1La question de l’asymétrie de l’appui est un des problèmes centraux qu’il s’agit de résoudre durant le processus de rééducation à la marche avec une prothèse (Nolan & Lees, 2000). En effet, les personnes amputées tendent à sursolliciter le membre collatéral (Skinner & Effeney, 1985). Cela cause plusieurs pathologies articulaires et augmente la sensation d’instabilité (Miller et al., 2001). La rééducation de la symétrie d’appui se fait principalement par des séances de kinésithérapie, à travers des exercices sur deux balances avec un retour fait à la personne amputée alors qu’elle est immobile. Ainsi, peu d’informations directes pendant la marche sont disponibles, que ce soit pour le patient ou pour le thérapeute : l’analyse quantifiée en temps réel de la marche n’est en effet possible qu’avec du matériel coûteux et dans un espace outillé (Sagawa et al., 2011). En ce sens, les professionnels regardent aujourd’hui avec intérêt les différents dispositifs de type « semelles connectées » qui permettent, grâce à des capteurs miniaturisés et à faible coût, d’enregistrer simplement la pression d’appui en situation « écologique » de marche (Razak et al., 2012).
2Afin d’évaluer l’impact d’un de ces dispositifs sur la rééducation à la symétrie, les semelles connectées sont actuellement utilisées expérimentalement à l’Institut régional de réadaptation de Nancy et à l’Institut national des Invalides de Paris. Les semelles en question produisent, grâce aux données enregistrées, un feedback auditif lorsque le patient met « suffisamment » de poids sur le membre amputé, et un feedback visuel, sous forme de courbes représentant la pression appliquée par les deux pieds au cours de la marche.
3Cet article présente une partie des résultats d’un projet de recherche (ASCAR) issu d’une collaboration entre les équipes médicales engagées dans le test des semelles et deux chercheurs en socio-anthropologie des techniques. Ce travail est né d’une double demande des thérapeutes : d’une part, les rééducateurs souhaitaient estimer l’impact des semelles connectées dans la transformation de leurs pratiques de travail ; d’autre part, ils cherchaient des indicateurs qualitatifs pour évaluer le succès de ces dispositifs afin de mettre l’expérience des patients au centre du processus de rééducation. Aussi, l’observation ethnographique et l’entretien semi-directif semblaient être les méthodes requises pour étudier les usages des semelles connectées comme une interface entre la pratique médico-sanitaire d’intervention sur le corps mutilé et l’effort intime des personnes pour vivre avec l’amputation.
4Nous avons ainsi effectué trois périodes d’observations en continu sur plusieurs journées en mars, mai et juin 2021 au sein de l’Institut régional de réadaptation de Nancy. Cette présence, généralement organisée par tranche de deux journées consécutives (33 heures en tout), nous a permis de suivre une partie du parcours de soin des patients hospitalisés en rééducation à la suite de leur amputation récente d’un membre inférieur. Les patients rencontrés ayant tous accepté de participer au test des semelles connectées, nous avons observé leurs séances de rééducation en kinésithérapie et en ergothérapie avec et sans l’utilisation des semelles.
5Notre travail dans le service nous a permis de solliciter des entretiens avec les thérapeutes et les patients. En outre, la présence « des sociologues » devenant régulière, les équipes et les patients se sont progressivement habitués à nous, ce qui permettait de nouer toutes sortes de conversations informelles. Celles-ci nous ont offert la possibilité de suivre, plus largement, certaines phases du soin en rééducation par lesquelles passent les patients ayant subi une amputation, en dehors des seules séances de rééducation à la marche (moulages des prothèses, visites…). Nous avons ainsi pu observer l’impact de l’introduction des semelles connectées sur l’ensemble de l’activité de rééducation. Dans cette perspective, afin de donner à voir la temporalité saccadée du soin en rééducation à la marche dans laquelle s’intègre donc cette « nouvelle technologie », nous avons choisi de restituer dans deux encadrés le suivi d’une patiente sur plusieurs séances.
6Parallèlement à ce travail ethnographique réalisé à l’Institut régional de réadaptation de Nancy, nous avons effectué, entre mai 2021 et mars 2022, une série d’entretiens avec les différents thérapeutes de l’équipe médicale du service de médecine physique et de réadaptation de l’Institut national des Invalides de Paris. En totalité, dix-huit entretiens ont donc été menés (six kinésithérapeutes, quatre orthoprothésistes, deux ergothérapeutes, une ingénieure en biomécanique, un médecin, un entretien collectif type « focus-groupe », trois patients).
7Par les observations et les entretiens, nous nous sommes attachés à saisir la place qu’occupent les semelles, comme instrument de soin, en interprétant cette pratique comme une activité collective à la croisée entre le travail médico-sanitaire d’intervention sur le corps mutilé et l’effort intime des personnes pour vivre avec l’amputation. Nous avons, en ce sens, abordé les semelles selon une approche que l’on peut qualifier d’instrumentale, en l’inscrivant dans une analyse de « chaînes opératoires » par lesquelles thérapeutes et personnes amputées « font marcher » ensemble le corps appareillé.
8Étant à la fois un apprentissage socioculturel et une réhabilitation d’automatismes abimés, « faire marcher » se révèle être une activité instrumentale complexe. Dans son étude séminale de 1934, Marcel Mauss (1936) se servait justement de l’exemple de la marche pour souligner l’apprentissage qui soutenait toute technique du corps, même la plus automatique à première vue. Loin d’être le simple résultat d’un enchaînement biomécanique, produit de siècles de sélection naturelle ayant amené à la locomotion bipède, la marche est quelque chose que l’on apprend dans des contextes socialement et culturellement structurés. Toutefois, bien que Marcel Mauss laisse entrevoir la possibilité de changer la façon de marcher au cours de la vie par le biais « d’imitations prestigieuses », l’ensemble de son étude rend compte de la difficulté de modifier cet habitus « incorporé ». Comme l’écrivait non sans une pointe d’ironie Honoré de Balzac (1833) un siècle avant lui : la démarche, en tant que technique quotidienne, se révèle comme « la physionomie du corps », l’expression par le mouvement de l’ensemble des caractères qui composent une existence. Aussi, réapprendre à marcher serait d’une certaine manière « changer de voix ». Il s’agit d’agir sur ce que Marcel Mauss appelait les « montages physio-psycho-sociologiques de séries d’actes » : normes biomécaniques, représentation mentale, valeurs sociales sont alors intimement imbriquées dans ce processus.
9En pensant la marche à la fois comme un automatisme biomécanique et comme une dimension d’une reconstruction plus profonde du rapport au monde, l’activité technique de rééducation peut être alors conçue comme une réparation physique et comme un accompagnement à l’autonomie affective (Gourinat, 2014). Entre care et cure, la rééducation se base sur une activité technique de travail sur le corps à laquelle sont appelés à participer différents acteurs. Les personnes amputées doivent « ajuster » leur corps à la prothèse, les orthoprothésistes ajustent les prothèses au corps mutilé, les kinésithérapeutes reconstituent des automatismes psychomoteurs et les ergothérapeutes accompagnent les personnes amputées à se réapproprier des gestes du quotidien (faire la cuisine ou se laver, par exemple).
10Les thérapeutes travaillent en équipe pluridisciplinaire avec les médecins et s’appuient sur des compétences techniques partagées. Leur collaboration est en ce sens effective, bien que parfois conflictuelle. Cependant, si personnes amputées et thérapeutes, durant l’activité de rééducation à la marche appareillée, ont indéniablement le but commun de permettre au corps mutilé de trouver un nouvel équilibre avec l’environnement, ils sont dans une situation où il est difficile de construire une « intelligibilité commune » de cet équilibre (Bidet et al., 2013). Ils ne semblent donc pas être dans la position de pouvoir mobiliser des instruments communs pour atteindre ce but. En effet, d’une part, les thérapeutes n’ont pas l’expérience corporelle et intime de « réapprendre » à marcher avec une prothèse ; d’autre part, les personnes amputées n’ont pas de connaissances biomécaniques et techniques de la marche et de la prothèse.
11C’est à l’intégration de la semelle dans la relation thérapeute-patient que s’intéressera cet article. On se demandera notamment si cet instrument, produisant des informations objectives sur l’équilibre, favorise la collaboration entre ces deux acteurs ayant le même objectif de remettre le corps en équilibre dynamique, mais ayant une expérience irréductible de cet équilibre.
12Pour saisir l’objectivation spécifique de l’appui (équilibre entre organisme et environnement) dont ces semelles sont le véhicule et la façon dont elles peuvent servir « d’instrument » dans l’activité collective ayant pour objectif de remettre le corps en équilibre, nous réinscrirons dans une première partie le fonctionnement des semelles dans l’histoire technique des instruments d’enregistrement de l’appui au sol. Nous montrerons, notamment, que les instruments contemporains dit « connectés » sont le résultat d’une évolution dans la façon de concevoir les rapports entre standardisation, normalisation et objectivation du « réel » de l’activité corporelle.
13Plus particulièrement, la première partie, par l’inscription de la semelle dans l’histoire des techniques d’enregistrement, révèlera l’ambivalence de la traduction standard de l’appui réalisée par les semelles par rapport à la symétrie comme « norme » de la marche. La semelle fournit, d’une part, une information sur l’écart des appuis en relation avec une norme considérée comme objective (la symétrie en tant qu’équivalence arithmétique du niveau de pression des deux appuis pendant une locomotion), et d’autre part, une indication interprétable selon les contextes pour s’approcher d’une norme pratique (la symétrie comme marche « correcte »). Dans une deuxième partie, nous montrerons que cette ambivalence conduit les patients et les thérapeutes à peu utiliser les données produites par la semelle. En effet, ils les considèrent tout à la fois comme trop ou pas assez objectives et/ou normatives par rapport à leur expérience de la rééducation.
14Partant de ce constat, nous insisterons dans une troisième partie sur le rôle non instrumental que jouent les semelles dans le cadre des pratiques de rééducation. Nous les présenterons comme un objet de l’environnement ayant sa propre autonomie d’activité par rapport aux pratiques des thérapeutes et des patients. Nous analyserons par le concept pragmatiste de transaction (Dewey & Bentley, 1946) la façon donc ce fonctionnement « autonome » des semelles peut contribuer à l’activité de rééducation.
15Pour saisir le processus d’objectivation de l’appui par lequel fonctionnent les semelles dont nous avons observé les usages, il est nécessaire de se départir des discours contemporains sur l’utilisation thérapeutique de ces instruments. Pour ce faire, il faut historiciser leur fonctionnement technique au-delà de la temporalité de la « révolution numérique » – catégorie floue par laquelle on explique les caractéristiques sociotechniques des « nouvelles technologies ». Les discours contemporains sur ces semelles sont en effet fortement influencés par un engouement pour les instruments dits de self-tracking. Ceux-ci sont pensés comme support de pratiques de soin plus attentives à la complexité et à la variabilité des interactions du patient appareillé avec son environnement (Chadwell et al., 2020 ; Cutti et al., 2015 ; Hanford & Sanders, 2014). Dans cette perspective, le self-tracking est souvent présenté comme la concrétisation d’une trajectoire technique dont l’histoire remonterait aux sources de la physiologie appliquée et dont la caractéristique centrale consisterait à « sortir du laboratoire » (Teiger et al., 2006). Cette représentation évolutionniste de la technique se structure sur l’opposition entre deux façons de concevoir la place des instruments d’enregistrement en rééducation. D’une part, l’instrument, par les contraintes qu’il impose à l’interaction entre corps et environnement, impliquerait une réduction de la variabilité à un mouvement uniformisé et réalisé dans des marges attentivement contrôlées ; d’autre part, par sa finesse, il permettrait de saisir cette variabilité invisible à l’œil nu (Saraceno, 2019). L’idée d’une sortie du laboratoire est fondée sur l’image d’un progrès technique unidirectionnel permettant le passage de la première à la deuxième forme d’instruments. Cette même trajectoire peut par ailleurs être conçue, dans une approche opposée mais complémentaire, comme une « laboratorisation » (Callon et al., 2001) de l’espace clinique à travers laquelle toute activité corporelle est reconduite à des étalons biomécaniques.
16Ces lectures techno-évolutionnistes conduisent à aborder les instruments de self-tracking comme vecteurs de deux trajectoires potentielles de l’activité de rééducation : celle de la normalisation et celle de l’autonomisation. Ainsi, ces instruments seraient alternativement soit vecteurs d’une normalisation qui, par le biais de cadres métrologiques, contribuerait à évaluer les rapports individuels avec l’environnement comme des écarts par rapport à une interaction « normale » (en faisant abstraction de la « réalité » variable) ; soit supports d’évolution autonome de l’individu, qui pourrait ainsi construire ses propres normes grâce aux enregistrements de l’infinité de variables dont se compose l’interaction « réelle » corps-environnement.
17Ces représentations semblent ainsi confondre, par la rhétorique de la sortie du laboratoire, le processus métrologique de production de ce qu’on appellera des « standards » (définition technico-scientifique de valeurs et de cadres interprétatifs de référence) et le processus sociotechnique de régulation normative de l’activité. Or, l’histoire des techniques d’enregistrement de la pression au sol durant la locomotion ne se présente pas comme une trajectoire allant de la normalisation/standardisation à la personnalisation/autonomisation, ou vice versa. Cette histoire révèle, au contraire, le rapport complexe que les pratiques de production technico-scientifique de standards de l’activité humaine entretiennent avec la question de la dialectique norme/variance qui traverse le projet des « sciences humaines » (Le Blanc, 2005) : s’agit-il de révéler la variabilité entre les humains ou de révéler les normes qui régissent leur action ?
18Le premier développement des techniques d’enregistrement de l’appui du pied au sol trouve son essor, durant les années 1880 (Mayer, 2020), dans les recherches psychopathologiques (Gilles de la Tourette, 1886) afin d’observer dans les variations des démarches les caractères étiologiques des maladies nerveuses (Blocq, 1892). On se servait pour cela d’encre et de charbon pour « enregistrer » l’intensité de la trace laissée au sol par les démarches variables des patients (Onimus, 1881) ; leurs écarts par rapport à la ligne droite indiquaient leur déséquilibre par rapport à une norme psychophysiologique de symétrie (fig. 1). Parallèlement, Étienne-Jules Marey (1885) et Gaston Carlet (1872) développèrent une « chaussure exploratrice » qui, grâce à un système de transmission pneumatique, permettait en outre de révéler les variations de pression par lesquelles chaque appui s’adapte aux conditions de marche (fig. 2), critiquant notamment l’image de la marche « normale » comme une « pendule symétrique » (Weber & Weber, 1836).
Fig. 1. Empreinte du pied ; méthode de mesure de l’écartement latéral ; marche normale homme et femme (Gilles de la Tourette, 1886 : 17, 21, 22)
Fig. 2. Coureur muni de chaussures exploratrices et portant l’appareil inscripteur du rythme ; chaussure exploratrice des appuis du pied sur le sol (Marey, 1885 : 156). Appareil pour l’étude de la locomotion (Carlet, 1872)
19Toutefois, la chaussure exploratrice se révèle très limitée. D’abord, l’instrument est difficilement adaptable aux diversités des pieds et des démarches (voir la simple question de la pointure) et réduit l’appui individuel à un contact chaussure-sol fixe et uniformisé. Ensuite, l’instrument restreint l’enregistrement de l’appui du pied aux quelques points de pression où sont placés les tambours pneumatiques (pointe et talon). Le standard dans lequel l’instrument formate la pression d’appui révèle ainsi la variabilité de symétrie selon les situations de locomotion (course/marche, plan/dénivelé), mais la variabilité de la démarche individuelle et donc le rôle de l’action volontaire sur l’équilibre et la symétrie sont gommés.
20Une solution à ces limites est de positionner les capteurs au sol sur le point d’impact du pied. Étienne-Jules Marey et son collaborateur Georges Demenÿ développèrent la première plateforme dynamographique, constituée d’une planche reproduisant au sol la transmission pneumatique de la pression permettant d’enregistrer un appui en conditions « réelles » (fig. 3). Cela a amélioré la précision métrologique en permettant de multiplier les axes de force enregistrée (Cunningham & Brown, 1952), produisant alors une mesure fine de la pression intégrable avec d’autres données biomécaniques. Dans ce cas, le standard ne servit pas à connaître les normes organiques de la locomotion ou l’écart individuel par rapport à ces normes, mais il fut utilisé pour produire les normes techniques d’une locomotion efficace. Les mesures ont alors pu servir à optimiser les pratiques de marche – Jules Amar (1916) s’en servit par exemple pour évaluer l’efficacité de ses prothèses pour le ministère de la Guerre (fig. 4).
Fig. 3. Plateforme dynamographique donnant la courbe de la pression des pieds au sol (Marey, 1894 : 145). Un sujet réalise un saut sur la plateforme dynamographique (INSEP Iconothèque, vers 1920, https://iconotheque.insep.fr/insep/app/photopro.sk/insep/detail ?docid =9831)
Fig. 4. Trottoir dynamographique (Amar, 1916 : 131)
21Cependant, par rapport à la chaussure, la plateforme a réduit les conditions d’observation à un seul contact pied-sol très précisément situé, ce qui rendait difficile l’observation de la variation de symétrie pendant une marche. Une autre solution fut développée par un clinicien engagé dans la conception de chaussure orthopédique, Russell Plato Schwartz, qui plaça des capteurs piézoélectriques directement sur la plante du pied. Cela permettait de suivre la variation des niveaux de pression sur les différentes zones d’appui au cours d’une courte marche. Néanmoins, par sa finesse, cette technique était difficilement utilisable dans des conditions de marche variables (Plato Schwartz & Heath, 1947).
22Plus que révéler une alternative entre réduction de la variabilité et enregistrement de celle-ci, cette histoire montre que tout enregistrement de l’appui passe par diverses standardisations (au sens d’une fixation technique stable et uniforme du contact pied-sol) qui impliquent des façons différentes d’interpréter la dialectique norme/variance. En ce sens, en fonction de la forme du standard utilisé, la symétrie – c’est-à-dire l’équivalence métrologique entre la pression de deux appuis – peut être considérée :
-
comme une norme organique de référence par laquelle apprécier les démarches variables enregistrées (tout organisme normal marche symétriquement, l’écart est alors un symptôme) ;
-
comme une variable organique à enregistrer afin de déceler des normes de locomotion (tout organisme normal modifie sa symétrie selon des règles constantes qu’il s’agit de découvrir) ;
-
Comme une norme pratique dont on pourrait s’approcher grâce à l’enregistrement en données stabilisées des démarches variables (chaque type de locomotion a un optimum de symétrie qu’il s’agit de définir et de poursuivre).
23Parmi ces options de standardisation, l’une émerge, qui consiste à enregistrer la variabilité des démarches pour apprécier leur distance par rapport à une norme de symétrie « pratique ». À partir des années 1970 sont apparues des semelles adaptables aux chaussures des sujets. Celles-ci enregistraient exclusivement l’écart entre la pression totale imprimée par le pied au sol et la pression définie comme optimale. Elles étaient équipées de systèmes d’alerte signalant le dépassement d’un seuil de pression (Spolek et al., 1975 ; King, 1972) afin, par exemple, de ne pas trop solliciter des membres fragiles (Gerhardt & King, 1971). La symétrie est devenue une norme pratique préétablie avant l’enregistrement de la pression, dont le respect est facilité par sa traduction en un cadre stabilisé.
24Ce développement croise, dans les années 1960, la conception cybernétique de la rééducation comme reconstitution de boucles de rétroactions défaillantes (Smith & Henry, 1967). Les alarmes des premières semelles peuvent ainsi être conçues comme un moyen pour reconstruire « l’image mentale » (Wannstedt & Craik, 1978) de l’équilibre pour des sujets ayant perdu la possibilité de sentir l’appui (personnes amputées ou diabétiques). L’instrument peut alors être pensé comme une substitution de l’organe sensoriel défaillant (Wertsch et al., 1987).
25Par l’entrée cybernétique, l’enregistrement et le formatage de la pression ont véhiculé une façon nouvelle de penser la symétrie dans le rapport norme/variance. Il n’est plus seulement une norme pratique à respecter grâce à un cadre de référence (comme cela était le cas dans les premières semelles des années 1960), mais il est redevenu également une norme organique à rétablir (comme dans le cas des expériences menées par Georges Gilles de la Tourette au xixe siècle). Ainsi, l’enregistrement standardisé de la pression peut à la fois se penser comme une indication pour adapter la symétrie de la marche de la façon la plus convenable possible (selon des choix pratiques) et comme une indication rétablissant une norme organique de la symétrie perdue.
26Les semelles connectées qui sont testées dans les deux services de médecine physique et de réadaptation observés s’inscrivent dans ce développement technique particulier marqué par la tentative de faire coïncider, dans un même standard, une indication sur la norme organique de la symétrie de locomotion et une information pratique par laquelle la norme de la symétrie sert à produire un équilibre contingent avec l’environnement. En effet, l’utilisation de la traduction numérique permet de formater en temps réel des valeurs étalonnées sur le niveau de la pression en des informations intelligibles pour les acteurs de la rééducation (des bips, des jauges de couleurs ou des courbes) (fig. 5). Ainsi, les données produites apparaissent à la fois comme une mesure du niveau « réel » de l’appui selon une échelle étalonnée dans laquelle la symétrie est égale à un écart zéro entre appui droit et appui gauche et une indication approximative sur la « bonne » façon de marcher selon la norme de la symétrie.
Fig. 5. Sujet utilisant la semelle loadsol® ; écran d’enregistrement ; semelles loadsol® et boitier de transmission ; biofeedback visuel de la force d’appui (brochure loadsol® www.novel.de/wp-content/uploads/2020/07/loadsol-rehab.pdf)
27À la lumière de l’histoire des techniques, les semelles dont nous avons observé les usages se différencient à la fois des instruments de diagnostic utilisés par les soignants et des dispositifs d’autosurveillance que l’on peut mettre à disposition des patients. En effet, bien qu’une partie importante du travail réalisé par les thérapeutes implique de se référer à différents standards (instruments de mesure, tests…) afin d’évaluer l’évolution des personnes amputées par rapport aux normes biomécaniques, les informations sur la pression fournies par les semelles paraissent trop grossières pour être un appui de cette dimension du travail. C’est là un point récurrent de nos observations : les thérapeutes ne regardent « qu’accidentellement » les données enregistrées par les semelles durant et après les séances, et leur apport, en termes d’informations techniques, paraît faible. Ce point de vue est clairement exprimé par les ergothérapeutes que nous avons rencontrés :
Ça reste vraiment global, plus sûr… effectivement, le pourcentage d’appui ou le temps d’appui d’un membre par rapport à l’autre. Là, effectivement, je le vois, mais même de façon empirique, c’est des choses qu’on arrive à observer assez facilement. Disons que ça ne m’apporte pas énormément de plus que je ne pourrais [sic.] faire sans. (Ergothérapeute, femme, 50 ans)
28On pourrait expliquer ce rapport distant à l’instrument par la spécificité de l’intervention ergothérapeutique centrée sur un regard holistique concernant la posture et la gestuelle. Toutefois, ce constat d’un faible intérêt technique est partagé – quoique de manière parfois plus nuancée – par l’ensemble des thérapeutes, qui voient généralement dans l’instrument une aide « au service du patient » plus qu’un outil de diagnostic. Ainsi, même le kinésithérapeute, qui nous a été présenté par le médecin responsable du test des semelles comme le plus engagé dans l’utilisation de l’instrument et qui s’intéressait à ce type d’outils « dès les années 1990 », considère le feedback comme étant peu intéressant pour l’appréciation de la symétrie :
Je ne peux pas avec cette machine-là, savoir si c’est symétrique parce qu’il me faudrait deux bips dans ce cas-là, un bip grave et un bip aigu, un bip grave pour la droite et un bip aigu pour la gauche. (Kinésithérapeute, homme, 59 ans)
29Par ailleurs, l’effort d’ajustement de la personne amputée à l’incorporation de sa prothèse implique, comme le précise l’un des patients interrogés, de « produire de nouveaux appuis ». Il s’agit d’un travail sensoriel complexe par lequel les patients appréhendent les spécificités des différentes prothèses et emboîtures qu’ils testent au cours de la rééducation avant de trouver celles qui « leur conviennent ». Chacune de ces prothèses fournit plus ou moins de soutien ou de retour de force, ce qui traduit donc l’appui en des feedbacks stabilisés et étalonnés permettant à la personne d’intégrer la prothèse à son schéma de marche. Dans ce processus, le feedback produit par les semelles demeure une information relativement anecdotique. De la sorte, l’outil est davantage vu comme une façon de confirmer des ressentis que comme quelque chose apportant des informations nouvelles :
Les appuis ne sont pas fous, ils savent à peu près ce qu’ils font, je pense quand même, donc s’il y a un mauvais appui, vous le sentez. […] l’outil, ça confortait certaines pensées, certains ressentis comme quoi la marche était correcte. (Patient, homme, 49 ans)
30Les données des semelles, par la forme particulière de leur formatage, semblent donc être peu instrumentales pour l’activité des deux acteurs pris individuellement, puisqu’elles n’augmentent pas directement leur prise sur l’interaction du corps avec l’environnement. Il est néanmoins possible d’émettre l’hypothèse que c’est dans leur activité collective que le standard de la pression produit par les semelles prend tout son sens. Or, nous avons déjà souligné en introduction que la rééducation semble se composer de deux engagements dans l’activité de normalisation du rapport organisme-environnement non coordonnables : le travail de soin, par lequel les soignants mobilisent des instruments professionnels et techniques (la prothèse de premier abord) pour équilibrer le rapport du corps mutilé avec l’environnement et l’effort « d’ajustement » (Winance, 2007), par lequel les personnes amputées intègrent ces instruments à leur expérience corporelle. Les deux acteurs semblent parfaitement conscients de leur asymétrie par rapport à la normativité de la rééducation. Ils présentent d’ailleurs souvent l’activité de rééducation en mettant en avant que « c’est toujours “l’autre” qui fait le travail » :
Souvent, ce que je fais avec la rééducation à la marche, c’est que quand on commence, je ne donne pas mes consignes. Je ne dis pas « tu vas faire ça », parce que je pense que tous les patients ont, on a tous d’ailleurs, une capacité de récupération spontanée. Elle est imparfaite, on peut la qualifier de tas de choses, mais j’aime bien regarder ce qu’ils peuvent faire tout seuls, spontanément, avec leurs ressentis à eux, leurs capacités physiques, leurs capacités cognitives ou autres. Je leur explique globalement « le genou marche comme ça, vas-y, marche, montre-moi. (Kinésithérapeute, homme, 59 ans)
En fonction du bien ou du pas bien de la journée, vous allez faire telle ou telle chose et vous ferez l’autre mouvement le lendemain si ça va mieux. […] C’est [les soignants] qui gèrent tout ça, nous, on est que… pas spectateurs parce qu’on fait les exercices quand même, mais c’est eux qui savent gérer ce genre de problèmes. (Patient, homme, 49 ans)
31Dans cette perspective, la mobilisation des données des semelles ne sert ni à mieux définir l’objectif partagé vers lequel tendre ni à fournir un instrument à l’un des deux acteurs pour imposer unilatéralement cet objectif. Aucun des deux acteurs ne reconnaît effectivement les semelles comme un instrument efficace pour sa part d’activité. L’ambivalence normative du standard de la pression produit par les semelles, dont nous avons suivi la trace dans la partie historico-scientifique précédente, semble les placer dans un rôle où chaque acteur les considère comme l’instrument de « l’autre ». La semelle est ainsi un instrument de soin utilisé par les soignants « pour mieux voir nos problèmes » d’après les patients, et est un outil servant principalement à « la motivation du patient » ou pour « substituer ses sensations » d’après les thérapeutes.
32Pourtant, les semelles agissent dans l’activité de réhabilitation, même si aucun des deux acteurs ne s’en empare comme un instrument. En effet, leur rôle dans cette activité ne se limite pas à la production d’une information « objective » sur l’appui qui servirait à établir un accord en temps réel sur l’état de l’équilibre entre les acteurs de la réhabilitation. Les semelles participent plus généralement à la situation de la symétrie à laquelle les deux acteurs cherchent une solution et dont les bornes dépassent largement le contact au sol enregistré par le capteur de pression. Cela apparaît de manière particulièrement frappante dans les occasions où, à première vue, les semelles justement « n’ont servi à rien » – comme c’est le cas de la séquence d’observation restituée dans l’encadré qui suit.
Mme R : patiente ayant subi une amputation trans-fémorale côté gauche à la suite d’un cancer, 54 ans. Elle est hospitalisée à l’Institut régional de réadaptation de Nancy depuis un mois et demi.
Avant le début de la séance de kinésithérapie avec l’utilisation des semelles connectées, la kinésithérapeute nous explique qu’il s’agit d’une séance « d’évaluation » hebdomadaire de la symétrie. Au-delà de cette évaluation, les semelles sont utilisées lors d’une séance de kinésithérapie sur deux, soit quatre fois par semaine (le programme de rééducation impliquant huit séances par semaine).
Au début de la séance, la kinésithérapeute demande d’abord à la patiente de se peser sans sa prothèse.
La patiente demande à son tour (en souriant) à sa thérapeute : « Combien elle pèse ma jambe » ? (parlant de sa jambe prothétique). La kinésithérapeute lui répond (en souriant également) : « cinq kilos ! » En réalité, elle en pèse trois. Cette pesée sert à définir le poids auquel le feedback se déclenche. La kinésithérapeute aide ensuite la patiente à installer les semelles au fond de chaque chaussure.
La patiente doit attendre dix minutes de temps de « chauffe », les semelles doivent en effet prendre la température des chaussures pour éviter des erreurs de calibration dues à la variation de sensibilité des capteurs. Pendant ce temps d’attente, la kinésithérapeute décide de faire faire à la patiente un exercice de « marche » simple dans les couloirs, ce qui ne nuit pas à la calibration. La thérapeute précise que cet exercice permet de « ne pas perdre de temps ».
Mais ce premier exercice sans utilisation des semelles se révèle vite douloureux pour la patiente qui dit ressentir un mouvement de la prothèse. Après plusieurs minutes d’échanges pour identifier la source de la douleur, la thérapeute comprend que l’emboîture de la prothèse semble laisser passer des « trous d’air » qui provoquent de légers « claquements » sur les bords du moignon. Elle prend alors la décision de ne pas faire la séance d’évaluation en disant « qu’il ne faut pas forcer ».
Elle dit ensuite à Mme R. qu’elle va voir « comment on peut faire au plus vite » avec l’orthoprothésiste pour avoir un nouveau manchon [élément en silicone que l’on place entre le moignon et l’emboîture afin de protéger le moignon].
La kinésithérapeute nous explique que pour Mme R., l’usage des semelles en séance est trop compliqué depuis deux semaines, car son emboîture bouge trop. Mais elle ajoute qu’il n’y avait aucun problème à pouvoir les utiliser sur les premières séances de sa rééducation, car l’emboîture de sa prothèse correspondait davantage au départ.
La thérapeute prend ensuite la décision de terminer la séance sur « table » faisant un exercice avec les deux membres inférieurs (valide et amputé) surélevés par des sangles et consistant à bouger chaque membre de gauche à droite, puis de droite à gauche : un exercice qui permet « un travail des fessiers » aidant à la rééducation à la marche sans besoin de marcher.
La séance se terminera vingt minutes plus tard. Elle aura duré une cinquantaine de minutes en tout.
|
33L’activité de réhabilitation s’inscrit dans la continuité de toute une série de situations de soins antérieures. Ainsi, dans les services de médecine physique et de réadaptation, la temporalité des soins est bien plus longue et souvent bien plus imprécise que dans d’autres services hospitaliers. Dans cette perspective, la temporalité de ce que nous avons appelé la « situation de la symétrie » ne se limite pas à la phase de contact entre le pied et le sol qui est enregistrée techniquement par la semelle, mais elle déborde même le temps de la séance et de la période de réhabilitation.
34Aussi, dans l’observation ci-dessus, nous pouvons voir que la situation précise à laquelle font face la kinésithérapeute et la patiente, c’est-à-dire une douleur ressentie par la patiente au niveau du moignon en début de séance (impliquant de réorienter celle-ci), s’explique par le fait que l’amputation trans-fémorale est encore très récente et donc que le moignon n’est pas encore consolidé (son volume peut varier de manière importante). Cela implique un certain nombre d’essais et remoulages d’emboîtures avant de parvenir à la prothèse définitive. Dès lors, la patiente se situe dans une phase que l’on pourrait définir « d’incorporation » de l’aide technique, phase dans laquelle les personnes amputées s’adaptent, dans le sens le plus matériel du terme, à la prothèse. Comme le montre le dialogue sur le « poids de la jambe », l’outil paraît faire face au corps mutilé sans encore rentrer dans un processus d’incorporation. Paradoxalement, nous voyons que les semelles, pensées pour faciliter l’accompagnement du processus d’incorporation, se trouvent, justement, tributaires de ce processus qui les rendent inutilisables dans la situation observée.
35Afin de préciser la façon dont les données sur la pression d’appui produites par les semelles agissent dans l’activité de rééducation, sans pour autant conduire à une norme objective partagée, il peut être intéressant d’éclairer le concept métrologique de « standard » par celui développé par la théorie du droit. Par standard juridique, on entend « une certaine catégorie d’expressions normatives caractérisées par l’absence de toute prédétermination et l’impossibilité de les appliquer sans procéder au préalable à une appréciation ou à une évaluation, c’est-à-dire, en plaçant le fait auquel on les rapporte sur une échelle de valeurs (étalonnage) ». Le « délai raisonnable » est en ce sens typiquement un exemple de standard juridique (Ourliac, 1993 : 581). Ce concept fait référence à une limite temporelle ayant une valeur normative qui n’est cependant appréciable que dans le cadre d’une évaluation « contingente » des marges que les acteurs ont par rapport à cette limite.
36Le standard, au sens juridique, définit des espaces dans lesquels on considère que l’agent est en pouvoir d’évaluer dans le contexte de l’action le segment sur lequel une norme est opérationnelle (Rials, 1980). Techniquement, en droit, l’usage du standard permet par son indétermination la possibilité d’adapter les exigences normatives en fonction des contextes d’application, sans que cela laisse place à l’arbitraire. Le standard fournit, en effet, les cadres pour évaluer les écarts raisonnables. Il s’agit donc d’un outil d’auto-évaluation constant mis à disposition à la fois de celui qui applique la règle et de celui qui y est soumis. En ce sens, son efficacité dépend de repère disponible pour s’accorder sur la dimension du « raisonnable » permettant aux acteurs de percevoir qu’ils engagent leur responsabilité lorsque l’écart à la norme semble dépasser le segment du « standard ». Autrement dit, entre un maximum et un minimum, toutes les décisions intermédiaires sont normatives, donc possibles pour l’acteur qui a une capacité de décision.
37Ainsi, les courbes et les « bips », par lesquels les semelles réduisent l’appui, fonctionnent comme un rappel aux patients et aux thérapeutes à se positionner par rapport à ce que l’on peut appeler « le but de la rééducation », à savoir la quête d’une « raisonnable symétrie ». Comme cela émerge de nos entretiens, thérapeutes et patients savent qu’une personne appareillée n’arrivera probablement pas à une symétrie « normale » et personne ne sait quelle sera la symétrie « possible » d’un patient amputé. Les semelles ne servent donc pas à atteindre ou à imposer cet objectif, mais par leur formatage, elles rappellent aux deux acteurs leur rôle par rapport à la norme de la symétrie. Le thérapeute définit alors le caractère raisonnable de l’asymétrie en croisant son observation des capacités du patient et ses connaissances de la biomécanique de la marche ; la personne amputée le fait à partir de son ressenti et de son économie de l’effort, mais ces appréciations ne peuvent pas faire l’objet d’un accord ; elles se précisent au fur et à mesure de l’évolution de la situation selon l’expérience spécifique des deux acteurs.
38Aussi, durant nos observations, aucun échange explicite entre thérapeutes et patients ne porte sur la détermination du seuil retenu. L’observation présentée un peu plus haut en est un exemple. En effet, nous pouvons voir que la thérapeute mesure le poids exact de la patiente, mais aucune discussion n’a lieu entre elles (thérapeute et patiente) sur le seuil retenu dans le cadre de cette séance. Nous sommes, dans ce cas, loin des « négociations » au sens d’Anselm Strauss (Pennec et al., 2014). Les deux acteurs ne semblent avoir aucun intérêt spécifique par rapport à ce seuil et ne cherchent pas à trouver un accord au début de la séance ; tout se passe comme si cette définition ne dépendait que de l’autre acteur. Pour le patient, c’est le thérapeute qui sait ce qui est le « bon » seuil. D’ailleurs, Mme R. nous dira dans le cadre d’un entretien effectué peu après : « C’est une aide à la marche, mais pour cette aide à la marche, j’ai besoin d’un kiné. Ce n’est pas une aide à la marche sans la kiné. C’est elle qui fait… je ne sais pas si on peut dire ça, l’interface… Elle est nécessaire à ce que j’utilise cette technique. Je ne peux pas me l’approprier toute seule. »
39Concernant le thérapeute, le seuil dépend de ce que le patient peut effectivement faire. Le thérapeute fixe normalement un seuil de référence ou le seuil utilisé lors de la séance précédente et l’ajuste si cela « ne marche pas » : il faut en effet que l’alerte sonore se déclenche facilement, autrement elle serait inutile, sans être « dérangeante », c’est-à-dire sans qu’elle se déclenche au moindre contact.
40En interprétant de la sorte l’enregistrement stabilisé de la pression au sol produit par les semelles, on constate que celui-ci, plutôt que d’autonomiser ou de normaliser les patients ou les thérapeutes, semble les responsabiliser. La responsabilité dont il est question n’est toutefois pas celle qui renvoie au registre de l’imputation, mais celle de « l’acte créateur » identifiée par Chateauraynaud (1997), à savoir le fait « d’assumer sa participation au cours des choses » ; l’appel de la tâche dont on se sent responsable par le pouvoir normatif dont on dispose.
41Ainsi, lorsque les personnes amputées poursuivent leur séance « seules », en se baladant dans l’institut afin « d’entraîner » leurs appuis sans être regardées par le kinésithérapeute qui peut les corriger, le feedback sonore leur rappelle la nécessité de surveiller leur posture et « d’écouter ce que dit le kinésithérapeute ». Ils continuent ainsi à « travailler avec le thérapeute » en son absence :
Ce qui changeait avec la semelle c’est que quand vous essayez de marcher, le kiné vous regarde, il vous dit ce qui ne va pas et il vous reprend à chaque coup où il y a quelque chose qui ne va pas. Quand il y a les semelles, vous êtes sans personne, donc vous pouvez vous lâcher un petit peu. Donc après on risque de marcher n’importe comment, le bip nous rappelle le travail à faire. (Patient, homme, 49 ans)
42L’objet ne se substitue pas au kinésithérapeute puisqu’aucune relation n’est reconnue entre le « bip » et les indications du thérapeute. Toutefois, cela rend présent au patient le travail d’observation et d’évaluation de la posture, sans pour autant le rendre plus intelligible.
43De même, le standard par lequel les semelles traduisent l’appui au sol appelle à la responsabilité du thérapeute dans son rôle d’expert des fonctions organiques de la marche. Bien que les semelles ne servent pas à analyser finement la biomécanique de la marche, elles attirent le regard du thérapeute sur les défauts ou les améliorations de la locomotion du patient. Des défauts et des améliorations souvent visibles à l’œil nu, mais qui ne font pas toujours l’objet d’une attention et d’une verbalisation explicites. Les courbes et les bips obligent le thérapeute à restituer au patient en temps réels ces appréciations que son regard « expert » produit tout au long de la rééducation. Plus qu’à assoir son rôle d’expert, les semelles l’appellent à accompagner les patients à prendre conscience du travail réalisé et à réaliser. Regarder les courbes avec le patient, par exemple, c’est l’occasion de le féliciter pour ces efforts ainsi que de discuter de l’effort plus ou moins grand qu’il a effectué pour déclencher le « bip », ce qui permet au patient de prendre conscience d’une difficulté avec la prothèse. Cela rend présent dans le travail technique du thérapeute l’effort d’ajustement du patient sans pour autant, de nouveau, le rendre plus intelligible.
44On peut à ce propos se référer à la deuxième séquence d’observation dans l’encadré ci-dessous. On y rend compte de deux séances de kinésithérapies de Mme R., un mois après celle restituée dans le premier encadré.
Mme R.
Avant le début de la séance, nous discutons avec la patiente de manière informelle sur la continuité de son parcours de soin depuis notre dernière rencontre un mois auparavant.
Elle nous dit alors qu’elle en est à son quatrième essai de prothèse et qu’elle « se sent beaucoup mieux ». Elle nous explique que sa prothèse est adaptée et que « la consolidation se fait ». Elle ne ressent plus de douleur à la marche, en revanche, elle a des douleurs « fantômes » multiples, qu’elle ne ressentait pas aussi clairement lors de notre précédente rencontre.
La séance débute avec le port des semelles pendant une marche « simple » dans les couloirs du service. La kinésithérapeute n’a pas mis le feedback auditif car la patiente arrive très facilement à atteindre l’objectif du « poids-pression », le « bip » s’active donc constamment en devenant inutile. En revanche, le feedback visuel, à savoir la courbe de la pression qui apparaît en temps réel sur une tablette, lui paraît pertinent. Un temps d’arrêt est donc introduit pour « jeter un œil » sur les courbes, c’est l’occasion pour dire à la patiente qu’elle « est pas mal ». La thérapeute ajoute à notre intention après avoir regardé la courbe plus attentivement que « juste le temps d’appui est un peu réduit, mais franchement c’est bien ! ».
Un peu après sont effectués deux exercices en pente et sur escalier. Pour les réussir, il faut « verrouiller le genou prothétique » et cela implique en ce sens une certaine maîtrise de la prothèse. La kinésithérapeute souligne d’ailleurs « qu’au départ, elle ne lui aurait jamais laissé faire ça ». La patiente semble à l’aise et la thérapeute explique qu’elle « utilise la fonction frein du genou prothétique » et que cela est assez compliqué, car il faut « charger complètement la prothèse » (poids d’appui) et se projeter « un peu dans le vide », il faut alors « faire confiance au genou ».
La patiente dira ensuite qu’il lui est déjà arrivé, durant cet exercice, d’avoir « de légères sensations de vertige ».
La séance se termine. Elle aura duré 50 minutes.
Le lendemain nous rejoignons la patiente quelques minutes avant le début de la séance.
Durant ces premières minutes précédant le début de la séance, Mme R indique qu’elle s’est « fait mal » au niveau du moignon. Elle dit avoir parlé avec l’orthoprothésiste qui pense que la douleur ressentie n’est pas liée à l’emboîture, mais à une « mauvaise technique » d’utilisation de sa prothèse, puisqu’elle « verrouille son genou prothétique » lorsqu’elle est dans une position statique et donc elle « charge trop » au niveau du moignon.
Elle demande alors à sa thérapeute : « Qu’est-ce qu’on fait ? » La thérapeute répond : « Bah, montrez-moi un peu sur un tour de marche, juste que je me rende compte. »
La patiente en commençant dit à sa kinésithérapeute : « Dans tout mon apprentissage de la marche, le verrouillage c’est le seul truc que je n’ai pas bien pigé. »
La thérapeute lui dit après quelques mètres : « Vous me dites, si ça ne va pas, on s’arrête… ça vous fait mal là ? » La patiente répond : « là, c’est légèrement sensible », mais deux minutes plus tard : « Là, je commence vraiment à avoir mal ». La thérapeute aussitôt : « Bon, stop ». L’exercice s’arrête là. La thérapeute demande à la patiente de s’allonger sur une table sans prothèse et lui propose de la glace pour soulager son moignon.
L’orthoprothésiste arrive quelques minutes après pour prendre des nouvelles de la patiente. Il s’adresse à la patiente et à sa kinésithérapeute : « C’est vrai que glacer, ça peut faire du bien, mais j’ai l’impression que c’est quand même assez musculaire. C’est ce matin quand vous m’avez dit : “j’ai pas mal forcé parce que j’appuie pour faire ça…” [verrouiller] que j’ai pensé que c’était ça le problème. » Il dit alors « il faut actionner le déverrouillage systématiquement » (en statique) en ajoutant que le « verrouillage » ne doit se faire que pour les descentes afin d’éviter les chutes.
Mme R. s’adresse à nous (en souriant) : « J. [l’orthoprothésiste], il est super ! Il m’a tout montré pour que je puisse me débrouiller un peu en vacances. » (Elle doit partir dans les jours qui suivent).
L’orthoprothésiste (en souriant également) dit : « oui, enfin, c’est vous qui faites tout le boulot quand même ! »
Il s’en va quelques minutes après. La patiente regagnera sa chambre peu après.
|
45Dans la première partie de l’observation, on voit que le travail d’ajustement a beaucoup avancé par rapport au mois précédent et cela se répercute évidemment sur le déroulé de la première séance. Si donc, cette fois-ci, les semelles sont utilisées, le feedback ne l’est presque pas, sinon comme une façon de « donner à voir » les efforts de la patiente. La seconde partie de la séquence révèle la manière dont la symétrie d’appui se construit entre une dimension mécanique, prise en charge par la thérapeute, et une dimension vécue, que seule la personne amputée peut gérer. Deux dimensions dont les temporalités et les modalités ne semblent pas pouvoir se coordonner, tout en se confrontant aux mêmes contraintes. Ainsi, ce qui paraît « très bien » à la kinésithérapeute la veille (le fait que la patiente mette beaucoup de poids sur la prothèse) devient source de douleur pour la patiente, impliquant une indication opposée de la part d’un autre thérapeute, que la patiente devra toutefois intégrer seule. La patiente observée semble par ailleurs consciente de l’idiosyncrasie entre son ressenti et ce qui pourrait être attendu dans une séance « normale » : « Je travaille avec eux, mais suis beaucoup à l’écoute de mon ressenti. Je suis assez à l’écoute de ce que je ressens, de mes sensations corporelles. »
46L’objectif de réapprendre à marcher s’inscrit alors dans une temporalité et dans une dimension qui semblent ne plus rien à voir avec la progression d’une courbe de la symétrie qui s’approcherait de plus en plus de la « norme » : « Je n’ai pas d’objectif. Si j’arrive à marcher plus parce que je n’ai pas mal, comme ce matin, j’aurais marché plus, mais j’ai vu que ça n’allait pas du tout… Mon objectif est de m’arrêter, ce n’est pas d’aller au-delà. Ça n’a pas d’intérêt pour moi. »
47On peut, en ce sens, affirmer que les semelles produisent les courbes et les « bips » de manière automatique sans rapport direct avec les activités concrètes de la rééducation, lesquelles semblent par ailleurs ne pas pouvoir se coordonner. Toutefois, les semelles, en rentrant dans l’environnement de l’activité par leur standard ambivalent comme « l’instrument de l’autre », appellent les deux acteurs à travailler avec la présence de l’autre. À ce propos, en commentant sa perception des semelles, Mme R. souligne explicitement la façon dont la semelle en ajoutant « quelque chose de technique, de technologique » à la séance de rééducation facilite l’interprétation des indications des thérapeutes et la restitution de son ressenti.
48Cette coprésence entre deux activités qui ne sont ni en collaboration ni en concurrence, rendue possible par la relation à des objets techniques (la prothèse d’abord et, dans nos observations, ces semelles) peut s’analyser par le concept pragmatiste de « transaction ». L’idée de « transaction », selon la formule de John Dewey (Foucart, 2013), implique de penser le rôle que les échanges avec l’environnement jouent dans l’agentivité. Cela implique de dépasser le subjectivisme philosophique, selon lequel l’acteur choisi de manière détachée comment utiliser l’environnement. Par cette idée, on met l’accent sur l’activité comme « expérience » d’immersion d’un organisme dans son environnement. Dans cette perspective, la pression que l’environnent fait subir à l’organisme cesse d’être une contrainte ou une ressource pour devenir un « partenaire » de l’activité (Quéré, 2006). Dans ce cadre, l’action collective pensée comme « interaction » basée sur un accord préalable ou pour le moins sur une intelligibilité commune concernant l’état de l’environnement est une situation rare.
49Des outils permettant de construire les conditions de l’interaction existent, dont les instruments de mesure. Néanmoins, le formatage technique de l’appui produit par les semelles, de par son ambivalence normative par rapport à l’objectif de la rééducation à la marche, ne semble pas avoir cette fonction. Comme le montrent nos observations, les semelles sont d’ailleurs peu utilisées, non seulement parce que souvent les événements de la rééducation rendent la traduction de l’appui en données stabilisées et uniformisées inutile ou dérangeante (comme dans le cas de Mme R.), mais également parce que lorsqu’elles fonctionnent, leur action de standardisation se déroule indépendamment des intentions des deux acteurs. Néanmoins, malgré ce qui nous a paru être une faible utilité instrumentale, les semelles, par leur fonctionnement, transforment la situation de la symétrie en y introduisant des éléments nouveaux (bruits, courbes, étalonnages) qui impactent les acteurs. Ainsi, plus qu’un instrument, elles sont un élément de l’environnement qui contribue à la constitution de l’activité de rééducation comme transaction.
50Le standard particulier par lequel les semelles formatent l’appui au sol semble permettre de mobiliser dans la transaction entre thérapeutes et personnes amputées tout à la fois des lois biomécaniques, des valeurs sociales de la « marche normale » et des représentations de soi en marchant. Par les traductions à la fois « objectives » et « lâches » de la semelle, ces dimensions de l’expérience de la marche sont placées sur un même niveau sans qu’elles s’imposent de manière déterminante à l’un ou l’autre des acteurs ou qu’elles puissent se résoudre en un accord. Aussi, l’enjeu de l’apport des semelles connectées résiderait dans sa capacité à « éveiller » les deux acteurs de la rééducation à leur rôle normatif respectif dans la construction de l’équilibre sans mettre l’un dans une relation de dépendance à l’autre. Le standard de la pression d’appui produit par les semelles ne relève donc pas tant du fond, c’est-à-dire du contenu informationnel fourni, mais aussi et fondamentalement de la forme par laquelle ces données sont produites et échangées. Grâce au feedback sonore et visuel, patients et thérapeutes se servent de la traduction formatée de l’appui pour écouter la « voix de l’autre », mais également pour se faire entendre par cette altérité.
51L’analyse instrumentale de l’utilisation de ces outils permet donc de renouveler les réflexions sur les rapports entre soignants et personnes en situation de handicap dans la perspective ouverte par l’éthique du care. Les développements récents de cette perspective ont en effet questionné les conditions de possibilité d’un « travail du care » dans le cadre de la médecine de soin à long terme comme celle de la réhabilitation fonctionnelle. Il a notamment été souligné que dans ces cadres, certaines professions médicales font massivement du care au cours de leur activité technique (Molinier, 2013 ; Damamme et al., 2017), même si cette dimension a tendance à être occultée. Or, ces travaux sur le travail de care des thérapeutes, sans être en contradiction avec la thèse du « premier care », montrent une tension structurelle de la dichotomie care/cure. Pour les théoriciennes de la première génération comme Carol Gilligan (1982) et Joan Tronto (1993) le « travail dans les unités de soin » relève essentiellement d’un système fondé sur l’application de normes d’efficacité, face auxquelles l’éthique du care se présente justement comme une alternative. Cette lecture implique de penser le care comme une attitude fondée sur des interactions « pleinement relationnelles » (Worms, 2010) dans lesquelles toute médiation entre pourvoyeur et receveur est vue comme une normalisation de la relation « individuelle ». Pour penser le travail de care des thérapeutes, il faut introduire la possibilité que la médiation – laquelle passe par des mises en ordre et une stabilisation des conditions matérielles d’interaction – ne soit pas en contradiction avec la sollicitude, mais qu’elle représente une dimension de sa concrétisation. En d’autres termes, il s’agit de s’interroger sur la façon dont la réussite d’une relation de care passe par la possibilité de disposer d’instruments (techniques, juridiques, organisationnels) accessibles au pourvoyeur et au receveur et leur permettant d’agir sur l’environnement matériel et social dans lequel se déroule la relation de soin.
52L’absence de la question de l’interaction matérielle avec l’environnement dans l’analyse en termes de care des activités de rééducation est au cœur de la critique faite par les travaux s’inscrivant dans la perspective des Disability Studies. Cela est pensé en pointant notamment l’activité de soin comme un élément structurant de ce que les Disability Studies identifient comme un environnement normatif « validiste » (Ravaud, 1999 ; Basnett, 2001). Autrement dit, le soignant, même dans sa position de pourvoyeur de care, est pensé comme un élément de l’environnement qui fait peser ses contraintes sur les personnes en situation de handicap en contribuant à structurer cette « situation ». D’après cette lecture, les instruments techniques utilisés durant la rééducation sont normatifs, moins par le fait qu’ils ne permettraient pas une « vraie relation », mais justement par leur caractère « d’aide ». Les thérapeutes proposant d’aider, par leurs techniques, les personnes en situation de handicap à mieux évoluer dans un environnement risquerait de valider par des standards les normes validistes sur lesquelles cet environnement s’est construit.
53De la sorte, on retrouve dans les approches du care et des Disability Studies deux critiques parallèles et presque opposées de la médiation technique. Pour le care, la technique en fournissant une solution pour établir un rapport efficace avec l’environnement tendrait à reconstituer l’idée d’un sujet « autonome » qui établit une relation avec le monde de manière indépendante des « autres » et pour lequel le soin se réduit à une réparation. Pour les Disability Studies, l’aide technique n’est qu’un outil par lequel les corps « handicapés » sont « déshabilités » et qui, par sa forme de « support », ne fait que renforcer la normativité de l’environnement (Maestrutti, 2020). Dans les deux cas, l’instrument technique est interprété comme un élément qui, en traduisant en données formatées le rapport contingent entre corps amputé et environnement, crée une asymétrie dans la relation entre le soignant et la personne amputée. Cela rendrait donc impossible une véritable interaction, soit parce qu’il cherche à autonomiser le rapport de la personne amputée à l’environnement, soit parce qu’il place le soignant dans un rôle d’élément de l’environnement qui applique une pression normative sur la personne amputée.
54La lecture de la traduction technique utilisée par les semelles à partir de sa spécificité historico-scientifique et l’analyse de son utilisation en rééducation à l’aune des concepts de standard juridique et de transaction permettent de dépasser ces critiques parallèles et opposées de la technique. Notre lecture renoue donc avec les propositions récentes de dialogue entre care et Disability Studies (Winance et al., 2015 ; Kröger, 2009).
55Les recherches portant sur la place des « bricolages » nécessaires à l’appréhension des technologies d’assistance dans les relations de soin (Mol et al., 2010) ont montré que la médiation technique, en appelant les acteurs à appréhender le rapport corps-environnement à partir de connaissances et d’expériences différentes, crée des interdépendances qui secouent l’univocité de la relation receveur-pourvoyeur. L’utilisation des semelles que nous avons observées peut être interprétée en ces termes. Les formatages techniques de la pression qu’elles produisent sous forme d’alerte sonore ou de traces numériques (dont le rapport avec leur expérience de la marche est à la fois évident et approximatif) placent les deux acteurs devant l’impossibilité de réduire à leur action individuelle l’activité normative par laquelle on produit un équilibre dynamique entre corps et environnement.
56En outre, les recherches qui ont enrichi la catégorie de « handicap » en insistant sur l’importance des expériences corporelles et intimes des personnes en situation de handicap montrent que l’expérience affective de l’aide technique et professionnelle peut être structurelle dans la construction d’une identité émancipée (Winance, 2007). Nous l’avons observé pour les semelles : les données qu’elles produisent agissant comme des « traces » de la rééducation, sont pensées comme des bribes du travail collectif de reconstruction de soi. Ces données fonctionnant effectivement comme des sortes de loupes, telles que les recherches sur le self-tracking l’ont montré, agissent comme des repères qui permettent de porter un regard bienveillant sur soi et sur son corps (Pharabod et al., 2013). En ce sens, une des patientes que nous avons rencontrées considérait l’idée d’intégrer les courbes produites par la semelle dans le journal intime qu’elle tenait depuis son amputation.
57Les semelles s’appuient sur une métrologie de la pression qui, tout en étant reconnue comme objective par les acteurs, demeure pour eux approximative et sans étalon normatif clair : elles quantifient sans pour autant situer. Elles se révèlent alors comme un élément contribuant à faire converger les activités sans réduire leur impossible intelligibilité. Toutefois, il reste à vérifier la disponibilité de la part des acteurs à se laisser saisir par ce standard dans les différentes phases de la rééducation en fonction de leur trajectoire et de leur représentation de l’activité de rééducation.
Les résultats présentés dans cet article sont issus du projet de recherche ASCAR (Apport des semelles connectées à l’autonomisation dans la rééducation) financé par l’Institut pour la recherche en santé publique (IReSP) et la Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie (CNSA), et dirigé par Marco Saraceno et Thierry Pillon.
Le projet est né d’une collaboration entre Marco Saraceno et Marina Maestrutti. La construction du protocole d’enquête et l’ouverture du terrain de recherche du projet ASCAR n’auraient pas été possibles sans l’investissement sans failles de Marina Maestrutti. Sa connaissance fine des enjeux sociaux et anthropologiques liés à l’appareillage prothétique et son attention aux vécus des personnes confrontées à l’expérience de l’amputation sont au fondement même de cette recherche. Sa disparition brutale advenue en janvier 2021 nous a privés d’une collègue et d’une amie et a laissé le projet ASCAR orphelin de son analyse et de sa sensibilité. La réponse à l’appel à contribution sur les « technologies du care » de la revue Anthropologie & Santé est l’un des derniers projets dont nous avions discuté avant son décès ; c’est en surmontant la douleur de son absence et en cherchant à nous inspirer de son souvenir que nous avons rédigé cet article.