Introduction

1La littérature anthropologique abordant la problématique du cancer chez les enfants l’explore très souvent à travers le prisme de l’annonce, de l’expérience de la maladie et de la mort. Bien que les travaux sur la douleur en général soient relativement anciens (Le Breton, 1995), la prise en compte de l’expérience douloureuse des soins par les enfants souffrant d’un cancer en Afrique francophone en particulier est relativement récente. Les travaux d’anthropologues et de pédiatres du groupe Enfance et soins en pédiatrie en Afrique (ENSPEDIA) (Jaffré, 2019) ont permis d’aborder des thématiques articulant la qualité des soins et leur vécu par les enfants, en tenant compte de leurs attitudes et réflexions face à la douleur et à la mort. S’inscrivant dans la même dynamique, Ida Akiko (2020) analyse le vécu de la douleur des enfants atteints de cancer hospitalisés dans un service de pédiatrie au Sénégal, et montre que cette douleur est souvent sous-évaluée. La réduction de la douleur ressentie par les enfants souffrant du cancer lors de la ponction lombaire en particulier reste préoccupante dans ces contextes caractérisés par une faible utilisation d’antalgiques puissants comme on peut l’observer en Occident (Akatsuka, 1996). Un aperçu global de la situation dans les pays d’Afrique francophones (Yao et al., 2013) a confirmé ce constat du faible investissement en oncologie pédiatrique pour la gestion de la douleur ressentie par les enfants, interpellant ainsi les politiques, les soignants et les accompagnants pour une meilleure prise en charge. Au-delà des préoccupations anthropologiques en matière de douleur de l’enfant et de la dimension tragique de tout service de cancérologie pédiatrique, Marie Bonnet (2011) propose un autre regard sur ce service en contexte hospitalier français à travers « une approche pluridisciplinaire originale, avec pour but de contribuer à une meilleure modulation des approches curatives, ainsi qu’à la formalisation d’une réflexion plus globale à destination des non-praticiens ».

2Le présent article s’inscrit dans la dynamique des travaux d’ethnographie hospitalière (Van der Geest & Finkler, 2004 ; Fortin, 2013a ; Chabrol & Kehr, 2018 ; Tantchou, 2021) et montre comment des rationalités multiples porteuses de modèles thérapeutiques différents s’articulent et donnent un sens aux soins prodigués dans le service d’hémato-oncologie d’un hôpital de référence de Yaoundé, la capitale du Cameroun.

3La quête de santé et la gestion de la maladie dévoilent les ambivalences générées par la multiplicité de ses contenus sociaux et culturels, qui fait éclater les logiques qui la définissent en une mosaïque d’expressions, reflet d’une réalité protéiforme. C’est pourquoi l’analyse de l’expérience des enfants en situation de pathologie cancéreuse requière une pensée complexe, susceptible de l’appréhender par un « jeu d’échelle » (Revel, 1996). Cette ouverture du regard permet de saisir la quête de santé comme un construit social. L’hôpital comme dispositif institutionnel doit être appréhendé comme un espace social (Fortin & Laprise, 2007 ; Rossi, 2017) dans lequel prérogatives médicales, familiales, communautaires et sociales convergent. Lien avec la société locale et acteur dans la ville (Fortin, 2013b), l’hôpital est ainsi un espace qui a une incidence sur la vie des patients et de leur famille, au-delà des questions sanitaires ou médicales.

4Bien que les dimensions participatives, relationnelles et communicationnelles du médecin, du soignant et des patients fassent partie intégrante d’une conception rationnelle de l’acte médical, la valorisation du modèle biomédical dans les hôpitaux camerounais se fait parfois au détriment d’une sensibilité aux perspectives bio-psycho-sociales et systémiques, comme ont pu le montrer les travaux d’Albert Legrand Fosso et Hélène Kane (2020) dans les maternités camerounaises. Cette survalorisation prend pourtant forme dans un contexte où les ressources sont limitées, caractérisé par de multiples défaillances : pédagogiques, expérientielles, relationnelles, communicationnelles, techniques, médicamenteuses, de collégialité et de ressources humaines (Rossi et al., 2019).

5Dans la quête de la guérison, les carences du modèle biomédical tendent à produire et à entretenir une prise en charge de la maladie aux « rationalités multiples » qui donnent du sens à la médicalité ; laquelle médicalité (concept du philosophe et médecin allemand Viktor von Weizsӓcker repris par Dominique Folscheid [2012]), et non la science biomédicale, est constitutive de la médecine, notamment dans ses dimensions préventives, curatives et palliatives, et implique de tenir compte de l’humain dans sa complexité, avec ses croyances et pratiques diverses. De ce fait, la médicalité, produit de rationalités multiples, implique aussi bien le biomédical que le religieux et les autres pratiques et croyances perçues comme pouvant contribuer à la guérison. Cette médicalité à la camerounaise (Ngono, 2010) est constitutive d’une clinique aux marges de la rationalité biomédicale et favorise davantage la présence du social à l’hôpital. En ce sens, la pratique médicale relève d’une intelligence dialectique spécifique, à la fois analytique et synthétique. Elle présuppose une activité tant théorique que pratique et véhicule des rationalités qui ne peuvent se décliner qu’au pluriel, impliquant plusieurs démarches, aussi bien scientifiques que réflexives et singulières : connaissances, décisions et traitements (Rossi, 2012).

7Cette enquête, dans une perspective d’anthropologie impliquée dans l’amélioration des soins (Atlani-Duault & Vidal, 2009 ; Desclaux & Anoko, 2017 ; Fosso et al., 2020), montre que face à l’incapacité d’apporter une réponse médicale satisfaisante et fondée sur leurs savoirs et pratiques, les soignants convoquent très souvent des normes externes, en général sociales et/ou religieuses, non seulement pour combler leurs manques de connaissances sur la maladie, mais aussi afin de trouver une explication autre que celles liées à l’absence d’un plateau technique approprié, à l’insuffisance des ressources humaines ainsi qu’aux coûts élevés des traitements. Ainsi prennent forme à l’hôpital d’une part la « débrouille » (Courade, 2022) de soignants tacticiens qui inventent au quotidien (De Certeau, 1980), développant des tactiques à la marge des protocoles afin de combler les manques cliniques, et d’autre part la pluralité des recours thérapeutiques chez les familles qui « butinent » (Soares, 2009) dans plusieurs registres thérapeutiques pour entretenir l’espoir de la guérison.

8Se fondant sur l’exploitation des données de l’enquête, notre argumentaire se structure autour d’une analyse initiale du cancer perçu comme une « maladie compliquée » aussi bien par les soignés et les accompagnants que par les soignants dont les pratiques mobilisent divers modèles thérapeutiques qui, en oncologie pédiatrique, se rejoignent dans une sorte de co-administration des soins à visée aussi bien curative que palliative. Suit une analyse des rencontres à l’hôpital qui produisent des agencements particuliers des soins.

Le cancer de l’enfant, une maladie compliquée

Penser la clinique à ses marges

9Les pratiques professionnelles des soignants relèvent très souvent de l’application de savoirs médicaux dans lesquels interfèrent les conceptions populaires. Bien que dans la plupart des cas, ce personnel demeure maître de ses pratiques, faisant la part des choses entre les normes de santé publique et les conceptions et pratiques thérapeutiques propres à leur société, il arrive que face à certains cas de maladies socialement perçues comme « compliquées » (nous y reviendrons), les normes externes, en général sociales et/ou religieuses, prennent l’ascendant sur les savoirs biomédicaux. Le cas des cancers d’enfants illustre l’emprise des normes extérieures dans le service d’hémato-oncologie de l’hôpital pédiatrique de référence de Yaoundé.

11Au sein de ce service, les gestes cliniques à effectuer sur les enfants lors des soins qui leur sont prodigués représentent souvent une source d’angoisse pour les soignants, la majorité d’entre eux n’ayant pas été formés à la prise en charge du cancer. Par ailleurs, pour administrer les soins, il faut composer avec plusieurs autres contraintes extrinsèques, notamment liées aux difficultés financières des familles qui peinent à couvrir tous les frais relatifs à la prise en charge de leur enfant, entraînant des retards dans l’administration des soins ou pire, l’impossibilité de les pratiquer. À cela s’ajoutent la rareté de certains médicaments, que l’on retrouve parfois exclusivement dans les circuits de vente clandestine à l’hôpital, et l’indisponibilité de certains services comme la greffe de la moelle osseuse. Ces contraintes contribuent à la dégradation de la qualité de la relation entre le personnel, les accompagnants/familles et parfois l’enfant malade lui-même, favorisant ainsi l’émergence de conflits à l’hôpital, nous y reviendrons.

12Les difficultés auxquelles sont confrontés les soignants dans leur prise en charge des enfants tiennent autant à la dimension du vécu de la maladie, à leurs cris, leurs douleurs et leurs peurs face aux différents soins, à leur souffrance, qu’à l’affaiblissement de leur organisme à la suite des traitements. Il s’agit en effet d’une réalité observable dans la plupart des services pédiatriques confrontés à la gestion de la douleur de l’enfant lors de soins (Jaffré, 2019). Une infirmière confie à cet égard :

Parmi les épreuves les plus compliquées, nous avons la recherche de la voie veineuse pour faire passer les produits à travers la perfusion, le prélèvement pour l’examen du myélogramme et l’injection du dos pour faire passer le produit de la chimio, qui sont tous très douloureux.

13Un autre renchérit :

Ce n’est pas facile de trouver la veine des enfants-ci, surtout pour X parce qu’ils sont faibles et surtout qu’on les a déjà trop piqués. Donc, il n’y a même plus de bonnes veines. Je n’aime pas trop faire ça à X parce je ne vois même plus bien, ça me dépasse déjà et je n’aime pas piquer plusieurs fois.

15Dans ce contexte, confrontés aux difficultés à prodiguer des soins de qualité en vue sinon de la guérison, du moins de la rémission de l’enfant souffrant d’un cancer, les soignants ont tendance à recourir aux conceptions populaires afin de trouver une explication à ce qu’ils considèrent comme un « mauvais sort » qui frappe l’enfant. L’idée prédominante parmi les soignants de ce service est que le cancer est une maladie aux origines peu claires ou mal connues et pour laquelle la science « elle-même n’a pas de réponse claire ». Une infirmière désemparée se confie ainsi :

Depuis quand les enfants ont le cancer du sang ? C’est déjà trop. On n’entendait pas ça avant, mais maintenant c’est grave. C’est une maladie qu’on lance seulement aux gens. Avant c’était le sida, maintenant c’est le cancer pour tuer les enfants. Pour moi, cette affaire-là est compliquée parce qu’on ne sait même pas d’où ça vient.

16On peut légitimement s’interroger sur les objectifs des soins prodigués par ces soignants aux enfants malades, étant entendu que ces soignants sont convaincus de l’inefficacité de la réponse biomédicale dans certains cas qu’ils considèrent « mystiques ». Une autre infirmière tout aussi désespérée rapporte :

Ici à l’hôpital, on s’embrouille seulement, on fait ce qu’on peut parce qu’il y a des cas qui sont trop forts. Parfois on traite l’enfant, il commence à guérir, mais après on ne sait pas ce qui se passe et il rechute et le lendemain il meurt. On a eu un enfant ici qui a fait ça et avant même de mourir, il a commencé à dire des choses bizarres. Il disait qu’il voyait les gens devant lui qui sont venus pour l’emmener et après il est mort. On voit toutes les qualités ici.

17Distinguer la maladie « simple » ou « normale » et celle « compliquée » ou « lancée » (transmise mystiquement) s’impose à l’hôpital qui se trouve confronté à une problématique qui remet en cause sa rationalité biomédicale. Une remise en cause entretenue par les perceptions qu’ont les soignants et les familles des manifestations de la maladie et des effets secondaires ou des réactions au traitement (cris, perte de mémoire, délire, hallucination…). Ces réactions des enfants sont considérées comme l’œuvre des forces maléfiques. Les rechutes régulières et inquiétantes des enfants malades tendent à conforter chez le personnel soignant l’idée que les cancers infantiles sont des « maladies lancées ». Revenant sur un cas de décès dans ce service à la suite de la rechute d’un enfant une semaine après sa rémission, une infirmière rapporte :

• 6 Cette infirmière fait référence à la méchanceté perçue de certaines personnes réputées posséder des (...)

Quand il partait d’ici, il était déjà bien et quand il revient il est tout gonflé et son pronostic est inquiétant, c’est pourquoi on va lui refaire le myélogramme. C’est comme ça avec les cas compliqués ; quand ils rentrent, les gens ne sont pas fiers et veulent finir le travail. Ou ils doivent seulement rester ici à Yaoundé et ne plus rentrer au village… Les gens sont très méchants6.

18Cette perception de la maladie influence les soins prodigués par des soignants apeurés, surtout lorsque survient la mort, et préoccupés par leur propre survie, en particulier lorsqu’ils pratiquent des soins susceptibles de les exposer au sang, perçu comme une source de contamination. Où l’on peut a priori conclure au faible investissement du personnel soignant dans les soins prodigués à l’enfant, il y a plutôt lieu de voir l’instinct grégaire qui contraint à agir autrement. On comprend mieux les relations de soins caractérisées par une certaine insensibilité des soignants, selon les perceptions des familles et autres acteurs externes, comme nous le verrons au sujet de la gestion post-mortem. Cette insensibilité perçue cache des tactiques des soignants visant à se protéger des « sorciers qui en veulent aux parents en s’en prenant à leurs enfants ». Ces soignants ne veulent pas, selon leurs dires, se prendre « des balles perdues ». Ainsi, au-delà des questions d’expérience de soins curatifs ou palliatifs et de la mort, le service d’oncologie pédiatrique constitue, dans ce contexte camerounais, un dispositif institutionnel où « apolitique » et « politique » (Fortin, 2017) s’entremêlent dans l’administration des soins. Les soignants de ce service agissent à la fois en fonction de leurs statuts professionnels et de leurs points de vue personnels sur le cancer infantile, qui intègrent les apports du religieux et les conceptions populaires dans la quête de la guérison.

Expériences des enfants

19La conception que les enfants ont de leur maladie a été récemment examinée, sur diverses maladies chroniques dont souffrent les enfants en Afrique, dans le cadre des travaux d’anthropologues et de pédiatres du groupe ENSPEDIA (Jaffré, 2019). Ces travaux ont montré que les enfants malades entretiennent différentes conceptions de leurs maladies (cancer, drépanocytose, VIH…) et de leur état de malade ; des maladies globalement perçues comme « très graves » qui les désocialisent, les rendant « anormaux » du fait d’une certaine rupture avec leurs habitudes quotidiennes, avec leur environnement scolaire, communautaire et familial.

20Au service d’hémato-oncologie de l’hôpital pédiatrique de référence de Yaoundé, le premier constat qui se dégage de l’enquête est qu’au début de leur maladie, ces enfants n’ont pas de connaissances a priori sur leur maladie. Toutefois, les douleurs persistantes liées aux symptômes de la maladie ainsi que le vécu des soins tout aussi douloureux leur permettent de construire au fil du temps une image du cancer dont ils souffrent et de se représenter eux-mêmes en tant qu’enfants malades.

22Le vécu du cancer infantile et les représentations du cancer de l’enfant par le personnel soignant, les familles et l’enfant lui-même sont fortement marqués par une certaine préemption des conceptions populaires sur les savoirs biomédicaux. Cela se traduit par une modification des comportements thérapeutiques que de nombreux facteurs conjoncturels contribuent à entretenir. Il en résulte que le service d’hémato-oncologie pédiatrique n’est plus un lieu exclusivement contraint par les directives et autres injonctions de santé publique, mais devient un lieu aux espaces favorables à la pluralité, aux rencontres des thérapeutes et des thérapeutiques qui donnent un sens à une forme de médicalité camerounaise (Ngono, 2010) où le social prédomine.

La « médicalité » au service d’oncologie pédiatrique : la rencontre des modèles thérapeutiques aux rationalités diverses en institution hospitalière

23Les représentations du cancer infantile, outre les défaillances observées au sein du service étudié, contribuent à construire et à entretenir la coexistence de trois modèles thérapeutiques. Bien que le soin relève ici de la compétence biomédicale, le religieux et les conceptions populaires sont omniprésents et traversent les pratiques biomédicales.

Le religieux au chevet du biomédical

25Au sein de l’hôpital, la thérapie religieuse se pratique à l’initiative de chaque famille et à travers des séances de prières individuelles ou en groupe, en présence quelquefois d’un responsable religieux. Elles peuvent être bruyantes et durer plusieurs heures. Il peut arriver qu’une famille invite une autre à sa séance de prière, l’idée étant que plus on est nombreux, plus il y a de chance que la prière soit exaucée. Ces prières impliquant plusieurs familles sont toutefois rares, car certaines estiment que la religion relève de l’intime. Au cours de ces séances de prière, en général à visée expiatoire, les « célébrants » procèdent très souvent à la « purification » de l’eau qui devient « eau bénite » utilisée pour la purification de l’enfant malade, ses médicaments ainsi que les membres de sa famille qui l’accompagnent. Quelquefois, à l’issue de la séance, l’eau n’ayant pas servie est offerte ou vendue à une autre famille. Différentes situations observées à l’hôpital montrent que le recours à la prière est souvent l’ultime espoir pour les familles face à la persistance de la maladie, de la douleur, de la souffrance et à la perspective du décès de leur enfant.

23/08/2017, 9 h 23 : J’entre dans la salle. Nino est couché sur le lit. Il ferme ses yeux et fait semblant de dormir lorsqu’il me voit arriver. Sa tante est assise sur le lit le dos au mur, elle tient une Bible entre les mains et est en pleurs.

Investigateur : Qu’est-ce qui ne va pas ?

La tante [fond en larmes] : Je n’en peux plus, je suis fatiguée de cet hôpital où nous sommes là, la santé de l’enfant ne change pas, mais on est seulement là on dépense. Hier Nino a failli mourir, il a tellement saigné que j’ai eu peur. J’ai pleuré toute la nuit, je n’ai pas dormi. On a passé le temps à prier. Le sang sortait par ses narines.

26Certains soignants également touchés par la douleur des enfants et la souffrance de leur famille trouvent dans le religieux une source d’accompagnement pour eux-mêmes comme pour les familles et les enfants. À l’hôpital s’opère un transfert des savoirs qui tend à y légitimer les pratiques religieuses. Lors d’un entretien sur ce point, un chef d’équipe de soignants interrogé sur la place du religieux au sein de ce service confie :

Je fais souvent le counseling aux malades. Quand je dis que je fais le counseling, ce n’est pas que je commence à parler, mais plutôt j’écoute beaucoup. En fait, les malades aiment me raconter leurs vies. Je sais que ce n’est pas légal, mais tout ce que je conseille aux parents qui sont chrétiens, c’est de beaucoup prier. Je ne le dis pas à tout le monde, car ce n’est pas tout le monde qui croit. Il y en a qui croient en leurs marabouts. Je dis seulement que peu importe en quoi tu crois, crois seulement bien. Si c’est chez Dieu que tu pars, fais-le bien, si c’est chez le marabout que tu pars fais-le aussi bien. C’est donc à chacun de choisir. C’est la croyance que me présente le malade. Pour le musulman, je fais pareil surtout qu’ils sont souvent nombreux ici, je leur dis va voir ton imam.

27La multiplicité de pratiques de soins au sein de l’hôpital est le plus souvent motivée par le désir de tout essayer afin d’éviter le pire, même si l’issue fatale semble être inévitable dans ce service. Face aux limites de la biomédecine dans ce contexte marqué par un manque de personnel qualifié et de médicaments ainsi que par l’insuffisance du plateau technique, les autres thérapies susceptibles d’apporter un certain réconfort et du répit sont mobilisées. Ainsi, lorsqu’une prescription est faite par un religieux sollicité par la famille pour administrer les soins à leur enfant, elle est très souvent scrupuleusement respectée par celle-ci afin d’éviter toute forme de culpabilité pour n’avoir pas fait tout ce qui était en leur pouvoir pour éviter le pire. Bien que les familles accordent une grande importance à ce recours au religieux dans la quête sinon de la guérison, du moins de la rémission leur enfant, il arrive que certains enfants ne suivent pas toujours les recommandations. C’est le cas d’Andi. Le fait qu’il n’ait pas respecté une recommandation du pasteur a été avancé comme cause de son décès par sa belle-mère. Elle exprime ainsi son ressenti lors de notre visite de condoléances à son domicile familial.

15/10/2017, 16 h 10 : Rendu au domicile familial présenter nos condoléances et soutenir les parents éprouvés avec qui nous avions établi des liens d’amitié à la clinique durant les séjours d’Andi, nous assistons à un échange entre la mère adoptive de l’enfant décédé et sa mère biologique au sujet de la maladie de l’enfant et des événements ayant précédé sa mort. La mère adoptive explique : « J’ai donc dit à sa mère, appelle ton pasteur à toi […]. Elle a appelé son pasteur, il est venu. Il a fini de prier sur les remèdes, Andi n’a pas bu ; il a seulement bu un remède. Et voilà ! »

Déploiement des savoirs et des savoir-faire culturels et traditionnels

28À la recherche du traitement susceptible de guérir les enfants, l’hôpital est également ouverte aux savoirs et pratiques populaires relevant des thérapeutiques dites « traditionnelles » issues des cultures et traditions locales. L’usage des potions traditionnelles est dans ce cas communément admis par les familles et le personnel soignant pour les soins des enfants. La logique n’est pas le traitement de la maladie, mais plutôt de s’attaquer à chaque symptôme pris séparément. Les savoirs et les savoir-faire culturels et traditionnels s’appliquent en fonction des représentations que les familles se font de la maladie.

29Ici, il convient de préciser qu’à la différence du religieux, les marabouts et autres tradi-thérapeutes n’ont pas été rencontrés à l’hôpital durant nos investigations ; seules les potions dites traditionnelles semblent y être tolérées. Cela tient à la fois à la prédominance du religieux parmi les thérapies non biomédicales – et surtout d’un religieux qui ne s’accommode guère du « fétichisme » traditionnel – mais aussi à l’hermétisme et à la mystique qui entourent les thérapies dites traditionnelles. Celles-ci ne se pratiquent pas dans les espaces publics ou les lieux communs comme l’hôpital. Le recours au « traditionnel » y est dans ce cas une pratique marginale, contrairement aux interactions plus dynamiques observées avec le religieux.

30De nombreuses observations ont permis de documenter les apports des pratiques thérapeutiques dites traditionnelles dans le traitement des enfants souffrant d’un cancer par la lutte contre les manifestations symptomatologiques de cette maladie, avec la certitude qu’en s’attaquant aux symptômes on finira par vaincre la maladie. Dans de nombreux cas, les familles ont recours aux potions, très souvent à portée de main ou financièrement plus accessibles, dans le but de réduire la facture de la prise en charge à l’hôpital. Butiner dans divers modèles thérapeutiques et faire preuve de « débrouille » au quotidien sont des pratiques courantes des familles qui reconstruisent à l’hôpital un univers de soins adapté à leur réalité socio-économique. Les savoirs et savoir-faire locaux ainsi que les bonnes adresses pour se procurer ces thérapies dites traditionnelles se transmettent d’une famille à l’autre dans une logique de solidarité visant à réduire le coût élevé des soins biomédicaux. Il ressort de nos observations que dans la plupart des cas, les potions utilisées sont des substituts à la transfusion sanguine jugée couteuse pour les familles et douloureuse pour l’enfant et pourtant gérable autrement. Cet extrait est l’une des illustrations de ce recours aux potions à l’hôpital.

07/08/2017, 13 h 12 : J’entre dans une salle d’hospitalisation nommée « salle savane », je trouve une maman en train de faire boire une potion à sa fille malade. La potion de couleur marron est contenue dans une assiette déposée sur la table de chevet. J’aperçois des écorces trempées dans un liquide et j’engage une conversation avec la maman pour en savoir davantage.

Investigateur : C’est quoi cette potion ?

La maman : C’est à base d’écorce de cacao. Ça augmente le sang, elle était à huit avant et maintenant elle est à dix.

Investigateur : Depuis combien de temps lui donnez-vous cela ?

La maman : Je lui donne ça depuis au moins deux mois. C’est une garde-malade qui m’a donné la recette, elle donnait aussi ça à son fils. Je ne blague pas avec, surtout qu’on doit lui faire la chimio mercredi. C’est vraiment bien. Si tu ne lui donnes pas ça comme ça, on doit la transfuser chaque fois et acheter la plaquette c’est trop cher.

Investigateur : Comment l’avez-vous préparée ?

La maman : C’est très simple. Je fais bouillir les écorces de cacao avec de l’eau. Quand ça refroidit, je lui donne ça tout le temps. Au début elle n’aimait pas trop parce que ça n’a pas de goût, c’est un peu fade, mais je l’ai flattée et elle accepte déjà, elle n’a même pas le choix, elle doit seulement boire.

Investigateur : Comment cela se conserve ?

La maman : Je réchauffe même après trois jours et je change après une semaine et je fais l’autre.

31Au demeurant, le pluralisme thérapeutique au sein du service étudié dévoile les multiples registres de lecture qui participent à la construction de la santé : registres médical, psychologique, psychosomatique, holistique, énergétique, religieux, spirituel, ésotérique, mystique. Les enjeux qui lui sont propres ne peuvent pas se réduire à une opposition entre diverses conceptions du réel et du corps, de la santé et de la maladie, du traitement et de la relation, dont les unes seraient plus légitimes que les autres (Rossi, 2011). Le pluralisme thérapeutique ouvre à la pluralité et à la diversité, et il n’est en ce sens que le récepteur et le réceptacle du social. C’est pourquoi le traitement du cancer chez les enfants dépasse le registre de la rationalité biomédicale pour investir la religion, la philosophie, la spiritualité, les mythologies anciennes et modernes, d’autres visions du corps et de la personne souffrante qui l’habite. Les enjeux de cette configuration sociale de la santé renvoient à la prise en compte du culturel, ce qui ouvre à une reconnaissance des ambivalences que le corps contient en lui ainsi qu’aux soins que chaque société produit.

32Enfin, la guérison d’une maladie aussi bien en milieu familial qu’hospitalier passe presque toujours par la combinaison de plusieurs thérapies, de manière simultanée ou successive (Lado & Fosso, 2010). Ces rencontres sont quelquefois source de tensions du fait des diverses conceptions des rapports à la maladie, aux malades et aux soins par chaque modèle thérapeutique. Toutefois, face aux maladies dites « compliquées », ces tensions semblent s’apaiser et la « cohabi-tension » laisse place à une cohabitation ou une coexistence pacifique. Le cas spécifique de l’oncologie pédiatrique au Cameroun est révélateur de l’hôpital lieu de rencontres thérapeutiques et milieu de métissage où diverses pratiques de soins aux logiques distinctes se complètent dans le but ultime d’apporter sinon la guérison du moins une rémission aux enfants en souffrance. Au sein du service d’hémato-oncologie pédiatrique de l’hôpital de référence de Yaoundé, tout se déroule comme si rémission ou guérison se trouvait à l’intersection du biomédical, du religieux et des cultures et traditions locales. Pour que le biomédical fonctionne, l’hôpital doit s’ouvrir au social.

L’hôpital révèle et reconfigure l’espace social

Les formes et logiques de la solidarité

33L’hôpital est propice au développement de formes de sociabilité à la marge du modèle biomédical de prise en charge et des relations de soins normatives de santé publique soignants, soignés et accompagnant. Des interactions sociales particulières se construisent et s’entretiennent à l’hôpital à travers des formes de solidarité qu’imposent les séjours de soins longs et répétés, le partage de l’intimité et de la détresse ainsi que les conflits, et qui toutes sont constitutives du social au sein du service.

34Les pratiques habituelles de solidarité à l’hôpital autour des soins des enfants souffrant d’un cancer mettent le plus souvent en scène les relations interfamiliales fondées sur des histoires communes construites par les expériences de soins des enfants. Dans ce service, elles se traduisent par des partages, des marques de soutien mutuel destinées à rendre le quotidien à l’hôpital supportable. Toutefois, il convient de souligner que lorsque les familles s’engagent dans ces formes de solidarité, les enfants malades sont peu ou pas consultés. Il arrive que certains enfants expriment un mal-être lorsqu’il s’agit pour eux de bénéficier de la manifestation de solidarité d’une autre famille. Dans le registre des partages entre les familles, partager le repas ou communier ensemble pour faire front commun face au cancer qui terrasse leurs enfants constitue l’une des expressions les plus courantes de cette solidarité, bien que les enfants malades n’apprécient guère en général en raison de leur faible appétit ou parce qu’ils n’aiment pas le repas proposé.

07/08/2017, 9 h 40 : J’entre dans la salle d’hospitalisation, l’enfant est couché sur son lit, la maman est absente. La voisine nous dit qu’elle est allée faire un examen.

10 h 05 : La voisine de gauche qui sert à manger à sa fille, sert aussi Nino (des pommes de terre sautées avec du poisson) qui se lève, prend le plat de nourriture, mais ne mange pas.

Investigateur : Nino, tu ne manges pas, pourquoi ? Tu n’aimes pas ?

[Nino ne répond pas et ne regarde même pas le plat déposé devant lui.]

• 9 Par la suite, à l’arrivée de sa maman, Nino va être contraint de consommer le repas. À ce niveau, i (...)

La voisine : Il fait ça parce que sa mère n’est pas là. Quand elle va venir, il va manger9.

35Outre le partage des repas, une autre manifestation de la solidarité qui implique également le personnel soignant concerne le coût des soins. Les familles, souvent confrontées à la difficulté de financer la prise en charge médicale de leurs enfants sont secourues par d’autres familles et parfois même certains soignants ; non que ceux-ci soient plus nantis, mais selon un principe de solidarité suivant la logique de la « tontine », sorte d’épargne informelle qui profite à chaque contributeur lorsqu’il se trouve dans le besoin, une pratique populaire Cameroun (Kemayou et al., 2011). L’observation ci-après est une illustration de cette solidarité visant à aider une famille à se procurer une poche de sang et à payer les fais d’une transfusion. Face à la détresse d’une maman, se manifeste spontanément la générosité d’autres familles ainsi que celle d’un soignant afin de trouver ensemble le moyen de gérer la facture de la transfusion sanguine. La mobilisation collective pour trouver une solution à un problème individuel donne ici un sens à la solidarité des familles et des soignants, traduisant une sociabilité établie à l’hôpital où « on est ensemble ».

07/08/2017, 10 h 10 : Entrée de la maman de Nino en larmes dans la salle d’hospitalisation où nous sommes en compagnie de deux autres mamans elles aussi accompagnantes de leurs enfants malades.

Investigateur : Qu’est-ce qui ne va pas ?

La maman : On me demande le sang urgemment pour transfuser l’enfant, je n’ai même plus rien. On recommence encore à le transfuser comme ça, je ne sais pas si on va arriver. Si j’avais su je n’aurais pas fait cet examen. Maintenant je vais faire comment pour gérer l’urgence de la transfusion-ci ? En plus, on m’a dit que pour avoir le sang, il faut deux donneurs du même groupe et préparer au moins 30 000 francs, je vais les trouver où, et l’argent. Tu sais comment je peux faire ?

Investigateur : Non. Mais tu peux te rapprocher des infirmières ?

[Les deux mamans proposent de venir en aide à la maman de Nino. L’une lui prête 10 000 frs et l’autre 5 000 frs.]

La maman de Nino [un peu soulagée] : Merci beaucoup, je vais appeler pour qu’on m’envoie le reste. Je vais alors aller voir Tantine B [soignant préféré des familles pour son empathie et ses techniques de soins gestuelles et outillées très appréciées par les enfants] pour qu’elle me dise comment faire.

36Cette solidarité à l’hôpital se traduit également par le partage d’astuces et autres « manières de faire » entre familles et soignants dans une logique de débrouille pour gérer des soins onéreux. Le partage d’expériences de la prière sur les médicaments afin qu’ils soient plus efficaces, de l’aspersion de l’eau bénite et de l’utilisation des potions entre autres est régulier et les apprentissages entre les familles ainsi qu’entre les familles et les soignants sont fréquents au sein de ce service d’hémato-oncologie pédiatrique.

37Les expériences individuelles et collectives de la souffrance et de la détresse contribuent également à construire et entretenir le social à l’hôpital. Face à l’épreuve de la mort d’un enfant, la solidarité des familles est déterminante pour la famille endeuillée, d’autant qu’il n’existe pas de protocole post-mortem dans ce service. Bien que compatissants, les soignants se tiennent très souvent à l’écart lorsque survient la mort, évitant le lieu où se trouve le corps ainsi que les espaces occupés par l’enfant décédé. La peur des soignants atteint alors son paroxysme et ceux-ci considérant le décès comme mystique ne pensent qu’à se protéger. En l’absence de protocole de gestion hospitalière post-mortem, les familles se débrouillent et seule la solidarité permet à la famille éplorée de bénéficier du soutien et du réconfort nécessaires ainsi que de l’aide indispensable pour le transfert du corps vers la morgue.

08/10/2017, 11 h 45 : Une autre garde malade nous rejoint au couloir, elle pleure à chaudes larmes « wèèè l’enfant là ! Seigneur ! ». Elle vient s’assoir près de la grand-mère qui vient de perdre son petit-fils : « grand-mère assiah, sois forte » ; puis les larmes envahissent ses joues. Un infirmier devant nous se dirige vers la salle où se trouve la dépouille de l’enfant.
L’infirmier dit « le voilà, je l’ai couvert avec le drap [après le constat du décès]. Il faut le porter, l’emmener dans l’autre salle ». Le corps de l’enfant déposé sur le lit est recouvert d’un drap. Dans la salle se trouve un autre enfant malade et sa maman qui vivent la scène.
Le papa fond en larme en voyant le corps de son enfant. À cet instant, son téléphone sonne, il le regarde, fait demi-tour et reçoit l’appel en pleurs, « oui, il vient de mourir ».
L’infirmier dit au voisin de lit d’Andi qui était déjà à la porte de la salle « le voilà, il faut le porter ». Le voisin entre dans la salle, porte l’enfant et suit l’infirmier qui prend le couloir et lui montre l’endroit où le déposer (c’est une salle un peu obscure qui servirait de salle d’attente ; on y trouve quelques chaises). L’enfant est déposé sur un petit matelas à même le sol dans un coin. Nous retrouvons le papa dans le couloir, en pleurs. Nous quittons la salle des soins intensifs et le papa rentre s’assoir dans la rigole toujours en compagnie du voisin. La maman voisine de lit nous attendait dehors. Après un moment, nous retournons auprès de la grand-mère. À ses côtés se trouvent presque toutes les mamans du service d’hémato-oncologie (six au total, quatre sont assises et deux débout). L’une des mamans assises à côté de la grand-mère la réconforte dans sa langue maternelle.

Le conflit, constitutif du social à l’hôpital

38Nos investigations ont montré que les relations sociales et de soin de la triade enfant malade, soignants et familles à l’hôpital sont régulièrement marquées par des tensions. En général, ces tensions naissent des divergences relatives à l’interprétation de la maladie, à ses causes en particulier, ainsi qu’aux soins prodigués à l’hôpital.

39Au sein des familles, la première source de tension entre les parents, mais pouvant aussi impliquer d’autres membres de la famille, est l’interprétation de la maladie de l’enfant, et plus précisément sa dénomination. Ces tensions apparaissent durant la phase du diagnostic, en particulier lorsque les résultats des examens biologiques ne permettent pas de déterminer formellement de quoi souffre l’enfant. L’incertitude contribue dans ce cas à entretenir une forme de déni du cancer par les parents. Ce déni peut être préjudiciable à la bonne prise en charge de l’enfant lorsqu’il s’agit du parent responsable de la prise de décisions concernant les soins de l’enfant. Comme nous avons pu l’observer, cela peut aboutir à un choix thérapeutique préjudiciable comme un changement de type de recours thérapeutique. Il est arrivé qu’un parent décide de sortir son enfant du protocole clinique pour le faire suivre par un tradi-thérapeute.

40Cette difficulté à nommer la maladie contribue par ailleurs à entretenir le mystère autour des causes de celle-ci. Connaître les causes de la maladie est important pour les familles, non seulement dans la quête de la guérison, mais aussi pour les rites post-mortem. Sur l’interprétation des causes du cancer, la sorcellerie est très souvent considérée par les familles, comme nous l’avons montré précédemment. De cette perception de la cause de la maladie naissent des conflits qui ne trouvent généralement aucune issue parmi les trois voies de sortie de conflits identifiées de Georg Simmel (2010) : la victoire de l’une des parties, le compromis ou la réconciliation. La rupture est dans ce cas l’option prise par les familles, et le décès de l’enfant la consacre.

41Une autre forme de tension observée à la clinique est celle opposant les familles, en général lorsqu’elles partagent la même salle d’hospitalisation. La promiscuité en est la principale source. Comme au sein d’une famille la cohabitation est parfois difficile du fait des humeurs de l’un de ses membres, soit qui ne supporte plus le comportement d’un autre membre du groupe, ou qui simplement s’est réveillé du mauvais pied. L’humeur des familles au service d’hémato-oncologie pédiatrique est très changeante et fortement dépendante de l’évolution des soins de l’enfant. L’entretien des espaces communs, en particulier des toilettes, constitue également une source de tensions entre familles dans ce service sans agent d’entretien où les familles doivent s’organiser pour assurer la propreté au quotidien.

42C’est entre les familles – les enfants malades inclus – et le personnel soignant que les querelles sont régulières. Elles peuvent porter sur les préférences de l’enfant ou de la famille pour un soignant jugé plus apte à administrer les soins, ce qui entraîne le courroux des autres soignants, ou sur le manque d’empathie de certains soignants lors des soins ou, pire encore, sur des accusations de vol par les soignants de médicaments et matériels acquis par les familles. L’ensemble altère la qualité des relations, mine la confiance ainsi que le moral et l’attitude de l’enfant. L’extrait d’entretien ci-après est révélateur de la rupture de confiance entre la famille, l’enfant et les soignants à la suite d’accusations de vol à l’encontre de soignants.

05/09/2017, 13 h 30 : Je reste dans le secteur d’isolement avec Mikael. Je suis de l’autre côté de la vitre, mais je peux voir qu’il ne va pas bien du tout. J’entre et vais auprès de lui.

Investigateur : Mikael qu’est ce qui ne va pas ?

Mikael : C’est parce qu’hier l’infirmière est venue faire le prélèvement alors qu’on devait faire ça aujourd’hui. Quand elle fouillait dans mes choses, j’ai dit que maman a dit qu’on ne fouille pas ses choses elle s’est fâchée, elle est partie.

Investigateur : A-t-elle dit ce qu’elle cherchait ?

Mikael : Elle cherchait les gants. Et quand je lui ai dit que maman a dit qu’on ne fouille pas ses choses, elle s’est fâchée et elle est partie chercher d’autres [gants] et quand elle est revenue, elle a dit que quand maman vient, elle rembourse.

Investigateur : Pourquoi maman dit-elle cela ?

Mikael : Parce que quand elle n’est pas là, elles [les soignantes] viennent fouiller et les choses disparaissent après, souvent les remèdes.

43Le quotidien au service d’hémato-oncologie est souvent marqué par des querelles et tensions impliquant les enfants, les familles et les soignants suivant différentes configurations. La confrontation est favorisée par la pluralité thérapeutique que l’on retrouve à l’hôpital ; une pluralité tout aussi propice au dialogue qu’impose le métissage, produit des rencontres qui s’y font (Laplantine & Nouss, 2008). L’hôpital est dans ce contexte le lieu du « pacte fragile » (Ricœur, 2001), au sens où les relations de soins basées sur la confiance peuvent s’ébranler à tout moment. Le conflit est ainsi constitutif de la socialisation à l’hôpital en tant que forme et facteur (Simmel, 2010). S’il est vrai que les conflits se manifestent en général à travers la discontinuité et la perte de confiance dans la relation soignant/soignés/familles polarisée par une non-adhésion des familles aux soins proposés par l’équipe (Fortin, 2013b), ils trouvent aussi leur origine dans la dégradation des relations au sein des familles et entre les familles d’enfants malades. Enfin, l’oncologie pédiatrique au Cameroun révèle un triptyque de tensions, au sens d’Alain-Charles Masquelet (2009), entre l’art de la médecine confronté aux privations humaines et matérielles, entre connaissances biomédicales, savoirs religieux et populaires singuliers, et enfin entre soignants, enfants malades et familles.

Conclusion

44L’approche ethnographique du cancer infantile en contexte camerounais révèle les limites et les paradoxes d’une pratique clinique pédiatrique oncologique. Que ce soit du point de vue de la conception de la maladie ou de sa prise en charge médicale, la limitation de ressources, tant pédagogiques et techniques que médicamenteuses et humaines, conditionne la clinique et participe à l’émergence d’un traitement social et culturel de la maladie de la part des professionnels des soins. Le social au sein de l’hôpital s’érige en norme médicale sur laquelle les injonctions de santé publique et ses potentielles stratégies d’intervention n’ont à ce jour que peu d’emprise. À l’impossibilité d’apporter constamment des réponses médicales appropriées et de mettre en œuvre des protocoles internationaux en oncologie pédiatrique se substituent les multiples formes du social capables de garantir une culture de l’espoir. Celle-ci favorise la recomposition permanente de l’univers des soins, entremêlant apolitique et politique à l’hôpital.

45L’expérience de soins des enfants atteints de cancer au service hémato-oncologie de l’hôpital pédiatrique de référence de Yaoundé révèle que la guérison, ou du moins la rémission, plutôt que le type de recours thérapeutique constitue la priorité pour le personnel soignant, les familles et les enfants malades. Il en résulte une rencontre des rationalités biomédicales, sociales et culturelles où l’emprise du religieux et du spirituel, voire du mystique, favorise la prégnance du social à l’hôpital. Cette médicalité camerounaise relativise la science et constitue le socle de l’oncologie pédiatrique locale, aussi bien dans ses dimensions curatives que palliatives. L’hôpital s’ouvrant vers le social et le social investissant l’hôpital renforcent, par l’expérience des professionnels, des familles et des enfants, une légitimité du spirituel et du religieux au sein de la société et dans les questions de santé. Cette situation est porteuse de modèles thérapeutiques spécifiques et de processus collectifs locaux visant à garantir l’amélioration des pratiques de soins. La prise en charge oncologique des enfants par des professionnels ne peut pas être réduite, dès lors, à son seul aspect médical. Le regard ethnographique révèle comment l’hôpital peut se transformer en un laboratoire social qui renouvelle de manière incessante la ritualisation de l’espoir, de l’espérance et de la foi, constitutifs à leur tour de nouvelles modalités de l’accompagnement, socialement et culturellement instituées et légitimées.

46La présente recherche en milieu hospitalier montre comment la prise en charge des cas de cancer infantile est moins un objet institué par la médecine qu’une problématique fondamentalement sociale. Dans cette perspective, la clinique ne peut plus être vue exclusivement comme un travail « sur » des problématiques de santé, mais davantage comme un travail « de » santé, qui consisterait à relier inextricablement l’offre et la demande aux enjeux de la société. Une pratique clinique qui ne peut être que contextuelle et spécifique, à chaque fois renouvelée en fonction du cadre et des dispositifs, des acteurs et des situations. L’approche ethnographique permet ainsi de dégager de nouveaux défis en termes de formation et de réflexivité des professionnels de santé, et de débattre simultanément de la légitimité des interventions médicales et de ses enjeux éthiques ; bref, de penser une socioclinique par la formalisation d’une réflexion multidisciplinaire et en contexte avec le social au centre des enjeux de soins en oncologie pédiatrique.