1La maladie et la fin de vie sont de plus en plus confinées dans des lieux de soins. Au cours des deux premières années de la pandémie de covid, ces lieux ont été marqués par l’isolement et la solitude, encore plus qu’auparavant. Dans la grande majorité des cas, surtout au début de la pandémie, les patients étaient pris en charge par les hôpitaux et dans les cas où le décès survenait, les membres de la famille avaient vu leur proche pour la dernière fois avant le transport à l’hôpital. D’ailleurs, la distance physique soulignée par les équipements et protection individuelle, et surtout l’impossibilité de recevoir la visite des proches ont accentué de façon dramatique le processus d’éloignement de la personne malade de la sphère domestique et affective. J’utilise le verbe accentuer pour souligner combien la situation pandémique n’a pas tant généré de situations inédites qu’exacerbé les processus déjà en cours d’isolement des mourants (Elias, 1985), de médicalisation et de dé-ritualisation de la mort (Walter, 1994).
2La maladie et la mort ont été considérées, au cours des premiers mois de la pandémie, comme de véritables menaces pour l’ordre moral de la société. Ce phénomène doit être compris en relation avec la représentation de la propagation du covid et de l’incapacité de la médecine à maîtriser l’épidémie, qui a été véhiculée par les images diffusées par les médias. Parmi les images qui se sont imprimées dans la mémoire collective de la société italienne, on peut citer la série de photographies montrant les quinze camions de l’armée qui, le soir du 18 mars 2020, ont transporté vers d’autres villes les cercueils des morts de Bergamo (Lombardie), trop nombreux pour être incinérés sur place. Elles sont rapidement devenues une source d’inquiétude généralisée quant à l’impossibilité de maîtriser l’épidémie et de garantir des soins appropriés aux malades et aux corps des morts.
- 1 Dans le monde latin ancien, le terme désignait l’ensemble des devoirs que l’homme a envers les homm (...)
3L’élément le plus souvent mis en avant dans les médias italiens fut l’enlèvement des corps du lieu familier et l’impossibilité de procéder aux obsèques en présence des proches. Un article du journal La Stampa du 14 mars 2020 soulignait à quel point les funérailles étaient devenues des rituels vidés de la pietas1. Le journaliste mentionnait le traitement empêché du cadavre, qui, afin de limiter les risques d’infection, n’était pas habillé par les employés des pompes funèbres, mais simplement enveloppé dans un matelas hygiénique et immédiatement placé dans le cercueil (Borgetto, 2020). Cette dé-ritualisation de la mort a été vécue comme un drame social, qui a mis en évidence la nécessité de repenser la mort et son élaboration rituelle comme un élément central de l’existence de la société.
- 2 Sur la notion d’incertitude médicale voir les travaux de Renée Fox (1988, 2003).
- 3 Dans le lemme « mort » de l’Encyclopédie de Diderot et d’Alembert, rédigé par Ménuret, l’on trouve (...)
4La mort par coronavirus a été considérée comme une mort sans dignité, au point de devenir la quintessence de la « mauvaise mort ». Trois éléments sont au cœur de cette représentation : mourir dans l’isolement, loin de ses proches ; l’absence de soins corporels appropriés ; et le manque de prise en compte des souhaits des mourants. La mauvaise mort est alors une mort qui n’est pas maîtrisée par la société et la biomédecine et qui, de ce fait, ne permet pas l’individualisation du mourir et l’autonomie du mourant, éléments qui sont devenus des caractéristiques fondamentales de la bonne mort dans de nombreux pays du Nord au cours des dernières décennies (Daneault, 2007). La nécessité de garder la mort sous contrôle est au cœur de l’image même de la biomédecine. Il s’agit d’un parcours de construction de l’autorité scientifique qui a commencé à l’époque des Lumières3 et qui a conduit au fil du temps à une mythologisation du progrès technico-scientifique, avec une espérance de succès croissant contre la maladie, jusqu’à la défaite de la mort ; ce que Céline Lafontaine (2008) a défini comme la « déconstruction scientifique » de la mort.
5L’impossibilité de contrôler la maladie et la mort pendant la pandémie a produit une réaction sociale d’horreur ; les images des camions de l’armée, ainsi que des enterrements improvisés, jusqu’à l’évocation de fosses communes, étaient une forme de Memento Mori (« souviens-toi que tu vas mourir »), une confrontation avec la fragilité de l’être humain, mais aussi avec une médecine qui a dû renoncer à la prétention de contrôle.
6Les difficultés rencontrées par les systèmes de santé ont inévitablement ouvert des réflexions sur les limites de la médecine qui dépassent le plan strictement médico-biologique. Le raisonnement clinique est considéré dans la sphère médicale comme un « raisonnement scientifique appliqué » (Mattingly, 1998), qui confine la médecine dans un espace de vérité séparé de l’incertitude morale. La pandémie a mis en évidence l’incertitude à laquelle la pratique médicale doit continuellement être confrontée et qui renvoie à la fois aux limites des connaissances disponibles et aux difficultés à maîtriser un corpus de connaissances et de techniques médicales toujours plus important (Fortin et al., 2016).
7Le personnel de santé s’est trouvé exposé à un sentiment d’incertitude (y compris pour sa propre sécurité) et confronté à des questions de nature clinique sur les « bons soins » à prodiguer dans les circonstances pandémiques. Ces questions touchent à des problèmes moraux, relationnels et spirituels : l’isolement et la solitude du patient ; la confrontation plus fréquente avec la dimension de fin de vie et de mort dans les services convertis pour être spécialisés dans le traitement du coronavirus ; la nécessité de prioriser les soins ; ces dimensions ont eu un impact majeur sur la pratique médicale pendant la pandémie.
- 4 À cet égard, voir également le numéro spécial de Frontières consacré à la relation entre la mort et (...)
8L’un des aspects qui est ressorti le plus fréquemment des discours médicaux est celui de la difficulté – voire de l’impossibilité – à offrir aux patients une mort « digne »4. S’il est difficile de définir clairement ce qu’est une mort digne, la pandémie a toutefois mis en évidence ce qui porte atteinte à la dignité de la mort, du point de vue de la société et des professionnels de la santé. À cet égard, il est intéressant de noter le rôle ambivalent attribué aux technologies médicales. Les soins intensifs, où de nombreux patients ont été traités, ont représentés aussi les lieux dans lesquels il était le plus difficile de préserver les caractéristiques d’une bonne mort, en raison de la présence de dispositifs invasifs qui violent le corps du mourant et de l’isolement que cela implique.
9Ce sur quoi la plupart des études récentes semblent s’accorder, c’est que la technologie médicale a créé un nouveau type de mort, la mort en tant qu’événement technique ; dans ce cadre, les hôpitaux deviennent des lieux de lutte contre la mort, où se joue la responsabilité humaine de décider de la mort (Kaufman, 2006). C’est précisément cette responsabilité qui est identifiée comme l’élément principal de la mort « post-moderne » (Walter, 1994). Ces transformations représentent un véritable changement du paradigme de la mort, marqué par l’introduction de la phase définie comme fin de vie (Carr & Luth, 2019), par de nouvelles conceptions relatives à la bonne mort (Castra, 2015) et par la disparition des conceptions et pratiques partagées. Cela ouvre finalement sur l’individualisation du mourir et de la ritualité (Kellehear, 1990). La bonne mort est de plus en plus considérée comme une situation dans laquelle l’individu conserve autonomie et contrôle sur les aspects médicaux, juridiques et sociaux. Il est évident que la situation au plus fort de la pandémie a rendu impossible la réalisation de ces formes d’autonomie et de contrôle, et donc la réalisation de cet idéal d’une bonne mort, d’une mort apprivoisée.
10En parlant de mort apprivoisée, je me réfère à l’œuvre de Philippe Ariès (1977). Dans son analyse, il s’agit d’une mort familière, mais aussi annoncée, anticipée, qui permet au mourant de mettre en œuvre les étapes rituelles nécessaires pour s’y préparer. Cet idéal s’oppose à la mort subite, perçue comme un événement terrible. La description de la mort domestiquée contraste de manière saisissante avec les récits de décès pendant la pandémie, inattendus, solitaires, éloignés de l’affection. Il suffit de parcourir certains des articles du portail Memorie5 pour comprendre comment le drame de l’isolement et de la distance est un élément central dans les témoignages laissés par les proches des personnes décédées à cause de la pandémie.
11Si l’idée d’une mort assistée est aujourd’hui principalement attribuée aux technologies médicales, la centralité de la domestication de l’événement-mort est pourtant une caractéristique répandue : Maurice Bloch et Jonathan Parry ont montré que le contrôle est central dans l’idée d'une bonne mort dans plusieurs sociétés. Dans l’introduction de leur ouvrage, ils affirment que la bonne mort est définie par « un degré de domination sur l’arbitraire des événements biologiques » et que « dans presque tous nos exemples, les morts qui démontrent le plus clairement l’absence de contrôle sont les morts dépeintes comme mauvaises et qui n’entraînent pas la régénération de la vie » (Bloch & Parry, 1982 : 15). Dans les exemples donnés dans l’ouvrage, les dimensions relationnelles, la proximité des proches et la possibilité pour le mourant de prendre part aux interactions sociales dans les dernières étapes de la vie sont des éléments clés.
12Au cours des deux derniers siècles, dans les sociétés européennes, la médecine a progressivement remplacé la religion dans ce rôle de contrôle, fabriquant l’illusion de pouvoir apprivoiser la mort non par des rituels, mais par la technologie, dans un processus de médicalisation qui – ce n’est pas un hasard – s’est déroulé parallèlement à un affaiblissement des rituels autour de la mort. La pandémie de coronavirus a cependant confronté les sociétés et les acteurs de la santé à la fragilité et aux incertitudes de la médecine, qui « est redevenue une science hésitante et circonstancielle » (Beneduce, 2020). Pendant les premiers temps de la pandémie, la biomédecine a dû révéler ses limites. La mort est restée, au moins en partie, « non apprivoisée ».
- 6 « Decisioni per le cure intensive in caso di sproporzione tra necessità assistenziali e risorse dis (...)
13La pandémie de coronavirus a placé la société, la politique et le personnel de santé dans des situations d’incertitude et de fragilité. Cela est devenu encore plus évident avec l’émergence des questions de triage et la publication en mars 2020 du document de la Société italienne d’anesthésie, d’analgésie, de réanimation et de soins intensifs (SIAARTI)6 contenant les recommandations éthiques pour l’admission et le retrait des soins intensifs, fait qui a été lu socialement comme l’identification de catégories de personnes dont la mort est plus acceptable.
14Les réflexions qui en résultent conduisent à reconnaître la nécessité de repenser la manière dont les sociétés traitent la mortalité et la mort. La discontinuité créée par la pandémie doit être lue en lien avec les transformations sociales et médicales des dernières décennies. La mauvaise mort par coronavirus est socialement définie par des facteurs sur lesquels il est nécessaire de poursuivre la réflexion : la gestion des espaces et des relations dans les lieux de soins ; la ritualisation (et dé-ritualisation) de la mort ; les processus d’individualisation du mourir. Il est essentiel que ces questions, qui touchent à la relation entre l’individu et la sphère médicale d’une part, et entre l’individu et la sphère domestique et affective d’autre part, continuent de faire l’objet d’une réflexion dans la phase post-pandémique, en anthropologie médicale et plus largement dans le débat public.