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Usages et pratiques de la digitalisation des soins et des relations : ce que les outils numériques font à la PMA transfrontière

Uses and practices of the digitalization of care and relationships: what digital tools do to cross-border reproductive care
Hélène Malmanche et Virginie Rozée

Résumés

Cet article explore divers aspects des usages des outils numériques dans le contexte de la procréation médicalement assistée (PMA) transfrontière, sur la base d’entretiens réalisés auprès de personnes ayant recours à une PMA « hors cadre ». Il met en évidence la place des pratiques numériques lors de la phase d’élaboration du projet parental puis de la mise en œuvre des traitements de PMA. L’article examine par ailleurs la façon dont les outils numériques concourent à l’élargissement des possibles procréatifs au sein du « marché de la fertilité », ainsi que les écueils et les défis inhérents à cette expérience. En comparant les pratiques numériques dans les prises en charge de PMA en France et à l’étranger, nous souhaitons déplacer le questionnement au-delà de l’opposition médecine publique/médecine privée, et ouvrir ainsi de nouvelles pistes de réflexion sur les fonctions et l’appropriation des outils numériques dans la relation de soin.

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Texte intégral

1La procréation médicalement assistée (PMA) en France est soumise à une réglementation nationale fixant notamment ses modalités d’accès, sa tarification ainsi que les techniques autorisées. Régulièrement modifié au gré des évolutions techno-scientifiques mais aussi sociétales, ce cadre réglementaire définit une offre de soin pour des publics circonscrits et selon des principes éthiques entérinés par le législateur, dessinant une « bioéthique d’État » (Carbonnier, 1995 : 205) à l’échelle nationale. La détermination de règles d’accès mais aussi les conditions de disponibilité de certaines ressources biologiques, en particulier des gamètes de donneur·se·s ainsi que le nombre et la répartition des centres de PMA sur le territoire, limitent les publics auxquels les soins de PMA sont accessibles tandis que ceux-ci sont pris en charge à 100 % par l’Assurance maladie. De fait, des personnes sont exclues du système de soin de la PMA ou ne trouvent pas de prise en charge adaptée à leur projet parental, que ce soit pour des raisons de limitation d’âge, d’orientation sexuelle, d’identité de genre, de forme conjugale, de délai d’attente ou encore du type de technique requise. Pour un certain nombre d’entre elles, le recours à des procréations « hors cadre » devient une voie de réalisation pour leur projet parental, que ce soit par le recours à des PMA à l’étranger ou par des substituts alternatifs non institutionnels comme le don de sperme « amical » ou via des donneurs anonymes dits « donneurs privés ». Le recours à la PMA transfrontière est un phénomène observé depuis les années 1990 à un niveau mondial et pour des raisons diverses selon les contextes nationaux (Whittaker et al., 2019 ; Salama et al., 2018 ; Simopoulou et al., 2019) ; en France, le nombre de personnes ayant recours aux soins de PMA à l’étranger semble augmenter au fil du temps (Rozée Gomez & de La Rochebrochard, 2013 ; 2022).

2Cet élargissement des possibilités hors du cadre territorial et/ou légal est intrinsèquement lié à la facilité d’accès à l’information et à la communication entre particuliers ou avec des établissements de soins que permet Internet. Certain·e·s auteur·e·s se sont particulièrement intéressé·e·s aux pratiques numériques en matière de mise en relation entre parents d’intention et donneur·se·s de gamètes ou de gestation (Lavoie et al., 2018 ; Lavoie & Côté, 2023 ; Harper et al., 2017 ; Ravelingien et al., 2016), ou bien en matière de recherche des origines et des personnes issues d’un·e même donneur·se de gamètes (Braverman, 2010 ; Martin, 2022) mettant en lumière le rôle central des sites et plateformes numériques, des réseaux sociaux ou encore des applications de messagerie instantanée. Bien que l’ensemble de la littérature portant sur les procréations « hors cadre » mentionne le rôle d’Internet et des télécommunications durant ces parcours procréatifs, que cela concerne les informations délivrées par les centres de fertilité sur les techniques proposées et leurs tarifs, ou bien les échanges de conseils et retours d’expérience de pairs à travers les forums et réseaux d’entraide informels ou associatifs (Malmanche, 2020), les pratiques numériques dans ce contexte demeurent encore largement à explorer en tant qu’objet d’étude à proprement parler.

  • 1 AMP : assistance médicale à la procréation, équivalent de PMA (procréation médicalement assistée). (...)
  • 2 Cette recherche a reçu un avis favorable de la CNIL (n°2218847). La présentation de l’enquête est d (...)
  • 3 Dans cet article, nous utiliserons le terme d’« outils numériques » pour désigner tous les disposit (...)

3À partir d’entretiens réalisés dans le cadre de l’enquête « AMP1-sans-frontières »2, cet article propose d’explorer les rôles et usages des outils numériques et des ressources en ligne3 dans les parcours de PMA « hors cadre », réalisées à l’étranger ou de façon artisanale. Nous nous intéresserons plus spécifiquement aux pratiques numériques, à leurs usages et leurs effets sur l’expérience du parcours procréatif et sur la relation de soin, en particulier durant la phase d’élaboration du projet parental et de mise en place du protocole médical de PMA le cas échéant.

4Après avoir présenté le profil socio-économique des personnes interrogées, nous examinerons dans une perspective relationnelle et compréhensive la façon dont les outils numériques sont mobilisés non seulement pour avoir accès à de l’information ciblée mais aussi pour échanger avec des pairs qui vivent ou ont vécu une expérience similaire. Nous proposerons ensuite une analyse des effets de l’ouverture de nouvelles perspectives de soin hors du cadre hospitalier français et de la confrontation au « marché de la fertilité » (Almeling, 2011 ; Dickenson, 2011 ; Präg & Mills, 2017) au prisme du rôle des usages numériques. Enfin, nous nous intéresserons à l’expérience de la relation de soins médiée par les outils numériques via la télémédecine, sous forme de téléconsultations et d’échanges mail avec les équipes soignantes. En comparant les observations de notre enquête avec celle réalisée par Manon Vialle et Léa Linconstant (2021) sur le vécu des parcours de PMA en France pendant la pandémie de covid-19, nous nous interrogerons sur la façon dont les outils numériques viennent médier les interactions (Wilson & Peterson, 2002) entre soignant·e·s et patient·e·s, permettant d’interroger à nouveau frais ce que ces outils font à la relation de soin en PMA, du point de vue des usager·ère·s.

L’enquête et ses participant·e·s

  • 4 L’un des entretiens a été réalisé avec un couple de sexe différent, portant le total des participan (...)

5Cet article est issu d’une recherche menée dans le cadre du projet « AMP-sans-frontières », qui vise à analyser les recours à l’aide à la procréation qui se font en dehors du cadre légal et/ou médical français. Ce projet regroupe des chercheur∙e·s, des ingénieur∙e·s de recherche ainsi que des professionnel∙le·s de santé spécialistes de la PMA et des associations de personnes concernées par cette thématique. Un questionnaire a été mis en ligne d’octobre 2021 à septembre 2023, à destination des personnes résidant sur le sol français et ayant effectué une démarche de PMA ou de gestation pour autrui (GPA) à l’étranger, ou bien en France de façon dite « artisanale » (Rozée Gomez & de La Rochebrochard, 2022). À la fin de ce questionnaire en ligne, il était demandé aux répondant∙e·s s’ils ou elles acceptaient d’être éventuellement recontacté·e·s et interrogé·e·s dans le cadre d’un entretien. C’est ainsi que nous avons pu réaliser, entre juin et décembre 2022, 69 entretiens semi-directifs auprès de personnes ayant préalablement rempli ce questionnaire en ligne. En tout, 66 femmes et 4 hommes4 ont été interrogé·e·s. Comme pour l’ensemble des études portant sur la PMA – à l’exception bien sûr des rares études s’intéressant spécifiquement aux hommes –, la quasi-totalité des participant·e·s sont des femmes.

6Au moment de l’entretien, les personnes interrogées avaient entre 28 et 52 ans ; elles étaient réparties sur l’ensemble du territoire français, en milieu urbain comme en milieu rural et dans les territoires d’outre-mer. Elles étaient majoritairement en couple lors de l’entretien (n = 45), certaines configurations conjugales ayant évolué entre le moment où la PMA a été réalisée et le moment de l’entretien ; pour la majorité d’entre elles, elles avaient un ou plusieurs enfants (n = 35). Douze des femmes interrogées étaient enceintes lors de l’entretien. Seulement six personnes ont eu recours à une PMA dite « artisanale », dont la moitié s’est ensuite tournée vers des méthodes de PMA à l’étranger. Ainsi, la très large majorité des personnes interrogées a eu recours à un don de gamètes ou d’embryon à l’étranger, principalement en Espagne, en Belgique et au Danemark.

7Enfin, certaines catégories socioprofessionnelles déclarées par les personnes sur le questionnaire en ligne sont peu représentées (agriculteur·rice : n = 1 soit 1,4 % ; artisan∙e, commerçant∙e ou chef∙fe d’entreprise : n = 2 soit 2,9 % ; employé·e : n = 7 soit 10,1 % ; professions intermédiaires : n = 10 soit 14,5 %), tandis que les cadres et professions intellectuelles supérieures le sont largement (71 %). Cette répartition des activités professionnelles est identique à celle identifiée dans des études portant sur des populations similaires (Gross & Courduriès, 2015 ; Goisis et al., 2020).

Les pratiques numériques d’information dans l’élaboration d’un projet parental

8Dans son article sur les espaces d’échange en ligne consacrés à la santé, Cécile Thoër (2012) souligne le rôle important de ces derniers pour la diffusion des informations, le soutien des malades ou de leurs proches et dans les phénomènes de mobilisation collective dans le champ de la santé. Elle décrit ces espaces d’échange comme un lieu où peuvent être posées des questions rarement abordées dans le cadre de la consultation médicale, offrant selon elle une opportunité de nouvelles médiations vers le savoir médical. Dans le contexte particulier des PMA transfrontières, il ne s’agit pas uniquement d’une trajectoire médicale : les personnes cherchent avant tout à former une famille, démarche dont la première étape est l’élaboration d’un projet parental. À l’instar des paternités gays que Flavio Tarnovski a étudiées, les personnes ayant recours à une PMA ou à une GPA à l’étranger doivent « non seulement réunir les moyens pour élever un enfant dans des conditions considérées comme satisfaisantes, mais être capables de mobiliser des ressources relationnelles et matérielles pour, en premier lieu, pouvoir réaliser le projet parental » (Tarnovski, 2012 : 259-260).

9Bien que l’on observe une généralisation de l’utilisation d’Internet quel que soit le milieu social en France, la capacité à trouver des informations relève d’un panel de pratiques réservée aux classes sociales favorisées (Méadel & Akrich, 2010), d’autant plus dans le contexte de la PMA transfrontière : en effet, certains sites de centres médicaux étrangers ne sont pas accessibles en français, il est donc utile voire parfois indispensable de maîtriser l’anglais ou la langue locale pour pouvoir trouver les informations nécessaires à l’évolution du parcours de PMA. En outre, il leur faut posséder suffisamment de capital social et économique pour payer des soins à l’étranger coûteux, allant du millier d’euros à plus de 100 000 € pour certaines GPA. Il leur faut également être capables de s’autoriser à recourir à une modalité procréative minoritaire pour fonder une famille, le recours à la PMA hors cadre demeurant une forme de transgression de la norme procréative (Rozée Gomez, 2015).

  • 5 Nous incluons la GPA au sein des techniques de PMA.

10L’enquête que nous avons menée révèle une diversité des usages des ressources numériques mobilisées par les personnes interrogées pour la construction de leur projet parental, que l’on peut regrouper en trois axes principaux : la prise d’information sur les différentes possibilités ou limitations légales d’accès aux techniques de PMA5, puis plus précisément sur les structures, services et acteurs de santé qui proposent un accès à ces techniques (incluant notamment le coût des techniques) ; l’acquisition de connaissances sur la physio-pathologie de la fertilité humaine et des techniques médicales associées ; la quête de retours d’expérience, de conseils et d’échanges avec les pairs via les communautés numériques de personnes engagées ou ayant été engagées dans des trajectoires de soin similaires.

11Les personnes interrogées ont souligné l’importance qu’Internet a eu en matière d’acquisition de connaissances et d’informations dans l’élaboration de leur projet parental. Il est cité comme la principale source de renseignements dès lors que les personnes se questionnent sur la possibilité d’un recours à la PMA à l’étranger ; les informations qu’elles y trouvent viennent confirmer, contredire ou compléter leurs connaissances préalables. En effet, la plupart des personnes interrogées étaient déjà sensibilisées à l’existence de parcours de PMA hors du cadre légal ou du territoire français, soit par des personnes de leur entourage qui y avaient eu recours, soit par les médias ou les réseaux sociaux, soit par leur praticien·ne dans le cadre d’une réorientation vers l’étranger après une consultation ou un suivi en France. Ces parcours de PMA ont donc en commun une période d’initiation du projet parental qui s’étire plus ou moins dans le temps, où les personnes vont « glaner » sur Internet des informations au fur et à mesure de la construction de leur projet parental :

Et donc en fait, on a mené nos recherches par nos biais [...]. Et puis finalement, sur Google on a tout trouvé. On a regardé les pays qui étaient autorisés à faire la PMA, parce que pour nous c’était clair qu’on allait faire une PMA dans une clinique, de façon médicalisée, et pas les PMA artisanales comme on appelle ça, voilà. (Charline, 39 ans, en couple avec une femme, un enfant issu d’un don de sperme en Espagne)

  • 6 La réception des ovocytes par la/le partenaire (ROPA) est une pratique de PMA qui permet, lorsque c (...)

Ma compagne, elle savait pas du tout comment faire, elle, mais moi j’étais déjà un peu au courant. Et donc, j’ai cherché sur Internet, je suis tombée sur ce forum où il y avait déjà des enfants qui étaient nés. (Alexandra, 48 ans, en couple avec une femme, un enfant issu d’une ROPA6 en Belgique)

Et donc en 2017, moi je me dis avec, on se dit avec [nom de sa compagne] : « OK, on veut un enfant. Maintenant, comment on fait ? » Clairement à l’époque, je trouve qu’on manquait cruellement d’informations. Je suis allée sur des blogs, sur Internet, etc. Je trouvais des forums, mais avec des témoignages qui dataient parfois de plusieurs années, qui étaient plus d’actualité. J’étais vraiment complètement perdue. Y’avait pas de sites ressources avec toutes les informations bien claires, etc. Et à l’époque, on venait de s’installer dans le Sud-Ouest à D. Et donc en fait, on s’est dit : « On va se tourner vers le pays le plus proche de nous. Ce sera l’Espagne. » Ce qui déjà a réduit un petit peu les recherches. Et ensuite, j’ai fait mes recherches un peu comme on cherche un bon coiffeur, c’est-à-dire que j’ai tapé sur Google : « PMA en Espagne, clinique ». Et en fait, j’ai trouvé une clinique à S., donc la clinique Q. (Marie-Clémence, 35 ans, en couple avec une femme, deux enfants issus d’un don de sperme en Espagne)

12Cette phase d’élaboration médiée par les ressources en ligne fait partie intégrante des parcours de PMA transfrontière, en tant que prémisse aux prises en charge concrètes par les équipes médicales. Ces ressources facilitent la connaissance des parcours de PMA, en permettant d’identifier relativement facilement et rapidement les potentiels pays de destination, puis les centres médicaux qui proposent la technique requise en fonction des conditions tarifaires et légales. Dans notre enquête, nous avons identifié plusieurs sources d’information digitales qui sont utilisées et recoupées par les usager·ères· des parcours de procréation transfrontière. Ces consultations de sites web se répartissent comme suit : premièrement, les sites internet généralistes (comme fiv.fr), pour comprendre la physiologie de la procréation ainsi que les techniques et traitements médicaux ; deuxièmement, les sites internet d’associations spécifiquement dédiées aux parentalités en contexte d’infertilité, de maternité solo ou de parents LGBT+, afin d’identifier les possibilités de PMA selon le contexte dans lequel les personnes se situent ; troisièmement, les sites internet des cliniques et hôpitaux qui accueillent des ressortissant·e·s français·e·s, pour choisir un lieu de prise en charge ; quatrièmement, les réseaux sociaux via des groupes Facebook, des comptes d’associations, de collectifs ou d’influenceur·se·s Instagram, ou bien encore des fils de discussion sur des applications de messagerie instantanée (comme WhatsApp), pour lire des témoignages, poser des questions et interagir avec des personnes ayant une trajectoire similaire.

  • 7 Propos recueillis dans le cadre d’une enquête précédente sur les dons d’engendrement (voir Malmanch (...)

13Comme le souligne Marie-Clémence dans l’extrait d’entretien que nous avons cité, les recherches qu’elle a effectuées sur Internet avec son épouse leur ont permis de pallier la faible diffusion dans l’espace public de l’information sur les possibilités de recours à une PMA à l’étranger. Elle précise également qu’au moment de leurs recherches en 2017, il n’existait pas de « sites ressources avec toutes les informations bien claires », que celles qu’elles arrivaient à recueillir étaient principalement issues de témoignages – pour certains parfois obsolètes car trop anciens par rapport à la vitesse de transformation de ce secteur, et qu’elles ont dû trouver par elles-mêmes comment fixer les contours de leur prise en charge en PMA. Cette forme singulière d’auto-construction du parcours de soin a conduit le chef de service d’une maternité parisienne qui accueille un grand nombre de patientes enceintes à la suite d’un don d’ovocytes à l’étranger à parler de parcours « DIY : do it yourself »7. Cependant, s’il s’agit bien de parcours auto-construits donc faits « par soi-même », ils ne sont pas solitaires pour autant : l’enquête que nous avons menée témoigne des différentes stratégies mises en place par les personnes pour ne pas être seules face à leurs choix procréatifs. Que ce soit en lisant des avis sur des forums, en consultant des témoignages sur les réseaux sociaux, en intégrant des fils de discussion par messagerie sécurisée, en constituant des groupes WhatsApp de soutien avec des proches qui peuvent suivre et participer à l’avancée des démarches, ou bien encore en cherchant des informations sur les cliniques et les pays de destination via les documentations mises à disposition par les associations d’usager·ère·s, les outils et ressources numériques occupent une place importante parmi les différentes sources de soutien mobilisées.

Des solidarités numériques : entre soutien et menace

14La situation évoquée précédemment par Marie-Clémence semble avoir évolué au regard des témoignages des personnes récemment engagées dans un parcours de PMA. Bien que la compilation des sources d’information demeure un processus classique, Niza décrit par exemple l’effort réalisé par le groupe de mères solo « en ligne » dont elle fait partie pour tenter « de centraliser les choses pour avoir une vision un peu réaliste de ce qui se passe vraiment ». Thiphaine, 42 ans, elle aussi mère solo d’un premier enfant et en cours de tentatives d’inséminations pour un deuxième, évoque quant à elle le rôle de soutien affectif et matériel autant que de conseil et d’informations à caractère expérientiel (Thoër, 2012) qu’endossent les échanges entre pairs :

Déjà, je suis rentrée dans une communauté sociale, je me suis fait des copines virtuelles mais en vrai aussi. J’ai rencontré… Moi, ça m’a permis de rencontrer d’autres [mamans solos] dans ma ville, de les rencontrer physiquement. Y en a une qui est devenue une copine. […] Donc moi j’ai rencontré une super communauté et d’une bienveillance et d’une sororité… Alors ça, c’est le mot que je connaissais pas mais que j’ai appris avec cette asso. Mais vraiment, y a aucun jugement. […] Donc, ça m’apporte un soutien au quotidien. Et puis après, y a beaucoup de partages d’expériences. […] parfois, y a des filles qui arrivent : « 43 ans, je vais faire des inséminations. » Et en fait, on leur a dit tout de suite : « Non, mais… oublie. » Enfin, 43… 40, enfin… Et on essaie de leur dire… gentiment. C’est compliqué d’aller sur un double don, mais en fait le double don ça marche tellement bien. Mais c’est compliqué ! […] puis je suis très active sur le groupe. Notamment, comme je vous disais, je suis très au fait de tout ce qui est médical et comment ça fonctionne, les ovocytes et tout ça. J’aime bien ça, donc je suis assez… j’essaie de conseiller là-dessus. (Tiphaine, 42 ans, maman solo, en parcours en France pour un deuxième enfant)

15Les groupes de messagerie instantanée WhatsApp spécifiquement dédiés à certaines configurations parentales ont souvent été mentionnés par les personnes interrogées comme des lieux où poser ses questions et trouver des réponses très rapidement, que ce soit pour de l’entraide logistique ou matérielle, des avis médicaux sur la façon de prendre certains traitements hormonaux, ou l’interprétation de résultats biologiques ou échographiques. Cette forme spécifique de discussion électronique au sein d’un collectif avait été analysée par Madeleine Akrich et Cécile Méadel (2007) dans le cadre de listes de discussion par mail au début des années 2000, avant l’avènement des messageries instantanées. Bien qu’il ne s’agisse plus ici de listes mais de fils de discussion dans une messagerie instantanée, on retrouve cependant certaines caractéristiques décrites par les autrices : les groupes de pairs sont circonscrits à des personnes qui intègrent et quittent librement le groupe sur la base de la cooptation, sans engagement contraignant dans l’investissement d’une tâche collective ou dans un programme commun. Le témoignage de Tiphaine fait ressortir certaines modalités relationnelles propres au fonctionnement de la « communauté sociale » dont elle fait partie : elle y a rencontré des « copines virtuelles mais aussi en vrai […] physiquement » au sein d’une communauté où la « bienveillance », la « sororité » et l’« absence de jugement » lui apportent « un soutien au quotidien ».

16Pour Assia en revanche, les forums et autres espaces de discussion en ligne avec des personnes engagées dans des parcours similaires au sien représentaient des lieux d’échange qu’elle n’a pas souhaité investir, préférant le bouche-à-oreille et le partage d’expérience avec des personnes de son entourage. Pour elles, ces communautés en ligne représentent une menace plutôt qu’une ressource :

J’avais pas envie de tout ça, […] comme je sais que chaque parcours est différent et que chaque grossesse pour une même femme est différente, j’avais pas forcément envie d’écouter toutes les histoires des femmes. […] J’avais déjà moi mes échecs. J’avais pas envie d’écouter… des réussites ou d’autres échecs. […] je pense qu’il y a de la jalousie. Il faut que j’assume. Je pense que j’ai… j’étais aussi un peu envieuse et jalouse, c’est qu’elle, elle avait 17 follicules. […] c’est hyper compliqué parce que… ouais, c’est sympa, on peut se dire que c’est sympa de… d’avoir des gens qui vivent le même… la même chose que toi, mais en même temps, les résultats sont pas forcément les mêmes. (Assia, 42 ans, enceinte à la suite d’un parcours solo en France puis au Danemark)

17Si l’attitude d’évitement d’Assia est minoritaire dans les témoignages que nous avons recueillis dans le cadre de l’enquête, les personnes interrogées font le plus souvent état d’un usage différencié selon le moment du parcours de PMA : les recherches sur Internet concernant les techniques, les pays de destination et les cliniques sont les premières actions mises en œuvre ; pour une partie d’entre elles, les échanges numériques avec les pairs (que ce soit sur des forums, groupes dédiés ou fils de discussion, reliés ou non à une association) interviennent ensuite lors de la phase de choix, ceux-ci portant principalement sur les techniques utilisées, le pays (en fonction de la législation ou des coûts), la clinique ou encore le ou la praticien·ne en France qui acceptera de faire des inséminations illégales et/ou d’assurer le suivi médical pendant la durée du protocole de PMA à l’étranger. Une fois la grossesse engagée, certaines femmes interrogées ont fait le choix de ne plus s’investir dans les échanges en ligne afin de ne pas être perturbées par les échecs ou les inquiétudes des autres femmes du groupe ; à l’inverse, certaines de celles qui essuient des échecs répétés quitteront le groupe de discussion pour ne pas être confrontées à la réussite des autres. Bertille témoigne de la diversité des dynamiques d’utilisation et de fréquentation des groupes, évoquant de surcroît la façon dont les liens tissés pendant la période d’élaboration du projet parental et pré-conceptionnelle peuvent perdurer et se transformer dans le temps, passant d’un groupe de soutien à la PMA à un groupe de soutien à la parentalité :

C’est drôle, parce qu’on se suit quasiment depuis deux ans. En fait, il y avait eu un premier groupe entre guillemets « classique », où sont toutes celles qui viennent prendre des informations. Et après, il y en a qui ont créé un groupe à côté. On était à peu près toutes sur des parcours un peu au même moment. Et là, du coup on se donne des nouvelles des enfants, des choses qui peuvent se passer dans la vie des unes des autres, celles qui relancent un deuxième parcours, un troisième, enfin… Mais c’est plus, voilà, on « se suit » entre guillemets, en se donnant des nouvelles au fur et à mesure des étapes de nos enfants. […] c’est aussi de l’entraide. Maintenant qu’on est toutes mamans, on essaie de se donner des conseils ou de se rassurer… (Bertille, 47 ans, mère d’un enfant né à la suite d’une FIV avec don d’ovocytes et sperme du conjoint en Espagne)

18Envisagés comme des lieux de dialogue, d’écoute, de conseil, de partage d’expérience et d’entraide entre pairs, les espaces numériques fréquentés par les personnes interrogées peuvent également émaner des structures de soin ou de réseaux de soignants qui créent des communautés en ligne pour les personnes ayant recours à leurs services. Souvent animés par des psychologues salarié·e·s par la structure, ils répondent aux mêmes besoins que les groupes de discussion initiés par des associations ou par des individus ayant eux-mêmes réalisé un parcours de PMA. D’après Paloma, ce serait la pandémie de covid-19 qui aurait permis le développement d’un nouveau rapport aux moyens de communication dans la relation de soin :

En fait, on communique par WhatsApp quand j’ai besoin ou quand ça va pas ou quoi. Et puis après ça se fait par visioconférence, comme nous là. […] il faut quand même dire que le covid a quand même amené des évolutions, des choses qui sont positives, notamment tout ce qui est visioconférences. […] Je pense que c’est aussi les moyens d’échanges qui ont évolué et qui aujourd’hui permettent aussi des suivis. Vous avez aussi sur Barcelone une Française qui a monté ça, qui fait du coach en fertilité. […] ça c’était des choses, il y a trois ans en arrière, c’était presque pas possible. Et ça, c’est vrai que je pense que c’est le covid qui a donné un élan au moins… alors il aura au moins permis un truc de positif, c’est qu’il aura permis un élan sur les moyens de communication. (Paloma, 41 ans, en parcours de PMA solo en Espagne)

19Avant de s’intéresser plus en détail à la relation de soin « en distanciel » qu’évoque Paloma dans le cadre des PMA transfrontières, nous examinerons les implications de l’exposition des usager·ère·s au caractère pléthorique des ressources et des offres de soin accessibles via Internet.

Le vertige du choix : la confrontation au « marché de la fertilité »

20Dans le contexte de la PMA « hors cadre », les pratiques numériques ouvrent aux personnes de nouvelles perspectives de soin hors du cadre légal français, leur donnant accès à un nouvel espace de soin à l’étranger ou en France « sous les radars » afin de répondre à un projet parental qui ne peut être réalisé en France faute de ressources disponibles ou en raison de restrictions légales. Ce parcours confronte les personnes concernées à d’autres rapports à la santé, à la procréation et à la fertilité. La France est un pays où la tradition du soin public est très forte, et particulièrement en matière de PMA : les soins et traitements médicamenteux de PMA sont remboursés à 100 % par l’Assurance maladie depuis 1978 (Engeli, 2010 ; Cahen, 2013), et les dons de gamètes relèvent exclusivement de la médecine publique depuis 1994 après un long bras de fer entre les centres d’études et de conservation des œufs et du sperme (CECOS), de statut public et à but non lucratif, et les centres d’exploration fonctionnelle et d’étude de la reproduction (CEFER), de statut privé et à but lucratif, qui se partageaient l’activité de don de sperme jusqu’à la promulgation des premières lois bioéthiques (Bateman-Novaes, 1994 ; Malmanche, 2020). Cette réticence caractéristique de la politique française en matière de santé reproductive vis-à-vis de la privatisation de la médecine de la procréation a été réaffirmée lors des débats qui ont accompagnés la révision des lois de bioéthique en 2021 : l’interdiction de la pratique privée pour les dons de gamètes et d’embryons a été maintenue, et l’autoconservation ovocytaire à visée préventive est désormais autorisée et remboursée pour toutes les femmes de 29 à 37 ans (Mehl, 2021), faisant de la France une exception dans le panorama européen et international.

  • 8 Article R.4127-13 du Code de la santé publique. Cette interdiction s’est cependant assouplie fin 20 (...)

21Le remboursement des soins en France ainsi que l’interdiction de publicité des professionnel∙le·s de santé8 contrastent avec certains usages de ce qu’il est désormais convenu d’appeler le « marché de la santé », en l’occurrence ici le « marché de la fertilité » (Almeling, 2011) : pour les établissements de santé qui proposent des soins de PMA à des personnes venues de l’étranger, le site internet ainsi que le premier échange virtuel avec l’équipe médicale constituent de véritables vitrines numériques, qui amèneront ou non les personnes à avoir recours à leurs services. Ces vitrines numériques sont d’autant plus soignées que les établissements ont un intérêt financier à recevoir de la patientèle étrangère, dans un secteur de plus en plus concurrentiel : en effet, les établissements dont l’activité repose principalement sur l’accueil de patient·e·s étranger·ère·s ne sont pas confrontés aux mêmes enjeux que des établissements publics à but non lucratif, financés par l’État et dont le cœur d’activité concerne avant tout les résidents locaux, et n’accueillent qu’à la marge des ressortissants étrangers en « exil procréatif » (Inhorn & Patrizio, 2009). Ainsi Julie raconte :

J’avoue que j’ai pas eu une démarche extrêmement scientifique. J’ai… pas spécialement comparé les… même leurs taux de réussite. Je pense que la plupart des femmes le font. Moi j’étais un peu… voilà. J’ai identifié [nom de la clinique], j’ai vu que leur site était gros, qu’il y avait… enfin, c’était manifestement une... une structure importante. Et donc j’ai pris contact. Et en fait à partir du moment où j’ai pris contact, donc c’est un, un formulaire en ligne, c’est très facile… les retours que j’ai eus, enfin les contacts et les échanges que j’ai eus avec eux étaient tellement simples que j’ai pas cherché plus loin en fait. (Julie, 49 ans, maman solo d’un enfant issu d’un double don réalisé en Espagne)

22Si Julie admet avoir été convaincue par la façon dont la clinique se présente sur son site internet et par la facilité des démarches, qui l’ont conduit à ne pas « chercher plus loin » et à ne pas procéder à un comparatif poussé entre différents établissements, Jean et Nicolas ont quant à eux choisi de contourner la difficulté posée par la quantité pléthorique d’offres proposées sur Internet – réelles ou frauduleuses – pour choisir l’agence par laquelle ils passeront pour organiser une GPA afin de constituer leur famille. Ainsi, après une phase de réflexion sur les modalités qui pourraient leur permettre de devenir pères et de prise de renseignements sur Internet et auprès de l’Association des parents gays et lesbiens (APGL), ils décident de se rendre à un événement organisé annuellement à Bruxelles spécifiquement à destination des hommes gays souhaitant devenir pères. Ce forum, qui accueille des conférences sur les aspects médicaux, légaux et financiers de la GPA, permet en outre aux futurs parents de rencontrer des agences de GPA et des cliniques. Ils ont ainsi discuté avec plus d’une dizaine d’agences américaines et canadiennes afin de choisir celle avec laquelle ils s’engageront dans ce processus long et coûteux. Comme l’exprime Jean, « les sites Internet, vous tapez “surrogacy” dans Google, vous en avez des tonnes, ça joue énormément sur le désappointement. On sait pas toujours à qui on a affaire sur un site internet ».

23Les attitudes de prudence voire de suspicion vis-à-vis des acteurs de santé qui proposent leurs services contre rémunération sont d’autant plus compréhensibles que les parcours de PMA transfrontière placent les usager·ère·s en première ligne face à leurs choix procréatifs : n’inscrivant pas leur trajectoire de PMA dans le cadre défini par le système de soins français, les personnes qui décident de s’engager dans un parcours « hors cadre » doivent façonner par eux-mêmes leur parcours de soin, et donc en délimiter les contours en fixant des frontières temporelles, financières ou éthiques à ne pas franchir.

24Enfin, un constat émerge de la présente enquête : en comparaison avec les études menées précédemment sur le sujet en France (voir notamment Rozée Gomez & de La Rochebrochard, 2013), les parcours transfrontières semblent s’être complexifiés et allongés par rapport à ceux observés pendant la décennie précédente. En effet, la majorité des personnes interrogées (n = 34) ont eu recours à au moins deux techniques de PMA différentes, et plus d’un tiers (n = 26) ont réalisé des parcours dans au moins deux pays différents (France incluse). Si cette hypothèse reste à confirmer par une analyse statistique sur la base des questionnaires en ligne recueillis dans le cadre de l’enquête « AMP-sans-frontières », il est indéniable que le développement de l’offre internet en matière de soins procréatifs à l’échelle internationale est étroitement corrélé à cette complexification des parcours.

Les outils numériques « au service » de la relation de soin ?

25En dépit de cette complexification, l’une des caractéristiques majeures des parcours de PMA transfrontière est l’éloignement entre le domicile et le lieu des soins. À l’exception de quelques personnes interrogées qui habitaient en zone frontalière et qui ont pu réaliser leurs déplacements en voiture dans la journée pour recevoir les traitements de PMA, la majorité d’entre elles devaient recourir aux transports à grande vitesse (train, avion). Cet éloignement géographique entre le centre responsable du protocole de PMA et les usager·ère·s implique des modalités de communication et de prise en charge médicale « à distance », où les outils numériques jouent désormais un rôle prépondérant en offrant notamment la possibilité d’obtenir un rendez-vous avec un premier avis médical par téléconsultation, ou bien de poursuivre à distance la prise en charge déjà amorcée. Les outils numériques sont alors mobilisés comme vecteurs des échanges entre soignant·e·s et patient·e·s, dans le cadre institutionnalisé des échanges entre les membres d’une structure de soin et sa patientèle. Cette intégration des téléconsultations ou des échanges mail dans le suivi médical a été relevée à plusieurs reprises dans les entretiens, considérée comme un outil facilitateur des prises en charge, comme en témoigne Émilie :

Ce qu’on a trouvé super pratique, c’est que l’Espagne, tout est fait en visio et par mails. Donc globalement, enfin, c’est ultra facilité, on va dire. (Émilie, 39 ans, en couple avec une femme, en cours de ROPA en Espagne après un parcours en France)

26Pour Marie, le fait de pouvoir réaliser des entretiens à distance avec les différentes cliniques lui a permis de choisir entre plusieurs établissements la clinique danoise avec laquelle elle a réalisé une PMA dans le cadre de son projet de maternité solo. Ces premiers échanges digitalisés lui ont permis de tester le degré de confiance dans la prise en charge proposée et dans la relation avec le personnel soignant :

Donc, du coup j’ai contacté les cliniques danoises en mars. Donc, j’ai fait des visios, j’ai fait tous les bilans qui m’ont été demandés. Et puis voilà, j’ai envoyé les résultats, et c’était des visios donc j’ai pu sélectionner la clinique […] parce que voilà, je me suis sentie en confiance, qu’ils ont vraiment pris en compte mes antécédents médicaux et que le traitement il a vraiment été adapté. Et puis après, enfin voilà, c’est une démarche assez importante, donc… j’avais un bon feeling avec cette clinique, donc j’ai décidé de la garder. (Marie, 43 ans, en cours de démarche simultanément en France et au Danemark pour un projet de maternité solo)

27Quant au témoignage de Céline, 40 ans, mère solo de deux enfants nés d’une insémination avec donneur en Belgique respectivement en 2017 puis 2021, il permet de mieux appréhender l’évolution de la place des outils numériques dans la prise en charge médicale des PMA transfrontières. Agricultrice dans le sud-ouest de la France, elle doit parcourir plus de 1 200 km et recourir à trois moyens de transport différents (voiture, avion, bus) afin de se rendre dans l’hôpital public qui réalise la PMA. Lors de notre entretien, elle raconte les transformations de la prise en charge en Belgique entre 2017 et 2021 :

On est convoqués sur une journée où on nous cale le rendez-vous avec une psychologue et le rendez-vous gynéco. Et après ça passe en commission. Et on doit revenir pour un rendez-vous gynéco pour définir le protocole, et après on revient pour l’insémination. J’ai vu qu’entre temps, grâce au covid, ils se sont mis aux téléconsultations. […] Donc en fait, il fallait à nouveau un entretien gynéco et psy et commission et tout ça, mais ça a pu se faire en visio comme j’étais déjà venue sur place. (Céline, 40 ans, mère solo de deux enfants à la suite d’une PMA en Belgique)

28Cette évolution notée par Céline dans les modalités de réalisation des consultations et de la communication avec les équipes médicales en Belgique peut être mise en perspective avec les résultats de l’enquête menée par Manon Vialle et Léa Linconstant (2021) auprès de femmes ayant été en parcours de PMA en France pendant la période pandémique récente. Les deux autrices ont identifié les conséquences de la pandémie sur les parcours de PMA, notamment l’allongement des délais de prise en charge et le renforcement de la part d’incertitude déjà très prégnante dans ces parcours. Elles montrent par ailleurs que, du point de vue des patient·e·s, la pandémie a révélé et même accentué les difficultés de communication chroniques entre les centres médicaux et les patient·e·s, plaçant ces dernières dans une situation d’anxiété voire de détresse sévère ; les personnes interrogées ont exprimé leur souhait de voir s’améliorer une communication perçue comme gravement défaillante, alors même qu’il leur semblait que les outils numériques tels que le mail auraient été aisés à mobiliser.

29Cette impossibilité de joindre les équipes soignantes de PMA pendant la pandémie n’a pas eu d’équivalent pour les personnes engagées dans un parcours transnational, pour lesquelles le suivi médical reposait déjà largement sur les outils numériques. Révélateur de l’enjeu communicationnel dans la continuité des soins en PMA, ce constat est à mettre en perspective de manière plus générale avec la place de l’accessibilité et de la disponibilité des soignant·e·s. Ces dernières semblent être un élément déterminant d’une relation de soin de qualité, comme l’exprime Carmen :

Du coup dans l’équipe francophone, y avait le médecin et il y avait des assistantes médicales, assistantes administratives avec qui on dialoguait par mail, et qui étaient vraiment très… sympathiques […]. « Bonjour Carmen et Paul. J’espère que vous allez bien, etc. » Et donc je me disais ben… il y avait vraiment une relation à l’humain, et… et chose que, on n’avait pas en France, clairement. C’est ce que j’ai répété à nos familles, c’est que, on n’a jamais été aussi loin d’une équipe médicale géographiquement, et pourtant, on s’est jamais sentis aussi proches d’eux. (Carmen, 35 ans, en couple avec un homme, un enfant à la suite d’un parcours de PMA en France puis en Espagne)

30Cependant, si la qualité des échanges ainsi que l’accessibilité des soignant·e·s ont été mentionnées à de nombreuses reprises, et ce malgré la distance géographique, de nombreuses personnes interrogées ont associé cette disponibilité au caractère lucratif des prises en charge en PMA transfrontière. C’est ce que souligne Marie-Clémence, 35 ans, mère avec sa compagne de deux enfants issues de PMA en Espagne :

Après, il faut savoir qu’en Espagne, pour la clinque on débourse quand même de l’argent. Y a des frais à côté. C’est-à-dire qu’eux par exemple, ils comptent dans les 1 500 euros, ils facturent dedans les appels. Parce qu’en fait, à chaque fois qu’on fait le contrôle tous les deux jours d’une échographie et prise de sang, en fait on doit téléphoner à la clinique […]. Et à chaque fois que par exemple j’ai mis un peu plus de temps à ovuler […]. Eux, ils partaient, je sais plus, sur trois appels, et je passais un quatrième ou un cinquième appel parce que c’était pas encore arrivé à maturité, j’ai payé à chaque fois 50 euros l’appel. Donc pour deux minutes au téléphone, juste pour communiquer un chiffre – vraiment je communique : « Bonjour, j’ai trois follicules de 18 mm à gauche », c’est tout –, ils m’ont fait payer 50 euros à chaque appel. Donc ça, c’est des frais que y a, qui, enfin, c’est assez dingue de devoir payer ces choses-là en plus.

31Si le spectre de la marchandisation de la relation de soin en PMA, déjà soulignée dans d’autres travaux (Perler & Schurr, 2021 ; Vertommen et al., 2022), apparaît nettement dans les propos de Marie-Clémence, il n’est pas possible pour autant de réduire à une dialectique public/privé l’analyse des différences qualitatives et quantitatives de communication et de relation entre patient·e·s et soignant·e·s : en effet, Céline, dont nous avons cité les propos plus haut et qui a constaté un changement de paradigme entre 2017 et 2021 concernant les outils numériques mobilisés dans la relation de soin lors de ses deux prises en charge dans le même hôpital en Belgique, a elle aussi souligné le caractère personnalisé de la prise en charge ainsi que la disponibilité des soignant·e·s. Or elle a été prise en charge par un hôpital public à but non lucratif. De même, dans l’enquête menée par Manon Vialle et Léa Linconstant (2021), l’une des personnes interrogées fait le choix de quitter un centre public de grande taille et proche de chez elle au profit d’un autre centre public, plus petit mais à une heure et demie de son domicile, faisant primer la proximité relationnelle et émotionnelle sur la proximité géographique.

32Ainsi ces différentes situations mises côte à côte permettent de s’affranchir d’une opposition binaire entre médecine à but lucratif et médecine publique, et donnent à voir comment les outils numériques sont mis, ou non, au service de la relation de soin et selon quelles modalités. Ces usages permettent de poser à nouveaux frais la question du care, de la valeur de l’attention donnée et du temps consacré par les praticien·ne·s aux patient·e·s en PMA, dans ou hors des frontières françaises et dans un système d’échange des biens et des personnes globalisé.

Conclusion

33Dans cet article, nous avons proposé une première exploration des différents usages et fonctions des outils et ressources numériques pris dans leur sens large, que cela concerne les recherches d’information sur Internet, les socialités numériques via des groupes d’échange en ligne, ou encore la télémédecine et le téléconseil sous ses différentes formes.

34L’enquête a retrouvé deux des fonctions principales des outils numériques analysées par Christine Thoër (2012) : la diffusion d’information et le soutien émotionnel. La troisième fonction relevée par l’autrice, à savoir la mobilisation collective, n’a pas été directement observée ici ; en revanche les modes d’action et la façon dont les groupes constitués par les pairs s’articulent (ou non) avec les actions engagées par les associations déjà présentes dans le champ de la PMA transfrontière restent à étudier. Il apparaît cependant que les groupes de soutien et d’échange, mobilisés comme des ressources face à une situation minoritaire et souvent transgressive, peuvent également se révéler source d’anxiété ou majorer un sentiment d’échec en raison de la confrontation aux expériences d’autrui. Ces solidarités numériques, au-delà du groupe d’entraide et de soutien affectif et moral qu’elles constituent, peuvent aussi représenter une menace.

35Par ailleurs, on observe un élargissement du champ des possibles procréatifs, facilité voire permis par la diffusion et la massification des usages d’Internet. La PMA transfrontière offre aux usager·ère·s la possibilité d’expérimenter une autre pratique du soin, dans le cadre d’une médecine privée qui contraste avec l’approche française de prise en charge publique des soins procréatifs. Cette ouverture aux horizons nouveaux de la PMA transfrontière expose les personnes aux écueils voire aux dérives du « marché de la fertilité ». Les stratégies mises en œuvre par les personnes pour y faire face sont multiples, au sein desquelles les communautés numériques d’entraide occupent une place prégnante.

36Enfin, nous avons montré comment les outils numériques pouvaient être mis, ou non, au service de la relation de soin dans le champ de la PMA. Par la comparaison entre des attitudes contrastées vis-à-vis de l’usage des outils numériques de communication tels que le mail ou la téléconsultation pendant et après la période pandémique, en France et à l’étranger, nous avons montré que les différences d’usages ne pouvaient s’expliquer de manière simpliste par une opposition entre médecine publique et privée, et invitaient à repenser à nouveaux frais la question du care dans la relation entre soignant·e·s et patient·e·s. Ces usages des outils numériques, malgré les écueils inhérents au marché de la fertilité et plus globalement au marché de la santé, semblent dans notre étude faciliter la relation de soin plus qu’ils ne la complexifient. Il reste cependant à analyser de plus près cette articulation entre pratiques numériques et relation de soin dans la PMA, en tant qu’elle est un champ particulier de la médecine où il s’agit avant tout de mettre en œuvre un projet parental, et pas seulement un projet thérapeutique.

37Si notre enquête a fait émerger des ambivalences et des contrastes, certaines spécificités des trajectoires de PMA « hors cadre » mériteraient un examen plus approfondi. En particulier, il serait intéressant d’étudier spécifiquement les communautés dédiées à un type de parentalité, à un type de parcours ou de technique, afin de détailler et d’historiciser les pratiques numériques sur les nombreux forums, groupes Facebook, communautés Instagram et autres groupes de discussion WhatsApp. Cela permettrait de mieux cerner le rôle que ces réseaux d’usager·ère·s endossent dans l’élaboration du projet parental, au niveau du vécu du parcours de soin et plus généralement pour l’ensemble des choix qui émaillent ces trajectoires. En outre, une enquête auprès des soignant·e·s de PMA en France comme dans les établissements de soin à l’étranger qui accueillent des personnes en parcours transnational, serait à mener sur leurs usages et leurs représentations de la télémédecine et des outils de communication numérique dans la relation médecin/patient∙e. Cela permettrait de confronter les besoins et attentes des un·e·s aux pratiques des autres, pour mieux appréhender la diversité des relations de soin selon les contextes territoriaux et économiques dans un monde globalisé.

Nous remercions toutes les personnes qui ont répondu à l’enquête AMP-sans-frontières et accepté de partager avec nous leur histoire, ainsi que toute l’équipe de recherche, en particulier Élise de La Rochebrochard, Patricia Thauvin, Géraldine Charrance et Marine Bondon.

Nous remercions également l’Agence nationale de la recherche qui finance ce projet (ANR-21-CE36-0006-01).

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Notes

1 AMP : assistance médicale à la procréation, équivalent de PMA (procréation médicalement assistée). Le nom de l’enquête reprend la terminologie juridique utilisée dans le corpus législatif français.

2 Cette recherche a reçu un avis favorable de la CNIL (n°2218847). La présentation de l’enquête est disponible en ligne à cette adresse : https://amp-sans-frontieres.fr/

3 Dans cet article, nous utiliserons le terme d’« outils numériques » pour désigner tous les dispositifs qui fonctionnent en mettant à profit les données informatiques. Ces outils numériques permettent notamment un accès à des ressources numériques d’information et de communication.

4 L’un des entretiens a été réalisé avec un couple de sexe différent, portant le total des participant·e·s à 70 personnes pour 69 entretiens. Tous les entretiens ont été enregistrés avec l’accord explicite de la personne interrogée, puis retranscrits et analysés.

5 Nous incluons la GPA au sein des techniques de PMA.

6 La réception des ovocytes par la/le partenaire (ROPA) est une pratique de PMA qui permet, lorsque cela est possible (pour des femmes cisgenre ou hommes transgenres), que l’un·e des partenaires fournisse ses ovocytes tandis que l’autre porte la grossesse. Les ovocytes sont mis en fécondation in vitro avec le sperme d’un donneur, et l’embryon est ensuite transféré chez l’autre partenaire.

7 Propos recueillis dans le cadre d’une enquête précédente sur les dons d’engendrement (voir Malmanche, 2020).

8 Article R.4127-13 du Code de la santé publique. Cette interdiction s’est cependant assouplie fin 2020 pour se conformer à la législation européenne, suivant la décision n°416948 du Conseil d’État.

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Pour citer cet article

Référence électronique

Hélène Malmanche et Virginie Rozée, « Usages et pratiques de la digitalisation des soins et des relations : ce que les outils numériques font à la PMA transfrontière »Anthropologie & Santé [En ligne], 28 | 2024, mis en ligne le 29 mars 2024, consulté le 13 février 2025. URL : http://journals.openedition.org/anthropologiesante/13257 ; DOI : https://doi.org/10.4000/w5iw

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Auteurs

Hélène Malmanche

Ined, unité de recherche « Santé et droits sexuels et reproductifs », 9 cours des Humanités, 93300 Aubervilliers, France
helene.malmanche@ined.fr

Virginie Rozée

Ined, unité de recherche « Santé et droits sexuels et reproductifs », 9 cours des Humanités, 93300 Aubervilliers, France
virginie.rozee@ined.fr

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Droits d’auteur

CC-BY-NC-ND-4.0

Le texte seul est utilisable sous licence CC BY-NC-ND 4.0. Les autres éléments (illustrations, fichiers annexes importés) sont « Tous droits réservés », sauf mention contraire.

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