• 1 « An important first step in rectifying disorders in relations between and among discourses is to m (...)

1« Un premier pas important pour remédier aux désordres dans les relations entre et parmi les discours consiste à les rendre tous intelligibles et audibles1. » Cette phrase qui clôt Divided Bodies. Lyme Disease, Contested Illness, And Evidence-Based Medicine, une étude anthropologique sur la maladie de Lyme aux États-Unis, résume parfaitement le travail accompli par Abigail A. Dumes, professeure assistante en Women’s and Gender Studies à l’université de Michigan. Au fil des 234 pages d’un texte dense, mais toujours d’une grande clarté, de ses 35 pages de notes et plus de 50 pages de références bibliographiques, Abigail Dumes cherche à rendre compte du désaccord qui divise les États-Unis depuis près de quatre décennies sur la manière de diagnostiquer et de traiter la maladie de Lyme. La question proprement anthropologique qui le traverse dépasse cependant la simple étude de cas pour mettre à l’épreuve du terrain ethnographique l’hypothèse selon laquelle un effet inattendu de la « production et standardisation systématiques de la preuve » qui caractérisent l’evidence-based medicine (EBM) a été d’amplifier plutôt que de diminuer le désaccord relatif auxdites maladies contestées, comme l’est la maladie de Lyme.

• 2 « […] dissolving the ossified boundaries that divide Lyme’s two camps. » (p. 157).

2Le livre met en évidence que l’expérience de la maladie de Lyme aux États-Unis se caractérise par la production de « corps divisés » (divided bodies), c’est-à-dire d’une forte dualité à la fois épistémique et expérientielle de la maladie, déclinée tout au long des différents chapitres. Pour y parvenir, l’auteure propose un cadre d’analyse capable de rendre compte du pluralisme qui caractérise la production contemporaine de vérités médicales et qui est susceptible de « dissoudre les frontières ossifiées qui divisent les deux camps de la maladie de Lyme2 », à savoir celui des médecins conventionnels, campés sur une définition strictement physiologique de la maladie de Lyme (Lyme disease) et celui des médecins sensibilisés à la maladie de Lyme (Lyme illness) qui en reconnaissent la multiplicité des symptômes.

• 3 « […] the experience and practice of evidence-based medicine as both a technology of biopower and a (...)

3Le regard que porte Abigail Dumes sur le monde de Lyme est éminemment politique. Non pas dans le sens partisan ou dans le choix d’un camp plutôt qu’un autre, mais dans un positionnement épistémologique clairement assumé. Tout d’abord, dans ses choix terminologiques. Les termes vernaculaires qui désignent les différents protagonistes (par exemple « mainstream physicians » vs « Lyme-Litterate physicians ») mettent l’accent sur la position qu’ils occupent dans la controverse, ou encore le fait de considérer comme « Lyme patient » n’importe quelle personne qui s’identifie comme souffrant de la maladie de Lyme. Un tel choix se distingue et prend position vis-à-vis du point de vue strictement biomédical. Ensuite, dans le choix de faire entendre toutes les voix du débat. À titre d’exemple, l’anthropologue accorde autant d’attention à la construction des théories conspirationnistes autour de la maladie de Lyme qu’à celle des protocoles expérimentaux, avec toujours en ligne de mire l’analyse des conditions épistémiques d’élaboration de ces différentes perspectives, pour en souligner non seulement le caractère socialement construit, mais également la légitimité. Enfin, dans ses choix conceptuels. L’investigation porte autant sur la « vie comme biologie » que sur la « vie comme biographie ». Elle explore « l’expérience et la pratique de l’evidence-based medicine comme à la fois une technologie de biopouvoir et une forme de biolégitimité, et apporte un éclairage sur les implications politiques vécues de l’institutionnalisation des standards médicaux aux États-Unis3 ». En décrivant au plus proche des acteurs et des pratiques les effets de cette standardisation, le livre montre de manière convaincante comment « certains états du corps en viennent à compter plus que d’autres », et offre un cadre d’intelligibilité à la question que se posent de nombreux malades de Lyme : « Pourquoi mon docteur ne me croit-il pas ? »

• 4 « […] bacterial species and strains, geographic distribution, vectors and mechanisms of transmissio (...)

5Dans le chapitre 1, « Mapping the Lyme Disease Controversy », Abigail Dumes montre que la controverse à propos de la maladie de Lyme dépasse les désaccords sur son diagnostic et ses traitements, et qu’en saisir les tenants et aboutissants requiert une approche « rhizomatique » susceptible d’explorer chacun des « nœuds de la contestation » (contestation nodes) qui la caractérise. Parmi ceux envisagés : « les espèces et souches bactériennes, la distribution géographique, les vecteurs et mécanismes de transmission, les co-infections, les signes et symptômes, la pathophysiologie, l’immunité, le diagnostic et les essais en laboratoire, et les traitements4. » Une tension constitutive de la controverse concerne la distinction entre les signes « objectifs » et mesurables de la maladie et ses symptômes « subjectifs » relatifs à l’expérience des patients, avec pour enjeu majeur le choix de ce qui peut être considéré comme « le bon type de preuve » (the right kind of evidence).

• 5 « […] navigate the tension between their competing feelings of affection for and aversion to nature (...)

6Le chapitre 2, « Preventing Lyme », porte sur les pratiques de prévention associées à la maladie de Lyme. Dans un premier temps, l’auteure revient sur l’émergence historique des relations affectives des Américains à la nature, puis explore les implications contemporaines de ces relations dans le contexte de risques et de privilèges environnementaux. D’après Abigail Dumes, la maladie de Lyme et ses gestes de prévention ne peuvent être pleinement compris sans rendre compte de la manière dont les personnes « gèrent la tension entre leurs sentiments contradictoires d’affection et d’aversion envers la nature […]5 ». Ces pratiques, selon l’auteure, participent directement à la construction d’un rapport singulier à l’environnement, pris entre la crainte d’une nature potentielle « toxique » et l’attraction d’une nature régénératrice et vivifiante.

• 6 Sur les différences biologiques entre hommes et femmes face à la maladie.
• 7 Sur les différences sociales entre hommes et femmes face à la maladie, comme par exemple dans la re (...)
• 8 Sur les différences ethniques face à la maladie, « race » étant employé ici dans le sens que donnen (...)
• 9 Sur les idées reçues quant à la propension – le « privilège » – des nantis à surfaire certaines mal (...)
• 10 Comme le manque de compassion à l’égard des personnes jouissant de ressources économiques et financ (...)

7Centré sur l’expérience de la maladie de Lyme telle qu’elle est vécue par les patients, le chapitre 3 (« Living Lyme ») met en évidence les souffrances psychologiques auxquelles la plupart sont confrontés. De telles souffrances, comme dans la majorité des maladies contestées, sont engendrées par l’incrédulité des professionnels de santé, voire parfois aussi de l’entourage des patients. Les idées et stéréotypes de sexe6, de genre7, de race8, et de classe9 sont finement examinés dans leurs conséquences quotidiennes10, donnant souvent lieu à des pratiques d’exclusion : les « fous de Lyme » (Lyme crazies), les « cinglés de Lyme » (Lyme loonies) ou les « farfelus » (wackos) sont des termes que l’on peut fréquemment entendre dans la bouche de nombreux médecins conventionnels et autres sceptiques face aux symptômes inexpliqués de la maladie de Lyme. Il est par ailleurs fréquent que les patients pâtissent, comme dans d’autres maladies contestées, de « ne pas avoir suffisamment l’air malade » (not looking sick enough), les amenant eux-mêmes à douter parfois de la nature, voire de la réalité de leurs maux. Abigail Dumes décrit également les routines de santé quotidiennes, qui incluent le recours très répandu aux thérapies complémentaires (Complementary and Alternative Medicine, CAM) qui offriraient aux patients une possibilité de se concentrer sur le soin, sur le fait d’aller mieux (healing) plutôt que de guérir (curing). Une conséquence directe de ce changement de focale consiste d’une part à envisager la santé comme un tout (wholeness) où le corps et l’esprit ne sont plus dissociés, donc à faire l’expérience d’un corps non plus divisé mais réunifié, et d’autre part à pouvoir agir sur ce qui le renforce et lui fait du bien.

• 11 « […] a disease marker that can be visually verified, measured, and compared across cases. » (p. 17 (...)
• 12 « […] the quantity, temporality, and qualitative specificity of symptoms provide a diagnostic road (...)
• 13 S. STRUM et B. LATOUR, 2006. « Redéfinir le lien social : des babouins aux humains », In M. Akrich, (...)

8Le chapitre 4, « Diagnosing and Treating Lyme », montre l’éventail des manières de comprendre, cette fois d’un point de vue médical, la maladie de Lyme. Un désaccord fondamental, au cœur de la diversité des interprétations possibles, a trait à l’importance relative des « signes » (signs) et des « symptômes » (symptoms) de la maladie. De part et d’autre de la fracture des normes de soin (standard-of-care divide) à propos de la maladie de Lyme, les deux camps sont d’accord pour considérer l’importance du diagnostic clinique, mais divergent sur les critères de validité diagnostique. Alors que les médecins conventionnels (mainstream physicians) considèrent que « les symptômes ne deviennent significatifs qu’en présence de signes pouvant être vérifiés, mesurés, et comparés entre les cas11 », les médecins non conventionnels (Lyme-litterate physicians) estiment que « la quantité, la temporalité, et la spécificité qualitative des symptômes fournissent une feuille de route diagnostique qui différencie la maladie de Lyme d’autre maladies et la rend explicable, indépendamment de la présence ou de l’absence de signes12 ». Le divorce, ou plutôt la « complication13 » du rapport entre signes et symptômes rapproche l’attitude des médecins non conventionnels de celle des praticiens de thérapies complémentaires (CAM). Pour ces deux catégories d’acteurs, une souffrance ou maladie « est toujours susceptible d’être expliquée » à partir du moment où l’on considère la personne dans son entièreté et sa complexité. Contrairement à leurs homologues « conventionnels », les tenants d’une épistémologie holistique considèrent potentiellement tout symptôme comme un signe, avec pour conséquence d’exclure non pas certaines manifestations de souffrance comme inexplicables, mais la catégorie même de « maladie médicalement inexpliquée » (Medically Unexplained Illness, MUI). Les MUI ne sont donc pas, selon la perspective dépeinte par Abigail Dumes, une exception dans le champ de la médecine, mais elles en révèlent un trait fondamental, à savoir les limites de sa capacité à produire de l’intelligibilité face à certains symptômes et formes de souffrance.

• 14 « […] amplifying differences in practice and opinion by providing a platform of legitimacy on which (...)

9Le chapitre 5, « Lyme Disease, Evidence-Based Medicine, and the Biopolitics of Truth » développe, sur la base des chapitres précédents, l’argument central du livre selon lequel la standardisation de la pratique médicale à travers le développement de l’EBM a eu pour conséquence « d’amplifier les différences dans les pratiques et opinions en procurant une plateforme de légitimité sur laquelle tous les individus – des patients et médecins aux scientifiques et politiciens – peuvent faire valoir une vérité scientifique14 ». Abigail Dumes montre avec force que l’EBM est bien plus qu’un outil pour guider la prise de décision clinique : elle est une « technologie de biopouvoir » ainsi qu’une forme de « biolégitimité », dont une des conséquences majeures est de produire une division catégorielle entre « la bonne manière d’être malade » (médicalement explicable) et « la mauvaise manière d’être malade » (médicalement inexpliquée). Une analyse fine de l’histoire de la constitution et des controverses contemporaines relatives aux « Directives cliniques américaines » (American Clinical Guidelines) à propos du diagnostic et du traitement de la maladie de Lyme vient illustrer la complexité des débats et des prises de position des différents acteurs.

• 15 Voir à ce sujet le texte d’Alexandra Bidet : 2023, « Lyme et le déni de certitude. Combattre les mi (...)

10Le livre d’Abigail Dumes est important à maints égards. Il est d’abord une étude de cas remarquable tant par la finesse de son analyse que par sa méthodologie, qui inclut notamment, dans sa phase de rédaction, un processus de révision par les acteurs eux-mêmes. Mais au-delà de l’étude de cas, cette recherche propose, plus largement, une méthodologie solide pour l’étude des controverses dans le champ des maladies contestées. Abigail Dumes démontre de manière convaincante que maintenir un effort constant de contextualisation, c’est-à-dire expliciter ce dans quoi sont pris les acteurs et comment ils élaborent leurs savoirs et leurs convictions, est une nécessité à la fois épistémologique – l’unité d’analyse pertinente étant l’individu en contexte – et éthique dans la mesure où l’absence de contextualisation, ou sa pauvreté, tend bien souvent à tracer la frontière entre « la manière dont sont les choses » et celle dont « elles sont perçues ». Ainsi, le développement de ce que l’auteure appelle une quantuum ethnography, qui consiste à « occuper simultanément et contextualiser de manière consistante de multiples perspectives au sein des paramètres d’un champ », apparaît comme une réponse alternative et salutaire aux clivages souvent délétères engendrés aussi bien par le relativisme absolu des idéologies « post-vérité » que par une médecine conventionnelle relativement démunie face aux maux engendrés par les maladies chroniques. Publié en 2020, le livre d’Abigail Dumes est antérieur à la pandémie mondiale de covid-19. Il serait particulièrement intéressant d’interroger et d’investiguer l’impact du covid long sur la manière de repenser la chronicisation des maladies infectieuses en général, et sur la maladie de Lyme et son monde en particulier15.