1D’après l’Organisation mondiale de la santé (OMS), la santé numérique désigne l’utilisation d’outils, de services et de méthodes électroniques et informatiques pour assurer des prestations de soins ou pour favoriser une meilleure santé. Aussi appelée eSanté, cybersanté, télésanté ou santé connectée, elle comprend l’ensemble des produits et systèmes numériques au service de la santé. Depuis le début des années 2000, les systèmes de santé du monde entier recourent au numérique de manière croissante, dans un contexte de réduction des ressources et des dépenses de santé mais aussi d’implication accrue des patient·e·s. Du dossier médical personnel informatisé aux applications de santé sur téléphone portable, en passant par la télémédecine, ces dispositifs participent d’un mouvement généralisé de biomédicalisation de la vie (Clarke et al., 2003), mais également de mondialisation et de technologisation de la biomédecine. D’après leurs promoteurs, les technologies numériques permettraient une amélioration de la prise en charge, une diminution des disparités de santé et une optimisation des systèmes de santé. Principalement approchée par la sociologie des techniques et les sciences de l’information et de la communication (Castells, 2010 ; Katz, 2008 ; Rainie & Wellman, 2012), la santé numérique a déjà fait l’objet de recherches substantielles dans les Nords – notamment sur la nature et l’impact de l’information de santé en ligne (Adams & Berg, 2004 ; Eysenbach et al., 2002), la redéfinition des rôles de profanes et d’expert·e·s en santé (Akrich & Méadel, 2007 ; Sosnowy, 2014 ; Wyatt, 2004), les transformations dans la relation soignant·e-soigné·e (Akrich & Méadel, 2010 ; Broom, 2005) ou dans l’organisation du travail médical et l’administration du soin (Lehoux et al., 2002 ; Malone, 2003 ; Nettleton & Burrows, 2003) que ces technologies opèrent.

2Toutefois, peu de recherches socio-anthropologiques ont été publiées en langue française sur ce sujet, d’autant plus si l’on considère certains pays des Suds. Pourtant, l’impact des technologies numériques sur les services de santé dans ces pays soulève des questions cruciales, qui prennent une acuité particulière avec l’accès croissant au téléphone portable (Sawadogo et al., 2021). Les processus massifs de numérisation de la santé souvent entrepris dans ces pays au nom de la lutte contre la corruption, par souci d’équité et de transparence ou afin d’améliorer l’accès à des services publics de santé jugés défaillants, transforment la société, l’État et les droits des usagers (Ramanathan et al., 2013 ; Rao, 2013). Ils ravivent ainsi des questionnements anciens sur le développement technologique et la transmission inégale des savoirs (Escobar, 1995 ; Mbembe, 2006). Pour mettre en perspective les approches technophiles qui voient les outils numériques comme des sources d’émancipation et de réduction des inégalités de santé et, d’autre part, les approches critiques qui soulignent les risques de domination marchande, de déshumanisation des soins et d’accroissement des inégalités, nous avons besoin de travaux empiriques qui analysent les modalités et les enjeux propres au déploiement de la santé numérique et à son inscription dans des dispositifs sanitaires, économiques et politiques (Al Dahdah, 2019 ; Duclos, 2021). Ce numéro thématique souhaite examiner l’émergence de nouveaux espaces et circuits mondiaux de prise en charge thérapeutique. Il entend explorer également l’apparition de nouvelles formes de pouvoir, de contrôle et de résistance. Pour cela, il rassemble des contributions empiriques et théoriques interrogeant les relations entre technologie numérique et santé, réparties en trois axes thématiques. Le premier axe se compose de deux articles étudiant l’émergence de nouveaux acteurs dans le champ de la santé et la redistribution de certains rôles entre ces derniers et des acteurs traditionnels. Les deux suivants forme un deuxième axe qui porte sur les transformations des techniques d’administration de la santé et des pratiques de soins avec la digitalisation. Enfin, les deux derniers articles s’intéressent aux transformations des usages et des pratiques de santé pour les patient·e·s.

Recomposition des rôles et émergence de nouveaux acteurs dans le champ de la santé

3Depuis quelques années, le nombre de publications institutionnelles insistant sur le potentiel transformateur du numérique en santé est astronomique. Entreprises privées, États, organisations philanthropiques, instituts de recherche et organisations internationales font activement la promotion d’une numérisation de la santé à l’échelle mondiale. Il nous semble fondamental que les travaux des sciences sociales et des anthropologues en particulier étudient la redistribution des pouvoirs entre acteurs privés et publics qui accompagne la santé numérique. Il est important de mieux saisir la transformation des relations entre les acteurs historiques de la santé publique (établissements de santé, dispensaires, États, laboratoires pharmaceutiques, etc.) et des acteurs émergents impliqués dans la numérisation de la santé (opérateurs mobiles, développeurs techniques, bailleurs et philanthropes du numérique).

6Dans les programmes de santé internationale, l’émergence du numérique doit être comprise dans le contexte historique d’un double mouvement de privatisation et de « technicisation » des approches. Déjà, il y a près de vingt ans, Anne-Emmanuelle Birn notait que les « grands défis » de la Bill and Melinda Gates Foundation contribuaient à promouvoir une conception étroite de la santé publique, en tant que produit de solutions techniques disjointes de tout contexte économique, social ou politique (Birn, 2005). Depuis, plusieurs travaux ont documenté les conséquences concrètes d’une telle conception, qui s’accompagne d’une privatisation et d’une « gestion par projets » de la santé publique (Fejerskov, 2022 ; Prince, 2013). L’approche portée par la Fondation Gates, mais également par des acteurs tels que la Banque mondiale et le Fonds mondial de lutte contre le sida, la tuberculose et le paludisme, favorise des interventions techniques visant des maladies spécifiques et cherchant à produire des résultats mesurables (Storeng, 2014). Elle s’accompagne d’une multiplication des technologies de « comptabilité » qui contribuent à standardiser la compréhension des phénomènes de santé à l’échelle mondiale, ainsi que des « bonnes manières » d’intervenir (Adams, 2016 ; Farman & Rottenburg, 2019).

7Dans sa contribution à ce numéro, Marlee Tichenor montre bien comment la mise en donnée (datafication) des politiques de santé s’accompagne parfois d’écarts importants entre ce qui compte pour les différents acteurs, ainsi qu’entre les manières de produire des données en santé. Elle explique qu’au Sénégal, les promoteurs d’une couverture sanitaire universelles (CSU) contestent la réduction de l’idéal de la CSU à une statistique du nombre d’individus adhérant à une mutuelle d’assurance, faisant de l’accès à des soins de santé de qualité une simple question de protection financière. L’auteure insiste également sur le désalignement entre, d’une part, la production de données au profit d’organisations internationales avec leurs propres priorités et programmation, et d’autre part, une production de données visant à répondre aux besoins des gouvernements en la matière. Ce désalignement s’accompagne aussi d’une multiplication des plateformes de collecte des données, opérant en silos et empêchant toute vision holistique de ce qui se passe en santé. Si l’auteure se penche sur le cas du Sénégal en particulier, cette fragmentation de l’écosystème des données n’est pas propre à ce pays et participe d’un plus large extractivisme des données au profit d’acteurs internationaux, mais au détriment d’approches sensibles aux priorités locales en termes de politiques de santé.

8Cette technicisation et cette fragmentation sont annonciatrices de la santé numérique. Celle-ci prend de l’ampleur également dans le contexte d’un capitalisme numérique qui fait de la capture, de l’extraction et de la récupération des données son fonds de commerce (Al Dahdah, 2022 ; Duclos, 2023). Récemment, le big data et l’apprentissage automatique sont devenus les objets privilégiés des investissements en santé numérique, souvent rassemblés sous le terme valise d’intelligence artificielle (IA) (Banque mondiale, 2021 ; Kickbusch et al., 2021 ; Shaffer et al., 2023). Que ce soit par le biais du traitement du langage, des outils d’aide à la prise de décision clinique, de la reconnaissance d’images ou de l’analyse de données, le déploiement de l’IA en santé est porteur d’immenses promesses. Ses plus ardents promoteurs espèrent une amélioration des diagnostics, le développement de nouveaux traitements, une détection précoce des épidémies, une offre de soins personnalisée et délocalisée, vers une couverture sanitaire universelle. Mais la présence croissante du big data et de l’apprentissage automatique en santé soulève plusieurs questions pressantes. S’il y a bien une chose que nous a enseignée l’histoire récente, telle que documentée par l’anthropologie, les études des sciences et des techniques (STS) ou les études des médias, c’est que les modèles et outils de l’apprentissage automatique ne sont pas neutres ou universels (Ebeling, 2016). Ils sont au contraire foncièrement sociaux et culturels, c’est-à-dire qu’ils incorporent des intérêts, des normes et des valeurs qui sont généralement dominants. Par exemple, les données permettent d’entraîner des modèles à reconnaître certaines situations ou tendances. Pour ce faire, les modèles reposent sur des paramètres qui orientent l’interprétation des données. Ces paramètres reflètent différentes hypothèses, à propos des pratiques de santé des populations, de la façon dont les gens se déplacent et se comportent, des usages attendus des outils numériques, ainsi que des formes de socialité (Erikson, 2018). Plusieurs travaux récents ont montré que les modèles d’IA sont susceptibles d’entraîner toutes sortes de discriminations. Le rôle joué par l’IA dans la propagation de préjugés sexistes et raciaux est bien documenté (Benjamin, 2019 ; Noble, 2018). L’automatisation et l’amplification, par les solutions d’IA, d’inégalités existantes en santé sont aussi de mieux en mieux démontrées (Obermeyer et al., 2019). Qui plus est, la déconnexion entre des modèles universels et des réalités locales peut invisibiliser certaines personnes ou populations, notamment celles qui utilisent moins les technologies et génèrent donc moins de données (Milan & Treré, 2020). Un tel risque est amplifié par le fait que la forte majorité des interventions technologiques en santé sont encore développées dans les Nords, pour ensuite circuler vers les Suds.

9L’article de Julien Onno et Pierre-Marie David, dans ce numéro, illustre bien l’importance pour l’anthropologie de la santé d’enquêter les transformations du champ de la santé à l’échelle mondiale sous l’influence croissante des acteurs du numérique, de manière à mieux en saisir les implications épistémiques, socioéconomiques et politiques. L’article met en lumière les dynamiques propres à l’adoption rapide des algorithmes et de l’IA en santé mondiale. Les auteurs montrent comment ces technologies ouvrent la porte à de nouveaux acteurs, ainsi qu’à de nouvelles promesses, mécanismes et formes de valorisation en santé. Résultat d’une enquête ethnographique, l’article se penche sur le déploiement à l’échelle mondiale de nouvelles techniques mobilisant l’IA pour la détection de la tuberculose (CAD-IA, ou computer aided detection). Les auteurs suggèrent qu’en dépit des grandes promesses « disruptives », le CAD-IA « reste pris dans des processus d’inégalités qui sont les moteurs des épidémies de tuberculose ». Non seulement l’IA ne permet pas de s’affranchir des contextes sociaux et économiques, mais elle peut contribuer à les exacerber. L’article explore les « chemins de la valorisation » par lesquels les valeurs scientifique, sanitaire et économique sont imbriquées. Plus spécifiquement, la valeur scientifique accordée à la CAD-IA, résultat d’un processus d’évaluation auquel participent de nombreuses organisations internationales, contribue à créer un marché pour ces outils, et donc à produire de la valeur financière. Loin d’être neutres, les outils de l’IA sont porteurs de valeurs morales, scientifiques et commerciales sur lesquelles les anthropologues de la santé sont appelé·e·s à développer un regard critique.

Transformation des techniques d’administration de la santé et des pratiques de soins

10L’expansion de la mise en données du monde, la multiplication des instruments de mesure numériques sont associées à des pratiques de contrôle et de surveillance renforcées et étendues. De nombreux chercheurs décrivent et questionnent une dérive sécuritaire des big data (Rodrigues et al., 2001 ; Cheney-Lippold, 2011 ; Cato, 2012 ; Timan & Oudshoorn, 2012). Dans le champ des sciences de l’information, le concept de « dataveillance » apparaît dans les années 1980 pour qualifier un mécanisme systématique et permanent de surveillance par les technologies de l’information (Clarke, 1988). La surveillance par les données n’est pas née avec les technologies informatiques : les registres papiers ou les recensements constituent également des techniques d’administration biopolitiques plus anciennes. David Lyon affirme que c’est le degré et non la nature de la surveillance qui diffère avec l’apparition des technologies informatiques qui rendent plus efficaces, plus répandus et moins visibles des processus de contrôle préexistants (Lyon, 2011). Le concept de « dataveillance » est aujourd’hui repris par plusieurs chercheur·e·s pour expliquer l’omniprésence et le caractère invasif et invisible des dispositifs de surveillance associés au numérique (Lupton, 2015 ; Raley, 2013).

11La santé numérique, comme d’autres technologies numériques, échafaude un dispositif de surveillance et d’optimisation. Elle renvoie doublement à la thématique du contrôle en tant qu’objet de biomédecine, et donc de contrôle politique des corps, mais aussi en tant que technologie d’encadrement et de surveillance numérique. De nombreux dispositifs de santé numérique promettent une optimisation du soin à travers la mise en œuvre de deux mécanismes de surveillance : 1) la surveillance des travailleur·se·s de santé, pour vérifier qu’ils dispensent bien les prestations qu’on leur demande, dans le temps imparti et avec les moyens alloués ; 2) la surveillance des patient·e·s, pour renforcer l’observance et donc éviter les « défaillant·e·s » (defaulters), les patient·e·s qui ne respectent pas les prescriptions ou le parcours de soin (il en sera question à la fin de cette introduction).

12La santé pilotée par les données numériques, avec ses quantifications et ses modèles prédictifs, propose une optimisation des systèmes de santé. Elle promet de résoudre les dysfonctionnements qui affectent les systèmes des Suds comme des Nords à l’aide de calculs, d’indicateurs et d’algorithmes pour répondre aux besoins des populations, sans gaspiller les ressources. Un enjeu des recherches sur la santé numérique est de comprendre comment les travailleur·se·s de santé et les gestionnaires reçoivent ce modèle et utilisent les données issues de cette quantification. Dans ce numéro, l’article de Giulia Anichini et Léo Migno, « Tensions et convergences dans la conception de nouveaux outils d’intelligence artificielle pour l’oncologie », montre comment la technicisation des outils diagnostiques et pronostiques permet, grâce à l’intelligence artificielle, une accumulation d’un capital scientifique qu’ils définissent. Partant de la radiomique, qui vise à extraire des informations quantitatives d’images médicales et à découvrir des biomarqueurs capables d’affiner la catégorisation des patient·e·s en oncologie, l’article évoque également les tensions qui touchent, entre autres, les critères de validation des technologies. Notamment, les métriques de performances utilisées par les chercheur·e·s ne sont pas à même, du point de vue des clinicien·ne·s, de mesurer leur utilité clinique, qui doit être jugée à l’aune des contextes d’utilisation.

13Les professionnels de santé constituent une cible privilégiée de la santé numérique en tant que dispensateurs du soin. Les catégories concernées sont très différentes entre les pays des Nords et le reste du monde. Les professions infirmières et médicales sont les cibles principales des projets de santé numérique dans les Nords : comme prescripteurs pour faciliter la diffusion d’applications destinées aux patients ou comme utilisateurs finaux d’applications destinées à les aider dans leur pratique. Plusieurs sociétés de conseil ou des industriels ont par exemple produit des estimations sur l’utilisation du smartphone par les médecins dans leur pratique. Les chiffres vont du simple au triple, un quart à trois quarts des médecins utiliseraient leur mobile dans un cadre professionnel dans les pays des Nords. Dans ce numéro, l’article de Marie Ghis Malfilatre, « Dans les paradoxes du virage numérique en santé », analyse le déploiement de la santé numérique en partant du point de vue des activités concrètes des médecins qui la mettent en œuvre, des contextes dans lesquels elle prend place et des différents sens que les professionnels lui confèrent. En s’appuyant sur une ethnographie du travail médical en médecine d’urgence libérale, l’article étudie les usages que font les cliniciens d’un ensemble d’outils : leurs téléphones portables, leur logiciel médical et différents appareils d’examen connectés. Il analyse l’influence de ces dispositifs sur les conduites des médecins. Si les médecins, infirmières et sages-femmes constituent la quasi-totalité des professionnel·le·s concerné·e·s dans les pays des Nords, les travailleur·e·s de santé communautaire apparaissent aussi comme des utilisateur·rice·s clés de la santé numérique dans les pays en développement.

14Plusieurs travaux, y compris ceux de ce numéro, montrent les préalables et les contraintes pratiques auxquels les acteurs de la santé sont confronté·e·s pour permettre cette mise en donnée de leurs activités. Les dispositifs numériques de santé, qui sont toujours présentés comme peu contraignants, nécessitent en réalité d’accéder à des terminaux fonctionnels et connectés de manière pérenne et stable, ce qui n’est pas un acquis dans tous les pays. De plus, pour pouvoir réaliser la collecte de données et alimenter ces dispositifs, les professionnel·le·s de santé doivent être formé·e·s. La collecte et la saisie de données sont souvent perçues comme superflues, voire nuisibles, par les professionnel·le·s qui se sentent mis·es en difficulté par des dispositifs qui ont parfois pour objectif de surveiller leur pratique plutôt que de la soutenir (Al Dahdah & Kumar, 2021). Ce sentiment est renforcé par le fait que les données collectées ne sont pas toujours reliées au système centralisé d’information de santé et ne permettent donc pas aux professionnel·le·s, par exemple, de gérer leurs stocks de médicaments ou d’identifier un praticien·ne de référence capable de prendre en charge un·e patient·e qu’ils ne peuvent traiter. Pour ces professionnel·le·s, la collecte de données déconnectée de leur pratique consomme plus de ressources qu’elle ne procure d’avantages. Ils et elles estiment que cette « datafication » entraîne un surcroît de travail, et non un gain de temps ; un temps qui devrait être consacré à ce qu’ils et elles considèrent comme leur activité prioritaire : prendre soin.

15Le numérique transforme également l’administration de la santé par le biais d’une offre de services de santé à distance, c’est-à-dire de la télémédecine. Avec la pandémie de covid-19, les services de télémédecine se sont rapidement développés, particulièrement dans les pays des Nords. Dans un contexte de confinement et de restriction des accès physiques aux espaces de soin, la télémédecine laisse entrevoir la possibilité d’une pratique clinique affranchie des aléas de la distance et des risques de contamination. Elle précède toutefois largement la récente pandémie. Au cours des dernières décennies, un grand nombre de projets, souvent expérimentaux, ont offert différentes formes de consultation médicale à distance. La télémédecine est historiquement porteuse de promesses d’équité et d’accès à l’expertise et aux soins. Toutefois, plusieurs recherches historiques et enquêtes ethnographiques ont remis en cause ces promesses, soulignant les limites, voire les effets négatifs, de la télémédecine. Dans son histoire de la télémédecine aux États-Unis, Jeremy Greene montre par exemple comment celle-ci peut exacerber les inégalités socioéconomiques dans l’accès aux soins, en raison de la fracture numérique qui introduit une forme de discrimination supplémentaire (Greene, 2022). Si les programmes de télémédecine ont historiquement échoué à tenir leur promesse, explique-t-il, c’est en raison d’un manque de support économique ou d’une volonté politique d’en faire des outils de diminution des inégalités en santé. Le médium du soin n’est pas neutre, qu’il soit numérique ou d’une autre nature.

16La télémédecine a longtemps été associée à la possibilité d’un effacement de la distance géographique et du lieu dans la logique de soin. Au contraire, l’enquête ethnographique démontre la pertinence continue du lieu dans la télémédecine, et plus largement dans la santé numérique (Oudshoorn, 2012 ; Mort et al., 2009). Des études ont critiqué le cadrage de la télémédecine en termes de flux, de transmission et de mobilité, insistant sur le caractère fluide et relationnel des pratiques de soin, qui s’articulent aux contextes et situations existants (Moser & Law, 2006 ; Jensen, 2010). D’autres travaux ont suggéré que la télémédecine ne se contente pas de répondre à des populations de patient·e·s préexistantes : elle contribue à produire de nouvelles populations de patient·e·s éloigné·e·s (Cartwright, 2000). Elle peut transformer un faible accès aux soins, par exemple aux services hospitaliers ou aux médecins spécialistes, en une opportunité commerciale. Dans son étude du Pan-African e-Network, un réseau connectant des hôpitaux en Inde et en Afrique, Vincent Duclos montre par exemple comment la télémédecine produit un archipel de sites connectés mais isolés, au sein desquels l’expertise circule de manière fragmentaire et discontinue. Mais au-delà de ses applications médicales, le Pan-African e-Network agit comme un médium pour la spéculation commerciale et politique, par lequel des marchés émergent et l’avenir de la nation indienne (et plus récemment, hindoue) est imaginé (Duclos, 2021). En somme, et il s’agit d’un thème récurrent, la télémédecine n’est pas un outil neutre, mais plutôt un objet sociotechnique investi de désirs, d’espoirs et de promesses, avec toutes sortes de conséquences et de transformations bien concrètes sur la prise en charge de la santé.

Transformation des usages et des pratiques de santé pour les patient·e·s

19Au sein de ce groupe substantiel de consommateurs se dégagent des sous-groupes particulièrement mis en avant par les promoteurs de la santé numérique, notamment les femmes et les adolescent·e·s. Pour leur rôle central dans l’éducation à la santé au sein de la famille, mais aussi parce qu’elles constituent les plus importantes « consommatrices » d’information de santé sur internet (OMS, 2009 ; Eriksson-Backa, 2003), les femmes sont des cibles majeures de la santé numérique. Les adolescent·e·s constituent également une cible de choix, comme consommateur·rice·s de technologies numériques et afin d’anticiper et d’éviter les comportements dits « à risques » qui apparaissent à l’adolescence. Dans les pays des Nords, les patient·e·s atteint·e·s de maladies chroniques concentrent l’attention d’un grand nombre de projets de santé numérique, et tout particulièrement le diabète. Dans les pays des Suds, les femmes enceintes et les personnes séropositives constituent deux sous-groupes majeurs de la santé numérique.

20Dans ce numéro, l’article d’Hélène Malmanche et Virginie Rozée, « Usages et pratiques de la digitalisation des soins et des relations », explore divers aspects des usages des outils numériques dans le contexte de la procréation médicalement assistée (PMA) transfrontière. Il met en évidence la place des pratiques numériques lors de la phase d’élaboration du projet parental, dans la mise en œuvre des traitements de PMA, et examine la façon dont elles concourent à l’élargissement des possibles procréatifs au sein du « marché de la fertilité », ainsi que les écueils et les défis inhérents à ces pratiques. Cet article contribue aux réflexions sur les fonctions et l’appropriation des outils numériques dans la relation de soin du point de vue des patient·e·s.

23D’autres n’adoptent pas une position aussi déterministe. Jamie Sherman (2016) décrit l’autosurveillance comme une pratique esthétique dans laquelle des morceaux de soi, extraits et abstraits, deviennent un matériau pour voir et vivre le soi différemment. Pour leur part, Minna Ruckenstein & Mika Pantzar (2017) envisagent la possibilité que l’autosurveillance ne soit pas toujours mise au service de l’optimisation de soi. En tant que système de connaissance, l’autosurveillance reste flexible dans ses objectifs. Ils parlent ainsi d’une forme de biohacking qui soulève de nouvelles questions et conteste les paradigmes dominants en santé. Il s’agirait ainsi d’une forme d’expérimentation ouverte avec une subjectivité potentiellement non conforme, créative et réflexive, avec des possibilités individuelles et collectives encore indéterminées. L’autosurveillance n’est alors pas seulement associée à la perte d’autonomie, mais aussi à la possibilité de nouvelles agentivités ou de recompositions réflexives de soi. Menant des recherches auprès de l’industrie et de communautés d’usagers, l’anthropologue Natasha Dow Schüll nous invite à réfléchir à l’autosurveillance au-delà de la dichotomie autonomie (du sujet)/soumission (aux pouvoirs des outils numériques). Les technologies de l’autosurveillance, suggère-t-elle, agissent comme « sentinelles » capables de surveiller des individus distraits et dépassés, en leur fournissant des « micronudges » (bien que le terme nudge soit généralement utilisé dans les publications francophones, il peut se traduire par « coup de pouce ») pour les maintenir sur la bonne voie (Schüll, 2016). Pensons par exemple à des applications qui incitent les usager·ère·s à maintenir une bonne posture, respirer profondément, boire de l’eau ou marcher 10 000 pas par jour. Remettant en question l’idée que ces technologies capturent les capacités d’attention et de prise de décision d’un sujet autrement autonome et souverain, Dow Schüll y voit plutôt une délégation des responsabilités individuelles en matière d’autosurveillance. Les praticien·ne·s de l’autosurveillance, note Dow Schüll, peuvent également mobiliser leurs données comme un médium d’introspection et de compréhension de soi. Nous sommes alors en présence d’une éthique de la transformation permettant de développer un rapport renouvelé à soi, beaucoup plus complexe que la simple manipulation par le numérique :

• 11 « Rather than dismiss trackers of self-data—as life-avoiding and robotically inclined; as victims o (...)

Plutôt que de rejeter les usagers de l’autosurveillance par les données comme des personnes qui « évitent la vie » et qui ont un penchant pour la robotique, comme des victimes du capitalisme des données et de son appareil de surveillance, ou comme des figures symptomatiques de la subjectivité néolibérale et de son éthos d’entrepreneurs autonomes, nous pourrions les considérer comme des pionniers dans l’art de vivre avec et par les données11. (Schüll, 2019 : 926)

24Les possibilités de mobiliser le numérique pour produire des nouveaux savoirs sur soi ne s’appliquent pas seulement à la surveillance du corps. En effet, les technologies des données jouent également un rôle central dans la mobilisation citoyenne en santé publique. Dans ce numéro, l’article de Justyna Moizard-Lanvin, « Les sciences citoyennes à l’ère de la santé numérique », se penche sur la pollution de l’air comme enjeu de santé publique et de nouvelles formes de mobilisations citoyennes. Dans ces nouvelles mobilisations, les données scientifiques demeurent une ressource majeure. Cependant, l’article constate un changement de nature des données et des experts mobilisés. Alors que les travaux des épidémiologistes ont joué un rôle majeur dans la reconnaissance du problème dans les années 1990, aujourd’hui, les collectifs de citoyens se tournent vers les nouvelles technologies et le big data. L’article étudie la place des données citoyennes et les reconfigurations en termes de savoir et de mobilisation avec l’arrivée massive des nouvelles technologies numériques.

25Les technologies numériques et la « datafication » apparaissent ainsi comme des vecteurs importants dans la production de savoirs, ainsi que dans la prise en charge du corps et de la santé. Elles contribuent à renforcer des approches, normes ou standards existants. Elles participent de formes d’aliénation, d’extraction et de production de valeurs qui sont hégémoniques dans le capitalisme contemporain. Mais le numérique peut également contribuer à rendre visible des réalités autrement négligées, et conduire à agir sur celles-ci (Ottinger et al., 2023). Le numérique et les données qu’il génère peuvent par exemple permettre de contester des savoirs ou des modes d’intervention dominants, et être mises au service de l’action collective ou du changement social. Ce dossier sur la santé numérique cherche ainsi à nourrir la réflexion, à la fois pratique et théorique, sur les nouvelles formes de pouvoir et de contrôle numérique sur la santé, mais aussi sur les possibilités de résistance. Ancrées dans le terrain ethnographique, les contributions à ce dossier enquêtent sur la santé numérique, ses acteurs et ses différentes implications. L’objectif demeure, dans tous les cas, de mettre au jour la grande complexité, mais aussi l’ambiguïté, l’incertitude et les possibles contradictions qui habitent les relations entre la technologie numérique et la santé.