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Dossier thématique

Les transitions existentielles en question

Introduction
Irene Maffi et Yannis Papadaniel

Texte intégral

1Selon Nicholas Rose, la fin du XVIIIe siècle a vu les pratiques médicales modifier en profondeur « la forme de vie constituée par l’être humain contemporain » (2007 : 700). Dans les sociétés industrialisées, les moments de transition entre la vie et la mort n’ont ainsi pas échappé au processus de médicalisation. La naissance de la clinique moderne a placé les expériences de la naissance et de la mort sous la surveillance de dispositifs et de technologies biomédicales qui, aujourd’hui encore, ne cessent d’évoluer. Des politiques sanitaires publiques définissent la nature de la prise en charge et en régulent les conditions d’accès. Le champ médical est ainsi devenu l’une des sphères privilégiées où se définissent les modalités de la venue au monde ou de la fin de la vie, participant ainsi à cadrer des expériences qui ont en commun de « mett[re] l’humanité en lien avec l’inconnu » (De Vries, 1981 : 1075) et constituent des « formes élémentaires de l’événement » dont la nature biologique est immédiatement socialisée et symbolisée (Augé, 1984 : 39). Dans les démocraties occidentales et ailleurs, le droit est intervenu dans un deuxième temps pour encadrer des pratiques médicales, telles que l’interruption de grossesse ou l’euthanasie qui se sont pratiquées longtemps dans « le secret des services médicaux » (Memmi, 2003 : 17). Un tel processus a ainsi entraîné une sécularisation des rituels, des pratiques et des représentations qui entourent la venue au monde et le décès de chaque individu. Le présent numéro a pour objectif de livrer un bilan de la manière dont sont organisées, gérées, légalisées, institutionnalisées ou, plus prosaïquement, vécues ces transitions par l’ensemble des acteurs qu’elles mobilisent.

2Chaque article met ainsi en lumière l’ambiguïté de la zone entre la vie et la mort (Kaufman & Morgan, 2005) susceptible de se manifester aux deux extrémités de l’existence. Autrement dit, ces articles analysent la manière dont « la vie et la mort sont attribuées, contestées et mises en acte de manière pragmatique » (Kaufman & Morgan, 2005 : 319) et documentent des voies à travers lesquelles se déploient les expériences somatiques et morales des individus. Le brouillage du seuil entre la vie sociale d’un être humain (bios), et sa vie biologique (zoé), est certes le produit des technologies biomédicales mais leur impact reste culturellement et socialement variable comme l’a montré par exemple Margaret Lock en comparant la définition de la mort cérébrale aux Etats-Unis et au Japon (2002). La circulation globalisée des technologies biomédicales a créé des nouvelles catégories de sujets, des êtres liminaux, des « sujets biopolitiques » (Rabinow & Rose, 2007), dont l’ontologie et le statut doivent être négociés et (re)définis dans chaque contexte. La présence et la circulation transnationale de cellules staminales, de gamètes, d’embryons congelés, voire de fœtus, mais également la prise en charge de patients comateux, déments et/ ou en fin de vie obligent à repenser et à éprouver les ontologies locales des personnes et des corps. L’ensemble de ces phénomènes incite à questionner également les procédures et les pratiques institutionnelles.

Figures de l’excès : le médical, le moral et le normatif

3Fondamentalement, les articles rassemblés dans ce numéro ne plaident donc pas pour (ou contre) une orientation particulière de la médecine, des soins et de leur organisation. Ils portent sur la naissance et/ou sur la fin de vie, les deux extrémités de l’existence qui font explicitement ressortir les soubassements moraux de la médecine : quel statut accorder à un être « pas encore né » ou « sur le point de mourir » ? Quelles conceptions ou conventions morales (découlant de pratiques, traduites en actes et/ou inscrites dans des textes légaux) régissent le statut des « vivants », des « pas encore morts » et des « morts » ? De fait, en étant confrontée au début et à la fin de l’existence, c’est-à-dire à ce qui, avec les corps, se situe au centre même de toute institution médicale, la médecine est susceptible d’être ramenée aux arbitraires sociaux, politiques et culturels qui la fondent. Bien plus, au gré des situations cliniques, de l’évolution de l’offre et de la demande médicales, ou encore de l’apparition de nouvelles procédures, ces fondements sont testés, négociés, critiqués ou réaffirmés. Cette mise à l’épreuve ne tient pas exclusivement à la naissance et à la fin de vie, comme le démontrent l’abondante littérature anthropologique sur la maladie chronique et le postulat de départ posé par Isabelle Baszanger (1986), selon qui plus la maladie dure et plus elle entraîne un élargissement de la prise en charge bien au-delà de la seule relation médecin traitant – patient. Mais le début et la fin de la vie ajoutent une épaisseur existentielle aux obstacles que soignants, médecins, et proches rencontrent dans la constitution des alliances thérapeutiques et l’articulation des itinéraires thérapeutiques.

4L’aspiration à donner la vie et à l’accueillir est certes façonnée par la mobilisation des technologies disponibles dans un cadre donné. Mais l’inverse est aussi vrai : ces mêmes technologies peuvent se retrouver prises dans les aspirations existentielles de leurs usagers. Face à des échecs répétés de grossesse, on se rend compte par exemple que les structures et les outils biomédicaux jouent le rôle d’appuis (parfois en tant que figure négative) pour formaliser des postures face à la vie, comme illustré dans son article par Catarina Delaunay.

5De même, confrontés à la naissance de leur propre enfant les femmes et leurs partenaires peuvent choisir, en les refusant ou les sélectionnant, les technologies mises à disposition par l’obstétrique contemporaine et présentées comme un support à même de favoriser une expérience considérée comme enrichissante. Cette expérience doit en retour exprimer le rapport que les patientes entretiennent avec la vie et la façon dont elle doit être accueillie, voire célébrée par la société. C’est ce que montre Chiara Quagliariello dans son article consacré à la pratique de l’accouchement naturel dans une petite maternité en Italie, ouverte à des couples aux profils socioéconomiques variés, et leur proposant une approche dite alternative. Fruit d’une construction culturelle opérée par des médecins et des sages-femmes européens, l’accouchement naturel marque une distance avec des pratiques et des savoirs biomédicaux sans toutefois complètement s’en détacher.

6Les possibilités biomédicales contraignent mais nourrissent également l’espoir (Snyder et al., 2014 ; Leibing & Tournay, 2010) en incitant les acteurs à se prononcer – et donc à réfléchir – sur le sens que revêt la vie, en la donnant ou en étant sur le point de la quitter. En cherchant à accoucher dans des salles « nature » ou en dehors des hôpitaux, des femmes se positionnent ainsi par rapport à l’offre médicale, et par rapport à la manière dont la vie doit être accueillie (Catherine Thomas). La quête « d’authenticité », que l’on retrouve par exemple chez les sages-femmes indépendantes, indique précisément que l’enjeu excède l’opposition médicalisation vs démédicalisation et qu’il y a là également un moyen d’éprouver la vie par un postulat d’autant plus fort qu’il est affirmé au moment même où elle surgit (Rosanna Sestito).

La pluralité des normes

7Un telle épreuve ne se déroule pas dans le vide, elle est au contraire ancrée dans la modernité telle qu’Anthony Giddens l’a définie (1991 ; 1992 ; 1993) et qui se caractérise moins par l’absence de normes que par des régimes normatifs pluriels. Le coût de la modernité, selon Giddens et selon l’acception plus critique d’Ehrenberg (1995 ; 1998), tient précisément à la difficulté de s’en tenir à un régime normatif unique, de l’appliquer et de le faire accepter des autres : c’est ici que surgissent les conflits, les négociations, les doutes, mais aussi les ambivalences et les contradictions. Dans la problématique qui nous concerne, ces contradictions semblent se dessiner autour de l’urgence des situations cliniques. La prise en charge des grands prématurés justifie le recours à un outillage imposant et contraignant, comme le recours à la couveuse, cette métonymie technologique du corps des mères (Line Rochat). A l’inverse, une grossesse sans problème justifie une forme de démédicalisation par l’investissement notamment du domicile, sans que l’on puisse définitivement déterminer si l’on a affaire à une médicalisation du domicile ou à une « domestication de la médecine ».

8Symétriquement, la fin de vie offre les mêmes déclinaisons : l’arrivée aux urgences d’un patient dont les fonctions vitales sont touchées justifie son placement en soins intensifs et un monitorage invasif. A l’inverse, le passage progressif de traitements curatifs à des traitements palliatifs – lorsque des patients arrivent au terme d’une maladie au long cours – s’accompagne souvent d’un retrait progressif des outillages les plus lourds. Lorsque l’anticipation est possible, et surtout si elle est acceptée par les patients et leur entourage, il semblerait que le passage de vie à trépas doive se dérouler dans une certaine quiétude, suivant en cela la même logique qui consiste à accueillir un bébé arrivé à terme dans un milieu aménagé pour ressembler le plus à un état (supposé) de nature. Pourtant, dans le contexte de la fin de vie, cette idée de quiétude justifie le recours continu à des médicaments, l’exemple le plus parlant étant le recours à la sédation une fois que la palette des traitements antalgiques et les moyens d’en juguler les effets secondaires sont épuisés (Foley, 2016 ; Legrand & Mino, 2016 ; Bataille, 2012). Dès lors, opposer les projets existentiels et les techniques médicales – à l’instar de la perspective duale qui prévaut en médecine (Saraga et al., 2014) – n’a pas lieu d’être. Au contraire, on ne peut que prendre acte de leur enchevêtrement dans des situations où elles s’avèrent complémentaires ou contradictoires selon les situations cliniques.

9La médecine, dans un contexte de pluralité des normes, crée des espaces de négociation qui rendent visibles l’arbitraire des approches médicales, mais également les zones d’incertitude (voir le numéro thématique d’Anthropologie & Santé « Incertitude médicale, prise de décision et accompagnement en fin de vie », n° 12). Ces zones d’incertitude ne tiennent pas exclusivement à l’issue des négociations qui peuvent se jouer à partir des positions décalées entre soignants optant pour des procédures différentes, ou entre soignants et patients. Ainsi, lorsqu’une équipe de soins palliatifs organise les soins d’un patient autour de sa liberté de mouvement afin de lui permettre de passer autant de temps que possible au jardin intérieur, là où il peut fumer des cigarettes, il ne s’agit pas uniquement de s’adapter aux désirs du patient mais de concrétiser un projet thérapeutique dont le patient détermine l’orientation. Un tel choix, assumé jusqu’au bout tel que le font les protagonistes de la situation singulière analysée par Anne-Sophie Haeringer, est lui-même créateur d’incertitudes supplémentaires. Celles-ci sont d’abord de nature institutionnelle. En effet, la liberté de mouvement accordée au patient, même si le patient se déplace d’un espace confiné – sa chambre – à un autre espace confiné – le jardin intérieur – a une incidence sur sa prise en charge qui, assumée jusqu’au bout par l’équipe, nécessite un travail continu d’ajustement. Parce que cette liberté quotidienne et anodine se déploie dans les dernières étapes de l’accompagnement d’un patient mourant, elle prend une ampleur qu’elle n’aurait pas dans un autre contexte médical, modifiant certaines routines d’un service hospitalier.

10L’article d’Aline Chassagne, Aurélie Godard-Marceau et Régis Aubry illustre le même genre de dynamique, mais en montrant que la prise en charge de la fin de vie en milieu carcéral crée des frottements entre deux institutions qui ne poursuivent pas la même fin. Dès lors, l’accès au patient/détenu devient l’enjeu principal des tractations entre les personnels soignant et pénitentiaire. L’argument « technique », à savoir prodiguer un soin physique en réponse à un symptôme, est le plus légitime pour approcher un patient/détenu. Ceci a pour incidence d’instaurer un état de tension permanent, par l’impossibilité d’assurer une présence auprès de patients esseulés face à la maladie. Les obstructions faites au travail des soignants pour atténuer cette solitude offre une illustration de la diffusion des incertitudes : de l’échelle individuelle elle monte à l’échelle institutionnelle, puis interinstitutionnelle, jusqu’à identifier des zones où règnent une certaine indétermination quant à la mission poursuivie : punir ou soigner ? Cette question renvoie à un autre dilemme, éminemment moral, celui de savoir à partir de quel point le système carcéral doit assouplir son cadre pour permettre à un homme ou une femme de mourir dignement. L’introduction de nouvelles procédures pour anticiper la volonté des patients et des proches dans des maisons de retraite spécialisées en apporte une illustration supplémentaire comme le montre l’article de Marion Droz et Antonella Cavaleri Pendino. Analysant la perspective du corps infirmier qui s’occupe des mourants sans discernement, elles explorent les arrangements médico-sociaux et les relations entre proches, personnes en fin de vie et soignants, qu’elles interprètent comme une réinscription du mourir dans la société. Celle-ci ne se fait pas sans conflits et ne colmate pas toutes les formes d’incertitude. Bien plus, elle en crée de supplémentaires.

11Anne Paillet l’avait déjà illustré dans son travail sur les services de réanimation néonatale (2007). Elle y décrivait comment les médecins décident de la vie ou de la mort d’enfants prématurés en fonction de leur conception de ce que doit être une vie « normale » ou « acceptable », de leur vision du handicap, ou encore de l’évaluation de la capacité qu’auraient les parents à vivre avec un enfant « cassé ». Au moment de déterminer le destin de ces bébés, leurs décisions ne sont pas toujours en complète adéquation avec les dispositions de la loi et de l’éthique médicale. De la même manière, cette prise de décision fait émerger des tensions au sein même des équipes puisque le personnel infirmier et les médecins ne sont pas toujours en accord sur la nature des décisions. Autrement dit, la gestion de l’incertitude et l’anticipation des risques a pour corollaire de ne dissiper que partiellement les doutes : une partie d’entre eux se redéploye en controverses requérant parfois la mise en place de médiations d’autant plus difficiles à mener qu’elle se fonde sur des arbitraires que rien de tangible ne permet de départager.

Rapports de pouvoir et géographie des responsabilités

12Les rapports de pouvoir, la géographie des responsabilités (Akrich, 1992), le poids donné à la volonté des acteurs varient selon les spécialités médicales ou les statuts dans l’institution. De nombreux articles de ce numéro montrent que, même si la naissance et la mort sont des événements définis comme intimes, leur intimisation implique toujours l’intervention de collectifs. Qu’il s’agisse de la gestion d’une grossesse difficile (Line Rochat), du choix d’accoucher à domicile (Catherine Thomas, Rosanna Sestito) ou dans une maternité qui offre l’accouchement naturel (Chiara Quagliariello), de la recherche d’un enfant par des couples stériles (Catarina Delaunay), du recours à des banques de sperme en ligne (Jean-Hugues Déchaux), ou le détour choisi ou contraint par une autopsie pour comprendre les causes d’une mort suspecte (Céline Schnegg & Séverine Rey), le collectif se présente sous des formes différentes entre humains et non-humains : les professionnels, les proches, la mère/les parents, la personne mourante, l’aménagement spatial, l’ergonomie d’un site internet, autant d’éléments qui participent à façonner un « projet » ou une « étape » que l’on situe hors des sphères publiques.

13Le pouvoir décisionnel et le pouvoir d’action des acteurs impliqués obéissent donc à des logiques distinctes. Soumises aux règles du système médical français, les sages-femmes pratiquant l’accouchement à domicile en France sont prises dans des relations de pouvoir qui les marginalisent auxquelles elles ne peuvent se soustraire qu’avec peine, ce qui bien entendu a une incidence sur leur relation avec les patientes (Rosanna Sestito). De même, les femmes qui accouchent à domicile se situent aux marges des institutions médicales qu’elles critiquent et dont elles contestent l’emprise sur leur expérience de la grossesse et de l’accouchement (Catherine Thomas). Si la volonté du patient et de ses proches est respectée dans l’unité de soins palliatifs décrite par Anne-Sophie Haeringer où l’équipe est prête à des ajustements techniques et organisationnels, les patients détenus et leurs proches ne peuvent faire entendre leur voix aussi librement (Aline Chassagne, Aurélie Godard-Marceau et Régis Aubry).

14Dans le prolongement, il faut également s’interroger sur les personnes incluses dans la chaîne thérapeutique et en particulier sur leur statut. L’essor des soins palliatifs a été l’un des leviers par lesquels l’approche globale du patient a pu devenir une référence incontournable dans les institutions médicales (Castra, 2003). Sa concrétisation n’en est toutefois que partielle, si l’on se fonde par exemple sur la place paradoxale qu’y occupent les proches. Ceux-ci apparaissent tour à tour comme une ressource sur laquelle s’appuyer pour obtenir des informations, voire prendre des décisions lorsque les patients ne sont plus à même d’interagir avec les soignants. En parallèle pourtant, leur intervention n’est pas exempte d’incertitude puisqu’ils se montrent parfois bien incapables – comme le montre l’article de Marion Droz et Antonella Cavaleri Pendino – d’envisager la perte d’un être cher (Gusman, 2016). A l’autre bout de la vie, la naissance implique a priori une relation clinique où la mère et l’enfant sont les patient.e.s. Pourtant, cette relation clinique dédoublée n’implique pas forcément une prise en charge symétrique. Au nom de la tutelle du fœtus exercée par l’Etat – légitimée par une rhétorique du risque – les femmes enceintes doivent se soumettre à une surveillance stricte fondée sur des injonctions tout autant médicales que morales. Elles ne doivent pas boire d’alcool, elles ne doivent pas fumer, elles doivent avoir une hygiène de vie exemplaire, bref elles doivent se soumettre à un régime de disciplinarisation de leur corps et de leur existence au nom de la « précieuse cargaison » qu’elles portent (Lupton, 2012). Le régime de genre de la société dans laquelle elles vivent leur impose également des formes de domination distinctes (Paxson, 2002) dont les hommes ne connaissent pas le pendant : ce n’est pas anodin que, décrivant la naissance, Augé (1984) ne pense à cet événement qu’à partir de la perspective de l’enfant, négligeant l’autre actrice impliquée : la femme. Cette dernière est invisibilisée en étant réduite au statut de contenant puisque son expérience en tant que sujet semble ne pas compter (Young, 2005).

15Dans ce numéro, les articles qui traitent de la naissance donnent pourtant la voix aux femmes qui recourent à la procréation médicalement assistée (Catarina Delaunay), aux femmes enceintes, aux mères (Chiara Quagliariello, Line Rochat, Catherine Thomas) et aux sages-femmes (Chiara Quagliariello, Rosanna Sestito, Catherine Thomas). Les médecins (hommes et femmes) sont absents ou y jouent un rôle secondaire (Chiara Quagliariello, Line Rochat). En revanche, les articles qui s’intéressent aux mourants (Anne-Sophie Haeringer ; Marion Droz & Antonella Cavaleri Pendino ; Aline Chassagne, Aurélie Godard-Marceau et Régis Aubry) et aux morts (Céline Schnegg & Séverine Rey) donnent la parole aux médecins, au personnel infirmier ou à d’autres catégories de soignants alors que les patients en fin de vie et leurs proches sont absents ou peu présents. Comment interpréter ce décalage et ces absences ? Est-ce que les articles de ce numéro reflètent une tendance plus large dans l’approche à la mort et à la vie qui serait liée à des contraintes institutionnelles, à la difficulté d’accéder à certaines catégories d’actrices et acteurs ? Y a-t-il un regard préférentiel chez les chercheurs et les chercheuses en sciences sociales qui s’enracinerait dans des conceptions culturelles spécifiques ou une retenue face aux individus en fin de vie, à leurs proches et aux (futurs) pères ?

  • 1 Les ouvrages collectifs de Inhorn (2009 ; 2012 ; 2014) constituent des exceptions.

16Si plusieurs travaux sociologiques et anthropologiques récents autour de la naissance donnent la parole aussi aux médecins (par exemple Jacques 2007 ; Manaï et al.,2010 ; Burton-Jeangros et al., 2015), les hommes tendent à être exclus ou marginalisés dans ces études qui privilégient les femmes et les sages-femmes en tant qu’actrices principales1. Sans vouloir nier l’implication majeure des femmes et le rôle fondamental joué par les sages-femmes dans le processus de la naissance au sein des sociétés euro-américaines, les hommes sont aujourd’hui davantage interpellés pour être actifs dans cette transition et leur exclusion crée des lacunes qu’il serait intéressant de combler.

  • 2 Une exception notable est l’ouvrage de Desjarlais (2003) consacré à l’analyse de la biographie de d (...)

17Lorsqu’elle traite de la mort et de la fin de vie, sans les ignorer, l’anthropologie place rarement le patient et son expérience au centre de ses dispositifs d’enquête2, alors que certains dramaturges ou écrivains n’hésitent pas à raconter leur expérience de la maladie qui les conduisent à la mort. Henning Mankell, romancier suédois, a par exemple « chroniqué » son cancer dans un quotidien anglais (The Guardian) avant de publier un texte, Sable mouvant : fragment de ma vie (2014) dans lequel il y décrit ses réflexions personnelles. Si les enquêtes en sciences sociales s’intéressent beaucoup au régime auquel sont soumises les personnes mourantes, leur point de vue face à la mort et les ultimes épreuves qu’elles traversent sont le plus souvent abordés de façon indirecte et oblique – à l’exception des travaux prometteurs sur l’assistance au suicide de Stavrianakis (2016).

Nouvelles ontologies et sujets biomédicaux

18Les femmes enceintes et les individus qui doivent affronter l’épreuve de la mort se doivent de le faire de manière appropriée en fonction des arrangements moraux, sociaux et institutionnels existants. Mais il y a plus encore : la naissance et la mort induisent des subjectivités particulières qui doivent être assurées par les individus eux-mêmes, leur entourage et les professionnels de la santé impliqués dans les soins qui leur sont réservés. La notion d’incorporation (embodiment) qui exprime la compréhension et les expériences situées, voire individuelles, de ces moments (Scheper-Hughes & Lock 1987 ; Lock, 1993) en permettant de mettre en perspective les formes d’attention corporelles (Csordas, 1993) et la sensibilité somatique (Le Breton, 1995) rend compte de la dimension presque organique de la subjectivation.

19Les statuts ontologiques tendent alors à osciller entre sujet et objet. Lorsque la grossesse est associée au régime du plan (Catarina Delaunay) et la naissance est appréhendée comme un projet qui demande un investissement personnel, social et économique ainsi qu’une préparation corporelle et mentale (Chiara Quagliariello), le statut de femme enceinte s’approche, par exemple, de celui d’un sujet qui tente de maîtriser l’enfantement. Il en va de même dans le cas de figure, fruit d’un projet que de nouvelles pratiques marchandes promeuvent (Jean-Hugues Déchaux), où les hommes sont réduits au rang de donateurs que l’on choisit pour les attributs que l’on souhaite "transmettre" à sa progéniture. L’imaginaire médical, l’essor de nouvelles technologies et leur diffusion par des mécanismes comme le marché créent ainsi de nouvelles formes de subjectivités. On peut observer par analogie des ambivalences similaires dans la prise en charge médicale de la mort. Ainsi, l’article de Céline Schnegg et Séverine Rey analyse le statut ambigu des cadavres soumis à des procédures comme l’angiographie post-mortem qui réactive la circulation et permet au corps mort de réacquérir une forme de vie. Les corps scannés, autopsiés, mesurés, analysés dans leur entièreté ou en morceaux sont des corps que l’on veut « faire parler » et qui subissent des métamorphoses passant tour à tour d’objet à celui de sujet avec lequel une forme d’interaction est encore possible.

20L’ontologie du fœtus n’est pas plus stable. Autrefois perçus comme une partie du corps de leur mère, les fœtus sont désormais pensés comme des individus séparés, des patients, des sujets à part entière tant par les professionnels de santé que par les futurs parents (Line Rochat). Quel statut juridique et moral faut-il attribuer à un enfant de 25 semaines quand on sait qu’il pourrait survivre s’il venait au monde, mais que l’on peut laisser mourir si on découvre qu’il est atteint d’une maladie ou d’une malformation grave (Memmi, 2014) ? La nature ambivalente de l’ensemble de ces êtres liminaux peut provoquer des fluctuations dans les relations que les proches mais aussi les soignants entretiennent avec eux, allant de l’attachement au détachement dans des déclinaisons paradoxales : se détacher d’un cadavre afin de l’autopsier pour mieux rattacher la personne qu’il était à la collectivité (Céline Schnegg & Séverine Rey) ; s’attacher à un fœtus mort en le traitant comme une personne dans le but de mieux s’en détacher (Line Rochat ; voir aussi Memmi, 2011). Il ne faut pas oublier que non seulement l’attribution du statut de personne à un être est liée à des contextes sociohistoriques spécifiques, mais aussi qu’elle varie en fonction de facteurs contingents comme « les relations de parenté, la santé physique et la vitalité, les attentes des parents, des considérations spirituelles, le bien-être économique – qui n’ont pas beaucoup à voir avec le statut ontologique » (Kaufman & Morgan, 2005 : 321) des entités en présence. Le travail de Scheper-Hughes (1992) sur l’attachement des mères à leur nourrisson vivant dans des conditions de grande précarité socioéconomique dans le Nord-Est du Brésil est un exemple éclairant de cette contingence et de la possibilité d’atténuation ou renforcement des liens avec des individus dont le statut humain n’est a priori pas remis en question.

21Si les fœtus sont devenus des patients, les femmes des environnements utérins, les mourants des sujets dont le projet est de parvenir à une « bonne mort », les technologies biomédicales ont créé d’autres catégories de sujets dont il est question dans ce numéro : les couples stériles (Catarina Delaunay), les donneurs de gamètes, les gamètes, les bébés-éprouvettes (Jean-Hugues Déchaux). Déchaux montre la manière dont les banques de sperme créent un imaginaire social et génétique autour des gamètes qui deviennent des métonymies des individus qui les ont fabriqués. Ainsi on choisit des gamètes comme si on choisissait un partenaire et on étudie attentivement son profil génétique, biologique mais aussi psychologique et professionnel. Le choix des gamètes est opéré en fonction de la logique du moindre risque selon un discours sur l’héritabilité des traits, au fondement scientifique douteux mais promu par les banques de spermes scandinaves étudiées par Déchaux. La marchandisation des gamètes, ces nouvelles entités biomédicales, contribue ainsi à la résurgence d’un eugénisme inspiré de logiques libérales et consuméristes.

Marchandisation des soins au début et à la fin de la vie et biocapital

22L’article de Jean-Hugues Déchaux offre également une analyse de la question marchande et de la biocapitalisation : la commercialisation en ligne des gamètes en Europe, les stratégies de marketing des banques de sperme privées et l’indexation des valeurs commerciales des divers types de paillettes sur leur valeurs génétique et sociale. Des substances humaines, par leur pouvoir de générer la vie, se transforment ainsi en biens de consommation courants que l’on peut rapprocher d’une forme de « biocapital », une notion théorisée par Sarah Franklin et Margaret Lock (2003) selon laquelle l’industrie du biotech transforme des formes de vie ou des fragments de ces existences en produits privés, brevetés et utilisés à des fins commerciales (Kaufman & Morgan, 2005). Comme le rappelle Rose « la vitalité a été décomposée en une série d’objets distincts et séparés qui peuvent être rendus visibles, isolés, décomposés, stabilisés, congelés, mis dans une banque, conservés, commodifiés, accumulés, échangés, et vendus à travers le temps et l’espace, organes et espèces, et grâce à différents contextes et entreprises au service d’objectifs bioéconomiques » (Rose, 2008 : 46).

23De son côté, Rosanna Sestito met en avant la marchandisation des soins offerts par les sages-femmes libérales en France offrant un suivi global aux femmes qui désirent donner naissance à leur enfant en dehors des hôpitaux. Accoucher à domicile, avoir un suivi personnalisé et continu, pouvoir construire un itinéraire thérapeutique individuel différent de celui offert par les institutions sanitaires ordinaires, deviennent des privilèges que seules certaines femmes/couples peuvent s’offrir en fonction de leurs possibilités économiques. Bien que motivés par des raisons autres qu’économiques, le suivi global et tous les soins et produits qui en relèvent, tels les visites à domicile fréquentes et prolongées de la sage-femme, la consommation de produits issus des médecines alternatives, les pratiques d’allaitement prolongé qui interfèrent avec la vie professionnelle, etc., construisent une niche permettant la commercialisation de biens et services nouveaux.

24Sur l’autre versant de l’existence, même si certains se font les chantres de sa libéralisation (Clay & Bock, 2002, cité par Hammer, 2012), la commercialisation des organes constitue un point limite. On parle bien de don d’organe pour qualifier la transmission d’un organe prélevé d’un corps mort afin d’être transmis à un tiers pour lui permettre de continuer à vivre. D’un pays à un autre, ce don repose sur des conceptions dont la stabilité est toujours matière à controverse, ce qui rappelle qu’il exige toujours un cadrage particulier et instable (Thiel, 2009 ; Hammer, 2012). L’instauration progressive d’un modèle de don par défaut, en vigueur en France depuis le 1er janvier 2017, et qui suppose que tout citoyen, à moins de faire valoir son opposition, peut être prélevé de ses organes après son décès, vient illustrer ce point. En effet, cette obligation peut être lue sous l’angle de l’ambivalence qu’Alain Girard analysait déjà en 2000 où la promotion du don d’organe peut apparaître comme la valorisation d’une forme de solidarité ou au contraire de l’exercice d’un biopouvoir. En retour, celui qui refuse de céder ses organes apparaît tantôt comme un « égoïste », tantôt comme un « résistant ». C’est par analogie, la même tension que l’on retrouve dans l’article de Céline Schnegg et Séverine Rey où la violence que peut représenter l’autopsie (qui ne ménage pas les corps) se fonde sur un motif respectable : chercher les causes du décès est un moyen de montrer que le défunt continue à bénéficier de la solidarité de ses pairs. Les tentatives en cours pour mener des autopsies virtuelles apparaissent en ce sens comme un moyen de gérer cette ambivalence, au même titre que le recours aux xenogreffes qui ouvrent une nouvelle controverse tout autant morale qu’ontologique par l’hybridation de l’humain et de l’animal qu’elle implique (Remy, 2009).

25Plus généralement, la question de la commercialisation soulève des interrogations relatives aux processus d’échange et de circulation des corps ou d’une partie de leurs organes. Comme le souligne Arnaud Esquerre (2011), la mort n’implique pas nécessairement une immobilisation du défunt : les reliques voyagent, des corps « plastinés » participent à des tournées transnationales dans les plus grandes métropoles du monde. Autrement dit, les corps circulent, ils sont embarqués dans des containers ou des soutes à bagage en vue de leur rapatriement ou leur exposition. Ils font ainsi l’objet de tractations administratives et de célébrations multisituées : l’embaumement précède la mise en terre qui exige entretemps que le cadavre voyage parfois sur des milliers de kilomètres. Les morts aussi s’inscrivent dans des contextes transnationaux, en particulier lorsque, de leur vivant, ils ont connu la migration (Becker, 2002 ; Berthod, 2011). En bref, le corps humain est tout sauf une entité stable et immobile : dans le ciel, entre deux avions, des gamètes peuvent croiser des organes.

Risque ou incertitude ? Les deux vecteurs de la moralité

26Les articles de ce volume tendent à privilégier certaines catégories en fonction de la transition existentielle considérée : face au mourir, les auteurs parlent plutôt d’organisation (Anne-Sophie Haeringer), de droits (Aline Chassagne, Aurélie Godard-Marceau et Régis Aubry ; Marion Droz & Antonella Cavaleri Pendino), d’autonomie (Marion Droz & Antonella Cavaleri Pendino), tandis que, face à la naissance, l’accent est plutôt mis sur le risque, le choix (Jean-Hughes Déchaux, Chiara Quagliarello, Line Rochat, Rosanna Sestito), la responsabilité et les droits (Catherine Thomas, Rosanna Sestito). Cette répartition peut être illustrée par l’analyse du binôme risque-incertitude présent dans l’ensemble des articles de ce numéro. Ces derniers semblent confirmer que ces deux notions constituent les deux faces d’une même pièce.

27Tout comme l’incertitude, le risque est multiforme. Il peut être question de risques professionnels et juridiques pour les sages-femmes radiées qui continuent à exercer l’accouchement à domicile en France (Rosanna Sestito), de risques iatrogènes provoqués par les accouchements hospitaliers pour les femmes françaises qui accouchent à domicile (Catherine Thomas) et de risques pour la vie de la mère et de l’enfant pour les opposants de l’accouchement extrahospitalier ou naturel (Chiara Quagliarello, Rosanna Sestito, Catherine Thomas). Les risques se déclinent sous la forme d'un danger pour la vie de l’enfant et de la mère dans l’article de Line Rochat, alors que le risque est appréhendé sous sa forme existentielle, aux confins de l’incertitude, qui consiste à accepter la réussite ou l’échec des démarches entreprises par des femmes stériles interviewées par Catarina Delaunay (sur ce thème voir aussi Bühler, 2014). En revanche, dans les articles qui portent sur le mourir, les possibles effets négatifs d’une intervention ou d’un comportement du patient ou de la patiente semblent passer au second plan, même lorsque le comportement du mourant peut mettre en danger sa vie. Le recours à la notion d’incertitude, même implicite, se substitue au recours à la notion de risque, tel que nous l’avons illustré au début de cette introduction.

28Risque et incertitudes fournissent ainsi aux interventions médicales leurs raisons sociales ou morales et vice-versa. Dans un texte désormais classique tiré de ses enquêtes menées sur le parcours des étudiants en médecine, Byron Good écrivait : « Les soins, tels qu'illustrés par notre vision idéalisée de la médecine, sont au centre du discours moral. La médecine, en vérité, est le lieu même du débat sur les valeurs morales de la société contemporaine » (Good, 1998 : 192). Ce postulat – l’une des prémisses au fondement de l’anthropologie de la médecine et de la santé – a été maintes et maintes fois illustré : en toute discipline médicale, la prise de décision, les délibérations ou les négociations qui la précèdent, de même que les actions qui en découlent, sont insérées dans un univers de sens et de normes qu’elles confirment ou qu’elles mettent à l’épreuve. Rien de très neuf dans ce constat, puisque Rivers, Hallowell et Ackernecht, dès la fin du 19ème siècle, ont mis respectivement en perspective l’attache d’une part entre médecine et contexte normatif, et d’autre part entre médecine et contrôle moral : en prenant pour objet « le » vivant, la médecine (ou toute pratique qui s’en rapproche) pèse donc sur les rapports qui unissent et régulent les « vivants », elle définit ainsi des dangers, délimite des risques et des manières de ne pas les encourir régulant ainsi la frontière qui sépare le certain et l’incertain.

29Anselm Strauss l’avait bien illustré à l’époque, lorsqu’à la fin de sa carrière, il décrivait sans amertume l’ingratitude des réactions des soignants face à ses analyses. Soit ceux-ci statuaient sur leur inutilité, soit ils remerciaient Strauss et son équipe d’avoir livré une description littérale de leur activité (Legewie et al., 2004). En ne répondant jamais directement à la « demande sociale », en la questionnant ou en l’abordant de façon critique (Castel, 2002) pour laisser la place à des travaux empiriquement fondés et, au fond, peu spectaculaires, l’anthropologie (mais aussi la sociologie) s’expose à ce genre de réaction. La mise en place de directives anticipées est-elle souhaitable ? L’accouchement à domicile est-il une bonne pratique ? Faut-il laisser une entière liberté de mouvement à un patient en fin de vie hospitalisé ? Les banques de sperme doivent-elles être davantage régulées ? Ces questions, que Cyril Lemieux, reprenant Bourdieu, qualifierait de « scolastiques » (2010) n’intéressent que peu l’anthropologie de la médecine et nous n’avons pas cherché à les aborder ici. Il est par contre indéniable qu’elles sont omniprésentes en creux de chacune des situations ou des contextes décrits dans ce numéro, apparaissant tout à la fois comme objet d’analyse et révélateur du fond moral qui hante toute médecine et tout objet médical.

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Notes

1 Les ouvrages collectifs de Inhorn (2009 ; 2012 ; 2014) constituent des exceptions.

2 Une exception notable est l’ouvrage de Desjarlais (2003) consacré à l’analyse de la biographie de deux hommes âgés qui se préparent pour la mort au sein d’une communauté bouddhiste du Népal.

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Pour citer cet article

Référence électronique

Irene Maffi et Yannis Papadaniel, « Les transitions existentielles en question », Anthropologie & Santé [En ligne], 15 | 2017, mis en ligne le 29 novembre 2017, consulté le 18 juin 2018. URL : http://journals.openedition.org/anthropologiesante/2764 ; DOI : 10.4000/anthropologiesante.2764

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Auteurs

Irene Maffi

Université de Lausanne, Faculté des sciences sociales et politiques, Institut des sciences sociales, Laboratoire d’anthropologie culturelle et sociale, Quartier UNIL-Mouline, Bâtiment Géopolis, Office 5540, CH-1015 Lausanne, Suisse, Irene.Maffi@unil.ch

Yannis Papadaniel

Université de Lausanne, Faculté des sciences sociales et politiques, Institut des sciences sociales, Laboratoire d’anthropologie culturelle et sociale, Quartier UNIL-Mouline, Bâtiment Géopolis, Office 5540, CH-1015 Lausanne, Suisse, Yannis.Papadaniel@unil.ch

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