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Hors thème

Dissimuler ou mentir ?

Production de sens et identité dans la maladie d’Alzheimer
To hide or to lie? Creating meaning and identity in Alzheimer disease
Caroline Desprès

Résumés

L’article examine la place du secret et du mensonge dans le cadre de la maladie d’Alzheimer et des maladies apparentées. Autour de deux cas singuliers, il analyse les différentes configurations du secret dans leur dimension temporelle et en fonction des espaces sociaux : qui est tenu à écart, qui est impliqué, pour quelles raisons ? La divulgation du diagnostic ne se résume pas à une configuration du tout ou rien mais varie en fonction des personnes et selon les espaces sociaux concernés. Le secret y apparaît comme une stratégie de gestion des conséquences stigmatisantes de la divulgation : en termes d’image et de statut, mais également, de possibilités de continuer à mener des activités auxquelles on attache de l’importance. Différentes formes de mensonges s’immiscent aussi dans les relations avec les proches : au-delà de la question du diagnostic, ils concernent souvent la situation de dépendance et de perte de compétences. Ces secrets, parfois des mensonges, sont l’ombre portée de ce qui importe pour les personnes, ce qui donne sens à leur existence. Ils dévoilent des logiques de protection de l’identité et de la relation qui sont au cœur des conduites des malades et de leurs proches.

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Texte intégral

Introduction

1Selon Simmel (1991), les relations sociales ordinaires impliquent un certain degré de dissimulation réciproque. Le secret et ses avatars - mensonge, dissimulation, ruse, non-dit - viennent se nicher dans l’interstice entre l’être et le paraître et entretiennent des liens étroits avec les questions d’identité sociale. Lors des interactions sociales, l’individu va chercher à orienter l’image qu’il donne aux autres et imposer une définition de soi par des activités symboliques (Goffman, 1973), des actes de langage, l’énonciation de pensées, représentations, émotions, qui pourront autant être exprimées que dissimulées.

  • 1 Nous écartons d’emblée dans cet article la question de l’annonce du diagnostic faite au malade qui (...)

2Dans la maladie d’Alzheimer, la question se pose fréquemment pour la personne malade : faut-il dire la vérité ou la cacher ?1 Faut-il partager l’information sur le diagnostic au risque d’éloigner ses proches ? Que faire à l’égard des moins proches ? Et, en miroir, pour le proche, peut-il mentir au malade ? Quand la personne dont la mémoire sombre demande des nouvelles d’un parent décédé, que lui répondre ? Cette dernière question est légitime : dire la vérité, c’est la confronter à un bouleversement émotionnel, une vérité vite oubliée et qui devra être répétée, amorçant un nouveau deuil. Que lui dire encore quand le départ en institution devient nécessaire ?

3Différents points de vue moraux gouvernent l’attitude à adopter à l’égard du mensonge. A l’approche du mensonge des uns ("il faut dire la vérité"), se voit opposer, par d’autres, un point de vue visant à protéger une personne par un "pieux" mensonge (la protéger des conséquences possibles de la révélation de la vérité). Il ne s’agit pas ici de trancher un débat qui traverse l’histoire de la philosophie, ni de porter des jugements normatifs sur ces pratiques, mais d’analyser les différentes formes du secret en contexte, les intentions des acteurs, leurs effets. Au-delà d’une contribution à une anthropologie du secret, cette analyse nous informe sur les dynamiques à l’œuvre dans l’expérience de la maladie et dans la relation d’accompagnement, notamment leurs dimensions identitaires et relationnelles.

Maladie d’Alzheimer et identité

  • 2 Si de nouvelles approches émergent, elles restent marginales et les attitudes des personnes malades (...)
  • 3 Notamment dans la formulation des besoins des personnes dans les politiques publiques.

4Les problématiques identitaires sont au cœur de la maladie d’Alzheimer (Le Galès, 2015). Une identité qui vacille : le malade n’est plus tout à fait le même ni tout à fait un autre. La mémoire autobiographique participe de l’identité narrative (Ricœur, 1990) en ré-élaboration constante. Ricoeur évoque deux formes de l’identité, la mêmeté et l’ipséité (Ricoeur, 1990). Si la mêmeté rend compte de la capacité à intégrer les changements qui font partie de la vie, l’effacement progressif de la mémoire propre à la maladie produit fragmentation, perte de continuité de l’identité et de la cohérence (ipséité). L’annonce diagnostique ajoute à ce chavirement. Il faut désormais composer avec ce nouvel attribut, « malade d’Alzheimer », alors que dans les représentations dominantes occidentales2, la maladie est porteuse de stigmates (Ngatcha-Ribert, 2012). La disqualification, le discrédit vont jusqu’à l’éviction des malades de certaines activités (emploi pour les malades jeunes, conduite automobile…) et ont des conséquences en termes d’autonomie pour la personne (Weber, 2012). Au-delà des sentiments qu’ils génèrent et de l’altération de l’image de soi, les préjugés et les stéréotypes façonnent aussi l’expérience des malades au point que certains auteurs ont évoqué une “excess disability“ (Sabat, 1994). Les savoir-faire participent de l’identité. Si des aptitudes défaillantes, notamment dans les actes de la vie quotidienne, figurent parmi les symptômes de la maladie — et, à ce titre sont mises en avant3 —, elles sont généralement dissociées de l’identité, alors qu’elles y participent largement. La restriction des libertés d’agir et de décider pour soi renforce la fragilisation identitaire propre à la maladie. Ces enjeux identitaires sont inextricablement liés à des questions relationnelles. De nombreux travaux montrent les risques d’isolement des malades et de leurs proches (MacRae, 1999) du fait du stigmate. D’autres études pointent la participation des proches au maintien de l’identité (MacRae, 2011), en cherchant à sauvegarder un style de vie valorisé et des dimensions singulières de la personnalité du malade (Bungener, 2015), en privilégiant des formes d’accompagnement qui instaurent une cohérence entre passé, présent et futur.

5Dans les débuts de la maladie, en l’absence de visibilité des symptômes, il est possible pour l’individu de dissimuler des informations le concernant, qu’il s’agisse du diagnostic, du pronostic ou encore de la perception qu’il a de sa situation, eu égard notamment à ses difficultés dans la vie quotidienne et à la perte d’autonomie. Le secret et parfois le mensonge apparaissent alors comme des moyens pour les individus de se protéger du stigmate et de ses effets (Langdon, 2007) alors que d’autres auteurs considèrent à l’inverse que la divulgation les protégera d’une imputation de responsabilité (MacRae, 2011).

6Nous examinons dans cet article différentes configurations du secret telles que nous les avons observées, puis nous analysons les liens qui apparaissent entre les raisons d’agir vis-à-vis du secret et les problématiques identitaires ou relationnelles privilégiées dans chaque situation.

Secret ou mensonge ?

  • 4 Voir le numéro spécial de la revue Anthropology & Medicine, 2002, vol. 9, n° 2 (Dongen (Van) et Fai (...)

7Le secret a déjà fait l’objet de recherches anthropologiques nombreuses dans le champ magico-religieux. Quelques-unes ont été menées plus particulièrement sous l’angle du mensonge et de ses déclinaisons selon l’organisation sociale et les valeurs culturelles (Digard, 2011). Des travaux récents développent la problématique du mensonge dans le contexte de la maladie4, de la relation entre le malade et le thérapeute (Massé, 2002), et plus spécifiquement en biomédecine (Fainzang, 2006). Nous l’envisageons ici dans le cadre de l’univers quotidien et des interactions sociales ordinaires, même s’il concerne des individus malades et leurs proches.

8Le secret dans ses formes interactives est défini comme une « limitation de la connaissance réciproque » (Simmel, 1991, cité par Petitat, 1998 : 15). Dans le jeu des interactions sociales, le secret peut épouser selon Simmel une forme active, le mensonge, et passive, le non-dit. A sa suite, André Petitat distingue deux formes du secret : celle du caché, - « la restriction de l’information ne nécessite aucune modification de l’être caché », et celle du déguisé qui « s’appuie sur une modulation active des apparences, de ce qui est donné à voir et à comprendre » (Petitat, 1998 : 15-16). Le mensonge appartient à la catégorie du « déguisé » et constitue une « forme active du secret car elle suppose une transformation de la réalité telle que vécue par le sujet. » (Petitat, 1998 : 16). Il suppose une intention selon Lenclud (2011). Pour sa part, Massé (2002) distingue trois types de secret qui, au-delà des formes qu’il peut prendre, rend compte de la position du menteur : la tromperie ordinaire à l’égard des autres en toute conscience, involontaire/inconsciente et enfin, l’auto-tromperie ou illusion.

Méthodes

Recueil de données

9L’analyse s’appuie sur des données empiriques recueillies auprès de personnes malades et de leurs proches entre 2011 et 2016. Les familles ont fait l’objet d’un suivi dans le temps jusqu’à leur départ en institution.

10Je me suis intéressée à la vie à domicile, dans ses différentes dimensions, et à l’accompagnement par le proche. J’ai exploré diverses activités dans le cadre d’une anthropologie de la vie quotidienne, telles que la toilette, l’entretien de la maison, la gestion de la vie administrative, la conduite automobile mais aussi la vie sociale et relationnelle. Ce travail s’intégrait plus globalement dans un programme de recherche pluridisciplinaire, intitulé « accompagner une personne atteinte de la maladie d’Alzheimer. Entre liberté et responsabilité » mené au Cermes3. Les pratiques d’accompagnement ont été analysées sous l’angle des capabilités (Le Galès et al., 2015).

11Le matériel était essentiellement fondé sur des entretiens avec les proches ou la personne malade, quand les capacités d’expression et de compréhension l’autorisaient, en présence ou non d’un proche. Des temps informels permettant une observation ont été progressivement instaurés dans quelques familles avec qui des liens de confiance s’étaient tissés. Une vingtaine de familles ont été suivies dans le temps à l’exception de trois d’entre elles (entretien unique). Le corpus comprenait aussi des malades jeunes (moins de 60 ans), ce qui a permis d’élargir les enjeux et les effets du secret à la vie professionnelle et de différencier les problématiques du vieillissement de celles de la maladie neuro-dégénérative. Nous faisions l’hypothèse que, bien avant le processus de déprise (Caradec, 1997) et le resserrement sur la vie familiale, les enjeux de participation à la vie collective auraient un impact très fort sur les conduites adoptées à l’égard de la vérité chez les personnes jeunes.

Cadre d’analyse

  • 5 Goffman a introduit la notion de cercle de normalisation faisant référence au fait que plus on se r (...)

12L’histoire du secret dans le contexte de la vie avec la maladie d’Alzheimer a été analysée tout d’abord selon les acteurs sociaux concernés : qui est tenu à l’écart, qui est impliqué, pour quelles raisons ? Nous avons distingué donc plusieurs cercles sociaux (Simmel, 1999) où s’installe ou non le secret. Les règles interactionnelles et d’ouverture intersubjective qui y président varient. Le premier cercle concerne la famille5 : la divulgation du diagnostic permet de mobiliser des ressources (humaines ou matérielles) pour accompagner le malade, alors que le maintien du secret peut chercher à préserver ses proches (afin qu’ils ne s’inquiètent pas) ou par peur de les faire fuir, réalité que les personnes malades appréhendent et parfois expérimentent. Des attitudes différentes peuvent être adoptées selon les membres d’une famille, souvent entre cohabitants tenus au courant assez rapidement et non cohabitants. Les cercles suivants concernent successivement amis, voisins, collègues de travail, commerçants…

13Les différentes formes de secret sont liées à l’expression des symptômes, lesquels sont évolutifs. Des rencontres régulières avec les familles ont permis de prendre en compte la dimension temporelle de la maladie. Nous pouvions suivre le fil de l’histoire jusqu’à la rupture, quand le secret explose au grand jour, ou que le malade ou son proche a décidé de rompre le silence. Parfois, les ruptures sont circonscrites à certains cercles, d’où l’intérêt d’articuler dimension temporelle et espaces sociaux.

  • 6 Les noms utilisés sont fictifs.

14J’examine plus spécifiquement cette question autour de deux histoires singulières, celle de Bernard Leroy6, atteint de la maladie d’Alzheimer, et celle de Mona Yossouf qui souffre d’une démence à corps de Lewy (maladie apparentée). Le choix s’est porté sur ces deux personnes dont les postures à l’égard du secret varient selon les cercles sociaux concernés, ce qui n’est pas étranger au fait qu’il s’agisse de deux malades jeunes (diagnostic posé avant 60 ans). Cela a permis notamment d’explorer les enjeux autour du travail et les relations avec des enfants non adultes. De plus, ces deux situations offrent une certaine complémentarité : un couple, et une mère de famille sans compagnon. Si Mr Leroy a été interrogé, l’échange était restreint et sa femme fut ma principale interlocutrice, à la fois témoin de ce que vivait son conjoint malade et relatant son propre vécu. Ce sont donc deux points de vue différents qui sont présentés, l’un venant compléter l’autre, la parole du proche (souvent le conjoint) étant le seul accès possible à une approche approfondie à des stades avancés de la maladie. Avec Mme Yossouf, j’ai privilégié un récit recueilli directement auprès de la personne concernée, situation plus rare dans les écrits scientifiques et littéraires autour de la maladie d’Alzheimer.

15Les logiques d’acteurs n’ont de validité que dans un contexte singulier, une configuration de relations structurées par une histoire familiale, amicale, un style de vie valorisé, des enjeux professionnels, etc. C’est pourquoi j’ai privilégié une approche permettant d’approfondir les contextes.

16Dans le cadre de la maladie d’Alzheimer, l’intentionnalité du mensonge du côté de la personne malade est difficile à saisir. En effet, comment conclure définitivement à l’intention de tromper chez une personne atteinte par une maladie qui fréquemment touche aux capacités de jugement, à des degrés variables. Les troubles sont polyvalents, affectant de manières très diverses les fonctions cognitives et les actes de la vie quotidienne. Ils évoluent progressivement, mais aussi varient d’un moment à l’autre, d’un jour à l’autre, sans qu’il soit toujours possible de les évaluer. L’analyse doit rester prudente, selon les situations. Mona garde la maîtrise de ses choix, de ses actions et explique parfaitement ses motivations. Quand je rencontre Bernard, il a déjà cessé de travailler et, si un échange est possible avec lui, il est très limité. Sa femme livre des informations à la seconde personne, mais elle connaît bien son mari, après des décennies de vie commune.

Différentes configurations du secret

17Le secret prend des formes variées, depuis le non-partage d’une information jusqu’au mensonge. Il s’exprime en paroles ou en non-paroles, parfois en actes, des gestes ou des actions que l’on va dissimuler à l’autre. Il concerne tant le diagnostic, le pronostic, que l’évaluation des aptitudes de la personne malade.

Le secret sur le diagnostic de la maladie

18De parents algériens, née elle-même en Algérie, Mona Yossouf arrive en France à 14 ans avec sa mère, pour rejoindre son père qui travaille dans le Nord de la France. Elle est l’aînée d’une fratrie de sept enfants, nés dans le Nord ou en région parisienne. A la mort de son père, elle interrompt ses études pour travailler, subvenir aux besoins de la famille et payer les études de ses frères et sœurs.

19L’histoire de la maladie commence par une longue errance diagnostique. Elle a environ 43 ans au moment des premiers troubles qui sont mis sur le compte d’une dépression. Sa santé ne s’améliore pas, ce qui l’oblige à quitter son emploi. Elle divorce. Elle quitte Marseille et rentre avec ses enfants vivre auprès de sa mère âgée, dans le Nord. Au bout de plusieurs années, Mona est enfin adressée à un neurologue et le diagnostic médical de démence à corps de Lewy est posé, une maladie apparentée à la maladie d’Alzheimer. Elle reçoit une pension d’invalidité, améliorée par une assurance complémentaire, ce qui la met à l’abri de problèmes matériels. Elle est propriétaire de son appartement. La vie s’organise autour de ses responsabilités de mère de famille et de la gestion de sa maladie au quotidien. Elle poursuit des activités de loisirs, mène une vie relationnelle soutenue et s’occupe de sa mère. Dès l’annonce du diagnostic, Mona décide d’informer sa famille. Une amie est aussi mise dans la confidence. Bien entendu, l’équipe soignante du centre hospitalier, la neurologue de ville et sa psychologue sont dans le secret. A tous les autres, Mona dissimule sa maladie.

20Bernard Leroy travaille encore quand le diagnostic est posé aux alentours de 2006. Il a 57 ans. C’est sa secrétaire, dont la mère avait contracté la maladie d’Alzheimer, qui insiste pour qu’il consulte, alertée par des manifestations discrètes mais évocatrices. Sa femme a, elle aussi, noté des troubles qu’elle met sur le compte d’une distraction, un trait de sa personnalité. Par exemple, il oublie où il a garé sa voiture. Plus troublant, il prend des trajets aberrants alors qu’il était connu pour son remarquable sens de l’orientation. Après un bilan, le diagnostic est confirmé. A l’époque, Bernard a encore des responsabilités politiques – un mandat d’élu local – et professionnelles. Ses engagements de toute une vie, il ne peut les abandonner ; en tous cas, pas si vite, pas à ce moment-là. Il lui faut donc cacher le diagnostic. Ainsi en décide-t-il en accord avec son épouse.

Mon mari a dit : « je sais encore travailler ». On a caché la maladie. On l’a cachée. Et on a vécu comme ça et c’est pas évident du tout.

21Le secret est partagé avec quelques-uns :

On avait dit, on le cache, sauf à nos proches. Les filles le savaient. Ses frères le savaient. Notre famille rapprochée le savait, et quelques amis très très proches.

22Le temps passe. Le secret n’est pas ébruité mais les troubles affluent. En 2011, il veut renouveler son mandat. Sa femme lui conseille de renoncer. Il choisit de poursuivre mais il n’est pas réélu. Plusieurs arrêts de travail se succèdent en 2011, inaugurant la mise à la retraite ; cette fois-ci, il en prend la décision, même s’il n’a pas vraiment le choix : les troubles sont trop visibles ; il ne peut plus les dissimuler, ni en taire l’origine. Il cesse le travail définitivement en avril 2012.

23Le secret sur sa maladie appartient au malade et il est libre d’en disposer dans les sociétés démocratiques. Mona n’est pas tenue de dévoiler sa maladie à ses amis. Néanmoins, occulter une information dans certaines situations peut poser des problèmes, voire contrevenir à la loi, comme dans le cas de la conduite automobile à des stades avancés de la maladie (Desprès & Eyraud, 2016). Dans le cas de Bernard, la perte du jugement et du raisonnement à son niveau de responsabilité politique ou professionnel pouvait s’avérer problématique. Certes, ses aptitudes ne sont pas remises en cause au début, mais elles ont décliné avec le temps. Ce n’est probablement pas un hasard s’il a perdu son mandat : les gens ont remarqué « qu’il n’était pas trop pareil ». Cette situation ne se résume pas au secret passif. Certes, au début, il suffit de se taire, mais les troubles affluent et il devient nécessaire de justifier les maladresses, les faux-pas : il faut mentir et pour cela, il a besoin de sa femme et de son assistante. C’est une situation inconfortable où le paraître prend le pas sur l’être. C’est aussi ce que vit Mona lors des interactions avec ses amis, auxquels elle dissimule qu’elle est malade. La dissimulation du diagnostic induit inéluctablement des petits mensonges pour sauvegarder le secret, justifier les oublis, les gaffes pour Bernard, les lenteurs pour Mona.

24Au retour d’une hospitalisation, Mona décide de s’engager comme bénévole pour accompagner des malades.

C'était des personnes qui venaient de faire des AVC, des choses comme ça et des personnages vraiment difficiles. Et j'ai passé mon temps à parler avec elles, à leur faire la conversation, à les aider à aller manger avec nous dans le réfectoire et tout ça. Et je trouvais que ça allait, et quelque part, j'étais contente de le faire, et ça m'a aidé.

25Elle s’informe auprès d’une association, passe des tests avec succès et suit une formation avant d’être recrutée. Il s’agit d’aller rendre visite à des personnes en fin de vie et en soins palliatifs. Elle parle de ce projet d’engagement associatif à l’équipe médicale qui y est opposée. Elle ne les informe pas de sa décision de poursuivre : « je ne suis pas si franche que ça parce que personne ne le sait ». Elle s’en explique « En fait, je l’ai fait contre l’avis médical mais c‘était ma façon de dire, je ne suis pas que malade… Je prends encore mes décisions ». Vis-à-vis de l’association, la dissimulation de sa maladie prend des formes quelque peu différentes. Mona informe qu’elle est malade, sans préciser de quelle maladie elle souffre. Il s’agit d’un mensonge par omission, sans communiquer de fausses informations. Plutôt une sélection tactique. Elle craint que la révélation de sa maladie produise une disqualification de ses aptitudes. Elle s’est attachée à un autre bénévole, médecin à la retraite qui lui a avoué être atteint d’une maladie de Parkinson. Elle se sent mal à l’aise avec lui car le secret s’insinue au cœur de leur relation et la pervertit, ainsi qu’avec l’équipe médicale avec laquelle elle avait établi une relation de confiance.

26Ces deux monographies révèlent que le secret est partagé de manière sélective, rarement dans une configuration du tout ou rien. Dans d’autres familles, la personne malade et son entourage n’avaient pas dissimulé le diagnostic. Non seulement, ils avaient informé tous leurs proches mais ils en parlaient aisément autour d’eux. En début de maladie, quand les troubles ne sont pas encore visibles, il est plus fréquent que les personnes contiennent cette révélation dans les cercles sociaux les plus rapprochés, le couple tout d’abord, la famille très vite, parfois les amis. Aude Béliard (2010) montre dans le cadre de la maladie d’Alzheimer que même certains membres de la famille peuvent être écartés des informations concernant le diagnostic et plus largement autour de l’évolution. Elle montre notamment que la diffusion du diagnostic est corrélée avec l’état antérieur des relations dans la famille : « la configuration familiale crée un cadre normatif désignant des personnes pour être informées » (Beliard, 2010 : 270). Grobost (2012) fait les mêmes constats sur le secret.

D’emblée, il s’inscrit dans un système de relations, qu’à son tour il transforme et contribue à entretenir. Cela produit une rupture non seulement entre ceux qui savent et ceux qui ne savent pas, ou plutôt entre ceux qui ont le droit de savoir et ceux qui n’en ont pas le droit, mais aussi entre ceux qui prennent la décision du secret et ceux auxquels on l’impose (Couvert, 2000 :14, cité par Grobost, 2012 : 139). 

Le secret dans les interactions quotidiennes

27Par-delà le partage ou non du diagnostic de la maladie, le secret s’immisce dans la vie des malades, au cœur des relations. La connaissance du diagnostic par le malade et son entourage n’entraîne pas automatiquement une connaissance sur ce que signifie vivre avec la maladie au quotidien, laissant dans l’ombre de nombreuses questions pour le présent et des incertitudes sur l’avenir. Le plus souvent, les enfants sont informés du diagnostic sans pour autant que la gravité et l’évolution soient explicitées en toute transparence. Les personnes malades ont tendance à minimiser leurs difficultés, voire à les dissimuler. Pour cela, elles s’appuient sur des stratagèmes, routines, pense-bêtes, esquives (changer de sujet pour éviter de répondre à une question embarrassante) mais aussi sur des formes de mensonge, des faire-semblant, comme le fait de laisser croire que l’on reconnaît quelqu’un alors que ce n’est pas le cas. Nous avons remarqué que le langage était ponctué de paraphrases et de formules d’évitement, les mêmes retrouvées quasiment chez toutes les personnes malades.

28Réciproquement, le proche ment, occulte des faits, travestit la réalité. Les désordres engendrés par la maladie nécessitent des ajustements et des redistributions des tâches au sein de la vie conjugale (Desprès, 2015b). Ces adaptations sont fréquemment naturalisées ou invisibilisées : par exemple, quand la personne malade n’est plus en mesure de faire seule une activité mais que son conjoint occulte le soutien qu’il lui a fourni pour y parvenir, telle l’épouse qui choisit les vêtements de son mari et les dispose sur une chaise dans l’ordre où ils seront enfilés. Jusqu’à ce que les aménagements deviennent bouleversements provoquant une crise de la prise en charge (Weber, 2012) : quand il devient nécessaire de faire appel à un accompagnement plus formalisé, professionnel ou non, ou de transformer le cours d’une vie en renonçant à certaines activités. L’ethnographie du quotidien nous révèle de nombreuses formes de dissimulations réciproques qui parsèment le quotidien des familles pour protéger l’image de la personne malade. Une femme a caché les casseroles qu’elle a brulées à son mari qui les découvrira des années plus tard. Une fille trouve un subterfuge pour que sa mère malade accepte d’enfiler un autre chemisier et qu’elle puisse nettoyer celui qu’elle porte depuis plusieurs jours (Desprès, 2015a). Son père ment aux travailleurs sociaux qui viennent évaluer son épouse au sujet de ce qu’elle est encore capable de faire à la maison.

29Les faire-semblant fréquents (Hennion et al., 2015) relèvent d’un mensonge sur le message implicite, le proche laissant croire au malade qu’il est encore autonome. La réalité est mise en forme et présentée de manière avantageuse : le proche insiste sur l’action menée indépendamment de son résultat ou, à l’inverse, sur le résultat, indépendamment de la manière d’y arriver (beaucoup plus de temps, avec de l’aide). Parfois encore, il cache l’origine du mal. Quand Mr Leroy n’est plus en capacité de conduire, sa femme insiste sur ses troubles visuels. Une autre épouse met en avant les problèmes d’assurance : se référer au droit plutôt qu’à l’incapacité ménage l’estime de soi. On observe fréquemment des situations où une activité est menée par le malade, le proche le laissant faire, l’action étant vidée de son sens : balayer en tous sens, ouvrir les moules en laissant des bris de coquilles. Mona ne peut plus s’occuper comme auparavant de sa mère, notamment dans la tenue des comptes. Cependant, ses frères et sœurs semblent soucieux de préserver son statut de chef de famille, qu’elle occupe depuis le décès du père. Pour cela, ils l’accompagnent en faisant comme si : elle ne s’occupe plus de la gestion des comptes de sa mère, mais c’est toujours elle qui signe la feuille d’impôt. Il s’agit de préserver sa place symbolique, sachant que personne n’est dupe du retrait de Mona. Mona évoque elle-même ces changements. On peut parler alors d’une co-construction.

Elle [une sœur] gère un peu ma mère entre parenthèses, elle gère tout ce qui est papiers, financier, donc elle peut le gérer... Chacune en fait, chacun, chaque membre de ma famille a pris un peu pour m'aider moi à avoir plus de temps pour moi. Mais, ils me demandent mon avis pour les choses les plus importantes qui concernent la famille, je reste importante à leurs yeux… 

30Raymond Massé (2002) a montré que, dans la rencontre entre un guérisseur et son patient/client, chacun pouvait tromper l’autre. Plus qu’une transformation de la réalité, il s’agit alors de sa mise en forme qui, dans ce cadre, apparaît co-construite entre les deux protagonistes de manière à arriver à un point de vue commun et un récit qui à la fois fait sens et est culturellement situé. Vérité et mensonge cohabitent dans cette rencontre. Massé montre qu’il y a souvent complicité et non un menteur face à un dupé, et fréquemment une certaine dose d’auto-tromperie. Cette situation nous semble assez similaire à ce qui se passe entre Mona et sa famille et plus généralement une personne malade et son proche : une co-construction négociée de la situation, chacun ayant ses propres raisons de dissimuler certains éléments à l’autre.

Des raisons d’agir en lien avec des problématiques identitaires

31Les différentes configurations de l’accompagnement par les proches rendent compte de la poursuite d’objectifs multiples qui supposent d’engager des actions contradictoires telles que préserver l’autonomie, tout en protégeant la sécurité ou la santé. Les formes de secret révèlent particulièrement ces tensions. Il est l’ombre projetée de ce qui importe pour les personnes, ce qui donne sens à leur existence. Il dévoile tout particulièrement les logiques de protection de l’identité qui sont au cœur des conduites des malades et de leurs proches.

Montrer et garder une image positive de soi

  • 7 Les préférences des familles en termes de divulgation du diagnostic apparaissent variables dans la (...)

32Le malade souffre des représentations dominantes disqualifiantes. L’image du malade est celle d’une personne dépendante, inutile dans une société où les valeurs d’autonomie sont fortes. Entre les figures de l’enfant ou celles du fou, du dément, ses actions sont discréditées. Compte tenu des effets stigmatisants de la maladie, il est fréquent que le malade et/ou ses proches considèrent qu’il vaut mieux taire le diagnostic7, plus souvent dans les débuts de la maladie et de manière sélective, le secret concernant dans ce cas les cercles moins rapprochés. Il est bien rare que les mensonges ne viennent pas s’immiscer dans les interactions quotidiennes entre le malade et un proche. Ils se révèlent souvent comme une stratégie de réponses à des situations de dilemmes où il s’agit à la fois de protéger la personne malade (sa santé ou sa sécurité) tout en préservant l’image qu’elle a d’elle-même, menacée d’un effondrement. C’est le cas quand la conduite automobile devient dangereuse (Desprès & Eyraud, 2016). Pour certains, conduire offre plus qu’un sentiment d’autonomie, une liberté de circuler, c’est un acte fondamental de l’existence. Plutôt que les renvoyer à leurs incapacités, certains proches cachent les clés, ou invoquent une panne du véhicule.

33L’image de soi passe par la place et le statut que confèrent le travail et l’engagement politique pour Mr Leroy, l’engagement familial et associatif pour Mme Yossouf. Pour les préserver, il dissimule sa maladie, jusqu’à ce que les troubles soient trop visibles pour éluder les questionnements qu’ils vont susciter ; elle cache le diagnostic à l’association, et au contraire en parle à ses enfants. Ce statut symbolique passe aussi par l’exercice d’activités quotidiennes ou de rôles qui donnent du sens à leur vie. Chez les plus âgés, ce sera de continuer à s’occuper de son chez-soi, de son conjoint handicapé, de ses roses, de ses animaux… En dernière instance, continuer à prendre des décisions pour soi-même.

34Ces accomplissements ne répondent pas à une logique du tout ou rien, je peux ou je ne peux pas. Ils peuvent perdurer grâce à l’accompagnement. Alors, des proches laissent croire à l’autonomie d’action du malade, en rendant invisible leur intervention, ou en laissant croire à son efficacité. Faire semblant, c’est parfois l’alternative choisie par le proche face à l’option de ne pas laisser faire, qui renvoie au malade l’image de son inutilité ou de son incapacité. Une façon aussi d’éviter des refus et le passage à la contrainte, qui serait une forme encore plus violente d’atteinte identitaire.

35Pour les proches, il s’agit souvent de sauvegarder un style de vie qui importait, d’« accompagner en regardant en arrière » (Bungener, 2015 : 67). Mais les malades développent parfois aussi des stratégies qui visent à restaurer l’image de soi en investissant de nouvelles identités (être grand-parent, par exemple), par de nouveaux projets chez les plus jeunes. Ainsi, peut-on analyser l’engagement de Mona dans l’association. En dévoilant sa maladie, elle craint de ne pas être recrutée. Il s’agit donc d’un mensonge tactique, le temps de montrer de quoi elle est capable, plus acceptable moralement (de son point de vue) parce que provisoire : « Mais je pense qu’un jour je vais leur dire. Mais pas tout de suite ». Ce qui donne du sens à ce projet, c’est de renverser ce qu’elle considère comme une situation d’assistance :

J'ai l'impression de profiter de la sécu, enfin tout ça, ça ne me renvoie pas une image positive de moi, j'ai l'impression d'être là et d'attendre, de rien donner en échange et ça m'embête. 

36Une réciprocité dans les rapports sociaux et le sentiment d’utilité participent aussi à son statut symbolique dans la société. Plus encore : « Je peux donner donc j’existe », nous dit-elle. Il faut rapporter cela à son histoire, elle qui toujours s’est occupée des autres : sa mère, ses frères et sœurs, ses enfants. Plus encore aujourd’hui, alors qu’elle ne travaille plus. Une activité pourtant en cohérence avec ce qu’elle est.

Cacher ou ne pas cacher : des relations bouleversées

  • 8 Ngatcha-Ribert (2012) rappelle que dans le contexte français, la démence est associée à l’image de (...)

37Nous avons évoqué le malaise de Mona qui ment aux professionnels de santé, comme aux personnes de l’association. Ce qui se joue aussi, c’est sa place symbolique dans les interactions. Perdre son statut de semblable. C’est pourquoi ses amis sont tenus à l’écart de la vérité sur sa maladie. Elle appréhende le stigmate de la folie rattaché au terme de démence, un terme violent en langue française8 : « Les autres, je vais leur parler de démence à corps de Lewy, mais ils vont juste me prendre pour une dingue ». Elle insiste, elle n’a pas honte de cette maladie, mais elle craint les effets dévastateurs des préjugés. Elle ne veut pas être traitée comme une malade, encore moins une démente.

Si ils étaient au courant, ils feraient plus attention, et ils me mettraient peut-être dans une bulle, et je serai malade Alzheimer. Donc si j’oublie un truc, c’est une folle quoi, c’est pas grave. Tout ce qu’elle peut dire, ça n’a pas d’importance, elle n’est pas responsable. Et ça je ne veux pas. Je veux qu’on me prenne pour ce que je suis, donc encore normale. Enfin, quelqu’un qui peut encore penser, qui a encore une tête… 

38Dès que Mona a connu le diagnostic, elle a souhaité informer ses enfants. En leur annonçant elle-même, elle garde la maîtrise de son image. Elle peut en parler ouvertement, négocier la présentation de la situation.

Je voudrais pas qu’un jour ils l’apprennent comme ça, puis… effectivement maman elle a fait ça parce qu’elle a pas toute sa tête… Il fallait qu’on en parle. 

39Les confidences que Mona partage avec ses proches ne sont pas sans effet sur leurs relations. Le comportement de sa fille adolescente change, elle s’implique plus auprès de sa mère, l’aide au ménage, surtout cherche à la protéger :

En partie dans ma conversation avec les autres, et, défendant… « oui mais non, elle voulait dire ça… ». Et moi là … Je peux pas supporter, ça me fait mal. 

40Il est difficile de démêler ce qui revient au diagnostic posé, à une nouvelle manière de regarder la personne malade, et ce qui est lié aux défaillances proprement dites de Mona (quand elle est fatiguée, quand elle cherche ses mots). L’enjeu est alors de maîtriser son statut de mère. Elle n’hésite pas à remettre sa fille à sa place. A l’issue de la révélation du diagnostic, une période d’incompréhension s’installe avec ses frères et sœurs. Ils ont du mal à saisir les changements dans la vie de Mona, qui sort beaucoup, souhaitant profiter « du temps qui lui reste ». Un comportement qui fait rupture avec la personne que Mona était auparavant. Quelques discussions vont finalement clarifier leurs relations et sa famille se rapproche d’elle. Une sœur fonctionnaire demande sa mutation dans le Nord. C’est un des bénéfices de la divulgation : être entouré et accompagné.

  • 9 Terme utilisé par un homme qui accompagne son père à un stade très avancé de la maladie de Parkinso (...)

41Dans le cas de couples, il existe une certaine complicité dans le choix de se taire ou de travestir la réalité de manière à arriver à un statu quo. Les désaccords sur l’analyse d’une situation sont toutefois fréquents et provoquent des conflits. Le proche en vient parfois à mentir activement ou passivement, pour préserver et apaiser les relations. Le cas de Mme Leroy s’en démarque. Elle évite de mentir à son mari. Il s’agit pour elle de le confronter à la réalité, parfois sans ménagement, qui nous semble à la limite de la cruauté, car elle est consciente de le faire souffrir. Ne pas mentir est une manière d’affronter la maladie qui « grignote de tous côtés », de ne pas la laisser envahir leur existence, une maladie dont l’image est du côté de l’obscur, de l’incertain, du caché. Une manière d’y résister en ne le traitant pas comme un « dément », et donc en encourageant sa part de compréhension et de jugement. Elle compte aussi sur la force de volonté de son mari pour tenir sa place. Même dans des formes déjà évoluées de la maladie, on peut remarquer une volonté de « se tenir » qui relève « d’une mobilisation générale »9. Au fil des mois et des années, la volonté vacille mais en certaines circonstances peut encore connaître des sursauts.

Il fait de la représentation. J’avais rendez-vous avec une experte judiciaire… (…) Bon, il était tout affaissé, pour l’emmener. Devant l’experte, droit comme un i sur son fauteuil. (…) A Noël avec les filles… Champagne, il a à peine bu, il était absent… On a dû lui donner à manger… Avec sa sœur : « Tu veux du champagne ? « Oui, oui. » Il a su finir son verre et il l’a bu, tout seul. Alors qu’on doit lui donner à boire. 

42Ce choix de ne pas mentir provoque des conflits sérieux. Mme Leroy me relate un épisode particulièrement éprouvant, survenu la veille de notre troisième rencontre. Son mari a uriné sur lui et refuse de le reconnaître : « C’est pas vrai, je suis pas trempé et j’en ai maaaarrre, tu dis que je pisse, je pisse pas ». Ne pas reconnaître ces faits, c’est le moyen de contrôler l’image qu’il donne aux autres, peut-être aussi à lui-même. Il nie. Elle insiste. Il y a plus qu’une nuance à ses yeux à elle, entre ne rien dire et approuver explicitement ce qui est le contraire de la vérité, « une étape qu’elle ne veut pas franchir ».

Je veux bien, j’ai compris que je dois plus mettre les points sur les i pour l’interpeller, ça j’ai compris. Je le ferai plus, mais j’irai pas au-delà. J’irai pas dire : « oui mon petit Bernard c’est de la pluie », ça je ne le ferai pas. Non. Ça je peux pas. Je peux pas parce que c’est une relation… c’est pas mon mari ça. Même si depuis longtemps c’est plus mon mari. C’est encore une étape supplémentaire. 

43Comme elle insiste, il la gifle. Il ne l’avait jamais fait en 40 ans de mariage. En refusant d’adhérer à un mensonge aussi flagrant, elle cherche à maintenir ce qui les liait profondément après des dizaines d’années de vie commune : le respect mutuel, la sincérité partagée. Progressivement pourtant, pour éviter les conflits, elle a appris à faire quelques concessions, des accommodements avec une information transparente. Parfois seulement en la différant, en attendant le dernier moment pour le prévenir qu’il va passer une semaine à l’hôpital dans une unité de répit. L’anthropologue a été témoin direct du secret : Mme Leroy envisage le placement de son mari dans les mois qui viennent. Elle l’évoque à demi-mots en entretien alors que son mari est à nos côtés. Je comprends bien qu’elle ne veut pas en parler devant lui, pour éviter un conflit mais aussi le protéger de bouleversements émotionnels.

La rupture du secret : une identité qui résiste

44La divulgation apparaît dans nos entretiens plutôt comme un processus (Vernooij-Dassen et al., 2006). Plus souvent, il y a des ruptures du secret − encore que, dans le cas de Mr Leroy, la divulgation prenant la forme d’une révélation sur la place publique, on puisse parler d’une rupture.

45En ce qui concerne Mona, le secret s’étant installé dans différents espaces sociaux plutôt cloisonnés −plusieurs réseaux d’amis (principalement dans la ville moyenne où elle réside et en région parisienne), l’association où elle mène une activité bénévole−, la révélation se fera progressivement, par petites touches, de manière plus ou moins contrôlée, alors que sa famille est informée. En 2014, Mona est sollicitée pour participer à une séance de photographies destinées à faire évoluer les représentations de cette maladie. Les photographies doivent faire l’objet d’une exposition, non loin de son domicile. Elle accepte, « pour mieux faire connaître cette maladie ». Les clichés sont réalisés dans un cinéma après une séance à laquelle elle était conviée avec des amis. Lors d’une troisième rencontre, elle explique :

J'ai évité leurs questions, leurs regards parce que, en fait, je ne leur ai rien dit. (…). Ils ne comprenaient rien, je n'ai rien dit, et personne ne m'a posé de question. J'attends, je ne sais pas, je ne saurais pas vous dire. 

46En acceptant ce projet de photographies, elle montre un nouveau visage de cette maladie, une femme séduisante qui sourit au photographe, prenant la pose au milieu des sièges d’une salle de théâtre, images qui sont éloignées d’une personne vieille, sénile, grabataire. Elle s’expose, prend des risques. Une sorte de passage à l’acte dont elle ne mesure pas les conséquences, dont elle n’a pas cherché non plus à maîtriser les effets. Elle répète trois fois : « je ne sais pas ce que je vais leur dire… ». Le jour de l’exposition, elle prend le micro :

Et j’ai su parler. Et sans avoir un manque de mots et c’était limpide. Alors que c’était pas prévu en fait : c’est pour ça. Et j’ai dû expliquer ma maladie. Enfin en vivre. Et y a des personnes qui venaient me voir et qui me disaient : « mais enfin c’est pas possible que vous soyez malade, on dirait que vous l’êtes pas ». C’est comme si il fallait avoir des stigmates… Je pense que j’ai donné un peu une lueur, un tout petit peu d’espoir à ceux qui ont la maladie comme moi ; on sait qu’on va pas en guérir mais on peut un petit peu faire avec. 

47Certains de ses amis étaient présents et l’événement aura eu pour effet de leur dévoiler sa maladie. Lors de notre rencontre, quelques mois après cet événement, elle avoue que cela n’a pas transformé ses relations amicales :

Mais ce qui est bien, c’est qu’elles ne me considèrent jamais comme malade. Ce qui est bien, c’est qu’on peut faire des sorties, on peut … Quand je leur dis : » Je suis fatiguée je ne peux pas » ou : « Je dois rentrer je suis fatiguée », il n’y a jamais : » non mais non mais reste… » C’est : « D’accord, on t’accompagne » ou « Tu peux prendre ta voiture ? ». Mais ils me laissent libre de mes choix. 

48Cependant, elle continue à dissimuler sa maladie selon la confiance et la nature des relations. Elle cite en particulier deux hommes à qui elle a choisi de ne rien dire, qui entretiennent avec elle une relation de séduction plus qu’amicale. Elle évite le premier par peur qu’il découvre qu’elle est malade et ayant été témoin de ses préjugés. Avec le second, elle hésite mais a trop peur d’un rejet. Elle s’interdit d’aller plus loin dans la relation en raison de ce secret. L’inquiétude quant au devenir de la relation après dévoilement conduit parfois à l’isolement social, comme je l’ai constaté dans d’autres familles, une inquiétude parfois fondée mais pas systématique.

49Quelques mois avant la demande de mise en retraite de Bernard Leroy, il devient de plus en plus difficile de continuer à cacher son état de santé : les symptômes deviennent plus évidents et surtout Bernard a terriblement besoin d’en parler. Son épouse insiste sur le fait qu’il mesure mal les effets possibles de cette divulgation. Elle essaye de sauvegarder son secret, rattrape des maladresses. Jusqu’au moment où la situation n’est plus tenable dans le cadre professionnel :

Bon à un moment c’était plus possible. On a entrepris de parler à un des responsables qui était aussi un de ses amis donc, qui m’avait appelée et qui m’avait dit : « Je trouve que Bernard, il y a des choses qui se passent et qui sont bizarres ».

50L’abandon de ses activités politiques marque un changement net de sa vie sociale, « son monde d’activité était restreint », « il était beaucoup moins sollicité pour des manifestations… ». Le passage à la retraite va transformer encore plus radicalement la vie sociale de Bernard Leroy. Comme l’explique son épouse, le téléphone a cessé de sonner dans le hall de leur grande maison. L’isolement brutal rompt avec une vie centrée sur des rapports sociaux intenses, ce qui est source d’une grande souffrance pour Bernard. En continuité avec sa vie d’homme politique, engagé, il décide de témoigner et de parler de sa maladie. Avec l’aide de son auxiliaire de vie, il prépare la rédaction d’un article qui est publié dans le journal local, passant donc en quelques années d’un secret bien dissimulé au dévoilement public.

51Pour Mr Leroy, secret et mensonge ont préservé un temps son engagement politique et sa vie professionnelle, au centre de son existence. La révélation du diagnostic est une rupture existentielle parce qu’elle bouleverse son identité sociale, structurée par sa profession et son engagement politique. Toutefois, par la forme qu’elle a prise, elle reste en continuité avec son être, tournée vers la sphère publique. Mme Youssouf cherche à garder sa place de chef et mère de famille en continuité avec le passé, une identité plus intime, plus tournée vers la sphère privée. Pour ces deux personnes, la maladie évolue depuis plusieurs années et pourtant, il persiste une cohérence avec ce qui caractérisait « leur être au monde » : des formes identitaires (Dubar, 2000) que les proches cherchent avant tout à préserver, certes ébranlées par la maladie mais qui offrent des vestiges de cohérence avec un fil de vie. Face à des reconfigurations de leur existence, la perte du statut social, de la place dans la famille, les personnes malades opposent des formes de résistance. Elles ne sont pas passives face à l’image sociale qui leur est imposée. Mona cherche un nouveau territoire pour s’engager, l’association offre l’opportunité d’investir une nouvelle identité, qui vient réparer le sentiment d’inutilité lié à ses défaillances, ou parler en public de la maladie pour en transformer les représentations. Cette négociation identitaire constitue une résistance à l’attribution de l’identité "Alzheimer" et ce qu’elle véhicule, et reste une affirmation de son être propre, même dans le changement, un ajustement à la nouvelle situation comme l’est l’écriture d’un article de presse par Bernard. Il s’agit pour Bernard d’un dernier sursaut. La crise est largement amorcée, malgré les efforts de sa femme pour sauvegarder un semblant de vie sociale et Bernard qui cherche à tenir (Martucelli, 2002) en présence de l’anthropologue. Ces identités bricolées s’appuient largement sur l’accompagnement par le proche, comme l’illustrent aussi les entretiens avec d’autres familles.

Conclusion

52Au prisme de ces deux récits privilégiés, nous avons repéré différentes configurations du secret. Même dans les familles non présentées ici, où le diagnostic est divulgué sans restriction, secret et mensonge envahissent les interactions quotidiennes. Le choix de décrire ces deux cas singuliers n’épuise pas les différentes situations. Ils ne sont pas typiques car ils concernent des malades jeunes, bien qu’ils offrent de grandes similarités avec les situations observées chez les plus âgés. Mais ces deux cas sont intéressants à plusieurs égards. Le secret y occupe une place importante, en séparant différents cercles sociaux : une frontière assez nette marque le cercle familial et celui des amis et fréquentations pour Mona, les proches familiaux et amicaux et le cercle professionnel pour Bernard. Certaines contradictions révélées par leurs histoires respectives montrent la multiplicité des enjeux autour de la révélation du diagnostic en fonction des cercles concernés, de leur évolution dans le temps, ce qu’a permis un suivi des familles sur plusieurs années.

53Les frontières entre secret et mensonge ne sont pas toujours bien délimitées (Digard, 2011). Cacher sa maladie au début n’est pas un mensonge et constitue même un droit, en dehors de contextes spécifiques. La confidentialité à l’égard du diagnostic comme principe et comme droit pour la personne se heurte aux situations où la responsabilité est engagée. Les définitions sont parfois normatives face à des situations complexes aux enjeux entremêlés, plus particulièrement dans un couple, qui cherche à construire une vision commune de la réalité. Tromperies et dissimulations sont omniprésentes, avec plus ou moins le consentement implicite de l’autre. L’intentionnalité est difficile à saisir, tant nous sommes travaillés par des processus inconscients. Et comment conclure à l’intention de tromper de la part d’une personne atteinte par une maladie qui fréquemment touche aux capacités de jugement, à des degrés variables sans qu’il soit toujours possible de les évaluer ? Cela amène à insister sur le caractère relatif des formes de mensonge en fonction des contextes.

54Le secret, qu’il porte sur le diagnostic ou sur la qualification de la situation, pour être préservé, suppose des stratagèmes, voire des mensonges authentiques, qui s’amplifient avec le temps. Face aux premiers troubles, dans un quotidien partagé, chacun peut faire « comme si de rien n’était », mais il est de plus en plus nécessaire d’intervenir dans les actes quotidiens. Ses configurations variées sont rattachées à l’évolution de la maladie. Les accommodements invisibles ne sont possibles qu’au début. Plus les troubles envahissent le quotidien, moins il est possible de les dissimuler, d’autant que l’accompagnement porte sur des actes éminemment individuels. Mais les capacités d’évaluation de la personne malade déclinent dans le même temps, si bien que les mensonges, faux-semblants et non-dits des proches ont moins de chances d’être démasqués.

55Le secret a un double sens étymologique « de rejet/mise à l’écart et de conservation » qui témoigne qu’il peut être tant protecteur que nuisible, voire dangereux (Grobost, 2012). Ce double statut de secret est bien illustré par nos résultats. Selon les situations, le secret qui peut aller jusqu’au mensonge protège l’image de soi ou sa place au travail, au sein de ses proches et dans la société. Le dévoiler comporte des risques d’exclusion sociale mais aussi, comme nous avons plus particulièrement cherché à le montrer, d’éviction d’activités qui participent à l’identité et la soutiennent. Cependant, le mensonge est jugé par de nombreuses personnes comme un acte répréhensible moralement. Dans le contexte des relations interindividuelles, le mensonge est proscrit. Et de nombreux proches de malades se l’interdisent de manière formelle, alors que le quotidien en est parsemé sous des formes diverses : fictions, fausses évaluations, faits cachés ou non partagés, difficiles à démêler de ceux qui sont négociés, réciproques, où chacun ment à l’autre, et souvent sait que l’autre lui ment.

Nous remercions la Fondation de la coopération scientifique Plan Alzheimer qui a soutenu financièrement le projet.

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Notes

1 Nous écartons d’emblée dans cet article la question de l’annonce du diagnostic faite au malade qui se situe dans un autre espace, celui des soins et qui a fait l’objet de nombreux travaux (par exemple, Gzil, 2009).

2 Si de nouvelles approches émergent, elles restent marginales et les attitudes des personnes malades et de leurs proches continuent à réagir aux conceptions dominantes.

3 Notamment dans la formulation des besoins des personnes dans les politiques publiques.

4 Voir le numéro spécial de la revue Anthropology & Medicine, 2002, vol. 9, n° 2 (Dongen (Van) et Fainzang, 2002).

5 Goffman a introduit la notion de cercle de normalisation faisant référence au fait que plus on se rapproche et mieux on connaît un individu moins on est sujet à des réactions stéréotypées : « faire une brèche » (Goffman, 1973 : 68).

6 Les noms utilisés sont fictifs.

7 Les préférences des familles en termes de divulgation du diagnostic apparaissent variables dans la littérature mais souvent abordées de manière binaire (Hellström & Torres, 2013 ; Weaks, 2015).

8 Ngatcha-Ribert (2012) rappelle que dans le contexte français, la démence est associée à l’image de la folie, ce qui n’est pas le cas dans les pays anglo-saxons.

9 Terme utilisé par un homme qui accompagne son père à un stade très avancé de la maladie de Parkinson.

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Pour citer cet article

Référence électronique

Caroline Desprès, « Dissimuler ou mentir ?  », Anthropologie & Santé [En ligne], 16 | 2018, mis en ligne le 14 mai 2018, consulté le 15 août 2018. URL : http://journals.openedition.org/anthropologiesante/2974 ; DOI : 10.4000/anthropologiesante.2974

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Auteur

Caroline Desprès

Chercheure associée au Cermes3 (CNRS UMR 8211, INSERM U988, EHESS, Université Paris Descartes), 7 rue Guy Môquet 94801 Villejuif, France, caroline.despres@bbox.fr

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