Navigation – Plan du site

Quand la mort revient au domicile. Familles, patients et soignants face à la fin de vie en hospitalisation à domicile (HAD)

When death returns home. How Families, patients and health care professionals cope with end of life during home hospitalization
Ingrid Voléry et Cherry Schrecker

Résumés

Prenant appui sur la monographie d’un service d’HAD (hospitalisation à domicile) situé dans le Nord-Est de la France, cet article met au jour deux types d’accompagnement de la fin de vie au domicile. Le premier prend la forme d’un travail palliatif qui entend rendre la mort ordinaire en l’inscrivant dans les routines domestiques et en invitant les proches à se faire auxiliaires de cette biopolitique déléguée. Le second organise un travail thanatique qui fait passer le patient de “personne en fin de vie” à “mourant” nécessitant des précautions particulières. Loin d’être exclusifs l’un de l’autre, ces deux répertoires de pratiques peuvent coexister, se superposer, se succéder, à mesure de l’avancée dans cette trajectoire de fin de vie. Sous cet angle, le travail palliatif et le travail thanatique constituent à la fois des techniques spatiales, corporelles et relationnelles façonnant l’ontologie du mourant (tantôt “même altéré”, tantôt “corps d’exception”) mais aussi des chronomètres sociaux scandant des temps dans cette période particulièrement confuse et instable qu’est celle de la fin de vie.

Haut de page

Texte intégral

Introduction

1« Pourquoi la France est-elle l’un des pays d’Europe dans lesquels on meurt le moins souvent chez soi [25,5 % contre 57,5 % pour l’hôpital] alors même que tous les sondages montrent que les français souhaiteraient très majoritairement finir leur vie dans le lieu qui leur est le plus familier ? », interroge ce rapport de l’Observatoire National de la fin de vie (ONFV, 2013 : 5). Bien que complexe à appréhender (Ko et al., 2013), ce “désir social” est relayé par les institutions sanitaires qui encouragent les établissements hospitaliers à développer des protocoles devant faciliter le décès chez soi, comme en témoigne le Plan triennal pour le développement des soins palliatifs et l’accompagnement en fin de vie de 2015-2018 (2015). L’idéal palliatif, sous-tendant l’encadrement du mourir depuis les années 1960, s’articule désormais à un objectif politique visant à refaire du domicile le lieu de la “bonne mort”, en réaction au spectre de la “mauvaise” mort hospitalière (Carol, 2004 ; Seale, 2004), mais également du fait du virage ambulatoire plus large pris par les politiques de santé françaises.

Interroger le travail palliatif hospitalier par ses marges : le choix de l’HAD

  • 1 Pour Cicely Saunders (1965), infirmière et médecin britannique pionnière des soins palliatifs, la d (...)

2De nombreuses recherches se sont penchées sur le développement des soins palliatifs en unités de soins hospitalières (USP). Elles ont mis en exergue une “philosophie palliative” qui se focalise sur le soulagement de la douleur totale1 et qui favorise une individualisation et une intimisation de la mort (prise en compte de l’expérience de la personne, accompagnement de proximité impliquant le tissage d’une relation interindividuelle patient-soignants-proches) (Low & Payne, 1996 ; Castra, 2003 ; Higgins, 2003 ; Schepens, 2013 ; Haeringer, 2017). Mais peu de travaux se sont concentrés sur le travail palliatif réalisé en dehors de l’enceinte hospitalière.

  • 2 Quelques enquêtes récentes s’y consacrent mais sur des soins particuliers, par exemple, les sédatio (...)

3En la matière, l’essentiel des enquêtes concerne les équipes mobiles de soins palliatifs (EMSP), dont le développement a été encouragé en France de manière à diffuser la “culture palliative” aux autres services hospitaliers (Lert, 1998 ; Mino, 2007) et qui, de ce fait, interviennent peu au domicile des patients (à hauteur de 4 % de leur activité selon le rapport ONFV de 2013). Dans l’ensemble, ces travaux ont montré le poids du contexte d’intervention sur le type de travail palliatif développé (Mino, 2005) et ils invitent, de ce point de vue, à s’intéresser au terrain encore peu défriché du domicile2.

  • 3 L’HAD ne représente que 0,6 % du nombre de séjours hospitaliers mais son activité a plus que doublé (...)

4Pour ce faire, nous avons choisi de porter le regard sur un des dispositifs permettant cet accompagnement palliatif au domicile des patients : l’hospitalisation à domicile (HAD). Expérimenté dès les années 1950, ce dispositif ne s’est développé qu’à la fin des années 1990, suite à la levée d’un certain nombre d’obstacles administratifs et financiers. Dans la palette de dispositifs institutionnels permettant un accompagnement palliatif "hors les murs", il occupe cependant une place tout à fait spécifique. Du point de vue règlementaire, l’HAD doit, en effet, être réservée aux soins techniques jugés complexes, ne pouvant pas être pris en charge par les services de soins infirmiers à domicile (SSIAD) et les médecins généralistes libéraux (pansements complexes, soins d’assistance respiratoire et nutritionnelle ou soins palliatifs impliquant la manipulation de médicaments aux effets multiples et difficilement maîtrisables). Les services d’HAD ne représentent donc qu’un faible pourcentage de l’activité hospitalière générale et palliative3 et n’interviennent pas non plus dans toutes les morts survenant au domicile. Ils se distinguent par ailleurs des interfaces coordonnant des travailleurs libéraux, à l’image des réseaux de soins palliatifs ou des collaborations tissées entre un médecin généraliste et des SSIAD, éventuellement appuyées par une équipe mobile de soins palliatifs. Certaines structures d’HAD constituent même des services au sein desquels se partagent des cultures dont Nancy Kentish-Barnes (2007) a pu montrer le poids sur les pratiques médicales. Marginale, l’activité palliative en HAD n’en est donc pas moins féconde. D’un côté, elle peut révéler la manière dont le domicile est investi par des visions et des pratiques développées dans un cadre hospitalier. De l’autre, elle montre comment ce domicile - saisi comme cadre spatial, relationnel et symbolique - contribue à redessiner, en retour, les pratiques des soignants hospitaliers. L’arrivée de médecins et de soins hospitaliers au domicile des patients induit-elle sa "médicalisation" ? Ou, au contraire, génère-t-elle une "domestication" du médical via la plus grande exposition des soignants aux pressions familiales (Thomas, 2017) ?

5Pour interroger ces recompositions, il nous semble nécessaire de dépasser une telle opposition et de déconstruire des catégories dont l’homogénéité a déjà été critiquée. S’agissant de la référence à la médicalisation, quid de la diversité des perspectives professionnelles des soignants dispensant ces soins médicaux (Moulin, 2000) ? Les médecins ne s’appuient-ils pas, eux-aussi, sur des savoirs sociaux pouvant peser sur les visions de la "bonne" mort et des "bonnes" manières de l’accompagner ? Pauline Launay (2016) montre effectivement combien les soignants des USP peuvent être amenés à mobiliser une représentation fantasmée de la mort traditionnelle pour aider à une mise en sens collective du mourir. Concernant la domestication de la raison médicale que l’intervention au domicile impliquerait, là encore, des sociologues mettent en garde contre la vision romancée d’un domicile qui apporterait nécessairement sécurité et continuité identitaire (Djaoui, 2011). Plutôt que de voir dans ces deux ordres (hospitalier et domiciliaire) des « épistémè » particulières entrant en frottement (Launay, 2016), nous avons cherché à reconstituer la diversité des répertoires de pratiques que les soignants et l’entourage sont amenés à mobiliser selon les situations d’intervention et le regard qu’ils portent sur la trajectoire du mourir du patient.

Travailler l’espace, le corps, les liens et le temps : les répertoires de l’accompagnement palliatif hospitalier à domicile

6Pour reconstituer ces répertoires de pratiques, entre 2011 et 2014, nous avons engagé la monographie d’un service d’HAD du Nord-Est de la France. L’activité de ce service est assez faible quantitativement (équivalent de 32 lits) mais elle est doublement typique au sens où elle est très fortement marquée par la pensée palliative et où les types de soins dispensés localement reflètent les statistiques nationales (cancers, pansements complexes après des opérations chirurgicales liées à des tumeurs, chimiothérapies ou soins palliatifs) (DRESS, 2017).

7Nous avons suivi son action pendant plus d’un an, en assistant aux réunions de synthèse hebdomadaires (une centaine d’heures d’observations) et en réalisant trente entretiens avec l’ensemble des membres du personnel (deux médecins praticiens hospitaliers, plusieurs infirmières et aides-soignantes, une psychologue, une assistante de service social, une responsable d’une association de soutien aux mourants et aux endeuillés, fondée en même temps que le service pour prolonger son action). Nous avons également rencontré quelques patients et leur entourage à domicile (trois situations), en présence du médecin, durant ses tournées ou sans lui. Ce terrain principal a été complété par des terrains contrastifs ou complémentaires : une étude de deux mois conduite dans les services de l’unité palliative hospitalière dépendant du même hôpital et l’analyse d’un accompagnement de décès au domicile réalisé par une HAD voisine de celle observée. Suivant les propositions faites par Laurent Vidal (2011), nous avons par ailleurs organisé plusieurs temps d’échange autour de notre enquête, jusqu’à la tenue d’une réunion de restitution qui a permis d’observer les manières dont les soignants se réappropriaient les analyses des chercheurs (selon leur place dans la hiérarchie et leurs rôles dans le dispositif d’HAD notamment), mais aussi, comment ils en venaient à mettre à distance certaines de leurs fictions professionnelles (l’idéal de mort douce par exemple).

8De manière plus générale, l’enquête s’est tout particulièrement focalisée sur les gestes et les commentaires de pratiques en situation. Tous les entretiens réalisés avec les professionnels commençaient, par exemple, par la sollicitation d’un récit du travail quotidien auprès de patients bénéficiant d’une aide palliative, en insistant sur les soins qu’ils conservent ou qu’ils délèguent aux familles, sur les aménagements spatiaux et relationnels qu’ils mettent en place et sur leurs expériences sensibles. Au cours des entretiens et des observations, nous avons également été attentives à la manière dont les soignants engagés autour du patient travaillaient le temps – via la plus ou moins grande valorisation de l’instant présent, du passé du patient et de son entourage, ou encore à travers la référence au temps d’après la mort. Car comme en témoignent les nombreux traités consacrés à la discrimination des signes et des stades du développement humain depuis le XIXe siècle (Quételet, 1835 ; Bourlière, 1963), l’activité médicale moderne engage aussi la création de balises temporelles rythmant la vie humaine. Et l’enjeu est tout particulièrement présent dans une spécialité palliative chargée de soulager la douleur, mais aussi de repérer, dans une continuité d’évènements physiques et émotionnels, des seuils ou des étapes ponctuant la trajectoire du mourir (Glaser & Strauss, 1965 ; Sudnow, 1967). Cette capacité à marquer son tempo est, en effet, centrale pour l’institution hospitalière qui calcule des points d’équilibre gestionnaire dépendants du temps passé en soins palliatifs HAD. Elle est au cœur des préoccupations des professionnels, engagés dans une prise en charge qu’ils escomptent avoir le temps d’installer, mais ne veulent pas trop étirer au risque d’épuiser les familles. Leur légitimité curative étant fragilisée une fois le diagnostic de fin de vie posé, leur autorité tend, par ailleurs, à dépendre de leur capacité, sinon à prévoir, à anticiper la trajectoire du mourir face à un patient et à une famille voulant connaitre le temps restant à vivre, les étapes à passer, l’imminence du décès ou les conditions dans lesquelles il peut survenir. La fin de vie met donc en exergue une zone grise de l’intervention médicale qui vise moins la maîtrise de la définition de la maladie ou des conduites salutogènes que celle du temps. Cette composante temporelle du pouvoir médical commence à être explorée par les recherches pointant l’enjeu de gestion de l’incertitude en fin de vie et l’autorité que sa maîtrise apporte (Mc Namara, 2004 ; Fortin & Le Gall, 2016). Mais le pendant anthropologique de ce travail reste, lui, peu exploré. Pourtant, reconnaître ou dénier à l’autre le partage d’un même temps constitue, comme Johannes Fabian l’a montré (2006), un important vecteur d’altérisation. Dans quels temps les soignants et les familles placent-ils les patients en fin de vie ? Est-ce un temps partagé ? À part ? Ordinaire ou extraordinaire ? Continu ou discontinu ? Comment le temps du mourir et le temps vécu par le mourant sont-ils pensés et travaillés ?

9L’étude de ces différents éléments a révélé deux répertoires de pratiques que nous allons successivement présenter avant d’évoquer quelques situations pouvant les mettre en tension ou les faire se succéder : un travail palliatif poursuivant l’objectif d’une mort, certes sans douleur et individualisée, mais surtout ordinaire et située en continuité de la vie, et un travail thanatique impliquant davantage la mise aux marges spatiales, corporelles et temporelles d’un corps d’exception.

Rendre la mort ordinaire : le travail palliatif des soignants et des aidants

10Prolongeant la posture portée par les soins palliatifs, ce premier type de pratiques promeut une mort pacifiée et entourée des siens, mais également une mort "ordinaire", inscrite dans les lieux et temps quotidiens et sous-tendue par une vision médicale particulière du processus du mourir.

Faire accepter et pacifier la mort

11La pratique palliative étudiée s’ancre dans une vision médicale marquée par l’attention portée à la prise en compte globale de la personne et aux douleurs physiques, morales, sociales et spirituelles qu’il faut tenter de soulager. Souvent opposée à une médecine des organes ou des pathologies, cette médecine "de la personne" est, en effet, très présente chez les médecins et les professions paramédicales enquêtés. D’autant que le service d’HAD étudié naît dans le sillage d’un centre de traitement de la douleur faisant référence dans le Nord-Est de la France. Mais l’intervention palliative s’appuie également sur des idéaux culturels qui débordent l’histoire de la médecine palliative et qui puisent tant dans la pastorale chrétienne que dans la longue histoire des codifications médicales de la mort (Carol, 2004). C’est ce que montre la référence à l’idée d’une mort qui, pour être bonne, doit être affrontée et acceptée (Castra, 2003).

12Pour les soignants interrogés, la mort réussie est, en effet, une mort accompagnée jusqu’au décès chez soi qui, à leurs yeux, constitue l’objectif ultime :

J’ai un souvenir d’un jeune papa, alors il y avait des petits garçons, 3 ans et 18 mois […] Et le jour où, en fait, il est mort, [une infirmière] a vu qu’il était en train de mourir, elle a pris les 2 garçons, elle a dit au petit « tu peux aller dire au revoir à papa, il part » […]. Et donc, les 2 enfants étaient sur le lit du papa, ils lui ont donné la main, la maman était là, et en fait le papa il est parti comme ça. (Adeline, cadre infirmière)

Les deux derniers mois, avant qu'elle ne décède […] les trois sœurs ne s'entendaient pas, on a réussi à les remettre ensemble, [...] les filles ont réussi à comprendre l'importance que ça avait pour leur mère qu'elles soient présentes, toutes les trois ensemble, voilà. […] Cela, c'est réussi ! (Marie-Edith, bénévole).

13Ces décès, mettant en scène le corps familial (mains touchées ou entremêlées, dernier baiser), semblent vécus comme des récompenses contrebalançant les difficultés rencontrées lors de l’accompagnement de la phase agonique. Présentés comme des sources de satisfaction pour les proches, ils constituent aussi des succès institutionnels (mener à terme une action engagée lors de la mise en place de l’HAD) et professionnels (avoir fait du « bon boulot »). Les ré-hospitalisations de dernière minute sont de ce fait d’autant plus difficiles pour les soignants :

Un jeune, 32 ans, qu’on a eu en HAD pendant plusieurs mois, qui vivait avec sa maman [dans un HLM]. […]. Il sentait qu’il allait mourir et il a demandé à ce qu’on l’emmène à l’hôpital […]. Là il fallait l’échelle, le chariot, parce qu’ils ont pris un chariot élévateur… Enfin…on a même pris des photos, parce que ça nous a quand même beaucoup impressionnés. Il ne voulait pas mourir à la maison devant sa maman ! (Adeline, cadre infirmière)

14Pour ces professionnels, une mort réussie doit aussi être une mort sans colère : d’abord pour que les patients et l’entourage coopèrent et se conforment aux attendus des soignants, mais aussi pour que le sujet, mis à l’épreuve de sa mort, puisse gagner en authenticité et en transparence à lui-même (Castra, 2010 : 16) : « Les gens ne peuvent plus se mentir…c’est pour tout le monde pareil. Face à la mort, ils sont nus, ils ne peuvent plus raconter d’histoires » (psychologue, HAD). À bien des égards, cette rhétorique de l’authenticité et du "sujet nu" prolonge la pastorale chrétienne autour d’un certain nombre de topoï (Memmi, 2001). Le mourir y est ainsi présenté comme une épreuve spirituelle fondamentale à travers laquelle le mourant doit revenir sur lui-même pour transcender sa condition et partir en paix. Pour autant, la pensée palliative ne se contente pas de reproduire à l’identique des normes religieuses qui seraient insensibles aux époques et aux sociétés dans lesquelles elles sont mobilisées. Elle les sécularise en recourant à la psychologie comme Michel Foucault (1976) le montre lorsqu’il analyse la manière dont l’aveu chrétien s’est arrimé aux méthodes de l’écoute clinique dans le cas de la sexualité et comme Pierre Moulin (2000) puis Anne Carol (2004) l’ont pointé s’agissant de la mort. La quête de la paix de l’âme laisse alors place à celle d’une paix psychique qu’il faut atteindre via, d’une part, le soutien de psychologues proposé aux patients et aux familles dès qu’une parole de mort s’invite dans les échanges quotidiens et, d’autre part, la référence à des visions psychologiques plus larges de l’humain et de sa finitude (Kübler-Ross, 1996 [1969]). Pour autant, la mort authentique n’est pas seulement la mort individualisée et respectueuse de la psychologie du mourant.

Une mort coulée dans les gestes du quotidien

15Elle est surtout une mort rendue "ordinaire" par son inscription dans le continuum du cours de la vie et dans ses pulsations quotidiennes. En témoignent les exemples de "belle mort" évoqués par les médecins et les familles. « Au moins il est mort en riant ! », dira ce médecin d’un patient mort sous ses yeux, étouffé par son sang alors qu’ils riaient d’une plaisanterie échangée. Lucie, quant à elle, témoignera de la mort de son fils dans une unité hospitalière :

Donc, la dernière nuit de sa vie à 1h du matin, il avait une fringale, il a appelé l’infirmière qui lui a apporté deux yaourts, il s’est levé, il s’est mis sur sa petite table pour les manger dans son fauteuil, il a mangé ses deux yaourts, l’infirmière est partie en lui laissant les deux yaourts et quand elle est revenue le chercher une demi-heure après, il était mort. Donc, il est mort assis, comme j’ai dit, il est mort debout. 

16Comme elle le souligne, mourir en accomplissant les gestes du quotidien (s’attabler pour assouvir une fringale) revient à mourir « debout » dans une dignité que le travail palliatif valorise tout particulièrement. L’alimentation quotidienne est également utilisée comme mode de domestication de la mort dans d’autres situations. C’est ce que fait Laurie lorsqu’elle tente de normaliser la sonde parentérale de son conjoint, accompagné dans sa fin de vie en HAD, en parlant à leur fils de cette « seconde bouche » et en maintenant les moments de repas familiaux le plus longtemps possible. Utiliser l’alimentation pour lier les vivants et les morts n’est pas chose nouvelle comme le montre la pratique encore vivace des repas de funérailles. Mais l’alimentation dont il est ici question change de rôle puisqu’elle sert à maintenir le malade en fin de vie dans le groupe domestique : le parent est invité à participer aux repas comme les autres membres de la famille. La nourriture est alors utilisée pour enfermer les mourants dans un présent perpétuel.

L’enfermement dans le présent

17Dans sa recherche sur les sociétés rurales françaises des années 1970, Yvonne Verdier (1976) indiquait combien, autour du mourant, l’entourage et les femmes-qui-aident travaillaient le temps - notamment en le suspendant pour marquer l’exceptionnalité du moment (arrêter les horloges par exemple). Dans le travail palliatif étudié, le proche est, au contraire, invité à mourir au rythme du carillon domestique et à se focaliser sur le présent restant à vivre. En témoigne l’importance accordée par l’équipe soignante à la formulation de "projets de vie" (Senthiles-Monkam, 2006) : aller voir un artiste, faire un dernier voyage, changer de logement, se faire « des petits plaisirs » (Marie-Edith, bénévole). Certains auteurs y ont vu l’extension d’une logique néolibérale encourageant les personnes à manager leurs morts comme elles ont managé leur vie (Higgins, 2003). Mais, contrairement à ce que le terme de projet peut laisser entendre, les dispositions subjectives promues par les soignants n’ont rien à voir avec la prévoyance et l’anticipation dont peuvent, par ailleurs, faire preuve des patients soucieux d’organiser leurs affaires avant de partir. Elles encouragent plutôt à l’enfermement dans le présent - la vie « au jour le jour ». Ces projets sont donc autant d’amarres, jetées autour du mourant pour qu’il reste inscrit dans le temps et les activités du monde commun. C’est d’ailleurs dans cette perspective que le docteur Vladimir soutient deux « projets » d’une patiente en fin de vie (faire une sortie et changer de logement HLM), contre l’avis de la cadre-infirmière et de la travailleuse sociale opposant la difficulté à manutentionner la personne et le temps nécessaire à l’instruction du dossier administratif requis : « Des fois, on a de bonnes surprises », « ça change tout d’être dans un environnement adapté » (observations en novembre 2014).

18De leur côté, les patients et leur famille sont aussi sollicités. Les malades et les parents refusant de « rester dans la vie » jusqu’au dernier souffle sont, par exemple, perçus comme des cas « difficiles » pouvant nécessiter l’intervention de la psychologue (Fortin, 2015 ; Launay, 2016) :

Et puis des fois, […] il n’y a pas de projets du tout. Ça nous est déjà arrivé d’avoir des patients que je trouve un peu en mort psychique. Ils attendent. […] Mais on a des fois des patients où il n’y a plus rien. Ils n’attendent plus rien. Ils dorment toute la journée, ils n’ont pas faim etc. […]. C’est des patients qui veulent qu’on leur foute la paix […] même qu’on ne fasse pas la toilette. Ça, c’est dur à accepter pour l’équipe ! (psychologue)

19Si cette psychologue souligne combien le défaut de projet ne fait pas nécessairement échec, les soignants y voient, eux, une absence de progression du mourant à travers les divers stades devant conduire à l’acceptation de la mort. D’ailleurs, les familles formulant des « projets de vie », sans exprimer leur compréhension des différentes étapes du cheminement subjectif que les soignants attendent, sont rappelées à l’ordre. Le médecin du service peut, par exemple, refuser une demande d’aide au déménagement d’un patient mourant, au motif que son aidante ne prend pas conscience de l’imminence possible du décès et de la difficulté à voir aboutir une demande administrative pouvant prendre plusieurs semaines. Pour le médecin, le refus de la demande constitue alors une balise temporelle rappelant que le temps restant à vivre, tel qu’imaginé par l’aidante, n’est pas celui envisagé par l’équipe soignante. À l’opposé, certains parents finissent par s’approprier cet impératif d’arrimage au présent en faisant des activités habituelles et des menues scansions du quotidien de véritables techniques de soi (Foucault, 1994 [1982]) permettant de faire face au mourir. À l’image de Laurie et de son mari hospitalisé à domicile qui apprivoisent l’ultime échéance par la conservation des habitudes de la maison : « On faisait des jeux de société, on a toujours fait des jeux de société, parce que c’était important pour nous de faire des jeux de société ! […] » (Laurie). Et si l’on suit la proposition de Johannes Fabian (2006) faisant du temps un mode de construction de l’ontologie humaine, à cet enfermement dans le présent et à cette normalisation du temps du mourir, fait écho une vision particulière de la personne mourante et du mourir.

Les mourants, des « vivants comme les autres »

20Rendre la mort ordinaire implique, en effet, un travail sur la personne mourante invitée à se voir et à être vue comme « un vivant comme un autre ». Au point que le Dr Walter, médecin fondateur du service étudié, n’hésite pas à déclarer que « Les mourants, ça n’existe pas ! ». Dans cette perspective, les soignants s’engagent dans un effacement des manifestations corporelles accompagnant le mourir :

C’est clair que les soins palliatifs, c’est aussi ça. À vouloir remettre la mort et son accompagnement au cœur de la société, on est aussi conduit à la normaliser et quand on en parle aussi. Par exemple, on ne dit pas que les gens meurent, on dit qu’ils partent (Dr Vladimir, extrait des discussions faisant suite à une présentation des résultats de recherche le 6 novembre 2014).

21Les symptômes, jugés traumatisants pour l’entourage et susceptibles d’exclure certains patients demandeurs d’une HAD, sont d’ailleurs ceux qui brisent cette fiction de la mort ordinaire. Tels les patients souffrant de cancers ORL pouvant provoquer des hémorragies cataclysmiques (rupture de la carotide) :

 Lui, j’ai dit non clairement […] vu ce qu’il avait, son artère pouvait céder à tout moment et là il se vide quoi, donc ça c’est trop pour les gens…il ne faut pas rendre malade les accompagnants…si c’est pour les traumatiser, ce n’est pas la peine (Dr Vladimir, service HAD, conversation informelle en marge d’une observation sur site).

22Les parents accompagnants se prêtent parfois aussi à ce jeu de l’euphémisation de l’issue fatale et peuvent même être soutenus par les médecins dès lors qu’ils manifestent, par ailleurs, leur conscience de la gravité de la situation. Car s’il faut parfois esquiver et ne surtout pas dire brutalement, tout le monde doit savoir et avoir conscience (Glaser & Strauss, 1965). C’est donc à travers une "pédagogie du regard" que les mourants et leur entourage doivent comprendre la position qu’ils occupent dans une trajectoire du mourir codifiée par les médecins. Il faut, en effet, apprendre à se regarder, à comparer son corps à lui-même (ou à ce qu’il était encore hier) et aux corps des autres membres "bien portants" de la famille pour apprécier la gravité de son état, à l’instar de la patiente suivante, de laquelle le médecin attend qu’elle compare d’elle-même l’état de ses deux seins et en déduise l’issue fatale. « Non mais regarde quand même. Tu vois la plaie ? … Quand j’y vais, ils [la femme et son mari] me parlent toujours du sein qui cicatrice bien… », dit le Dr Rodolphe aux autres professionnels de l’équipe, à propos d’une patiente suivie pour pansements complexes après une chirurgie pour cancer du sein et qui, de l’avis de l’équipe, « glisse » en palliatif. Il appartient ici au patient d’apprendre à regarder, conformément aux critères jugés pertinents par les médecins, et de prendre progressivement conscience d’un état que le soignant n’aura alors pas à exprimer. Cette intériorisation du regard médical rappelle évidemment la biopolitique déléguée, pointée par Dominique Memmi et Emmanuel Taïeb (2009), à propos de patients invités à se faire auxiliaires de soin et sentinelles de leur propre santé. Mais elle exprime aussi plus largement le souci de normaliser une mort qui ne sera plus annoncée de l’extérieur puisque progressivement expérimentée "de l’intérieur" par le malade et son entourage.

23Et c’est aussi pour normaliser la personne mourante que certaines manières de toucher, de saluer et de s’adresser au mourant sont encouragées. Sont, par exemple, valorisés les gestes conformes aux codes sociaux et corporels régissant les interactions entre vivants, dont les états de santé peuvent être altérés, mais qui n’ont pas été étiquetés en fin de vie. S’inspirant des pratiques développées dans les Etablissements d’Hébergement pour les Personnes Ȃgées Dépendantes (EHPAD) par lesquels elles sont souvent passées, les aides-soignantes s’efforcent alors d’être conviviales sans être familières (ne pas caresser, saisir à pleines mains). La plaisanterie, le tutoiement, les surnoms ou les pincements taquins sont tolérés dès lors qu’ils s’inscrivent dans une continuité de pratiques pour le patient et sa famille, qu’ils s’opèrent dans un certain type de rapport social de classe (entre aides-soignantes et familles de milieux populaires par exemple) ou dans une interconnaissance de proximité : « Ben quand on va se promener, on tombe forcément sur des gens qu’on a eus en HAD, ou qu’on connaît […]. On vit dedans quoi ! […] » (Irène, infirmière, service HAD).

24Enfermer dans le présent, partager les aliments, traiter le mourant comme la personne subjective et sociale qu’elle a été : tout est donc fait pour reconnaître la fragilité du corps du malade sans pour autant l’altériser. De telles pratiques ont également été observées dans les USP. Mais au domicile, elles nous semblent devoir être analysées autrement. Elles ne constituent pas seulement des esquives interactionnelles (Glaser & Strauss, 1965) ou des tentatives de re-sacralisation d’une mort que l’individualisme de nos sociétés aurait escamotée (Launay, 2016). Elles servent plus fondamentalement à faire de la mort un temps dans la parfaite continuité du cycle de la vie humaine.

Mettre la mort en continuité avec le cycle de la vie humaine

  • 4 Conceptions héritant de codifications médicales formalisées aux XVIIe etXVIIIe siècles, telles la i (...)

25L’accompagnement palliatif au domicile réaffirme, plus qu’ailleurs, la référence à une mort rendue doublement ordinaire : d’une part parce qu’elle est située dans la continuité de la biographie du sujet mourant, d’autre part parce qu’elle est envisagée comme l’ultime stade du cycle de la vie humaine. Cette vision continuiste de la mort a été formalisée par la biologie avec Jean-Baptiste de Lamarck au XVIIIe siècle (Klarsferd & Revah, 2000), puis par la médecine du XIXe siècle qui a rapproché le mourir et la sénescence, construite comme lieu d’observation privilégiée d’une mort "naturelle" (i.e. "de vieillesse") que la maladie ne ferait que précipiter (Lapierre, 1983). Et depuis le début du XXe siècle, cet entremêlement des perceptions de la sénescence et de la mort est intensifié tant par les changements démographiques (la mort à l’issue de maladies chroniques survenant surtout à des âges avancés) que par les circulations des professions paramédicales entre les secteurs gérontologiques et médico-palliatifs, comme en témoignent les aides-soignantes rencontrées. Bien sûr, la mort n’est pas la vieillesse et on meurt à tout âge ainsi que le soulignent des médecins de soins palliatifs prompts à opposer les morts de « jeunes » (souvent jugées plus difficiles) à celles des « gentils couples de vieux » dont le cheminement est jugé plus simple. Mais la lecture du mourir a largement emprunté aux codifications médicales de la sénescence, comme le laisse entrevoir la définition médicale de la mort que Louis-Vincent Thomas consigne dans son ouvrage de 1988 : « [la] disparition de l’individu vivant et la réduction à zéro de sa tension énergétique consiste dans l’arrêt complet, définitif c’est-à-dire irréversible des fonctions vitales, notamment au triangle cerveau-cœur-poumon [en référence au trépied vital de Bichat] ; la perte de la cohérence fonctionnelle étant suivie de l’abolition progressive des unités tissulaires et cellulaires » (Thomas, 1988 : 15). Aux enquêteurs aussi, le mourir est expliqué en référence à l’usure (mécanique) ou à la perte (d’énergie vitale, de cohérence fonctionnelle ou de réserves homéostatiques de l’organisme). Voulant faire acte de pédagogie lors de notre première rencontre, le docteur Vladimir a, par exemple, mobilisé l’image du corps-machine et a décrit le mourir en termes de « succession de défaillances en cascades », conduisant à une « décompensation fatale ». Dans une conception d’inspiration plus vitaliste, les infirmières rencontrées ont, elles, souligné la perte d’une énergie prématurément épuisée par la maladie4. Certaines ont même fait référence à une « bougie qui s’éteint » pour donner à lire cet épuisement interne.

26Ce faisant, la mort est doublement située dans la continuité de la vie. En continuité philosophique puisque les soignants n’ont de cesse de rappeler qu’elle fait partie de la condition humaine (« la mort fait partie de la vie »), mais aussi en continuité biologique puisqu’elle est vue comme l’aboutissement d’un continuum de pertes sensorielles, organiques et fonctionnelles. Le mourant n’est alors plus cet "autre" assailli par des forces extérieures (maladies ou démons intérieurs) qui menaceraient son intégrité physique ou psychologique, mais un "même" qui s’altère à mesure qu’il se déplace sur un continuum d’involution fonctionnelle. En réunion d’équipe hebdomadaire, il n’est ainsi pas rare d’entendre parler de personnes « qui se dégradent », avec la difficulté que les soignants rencontrent lorsqu’il faut identifier des stades dans un continuum très variable d’un patient à un autre. C’est aussi ce dont témoigne la difficulté à repérer des signes annonçant l’entrée dans une phase agonique, chargée d’enjeux techniques et éthiques pour les professionnels et d’enjeux biographiques pour l’entourage et le patient : « On a lancé une étude sur le sujet mais on n’a pas trouvé. Ce n’est pas la tension qui baisse, les signes cliniques ne sont pas stables non plus [mouvements, posture du corps, carnation, respiration] » (échange faisant suite à une réunion de restitution des résultats en 2014). Cette difficulté se poursuivra d’ailleurs, une fois la phase agonique entamée, puisque les médecins enquêtés font état d’une mort « par degrés » et « par morceaux », rendant encore plus complexe sa détermination (Maffi & Papadaniel, 2017). Du corps-organisme, tout ne meurt pas au même moment et, en soins palliatifs, « le passage de vivant à mort n’est pas de l’ordre d’un grand passage qui se ferait en une seule fois. Il est accompagné d’une série de petits passages » (Haeringer, 2017 : 16).

27À ce premier registre d’action se superpose un second qui est mis en place par les infirmières, les aides-soignantes et les parents, à certains moments de la trajectoire du mourant ou lorsque sa présence au domicile commence à nécessiter des aménagements particuliers dans des lieux de vie, ébranlés par la perspective de la mort à venir.

Fabriquer le "bientôt-mort" : le partage du travail thanatique entre familles et soignants

28Ce second répertoire de pratiques rompt avec la logique d’une mort ordinaire située dans la continuité du cours de vie. Il engage ce que nous appellerons un travail thanatique, en référence à l’expression forgée par Louis-Vincent Thomas (1988), mais en la tordant d’une triple manière.

29D’abord, le travail ici considéré ne recouvre pas une logique d’intervention homogène et explicitement partagée. Si les pratiques observées s’organisent autour de récurrences, ces dernières sont peu objectivées et peu discutées entre les soignants, qui font plutôt état de la « dimension humaine » de leur activité que beaucoup peinent à expliciter, à l’image des sages-femmes à domicile étudiées par Rosanna Sestito (2017). C’est tout particulièrement le cas des aides-soignantes : du fait des ressources culturelles possédées, mais aussi parce qu’elles sont tout particulièrement aux prises avec des tâches peu reconnues par l’institution et mises aux marges du dicible.

30Par ailleurs, nous élargissons le champ des pratiques ressortissant d’un travail thanatique qui démarre dès le diagnostic d’incurabilité de la maladie et l’arrêt (plus ou moins clairement signalé) des thérapeutiques jugées « actives » par les médecins hospitaliers. Dès cet instant, la mort rôde et ouvre un temps de fin de vie qui s’est aujourd’hui étiré et qui est bien davantage investi socialement (Carol, 2004).

31Enfin, le travail thanatique étudié est resitué dans des cadres sociaux et culturels individualisés plus larges qui ont nécessairement des effets sur les technologies spatiales, relationnelles, corporelles et temporelles à travers lesquelles l’ontologie du mourant est créée (Rémy & Winance, 2010 ; Maffi & Papadaniel, 2017). Les rituels domestiquant la mort dans le travail thanatique exploré par Louis-Vincent Thomas n’ont donc pas disparu mais ils se sont transformés et prennent, comme Martine Segalen (1998) l’a montré s’agissant des sociétés occidentales contemporaines, des formes plus souples, plus syncrétiques et moins collectives. Transformés, ces rites continuent donc à opérer dans les plis du travail palliatif. C’est, par exemple, le cas lorsque, faisant face à un malade dont l’état a changé, des professionnels ne se contentent plus de laver les objets entrant à son contact pour des raisons d’asepsie (protéger le corps fragile de germes pouvant précipiter sa fin) mais lavent également les objets entrés dans la pièce où il repose, pour des raisons relevant moins de la contagion physique que de la contamination symbolique. Bien sûr, le travail palliatif n’est pas exempt de symbolisations (voir le recours à des références chrétiennes rurales, au corps familial à reconstituer autour du corps du mourant), mais le travail thanatique s’appuie ici sur une autre conception de la mort et du mourant. En particulier, la vision continuiste de la vie et de la mort, portée par la pratique palliative laisse ici place à une vision de la mort comme "coupure" : un passage de l’être au non-être, mise en équivalence symbolique, non plus du vieillissement, mais de la naissance. Situé dans une marge liminale, le mourant est, quant à lui, érigé en corps "d’exception".

Faire seuils

32Faire de la mort un moment biographique, et du mourant une personne d’exception, passe par la mise à distance du parent malade. Cette mise aux marges est d’abord spatiale et elle implique le tracé de frontières externes et internes au lieu de vie. Elles peuvent d’abord se marquer à l’occasion de l’entrée dans le lieu où les soins palliatifs vont se dispenser, en particulier lorsque le malade, quittant des services hospitaliers classiques, « rentre à la maison » sans toujours être clairement informé de son changement de statut médical : « quand ils voient la voiture "soins palliatifs" qui se gare devant chez eux, ou pour certains quand on leur dit qu’ils rentrent à la maison, ils comprennent » (Dr Rodolphe, service HAD). De ce point de vue, le retour au domicile n’implique pas seulement le retour chez soi mais aussi le retour dans sa dernière demeure. Et il signe aussi l’entrée dans un autre temps de la vie, comme a pu le montrer Annick Anchisi (2008) à propos des EHPAD. Des frontières sont alors tracées à l’intérieur de ce nouvel espace – en particulier lorsque le domicile est partagé avec des personnes dont l’état de santé et le statut socio-médical diffèrent. En témoignent les négociations autour de l’emplacement du lit médicalisé, engagées par les soignants à la demande des familles bien souvent. Pour ce conjoint aidant par exemple, l’arrivée du lit médicalisé et l’assistance au soin qu’il effectue sur sa compagne ont favorisé une mise à distance spatiale (aménagement d’un lit de fortune dans un bureau non loin de la chambre conjugale laissée à la malade) et initient aussi un changement de statut du proche qui, d’épouse, devient malade puis mourante. Dans d’autres situations, c’est la crainte de ne plus pouvoir entrer dans la pièce après le décès qui est progressivement confiée aux infirmières et aux aides-soignantes, sans doute parce que les conversations avec le médecin abordent rarement ce type de considérations :

Infirmière HAD : Soit elle accepte le retour à la maison et elle ne veut pas de décès à la maison. […]

Enquêteur : Et […] quand les gens ne veulent pas de décès à la maison, quelles sont les craintes qui sont exprimées ?

Infirmière HAD : C’est de rentrer dans la pièce où la personne est décédée […] puis il y a après : quand vous avez quelqu’un qui décède à la maison dans une pièce, il faut pouvoir y rentrer aussi après ! (Irène, infirmière HAD)

33Comme Alain Testart (2004) a pu le montrer s’agissant des « morts d’accompagnement », ce qui est ici anticipé, c’est le changement de statut des objets et des lieux investis par la personne défunte – en particulier de ceux qui l’ont accompagnée dans ce dernier temps de la vie et qui deviennent, une fois la mort advenue, propriété ou prolongement du défunt (Pennec, 2004). C’est ce qu’exprime Laurie à propos des vêtements laissés par son conjoint et que son fils sort parfois de l’armoire. On le devine ici, parmi les objets participant au tracé de frontières, le linge occupe une place centrale (Jodelet, 1989 ; Dassié, 2009 ; Anchisi, 2016). Dans le travail thanatique, les tissus entretenant une relation particulière avec le corps du mourant (draps, linges de toilette, pyjamas) font l’objet de pratiques de lavage singulières, qui ne se justifient plus par les normes d’hygiène attendues des soignants et explicitées dans le protocole d’HAD mais par la crainte d’une contamination symbolique plus diffuse. Telle cette aidante qui stocke et lave à part le linge de la mourante mais "lave" également la machine à laver en la faisant tourner à vide avant chaque utilisation par les autres membres du ménage. Comme l’a souligné Mary Douglas (2001 [1967]), ces pratiques de lavage (des objets, des linges et des corps) réaffirment des places et mettent à distance le mourant en lui signifiant, non plus sa fragilité, mais son altérité. Les soignants font d’ailleurs, eux aussi, état de précautions similaires et d’inquiétudes augmentées par la disparition de la barrière que le cadre hospitalier dresse entre eux et le mourant :

Moi je nettoie tout avec le spray, même quand je rentre au local HAD, je désinfecte tout. Et puis, on a des gants…bon ils [les médecins de l’HAD] nous disent que ça suffit mais bon (moue dubitative) (Karine, aide-soignante, conversation informelle en marge d’une observation sur site).

34Pour l’entourage comme pour les soignants engagés dans le travail thanatique, le lavage sert alors moins l’asepsie que la ponctuation d’une trajectoire de fin de vie au cours de laquelle le malade devient un mourant entre deux ontologies. Ces subtils changements de sens donnés aux gestes effectués s’observent aussi dans les pratiques de toilette et les manières de parler et de toucher le malade.

Du corps fragile au corps d’exception : le changement des manières de faire la toilette et d’écouter

35Autant le travail palliatif impliquait la normalisation des corps en fin de vie par la poursuite des codes sociaux encadrant les manières de saluer et de toucher, autant la construction du corps mourant en corps d’exception va impliquer le changement radical des modalités de la présence corporelle des soignants. Ainsi, les codes sociaux réglant les conditions dans lesquelles on peut toucher autrui selon son sexe, son âge, sa classe sociale, la nature des relations entretenues avec lui sont-ils mis en suspens. Souvent, les transformations observées dans les codes proxémiques s’accompagnent également d’une autre manière d’échanger. Par exemple, les conversations banales normalisant le toucher dans le travail palliatif laissent place à des silences rendant le moment solennel ou à des conversations abordant un futur qui inclut le décès et l’avenir de ceux qui restent (comment organiser ses affaires, préparer ses proches, quel souvenir leur laisser). Et lorsque le mourant est considéré comme une personne "d’exception", les jugements portés sur ses aptitudes se transforment eux-aussi. Parents et soignants lui prêtent, par exemple, une aptitude à donner des « leçons de vie ». Plusieurs professionnels nous ont ainsi fait le récit des relations d’apprentissage entretenues avec des patients desquels ils avaient à apprendre, la proximité à la mort les dotant de savoirs existentiels particuliers (accepter leur sort sans se plaindre, apprendre à vivre en profitant du moment présent, etc.). Pour Karine par exemple, le contact avec les mourants l’a conduite à se déprendre des contraintes domestiques qu’elle subissait et à dégager plus de temps personnel :

J'ai changé ma façon de faire depuis que je suis en HAD […] moi qui était maniaque invétérée... mon ménage, c'était presque ma raison de vie […] mais qu'est-ce que j'étais bête quoi ! […] Non, plutôt que d'aller laver mon sol ben je profite de mes enfants, de mon petit-fils, de jouer, profiter des moments ! (Karine, aide-soignante).

36Dans ce répertoire thanatique, les mourants sont également décrits comme capables d’annoncer leur décès (Ariès, 1975 ; Thomas, 1988) ou de décider du moment de leur mort :

On dit toutes ça, de dire aux patients qu’ils peuvent partir, parce qu’on est un peu toutes dans la même optique que les patients en fin de vie, quand ils ne décèdent pas, ils attendent quelque chose. […]. On a l’impression qu’elles… Qu’elles choisissent voilà, qu’elles choisissent leur moment. (Irène, infirmière)

37Situés entre deux mondes et non plus entre deux stades d’involution physiologique, les mourants se voient alors dotés d’une ontologie particulière.

L’altérisation du mourant et la mort comme rupture d’ontologie

38Ces changements, observés dans les façons de localiser, de toucher ou de parler au mourant, le transforment plus fondamentalement car ils contribuent à le faire passer d’un "même altéré" dont l’énergie vitale s’épuiserait à un "autre" : une liminal personae selon l’expression utilisée par Victor Turner (1977 [1969] : 95) pour décrire les attributs physiques, sociaux et spirituels tout à fait particuliers de ceux qui franchissent une séquence liminale.

39À l’instar du travail palliatif analysé, le mourant est en situation d’entre-deux mais cet entre-deux a changé de nature. Il ne renvoie plus à un intervalle temporel compris entre deux points distincts d’un continuum d’involution s’achevant avec la mort – le seuil-sillon « valeur minimale à partir de laquelle se manifeste une propriété ou un phénomène » (Centlivres, 2000 : 38). Il recouvre plutôt ici « un "marécage" où l'on flotte entre deux mondes » (Centlivres, 2000 : 38) comme en témoignent ces aides-soignantes, confrontées à des mourants revoyant des proches décédés venant les chercher.

  • 5 Voir également les propos des aides-soignantes en USP consignés par Launay (2016).

40Accepter l’idée d’un chevauchement entre mondes des morts et des vivants implique aussi d’embrasser une autre conception de la mort qui n’est plus un point sur un continuum tracé autour de l’énergie vitale du patient mais une coupure ontologique, particulièrement soulignée par l’anthropologie symbolique d’inspiration structuraliste (Baudry, 2006 [1999]). Sur le terrain étudié, cette "mort-coupure" se matérialise de diverses manières : par la comparaison de la mort, non plus avec l’usure de la sénescence, mais avec la naissance (Laurie indiquant qu’elle a aidé son mari à mourir comme elle a fait naître son enfant), ou via la référence à certaines pratiques symboliques, également rencontrées dans le travail palliatif, mais prenant ici un sens nouveau. Certaines soignantes réutiliseront, par exemple, la métaphore de la bougie qui s’éteint pour signifier cette fois-ci le passage progressif de l’esprit de la personne dans un autre monde. D’autres utiliseront même la vision médicale de la mort « par morceaux » pour justifier leurs pratiques thanatiques. L’idée selon laquelle l’ouïe est le « dernier sens à mourir » est ainsi avancée par une infirmière pour justifier les pratiques consistant à parler à la personne tout juste décédée pour la « rassurer » – comme si quelque chose d’elle continuait à subsister à côté de la dépouille5. Là est sans doute la difficulté de l’accompagnement palliatif au domicile : un même geste ou un même symbole pouvant être mobilisé tantôt dans un répertoire palliatif, tantôt dans un répertoire thanatique et acquérir, du même coup, des significations très différentes.

Le travail palliatif et le travail thanatique : des chronomètres sociaux dans la ponctuation de la fin de vie ?

41Cette enquête montre, en effet, combien le travail palliatif et le travail thanatique ne recouvrent pas des dispositions professionnelles figées, caractérisant les soignants selon leur socialisation de classe, leurs statuts ou leur trajectoire professionnelle, mais des scripts activés en situation (Moulin, 2000 ; Long, 2004 ; Seale & Van der Geest, 2004). Ces scripts peuvent se superposer et témoigner d’un frottement entre des conceptions palliatives et des préoccupations thanatiques, à l’image des discussions autour de l’emplacement du lit médicalisé souvent évoquées par les infirmières et les aides-soignantes rencontrées. En référence à la doctrine palliative, les professionnelles sont guidées par le souci de maintenir le vivant dans le présent en l’arrimant aux activités faisant le quotidien de sa famille tandis qu’en référence au travail thanatique, elles doivent aussi entendre les craintes familiales entourant les lieux du décès.

42Mais ces répertoires peuvent aussi se succéder selon les séquences de la trajectoire de fin de vie. Appréhendée à partir de signes-types élaborés au fil de la pratique professionnelle (odeur, teint que l’on repère « avec l’habitude »), l’entrée dans une phase agonique peut, par exemple, faire basculer un professionnel poursuivant l’objectif de mort ordinaire, porté par le travail palliatif, sur un autre registre de pratiques et induire une transformation fondamentale de la vision du mourant et de l’épreuve qu’il est en train de traverser : conversion des manières de toucher et de circuler auprès du lit, mobilisation de la famille pour atteindre l’idéal de mort familiale, écoute attentive de personnes donnant des leçons de vie, etc. Parfois, c’est aussi le patient ou son entourage qui revendique un changement de statut – l’imminence de la mort ou la survenue de certains symptômes faisant basculer le corps du parent vers un corps d’exception qu’il est difficile de continuer à soigner ou à observer. C’est ce que révèlent les réticences de Laurie devant cette plaie ouverte à la gorge qui brise la fiction de la mort ordinaire portée par les soignants de l’HAD et qui rompt avec la continuité des rôles sociaux que le travail palliatif à domicile tente de maintenir :

Je peux vous dire que c’était très dur, parce que moi j’avais une personne, mon mari qui avait une plaie béante, la gorge c’était … on voyait les veines à vif, il fallait faire des gros pansements, et moi j’ai dû prendre la moitié des soins à ma charge … et ça c’est dur […] parce qu’en plus vous faites mal à l’autre, c’est dans l’affect (Laurie).

43Dans ces situations, il n’est pas rare que les familles demandent une transformation des techniques spatiales, relationnelles, corporelles et temporelles à partir desquelles s’opère un gouvernement du mourir, que cela passe par la renégociation des soins pris en charge par l’HAD ou par une ré-hospitalisation (Barrie et al., 2010). Le glissement d’un répertoire à l’autre ne vise alors plus à gérer les contradictions entre les volontés médicales et familiales mais à scander des temps dans cette période particulièrement confuse et instable qu’est celle du mourir.

Conclusion et ouverture

44L’enquête conduite met en évidence différentes conceptions du mourir, du mourant et de la mort en acte dans l’accompagnement quotidien des patients bénéficiant de soins palliatifs en HAD. Ces visions ne sont pas des dispositions figées qui seraient forgées à mesure des formations et des parcours professionnels et qui opposeraient tel groupe socioprofessionnel à tel autre. Comme l’ont pointé Sharon R. Kauman et Lynn M. Morgan (2005), elles constituent plutôt des répertoires d’intervention, activés selon les situations et impliquant des techniques spatiales, temporelles, corporelles et relationnelles particulières. De par les prises qu’il donne, le domicile est, dans un premier temps, utilisé comme une amarre permettant une mort ordinaire coulée dans le flot du quotidien. Mais lorsque cette vision est fragilisée et qu’il convient au contraire de transformer le corps altéré du proche malade en un corps "autre" de mourant, les soignants s’attachent alors à tracer des frontières permettant la séparation et la conversion de statut. De ce point de vue, les résultats du travail conduit invitent à une investigation plus poussée de la façon dont ces répertoires se chevauchent ou se succèdent (à partir de quelles situations, expériences, seuils temporels, etc.). Dans cette perspective, les soins palliatifs sont alors étudiés en ce qu’ils constituent des chronomètres sociaux installant des balises temporelles permettant aux professionnels, aux familles et aux malades de s’accorder sur des trajectoires du mourir.

45Au plan théorique, ce travail invite également à revenir sur la notion de liminalité souvent convoquée dans les recherches s’intéressant à la mort. Victor Turner (1967) problématise cette situation d’entre-deux, en référence à la contribution princeps de Van Gennep (1991 [1909]) mais aussi en regard des analyses de Mary Douglas (2001 [1967]) qui, comme lui, s’intéresse aux ruptures de classification et aux désordres symboliques qu’elles créent :

  • 6 « We may have to distinguish between pollution notions which concern states that have been ambiguou (...)

Nous devons distinguer les notions de pollution selon qu’elles concernent des états qui ont été définis de manière contradictoire, ambiguë et d’autres qui dérivent de transitions ritualisées entre deux états. Dans le premier cas, nous traitons de choses définies ou ordonnées de manière définitive, dans le second de ce qui ne peut pas être défini en termes statiques. Lorsque nous parlons de liminalité, nous ne parlons pas de contradictions structurelles mais de ce qui est substantiellement non structuré (ce qui est à la fois déstructuré et préstructuré) [traduction des auteurs] (Turner, 1967 : 97-98)6.

46Dans ce court extrait, Victor Turner insiste sur la nécessité de distinguer les types de « pollutions » selon le type de classement effectué. En particulier, il oppose les classements statiques (des états posés comme définitivement contradictoires) à des classements dynamiques impliquant des changements de position dans les hiérarchies sociales (rites d’élévation ou d’inversion de statut social impliquant des pertes ou des gains d’autorité) (Turner, 1977 [1969] : 168). Mais ces classements dynamiques, propres aux changements de position dans le cycle de la vie humaine, ont aussi été problématisés autrement. C’est tout particulièrement le cas en Europe où la médecine et les médecins ont élaboré d’autres manières de penser le grandir, le vieillir et le mourir, non plus en termes de changement d’ontologie mais en termes de stades atteints sur un continuum graduel : distance au type-idéal initial et dégradation physique et morale (Morel, 1857), perte de robustesse physique et morale pour les travaux conduits sur la dégénérescence de l’humain en contexte urbain ou colonial (Foucault, 1999 ; Doron, 2016) ou perte de ressources physio-psychologiques dès la fin de la croissance pour la médecine du développement du début du XXe siècle (Bourlière, 1963). L’analyse des modes de traitement de la personne mourante et des formes de gouvernement du mourir gagnerait ici à tenir compte des conceptions de la personne humaine (et de son changement au cours du cycle de vie) qui ont été produites et diffusées par la biologie et par la médecine depuis la fin du XIXe siècle (Voléry, 2016). En particulier parce qu’elles ont converti ce que les philosophes et les anthropologues tiennent pour des « transitions existentielles » (Maffi & Papadaniel, 2017) en séquences du développement induisant d’autres techniques de contrôle que les soins palliatifs donnent à lire.

Cette recherche a été soutenue par la MSH Lorraine et la Région Lorraine. Les auteurs déclarent n’avoir aucun conflit d’intérêt en rapport avec la publication soumise et avoir respecté l’éthique de la recherche en sciences sociales. Tous les noms des informateurs ont été modifiés pour respecter leur anonymat. Les auteurs remercient chaleureusement les collègues ayant participé à l’enquête (Julien Biaudet, Tiphaine Godfroid, Lauréna Toupet), l’équipe du service d’hospitalisation à domicile qui les a reçus pendant plus d’une année ainsi que l’ensemble des patients et des familles qui ont accepté d’échanger sur ce sujet difficile.

Haut de page

Bibliographie

ANCHISI A., 2008. « De parent à résidant : le passage en maison de retraite médicalisée », Retraite et société, 53 : 167-182.

ANCHISI A., 2016. « Les souillures du grand-âge, entre délégation et dénégation », In MEMMI D., RAVENEAU G et TAÏEB E. (dir.), Le social à l’épreuve du dégoût. Rennes, Presses Universitaires de Rennes : 127-138.

ARIЀS P., 1975. Essais sur l’histoire de la mort en Occident. Paris, Seuil.

BARRIE J., CAMPBELL J. et ROSS C., 2010. Preferred place of death, Palliative Care Audit (NHS). Lanarkshire.

BAUDRY P., 2006 [1999]. La Place des morts. Enjeux et rites. Paris, Armand Colin.

BOURLIERE F., 1963. « Les méthodes de mesure de l’âge biologique chez l’homme », Bulletins et mémoires de la société d’anthropologie de Paris, XIe série, Tome 4, Fascicule 4 : 561-583.

CAROL A., 2004. Les médecins et la mort, XIXe-XXe siècle. Paris, Éditions Aubier.

CASTRA M., 2003. Bien mourir, Paris, Presses Universitaires de France.

CASTRA M., 2010. « L'émergence d'une nouvelle conception du “bien mourir”. Les soins palliatifs comme médicalisation et professionnalisation de la fin de vie », Revue internationale de soins palliatifs, 25 : 14-17.

CENTLIVRES P., 2000. « Rites, seuils, passages », Communications, 70 : 33-44.

DASSIÉ V., 2009. « Les fils de l’intimité », Ethnologie française, XXXIX, 1 : 133-140.

DJAOUI E., 2011. « Approches de la “culture du domicile” », Gérontologie et société, 34, 136 : 77-90.

DORON C-O., 2016. L’homme altéré : races et dégénérescence (xviie-xixe siècles). Paris, Champ Vallon.

DOUGLAS M., 2001 [1967]. De la souillure : essais sur les notions de pollution et de tabou. Paris, La Découverte.

DRESS, 2017. Dix ans d’hospitalisation à domicile (2006-2016), un essor en deux temps, Décembre [en ligne], http://drees.solidarites-sante.gouv.fr/IMG/pdf/dd23_dix_ans_d_hospitalisation_a_domicile_2006_2016.pdf (page consultée le 25 mars 2018).

FABIAN J., 2006. Le temps et les autres. Comment l’anthropologie construit son objet, Traduction française par Estelle Henry-Bossoney et Bernard Müller. Toulouse, Anacharsis.

FORTIN S. et LE GALL J., 2016. « Maladies graves et fin de vie : prise de décision et pratiques de soins », Anthropologie & Santé, 12 [En ligne]. http://journals.openedition.org/anthropologiesante/2092 (page consultée le 07 mars 2018).

FORTIN S., 2015. « Between reason, science and culture : Biomedical decision-making », Journal international de bioéthique et d’éthique des sciences, 26, 4 : 39-56.

FOUCAULT M., 1976. Histoire de la sexualité. t. I, La Volonté de savoir. Paris, Gallimard.

FOUCAULT M., 1994 [1982]. « Les techniques de soi », In FOUCAULT M., Dits et Ecrits, tome IV, texte n° 363. Paris, Gallimard.

FOUCAULT M., 1999. Les anormaux. Cours au Collège de France 1974-1975. Paris, Seuil.

GLASER B. G. et Strauss A. L., 1965. Awareness of Dying. Chicago, Aldine Publishing Company.

HAERINGER A-S., 2017. « Considérer la personne en fin de vie », Anthropologie & Santé, 15 [En ligne], http://journals.openedition.org/anthropologiesante/2711 (page consultée le 28 février 2018).

Higgins R. W., 2003. « L'invention du mourant. Violence de la mort pacifiée », Esprit, 291, 1 : 139-169.

Jodelet D., 1989. Folies et représentations sociales. Paris, Presses Universitaires de France.

KAUFMAN S. R. et MORGAN L. M., 2005. « The anthropology of the beginnings and Ends of life », Annual review of anthropology, 34 : 317-341.

Kentish-Barnes N., 2007. « “Mourir à l'heure du médecin”. Décisions de fin de vie en réanimation », Revue française de sociologie, 48, 3 : 449-475.

Klarsfeld A. et Revah F., 2000. Biologie de la mort. Paris, Odile Jacob.

KO W., Beccaro M., Miccinesi G., Van Casteren V., Donker GA., Onwuteaka-Philipsen B., Miralles Espí MT., Deliens L., Costantini M. et Van den Block L., 2013. « Awareness of General Practitioners concerning cancer patients’ preferences for place of death: Evidence from four European countries », European Journal of Cancer, 49, 8 : 1967-1974.

Kübler-Ross É., 1996 [1969]. Les derniers instants de la vie. Genève, Labor et Fidès.

LAPIERRE N-B., 1983 « Guérir de vieillesse », Communications, 37 : 149-165.

LAUNAY P., 2016. « Du “tabou de la mort” à l’accompagnement de fin de vie », Anthropologie & Santé, 12 [En ligne], https://journals.openedition.org/anthropologiesante/2094 (page consultée le 08 mars 2018).

LEGRAND E. et MINO J-C., 2016. « Les cadres de la décision de sédation en fin de vie au domicile : le point de vue des médecins de soins palliatifs », Anthropologie & Santé, 12 [En ligne], http://journals.openedition.org.bases-doc.univ-lorraine.fr/anthropologiesante/2072 (page consultée le 08 mars 2018).

LERT F., 1998. « Emergence d’un nouveau modèle pour les soins palliatifs : hypothèse à partir de l’implantation d’une équipe mobile », ANRS : 55-66.

LONG S., 2004. « Cultural scripts for a good death in Japan and the United States: similarities and differences », Social Science & Medicine, 58, 5 : 913-28.

LOW J. T. S. et PAYNE S., 1996. « The good and bad death perceptions of health professionals working in palliative care », Cancer Care, 5, 4 : 237-241.

MAFFI I. et PAPADANIEL Y., 2017. « Les transitions existentielles en question », Anthropologie & Santé, 15 [En ligne], http://journals.openedition.org.bases-doc.univ-lorraine.fr/anthropologiesante/2764 (page consultée le 08 mars 2018).

MC NAMARA B., 2004. « Good enough death: autonomy and choice in Australian palliative care », Social Science & Medicine, 58, 5 : 929-938.

MEMMI D. et TAIEB E., 2009. « Les recompositions du “faire mourir” : vers une biopolitique d'institution », Sociétés contemporaines, 75, 3 : 5-15.

Memmi D., 2001. « La bioéthique a-t-elle des sources judéo-chrétiennes ? », Pardès, 1, 30 : 195-204.

MINO J-C., 2005. « L'équipe mobile de soins palliatifs, un exercice sous conditions », Revue de l'Assurance Maladie, 36 : 71-78.

MINO J-C., 2007. « Entre urgence et accompagnement, les équipes mobiles de soins palliatifs », Sciences Sociales et Santé, 25, 1 : 63-92.

MOREL B., 1857. Traité des dégénérescences physiques, intellectuelles et morales de l'espèce humaine. Paris, J.B. Baillière.

MOULIN P., 2000. « Les soins palliatifs en France : un mouvement paradoxal de médicalisation du mourir contemporain », Cahiers Internationaux de Sociologie, CVIII : 125-159.

OBSERVATOIRE NATIONAL DE LA FIN DE VIE (ONFV), 2013. Vivre la fin de sa vie chez soi. La fin de vie à domicile. Rapport annuel 2012.

Pennec S., 2004. « Une bonne mort pour ses parents : accompagner leur fin de vie, assurer des obsèques en règles, hériter et entretenir la mémoire familiale », In Pennec S. (dir.), Des vivants et des morts. Des constructions de la "Bonne mort". Brest, ARS-CRBC, Université de Bretagne Occidentale : 85-100.

Plan national triennal pour le développement des soins palliatifs et l’accompagnement en fin de vie - 2015-2018 [En ligne], http://solidarites-sante.gouv.fr/IMG/pdf/031215_-_plabe56.pdf (page consultée le 28 février 2018).

QUETELET A., 1835. Physique sociale ou essai sur le développement des facultés de l'homme. Paris, Bachelier - Imprimeur-libraire.

REMY C. et WINANCE M., 2010. « Pour une sociologie des “frontières d'humanité” », Politix, 90, 2 : 7-19.

SAUNDERS C., 1965. « The Last Stages of Life ». American Journal of Nursing, 65, 3 : 70-75.

SCHEPENS F., 2013. Les soignants et la mort. Toulouse, Eres.

SEALE C. et VAN DER GEEST S., 2004. « Introduction. Good and Bad Death », Social Science & Medicine, 58, 5 : 883–885.

SEALE C., 2004. « Media constructions of dying alone: a form of 'bad death' », Social Science & Medicine, 58, 5 : 967-974.

SEGALEN M., 1998. Rites et rituels contemporains : domaines et approches. Paris, Nathan.

Sentilhes-Monkam A., 2006. « L’hospitalisation à domicile et la prise en charge de la fin de vie : le point de vue des patients », Santé Publique, 18 : 443-457.

SESTITO R., 2017. « Faire naître à la maison en France », Anthropologie & Santé, 15 [En ligne], http://journals.openedition.org/anthropologiesante/2798 (page consultée le 28 février 2018).

SUDNOW D., 1967. Passing On: The Social Organization of Dying. Englewood Cliffs, Prentice-Hall.

Testart A., 2004. La Servitude volontaire. 1 : Les morts d’accompagnement. Paris, Errance.

THOMAS C., 2017. « L’accompagnement global par les sages-femmes », Anthropologie & Santé, 15 [En ligne], http://journals.openedition.org/anthropologiesante/2729 (page consultée le 28 février 2018).

Thomas L-V., 1988. La mort. Paris, Presses Universitaires de France.

TURNER V. 1967. The Forest of Symbols. Ithaca, Cornell University Press.

TURNER V., 1977 [1969]. The Ritual Process. New York, Cornell University Press.

VAN GENNEP A., 1991 [1909]. Les Rites de passage. Études systématiques des rites. Paris, Picard.

Verdier Y., 1976. « La Femme-qui-aide et la laveuse », L’Homme, 16 : 103-128.

VIDAL L., 2011. « Rendre compte. La restitution comme lieu de refondation des sciences sociales en contexte de développement », Cahiers d’études africaines, 202-203 [En ligne], http://journals.openedition.org/etudesafricaines/16802 (page consultée le 28 mai 2018).

VOLERY I., 2016. Âges critiques et temps liminaux dans la France contemporaine. Contributions à une sociologie du cours de vie. Mémoire d’habilitation à diriger des recherches en sociologie, sous la direction de Vincent Caradec, Lille, Université de Lille 3, 342 p.

Haut de page

Notes

1 Pour Cicely Saunders (1965), infirmière et médecin britannique pionnière des soins palliatifs, la douleur totale comporte des dimensions physiques, psychologiques, sociales et spirituelles. Mais sur les terrains enquêtés, cette notion semble partiellement saisie puisque l’accent est mis sur les dimensions physiques et psychologiques de la souffrance et la dimension spirituelle (interrogations du mourant sur le sens de son existence, son rapport aux autres vivants, etc.) reste appréhendée à l’aune de ce que les bénévoles des associations, souvent issus de réseaux culturels protestants, en saisissent.

2 Quelques enquêtes récentes s’y consacrent mais sur des soins particuliers, par exemple, les sédations en fin de vie (Legrand & Mino, 2016).

3 L’HAD ne représente que 0,6 % du nombre de séjours hospitaliers mais son activité a plus que doublé entre 2006 et 2016. Les soins palliatifs sont aujourd’hui le second type de soins le plus fréquemment dispensés (24 % juste derrière les pansements complexes) (DRESS, 2017).

4 Conceptions héritant de codifications médicales formalisées aux XVIIe et XVIIIe siècles, telles la iatrophysique de Giovanni Alfonso Borelli, dans laquelle le corps fonctionne comme une machine dont les pièces s'usent avec le temps, ou le vitalisme de François-Xavier Bichat pour lequel l'organisme est doté d'une énergie qui s'épuise avec l'âge.

5 Voir également les propos des aides-soignantes en USP consignés par Launay (2016).

6 « We may have to distinguish between pollution notions which concern states that have been ambiguously or contradictorily defined, and those which derive from ritualized transitions between states. In the first case, we are dealing with what has been defectively defined or ordered, in the second, with what cannot be defined in static terms. We are not dealing with structural contradictions when we discuss liminality but with the essentially unstructured (which is at once destructured and prestructured) ».

Haut de page

Pour citer cet article

Référence électronique

Ingrid Voléry et Cherry Schrecker, « Quand la mort revient au domicile. Familles, patients et soignants face à la fin de vie en hospitalisation à domicile (HAD) », Anthropologie & Santé [En ligne], mis en ligne le 04 août 2018, consulté le 19 novembre 2018. URL : http://journals.openedition.org/anthropologiesante/3681

Haut de page

Auteurs

Ingrid Voléry

Professeure de sociologie, université de Lorraine, Laboratoire Lorrain de Sciences Sociales (2L2S), Nancy, France,  Ingrid.Volery@univ-lorraine.fr

Cherry Schrecker

Professeure de sociologie, Univ. Grenoble Alpes, CNRS, Sciences Po Grenoble*, PACTE, 38000 Grenoble, France * School of Political Studies Univ., Grenoble Alpes, Cherry.Schrecker@univ-grenoble-alpes.fr

Haut de page

Droits d’auteur

Licence Creative Commons
Anthropologie & Santé est mis à disposition selon les termes de la licence Creative Commons Attribution - Pas d'Utilisation Commerciale - Pas de Modification 4.0 International.

Haut de page
  • Logo Amades
  • Logo CNRS – Institut des sciences humaines et sociales
  • Logo Cermes3
  • Logo Centre Norbert Elias
  • Logo DOAJ - Directory of Open Access Journals
  • Logo Emerging Sources Citation Index
  • Logo ERIH Plus
  • Logo LiSSa
  • Logo Centre National du Livre
  • OpenEdition Journals