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L’annonce de la maladie et la fin de vie des enfants atteints d’un cancer à Dakar

Entre soins, silences et pouvoir médical
Informing children with cancer and their parents about the disease and end of life in Dakar: at the intersection of care, silence and the medical establishment
Akiko Ida

Résumés

L’Afrique est le continent le plus touché par la mortalité infantile au monde. Cependant, la qualité des soins hospitaliers accordés aux enfants africains est rarement étudiée. Cette recherche qualitative, menée dans un service de pédiatrie à Dakar (Sénégal), analyse les silences des professionnels et les désaccords entre les enfants atteints d’un cancer, leurs proches et les soignants sur l’annonce de la maladie et de la fin de vie. Le plus souvent, les médecins ne dispensent pas l’information diagnostique et pronostique malgré le protocole et les demandes des parents, en invoquant le manque d’aptitude des parents à comprendre les explications médicales et le besoin de les protéger d’un traumatisme. En conclusion, les médecins se taisent pour éviter d’affronter les réactions des parents qui apprendraient la gravité de la maladie de leur enfant. Deux logiques sont à l’œuvre : une relation médecin-malade/famille fortement asymétrique, et la non-reconnaissance de la mort dans la médecine dakaroise.

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Texte intégral

Introduction

  • 1 L’épouse du Président du Sénégal à l’époque.

1En haut des escaliers qui montent du rez-de-chaussée, une plaque en marbre sur le mur marque l’entrée du service : « L’Unité d’oncologie pédiatrique a été inaugurée en présence de Madame Viviane Wade1. 2007 ». Les enfants malades, leurs accompagnants et les personnels du service passent tous les jours devant, pour entrer et sortir de cette unité, pour aller récupérer les repas du midi et du soir livrés dans une petite bassine à l’extérieur du bâtiment, pour acheter des médicaments à la pharmacie, ou simplement pour se réchauffer au soleil sur le banc. Malgré la simplicité du message, presque aucun parent n’a reconnu le nom de la maladie de leur enfant : le cancer. En effet, le mot « cancer » n’y a jamais été prononcé. Il a été omis des conversations dans le service, comme s’il n’existait pas. Par contraste, de nombreux parents apparaissaient fortement préoccupés du destin du jeune malade, constatant les fréquents décès d’enfants dans le service. Ce sont les logiques à l’œuvre derrière le silence des médecins que je vais explorer dans cet article, à travers une recherche qualitative sur les discours et les interactions en milieu hospitalier.

  • 2 En Afrique subsaharienne, les gouvernements et les bailleurs de fonds donnent traditionnellement un (...)
  • 3 Selon le Groupe franco-africain d’oncologie pédiatrique, « Enfants traités » [en ligne]. http://www (...)

2Aujourd’hui, l’Afrique subsaharienne continue à enregistrer le taux de mortalité infantile le plus haut du monde : 92 enfants sur 1 000 naissances vivantes meurent avant leur cinquième anniversaire, et ce chiffre est 15 fois plus élevé que celui des pays industrialisés (United Nations Inter-agency Groupe for Child Mortality Estimation, 2014). Problème majeur, la santé des enfants africains constitue une des priorités pour atteindre les Objectifs de Développement Durables (ODD) avant 2030 (Nations Unies). Ce taux élevé de mortalité infantile s’explique par la persistance de diverses maladies : diarrhées, paludisme et pneumonie, en particulier (UNICEF, 2014). Le cancer est, parmi les maladies non-transmissibles, une des causes principales de la mortalité des enfants, et on estime qu’environ 148 000 enfants dans les pays à faible revenu en Afrique souffrent de cancer (International Agency for Research on Cancer, 2008). Dans les pays du Nord, environ 80 % des enfants ayant un cancer se rétablissent, et le traitement de cette maladie est abordable, même sur le continent africain (Bhakta et al., 2013). Cependant, la situation du cancer chez les enfants en Afrique est encore peu connue (Kruger et al., 2014 ; Parkin et al., 2008), tandis que la disponibilité des soins est limitée2, ce qui constitue une véritable barrière aux droits des enfants à la santé. À Dakar, 189 cas de cancer pédiatrique ont été déclarés en 2016 dans une unité soutenue par le Groupe franco-africain d’oncologie pédiatrique (GFAOP), un chiffre qui représente seulement 10 à 15 % des enfants atteints de cancer dans le pays3. Selon le chef de l’unité, le taux de survie des enfants atteints de cancer est estimé à 50 % environ au Sénégal.

  • 4 Le droit de parole chez les enfants malades n’est pas clairement reconnu jusqu’à nos jours. En Fran (...)

3En Afrique, presque la moitié de la population a moins de 18 ans (UNICEF, 2014) et représente la vaste majorité des usagers des structures sanitaires. Cependant, leur expérience de la maladie et des soins à l’hôpital, celle des enfants ayant un cancer en particulier, est rarement connue (Héjoaka, 2012 ; Kane, 2015 ; Jaffré et al., 2009), bien que le point de vue des malades constitue un aspect essentiel pour mesurer la qualité des soins (Sobo, 2009). Plusieurs explications sont possibles : la capacité linguistique des enfants relativement limitée ; des normes sociales et culturelles qui ne leur permettent pas de s’exprimer librement (Danic et al., 2006 ; Livingston, 2012 ; Walters, 2009) ; les cadres légaux qui ne reconnaissent pas leur droit de parole à l’hôpital4 ; et finalement, les études quantitatives existantes qui abordent les vécus des enfants de façon abstraite, souvent seulement par les chiffres.

4Prendre en compte le point de vue des enfants en sciences sociales ainsi qu’en médecine implique de reconstruire la catégorie de l’enfance (James & Prout, 1990 ; Sirota, 1998). Il s’agit d’intégrer les enfants dans une perspective de plus en plus pluraliste et inclusive (Aitken et al, 2008 ; Bluebond-Langner & Korbin, 2007 ; Wells, 2009). Le rôle et le statut de l’enfant ne sont pas universels (Perrenoud, 1994 ; Rochex, 1995), tandis que les enfants vivent à la fois dans plusieurs mondes qui présentent souvent des « dissonances » (Lahire, 2004). C’est là que l’anthropologie joue son rôle, en montrant l’agencement et la pluralité des conceptions de l’enfance (Lallemand & Le Moal, 1981 ; Bonnet et al., 2012). Rabain-Jamin (2003) a étudié le discours qui désigne les étapes de l’enfance chez les Wolof au Sénégal.

  • 5 Institut national du cancer, « Les spécificités des cancers des enfants et des adolescents » [en li (...)

5Les maladies chroniques, dont le cancer, ont des caractéristiques distinctes (incertitudes, durée prolongée, gestion de la maladie). Par conséquent, les réponses sociales face à ces maladies sont forcément différentes de celles des maladies aiguës (Baszanger, 1986). En empruntant la perspective théorique de l’ordre négocié (Strauss, 1992), qui redéfinit le malade comme un acteur indispensable dans la construction sociale de la maladie, Baszanger (1986) montre que les patients atteints de maladies chroniques négocient sans cesse les rôles de chacun. La diversité socio-culturelle dans la communication et les soins du cancer constitue un autre centre d’intérêt (Hubert, 2008). Livingston (2012) décrit le quotidien du service de cancérologie au Botswana dans un ouvrage rare sur la manière dont le cancer est vécu dans les hôpitaux africains. En outre, les cancers des enfants entre 0 et 15 ans ont deux spécificités : les principaux types sont les leucémies, les tumeurs du système nerveux central et les lymphomes ; et ces cancers sont réceptifs à la chimiothérapie et à la radiothérapie5.

6L’annonce du cancer et celle de la mort imminente d’un enfant constituent des moments primordiaux pour les soins ainsi que pour la vie de l’enfant et de son entourage. Cependant, cette communication, souvent accompagnée d’incertitude, pose un défi au médecin ainsi qu’au malade et à ses proches (Doz et al., 2008 ; Reich et al., 2008 ; Soum-Pouyalet, 2006 ; Spire & Poinsot, 2007). Les études menées dans les pays du Nord font valoir que la qualité de la communication médecin-malade et la confiance que le malade accorde au médecin sont indispensables (Ellis & Tattersall, 1999 ; Reich et al., 2008). En particulier, Ellis & Tattersall (1999) soulignent la nécessité de saisir les attentes du malade et de ses parents à l’avance, de les avertir qu’ils vont recevoir de « mauvaises nouvelles », d’informer le malade progressivement, de lui donner le temps suffisant de réagir et d’exprimer son inquiétude et enfin, de bien l’écouter. En outre, Moley-Massol (2006) et Spire & Poinsot (2007) insistent sur l’importance de la prise en compte de la biographie du patient lors de l’annonce en cancérologie en général. Pourtant, en réalité, le dialogue médecin-malade — et dans le cas de l’enfant, surtout le dialogue du médecin avec la mère et/ou le père — ne se déroule pas comme le conseillent ces recommandations. En France, près de 20 % des parents qui accordent leur consentement écrit à la participation de leur enfant à un essai clinique en cancérologie, par exemple, ignorent qu’il s’agit d’un protocole de recherche (Chappuy et al., 2014).

7Ce n’est pas une simple question de « compétence » du malade et du médecin pour communiquer, non plus. Fainzang (2006) démontre que le mensonge fait partie intégrante de la relation thérapeutique dans les services d’oncologie en France dans le contexte de l’annonce d’un pronostic sombre, malgré la promotion de l’autonomie et des droits du malade. Les médecins justifient leur mensonge en supposant « l’intérêt du patient » et le caractère « utilitaire » de leur acte pour favoriser le traitement et ne pas traumatiser le patient. Ce mensonge s’adresse particulièrement aux patients issus des milieux populaires, et reproduit ainsi une inégalité sociale d’accès à l’information. Au travers de cette pratique, le pouvoir médical se maintient et se reproduit par la rétention du savoir et le secret. En outre, Christakis (1999) décrit une forte croyance des médecins aux États-Unis dans les prophéties auto-réalisatrices, ainsi que leur peur d’accélérer la mort en la prédisant, ce qui, par conséquent, les conduit à un évitement de l’annonce du pronostic en cas de maladie grave et en fin de vie.

8L’attitude des parents n’est pas homogène. En Afrique du Sud, par exemple, de nombreux parents d’enfants atteints de cancer ne souhaitent pas obtenir plus d’informations que celles fournies par les médecins, submergés par les émotions provoquées par l’annonce du cancer (Jithoo, 2010).

9Afin de comprendre ces complexités, l’anthropologie de la santé apporte une contribution significative. Une littérature existe sur les interactions autour de l’enfant malade à l’hôpital et l’ordre social qui les justifie (Bluebond-Langner, 1978 ; Bonnet, 2015 ; Mougel, 2009). L’influence des relations médecin-malade et adulte-enfant sur les vécus du cancer infantile est, cependant, relativement peu explorée en Afrique. Au Burkina Faso, les enfants infectés par le VIH, une autre maladie chronique grave, prennent conscience de leur maladie sans annonce précise par les adultes (Héjoaka, 2012). Ils gardent ce « secret » afin de ne pas être stigmatisés et tentent d’endurer l’incertitude associée à la mort. L’analyse des paroles et des interactions autour des enfants atteints d’un cancer à l’hôpital de Dakar contribuera à faire avancer la compréhension de la complexité sociale des relations thérapeutiques en oncologie pédiatrique.

Cadre de l’étude

  • 6 Dans cet article, les médecins et les internes sont classés dans la même catégorie du médecin, parc (...)

10Cette enquête s’est déroulée entre mai 2009 et février 2010 à l’Unité d’oncologie pédiatrique située dans le service de pédiatrie d’un centre hospitalier universitaire (CHU) à Dakar. Le service de pédiatrie dispose de 72 lits et reçoit environ 6 000 enfants malades chaque année, souvent envoyés par d’autres hôpitaux publics de la région et des pays voisins. Selon le chef du service, 39 personnels y travaillent, dont 10 médecins, 3 internes, 7 infirmiers et 6 aides-infirmières6. À cette époque, une étudiante française de la faculté de médecine y était en stage pour deux mois. Ce service dépend presque entièrement de ses trois internes peu rémunérés. Les pénuries de médicaments et d’équipements de base sont monnaie courante, y compris du savon, des seringues et des produits anesthésiques, tandis que les coupures d’électricité et d’eau interrompent souvent le fonctionnement du service. Frustrés, les soignants, les internes en particulier, organisent régulièrement des grèves.

11Les usagers du service sont majoritairement issus d’une couche sociale défavorisée. Au Sénégal, l’assurance universelle de santé n’est pas encore bien établie et le mode de paiement direct est la norme. Par conséquent, la classe sociale et l’itinéraire thérapeutique du malade sont étroitement liés. En général, ceux qui sont relativement aisés ont recours aux cliniques privées. En revanche, pour les catégories sociales plutôt précaires et vulnérables, les centres médicaux publics constituent le dernier recours après avoir épuisé toutes les autres options : des gris-gris vendus par un guérisseur, les traitements traditionnels dispensés par des marabouts, etc (Fall, 2007). Ainsi, très souvent, les malades arrivent tardivement à l’hôpital et dans un état critique.

Méthodes

12L’observation participante et l’entretien ethnographique sont les deux méthodes principales que j’ai utilisées pour mener cette enquête, afin de saisir les points de vue des enfants en les situant dans un contexte particulier. Au total, 43 entretiens ont été enregistrés avec divers acteurs, dont 16 entretiens hors de l’hôpital (indiqués par les chiffres entre crochets) : des parents et des proches des enfants malades (17[8]), des enfants malades (9[1]), des sœurs et des frères des enfants malades (3[3]), des médecins (4), des internes (4), des médecins externes (2[1]), une étudiante de la faculté de médecine en stage (1[1]), un technicien (1), des infirmiers (4), et des infirmiers externes (3[3]). En outre, de nombreux entretiens informels et des discussions ont eu lieu pendant l’enquête. J’ai également suivi certains enfants et leur famille après leur départ de l’hôpital. Ainsi, j’ai écouté des expériences de deuil racontées par des parents à leur domicile à Dakar, Banjul et Bissau. Ensuite, 26 études de cas, dont 11 filles et 15 garçons âgés de 0 à 18 ans, atteints de maladies diverses, ont été produites.

13Considérant l’enfant comme un être autonome malgré sa vulnérabilité, j’ai écouté et enquêté sur cette catégorie sociale à travers le dialogue, une approche cohérente d’un point de vue méthodologique. J’ai prêté attention aux choix des enfants étudiés pour refléter leur diversité, à la manière dont ils participaient à mon enquête et aux relations enquêteur-enquêté. Le chef de service de pédiatrie m’a accordé l’autorisation de mener l’enquête, d’observer les échanges quotidiens et d’enregistrer les entretiens dans le service en recourant à différents moyens comme le cahier, le magnétophone et l’appareil photo. Le chef de l’Unité d’oncologie pédiatrique m’a demandé plus tard d’obtenir la permission préalable des soignants et des parents de l’enfant malade avant de les photographier, et j’ai respecté cette règle. Les enfants que j’ai rencontrés étaient atteints d’une maladie grave. J’ai donc toujours vérifié, auprès d’eux ainsi que de leurs parents, que ma présence ne les importunait pas.

14Dans les salles de consultation et de traitement pleines de pleurs et de cris, les couloirs et les chambres, et parfois les salles de garde pour les soignants, j’ai passé de nombreuses journées, vêtue d’une blouse blanche prêtée par le chef de l’Unité, à écouter et à observer les interactions des jeunes patients et des adultes autour d’eux. J’ai également assisté à la visite professorale et au « staff » (réunion hebdomadaire des médecins).

15L’acte d’écrire peut établir une distance entre les acteurs et l’enquêteur s’il n’y a pas de justification claire et de relation de confiance bien établie entre les deux. Il m’était donc souvent impossible de prendre des notes au début de l’enquête. Certains parents n’étaient pas alphabétisés, et mon aptitude à écrire leur a rappelé notre écart social. Les médecins qui étaient habitués à observer leurs patients et à écrire le compte rendu de consultation se sentaient souvent mal à l’aise face à l’enquêteur qui, à son tour, les observait et écrivait sur eux, renversant ainsi les positions dans la hiérarchie hospitalière. De plus, j’étais « étrangère » dans le service, et cela, de plusieurs manières : j’étais à la fois la première et seule Asiatique (japonaise) qui travaillait régulièrement à l’hôpital, et une chercheuse non médecin, qui pouvait faire fi de la hiérarchie dans le service et dialoguer avec tous les acteurs.

16La mort faisait partie du quotidien à l’hôpital, bien que personne n’ait osé en parler et j’ai aussi suivi cette règle non écrite, presque de façon inconsciente. Cette enquête de terrain n’a pas été facile, ni méthodologiquement ni émotionnellement : j’ai dû accompagner des enfants qui souffraient de douleurs sévères, sans avoir accès aux antalgiques nécessaires, et dont une partie est décédée. En général, les jeunes enfants de moins de 13 ans en particulier n’ont pas pu bien raconter ce qu’ils ressentaient. Par conséquent, l’observation participante et l’entretien avec leurs proches sont devenus les principales méthodes de recherche pour cette tranche d’âge. Pour les enfants plus âgés, l’entretien direct était souvent utilisé.

17Finalement, ce milieu hospitalier hautement hiérarchisé et conflictuel a obligé tous les acteurs, y compris moi-même, à s’impliquer dans des jeux de pouvoir. Certains médecins ont perçu la recherche qualitative impliquant des usagers du service comme une évaluation incontrôlable, malgré plusieurs réunions de partage. Sans ce positionnement, néanmoins, une partie de l’enquête n’aurait pas pu être menée.

À la recherche du destin de l’enfant malade : les interactions médecin-parent(s)

18Dans le service de pédiatrie, la plupart des parents ne connaissent pas la maladie de leur enfant – ni le traitement, ni le pronostic. En particulier, les mères analphabètes accompagnantes apparaissent les plus exclues des informations essentielles. Certains pères instruits – administrateurs publics, commerçants et photographes – ont été partiellement informés de la maladie de leur enfant. Cette section va donc analyser des interactions autour de ces deux catégories des parents. Au Sénégal, les interlocuteurs du pédiatre sont toujours les parents, et ils partagent rarement les informations avec leur enfant. Cette tendance est encore plus significative dans le cas des jeunes enfants et des maladies graves. Pour cette raison, l’analyse suivante va se centrer sur les interactions médecin-parent(s) et parent-enfant.

Les mères ignorées

19À l’Unité d’oncologie pédiatrique, les mères analphabètes, issues d’une couche sociale défavorisée, qui ne maîtrisent pas le français et sont éloignées de leur famille restée au village, sont les plus privées d’informations sur la maladie et les traitements de leur enfant. Les deux études de cas suivantes l’illustrent.

  • 7 Les noms des personnes cités dans cet article sont systématiquement rendus anonymes en utilisant de (...)
  • 8 La deuxième plus grande ville dans le pays d’environ 1 600 000 habitants, qui se trouve à 70 km de (...)

20Selon son dossier médical, Safiétou7, une fillette âgée de 6 ans, atteinte d’une leucémie aigüe, a commencé à participer à un essai clinique de chimiothérapie au moment de son hospitalisation. Malgré son consentement par écrit, Hadidiatou, une maman d’une vingtaine d’années, ignorait le diagnostic et le traitement de sa fille. Cette mère au foyer analphabète qui vient de la région de Thiès8 n’a pas osé explorer ces détails au début. Pourtant, elle est devenue très inquiète après avoir observé la Visite par le « Professeur », le chef de l’Unité, dans la chambre. Ce jour-là, il a expliqué en français la maladie de sa fille à une dizaine d’étudiants. Hadidiatou ne l’a pas compris. Cependant, elle n’a posé aucune question au médecin sur place. « J’avais peur », m’a-t-elle confié plus tard. Seul le terme « cémie », une abréviation de « leucémie » couramment utilisée par les médecins, restait dans sa mémoire. « C’est quoi, la cémie ? » me dit-elle, « Le traitement, c’est très long, le traitement, c’est trop long… ». Hadidiatou voulait connaître les symptômes de cette maladie invisible. La peur de la maladie et la frustration d’avoir à accompagner le traitement prolongé et coûteux sans connaître le destin de son enfant l’ont inquiétée jusqu’à leur sortie de l’hôpital quatre ans plus tard. Safiétou a pleuré pendant la nuit, demandant à sa mère « Pourquoi je dois rester à l’hôpital ? Pourquoi ? ». Elle était totalement exclue de la communication à peine existante.

21Quand j’ai interrogé le Dr Fatou, pédiatre d’environ 35 ans et assistante du chef de l’Unité, sur l’inquiétude d’Hadidiatou concernant le diagnostic, Clarisse, une infirmière expérimentée d’une quarantaine d’années, m’a répondu à sa place : « On lui a déjà expliqué. Mais elle dit toujours la même chose, on n’explique pas, on n’explique pas… ». La pédiatre n’a pas confirmé ni nié les propos de l’infirmière. Elle m’a promis de lui donner une explication. Cependant, sa promesse n’a jamais été tenue, sans qu’elle le justifie, et le diagnostic, le pronostic et les traitements de Safiétou sont restés un mystère. Selon cette mère, tout ce que les médecins lui ont communiqué était le fait que sa fille était « malade » et qu’elle a dû être hospitalisée pour son « traitement ». Un an plus tard, une autre maman a publiquement demandé au Professeur d’expliquer la maladie de sa fille leucémique dans une réunion d’échanges entre les parents et les soignants de l’Unité, organisée par une chercheuse externe camerounaise. Selon Hadidiatou, l’assistante du Professeur lui a répondu, à la place de ce dernier, qu’elle ne pouvait pas traduire les termes techniques français en wolof. Ces mères n’ont cependant pas été satisfaites de cette réponse. Elles me confieront plus tard : « Mais, la question, c’est pas ça ! ».

22Comme illustré plus haut, la première réponse typique des soignants pour expliquer ces désaccords est que les parents exigent des informations malgré l’explication déjà fournie par les médecins, laissant ainsi entendre que ces parents ne les comprendront jamais et qu’il est donc inutile de les répéter.

23Dans le cas de Saijo, une jeune mère qui venait de Banjul, la capitale gambienne, accompagnant son fils Mustafa âgé de 5 ans atteint d’un cancer de la rétine, le Dr Marie-Louise, une jeune interne, a expliqué qu’elle avait téléphoné au père de Mustafa pour l’informer qu’il n’y avait plus d’espoir que son fils se rétablisse, après avoir constaté des métastases cérébrales à un stade avancé. Or, le père, qui travaillait à Banjul, dit ne jamais avoir reçu son appel, et la mère, qui a accompagné son fils à l’hôpital pendant sept mois, dit n’avoir jamais eu d’explication de la part des médecins sur l’évolution de la maladie de son enfant.

24Certains médecins affirment qu’il n’est pas nécessaire d’annoncer la maladie ou d’expliquer les effets secondaires des thérapies puisque les parents sont déjà informés par d’autres sources. Un interne d’une vingtaine d’années a expliqué ainsi : « Ils (les parents) savent. Tous les patients du 1er étage (l’Unité d’oncologie pédiatrique) sont pratiquement cancéreux. Dès qu’ils arrivent à l’Unité d’oncologie, ils le comprennent. […] Ici, ce n’est pas comme en Europe ou aux États-Unis. Le patient ne porte pas plainte contre le médecin. » Ainsi, il considère que ce n’est pas le rôle du médecin du service d’informer son patient ni ses parents.

  • 9 En réalité, la composition du système de classes sociales est plus complexe qu’une simple division (...)

25L’assistante du professeur a évoqué la deuxième réponse typique donnée par les médecins : « le problème de traduction » des termes médicaux français en langues locales. Certes, la majorité des patients ne parlent que les langues locales, le wolof en particulier, alors qu’une partie importante des internes sont venus des pays voisins et du Maghreb et que leur langue de travail est le français. Cette discordance d’utilisation des langues met en lumière la distance sociale entre les deux groupes : les médecins privilégiés et les patients démunis9. Selon le Dr Cheikh, interne, « les gens ne comprennent pas les termes comme "oncologie", car on ne l’utilise pas dans la vie quotidienne ». Puis il a souri comme s’il était soulagé : « Dieu merci, ils ne sont pas choqués comme ils ne connaissent pas ce mot ». Quand j’ai parlé du manque d’informations essentielles des parents et leur inquiétude, les médecins m’ont répondu ainsi :

Tu sais, c’est à cause de problèmes sociaux. […] Bon, tu sais que certains patients viennent d’un village (et ne sont pas allés à l’école). Donc quand tu expliques à leurs parents, ils ne te comprennent pas. (Assistante du chef de l’Unité)

Leur culture est différente. Ils ne parlent pas le wolof ni le français, et ils ne comprennent pas notre explication. (Interne A)

Les parents sont pauvres et ne peuvent pas acheter des médicaments nécessaires. Ils n’amènent pas l’enfant pour le rendez-vous. (Interne B)

26Ainsi, le niveau de scolarisation, la capacité à parler les langues dominantes et le pouvoir d’achat servent d’échelle pour juger le niveau de « culture » et l’aptitude à comprendre les explications médicales des parents. Sophie, une étudiante française d’une vingtaine d’années ayant passé deux mois de stage dans le service, me confie que ses amis en médecine interne ayant annoncé un cancer à leur patient « se sont fait engueuler par les chefs ».

« Pourquoi tu lui expliques, de toutes les façons, il ne comprend pas… » Donc, il y a un peu un mépris de ce que peut comprendre un patient, […]. Mais les patients sont complètement désinformés, on ne leur explique pas leur traitement, on ne leur explique pas leur maladie, et quand la maladie est grave, on ne leur explique pas qu’ils vont mourir…et surtout quand on ne sait plus quoi faire, on ne le dit pas… […] Mais il n’y a pas de soins palliatifs et il [le patient] est resté pareil, avec les mêmes médicaments 

27La distance sociale entre les parents et les médecins justifient donc, aux yeux de ces derniers, la rétention d’informations de leur part, comme cela a été montré ailleurs (Fainzang, 2006). On note que le mode de communication est toujours décalé : quand des profanes posent avec difficulté des questions aux médecins, les soignants ayant un statut hiérarchique plus bas leur répondent à leur place. Ainsi, il n’existe pas de communication directe entre les deux.

28Le Dr Marie-Louise a classé les malades en deux catégories : les « patients difficiles » et les « patients faciles » :

Dans le cas de « patients difficiles », souvent leur problème n’est pas clair […] (et) ils ne répondent pas au traitement. La communication avec les parents […] est souvent difficile, aussi parce qu’il y a beaucoup de gens qui ne sont pas allés à l’école. […] Par contre, les « patients faciles » comprennent mieux notre explication. […] Bon, quand les parents ne comprennent pas notre explication ou quand ils peuvent être choqués, nous leur demandons d’amener d’autres membres de leur famille. Si les parents n’ont pas d’argent pour les médicaments, je les envoie à l’assistance sociale.

29Elle résume ainsi la nature de ces « difficultés » : les incertitudes de l’évolution de la maladie et le choix des traitements correspondants, la communication avec le patient sans scolarisation, et le traumatisme provoqué. Il n’existe pas de critères de décision clairement établis sur l’arrêt des traitements dits « actifs » du cancer (chimiothérapie, radiothérapie) (Baszanger, 2000 ; Schildmann et al., 2013). Les cancérologues considèrent souvent que leur mission et le pacte thérapeutique sont fondés sur ces traitements. Par conséquent, l’arrêt des traitements est perçu comme un abandon du malade, et donc comme un « échec » (Mino et al., 2016 ).

30Mustafa était un « patient difficile » pour le Dr. Marie-Louise. Il souffrait d’une douleur violente à la tête depuis son arrivée à Dakar. Les soignants m’ont suggéré qu’il y avait une forte possibilité qu’il ait une métastase au cerveau. Cependant, rien n’a été confirmé par les analyses, et donc aucun traitement n’a été initié pour soulager ses douleurs. Le résultat du premier scanner « n’était pas clair » selon une interne et elle en a demandé un deuxième. Les deux ont coûté 100 000 FCFA (environ 149 euros) à cette famille démunie, à qui il a fallu du temps pour collecter la somme. Pourtant, le Dr Marie-Louise n’a pas expliqué le résultat.

Elle (le médecin) m’a dit, « Vous avez terminé le traitement. » Donc, je lui ai demandé, « Comment étaient-ils, les résultats du scanner ? ». Puis, elle m’a dit : « Bon, je n’ai rien compris sur cela. » …Ils ne te disent rien ! Parce qu’ils ne veulent pas que tu te sentes triste ou fatiguée de voir ce que tu vois, tu vois ? (La mère de Mustafa)

31Au début de son hospitalisation, l’enfant attendait son retour à la maison (« Si je pouvais me rétablir, j’achèterais une maison pour mon père, une autre maison pour sa femme »). Cependant, son état de santé s’est détérioré et il a graduellement perdu espoir. Un jour, Mustafa a demandé à sa mère : « Si on amène une personne ici, est-ce qu’elle doit mourir ? […] Ah ! Tu m’as dit que cet homme (ce garçon) est décédé. Fatou aussi, elle est morte. Idrissa aussi… »

32Frustrée et désespérée, Saijo a finalement quitté l’hôpital et est retournée en Gambie avec son fils épuisé. Mustafa est décédé un mois plus tard. Saijo a exprimé ses sentiments, alors qu’elle vivait dans une baraque située au milieu d’un quartier défavorisé de Banjul, sans électricité ni eau potable, constamment inondé par les pluies :

Elle [le médecin] connaissait ce qui était vraiment en train d’arriver chez le garçon. Donc elle n’aurait pas dû me laisser le (le scanner) faire encore une fois. (…) Ils m’ont seulement dit, « Achète celui-ci (ce médicament-ci) », « Achète celui-là (ce médicament-là) »… Le garçon était tellement fatigué. Il a beaucoup souffert…depuis (son séjour à) Dakar, il a souffert.

33De son point de vue, les médecins ont retenu cette information essentielle – que son fils était en train de mourir – sans justification, prolongeant leur séjour à l’étranger qui coûte une somme substantielle. Sophie a expliqué : « Le médecin n’explique pas, surtout quand il n’est pas sûr. Le médecin est puissant comme Dieu, tu vois ? Il ne commet pas de fautes… ». Cette posture d’omnipotence des médecins ne leur permet pas de dialoguer franchement avec leurs patients : les incertitudes sont vécues comme un aveu de vulnérabilité. Au quotidien, les soignants parlent rarement de l’impact émotionnel de la mort de leurs jeunes patients. Cependant, ils souffrent aussi. La tristesse entraînée par le décès des enfants n’est évoquée qu’entre eux, et surtout par le personnel jeune, qui n’est pas encore « trop habitué » aux épreuves de l’hôpital ni à ses « normes pratiques » (Olivier de Sardan, 2008) du silence.

Les pères sous-informés

34La troisième réponse typique des médecins à la question concernant l’annonce de la maladie est : « Le professeur le fait ». Le Dr Moktar, un nouvel interne de 25 ans, n’explique pas directement le diagnostic et le pronostic de l’enfant aux parents, car « le prof » le fait.

  • 10 Ici le terme « counseling » est utilisé comme un synonyme de l’annonce de la maladie grave et souve (...)

Oui, mais y a, bon, ce que l’on appelle les counselings10. […] Le prof, bon, c’est lui qui va faire le counseling. Bon, il appelle les parents de la patiente […] dans son bureau […]. Il dit que, « Ah, vraiment on est désolé, mais… » Bon, c’est ce qu’on peut faire. […] D’ailleurs, de toute façon, on est obligé de leur dire ça. Si le prof ne fait pas ça, nous-mêmes, on va le faire, bon, parce que […]. Parce que bon, ça sert à rien (de cacher la réalité) ! Même chaque fois quand tu rentres dans les salles, bon… […] Leurs parents sont inquiets de savoir qu’est-ce qu’il y a (chez) son fils, ils te posent chaque fois la question. Tu es obligé de leur dire ça, ça, ça, mais... 

35Pourtant, le chef de l’Unité a nié ses remarques lors du « staff ».

Counseling ? Non, je ne le fais pas. (À son assistante) Fatou, est-ce que tu fais le counseling ? Malheureusement, on ne peut pas le faire ici. Nos ressources sont très limitées. Nous n’avons pas assez de personnel pour tout faire. Et si on annonce la maladie ou la fin de la vie, ils vont être désespérés. Ce serait mieux d’envoyer les patients qui ne s’amélioreront plus à la maison, pour libérer des lits pour des autres patients, mais si on le fait, ils penseront qu’ils sont abandonnés. 

36Ici, le chef de l’Unité a donné la quatrième réponse typique des médecins : si le médecin n’annonce pas la fin de vie au patient, c’est non seulement pour le protéger, mais aussi en raison du manque de ressources humaines. Ainsi, personne n’accepte la responsabilité d’expliquer le diagnostic et le pronostic au patient.

37Parmi les parents, généralement exclus de l’information, les pères issus de la classe moyenne constituent des exceptions, bien qu’ils ne soient pas toujours informés de tous les aspects cruciaux de l’état de la maladie, des options thérapeutiques et de leurs effets secondaires. En France, cette « sous-information » peut être utilisée pour que les patients se plient au traitement (Fainzang, 2006 : 60-73).

  • 11 Une ville qui se situe à 155 km au sud-est de Dakar.

38Dans le cas de Nicolas, un lycéen de 18 ans qui venait de Fatick11, les médecins ont informé le patient et sa famille du cancer et des difficultés qui accompagnent le traitement dès le début. Pourtant, ils ne leur ont pas expliqué la présence de métastases, qui signe la progression substantive de la maladie. Joseph, son père, un gendarme d’environ 48 ans qui parle couramment le français, paraissait plein d’espoir et de certitudes lors de sa première visite. Il n’avait pas de moyens financiers pour envoyer son fils en France, et il a reporté toutes ses espérances sur le professeur.

39Nicolas a plus tard évoqué les mots du professeur à l’époque (« Il m’a dit que je dois être courageux »), en se battant contre les effets secondaires de la chimiothérapie. Son état de santé a continué à se détériorer en l’absence du chef de l’Unité pendant l’été qui a proposé, à son retour, une opération chirurgicale afin d’enlever « une masse ». En effet, le médecin était sous la pression des parents afin qu’il s’occupe activement de leur enfant. La mère était consciente du désaccord de son fils sur cette opération ; cependant, personne n’a cherché à contredire le professeur. Le 18 novembre 2009, a eu lieu l’opération chirurgicale, au cours de laquelle l'adolescent a été ouvert puis refermé faute de « matériel adéquat », selon son père. Nicolas a visiblement été affaibli après cette intervention, et il est finalement décédé un mois plus tard. Selon l’assistante du chef de l’Unité, les médecins étaient conscients de ses métastases depuis le début, et comme le dit une infirmière chargée de ses soins, « c’était sa fin ».

40Cinq mois après le décès de son fils, ce père a manifesté sa colère et ses regrets :

Le professeur, jusqu’à présent, on l’a pas vu. […] Après l’opération, il m’a demandé, est-ce que l’opération a duré. C’est là-bas que ça a arrêté, il n’a rien dit. […] C’est comme ça que la maladie a été déclenchée [par l’opération inaboutie]. […] Je ne peux pas dire que je suis content, parce que je voulais qu’il soit guéri. […] Ça me fait toujours mal. 

41Le père a pensé, en effet, que l’opération avait provoqué la mort de son fils. « Tout reste dans les mains du Dieu », aurait dit le chef de l’Unité au père lors de l’opération chirurgicale. Lui aussi était conscient de son impuissance. Les médecins n’ont pas partagé leurs incertitudes ni arrêté le traitement agressif de Nicolas quand il n’y a plus eu de solutions, devant l'évidence de sa mort prochaine, surtout pour répondre aux attentes présumées de la famille de s’en « occuper » et pour éviter d’affronter la famille du patient et leurs possibles reproches. Plusieurs parents ont exprimé leur mécontentement contre les médecins après avoir assisté au décès de leur enfant malgré les traitements prolongés, insistant sur le fait qu'ils n'avaient pas reçu d'explications de la part de l'équipe médicale.

42Monsieur Fall est un photographe d'environ 35 ans qui vient de Thiès. Il dit n’avoir pas été informé des effets secondaires de la chimiothérapie ni de l’indisponibilité d’autres options thérapeutiques, potentiellement utiles pour Amed, son fils de trois ans atteint de rétinoblastome (une tumeur maligne de l’œil), bien qu’il ait été informé du diagnostic et des traitements utilisés. Il est un des parents, peu nombreux dans le service, qui parlent couramment le français, qui lisent régulièrement les journaux et qui font souvent des recherches sur Internet. Il a une fois demandé le dossier médical de son fils au service de pédiatrie et l’a examiné, ce que les autres parents n’ont jamais tenté de faire. En outre, il connaît plusieurs personnes au Ministère de la santé et à l’intérieur de l’hôpital, qui sont, selon lui, des membres de sa famille. L’une d’elles l’a aidé à envoyer l’échantillon de biopsie d’Ahmed en France pour une analyse détaillée, tandis qu’une autre, anesthésiste, a facilité l’organisation de son opération chirurgicale, après plusieurs reports à la dernière minute liés à l’absence de l’anesthésiste désigné.

43Depuis son arrivée dans le service, il a étudié la maladie et le traitement de son fils et, petit à petit, il est devenu conscient de la situation délicate dans laquelle celui-ci se trouve : les deux yeux de son fils sont atteints, et ils ne peuvent pas être sauvés à l’hôpital de Dakar. Le médecin ne peut proposer qu’une opération chirurgicale pour enlever un des yeux et une chimiothérapie supplémentaire pour l’autre, qui est encore fonctionnel, alors que cette chimiothérapie ne donne pas la garantie d’éradiquer le cancer. Enfin, le père est désespéré : la dernière séance de chimiothérapie s’est « terminée », et il n’y a plus de soins disponibles. Malgré ses demandes répétées, le chef de service ne lui a pas accordé de rendez-vous.

Soignants face aux enfants en fin de vie qui leur sont proches

44Les parents d’enfants atteints d’une maladie chronique se fréquentent à l’hôpital et développent une relation étroite avec des soignants. Par conséquent, les soignants se sentent davantage responsables de ces malades. C’est le cas pour Aïcha, une ancienne patiente de 13 ans qui vient d’un village au centre-sud du pays. Elle souffre de douleurs intenses provoquées par une grande tumeur dans la cuisse. Ses parents sont paysans et n’ont pas assez d’argent pour traiter leur fille en phase terminale. Ainsi, les médecins paient parfois personnellement une partie de ses antalgiques, tandis que Monsieur Coly, l’infirmier en charge de cette patiente, essaie de mobiliser les financements nécessaires pour elle, en se rapprochant des visiteurs étrangers à l’hôpital. Il dit :

Son papa est paysan. Aïcha, elle est arrivée trop tard…quand elle est arrivée à l’hôpital ici, sa jambe était déjà gonflée. En Afrique, c’est comme ça (…). Parce qu’on est pauvre. Après, sa mère a décidé de retourner [dans son village], parce qu’elle n’avait pas d’argent [pour le traitement de sa fille]. Mais on lui a demandé de patienter [afin de chercher l’assistance sociale pour sa fille]. […] Comme ça, nous savons tous qu’elle est irrécupérable. On ne peut pas la récupérer. Mais, on ne va pas la laisser souffrir comme ça. 

45La mère d’Aïcha discute souvent avec cet infirmier dans la chambre, de l’état de santé de sa fille et d’une stratégie à trouver pour financer ses antalgiques. Les soignants, la jeune patiente et ses parents sont bien conscients de sa fin de vie imminente et du fait qu’il n’y a plus rien à faire, à part donner des antalgiques. Le Dr Marie-Louise, interne, s’est sentie angoissée sans le laisser paraître, en observant les signes de la mort proche de la patiente, qu’elle connait depuis longtemps. Elle a exprimé ses sentiments après la mort de la fillette :

C’est très difficile (de voir des enfants mourir dans le service), parce que ce sont des malades qui sont là depuis longtemps ; on s’attache à eux, on discute avec eux, on a un autre type de relation. C’est très difficile ; parfois je me disais que, quand Aïcha ne mangeait pas, c’était pendant que j’étais de garde. Je ne pouvais pas être en face des parents et tout.

46La peur d’informer le patient en fin de vie et ses proches de la gravité de son état, et les enjeux émotionnels sous-jacents (Broom et al., 2014 ; Christakis, 1999), peuvent être particulièrement forts chez les jeunes médecins sans beaucoup d’expérience. Du fait de sa proximité avec le patient et ses parents, et craignant d'être considéré comme incompétent, le médecin évite alors de leur annoncer une fin de vie imminente.

Des regards qui ne se croisent pas

  • 12 Dans les pays du Nord, il est devenu de plus en plus la norme en cancérologie d’annoncer le pronost (...)

47Dans l’Unité d’oncologie pédiatrique de Dakar, aucun médecin ne prend la responsabilité d’annoncer le cancer et la mort imminente de l’enfant, malgré les normes officielles qui recommandent le contraire et les demandes des parents. Cet article a examiné les justifications de la rétention d’information présentées par des médecins, ainsi que leurs contextes et leurs conséquences. D’abord, de nombreux médecins ont évoqué leurs difficultés pour communiquer avec « les parents qui ne sont pas allés à l’école », ceux qui sont issus d’une couche sociale défavorisée. La distance sociale entre ces deux groupes sociaux – basée sur l’asymétrie médecin-malade – est accentuée par des inégalités socio-économiques d’une part, et les inégalités hommes-femmes d’autre part. Dans ce contexte, les médecins justifient leur rétention d’informations en invoquant leur méfiance envers les parents démunis et les femmes analphabètes en particulier, qui selon eux ne comprendraient pas les explications médicales. Ensuite, certains médecins insistent sur le fait qu’il ne faut pas informer le malade et ses proches du diagnostic et du pronostic afin de les protéger du traumatisme12 étant donné la stigmatisation du cancer, et le fait que la majorité des parents ne peuvent pas financer les traitements.

48Pourquoi cette réticence ? Fainzang (2006) a mis en évidence des logiques comparables à l’œuvre chez de nombreux oncologues français, concernant la rétention d’information, ancrées dans des relations médecin-malade asymétriques. L’argument du « problème de la culture » et celui de la « traduction » cités par les médecins dakarois correspondent à la tendance des médecins en France à mentir plus souvent aux malades issus de milieux populaires qu’à ceux qu’ils présument être aussi éduqués qu’eux-mêmes.

  • 13 En effet, au Sénégal le médecin n’annonce pas le cancer et d’autres maladies graves au patient en g (...)

49De plus, le contexte socio-culturel du service de pédiatrie à Dakar décourage les médecins de partager avec les parents l’information et les incertitudes autour du diagnostic et du pronostic. Premièrement, les médecins hésitent à annoncer la fin de vie de l’enfant parce que cela signifie l’arrêt du traitement sans rétablissement, donc un « échec » professionnel pour les médecins malgré leur image d’omnipotence (« Arrêter le traitement, c’est-à-dire que le médecin accepte le fait qu’on n’y arrive pas », selon une stagiaire française)13. En revanche, le patient et sa famille supposent (ou souhaitent) que le médecin puisse le guérir, et cette confiance envers le médecin se trouve à la base de l’investissement de temps et des importants coûts occasionnés, malgré leur situation financière souvent précaire. En outre, dans le service de pédiatrie de Dakar, la mort n’a pas sa place et il n’y a pas de soins palliatifs. Par conséquent, l’annonce de la fin de vie n’améliore pas toujours la qualité de vie des malades mourant à l’hôpital. Donc, il n’y a que deux choix pour les enfants atteints de cancer à Dakar : soit continuer « les soins » douloureux et potentiellement fatals jusqu’à la fin de leur vie, soit quitter l’hôpital sans traitement médical.

50Deuxièmement, au Sénégal, l’obéissance absolue aux supérieurs fait partie du code moral de la société (Sylla 1994 [1978]), celle-ci étant par ailleurs particulièrement inégalitaire. Par conséquent, ces deux aspects se cristallisent dans l’écart social profond entre les médecins et les usagers du service, et se manifestent dans la relation médecin-malade/famille encore plus hiérarchisée et asymétrique que celle existant dans le domaine de l’oncologie en France (Fainzang, 2006). Ainsi, les médecins peuvent légitimer leur rétention d’informations sans explication, tandis que les parents hésitent à poser des questions au médecin, de peur que celles-ci soient interprétées comme une remise en cause des compétences du médecin. Du point de vue économique, une grande majorité des malades ne peut pas financer les traitements nécessaires, ni même parfois les actes nécessaires au diagnostic, ce qui désespère souvent les parents. De cette façon, l’absence d’un système de santé « public », i.e. accessible aux malades les plus démunis, renforce encore ces inégalités.

  • 14 Plusieurs internes ont raconté leurs difficultés face aux membres de la famille du patient en fin d (...)

51Troisièmement, comme dans le cas de Nicolas, le patient et ses proches se demandent souvent s’ils sont « abandonnés » par l’équipe médicale quand il n’y a pas d’intervention médicale ni de dialogue pendant une certaine durée. Dans ce contexte, les relations entre le patient et le médecin parviennent à un point de tension14. Le chef de l’Unité est bien conscient du sentiment éprouvé par le malade et ses proches, et essaie d’y répondre en s’engageant dans un « travail relationnel » (Bonnet, 2015). Sans dialogue suffisant entre les médecins et les parents, les conséquences sont souvent la continuation des traitements « actifs » jusqu’au bout.

  • 15 C’est aussi le cas dans d’autres pays (Par exemple, voir Gordon, 1990). Ainsi, au Japon, le cancer (...)
  • 16 Plusieurs personnes sénégalaises ont exprimé cette idée. Les Bedik, un groupe sociolinguistique dan (...)
  • 17 Selon Jaffré (2003), en Afrique de l’Ouest on essaie souvent de « distraire » le malade de sa malad (...)
  • 18 Selon Ferry & Keita (2006 : 52), la parole est pour les Bedik « une arme fendante, aussi coupante q (...)
  • 19 J’ai observé que certaines personnes ont été accusées d’avoir jeté une malédiction, étant impliquée (...)
  • 20 Les normes similaires sont signalées ailleurs (Christakis, 1999).

52Quatrièmement, le cancer est un tabou très fort dans la société sénégalaise15. Personne n’en parle, et quand on en parle, cela provoque une vive émotion. En général, cette maladie est perçue avec une peur profonde, comme une condamnation à mort. En effet, la majorité de la population a une faible connaissance du cancer et des personnes vivant avec un cancer. C’est en partie pourquoi elle considère souvent cette maladie comme une malédiction et même une source de « contamination » par contact, qui doit être « complètement éradiquée »16. En plus, la pauvreté ne permet pas à la majorité des patients d’accéder aux traitements nécessaires après le diagnostic, un fait qui déprime les malades. Par exemple, une infirmière volontaire japonaise a fortement regretté d’avoir annoncé une hypertension à une paysanne âgée dans un centre de santé à Tambacounda : « Elle a été tellement effrayée…puis très déprimée. Elle est paysanne et ne pouvait pas se soigner, car elle n’avait pas de moyen ». Dans ce contexte, la souffrance et le désespoir du malade, déclenchés par l’annonce de la maladie, suscitent souvent un sentiment de culpabilité chez les soignants, et la peur associée au cancer et à la mort n’encourage pas la communication du diagnostic. Bien sûr, chacun a une attitude différente envers l’annonce de la maladie fatale, et au moins certains ne souhaitent pas la connaître. L’assurance que le malade se rétablira fait aussi partie de la « thérapie psychologique » face aux maladies en contexte sénégalais (Sylla, 1994 [1978]). Dès que le nom de la maladie potentiellement mortelle est prononcé, celle-ci cesse d’être imaginaire et commence à faire partie de la vie réelle. Le destin vers la mort tourmente le malade encore plus, quand il n’y a plus d’espoir de rétablissement, soit à cause de l’état avancé de la maladie, soit à cause du manque de moyens. Par conséquent, c’est aussi pour éviter d’ajouter du malheur aux malheurs par les mots qu’on n’informe pas le malade de sa maladie17. Dans le contexte des croyances religieuses au Sénégal, l’annonce d’un malheur entraîne la question sur l’origine de l’événement18. Enfin, il est possible que le messager puisse être associé à la cause de ce malheur et qu’il soit obligé de faire face aux critiques du malade et de ses proches19. Personne ne veut servir de « messager d’une mauvaise nouvelle », et c’est probablement la raison pour laquelle il y a une forte tendance chez les médecins à hésiter, voire à renoncer à annoncer la maladie grave, particulièrement dans le cas d’un patient pauvre20.

53Finalement, la communication sur les cancers des enfants est souvent difficile, étant donné les incertitudes autour de l’évolution de la maladie et le choix limité des traitements, en particulier pour les jeunes médecins sans grande expérience ni formation. Les internes constituent la majorité du corps médical à Dakar et travaillent fréquemment sans supervision. Ils se sentent responsables de la mort des enfants qui leur sont proches, et leur disparition les épuise émotionnellement. Cependant, ils ne peuvent pas exprimer publiquement leur souffrance afin de protéger l’image du médecin omnipotent. Cet environnement ne permet pas aux médecins de dialoguer franchement avec leur patient du pronostic pessimiste.

Conclusion

54Le silence du médecin est une manière de ne pas assumer les moments difficiles dans la relation thérapeutique avec les enfants hospitalisés pour un cancer à Dakar, et aussi un moyen de maintenir et de reproduire les relations sociales et le pouvoir médical. Quand on ne peut plus traiter l’enfant malade pour des raisons thérapeutiques ou économiques, alors que la mort n’a pas sa place dans la médecine – les médecins étant formés à guérir –, ou encore, quand l’annonce du cancer n’est pas socialement acceptable, les médecins choisissent souvent de contourner le « problème ». Ainsi, les médecins se taisent pour ne pas affronter les déceptions et les reproches des parents en cas d’« échec », dans un contexte socio-culturel de relations médecin-malade/famille fortement asymétriques, et toujours en transformation. Leur comportement devant les patients mourants et leur famille et les logiques qui le justifient sont certes différents de ceux des médecins d’autres pays, qui annoncent a priori le pronostic et s’ingénient en informant le patient par étapes, de façon optimiste et compatissante (Christakis, 1999 ; Ellis & Tattersall, 1999). Comme on l’a vu, il existe de fortes inégalités sociales dans la communication médecin-malade et médecin-famille, et une véritable catégorisation sociale des parents (Bonnet, 2015) dans l’Unité d’oncologie pédiatrique : les médecins communiquent plus d’information aux pères, qui leur semblent « aptes » à comprendre des explications, qu’aux mères analphabètes, mais les médecins occultent toujours les points primordiaux comme la mort imminente du malade. Les relations de genre constituent un autre aspect : il faut considérer le faible taux d’alphabétisation des femmes par rapport aux hommes au Sénégal (62,6 %, 2008-2012, UNICEF, 2014), ainsi que le rôle financier et décisionnaire du père dans le foyer en cas de maladie (Fromageot et al., 2005 ; Ida, 2016).

55Les parents qui ont perdu leur enfant après un long parcours à l’hôpital doivent continuer à vivre le reste de leur vie avec le souvenir douloureux de cette perte, mais également avec un sentiment d’injustice et des dettes accumulées. Les effets de cette situation sur la vie de la famille, et aussi sur les émotions des soignants, sont particulièrement importants. Les soignants, pour leur part, sont donc les acteurs de ce système, mais ils en souffrent aussi à leur manière.

56Finalement, les témoignages des enfants - que j’ai recueillis ou qui m’ont été rapportés par leurs parents - révèlent leurs capacités de réflexion (James, 2007 ; James & Prout, 1990 ; Sirota, 1998), mais aussi leur souffrance face au silence des soignants. L’espace de soins est un des « carrefours » dans lesquels l’enfance, la société et la médecine se croisent dans des contextes de relations de pouvoir asymétriques (Jaffré & Guindo, 2013). Les enfants souffrent de leur maladie, des douleurs du traitement, de l’inquiétude face à la mort, du silence des soignants, et des inégalités de traitement. L’anthropologie de l’enfance leur donne un visage et une voix, et peut contribuer à transformer les pratiques de soins en promouvant des dialogues parmi et entre les professionnels de santé, les enfants malades et leurs proches, tout en renforçant l’attention à la qualité de soins et la dignité de tous les acteurs dans l’espace de soins.

Remerciements — Je remercie Yannick Jaffré, l’équipe du programme « Enfances, soins et pédiatrie en Afrique de l’Ouest » (Enspedia) et Caroline Saint-Jalmes pour nos échanges pendant la rédaction de cet article. Merci également aux enfants, à leurs proches et aux soignants dans un service de pédiatrie à Dakar de m’avoir confié une partie de leur histoire.

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Notes

1 L’épouse du Président du Sénégal à l’époque.

2 En Afrique subsaharienne, les gouvernements et les bailleurs de fonds donnent traditionnellement une forte priorité aux soins des maladies aigues infectieuses, auxquels l'accès est pourtant insuffisamment assuré.

3 Selon le Groupe franco-africain d’oncologie pédiatrique, « Enfants traités » [en ligne]. http://www.gfaop.org/pays.php [page consultée le 18 février 2018].

4 Le droit de parole chez les enfants malades n’est pas clairement reconnu jusqu’à nos jours. En France, la loi n° 93-22 du 8 janvier 1993 stipule que l’enfant, quel que soit son âge, doit être consulté sur toute procédure le concernant, « dès lors qu’il est capable de discernement ». L’exigence d’un consentement du patient aux soins date de 1994, cependant, les paroles de l’enfant restent mises de côté et les médecins gardent toujours le droit de délivrer les « soins indispensables » (Article L.1111-4 du code de la santé publique). Au Sénégal, l’Arrêté ministériel n° 5776 MSP/DES du 17 juillet 2001, portant sur la Charte du malade dans les Établissements publics de santé hospitaliers, précise les droits du patient, cependant, les enfants y sont invisibles.

5 Institut national du cancer, « Les spécificités des cancers des enfants et des adolescents » [en ligne]. http://www.e-cancer.fr/Professionnels-de-sante/L-organisation-de-l-offre-de-soins/Cancerologie-pediatrique/Les-specificites-des-cancers-des-enfants-et-des-adolescents [page consultée le 24 février 2018]

6 Dans cet article, les médecins et les internes sont classés dans la même catégorie du médecin, parce que les internes remplissent de facto le rôle du médecin dans le service, alors qu’ils ne sont pas encore officiellement autorisés à pratiquer la médecine de façon autonome.

7 Les noms des personnes cités dans cet article sont systématiquement rendus anonymes en utilisant des pseudonymes, afin de protéger leur vie privée. L’objectif de ce travail n’est pas critique mais vise à engager les acteurs de soins dans une approche réflexive, et mes descriptions ne ciblent personne en particulier.

8 La deuxième plus grande ville dans le pays d’environ 1 600 000 habitants, qui se trouve à 70 km de Dakar.

9 En réalité, la composition du système de classes sociales est plus complexe qu’une simple division binaire. La majorité des infirmiers, par exemple, est sénégalaise, et les membres de cette classe moyenne parlent à la fois le wolof et le français en se positionnant entre les médecins et les patients. Puis, les médecins, les infirmiers et les patients ne constituent pas non plus des groupes homogènes.

10 Ici le terme « counseling » est utilisé comme un synonyme de l’annonce de la maladie grave et souvent aussi du pronostic pessimiste en offrant un accompagnement psychologique au patient et à ses proches.

11 Une ville qui se situe à 155 km au sud-est de Dakar.

12 Dans les pays du Nord, il est devenu de plus en plus la norme en cancérologie d’annoncer le pronostic par étapes en considérant l’attente du patient ainsi que sa biographie afin d’alléger le traumatisme mais aussi de laisser une place d’autonomie pour le patient (Christakis, 1999 ; Ellis & Tattersall, 1999 ; Moley-Massol, 2006 ; Spire & Poinsot, 2007).

13 En effet, au Sénégal le médecin n’annonce pas le cancer et d’autres maladies graves au patient en général. Il semble que cette tendance soit encore exagérée pour les jeunes malades à cause de leur statut social.

14 Plusieurs internes ont raconté leurs difficultés face aux membres de la famille du patient en fin de vie : ils décident de ne pas les informer du fait qu’il n’y a plus d’option médicale, et poursuivent ces interventions malgré leur inutilité.

15 C’est aussi le cas dans d’autres pays (Par exemple, voir Gordon, 1990). Ainsi, au Japon, le cancer était un tabou et les médecins en général ne l’ont pas annoncé à leurs patients jusqu’aux années 1990. Aujourd’hui, le cancer est plus accepté qu’avant pour plusieurs raisons. D’abord, les relations médecin-malade ont drastiquement changé après les années 2000 suite aux nombreux procès à cause d’erreurs médicales (Miyake, 2005), et les patients peuvent accéder plus facilement aux informations sur le sujet. Ensuite, le taux de morbidité cancéreuse a augmenté depuis les années 1960, ce qui a rendu le processus vers la mort plus visible (Okamura & Amanuma 2007). Finalement, au fur et à mesure de l’amélioration du taux de survie, les tabous sur les cancers se sont affaiblis.

16 Plusieurs personnes sénégalaises ont exprimé cette idée. Les Bedik, un groupe sociolinguistique dans le sud-est du Sénégal, par exemple, considèrent que le mal est ce qui ronge l’homme dans sa chair et soignent le malade avec le remède d’« un vide qui absorbe le mal » (Ferry & Keita, 2006 : 56-57).

17 Selon Jaffré (2003), en Afrique de l’Ouest on essaie souvent de « distraire » le malade de sa maladie grave, et ce silence peut être interprété comme une expression de politesse et de considération pour accompagner le malade mourant jusqu’à la fin de son voyage.

18 Selon Ferry & Keita (2006 : 52), la parole est pour les Bedik « une arme fendante, aussi coupante qu’une épée à double tranchant » pour chasser les sortilèges. Il faut donc nommer la cause du mal afin de la résoudre. Auge & Herzlich (1984) traitent également la signification de la maladie dans diverses sociétés.

19 J’ai observé que certaines personnes ont été accusées d’avoir jeté une malédiction, étant impliquées dans un malheur par hasard.

20 Les normes similaires sont signalées ailleurs (Christakis, 1999).

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Pour citer cet article

Référence électronique

Akiko Ida, « L’annonce de la maladie et la fin de vie des enfants atteints d’un cancer à Dakar », Anthropologie & Santé [En ligne], mis en ligne le 17 septembre 2018, consulté le 17 novembre 2018. URL : http://journals.openedition.org/anthropologiesante/3749

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Auteur

Akiko Ida

Docteure en anthropologie sociale et ethnologie, Agence Japonaise de Coopération Internationale (JICA), Africa Department, 5-25, Nibancho, Chiyoda-ku, Tokyo (Japon) et CNRS UMI 3189 Unité Mixte Internationale « Environnement, Santé, Sociétés », Akikoidajp@yahoo.co.jp

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