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De l’hôpital à la maison : le travail invisible des enfants et de leurs parents dans leurs trajectoires thérapeutiques

Etude de cas marocains
From hospital to home: the invisible work of children and their parents in therapeutic trajectories. Moroccan case studies
Julie Pluies

Résumés

Cet article questionne les liens entre parcours de soins et histoires de vies enfantines et parentales. À partir d’un terrain mené dans un service public de pédopsychiatrie et au domicile des patients et de leurs familles dans une grande ville marocaine, j’interroge les conditions de l’apprentissage de compétences à l’hôpital et leur transférabilité au domicile familial. Basant ma problématique sur le concept d’activités thérapeutiques, qu’elles soient biomédicales, complémentaires ou domestiques, je mets en lumière les logiques et les pratiques des soins élaborées par les enfants, les parents et les professionnels de santé ou thérapeutes. Le temps passé, de 2013 à 2015, à observer, échanger et vivre au quotidien avec les familles, m’invite à penser que les parcours biographiques parentaux et enfantins conditionnent la transférabilité des compétences et l’amélioration de situations de souffrance.

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Texte intégral

Introduction

1En 2012, le ministère de la santé marocain a classé parmi ses priorités nationales l’organisation du secteur de la pédopsychiatrie (Conseil National des Droits de l'Homme, 2012). Jusqu’alors, peu d’attention politique était dédiée à ce secteur, entrainant un important manque de structures de soins et d’institutions d’accueil médico-éducatif (Paes et al., 2005). Actuellement, quelques rares consultations médicales et paramédicales publiques sont proposées, mais le nombre de professionnels est insuffisant. Concernant l’aspect médico-éducatif, une dizaine de fondations et d’organisations non gouvernementales offrent des suivis ponctuels, mais le nombre de places est inférieur à la demande.

  • 1 Dans la suite de l’article, la catégorie « professionnels » fait référence à l’ensemble des profess (...)

2J’ai réalisé mon terrain dans l’un de ces rares centres pédopsychiatriques situé en contexte urbain. Afin de conserver l’anonymat des familles et des professionnels rencontrés, et en raison de la limitation de l’offre, je préfère ne pas détailler davantage la localité, pour me concentrer sur le fonctionnement de cet espace. Ouvert en 2010, le centre comporte une équipe1 pluridisciplinaire, composée de psychiatres, psychologues, orthophonistes, psychomotriciens et assistants sociaux. Le travail d’équipe (c’est-à-dire la coordination des suivis) est inexistant malgré un fonctionnement initialement pensé autour de la complémentarité des professions - justifiant la présence de la pédopsychiatrie, de l’orthophonie et de la psychomotricité dans un même lieu.

  • 2 Je choisis le terme de « l’aller-mieux » en référence à la thématique du Colloque « Guérir, se réta (...)

3Cet article est une contribution à la compréhension des parcours de soins, et de l’éventuel « aller-mieux »2 des enfants suivis en psychiatrie au Maroc (Pluies et al., 2016). En participant à la vie hospitalière et familiale, j’ai cherché à comprendre comment s’initie le travail médical et comment se réalise le transfert des compétences, c’est-à-dire des manières de faire expérimentées à l’hôpital vers le domicile. Ainsi, j’interroge les conditions pour que s’engage un travail thérapeutique dans l’espace hospitalier. Puis je questionne les circonstances dans lesquelles les acteurs d’autres systèmes médicaux, tels que les guérisseurs, sont approchés. Enfin je réfléchis aux conditions dans lesquelles les compétences acquises à l’hôpital sont appropriées par les enfants au quotidien et s’actualisent dans l’espace familial.

4Mon argumentaire se réfère en partie à la thèse d’Hélène Kane sur les parcours de soins des enfants en Mauritanie (Kane, 2015) – un contexte socio-culturel semblable au Maroc s’agissant des configurations familiales. Je m’inspire également des travaux de Sarra Mougel-Cojocaru sur le travail médical des parents auprès des enfants hospitalisés (Mougel-Cojocaru, 2007). Dans sa recherche, la relation parents-enfants est analysée à la lumière du statut d’enfant acteur porteur de droits – logique sous-jacente aux actuelles réformes politiques marocaines. Je suggère l’analyse selon laquelle les conditions d’acquisition, de transfert et d’appropriation des compétences de l’hôpital au domicile dépendent des ressources socio-économiques des parents, et du travail médical des parents et des enfants. Pour ce faire, je me propose de rendre compte des éléments qui conditionnent et orientent les parcours de soins des enfants.

5L’article s’organise de la façon suivante : premièrement, je décrirai le travail médical des parents et des enfants dans les consultations et en amont de celles-ci, son influence sur le travail thérapeutique et l’acquisition de compétences à l’hôpital ; deuxièmement, j’évoquerai une thérapie complémentaire envisagée par une famille pour expérimenter, hors de l’hôpital, d’autres manières de faire avec la maladie ; troisièmement, je présenterai les activités thérapeutiques domestiques entreprises par les parents et les enfants et leurs influences sur l’appropriation des compétences enfantines.

L’enquête

6Mes résultats sont issus d’observations et d’entretiens formels et informels conduits à l’hôpital et au domicile des patients et de leurs familles, ainsi qu’avec les professionnels. Après avoir obtenu les accords de la commission d’éthique de l’hôpital et du comité d’éthique pour la recherche biomédicale (CERB), j’ai réalisé, de 2013 à 2015, des observations dans les consultations menées par les psychiatres et les psychologues, et dans les séances dirigées par les orthophonistes et les psychomotriciens. Si les enfants avaient manifesté de la sympathie ou une forme de curiosité et d’intérêt envers moi, je m’entretenais avec eux et leurs parents pour savoir s’ils souhaitaient participer à ma recherche.

  • 3 Huit professionnels du paramédical (l’ensemble de l’équipe), et deux médecins.
  • 4 Également appelé arabe marocain, le darija est l’une des langues parlées au Maroc.

7A l’hôpital, j’ai conduit dix entretiens semi-directifs d’environ une heure, en français, avec les professionnels3 et j’ai eu des échanges informels avec les patients et leurs proches dans les salles d’attente. En 2015, j’ai suivi, pendant six mois, quatorze enfants dans leurs parcours de soins. J’ai réalisé vingt et un entretiens avec eux d’environ 45 minutes et onze entretiens d’environ une heure avec leurs parents, père et mère confondus. Certains entretiens ont été réalisés en français et d’autres en darija4, pour lesquels j’étais accompagnée d’une interprète. Certaines séances, en accord avec les professionnels et les parents étaient enregistrées, et les indications spatiales et corporelles étaient notées dans un carnet.

8Au-delà des problèmes psychologiques ou psychiatriques, j’ai pris le parti de faire de ces temps dit « d’entretiens » des temps de rencontre et de laisser les enfants guider leur déroulement. Au début de chaque rencontre, je proposais des jeux de société et/ou du matériel de dessin. Ces supports étaient utilisés comme outil de communication pour faciliter nos échanges et favoriser un climat de confiance durant nos rencontres (Freeman, 2009). Pour les enfants de onze à dix-huit ans, des entretiens semi-compréhensifs (Kaufmann, 2011) ont eu lieu ; pour ceux de six à neuf ans, mon immersion hebdomadaire ou quotidienne m’a permis de (re)connaître leur manière d’être et de faire (Olivier De Sardan, 2009). J’ai partagé la vie quotidienne de neuf des quatorze familles rencontrées, vivant – sans interprète – un à plusieurs jours consécutifs avec elles. A domicile, une prise de note ponctuelle retranscrivant majoritairement les phrases clés était privilégiée.

Initiation du suivi médical en psychiatrie des enfants et des adolescents

9Les parents, ou les membres de la famille élargie, souvent orientés par un médecin généraliste, et parfois encouragés par un enseignant, sont les initiateurs du suivi médical. Des difficultés, à la maison ou à l’école, motivent les parents à consulter « ces docteurs » qui leur sont connus par le biais des reportages télévisés ou radiophoniques. Ils leurs sont apparus comme des personnes « qui peuvent aider » leurs enfants dont ils décrivent ainsi les comportements : « il fait des colères incontrôlables, il se roule par terre, arrache tous ses cahiers » (parents d’un garçon de 8 ans), « il n’est jamais tranquille, il bouge toujours, toujours » (parents d’un garçon de 7 ans), « à l’école il fait rien, il rigole quand je crie, ça change rien » (parents d’un garçon de 12 ans), « elle ne m’écoute pas, elle fait ce qu’elle veut » (parents d’une fille de 5 ans) « il fait pipi au lit, ça le gêne, il a honte » (parents d’un garçon de 11 ans) « elle ne parle plus, ne veut plus sortir, elle reste à la maison » (parents d’une fille de 14 ans). Avec ces doléances, et « la fatigue », « l’incompréhension », « la tristesse » qu’elles génèrent, les parents viennent « chercher de l’aide » auprès de professionnels.

10Le suivi se déroule ainsi. Un premier entretien, de trente minutes à une heure, est organisé avec le psychiatre. Les parents exposent le « motif de consultation » que l’on retrouve reformulé par le médecin dans le dossier médical. Le psychiatre procède à une évaluation diagnostique. Selon les cas, soit le suivi sera uniquement effectué par lui-même, soit il adressera le patient aux soignants pour un bilan psychomoteur, orthophonique, ou psychologique en complément de sa consultation mensuelle. Après trois ou quatre séances pour le bilan et la définition des objectifs thérapeutiques, un minimum de quinze séances hebdomadaires sera planifié ou une autre orientation, en dehors de l’hôpital, sera conseillée.

11Dans le service étudié, les patients, âgés de quelques mois à 18 ans sont accueillis uniquement en ambulatoire. Les pathologies traitées englobent des maladies telles que l’autisme ou la schizophrénie, et des problèmes tels que les troubles de l’apprentissage ou de l’attention et de l’hyperactivité, ces problèmes entraînant systématiquement un suivi psychomoteur et orthophonique. Les diagnostics sont élaborés en référence au Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders [DSM-V] (American Psychiatric Association, 2013) dont des copies miniatures – format poche – circulent et sont visibles en permanence dans le service.

  • 5 « L’ABA est le processus d’application des principes du comportement à l’amélioration de comporteme (...)

12Tous les soins pratiqués, quel que soit le professionnel, sont basés sur l’approche ABA (Applied Behaviour Approach5) telle qu’expliquée ainsi par un médecin à l’enquêtrice :

Il s’agit de changer le comportement des enfants, de leur apprendre des compétences, des nouvelles manières de faire, de réfléchir. (…) Ça fonctionne avec des récompenses pour encourager les changements. Il faut fixer les règles, avoir un cadre et définir les conduites à tenir. On aide les parents à définir ce qu’il faut faire, en fonction de ce qui est possible avec les capacités de l’enfant à cause de la maladie. (…) Quand l’enfant change, fait bien, on explique aux parents, selon leurs moyens, de donner quelque chose, des petites choses ou faire quelque chose avec eux, faire une promenade par exemple. (…) Dans certains cas, comme la schizophrénie, ou la grande hyperactivité, on peut aussi prescrire des médicaments.

13Nous verrons dans la suite de l’article comment le travail médical, cet ensemble d’activités thérapeutiques nommé soins, est réalisé afin de favoriser « l’acquisition de nouvelles compétences pour changer le comportement des enfants ».

  • 6 Lancé en 2008 par le gouvernement marocain, ce régime d’assurance maladie dont les critères d’éligi (...)

14Comme sous-entendu par ce médecin, dans cet hôpital public, une grande partie des familles ont des moyens financiers restreints. Une large proportion de celles rencontrées était de la classe moyenne ou populaire, données que j’ai collectées en les interviewant et en partageant le quotidien de certaines d’entre elles. Par ailleurs, bien qu’aucune statistique officielle n’existe, les registres indiquant les moyens de paiement des séances font apparaître une majorité de patients bénéficiant du Régime d’Assurance Médicale pour les Economiquement Démunis (Ramed)6 – système incluant des consultations gratuites en psychiatrie publique. Ce principe de gratuité est ce qui conduit les familles dans cet hôpital, les consultations des quelques psychiatres exerçant en cabinet étant trop onéreuses pour elles.

L’invisibilité du travail des parents et des enfants à l’hôpital

15Dans sa thèse sur les parcours de soins, à savoir l’accès aux soins et la prise en charge des enfants malades en Mauritanie, Hélène Kane synthétise les nuances théoriques entre itinéraires (Augé & Herzlich, 1984), et trajectoires (Strauss, 1992). Convaincue qu’une approche favorisant « la trajectoire de la maladie » permet de mieux rendre compte des activités thérapeutiques, de la pluralité des acteurs des différents secteurs de soins – professionnel, profane et populaire, et des multiples rebondissements pour soigner les enfants, elle retient la définition de Strauss pour l’analyse des parcours de soins. La définition est la suivante :

Le terme de trajectoire [...] fait référence non seulement au développement physiologique de la maladie de tel patient mais également à toute l'organisation du travail déployée à suivre ce cours, ainsi qu'au retentissement que ce travail et son organisation ne manquent pas d'avoir sur ceux qui s'y trouvent impliqués. (Strauss, 1992 : 143).

16Comme H. Kane, nous favorisons ce concept de trajectoire car il permet effectivement de mettre en lumière « les déterminants subjectifs et contextuels (…) en constante évolution » dans la trajectoire de la maladie, contrairement à « l’approche par les itinéraires thérapeutiques qui s’ancre dans une approche plus descriptive » (Kane, 2015 : 24-44). Face aux questionnements qui sont les nôtres, l’approche par les trajectoires permet d’inclure les éléments biographiques des parents et des enfants qui, comme approfondi et démontré ultérieurement, orientent les parcours de soins.

17Afin de préciser « l’organisation du travail » mentionnée par A. Strauss, nous nous référons également aux autres caractéristiques identifiées et ainsi dépeintes :

Parmi les personnes qui réalisent un travail dans ce lieu [l’hôpital], contribuant directement ou indirectement aux soins délivrés aux patients, il est une classe de travailleurs qui est rarement identifiée comme telle. Ces travailleurs (les patients) ne détiennent aucun titre professionnel (occupational titles) ; les tâches qu’ils accomplissent passent le plus souvent inaperçues – bien que paradoxalement elles soient souvent présupposées et attendues – et, bien entendu, ce travail n’est pas rémunéré par l’hôpital. En fait, la plus grande part de ce travail reste invisible aux professionnels [...], soit parce qu’il n’est pas accompli sous leur regard, ou parce qu’il n’est pas défini comme un travail. (Strauss, 1992, cité par Mougel-Cojocaru, 2007 : 153).

18Qu’il s’agisse des patients ou de leurs parents, nous faisons le même constat de l’invisibilité du travail médical réalisé par les non-professionnels dans le contexte marocain. Dans la partie suivante, le travail médical, c’est-à-dire le travail réalisé dans la consultation, et en amont par les parents, et par les enfants, sera détaillé.

Le travail des parents lors de la première consultation

19A la suite d’observations de consultations pédiatriques dédiées aux enfants porteurs de pathologies du foie, S. Mougel-Cojocaru indique que « l’évidence d’une sollicitude parentale » (Mougel-Cojocaru, 2007 : 160) peut conduire à minimiser, voire rendre invisibles, les contributions des parents, à savoir « le travail médical » décrit par A. Strauss, pourtant nécessaire « au bon déroulement de la consultation ». Le même constat peut être dressé au Maroc, à propos de cette évidente « sollicitude parentale » et des attentes chez les professionnels qu’elle occasionne. Si S. Mougel-Cojocaru se concentre sur la consultation, il nous apparaît que cette sollicitude s’accompagne, en amont de celle-ci, d’un travail dit « de sentinelle » requérant des parents « observation et objectivation » du corps de leur enfant. A la suite de Shigeko Saiki-Craighill (1997) dans le contexte japonais, S. Mougel-Cojocaru développe ce concept de « parent sentinelle » à propos du travail délégué aux parents par le médecin suite à l’apposition d’un diagnostic ( Mougel-Cojocaru, 2007 : 158-159). Nous nous proposons de voir comment un travail similaire de la surveillance du corps est attendu et se produit, selon les parcours biographiques des parents, en amont de la première consultation psychiatrique. Il semble constituer un élément central à l’initiation et au développement de la trajectoire thérapeutique.

Otman et les acquis parentaux

  • 7 Pulsion irrépressible de paroles.

20Lors du premier entretien mené avec les parents d’Otman, âgé de huit ans, en janvier 2016 à leur domicile, ces derniers rapportent avec précision (vocabulaire médical et explications somatiques) et commentent en détail (date, nom des médecins et de leurs spécialités) les problèmes de santé rencontrés par leur fils depuis sa naissance et les actions entreprises pour y faire face. Relevant leur connaissance et rigueur lexicales, je m’intéresse à leurs parcours biographiques, et notamment leur formation professionnelle. Je remarque qu’ils sont capables de « mettre en discours » le contenu des dossiers médicaux constitués au fil de la trajectoire thérapeutique de leur fils, se faisant « le relais » des données médicales (Mougel-Cojocaru, 2007 : 154). J’apprends que le père d’Otman a une maîtrise de biologie. Il parle français, un peu anglais, et il sait naviguer sur Internet. Sa mère a terminé l’école obligatoire ; elle n’a toutefois jamais exercé d’activité rémunérée, se dédiant entièrement à ses enfants – Otman a une sœur de quatre ans son aînée - et au foyer. Le père m’explique qu’Otman est né avec un problème neurologique entraînant des troubles de la motricité, de l’apprentissage, et une logorrhée7, qui est alimentée par le contenu de séries télévisées populaires que le garçon adore. Il m’explique les liens entre le développement anormal du cerveau de leur fils et ses conséquences physiques. Dans ces explications, le père me confirme que ses compétences se sont déployées et affinées au fur et à mesure de la croissance d’Otman :

J’ai appris beaucoup, depuis qu’il est petit il a des problèmes. Si je veux aider mon fils, j’apprends, je lis pour comprendre ce qu’il a. Des fois, c’est moi qui dis au médecin quand il oublie.

21Cet oubli concerne ce que le médecin peut négliger, telle la marge de croissance et de progression dont dispose Otman. Avec ses connaissances, il peut indiquer aux psychiatres, comme il me l’explique, que « le cerveau, c’est un muscle, Otman doit travailler ce muscle, s’il travaille bien, fait des exercices, il peut grandir et faire des progrès ». Ce discours, avec des preuves à l’appui extraites des discours des professionnels et des ressources médicales découvertes sur Internet, a permis aux parents de commencer le suivi à l’hôpital où je les ai rencontrés. Otman voit une psychomotricienne et une orthophoniste une fois par semaine. Les rôles de « relais » et « porte-documents » (Mougel-Cojocaru, 2007 : 154) accomplis par les parents facilitent la transmission d’informations d’un médecin ou d’un soignant à l’autre, favorisant l’élaboration du jugement médical, et déclenchant un suivi, comme dans ce cas, car le père a su justifier l’importance de ce double travail thérapeutique. La fonction de « mémoire » (Mougel-Cojocaru, 2007 : 154) des parents est ainsi suffisamment limpide pour leur permettre de participer, avec les professionnels, aux décisions thérapeutiques.

Zyad et les difficultés parentales

22Pour certains parents, à l’inverse de ceux d’Otman, il est beaucoup plus compliqué de jouer ces différents rôles de relais (d’information), de porte-documents (facilitant le transfert de documents et les démarches administratives d’un service hospitalier à un autre) et de mémoire de la trajectoire thérapeutique (soins antérieurement réalisés). Contrairement au père d’Otman qui est capable de nommer le diagnostic et les données médicales reçues auprès des médecins consultés, le père de Zyad, âgé de sept ans lors de notre première rencontre à domicile, dira simplement à propos de son fils : « Il est fou ». Ce mot ne vient pas tant souligner le refus de diagnostic que le flou et la difficulté à faire la synthèse de ce qui a été défini, par les médecins, comme le problème de Zyad. Un diagnostic de déficience mentale a été formulé. Selon ses parents, ils l’ont initialement conduit à l’hôpital pour ce qu’ils nomment des problèmes de comportement : « il n’écoute pas (…) il bouge tout le temps (…) fait des bêtises (…) il nous fait peur ». Bien que « le seuil chiffré de déficience » établi lors des tests psychologiques réalisés à l’hôpital n’ait pas été communiqué aux parents, les professionnels ont toutefois partagé le diagnostic de déficience. La psychomotricienne m’explique :

J’ai dit à sa mère, mais elle ne comprend pas. Elle ne veut pas comprendre, elle amène son fils et pense qu’il va pouvoir apprendre. Mais j’ai dit, il peut pas apprendre, il n’a pas les capacités.

23Lorsque j’aborde la question du diagnostic avec sa mère, elle me dit : « Je ne sais pas trop, j’ai pas compris. (…) Il a besoin de travailler. S’il travaille bien, il peut apprendre ». Le père semble avoir mieux perçu l’ampleur des difficultés et parait moins confus. Lors d’une de mes visites à domicile, il me signifie pourquoi il doute des capacités de Zyad à apprendre : « Tu vois le matin ou le soir, il ne sait pas (…) chaque fois il oublie quand c’est le matin ou quand c’est le soir (…) la nuit, même sans soleil, il dit c’est le matin ». Les parents de Zyad ne parviennent pas à accomplir les différentes tâches qui sont attendues d’eux, dont la première serait d’entendre et de comprendre le diagnostic pour pouvoir, ensuite, suivre « les conduites à tenir » qui sont élaborées et recommandées par les professionnels. Le fait que, d’après les médecins, les parents ne comprennent pas la situation de leur fils, donne l’impression aux thérapeutes « de perdre leurs temps avec cette prise en charge » (propos de la psychomotricienne). Les parents ne peuvent pas non plus communiquer les éléments médicaux dressés par le médecin du centre communautaire consulté en première instance. Le flou dans le discours de la mère la discrédite auprès du psychiatre et des thérapeutes qui dévaluent « ses compétences parentales » et estiment qu’elle ne se soucie pas de son fils. La mère de Zyad présente des difficultés pour mettre en mots, face au médecin, le parcours thérapeutique de son fils. En revanche, à leur domicile, elle parvient à prendre davantage la parole pour m’expliquer la trajectoire médicale et biographique de Zyad. Son discours reste toutefois confus, et ses attentes, en termes d’objectifs de vie, sont peu explicites. Il lui est, par conséquent, assez compliqué, de participer activement au travail médical en co-définissant les objectifs thérapeutiques avec les professionnels. Cette situation montre que l’absence du travail de sentinelle attendu des parents complique le suivi et altère les relations de travail entre parents et professionnels.

Lamya et la détermination parentale

24Les exemples d’Otman et de Zyad sont quasi antinomiques. J’aimerais, avec l’introduction du parcours de soins de Lamya, souligner que les situations sont diverses et qu’elles s’apparentent toujours à une négociation entre les patients, leurs proches et les professionnels. Lamya a onze ans lors de la première consultation en pédopsychiatrie. Pendant le premier entretien avec le psychiatre, la mère prend la parole, jouant ce rôle de « mémoire de la trajectoire médicale » de sa fille en relatant les faits passés qu’elle identifie comme les premiers symptômes. Elle raconte qu’elles sont venues à l’hôpital sur le conseil d’un « médecin généraliste » :

Elle s’évanouissait tout le temps, même à l’école (…) elle avait beaucoup maigri (…) elle était toujours en train de pleurer ou d’être en colère, elle tapait ses sœurs (…) on a fait des tests sanguins mais tout va bien, son sang est bon.

25A l’instar des parents d’Otman, la mère de Lamya – qui a effectué toute sa scolarité obligatoire et sait donc lire et écrire, exécute avec aplomb son rôle de relais et son travail biographique. Son discours est structuré. Date de la consultation, spécialité du médecin consulté, symptômes constatés, examens conduits, cette mise en mots permet au médecin d’avoir une idée relativement claire du « cas ». « C’est un cas assez clair, elle est déprimée » me commente le médecin au sortir de ce premier rendez-vous. Cependant, à propos de ce « travail biographique », je vérifierai que les parents peuvent apporter ou supprimer des éléments, selon qu’ils les considèrent utiles, ou au contraire, aggravants. En effet, la mère de Lamya ne me dit que des semaines plus tard que la grand-mère maternelle de la fillette est suivie dans le service de psychiatrie adulte de ce même hôpital : « Ma mère, elle est suivie ici aussi. Dépression. (…) Mais Lamya est jeune, peut-être ça peut aller. (…) Alors je suis venue tôt, j’attends pas pour elle ». Nous ne pouvons pas savoir qu’elle aurait été la réaction du médecin face à cette apparente histoire familiale de dépression, mais le fait à retenir est « la fonction de gardiens de la biographie enfantine (…) exercée par les parents » (Mougel-Cojocaru, 2007 :160) tant que les enfants ignorent certains faits ou ne sont pas en mesure de s’exprimer. D’ailleurs, à propos d’expression, au départ, la mère est « l’interprète » (Mougel-Cojocaru, 2007 : 153) de sa fille qui, en sa présence et en début de suivi, manifeste d’importantes difficultés à s’exprimer. « Comment vas-tu Lamya ? Qu’est-ce que tu ressens ou veux ajouter par rapport à ce que ta mère a dit ? » Ces questions, adressées par le psychiatre, sont suivies de grands silences. Les yeux rivés au sol, Lamya ne parle pas. Sa mère reprend alors son discours, rapporte au médecin les constatations faites à la maison et participe, ainsi, avec le médecin à la définition des objectifs thérapeutiques par sa mise en mots et son travail de sentinelle.

26Si, pour S. Mougel-Cojocaru, l’action des parents détermine le cours de la consultation pédiatrique (Mougel-Cojocaru, 2007 : 153), nous constatons avec les cas d’Otman, de Zyad et de Lamya que les parents arrivent à l’hôpital psychiatrique avec différents éléments en main (dossier médical), en tête (mémoire) et des dispositions (mise en discours) plus ou moins conformes, selon leurs parcours biographiques, aux attentes dont ils font l’objet. Ces éléments façonnent la première consultation, la relation thérapeutique – de type triadique en pédopsychiatrie comme en pédiatrie – et le futur suivi médical. Dans le meilleur des cas, les parents peuvent se faire comprendre et entendre par les professionnels de santé, comme les parents d’Otman ; mais dans d’autres situations, « les collaborations ratées » (Mougel-Cojocaru, 2007 : 160) ralentissent et interfèrent négativement sur le suivi médical, comme pour Zyad.

27Par ailleurs, en retraçant l’histoire de la maladie, les parents partagent leurs visions de l’éducation, leurs souhaits pour leurs enfants, et leurs craintes quant au futur. Ils peuvent ainsi éventuellement participer, de manière plus ou moins directe, à l’établissement des objectifs thérapeutiques en indiquant ce qui importe dans la vie quotidienne et à venir de leurs enfants.

28Les parents d’Otman aimeraient qu’il contrôle sa logorrhée pour éviter, notamment à l’école, ce flot de mots incessants qui perturbe sa concentration. Ils ont à cœur qu’il puisse suivre une « scolarité presque comme les autres enfants ». De plus, ils souhaitent « qu’il puisse faire seul » des activités telles que manger, marcher, s’habiller ou encore écrire. Ses parents ont pu partager et s’accorder sur ces objectifs avec les thérapeutes et les activités thérapeutiques mises en œuvre poursuivent ces objectifs : comme par exemple tenir un stylo et écrire, apprendre à compter en manipulant des petits pions, le tout en régulant son flot de paroles - s’il fait bien les exercices demandés en séance, il a le droit à 5 minutes de « lâcher » où il peut réciter ses tirades autant qu’il le veut.

29La mère de Zyad aimerait qu’il soit « plus calme, moins agité » et « qu’il fasse attention (…) qu’il ne se bagarre pas à l’école ou dans la rue » car le garçon à plusieurs reprises a manqué de se faire renverser ou de sauter par la fenêtre, et son attitude entraîne des plaintes d’autres parents voisins. Ses parents aimeraient « qu’il écoute sa mère ou son frère aîné [qui refuse de s’en occuper depuis quelques mois], même quand son père n’est pas là ». Les thérapeutes ont mis en place un cadre strict où Zyad doit obéir et rester assis le temps de la séance. Ils lui apprennent l’alphabet (français), les jours de la semaine et les moments de la journée, tels que le matin, le midi et le soir. Ils travaillent également « la logique » par la réalisation de puzzle. En dehors du travail sur l’obéissance, les objectifs parentaux et médicaux ne semblent pas coïncider, faute de définition commune.

30Les parents de Lamya aimeraient « qu’elle s’occupe [à nouveau]) de ses petites sœurs (…) qu’elle ne les frappe pas, qu’elle soit pas agressive [avec elles]) ». Ils apprécieraient également « qu’elle aille jouer dehors avec ses amies (…) qu’elle mange, arrête d’être triste ». Sa mère ajoute « avant elle m’aidait à la cuisine, ou pour balayer la cour (…) maintenant je dois toujours lui demander (…) elle veut rien faire. » Les activités quotidiennes de la fillette ont été définies, négociées et listées par le médecin, Lamya et sa mère, dans un tableau. Il est annoté au domicile selon le quotidien puis présenté et discuté à chaque séance. Ainsi des objectifs communs ont pu être validés et guident le suivi thérapeutique.

31Ce sont donc ces problèmes singuliers qui conduisent les parents vers les professionnels et qui les incitent à partager tel ou tel motif de consultation. Ils délivrent, comme ils le peuvent, éléments biographiques et médicaux afin d’être aidés et accompagnés dans l’accomplissement de leurs tâches parentales. Le travail de sentinelle réalisé en amont doit leur permettre de décrire, avec plus ou moins de précision, le comportement de leur enfant et de la maladie au quotidien, puis d’établir des formes d’évolutions positives ou négatives, contribuant ainsi au tableau clinique et au diagnostic établis par le corps médical. Dans la lignée des conclusions tirées par S. Mougel-Cojocaru à propos des contributions parentales au travail médical, je constate donc qu’il se déploie dans la consultation et au long du suivi, et qu’il commence avant même l’entrée dans la consultation psychiatrique, par un travail de sentinelle.

Le travail invisible des enfants en consultations

32S’agissant des enfants, ils font également l’objet d’attentes lors des consultations. Il est attendu d’eux, par exemple, qu’ils respectent le cadre imposé comme s’assoir au bureau lorsqu’ils entrent dans la salle de consultation, ou qu’ils suivent les instructions données lorsqu’une activité thérapeutique est mise en place. Leur participation et leur concentration, leur volonté de faire, dire et répondre aux règles et aux attentes formulées, ou au contraire leur passivité, leur manque d’enthousiasme, leur refus de faire, de dire ou de répondre, sont certains des éléments estimés pour évaluer les effets des activités thérapeutiques déployées. En début de consultation, le paradigme de l’ABA est expliqué aux parents par les médecins. Ainsi, pour eux – et pour les enfants –, les consultations et séances devraient permettre, idéalement, l’apprentissage de compétences à même de transformer leurs manières de se comporter, de travailler à l’école ou d’être en lien avec les autres. Dans la lignée de S. Mougel-Cojocaru et de son commentaire sur la participation des parents au travail médical, je me propose de montrer que la participation des enfants à la consultation est une condition nécessaire à la mise en place et à la poursuite d’un travail et d’une relation thérapeutiques. A ce titre, je considère qu’ils sont, comme leurs parents, des coproducteurs invisibles, du travail médical.

Otman et le travail des sentiments

33C’est l’heure. Malik (l’orthophoniste) ouvre la porte et Otman entre seul dans le bureau, son cahier à la main. Je le suis ; sa mère reste dans la salle d’attente. Contrairement aux séances précédentes, il met un certain temps à aller s’assoir au petit bureau. « Allez Otman, assieds-toi, maintenant, on va travailler ». Mais ce matin, Otman ne semble pas prêt à travailler. « Julie, ça va ? » me demande-t-il avant de se mettre à chanter tout en marchant dans la pièce. « Otman, allez, viens t’assoir, c’est l’heure ». Malik met sa main sur la chaise pour l’inviter à s’y installer. « Otman, viens t’asseoir », répète Malik. Il m’explique qu’aujourd’hui le travail porte sur « la motricité fine ». Il prend un stylo en main et me dit :

Tu vois, faire ça (il pince la pointe du stylo entre ses doigts) pour lui ce n’est pas facile, c’est un grand effort. (…) Sa main, et tout son corps, ce n’est pas assez tonique, alors avec moi l’objectif, c’est de travailler la tonicité. Ça s’appelle la motricité fine.

34Otman doit former des lettres selon le modèle présenté devant lui dans son cahier. Au début, Malik lui tient la main et la guide le long des traits en pointillés sur la feuille. Cette aide apportée par Malik permet à Otman de tracer les premières lettres. Toutefois, il peine à se concentrer. Il me regarde, attrape le visage de Malik avec une main pour qu’il le regarde « Hey Malik, écoute-moi (…) regarde ». Mais Malik regarde le cahier et continue de faire travailler son autre main. Puis vient son tour d’écrire seul. « Non Malik, aide-moi, s’il te plait, je ne sais pas faire ». Il se lève, les yeux rouges de larmes, et commence à réciter, mot pour mot, les tirades de sa série préférée. « Otman, non ! C’est l’heure de travailler, concentre-toi. Tu écris. Tu travailles et après tu pourras jouer ». Mais Otman reste debout, déambule d’un pas bancal dans la pièce, et récite les dialogues de la série. « Otman, ça suffit. Ce n’est pas le moment. Je ne suis pas content ». Otman ne s’arrête pas. Il semble ne pas entendre les commentaires. « Otman, stop, assied toi, viens ici (…) S’il te plait Malik, attend (…) ». Otman veut encore jouer. Malik poursuit : « Si tu n’arrêtes pas, on arrête de travailler, et tu vas voir Maman. Je vais lui dire que tu n’as pas voulu travailler. Elle ne va pas être contente ». Cette fois Otman entend. Il s’énerve, pleure à grosses larmes et dit : « Non, je ne veux pas arrêter (…) ne dis rien à maman (…) d’accord, j’écris maintenant ». Il s’assoit, arrête de pleurer et écrit les lettres, seul. En fin de séance, auprès de la mère, Malik minimisera la teneur de l’événement : « C’était pas facile aujourd’hui ; il ne voulait pas trop travailler au début, mais après il a bien fait ».

35Ce n’était certes pas facile d’après Malik, mais Otman a finalement été en mesure de contrôler ses émotions, de respecter les règles en vigueur, et de travailler la pince du stylo. Sa participation a été rendue possible par la maîtrise de ses sentiments.

Zyad et le travail du corps

36Zyad entre seul dans la salle de consultation. « Bonjour Zyad, ça va ? » Il esquisse un sourire sans rien dire et s’assied directement au petit bureau. Il dépose son cahier devant lui, sans dire un mot. La psychomotricienne s’assied à côté de lui, ouvre son cahier et pointe une consonne « Ba ». Silence. Elle répète « Ba ». Doucement, Zyad répète « Ba ». Elle tourne la page « Ta ». De nouveau un silence. Elle répète, puis, enfin, il répète. Une autre consonne. Et puis, une autre. Et puis, une page blanche. Elle prend un stylo et écrit un M en disant à voix haute « Ma ». Elle répète, et sans silence cette fois, Zyad répète. Elle lui tend le stylo. « A ton tour ». Sans plus d’explications, il attrape le stylo et recopie un M plusieurs fois sur une ligne. « C’est bien Zyad, continue ». Silencieux et ne bougeant presque pas, il reste concentré et termine la ligne de M. « Très bien ». Elle tire le cahier vers elle, retourne trois ou quatre pages en arrière, et montre du doigt les lettres révisées précédemment. Zyad, le stylo à la main et avec un petit temps de silence, dit chaque lettre pointée. Après dix minutes, un autre exercice est proposé. Toujours silencieux, assis le dos droit, les pieds à plat sous la chaise, et les mains posées sur la table, il écoute et regarde ce qu’elle fait devant lui avec des pièces en bois. « Tu mets les mêmes couleurs ensemble : les rouges avec les rouges, et les verts avec les verts, d’accord ? » Du tas au milieu de la table, elle extrait et rassemble deux pièces rouges d’un côté, et deux autres vertes d’un autre. « A toi. Vas-y ». Zyad attrape une pièce, la met à sa bouche. Il semble hésiter. « C’est quelle couleur ? » lui demande-t-elle. Il ne dit rien. « Ça c’est vert, vert » lui indique-t-elle. « Vert » répète-t-il. Il répartit les autres pièces restantes dans le tas. S’il se trompe, elle l’encourage à rester vigilant « non, regarde bien (…) concentre-toi » ; s’il fait bien, elle le félicite « très bien Zyad, continue ». En fin de séance, pour les dix minutes restantes, elle lui donne un puzzle qu’il complète à son rythme, restant assis paisiblement jusqu’à ce qu’elle invite la mère à entrer pour qu’elle lui commente et explique ce qui s’est fait en séance. « Aujourd’hui, il a été sage (…) mais il faut qu’il travaille les couleurs à la maison (…) et puis les lettres, des fois c’est bien, des fois il oublie beaucoup ». La mère écoute, « oui, d’accord » répond-t-elle.

37Le comportement de Zyad montre qu’il sait ce qui est attendu de lui. Avec le peu d’instructions données à chaque début de nouvelle activité, il comprend les consignes implicites, respecte les règles, dont un positionnement corporel spécifique, et participe à ce qui est demandé.

Lamya et le travail de mise en mots

38Pour Lamya, le travail thérapeutique se fait par la narration. Il ne s’agit pas d’apprendre à écrire ou à se tenir droite sur une chaise. En consultation, elle répond aux questions ou commente ce que sa mère a introduit en début de session. Lors de chaque rencontre avec le psychiatre, elle dispose d’un temps en face à face avec lui, temps qu’elle a appris à faire sien, après plusieurs semaines de suivi. Dès que sa mère quitte la pièce, elle prend la parole avec un sourire ou des pleurs ou une expression plus neutre. Selon les jours et les événements, elle est plus ou moins d’accord avec les faits rapportés. « Elle exagère (…) elle comprend pas (…) mes sœurs m’énervent, elles ne me laissent pas tranquille » ou au contraire « oui c’est vrai, j’étais en colère mais je l’ai aidée (…) j’étais contente, j’ai pu faire un gâteau toute seule (…) ». En consultation, les activités exercées prennent la forme de discussions, et les compétences travaillées – identifier ses émotions, les exprimer et les contrôler – doivent lui permettre de changer sa situation. J’observe que sa participation tient aux faits qu’elle partage ses pensées « je crois que Maman voit un autre homme », raconte ses craintes « de ne pas être jolie », ses doutes « de ne jamais pas être triste », puis elle parle de ses relations familiales et sociales. Avec ses mots, elle explique ce qui se trame dans sa vie quotidienne. Elle apporte des réponses aux questions du médecin « qu’est-ce que tu as ressenti à ce moment-là ? », « Qu’est-ce que tu aurais pu faire au lieu de crier ? » « Qu’est-ce que tu peux faire dans ce cas-là ? » puis elle réfléchit, et co-construit, dans un espace qui se veut autoréflexif, sa propre thérapie basée sur ses mots et son engagement. Au même titre que les parents contribuent à la thérapie (Ogien, 1992), en acceptant de venir à l’hôpital et de prendre part diligemment aux activités, cette enfant, comme d’autres, coproduit également la thérapie.

39Si la participation de certains enfants est parfois conditionnée par quelques formes de chantage, il n’en reste pas moins qu’ils sont, en tant que patients, co-acteurs des thérapies organisées pour eux et par eux. Leurs décisions de performer les soins procèdent d’un accordage avec les attentes formulées par les professionnels. Aux « pratiques d’obéissance » imposées, ils répondent par des pratiques de participation autogérées. M’appropriant les termes de Muriel Darmon, je dirais que de l’obéissance à la règle du jeu (social), les enfants développent « un jeu avec la règle du jeu » (Darmon, 2001 : 523). Je constate, en accord avec Joséphine Stebler, que dans les temps de séance, ils « obéissent librement », démontrant qu’en tant qu’acteurs, ils sont ceux qui, avec les professionnels, mettent en œuvre les règles, rappelant « que ce n’est pas la règle qui agit (…) mais bien l’agent » (Stebler, 2013 : 23), toujours en accord avec son environnement (Stebler, 2013 : 32-33). Au fur et à mesure du suivi médical, des traitements différentiels apparaissent et diverses trajectoires thérapeutiques se dessinent selon que les enfants se sont montrés volontaires pour faire, ou du moins tenter de faire, ce qui est requis. Les thérapeutes me commentent les situations : un enfant comme Otman « travaille, fait des efforts » (la psychomotricienne) ; Zyad, « fait des bêtises (…) il vole toujours quelque chose, il met la main dans le placard et hop » (l’orthophoniste) ; Lamya n’avance pas assez vite pour le psychiatre « je crains qu’elle soit toujours comme ça, elle a une personnalité histrionique je crois (…) mais bon, qu’est-ce qu’on peut faire ». Selon ses évaluations, les quinze séances seront, ou non, reconduites. Dès lors, il m’apparaît que l’un des enjeux de la participation en séance est une possible bifurcation des trajectoires thérapeutiques et par répercussion, des parcours de soins. Le développement ou le renforcement des compétences enfantines influence la venue à l’hôpital et la relation thérapeutique, puis encourage l’enfant et ses parents soit à poursuivre en ce lieu quand le travail est jugé concluant, soit à chercher ailleurs d’autres manières de pallier les problèmes vécus si les changements ne sont pas satisfaisants.

Des thérapies complémentaires : d’autres sources de compétences

40Si les activités thérapeutiques hospitalières n’entraînent pas d’effet sur les comportements enfantins, parents et enfants cherchent à faire autrement pour limiter les conséquences de la pathologie diagnostiquée. Ils tentent de trouver d’autres moyens d’acquérir des compétences pour parvenir à un vivre ensemble plus acceptable. D’autres thérapeutes, tels que des guérisseurs, peuvent être consultés. Cette diversité signale l’existence d’interactions entre les différents secteurs du système de santé (Kleinman, 1978). Le concept de pluralisme thérapeutique dans les trajectoires des patients (Benoist, 1996) met en lumière la multitude des actions des patients et de leurs proches pour faire face à un problème. L’histoire de Lamya et de sa famille éclaircit cette réflexion, et illustre le propos énoncé en début d’article, à savoir que des aspects tant subjectifs que contextuels déterminent la trajectoire thérapeutique.

  • 8 Guérisseur marocain disposant de connaissances pour combattre les maux dont souffrent les personnes (...)

41Lors du premier entretien à domicile, mère et fille me commentent les activités pratiquées à la maison, ensemble, pour aider cette dernière à aller mieux. Les lectures coraniques en font partie et visent à « donner de l’espoir et chasser les mauvaises pensées » de l’enfant. Des mois plus tard, les parents et la fille m’annoncent qu’ils voient un fquih8 afin d’être accompagnés dans les lectures coraniques et que « ce soit plus efficace ». Il s’avère que cet homme est le propriétaire de la voiture taxi que le père de Lamya conduit depuis peu, « un homme très gentil et fiable » me disent les parents, démontrant l’importance des réseaux de sociabilité – l’homme est connu et apprécié au-delà de sa fonction de fquih, et soulignant la contextualité de certains recours – ils ont fait sa connaissance parce qu’il a recruté le père comme chauffeur.

42Les parents me confient qu’ils « se sentent coupables » de ce qui arrive à Lamya. « Les problèmes d’argent avec les jeux, l’alcool (…) des fois je frappais ma femme » pourraient être, d’après le père, à l’origine des problèmes de sa fille « je me demande si, petite, elle a souffert de ça ». La mère poursuit « j’étais déprimée, j’avais peur pour mon mariage, beaucoup de soucis pour mon mari (…) j’étais souvent triste devant elle (…) c’était pas bien ». D’après eux, le climat domestique passé aurait pu provoquer l’anxiété de leur fille. Songeant à leurs éventuelles responsabilités, ils déploient d’autres activités pour agir sur les causes identifiées. Si, comme ils le conçoivent, le problème est familial, alors le médecin ne pourra pas améliorer, seul, la situation. La thérapie ne peut être individuelle à l’image de la consultation hospitalière. « Nous aussi on fait quelque chose » me glisse la mère. Pour plusieurs séances, père, mère et fille participent, en présence du fquih, à des lectures du Coran et autres rituels. Je n’ai pas assisté à ces moments, mais ils me les commentent : « J’ai beaucoup pleuré » (mère et fille), « j’ai pu dire ce que j’avais sur le cœur » (père et fille), « cela aide beaucoup » (père, mère, fille), « ça fait du bien » (mère). Des événements « très forts » et apparemment positifs selon leurs dires.

43Après plusieurs semaines, je demande à Lamya si les séances l’aide à aller mieux. Elle me raconte qu’elle « pleure toujours, je suis triste et je ne sais pas pourquoi (…) j’ai des pensées mauvaises, je crois que Maman va avec un autre homme, c’est pas bien ». Sa mère complète « Elle n’a jamais faim ; je dois toujours lui dire, allez Lamya, vient manger ; (…) elle reste là (me montre le fauteuil), ne sort pas jouer avec les voisines (…) je dois l’appeler toujours pour qu’elle m’aide ». S’agissant des séances avec le fquih, Lamya me dit : « Au début j’étais contente, ça allait mieux mais plus maintenant. Je ne veux pas, (…) ça ne change rien ». Sur ce constat, la famille cessera de rencontrer le fquih car cela ne permet pas à Lamya l’apprentissage de nouvelles compétences pour gérer ses émotions, contrôler ses pensées ou réaliser des tâches domestiques – objectifs définis en accord avec les médecins. Ainsi, son parcours thérapeutique, et le recours à des activités non biomédicales se construisent au gré de l’évaluation subjective de l’acquisition de compétences, du maintien ou de la disparition de symptômes. Ces évaluations, permises par le « travail de sentinelle » commenté précédemment, enjoignent, selon les circonstances ponctuelles – telle que la rencontre avec ce fquih/chauffeur de taxi – parents et enfants à bifurquer et tenter d’autres façons de faire. Ces trajectoires dessinent un réseau d’acteurs diversifiés où parents et enfants créent des ponts, de l’ordre du discours et de la pratique, entre les propositions de sens et d’activités faites par les professionnels et les thérapeutes.

De l’hôpital à la maison : d’autres formes de travail

44« La trajectoire d’un malade est d’abord celle d’une famille », nous dit Juliette Sakoyan (2012) à propos des mobilités thérapeutiques d’enfants partant des Comores pour aller se faire soigner à l’étranger. Je constate la même dynamique au Maroc. L’expérience de la maladie occasionne un ensemble d’activités, « ce travail et son organisation » (Strauss, 1992) qui souligne le caractère collectif de celle-ci. Par ailleurs, Geneviève Cresson nous rappelle que, contrairement à ce qui a été développé jusque dans les années 1980 par les sciences sociales à propos du rôle de la famille acteur de soin, celle-ci n’est assurément ni « marginal(e) » ni « secondaire » dans les pratiques de soins (Cresson, 2006). La « production familiale de soins », ce travail autour de la maladie, « désigne aussi bien des préoccupations, des soucis, des efforts, des traitements médicamenteux, qu’une responsabilité vis-à-vis de quelqu’un » (Cresson, 2006 : 10). Je considère que les compétences et réalisations familiales s’apparentent au travail médical accompli par les parents – lui-même défini par leurs histoires de vie, et qu’elles modèlent les parcours de soins en permettant la « production familiale de soins ». Je propose de définir ce processus de production comme condition nécessaire à la transférabilité des activités thérapeutiques de l’espace hospitalier à l’espace domestique, et à l’appropriation de compétences qui peuvent en découler. Je considère « la production de soins » à domicile comme un bricolage entre les activités médicales proposées par les médecins, le travail médical et de sentinelle parental et leur transformation en fonction des parcours biographiques des parents et des enfants.

Les soucis (de bien faire) et les ajustements financiers

45Pour Lamya, par exemple, il s’agit d’introduire des activités estimées distrayantes afin d’atténuer ses pensées négatives. Après plusieurs mois de sacrifices financiers et d’heures de travail supplémentaires pour le père, les parents parviennent à acheter un ordinateur et à installer Internet à la maison. Clips vidéos de chanteuses, tutoriels de cuisine ou jeux sont autant d’activités qui remplissent le quotidien de la fillette. Pour rappel, ce quotidien a été discuté et formalisé dans un tableau d’activités réalisé en consultation. Tel un contrat de soin (Roussillon, 1995), il devrait, selon le médecin, permettre à la jeune fille de (se) rendre compte de son comportement et de l’associer aux émotions ressenties. La mère se réfère à ce tableau pour tenter de comprendre comment se sent sa fille et programmer avec elle des activités communes ou au contraire lui donner du temps pour qu’elle fasse ce qu’elle désire. La mère me dit être attentive à ces recommandations médicales car elle voit sa propre mère souffrir, et cela oriente ses manières de faire à la maison avec sa fille.

Les préoccupations (de soutenir) et les ajustements pratiques

46Pour Otman, des aménagements dans l’appartement, pensés comme une série d’exercices proches de ce qu’il fait en psychomotricité, lui permettent de travailler le renforcement musculaire dont il a besoin pour être autonome dans ses déplacements. De plus, pour son père, ce sont les heures passées à travailler comme chauffeur de tramway, emploi rémunéré « plutôt convenablement » et qui assure à la famille un revenu stable pour faire face aux frais médicaux mensuels – alors qu’il dispose d’une licence en biologie, domaine qui le passionne mais sans opportunité d’embauche. Ce travail lui permet d’avoir un emploi du temps défini à l’avance, lui assurant des temps de présence à la maison pour travailler avec Otman, et seconder sa femme dans le travail parental d’éducation. Néanmoins, il met son instruction et ses compétences au service des soins de son fils en approfondissant, par des lectures sur Internet, ses connaissances sur la pathologie d’Otman. Par exemple, les compléments alimentaires pour la tonicité musculaire ont été proposés par le père à la neuro-pédiatre qui a validé l’idée. Quant à la mère, elle ne connaît pas les mêmes éléments techniques que son mari mais, s’agissant des compétences pratiques qu’Otman maîtrise, elle connaît les acquis et les limites de son fils, et ajuste les activités de soins domestiques selon ses progrès ou régressions.

Les efforts (de répondre aux attentes) et les ajustements éducatifs

47La mère de Zyad, malgré un budget restreint, lui achète presque chaque semaine un cahier dans lequel il griffonne lettres et dessins. Analphabète, elle ne peut pas l’accompagner dans le processus d’apprentissage des lettres mais lui fournit le matériel pour qu’il travaille et reproduise ce qu’il fait en séance. Quant à son père, il tente de lui faire faire des petits exercices relatifs à l’heure, aux jours de la semaine ou à la gestion de l’argent. Là aussi, il s’agit de lui faire faire ce qui est appris en séance d’orthophonie et de psychomotricité. Il s’inspire de ce que la mère lui en dit pour inventer des exercices mobilisant, selon lui, les mêmes compétences que celles travaillées à l’hôpital. Mais les limites des parents et leurs difficultés à s’accorder avec les objectifs thérapeutiques médicaux, restreignent la possibilité de production de soins à domicile.

48En fonction des ajustements et des accords entre parents et médecins sur les objectifs thérapeutiques, à savoir leur adhésion au discours médical, les parents organisent au quotidien, certaines des activités recommandées par les professionnels et les thérapeutes pour produire des soins et pallier les problèmes rencontrés. Au fur et à mesure des suivis, des traitements différentiels apparaissent et diverses trajectoires thérapeutiques se dessinent selon que les enfants travaillent plus ou moins à la maison. Même si les professionnels n’assistent pas à ce travail dans l’espace domestique, ils en voient les résultats dans l’espace hospitalier. Un enfant comme Otman, dont les aptitudes à écrire et à reconnaître les lettres se confirment, sera soutenu par les professionnels qui garderont, au-delà des quinze séances réglementaires, une plage horaire dans leur planning qu’ils jugent « chargé », pour recevoir l’enfant. En effet, comme me le commentent les professionnels, ils peuvent voir dans le cahier d’exercices qu’Otman ramène à chaque séance, que parents et enfant « travaillent » à la maison et « s’impliquent » dans le processus d’apprentissage. En revanche, un enfant comme Zyad, dont les aptitudes à reproduire ce qui est demandé d’une séance à l’autre ne sont pas décelées, n’est pas encouragé. Dans son cas, puisque le cahier d’exercices est soit vide (parce que le cahier de la semaine précédente a été oublié à la maison et un nouveau cahier vierge est amené en séance) soit mal rempli (car le garçon n’est que rarement aidé pour faire ses exercices), alors aucun prolongement n’a lieu et les professionnels choisissent de ne pas poursuivre le travail. Si les parents ne peuvent prouver, par le cahier d’exercices, qu’ils reproduisent à la maison ce qui se fait en séance, alors les efforts faits à l’hôpital sont, pour les professionnels, vains. La continuité, à la maison, de la pratique des compétences cognitives est primordiale puisque, d’après les professionnels, elle permet leurs acquisitions, tremplin pour l’émergence d’une appropriation.

  • 9 Je note que l’appui parental à la transférabilité des capacités selon le père ou la mère varie. M’a (...)

49Par ces quelques exemples, rapportés de mes observations à domicile, la problématique du transfert des compétences à la maison est abordée sous l’angle de la participation parentale9. Il apparaît qu’en fonction de l’histoire de vie des parents, c’est-à-dire selon leurs compétences sociales et leurs réalisations, autrement dit leurs actions individuelles, ils influencent, dans un premier temps, l’acquisition des compétences de leurs enfants à l’hôpital et, dans un second temps, l’éventuelle transférabilité et appropriation de celles-ci à la maison. Dans ce processus en deux temps, les parents construisent un parcours de soins pour tenter d’aider leurs enfants à penser, agir et sentir en fonction de leur environnement. Ainsi, la transférabilité me semble avoir des liens avec les contextes familiaux dans lesquels les enfants vivent.

50Les visites à domicile mettent également en évidence des formes de transférabilité possibles par la participation des enfants, en complément de leurs parents, dans la production de soins à domicile. En effet, suite à l’apprentissage commencé à l’hôpital, les enfants emportent, en dehors de la séance, les modalités de soins qui y sont pratiquées. Ils reproduisent, dans leur espace quotidien, les activités thérapeutiques exercées en séance. Pour Otman par exemple, lorsqu’il se retrouve seul dans sa chambre, il lui arrive de tracer, sur le tableau blanc mis à sa hauteur, des lettres ou des chiffres. Sans modèle auquel se référer, ni meuble auquel se tenir pour être stable, il travaille, même s’il ne les nomme pas ainsi, sa motricité et ses compétences cognitives. Lamya, seule à la maison, réunit ses forces pour trouver une recette de cuisine et la réaliser, s’inspirant des tutoriels qu’elle visionne ; elle sort acheter des ingrédients – tout en tenant compte des restrictions financières imposées par les modestes conditions de vie familiale ; puis elle prépare un gâteau pour sa famille. Elle m’explique que cuisiner l’aide à penser à autre chose lorsqu’elle se sent triste. Enfin Zyad, bien qu’il soit considéré intenable et peu prompt à faire des efforts – par les professionnels et ses parents – parvient à canaliser son énergie pour rester assis dans le salon familial et tenter de reproduire les lettres vues en séance malgré le bruit de la télévision et des discussions qui l’entourent. Il suit les conseils des professionnels qui lui expliquent qu’il doit travailler à la maison. Chacun à leur manière, les enfants font de l’espace domestique un espace créatif où, en fonction du moment et du contexte, ils s’approprient et alimentent les activités apprises à l’hôpital. Le fait d’être coproducteur de soin, et de ne pas seulement obéir à un ordre, contribue à cette réappropriation des activités à la maison. Ma présence à leurs côtés me permet de constater l’existence de traces attestant l’acquisition de compétences. Chacune de ces traces est le reflet d’une activité menée en séance avec le psychomotricien ou l’orthophoniste, ou discutée avec le psychiatre. Sans leur passage par l’hôpital et leur participation aux séances et consultations, et sans les prescriptions et encouragements des professionnels et de leurs parents, ces enfants n’auraient pas de tels comportements. Leurs manières de penser et d’anticiper leurs actions, d’agir dans l’instant et de sentir ou d’appréhender l’environnement où réaliser leur activité, ne seraient pas telles qu’elles peuvent être observées sans les expériences faites à l’hôpital. D’ailleurs, parents et enfants me rapportent souvent que les « conduites » à la maison découlent des recommandations des professionnels. Les parents, seuls, n’ont pas pu accompagner leurs enfants vers de tels comportements, mais la participation des enfants à la coproduction d’activités à l’hôpital, permet la mobilisation de ces compétences à la maison.

Conclusion

51L’analyse des parcours de soins d’enfants suivis en pédopsychiatrie permet de souligner qu’ils sont, au même titre que d’autres jeunes patients, co-acteurs des soins dont ils bénéficient. Coproducteurs des activités thérapeutiques à l’hôpital, ils contribuent activement aux orientations de leurs trajectoires de soins. De plus, une approche extrahospitalière a révélé comment les ressources économiques et sociales de leurs parents, ainsi que les pratiques établies à domicile, définissent les conditions dans lesquelles leurs parcours de soins évoluent. Pour faire face aux problèmes qui envahissent le quotidien et perturbent les relations familiales et sociales, les enfants et les parents tentent, au fil de ces parcours, d’engranger des solutions pratiques pour modifier des manières d’être et de faire souvent compliquées à vivre. En partageant le quotidien de ces familles, j’ai aussi pointé l’importance de la transférabilité des soins et de leurs réappropriations en dehors de l’espace médical. En m’intéressant à l’espace domestique, j’ai observé que parents et enfants sont conjointement acteurs de soin, un soin que j’ai défini comme le bricolage entre des activités thérapeutiques médicales et domestiques. Pour conclure, j’aimerais souligner l’intrication entre travail médical et biographique, qui interroge les liens entre médicalisation et socialisation et rappelle que les projets thérapeutiques sont, également, des expériences socialisatrices contribuant à l’éducation des enfants.

Je remercie les doctorants et collègues de l’université de Lausanne et tout particulièrement : Michael Cordey et Kevin Toffel pour les discussions et relectures critiques de ce texte ; Camille Sigg et Alexandra Afsary pour leurs recommandations et échanges constructifs.

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STRAUSS A., 1992. La trame de la négociation : sociologie qualitative et interactionnisme. Paris, L'Harmattan.

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Notes

1 Dans la suite de l’article, la catégorie « professionnels » fait référence à l’ensemble des professionnels de ce service et inclut psychiatres, orthophonistes, psychomotriciens et psychologues. La catégorie « soignants » comprend uniquement orthophonistes, psychomotriciens et psychologues. Enfin, celle de « thérapeutes » désigne plus largement les individus initiant des thérapies dites complémentaires, comme les guérisseurs.

2 Je choisis le terme de « l’aller-mieux » en référence à la thématique du Colloque « Guérir, se rétablir, aller mieux…en santé mentale et ailleurs », organisé par l’AISLF (Bureau, CR 19, CR 32), le CLERSE (Lille 1), le CERIES (Lille 3), avec la participation du Centre collaborateur-OMS santé mentale. Il a été l’occasion de débattre et d’introduire une sociologie qualitative des processus de « l’aller-mieux »

3 Huit professionnels du paramédical (l’ensemble de l’équipe), et deux médecins.

4 Également appelé arabe marocain, le darija est l’une des langues parlées au Maroc.

5 « L’ABA est le processus d’application des principes du comportement à l’amélioration de comportements spécifiques et consiste simultanément à évaluer si les changements observés sont attribuables au processus d’application, et si oui, à quelle partie de ce processus. » (Baer et al., 1968). Ou comme le résume plus simplement Bourgueil « L’ABA c’est l’application de principes et lois scientifiques afin de créer ou modifier des comportements qui revêtent une importance sociale pour la personne et la société. » [en ligne], http://aba-sd.info/?p=9 (page consultée le 27 septembre 2018).

6 Lancé en 2008 par le gouvernement marocain, ce régime d’assurance maladie dont les critères d’éligibilité sont relatifs aux conditions d’emploi et au revenu du potentiel assuré, permet aux citoyens démunis d’avoir accès à l’assistance médicale gratuite dans tous les établissements publics de santé.

7 Pulsion irrépressible de paroles.

8 Guérisseur marocain disposant de connaissances pour combattre les maux dont souffrent les personnes. Des lectures coraniques ou des plantes à ingurgiter sont parmi ses pratiques thérapeutiques.

9 Je note que l’appui parental à la transférabilité des capacités selon le père ou la mère varie. M’appuyant sur les théories de la division sexuelle du travail, ce point est en développement dans un autre article à paraître.

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Pour citer cet article

Référence électronique

Julie Pluies, « De l’hôpital à la maison : le travail invisible des enfants et de leurs parents dans leurs trajectoires thérapeutiques », Anthropologie & Santé [En ligne], mis en ligne le 15 octobre 2018, consulté le 16 novembre 2018. URL : http://journals.openedition.org/anthropologiesante/3905

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Auteur

Julie Pluies

Assistante doctorante, THEMA, Institut des Sciences sociales, Université de Lausanne, Quartier Unil-Mouline, Bâtiment Géopolis Bureau 5123, Ch-1015 Lausanne (Suisse), Julie.pluies@unil.ch

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