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Dossier thématique
Introduction

Des enfants à soigner et des circuits de soins à parcourir

Introduction au numéro « Parcours de soins des enfants : une pluralité d’acteurs et de logiques »
Children to heal and care circuits to browse
Déborah Kessler-Bilthauer

Texte intégral

1S’appuyant sur des conceptions et des analyses de la santé et du soin qui ne se restreignent ni à l’absence de maladie ou de handicap ni aux soins biomédicaux, ce dossier thématique d’Anthropologie & Santé tend à développer et illustrer les spécificités liées à la prise en charge de la santé des enfants. Plus globalement, il cherche à enrichir la réflexion sur la catégorie d’âge « enfance » en s’intéressant à la place et au(x)rôle(s) qui leur sont laissés dans les soins dont ils font l’objet ainsi qu’à l’expérience qu’ils font de la maladie, des symptômes et des soins. Ce dossier thématique se propose d’apporter des éléments de réponse à des questionnements et des problématiques vives dans le champ de la recherche et la santé. Comment sont appréhendés la santé et les soins qui sont prodigués aux enfants par les praticiens, la famille, la parenté ou, parfois, le voisinage ? Comment sont envisagés leurs parcours de soins ? En quoi les représentations du corps et de la santé des enfants appellent-elles des pratiques, des situations et des parcours de soins particuliers ? Autant de questions auxquelles ce dossier thématique tente de répondre.

  • 1 Les méthodes de terrain appelées également ethnographiques s’inscrivent dans un travail de recherch (...)

2Partant d’analyse de situations singulières concrètes et d’expériences subjectives et localisées, ce dossier thématique accueille des contributions qui abordent de manière ethnographique, théorique et épistémologique des parcours de soins infantiles à partir de dimensions individuelles, collectives, sociales, sociétales et politiques. Les auteurs précisent la nature, l’étendue et la variété des cheminements thérapeutiques empruntés. Ils fondent notamment leur réflexion et leur argumentation sur les pratiques, les expériences, les affects et les représentations des protagonistes à différentes étapes des itinéraires de soins empruntés par les enfants. S’appuyant sur des études de cas ou optant pour une approche plus transversale du sujet, les contributeurs questionnent des parcours de soins et les analysent en se basant sur des données qualitatives, quantitatives et des recherches documentaires1.

3Pour contribuer à la réflexion sur les logiques de recours et les parcours de soins des enfants, ce dossier thématique privilégie une approche compréhensive. Il interroge les compétences, les connaissances, les savoirs et les expériences du ou des symptômes qui affectent l’enfant. Toutes ces dimensions sont appréhendées à partir des discours et des pratiques des enfants et des adultes qui l’entourent (soignants, professionnels, famille) de façon simultanée et avec équivalence. Dépassant une approche par symptômes, par âges, par pathologies, par territoires ou par institutions ou services, les parcours de soins sont analysés conjointement dans leurs dimensions temporelles, géographiques, territoriales, économiques, culturelles, sociales, sociétales et politiques.

Préalables sur la santé des enfants : regards sur les biens les plus précieux

4Dans nos sociétés, l’approche biomédicale tend à fragmenter les différents âges de la vie humaine en distinguant l’enfant de l’adulte et de la personne âgée. À l’intérieur de chacune de ces grandes catégories d’âge, la médecine a créé des (sous-)catégories se rapportant à des tranches d’âge qui appellent une vigilance médicale et des soins médicaux particuliers.

5La catégorie de l’enfance se décline dans le nouveau-né, le nourrisson, la petite enfance, la préadolescence, l’adolescence. Néanmoins, la vie de l’enfant débute in utero au stade embryonnaire puis de fœtus. Le fœtus étant déjà « un véritable patient pour les professionnels de santé qui gravitent autour de lui » (Dumoulin & Valat, 2001 : 77). Chacune de ces scansions est identifiée par la médecine comme caractéristique de la catégorie de l’enfance et préfigure des rapports différenciés entre enfants et adultes mais également entre patient-mineur et soignants-majeurs. Ces catégories plurielles liées aux définitions et représentations biomédicales de l’« enfance » impliquent aussi des dispositifs et des mesures juridiques appropriées (démarches administratives des déclarations à l’état civil, reconnaissance des droits de l’enfant, recherche de son « intérêt supérieur », établissement de l’âge limite de la minorité, etc.). La catégorie enfance nourrit également des réflexions et des débats sur les plans sanitaires, juridiques, philosophiques, pédagogiques, économiques, socio-anthropologiques, psychologiques et sociétaux (Musset, 2011). Toutes ces dimensions témoignent de la richesse de ce domaine d’analyse multidisciplinaire.

6Le rôle de la biomédecine dans l’appréhension de cette catégorie d’âge a longtemps été dominant. La biomédecine a cherché à encadrer, gérer et contrôler cette classe d’âge dite délicate et particulièrement exposée à la maladie et à la mort. L’Organisation mondiale de la santé considère aujourd’hui l’enfance comme une « période de vulnérabilité et de potentiel »2 qualifiée de cruciale quant au développement global de la personne parce qu’elle préfigure « la qualité de la santé, le bien-être, l’apprentissage et le comportement tout au long de la vie ». Dans cette perspective, de la naissance à la fin de l’adolescence, l’enfant est institué en être grandissant, une personne en devenir autrement dit, il est le germe d’un adulte.

  • 3 Les processus de catégorisation, les définitions de la catégorie enfance et les délimitations de ce (...)

7Sans jamais être hermétique ni homogène, la catégorie de l’enfance, singulière et différente des autres catégories, est ainsi à envisager comme la résultante d’une opération sociale et culturelle de classification abstraite qui tend à diviser et segmenter la société, l’humanité, tout en développant une spécialisation des connaissances pluridisciplinaires et pluriprofessionnelles sur des individus considérés comme des enfants (Bernstein, 2003). Par ailleurs, à l’articulation des préoccupations en matière de prévention, de promotion et de soins de type cure et care, s’élaborent une légitimation et une politisation des pratiques particulières et standardisées à l’égard des enfants (Fradin et al., 1994)3. Dans les espaces public et privé, s’observe une généralisation des conduites saines et normalisées (Peretti-Watel, 2004) propices à leur bien-être (Halpern, 2010). Sans jamais être définitifs ni universels, les seuils et les frontières de cette catégorie structurelle non homogène sont en partie consolidés et déterminés par l’âge et les générations, laissant apparaître plusieurs périodes du grandir et de multiples façons de penser ce processus (Galland, 2010). Autant de catégories instables et plastiques qui ont inspiré les chercheurs en sciences humaines.

En sciences humaines : l’étude des enfants d’abord ?

8Historiquement en sciences humaines, l’enfant a été longtemps ignoré. Les historiens ont été les premiers à manifester un intérêt pour les enfants et à contribuer à penser les rapports entre médecine et enfants. S’intéressant tour à tour à la vie familiale et aux institutions (Ariès, 1960), aux liens parents-enfants (Pollock, 1983), à la naissance et aux contextes du grandir (Gélis et al., 1978), aux innovations médicales, aux soins et à la mortalité infantile (Morel, 1989), par exemple, les historiens ont ouvert la voie à un vaste champ de recherche. Dans les sciences humaines, ils ont joué un rôle très important dans l’appréhension des enfants et l’entreprise de déconstruction des catégories d’âge correspondantes (De Mause, 1974 ; Cunningham, 1995).

9En sociologie, en anthropologie sociale et culturelle ainsi qu’en ethnologie, le développement d’un champ « enfance » a été plus lent (Benthall, 1992 ; Gottlieb, 2000 ; Hirschfeld, 2002 ; Montgomery, 2008). Vu comme un élève par les sciences et la sociologie de l’éducation (Bourdieu & Passeron, 1964 ; Boudon, 1973), comme un objet (Durkheim, 1888) et/ou un sujet (Danic, 2008 ; Sirota, 2005) de la socialisation pour la sociologie de la famille, il faudra attendre le développement de la sociologie de l’enfance dans le monde anglo-saxon des années 1960 pour que soit porté sur lui un regard sociologique direct (La Fontaine, 1986 ; Benthall, 1992 ; James et al., 1998). Gavarini (2004) souligne que cette (re)considération de la place et du rôle de l’enfant au sein de la société est à cette époque liée à l’attention grandissante qui lui est portée.

  • 4 Dans les années 1940, Griaule qui étudiait alors les jeux enfantins pour accéder à l’essence des my (...)

10Sur les terrains lointains, dans les sociétés dites traditionnelles ou exotiques, l’enfance et la jeunesse d’une manière plus générale ont intéressé les premières générations d’anthropologues souvent portées par les idées évolutionnistes et ethnocentriques de leur temps, comme le rappelle Suzanne Lallemand (2002). Dès les années 1920, l’anthropologie anglo-saxonne inspirée par la psychanalyse se penche sur les enfants. Bronislaw Malinowski (1927) s’appuie sur ses observations directes et participantes pour décrire et analyser ce qui caractérise culturellement les enfants qu’il rencontre dans les Îles Trobriand. Dans son sillon, Margaret Mead (1928) s’intéressa au rôle de la prime éducation dans la construction de la personnalité de l’enfant. La psychologie de l’enfant et du développement a longtemps marqué les travaux anthropologiques portant sur les enfants des sociétés dites traditionnelles. Mais l’anthropologie s’est aussi intéressée à la parenté (Lévi-Strauss, 1949), aux représentations symboliques et aux rites qui s’articulent autour de la grossesse (Devereux, 1970) et la naissance de l’enfant. Au cours du processus de socialisation, les initiations cérémonielles qui marquent parfois la fin de l’enfance et les distinctions de genre ont été particulièrement étudiées par les anthropologues du lointain (notamment Boas, 1911 ; Griaule, 19384 ; Dubois, 1944 ; Benedict, 1946 ; Éliade, 1959 ; Godelier, 1982 ; Gottlieb, 2004). Les moments de la vie quotidienne n’ont pas été oubliés puisque des monographies restituent le cadre de vie et l’environnement dans lesquels les enfants grandissaient (Radcliffe-Brown & Forde, 1953 ; Bonnet, 1988 ; Razy, 2007).

11Les travaux sociologiques et anthropologiques britanniques et nord-américains ont largement contribué à placer la catégorie de l’enfance et les enfants au centre des préoccupations socio-anthropologiques (voir par exemple : Sheper-Hughes, 1993 ; Mayall, 2002 ; Bluebond-Langner & Korbin, 2007 ; James & James, 2008). En France, au début du XXe siècle, les folkloristes avaient également à cœur de décrire et décrypter les rites sacrés et profanes mais aussi les jeux, les jouets, les chansons, les comptines, etc. qui traversent cette catégorie d’âge (Van Gennep, 1909). Les passages de quelques monographies de village français, réalisés par des ethnologues travaillant dans l’hexagone, et préfigurant une anthropologie at home, concernent les enfants ou les bébés, comme c’est le cas de Françoise Loux (1978) qui s’intéresse aux gestes de soins et d’entretien dits traditionnels et populaires prodigués aux corps des enfants du XIXe et du XXe siècle. Yvonne Verdier quant à elle décrit en 1979 le rôle et l’activité des femmes ainsi que le contexte social qui entoure l’enfant. L’enfant constitue dès lors une population d’enquête signifiante mais sa capacité d’agir et de penser est encore peu mise en évidence. Or, grâce aux récents travaux sur le sujet, il n’est plus à démontrer que les enfants sont à l’origine d’une culture propre qui se détache des codes, des normes et des valeurs transmises par ceux qui les socialisent (la famille et l’école, en première instance). Ils font preuve d’agentivité (Delalande, 2001) bien que les adultes exercent régulièrement sur eux une forme de domination y compris en matière de gestion de leur santé.

12Les soins et la santé des enfants ont été étudiés tant par la sociologie de la médecine (ou des médecines), que par l’anthropologie du corps, de la santé et de la maladie, l’anthropologie médicale, la psychologie clinique, l’épidémiologie, la santé publique, etc. (Turmel, 2008). De riches recherches quantitatives et/ou qualitatives, menées à travers le monde, se sont portées sur le champ des maladies en apportant notamment un éclairage sur le Sida (Philippe, 2007), les cancers pédiatriques et les maladies chroniques (Hardy & Lecompte, 2011). D’autres travaux portent sur le handicap, la transformation des corps grandissants (Diasio & Vinel, 2017), la prise en charge thérapeutique en médecine générale, en services spécialisés (notamment pédiatriques, Brown & Ritchie, 1990), sur les dispositifs en médecine préventive, les soins palliatifs, l’univers hospitalier (Mougel, 2013), la médecine familiale et les soins ordinaires de puériculture dans la sphère domestique (Lallemand & Delaisi de Parseval, 1980 ; Bonnet & Pourchez, 2007). Certaines de ces recherches sont menées à travers le prisme de la médecine scientifique euro-américaine mais de nombreux anthropologues et sociologues se sont aussi intéressés aux circuits thérapeutiques pluriels, en montrant que les malades circulent entre les services de soins proposés par la biomédecine et ceux offerts par d’autres formes de médecine (Benoist, 1996 ; Cresson, 2006a). Les études sur les pratiques de soins rituelles, sacrées et/ou magiques réalisées pour guérir des enfants d’ici et d’ailleurs ont en commun de dépasser la distinction entre la « science » et la « tradition » et entre la médecine urbaine et la médecine rurale. En effet, les thérapeutes qui exercent à la marge de la médecine scientifique accueillent une clientèle en provenance des villes et des campagnes (Kessler-Bilthauer & Evrard, 2018).

13C’est donc dans la continuité de travaux sur les enfants, initiés dès les années 1960 dans les pays anglo-saxons par les Childhood Studies (Bluebond-Langner, 1978 ; James & Prout, 1990) puis en France et ailleurs par la sociologie de l’enfance et de la jeunesse, que ce numéro se propose de porter la focale sur l’enfant en considérant les places et les rôles qu’il peut occuper au sein de la société lorsque sa santé est entravée. Individu agissant, faisant l’expérience personnelle et subjective de la vie en société (Peatrik, 2003 ; Raineau, 2006) et par extension, de la maladie, d’un trouble ou d’un handicap, il est à la fois l’objet et le sujet des soins dont il bénéficie (Mispelblom Beyer, 2016).

Ce que le parcours de soins peut dire

14L’acte de soigner, de se soigner, de prendre soin ou d’être soigné peut être étudié tour à tour ou de façon simultanée lorsque les parcours de soins constituent un objet de recherche. Les soins concernent des interventions thérapeutiques et des actes exécutés par des professionnels de santé mais aussi ceux réalisés par des personnes qui n’ont pas le statut ou la profession de soignant. L’acte de soigner comprend ainsi les dimensions du cure et du care qui s’observent dans des gestes thérapeutiques mais aussi des comportements, des paroles d’aide et de soutien (Saillant & Gagnon, 1999 ; Mol, 2009 ; Laugier et al., 2009). Il se déploie tant dans la sphère professionnelle médicale des établissements de soins et des services médico-sociaux que dans la sphère domestique.

15Les différents articles qui composent ce numéro restituent, chacun à sa manière la façon dont les parcours de soins des enfants sont organisés, initiés, interrompus. L’ambition de ce dossier thématique est donc d’interroger la nature, l’étendue, la fluidité, la sinuosité, la temporalité, la cohérence, la territorialité, la transversalité et la variété des parcours de soins infantiles.

Le temps et les espaces pluriels de soins

  • 5 La Haute autorité de santé (HAS) soutient la coordination des parcours de soins de patients. Les pa (...)

16La notion de parcours de soins est ici entendue dans son sens socio-anthropologique. Éloignés du strict cadre du dispositif français de santé publique5, les parcours de soins sont associés à la fois à l’idée d’itinéraires ou de cheminements thérapeutiques et au concept de trajectoire de soin (Massé, 1997). Les parcours de soins renvoient d’abord à une dimension temporelle : ils concernent l’enchaînement d’étapes par lesquelles l’individu enfant ou adulte cherche à préserver sa santé ou à se soigner. Ils se rapportent ainsi à un épisode de maladie ou parfois, dans les cas de symptômes chroniques ou incurables par exemple, à l’échelle d’une vie (on peut alors parler de parcours de vie). Sous l’angle interactionniste, le parcours de soins se confond avec une « carrière » individuelle (Becker, 1963) qui peut être ponctuée par des essais, des échecs, des ajustements, des adaptations... Les parcours de soins des enfants revêtent des spécificités. L’ensemble des actions entreprises par les adultes proches de l’enfant malade, de la quête diagnostique à la prise de traitements, concourt à la construction de son parcours de soins sur la base de décisions, de négociations, d’interactions, d’ajustements, d’actions et de jeux de pouvoirs et d’influence. Ce travail inclut, sous des modalités diverses que nous allons découvrir, la participation et l’engagement de l’enfant en fonction de ses capacités communicationnelles, de sa catégorie d’âge, du mal qui l’affecte, des circuits de soins empruntés ainsi que la mobilisation d’une pluralité d’acteurs incarnant des rôles différenciés.

17Dans ce numéro, l’article co-écrit par Aude Béliard, Jean-Sébastien Eideliman, Maïa Fansten, Álvaro Jiménez-Molina, Sarra Mougel et Maëlle Planche livre des éléments significatifs sur des trajectoires de vie d’enfants dits agités et ayant reçu un diagnostic de trouble du déficit de l’attention avec ou sans hyperactivité (TDA/H). Les auteurs prennent appui sur un vaste programme de recherche qualitatif dans plusieurs territoires français ruraux et urbains. Ils examinent sur le temps long cette période de la quête diagnostique qui prend des allures d’errance au gré des interprétations de la part de l’entourage de l’enfant : famille, experts, enseignants, professionnels de santé et assimilés, etc. Ce processus de latence et de marge renvoie à la recherche d’une certaine perception et signification du trouble, à un besoin de reconnaissance identitaire parfois, comme l’ont aussi montré Morgane Delmas et Sandrine Garcia dans leur contribution. Le diagnostic du trouble TDA/H se montre néanmoins ambivalent : selon les contextes et situations, il peut être stigmatisant et à l’origine de processus d’exclusion, comme il peut être hissé au rang d’une qualité valorisante quasi-extraordinaire. Le parcours de soin de ces enfants dits agités se révèle enchâssé dans leur trajectoire sociale. Il affecte la dynamique de la vie familiale puisque le TDA/H reconnu chez un enfant a des conséquences sur sa scolarité mais aussi sur la carrière professionnelle des parents, le parcours résidentiel de la famille. Malgré d’importantes variations entre les différents parcours diagnostiques évoqués dans l’article, cette équipe de recherche souligne les façons dont le diagnostic initie et balise la trajectoire de l’enfant et de ses proches en provoquant des ruptures, des reconfigurations ou des « lissages » en fonction de l’influence des personnes qui accompagnent l’enfant.

18L’état de l’art sur les parcours de soins révèle qu’ils se déclinent dans le recours à des opérateurs de soins officiels et/ou des thérapeutes non conventionnels, des prises de traitements médicamenteux et non-médicamenteux en automédication, etc. De nombreux travaux ont montré que le pluralisme thérapeutique, autrement dit le recours concomitant ou successif à plusieurs formes de médecine (générale, spécialisée, non conventionnelle) et de soins, est un comportement généralisé et normalisé dans nos sociétés contemporaines (par exemple, Kleinman et al., 1978 ; Benoist, 1996 ; Marcellini et al., 2000 ; Kessler-Bilthauer, 2013 ; Cohen et al., 2015). Dans leur quête de diagnostic, de soin, de mieux-être, les familles s’en remettent à une pluralité d’acteurs de santé. Ce dossier accueille des contributions portant sur le pluralisme médical ou sur la combinaison et l’articulation des registres médicaux visant à venir à bout d’un symptôme apparu chez l’enfant. Les champs magique et religieux d’orientation thérapeutique sont particulièrement développés dans quatre articles.

19Julie Pluies et Hélène Kane, dans leurs contributions respectives que nous allons détailler plus loin, consacrent une partie de leur propos à la mobilisation des thérapies « complémentaires » pour des enfants suivis dans des services hospitaliers. Parallèlement aux soins conventionnels délivrés à l’hôpital ou au domicile, les familles s’en remettent à des guérisseurs ou à des marabouts pour tenter d’améliorer leur quotidien, pour renforcer l’efficacité de la prise en charge médico-scientifique, pour favoriser le « vivre ensemble familial et social », etc. Les parcours de soins des enfants qu’elles ont rencontrés s’organisent ainsi autour de plusieurs lieux de production et de pratique de soins qui laissent transparaître des mobilités thérapeutiques déterminées par des facteurs géographiques, économiques et culturels.

20Les déplacements familiaux pour des raisons de santé et les coûts engendrés par l’investissement dans de nouvelles cures sont mis en évidence par Olivia Legrip-Randriambelo à partir de l’étude d’un parcours de soins particulier et signifiant. L’auteure retrace le parcours diagnostique et thérapeutique d’une jeune malgache souffrant d’une hydrocéphalie. Si les institutions hospitalières urbaines ont posé le diagnostic médical, elles n’ont pas le monopole de la gestion de ce mal. L’anthropologue remonte le cours de l’histoire de la maladie et de sa prise en charge médicale, religieuse et magico-symbolique. En première instance, ce sont les pratiques de dévotion chrétiennes d’inspiration pentecôtiste puis catholique qui sont mobilisées par la famille : prières, impositions des mains, etc. ritualisent les thérapies. Ces techniques de soins exigent des déplacements réguliers dans les lieux de cultes environnants, la mobilisation du réseau d’interconnaissance et la fréquentation de spécialistes. Les parents jugeant une absence d’amélioration immédiate de l’état de santé de leur fille, ils placent alors leur espoir dans des devins-guérisseurs puis, dans les professionnels de santé d’un hôpital de la capitale où la fillette est hospitalisée à plusieurs reprises pour y suivre des examens et des opérations chirurgicales. À l’écart du tumulte des villes, la jeune malade est ensuite conduite dans un lieu sacré défini par une forêt, une grotte et une source habitées par des esprits guérisseurs. Ces derniers proposent une interprétation du mal qui touche la jeune fille et appliquent des traitements quotidiens : remèdes malgaches dits traditionnels, médicaments à base de plantes, utilisation d’eau de la source sacrée, recours à des soins et des gestes empruntés à la biomédecine... Cet article révèle ainsi différentes manières de faire des soins à travers des phénomènes de pluralisme religieux tout en questionnant la césure entre la médecine urbaine et rurale à Madagascar.

21Marina Rougeon met également en lumière des pratiques de soins dites traditionnelles, délivrées fréquemment, voire quotidiennement, à des enfants brésiliens dans un but préventif, curatif et apotropaïque. L’acte de bénir se présente comme une technique de soin utilisée tant par des mères de famille que par des bénisseuses assimilées à des professionnelles du geste et de la parole. L’auteure décrit finement ces comportements de soins réalisés par des femmes à l’égard des enfants dans les espaces domestiques et publics, au sein du quartier entourant les maisonnées. L’auteure dépeint les rôles des agents communautaires de santé, ces acteurs de première ligne, porteurs de savoirs et de pratiques de soins de la médecine scientifique dont l’une des missions principales est de se concentrer sur des dispositifs de prévention à l’égard des enfants. Issues des quartiers où elles exercent, elles, puisqu’il s’agit principalement de femmes, sont en contact régulier avec les familles et connaissent l’ensemble des soins apportés aux enfants en matière de bénédictions, de remède-maison, de préparations en phytothérapie, de recours biomédicaux, etc. La cohabitation et la combinaison des soins thérapeutiques sont ici rattachées à une densité des relations entre voisins et parents proches socialement et spatialement.

  • 6 Les territoires de santé résultent d’une appréhension, d’une familiarisation et d’une connaissance (...)

22Ces approches transversales mettent l’accent sur le pluralisme médical et font ressortir des logiques de soin (Mol, 2009). Ces dernières tiennent à un fil conducteur entre des spécialités, des actes de soins, des professionnels, des thérapeutes, des techniques différentes qui font sens pour ceux qui entourent l’enfant souffrant. Les différents auteurs de ce dossier thématique ont orienté la focale sur des logiques de soins et leurs sources d’influence. Cette méthodologie a l’avantage d’offrir une vision globale sur la diversité des circuits médicaux empruntés et sur les façons dont l’enfant soigné et ses proches qui cherchent à le soulager construisent, mobilisent et se partagent leur territoire de santé6 à partir de leur expérience et de leur connaissance personnelles de l’offre de soins environnante.

Le travail de santé des enfants : l’affaire et l’intervention de tous

23L’analyse des parcours de soins consiste aussi à prendre en considération le travail des acteurs investis dans les soins, y compris dans l’accès, l’organisation de ceux-ci ainsi que dans la répartition des tâches (Strauss, 1992). Les professionnels médicaux, paramédicaux, alternatifs, médico-sociaux, les travailleurs sociaux ainsi que l’entourage et l’enfant lui-même sont donc activement concernés.

24Les usages sociaux et les systèmes de représentations du corps, du psychisme, de la santé et de la maladie portés par les proches de l’enfant, voire par l’enfant en capacité de faire part de ses désirs et de ses conceptions, interviennent dans les choix des soignants et des traitements (Herzlich, 1969). Ces aspects affectent aussi les manières de penser et de parler entre proches des symptômes, du handicap, de la maladie de soi ou de l’autre ainsi que des moyens d’y faire face. Les proches sont des personnes définies et considérées par leur statut (membre de la famille, de la parenté, voisins, collègues, amis, personnes du milieu scolaire de l’enfant, etc.) mais elles sont aussi des personnes aidantes et solidaires avec lesquelles le jeune malade entretient des relations étroites et régulières basées sur l’affectivité. Des connaissances, des savoirs y compris expérientiels (Lochard, 2007) mais aussi des compétences, des pratiques et des savoir-faire relatifs aux faits de santé sont mobilisés par l’ensemble des personnes impliquées tout au long du processus de soins et dans le quotidien.

25Philippe Mazereau et Anne Pellissier, dans leur article, s’intéressent aux rôles joués et aux places occupées par les parents d’enfants français en situation de handicap dans l’élaboration et la conduite de projets d’intervention. Ils ont étudié les pratiques de coordination des parcours de vie de jeunes en situation de handicap. S’appuyant sur une riche recherche qui repose sur plusieurs types de recueil de données, ils mettent en évidence des pratiques professionnelles, une analyse de la perception des parents à des moments-clés du parcours de leur enfant et l’évaluation de leur niveau d’implication dans la co-construction des projets. Les auteurs signalent l’hétérogénéité des parcours de soins et de vie des enfants en fonction du type de handicap qui les affecte, de son origine, des établissements d’accueil (milieux spécialisés ou ordinaires), des modalités d’accès aux places disponibles, des inégalités territoriales, des professionnels mobilisés, de la configuration familiale, du milieu socio-culturel, etc. Indépendamment de ces contrastes, la plupart des parents se voient comme les garants de l’accompagnement de leur enfant et sont conscients qu’ils sont détenteurs de droits de décisions, de négociations et de responsabilités au titre de leur statut de parent. Ils défendent ainsi leur identité et leur statut puisqu’ils tiennent à être reconnus dans l’exercice de leur parentalité comme des « co-constructeurs du parcours éducatif et thérapeutique de leur enfant ». Même si, dans les faits, ils sont bien souvent sollicités en amont ou en aval des régulations officielles du projet individualisé de leur enfant. Certains parents se voient alors comme le pivot de son parcours de soins et de vie et tiennent à investir des moments qu’ils jugent importants voire décisifs (comme les réunions). Une partie des parents, principalement ceux issus des milieux les plus populaires, se contentent néanmoins d’une faible implication puisqu’ils semblent faire confiance aux professionnels, jugés experts, chargés de l’accompagnement de leur enfant.

  • 7 Là encore, la quête de solutions dépend des moyens économiques et certains leviers ne sont pas à la (...)

26Brigitte Chamak et Béatrice Bonniau s’intéressent quant à elles aux obstacles qui jalonnent les parcours des enfants autistes en Seine-Saint-Denis (France). Elles ont multiplié les observations ethnographiques et les entretiens approfondis avec les professionnels de plusieurs structures et avec les parents afin de saisir comment les inégalités sociales, culturelles, territoriales et sanitaires constituent, pour ces enfants et leur famille, des freins à l’accès à une scolarité et à un accompagnement spécialisé. La description de la population d’enquête nous livre des précisions sur le profil des 35 familles approchées par les auteures. Une population à majorité féminine, multiculturelle, multiethnique qui évolue dans des situations socio-économiques plutôt défavorables (modestes ou en grande précarité). Alternant la description des perceptions, représentations et pratiques des professionnels et des parents, les auteures abordent l’importance cruciale des services publics dans la procédure de reconnaissance institutionnelle du handicap et la recherche d’une place ou d’un accompagnement spécialisé. Tout comme le soulignent également Philippe Mazereau et Anne Pellissier dans leur contribution, la logique des places, des filières et des orientations est une spécificité française qui ralentit ou empêche l’accès aux services et établissements spécialisés. Le manque ou l’absence de places et de dispositifs de soins conduisent nombre de parents, surtout les mères d’enfant(s) en situation de handicap, à cesser leur activité professionnelle pour se consacrer à lui ou à eux. C’est aussi ce que Morgane Delmas et Sandrine Garcia mettent en évidence dans leur article. Ces situations de renoncement induisent une forme de souffrance et d’épuisement chez ces parents qui se sentent exclus du monde du travail, de la société en général et mis à l’écart aussi parce qu’ils se voient refuser toute aide. Brigitte Chamak et Béatrice Bonniau tiennent aussi, comme Philippe Mazereau et Anne Pellissier, à mettre en évidence le processus de professionnalisation des parents d’enfants autistes, notamment les mères, en insistant sur le travail et l’investissement de ces mères qui deviennent des expertes des systèmes de l’Éducation nationale, de la Maison départementale des personnes handicapées, de l’offre en services spécialisés y compris privés, des méthodes pédagogiques adaptées, etc7.

27C’est également l’« impensé » du travail des mères qui est mis en valeur par Morgane Delmas et Sandrine Garcia. Toutes deux étudient les troubles « dys », respectivement la dyspraxie et la dyslexie, qu’elles approchent avec plusieurs méthodes de recueil de données. Elles s’intéressent dans leur article à la quête diagnostique engagée le plus souvent par des mères d’enfants qui présentent des troubles « dys » et des difficultés scolaires. Elles s’attachent à étudier la diversité des voies empruntées pour tenter de trouver du sens et du soin à ces troubles complexes qui appellent des interprétations étiologiques et nosographiques diversifiées et concurrentielles dans les champs de la psychologie, la psychanalyse et l’éducation scolaire. Les auteures décrivent et analysent finement les différents rôles et places des mères et des enfants dans le parcours diagnostique et l’accompagnement des troubles « dys » en soulignant les ressources déployées face aux contraintes et aux difficultés rencontrées dans de nouveaux dispositifs de prise en charge.

28Dans la gestion de la santé des enfants, le rôle actif de la famille, de la parenté et de l’entourage, et en particulier des femmes (Saillant, 1992 ; Cresson, 2001 ; Weber et al., 2003) a été largement étudié. Avec une approche par le genre, Geneviève Cresson (2006b) parle à ce titre d’une véritable assignation des soins aux femmes :

Ce sont elles en effet qui prennent en charge l’écrasante majorité des soins profanes [domestiques, thérapeutiques, d’entretien et d’hygiène] aux jeunes enfants, aux malades, aux personnes en perte d’autonomie ou dépendantes […]. Le soin profane fait partie des rôles féminins (de fille, de mère d’épouse, de voisine, d’amie…) sans qu’il ait cet aspect impératif dans les rôles masculins. […] Le plus souvent les femmes ont intériorisé cette assignation, et vivent comme « naturelle » leur disponibilité aux proches concernés. Tout comme le travail domestique dans son ensemble, le travail sanitaire familial n’est pas partagé également entre les sexes. (Cresson, 2006b : 14).

29Ce travail de production de soins et de santé dans la famille et l’entourage féminin principalement met en valeur la dimension collective de la prise en charge d’un symptôme survenu chez l’enfant. L’intervention des proches en cas d’altération de la santé infantile peut alors se décliner dans la formulation d’un conseil, la prescription de certains comportements de soins, la recommandation d’un praticien de santé ou d’un remède, l’incitation à consulter tel praticien de santé. Mais l’entourage participe aussi au processus de soin lorsqu’il conduit ou accompagne le jeune malade chez un thérapeute ou veille à lui administrer un traitement. De cette manière, les dimensions individuelles et collectives des itinéraires de soins des enfants exigent d’être pensées ensemble (Sturzenegger, 1992 ; Rossi, 2007). Les récents travaux en sciences humaines et sociales qui ont mis en évidence le rôle et l’influence de la famille dans l’administration de la santé (Castel, 2005 ; Cresson, 2006b) confirment que les parcours de soins sont le résultat d’une co-construction unique où l’individu – adulte ou enfant considéré en âge d’être écouté – qui fait l’épreuve de la maladie ou d’un symptôme, son entourage et les praticiens de santé consultés participent à la prise en charge thérapeutique d’un bout à l’autre du processus de la maladie, du symptôme et du traitement (Strauss, 1992). Mais si les parcours de soins rassemblent des expériences singulières, personnelles, ils résultent d’une quête de soins et de sens aux logiques repérables (Augé & Herzlich, 1984).

Logiques des parcours de soins et autres déterminants

30Afin d’en saisir toute l’étendue, la complexité, la variabilité et la singularité, les parcours de soins sont, dans les articles rassemblés dans ce dossier, finement analysés sur le moyen et le long cours. Les auteurs ont suivi et étudié « au cas par cas les pratiques diagnostiques et thérapeutiques » (Benoist, 1996 : 7) afin d’appréhender, de l’intérieur, la façon dont les parcours de soins se construisent, se déconstruisent, se transforment, bifurquent, s’interrompent. L’étude des itinéraires de soins permet ainsi de révéler l’hétérogénéité des parcours et des liens entre l’enfant malade et son environnement.

31Sous-tendus par des logiques individuelles, sociales, politiques, structurelles et conjoncturelles, les parcours de soins se composent, s’agencent et se négocient en fonction du ou des besoin(s) en santé (Fassin, 1992). Ces logiques :

(…) ne peuvent être appréhendées qu’à travers la reconstitution du parcours biographique de la personne, les trames sociales dans lesquelles elle s’inscrit, les épisodes douloureux qu’elle a traversés, les liens qu’elle a créés dans ses réseaux d’appartenance et ses itinéraires thérapeutiques. En ce sens la demande de soins doit être comprise comme un phénomène essentiellement polysémique, ce qui nécessite de se pencher sur tous les facteurs qui fragilisent ou protègent la santé et qui, au-delà des aspects strictement individuels, touchent à des problématiques collectives voire communautaires, influencées par le politique. (Rossi, 2006 : 338).

32Mais les parcours de soins dépendent aussi des rapports aux normes sanitaires, thérapeutiques et médicales en vigueur (Fainzang, 1989). L’analyse des parcours de soins nécessite donc « de resituer la séquence événementielle du recours aux soins par rapport à la complexité des facteurs sociaux qu’elle implique » (Fassin, 1992 : 118).

33La littérature scientifique sur le sujet montre également que le recours aux soins est à envisager à partir d’autres facteurs tels que la nature du système d’offre de soins, la densité du maillage médical, la répartition des praticiens de santé sur un territoire, leur disponibilité et accessibilité, les inégalités d’accès aux soins, la situation financière des ménages, leurs capacités de mobilité, le niveau d’influence des proches et la prise en compte de leurs savoirs d’expérience, etc. Les parcours de soins des enfants peuvent aussi dépendre de l’âge de l’enfant, des définitions et représentations biomédicales des catégories de l’enfance, des antécédents médicaux, de la renommée de certains professionnels de santé, de la reconnaissance de leurs compétences et expertise sur cette catégorie d’âge, de la préférence pour tel établissement de soins, de la disponibilité des thérapeutes et de la relation de confiance instaurée entre parent(s), enfant et praticien.

34Comme Brigitte Chamak et Béatrice Bonniau, Hélène Kane s’est consacrée à un travail de recherche dans un territoire qui connaît une faible accessibilité des soins médicaux. C’est en Mauritanie, à Nouakchott, qu’Hélène Kane nous emmène. Dans son article, elle rapporte l’expérience de la maladie et le parcours d’un jeune garçon atteint de drépanocytose. Parce que les centres de soins pédiatriques sont peu nombreux, saturés et coûteux et que les maux infantiles sont peu (re)connus dans les institutions sanitaires, cette maladie chronique engendre des parcours de soins irréguliers et fragmentés, faits d’égarements et d’incertitudes diagnostiques et thérapeutiques. Bien qu’elle rapporte des témoignages de soignants, l’auteure a privilégié les entretiens approfondis avec le jeune garçon et ses parents afin de saisir leur expérience de la maladie, de sa prise en charge et des difficultés d’accès aux soins. L’enfant malade et sa famille évoluent dans un contexte social et sanitaire plutôt défavorable à la prise en charge de la maladie et des douleurs aiguës et récurrentes qui l’accompagnent. Cependant, ils cherchent à réduire l’impact de la maladie sur leur quotidien en mettant en œuvre des stratégies qui participent à leur conférer un certain pouvoir d’agir.

Le pouvoir d’agir dans le contexte du parcours de soins

35L’enfant malade ou affecté par un trouble est au centre des préoccupations médicales. Les capacités de décision, d’interaction, de négociation, d’action et d’autonomie des enfants et de leur entourage, dans la gestion des symptômes qui affectent leur corps ou leur esprit, sont mises en évidence dans plusieurs contributions. L’enfant se constitue en sujet actif, comme le soulignent les nombreuses publications scientifiques, mais ses actions dépendent largement de son sexe, de son âge, parfois de son ordre de naissance dans la fratrie et de la place qui lui est accordée par ceux qui constituent son entourage. Ce postulat contraste avec l’image stéréotypée de l’enfant « innocent » dominé par les adultes : l’enfant objet de soin et du travail de santé (Cresson, 1995 ; Gottlieb, 2004 ; Lupton, 2013), dépendant, vulnérable et fragile, que la médecine scientifique et les politiques publiques cherchent à protéger.

36Julie Pluies propose une analyse substantielle des capacités d’agir et de penser d’enfants marocains suivis par des services de pédopsychiatrie. Son article est adossé à une recherche doctorale et un travail ethnographique réalisé dans l’un des rares centres de soins pédopsychiatriques du Maroc et aux domiciles des jeunes patients et de leurs familles. Partant de plusieurs études de cas, l’auteure dévoile le processus de co-production des soins et d’apprentissages de compétences puisque l’enfant est un participant agissant dans un travail thérapeutique partagé avec les professionnels qui l’entourent. Le degré d’engagement des enfants dans les dispositifs de soins qui leur sont proposés, leur niveau d’investissement, la quantité ou la qualité des efforts qu’ils fournissent pour répondre aux attentes des professionnels sont, pour les acteurs des soins, des facteurs décisifs des effets thérapeutiques. En interaction avec ceux qui les soignent ou les accompagnent, les enfants, indépendamment de leur état de santé et de leurs capacités physiques, intellectuelles et cognitives, détiennent des savoir-faire, des savoir-être, des compétences et des dispositions qu’ils s’approprient et mettent en jeu dans les contextes et les espaces thérapeutiques du soin.

37La capacité d’agir des enfants et des familles reste néanmoins dépendante de la nature des relations entretenues avec les soignants. Akiko Ida décrit les circonstances de l’annonce de la maladie et de la fin de vie des enfants atteints d’un cancer au Sénégal. Dans l’unité d’oncologie pédiatrique du centre hospitalier universitaire de Dakar, elle a réalisé des observations participantes et des entretiens auprès d’enfants malades, de professionnels de santé et des proches de l’enfant. Elle illustre la complexité des interactions construites entre les personnels soignants, l’enfant et ses parents, marquées par des rapports de domination et de pouvoir. Les familles font l’objet d’une catégorisation sociale de la part des professionnels soignants au regard de leur faible niveau d’éducation, de leurs problèmes de compréhension liés à leur non maîtrise de la langue et de leurs moyens économiques limités. Cette catégorisation est susceptible d’entraver la prise en charge médicale et l’accompagnement de la fin de vie de l’enfant et peut induire des inégalités de traitement. Dans cette relation asymétrique, le pouvoir médical s’exprime et révèle un puissant déséquilibre dans la communication avec les jeunes malades et leur famille. Dans ce contexte, les parents sont peu, voire pas du tout, informés du diagnostic posé par les médecins, ni du pronostic, ni des éventuels effets secondaires des traitements administrés à leur enfant. Réfugiés dans le silence, dans des stratégies et des comportements d’évitement qui n’empêchent pas l’expérience d’émotions intenses, les médecins et l’ensemble du personnel hospitalier font montre d’une certaine pudeur et, dans le même temps, ne souhaitent pas assumer la responsabilité de l’annonce du cancer et de la mort imminente de l’enfant parce que ces phénomènes relèvent du tabou et de l’incertitude.

38La recherche de terrain entreprise par Romain Juston auprès de médecins légistes spécialistes de pédiatrie illustre également des jeux de pouvoirs et de places à l’intérieur de la prise en charge de mineurs. Dans le champ des expertises médico-légales, deux types de professionnels chargés de réaliser les actes sur réquisitions judiciaires s’opposent sur une certaine conception de la prise en charge, de l’accompagnement et du parcours de soins de l’enfant. À l’articulation du soin pédiatrique et de l’expertise médico-légale (le constat), la prise en charge des enfants est au centre d’enjeux professionnels complexes. Elle cristallise une lutte de savoirs, de pouvoirs, de positions et de rôles de professionnels relevant de segments et de spécialités différenciés. Partant de témoignages et de parcours biographiques des professionnels, l’auteur met en contraste des concurrences, des rivalités mais aussi des initiatives allant dans le sens d’une nécessaire coopération et alliance entre deux mondes professionnels et institutionnels distincts dont la finalité, le bien de l’enfant, est partagée.

Pour ne pas conclure…

39Les parcours de soins des enfants ont la particularité d’être façonnés par une pluralité d’acteurs formels et informels dans les sphères des soins médicaux et domestiques. Soumis à l’autorité et la responsabilité des parents et plus globalement des adultes, les enfants empruntent des circuits de soins en fonction de l’autonomie qui leur est laissée, de la capacité d’agir et la réflexivité qui leur sont prêtées en fonction de leur âge, de leur genre, de leur parcours, de leurs expériences. Professionnels et non professionnels, majeurs et mineurs, hommes et femmes, adultes et enfants, adolescents et petits enfants se distinguent et forment des catégories malléables dans le contexte des soins infantiles. Les parcours de soins dépendent largement de la nature et de la complexité des rapports entretenus entre les personnes appartenant à ces catégories. Car les protagonistes se donnent à voir dans leur statut pour tenir des fonctions et des rôles distincts à différentes étapes des parcours de soins. Les contributeurs de ce dossier thématique apportent un éclairage sur la porosité de ces catégories et précisent les relations qui les lient. Ils renseignent les modalités de gestion individuelle et collective de la santé des enfants, la répartition sexuée des tâches dans le travail de soins et de santé, la temporalité, la territorialité et les logiques des parcours de soins au prisme d’enjeux transversaux comme les conditions économiques, sociales et les contextes politiques et institutionnels. D’autres déterminants sont mis en évidence comme la qualité de l’offre de soins, les capacités de mobilité et la nature des relations de coopération, de confiance ou de conflit que les parents de l’enfant, responsables de sa santé, et l’enfant lui-même lorsqu’il jouit d’une certaine autonomie entretiennent avec les professionnels de soins.

40Les articles présents dans ce dossier thématique ont également en commun de soulever des questions, des possibilités et des enjeux éthiques, méthodologiques, épistémologiques et heuristiques (Bluebond-Langner & Korbin, 2007 ; James, 2007). Faisant des enfants une population d’enquête à part entière, certains auteurs de ce présent dossier donnent la parole aux enfants capables d’interagir de façon consciente avec l’ethnographe, les invitant ainsi à s’exprimer sur leurs propres représentations, opinions et expériences de vie (Hirschfeld, 2002). Reconnu dans ses compétences et sa réflexivité, l’enfant capable de communiquer n’est pas cet être passif et dépendant des adultes ; il est vu comme un informateur actif capable d’influencer son parcours de soins et de vie. En privilégiant les notions et les termes indigènes, au sens ethnologique du terme (Weber, 1989 : 22), les sociologues et les anthropologues qui ont fait le choix d’enquêter auprès des enfants procèdent à une approche de l’intérieur (Eickelkamp, 2010) qui tend à réduire cet obstacle épistémologique majeur que représente le risque de distorsion, de confusion et de déformation de la pensée des jeunes enquêtés. Ils recueillent ainsi les savoirs et les pratiques individuelles et collectives des enfants en fonction de leurs catégories d’âge, de genre mais aussi en fonction de leur appartenance socio-culturelle. Faire de la recherche sur ou avec des enfants constituent par conséquent des démarches et des finalités scientifiques résolument distinctes.

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Notes

1 Les méthodes de terrain appelées également ethnographiques s’inscrivent dans un travail de recherche qualitatif basé sur la réalisation d’entretiens individuels ou collectifs approfondis parfois couplés à des observations. Les méthodes quantitatives reposent sur la production et l’exploitation de données chiffrées de type statistiques, sondages, questionnaires, etc. (Beaud & Weber, 1998).

2 Source : http://www.who.int/maternal_child_adolescent/topics/child/development/fr/, (page consultée le 3/09/2018).

3 Les processus de catégorisation, les définitions de la catégorie enfance et les délimitations de ces périodes ont été particulièrement bien interrogées à partir des années 1990 (Luc, 1997).

4 Dans les années 1940, Griaule qui étudiait alors les jeux enfantins pour accéder à l’essence des mythes, voyait déjà l’intérêt d’enquêter auprès des enfants pour percer des mystères culturels et les pratiques ancestrales et rituelles des adultes (Griaule, 1957). Il était convaincu qu’ils étaient plus spontanés, plus indiscrets, plus libres et plus accessibles que leurs aînés. Mais ce préjugé ne tenait pas compte du fait que les enfants eux aussi sont soumis à des techniques de langage, des codes de communication et des secrets qui leur appartiennent. Et ce postulat ne fait pas non plus cas d’éventuels problèmes d'interprétation auxquels les chercheurs-adultes sont confrontés lorsqu'ils travaillent avec des enfants.

5 La Haute autorité de santé (HAS) soutient la coordination des parcours de soins de patients. Les parcours de soins dits coordonnés « comprennent, pour le patient, le juste enchaînement et au bon moment de […] différentes compétences professionnelles liées directement ou indirectement aux soins : consultations, actes techniques ou biologiques, traitements médicamenteux et non médicamenteux, prise en charge des épisodes aigus […], autres prises en charge (médico-sociales notamment, mais aussi sociales)… » (HAS, 2012). S’appuyant sur les bonnes pratiques de chacun des professionnels de santé consultés, la HAS espère améliorer la prise en charge des patients pour gagner en qualité de soins en termes de « pertinence, efficacité clinique, accessibilité, continuité des soins et offrir une prise en charge globale du patient sur le moyen et long terme ». Se reporter également au site Internet : www.solidarites-sante.gouv.fr pour plus de précisions.

6 Les territoires de santé résultent d’une appréhension, d’une familiarisation et d’une connaissance individuelles du territoire en termes d’offre de soins. Cette définition dépasse les strictes approches géographique, politique et réglementaire qui ont donné lieu à l’élaboration de Schémas régionaux d’organisation des soins (SROS) dans toutes les régions de France, visant à modifier le dispositif de planification sanitaire. Se reporter à l’ordonnance du 4 septembre 2003 et par exemple aux travaux de Lucas-Gabrielli (2010).

7 Là encore, la quête de solutions dépend des moyens économiques et certains leviers ne sont pas à la portée des familles dites vulnérables ou démunies.

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Pour citer cet article

Référence électronique

Déborah Kessler-Bilthauer, « Des enfants à soigner et des circuits de soins à parcourir », Anthropologie & Santé [En ligne], 17 | 2018, mis en ligne le 16 novembre 2018, consulté le 12 décembre 2018. URL : http://journals.openedition.org/anthropologiesante/4393

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Auteur

Déborah Kessler-Bilthauer

Docteure en ethnologie, Responsable de formation axe santé à l’Institut Régional du Travail Social de Lorraine, Université de Lorraine, Laboratoire lorrain de Sciences Sociales (2L2S - EA 3471), Ile du Saulcy, SHS – METZ, BP 60228, 57045 Metz Cedex 1 (France), deborah.kesslerbilthauer@gmail.com

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