1Vues d'Afrique centrale, les ruptures de stock en médicaments antirétroviraux constituent moins des exceptions que le cours ordinaire des choses (MSF, 2015, 2016 ; Chonwang, 2018 ; Umlauf & Park, 2018). Les préoccupations relatives à ces ruptures de stock et leurs conséquences en termes de résistances biologiques aux traitements sont passées relativement inaperçues jusqu'à récemment. En effet, ces problèmes, qui prennent depuis peu une place plus importante au sein de politiques de santé mondiale (OMS, 2017), ont été mis à l'arrière-plan d'un agenda international porté depuis 2009 par une vision technicienne et volontariste affichant l'éradication de la maladie et "un monde sans sida" à l'horizon 2030. L'échec des thérapies antirétrovirales affectant les pays à ressources limitées est maintenant mieux reconnu, et même parfois présenté comme la « quatrième épidémie de VIH » (Laborde-Balen et al., 2018), en référence aux trois vagues épidémiques proposées par le regretté Jonathan Mann (1987). Alors qu'une expertise technique est nécessaire pour appréhender les problèmes ainsi posés, une perspective anthropologique plus large permet de les concevoir comme les effets indésirables de la généralisation des traitements antirétroviraux impliquant des dimensions intimes, biologiques et sociales. Cet article examine les effets biologiques, individuels, sociaux et politiques de cette « insécurité pharmaceutique », qui constitue, dans un nombre croissant de contextes africains, l'envers trop peu discuté des promesses biologiques et politiques générées par la massification des traitements antirétroviraux.
- 1 Voir à ce sujet les rapports de MSF, évoqués en détail plus bas.
- 2 Ce grand écart entre promesses et réalités des traitements a pu être observé encore récemment lors (...)
- 3 Sur la thématique de l'échec concernant la recherche sur le VIH, voir le numéro spécial de Kingori (...)
- 4 E-Med est un forum sur les médicaments essentiels et la santé publique, et modéré par une équipe d' (...)
2Poser le problème en termes d'« insécurité pharmaceutique » permet de penser des situations paradoxales qui frappent tout observateur faisant du terrain en Afrique centrale ; à savoir le grand écart entre, d’une part, le constat de fréquentes ruptures de stock de médicaments et les difficultés colossales à assurer un suivi continu des traitements1 et, d'autre part, l'affirmation d'un nouvel imaginaire de l'éradication mettant la fin du sida au cœur d'une nouvelle « épidémie de signification » (Kenworthy et al., 2018) qui reconfigure les connaissances et politiques de traitement2. À côté de l'affichage des promesses émancipatrices du traitement, il devient essentiel d'analyser ses échecs3, les ambivalences qu'il génère, et la part de violence structurelle qui l'accompagne. Pour analyser ces problèmes, je m'appuie sur mon expérience de terrain en République centrafricaine de 2005 à 2011, ainsi que sur des réflexions issues de mes missions de recherche plus ponctuelles sur le terrain en Afrique centrale (Cameroun, RDC, République du Congo) et de l'observation des débats concernant l'accès au traitement, tels qu'ils sont menés régulièrement dans des forums en ligne comme E-Med4.
- 5 Je remercie particulièrement Noémi Tousignant pour les discussions à ce sujet.
3Cet article vise à saisir et à rendre compte de l’insécurité pharmaceutique ordinaire liée à la diffusion intermittente du médicament. Cet espace entre présence et absence du médicament est à saisir dans ses dimensions matérielles, temporelles et affectives pour comprendre ses effets biologiques, subjectifs et moraux. À partir des expériences contrastées d'accès aux antirétroviraux et des manières dont elles sont expérimentées au quotidien comme une épreuve combinant sur la durée une sélection sociale et biologique (Martuccelli, 2009 ; David, 2014), il s'agit de décrire les processus sociaux qui transforment ces insécurités pharmaceutiques en des formes d'individuation changeantes et fragmentées. L'histoire de ces ruptures de stock peut être racontée sous différentes perspectives. Pendant longtemps, il ne s’est agi que d'expériences difficilement discutables parce qu'elles arrivaient en contrepoint d'une dynamique de généralisation des traitements qui avait été difficile à réaliser. Depuis quelques années, d'autres récits émergent du terrain. Certaines perspectives situent l'enjeu sur la thématique normative de l'éthique médicale, ou sur la part d'adaptation et d'imagination générée par ces situations difficiles (Umlauf & Park, 2018). Mon expérience de ces situations m'incite plutôt à tenter d'analyser et de comprendre comment les médicaments antirétroviraux redistribuent des risques plus structurels et comment les résistances, entendues comme une interaction sociale et biologique entre le corps et le médicament, deviennent des manières de comprendre, critiquer et promouvoir des arrangements socio-politiques5.
4J'examinerai tout d'abord comment les antirétroviraux se sont diffusés et quelles ambiguïtés et ambivalences les ont accompagnés du point de vue matériel et subjectif. Ensuite, par contraste, je décrirai comment les ruptures de stock, nombreuses, redessinent les attentes, les risques et les subjectivités des personnes ainsi mises à l'épreuve, en proposant plus particulièrement une ethnographie des ruptures de stock et des résistances aux traitements en République centrafricaine. Enfin, des pistes de réflexion seront tracées pour discuter les éléments d'une perspective biosociale sur les résistances au médicament, et plus généralement sur les insécurités pharmaceutiques, pour comprendre comment elles révèlent et peuvent être les moteurs de temporalités spécifiques et de luttes politiques.
5Depuis leur première arrivée au compte-goutte dans la vie des personnes infectées de quelques pays jusqu'à leur diffusion massive à l'échelle globale sous forme de trithérapie combinant trois molécules antirétrovirales, une histoire des antirétroviraux est indispensable pour comprendre leurs effets matériels et symboliques, et leur évolution au cours des deux dernières décennies.
6En 1996, les résultats des essais cliniques montrant l'efficacité de la trithérapie, cocktail de trois molécules incluant une molécule antiprotéase, sont présentés au grand public. Ils sont spectaculaires par rapport aux essais précédents et annoncent la possibilité de « vivre avec le VIH ». Ces molécules sont toutefois chères et en nombre insuffisant pour traiter des populations entières. Face au manque de ces molécules vitales, les autorités nationales sont laissées devant des choix parfois tragiques. En France, le Conseil National du sida préconise l'emploi du tirage au sort pendant la pénurie de ces médicaments. La controverse qui s'ensuit permet d'accélérer l'accès aux traitements (Dalgalarondo & Urfalino, 2000).
7Le reste du monde, et notamment les régions les plus touchées d'Afrique, est alors encore généralement loin de ces avancées, à l'exception de l'Afrique du Sud de Nelson Mandela qui fait un choix ambitieux, celui de se confronter au droit des brevets mis en application suite à la création de l'Organisation mondiale du commerce quelques années auparavant en 1994. Cette action est aussi soutenue par un activisme affirmant et exigeant l'accès pour tous, sans sélection et sans concession. Les compagnies pharmaceutiques allient alors leurs forces pour combattre cette démarche, avant de céder en 2001. Entre 1996 et 2001, d'autres arguments économicistes et culturalistes visent à empêcher l'accès à ces médicaments dans les pays dits en développement. Il faudra attendre 2001 et l'engagement international devant l'Assemblée générale des Nations Unies pour que la stratégie de lutte contre le sida intègre le traitement reconnu comme efficace une demi-décennie plus tôt. Le Fonds Mondial de lutte contre le sida, le paludisme et la tuberculose, créé en 2001, et le PEPFAR (President's Emergency Plan for AIDS Relief) en 2003 contribuent à l'accès au traitement à des millions de personnes, transformant le VIH en maladie chronique et du même coup la santé mondiale.
8Dans ce contexte, les risques d'effets indésirables des médicaments, s'ils sont pris en compte, ne sont que peu discutés du point de vue politique puisqu'ils s'opposeraient à un mouvement déjà fragile qui visait à donner accès aux médicaments. Ces effets secondaires sont connus, parfois délétères, notamment en termes de neuropathies périphériques avec la stavudine, et d'anémie ou de neutropénie avec la zidovudine, mais sont mis localement en balance avec la certitude d'une mort à moyen terme sans médicament. Un système de sélection biologique se met en place pour ne traiter que les patients les plus avancés dans la perte de leurs défenses immunitaires. Cette limite, qui évoluera par la suite, est d’abord fixée à 200 CD4 / mm3 pour traiter les personnes infectées. Elle correspond à des personnes qui sont souvent dans des situations d'altération de l'état général ; et, lors des comités thérapeutiques ‒ ces instances multidisciplinaires qui décident de la mise sous traitement ‒, les risques du traitement sont souvent mis en balance avec les risques de laisser la maladie avancer.
- 6 Le cas de la stavudine est exemplaire : cette molécule, dont la production ne coûtait presque rien, (...)
9Ces situations locales pour appréhender les risques médicamenteux étaient aussi dépendantes d'un contexte plus global, notamment celui du droit de brevet qui, après les avancées substantielles avec des clauses d'exception pour des raisons de santé publique, avait tendance à se raidir en empêchant de penser et mettre en œuvre l'accès à des médicaments avec moins d'effets indésirables ou une meilleure efficacité avant l'échéance du brevet. On se retrouvait alors concrètement dans un double standard entre Nord et Sud où le risque médicamenteux n'était que supporté par le Sud alors que les essais cliniques étaient de plus en plus délocalisés vers ce même Sud6.
- 7 Les « pays les moins avancés », comme ils sont dénommés dans les accords de l'Organisation mondiale (...)
10Une solution intermédiaire a été trouvée pour gérer ce risque thérapeutique et politique en proposant à l'Organisation mondiale de la santé un système de préqualification. Ce programme visait à ce que l'OMS valide des sites de production de médicaments qui n'étaient pas encore libres de droits, notamment par des producteurs indiens, et ainsi permette aux pays sollicitant des importations parallèles pour cause de santé publique7 de se procurer des médicaments génériques de qualité. Ce système a été essentiel dans la massification du traitement antirétroviral en validant la qualité et l'innocuité de traitements, divisant le prix des traitements. Comme le montre Gaëlle Krikorian, il était aussi concrètement une manière d'élaborer un langage commun entre l'industrie et les militants sur la sécurité du médicament (Krikorian, 2014).
11Ces médicaments ont également été au cœur d'une importante redéfinition des subjectivités, entendues comme le résultat d'un processus social de façonnement des individus en sujets de pouvoir. En effet, alors que les préjugés culturalistes essentialisaient une subjectivité non moderne comme obstacle majeur à la prise du traitement antirétroviral, une vague d'activisme thérapeutique a permis l'engagement de la communauté internationale pour l'accès aux traitements. Cet accès n'ayant toutefois pas pu se faire d'un seul coup, le passage à l'échelle de projets pilotes a nécessité des formes de sélection biologique et sociale qui ont favorisé l'émergence de ce que Vinh-Kim Nguyen a décrit comme une « citoyenneté thérapeutique » (Nguyen, 2010), correspondant au façonnement d'une nouvelle subjectivité liée au traitement et valorisant davantage le statut biologique que le statut de citoyenneté civile des personnes.
12Depuis 2005, la diffusion des antirétroviraux et leurs effets matériels ont été sans précédent, transformant une maladie mortelle en maladie chronique, et réalisant une des plus grandes interventions de santé publique en Afrique depuis les grands programmes de la médecine coloniale pour contrôler la maladie du sommeil. À travers cette opération, c'est une transformation profonde du soin qui s'est opérée, transformant les risques d'infection et permettant de faire éclore de nouvelles promesses.
13Les traitements ont d'abord été envisagés comme payants, en accord avec les principes de Bamako sur les politiques de paiement des usagers. Peu après, les travaux économiques et anthropologiques ont montré l'importance de leur gratuité, notamment pour favoriser une observance thérapeutique maximale (Taverne, 2003). Le principe de cette gratuité a été accepté par la communauté internationale à partir de 2005 et les politiques des grands programmes de traitement, notamment celle du Fonds Mondial, acceptaient et favorisaient cette gratuité. Cette dernière n'a toutefois pas été sans créer des tensions locales. En effet, cette gratuité créait des différenciations locales entre les patients : ceux diagnostiqués infectés par le VIH et bénéficiant de médicaments et des soins gratuits (y compris pour d'autres pathologies, notamment les infections opportunistes, mais pas seulement), et les autres, nécessitant le paiement des médicaments. J'ai alors entendu dans les salles d'attente des patients dire que le « le sida est bon pour nous » en se référant précisément à cet ensemble de services dont ils n'auraient jamais bénéficié sans avoir été infectés par le VIH. En effet, avec les traitements, c'est un ensemble de services tels que des activités génératrices de revenus, des appuis alimentaires, des séances de suivi psychologique, qui sont venus constituer une véritable « prise en charge ». De nouveaux objets de préoccupations sont apparus avec le traitement ou se sont trouvés ainsi redéfinis, tels que le désir d'enfant, la faim (Kalofonos, 2010), ou encore de nouvelles préoccupations cliniques telles que les soins liés aux cancers (Livingstone, 2012).
14Mais, depuis 2010, les antirétroviraux ont une autre vie sociale (Whyte et al., 2002) qui les inscrit au cœur d'un nouveau dispositif de prévention. En effet, le traitement pourrait faire plus que traiter ; il pourrait prévenir, et donc à terme peut-être permettre l'éradication de l'épidémie. En effet, les traitements antirétroviraux se sont révélés assez efficaces pour empêcher le VIH de se transmettre d'une personne infectée prenant régulièrement son traitement vers une personne non infectée. C'est ensuite la stratégie appelée "PrEP", prophylaxie pré-exposition qui s'est développée avec le constat que, dans de nombreux essais cliniques, une dose de médicament en amont de la prise de risque, diminuerait significativement les infections. Le traitement pris par une personne infectée pourrait donc prévenir la transmission individuelle, mais ce traitement pourrait également permettre de prévenir l'épidémie au niveau populationnel. Le "traitement comme prévention" ou TasP (Treatment as prevention) s'est ainsi développé à partir des années 2010. Derrière ces nouvelles stratégies de santé publique qui s'appuient sur la matérialité du traitement, c'est aussi la possibilité de se projeter au niveau populationnel vers « un monde sans sida », avec toutes les difficultés et ambiguïtés que cela implique (Berdougo & Girard, 2018).
15De telles interventions de santé publique contribuent à modifier et promouvoir certains types de subjectivité. La subjectivité qui se trouve mise en scène dans de telles stratégies est celle où les individus seraient capables de prévoir leur exposition aux risques et d'intégrer le médicament dans leurs calculs de risque au quotidien dans le cas de la PreP (Girard, 2016). Dans le cas du traitement comme prévention, c'est une vision plus populationnelle qui prédomine, mais avec des conséquences subjectives importantes. En effet, ces stratégies populationnelles intégrant le traitement sont soutenues par de nouveaux objets, tels que la charge virale communautaire, qui redéfinissent les risques et les liens communautaires à plus grande échelle (Gagnon & Guta, 2016). Au Sud, la démonstration de ces nouveaux usages des antirétroviraux se met en place le long d'essais cliniques de grande envergure qui questionnent un "public expérimental" ou une "société expérimentale" en construction (Nguyen, 2015 ; Montgomery & Pool, 2017).
16Dans cette perspective où le traitement fait « plus que traiter » et devient un outil de santé publique, les effets indésirables individuels apparaissent encore une fois d'une certaine manière comme un mal nécessaire qui trouve plus difficilement un écho. Ces effets indésirables sont peu abordés et rapidement délaissés par la santé publique internationale compte tenu de l'arrivée de nouvelles molécules, plus sûres et plus efficaces. Au début des années 2010, la communauté internationale du sida s'est plus intéressée aux promesses de ces nouvelles molécules qu'aux difficultés d'accès qui les accompagnaient ; accessibles au Nord, mais beaucoup trop chères pour de nombreux pays soutenus par des organismes tels que le Fonds Mondial au Sud. De ce point de vue, la promesse d'un "monde sans sida" permise par les antirétroviraux est ambiguë puisqu'elle implique un système à deux vitesses : promesses des traitements sûrs et efficaces au Nord, insécurités d'accès et d'efficacité des traitements au Sud.
17Par contraste avec ces nouvelles promesses qui accompagnent l'utilisation des médicaments antirétroviraux et l'imaginaire d'un « monde sans sida », de nombreuses expériences venues d'un peu partout dans le monde8, mais principalement d'Afrique centrale, ne cadrent pas bien avec ce récit triomphant. L'Afrique centrale, une des régions les plus touchées par l'épidémie, est aussi une des plus touchées par les ruptures de stock en médicaments antirétroviraux. En décembre 2016, en République du Congo, la distribution des antirétroviraux était suspendue depuis plus de 6 mois quand Jean Pierre Mahoungou, le directeur exécutif du Réseau National des Positifs du Congo (RENAPC) dénonça les difficultés récurrentes de distribuer les médicaments qui perduraient depuis 2011. L'opposition politique se saisit du dossier en dénonçant un assassinat du président : « Pour les malades, il n'y a plus d'argent, plus de médicaments. Sassou préfère les assassiner en les privant de soins médicaux »9. Les antirétroviraux, leur présence et leur absence devinrent ainsi des arguments politiques. Dans son rapport, le Prix de l'oubli (2016), MSF pointe du doigt les millions de personnes qui restent à la marge de la lutte contre le sida, notamment en Afrique centrale. Ces personnes sont doublement problématiques pour la santé publique internationale puisqu'elles sont sans traitement, mais aussi parce qu'elles remettent en cause la démonstration de la possible future éradication de l'épidémie ; une des raisons peut-être de leur invisibilisation sous des discours globaux affichant la fin de l'épidémie. La polémique évoquée en introduction suite aux résultats publiés au Cameroun (Chonwang, 2018) en est exemplaire.
18"Empty shelves come back tomorrow" est le titre d'un rapport de MSF sur ces ruptures de stock (MSF, 2015), en même temps qu'un leitmotiv souvent entendu par les patients dans les lieux de dispensation de ces médicaments en Afrique. De nombreux retours similaires arrivent aussi d'autres pays d'Afrique, y compris de pays réputés "exemplaires" comme le Mozambique ou l'Afrique du Sud. Tout dernièrement, c'est même le Sénégal qui était en rupture de stock, laissant selon un média sénégalais « les malades du sida dans le couloir de la mort »10. En effet, le risque de ces ruptures de stock, maintenant bien connu du grand public, est de produire des résistances biologiques au traitement. Ce risque n'est pas que théorique et sensationnaliste puisque de plus en plus d'études montrent une association entre les résistances biologiques aux traitements et les ruptures de stock dans de nombreux pays. L'enjeu économique et politique est alors de se retrouver avec des premières lignes de traitement inefficaces qui nécessitent des traitements de deuxième ou troisième ligne beaucoup plus chères et souvent encore sous brevet. La présence et l'absence des antirétroviraux se trouvent donc révélatrices de politiques de la vie radicales et ambivalentes, passant d'une biopolitique du vivant − par l'accès à des médicaments efficaces permettant de sauver des vies − à une biopolitique de la mort − en produisant des résistances et des personnes non traitables par les médicaments disponibles. Décrire les ambiguïtés biopolitiques qui accompagnent ces médicaments permet de comprendre les ambivalences qui jalonnent l'expérience des personnes infectées.
19En République centrafricaine, avant l'éclatement de la crise politique en 2013, l'accès aux traitements antirétroviraux a matérialisé une promesse internationale qui s'est presque réalisée. À partir de 2004, l’acceptation de la proposition au deuxième tour de financement du Fonds Mondial a permis aux premiers patients d’avoir accès à des traitements à prix réduit dans le cadre d'un programme public national. Cinq mille personnes devaient ainsi être mises sous traitement. En 2007, la 7éme proposition à ce même Fonds Mondial, et à laquelle j'avais participé, était acceptée pour un montant de 43 millions de dollars et identifiait le Comité National de Lutte contre le Sida (CNLS) et le ministère de la Santé comme bénéficiaires de ces fonds pour la mise sous traitement de 15 000 personnes à l'horizon 2013. En revenant à Bangui en 2010, j’ai été très surpris par les ruptures de stock, par leur ampleur et par la violence qu’elles constituaient pour les patients.
- 11 Les noms des personnes et des associations rapportées à ce récit ont été modifiés à des fins de con (...)
20Les effets de ces ruptures de stock se sont présentés à moi de manière singulière et révélatrice par l’expérience de Francine11, dont l'hospitalisation avait été mentionnée par les associations de patients comme une des preuves des effets des ruptures de stock lors d'une réunion de crise du secrétariat de coordination local du Fonds Mondial à Bangui en janvier 2010 avec les partenaires au développement. Quand je l’ai rencontrée, Francine avait été hospitalisée et ressortait amaigrie et pleine d'amertume à l’endroit de ceux qui lui avaient donné accès au traitement, et qui la laissaient maintenant à l’abandon. Elle avait accepté de me recevoir chez elle près du quartier Boeing, dans une maison nouvelle faite en ciment et en tôle. C'était la saison sèche et nous sommes restés sur la terrasse pour profiter du vent, bien que chaud. Elle voulait raconter ce qui lui était arrivé. Francine était une figure locale de la lutte associative. Dépistée au début des années 1990, elle était présidente de la plus importante association de femmes vivant avec le VIH en RCA.
21Employée en tant qu'assistante psychosociale pour fournir des conseils psychosociaux en matière de dépistage du VIH dans un centre historique de lutte contre le SIDA au centre-ville, Francine avait été recrutée début 2009 grâce à un financement du Fonds Mondial. Elle gagnait environ 40 000 F CFA par mois (environ 80 dollars), ce qui lui permettait de subvenir aux besoins d'une famille de quatre enfants. Mais à l'automne 2009, le Fonds Mondial gela ses financements. Francine m'expliqua la difficulté de continuer à vivre normalement et surtout d'obtenir de la nourriture et des médicaments dans ces conditions. Devenue – ou redevenue – vulnérable aux nombreuses infections courantes (comme le paludisme et autres infections intestinales), elle fut hospitalisée début 2010. Ne pouvant pas payer les frais hospitaliers, elle envoya sa fille au CNLS demander de l'aide. Figure marquante de la lutte contre le sida dans son pays, elle connaissait bien toutes les autorités. « Le coordinateur (du CNLS) a demandé au ministre de signer une dérogation pour mon hospitalisation », m'a-t-elle expliqué. « Il a accepté ».
22Puis Francine a développé un discours véhément contre la bureaucratie du sida de son pays. « Ils vivent sur notre dos ». Elle exprimait plus que de la déception, un désarroi et un sentiment de trahison. « Nous avons témoigné ouvertement. Nous l'avons fait pour nos frères et sœurs. Maintenant, qu'est-ce qu'on a ? Rien. Alors qu'ils ont leurs maisons et roulent dans de grosses voitures ». Le même système qui fait vivre des personnes infectées comme Francine permettait également à de nombreux fonctionnaires d'avoir accès à des ressources matérielles que le gouvernement n'était pas en mesure de leur fournir. Francine était en effet l'une des premières personnes à avoir donné un visage à l'épidémie en RCA dans les années 1990. Elle soulignait les sacrifices consentis pour témoigner, s'engager et se former en tant que personne vivant avec le VIH, « PVVIH » comme on les appelait alors. Parler ouvertement pour les personnes infectées s'accompagnait de droits, notamment ceux d'avoir accès aux ressources matérielles et financières à travers des ateliers de formation rémunérés et de séances de sensibilisation, et, plus tard, l'accès aux médicaments. Avec les ruptures de stock, c'est l'ensemble de cet édifice qui s'écroulait.
23« Le CNLS a payé pour les médicaments, mais j'ai dit à ma fille que si je mourais, je ne voudrais pas les honneurs du CNLS. Maintenant personne ne nous donne rien et ils attendent ma mort pour faire une quête, payer des fleurs, un cercueil et un gros défilé avec les honneurs ». Francine ne semblait plus vouloir être la personne engagée qu'elle était autrefois. L'identité de « PVVIH » était plus profonde que l'étiquette et l'acronyme international de l'époque, mais elle se dissipait avec son corps amaigri. Elle appela sa fille, qui vint un peu plus tard avec un album photo. Nous avons regardé ensemble des photos d'elle avec d'autres membres de la communauté à Bangui ou lors de missions à l'extérieur du pays. J'ai été frappé par les différences entre les deux corps : celui sur les photos d'une jeune femme plutôt forte et ronde et celui qui était devant moi, celui d'une femme si mince et si marquée que j'avais oublié qu'elle n'avait que 45 ans.
24« Que vais-je laisser à mes enfants ? Au moins, il y aura cette maison », a-t-elle ajouté. La maison était construite en ciment, avec des poutres en bois pour soutenir une toiture en tôle. Des meubles en bois, une armoire, une table basse, un canapé et des chaises, occupaient la partie visible de la maison et donnaient une impression d'aisance. « Vous voyez cette maison, je l'ai payée après une mission au Kenya en 2004 », a-t-elle commenté. Elle représentait les femmes d'Afrique centrale vivant avec le VIH et avait probablement bénéficié de per diem confortables fournis par l'institution internationale qui avait financé le voyage. Depuis le milieu des années 1990, lorsqu'elle avait rencontré des représentants de l'association Femmes vivant avec le VIH / SIDA sans frontières en Afrique du Sud, elle était devenue la représentante de l'association en RCA sur une base volontaire. Elle avait également été vice-présidente de la Communauté centrafricaine des personnes vivant avec le VIH (COCAPEV), qui était la première association de personnes vivant avec le VIH, plus tard devenue un réseau d'associations. À la fin de notre conversation, elle me demanda de la déposer en taxi "en ville", comme on dit à Bangui, pour voir un autre membre de la communauté, la représentante de l'Union nationale des filles séropositives. Cette association fondée en 2001 était soutenue par diverses ONG internationales sous forme de formation à l'étranger et de soutien pour assister à des conférences internationales sur le sida. La présidente de cette association venait de rentrer de Casablanca, où se tenait la conférence francophone sur le sida. Elle pourrait peut-être "faire quelque chose" pour l'aider.
25Ce passage de relai entre ces deux leaders emblématiques symbolisait bien l'ambivalence persistante du traitement : l'une revenant d'une conférence internationale avec enthousiasme et per diem, l'autre se sentant trahie et délaissée. L'expérience de Francine révèle le lien puissant entre l'effet du traitement dans son corps et les relations sociales que cette expérience corporelle implique. Bien que le traitement ait donné force à Francine pour s'engager et parler de sa maladie, la rupture de stock de médicament lui rappelait sa fragilité. À cette époque beaucoup de patients se sont retrouvés pris en tension entre une citoyenneté thérapeutique inachevée qui valorisait leur statut biologique et la nécessité de conserver un réseau de relations quotidiennes, duquel il avait parfois fallu s'arracher pour témoigner à "visage découvert". Les ruptures de stock en antirétroviraux sont venues le rappeler cruellement aux personnes infectées.
26Les discours sur les résistances biologiques au traitement eurent des conséquences ambiguës après les ruptures de stock. L’hospitalisation de Francine fut utilisée par certains acteurs associatifs, comme je l'ai entendu dans une réunion locale du Fonds Mondial à laquelle j’avais assisté. Les acteurs associatifs présents mettaient en avant leur crainte des résistances biologiques engendrées par les ruptures de traitement. L'hospitalisation de Francine était un argument pour faire valoir que ces résistances n'étaient pas imaginaires. Le Président du COCAPEV déclara de manière plus revendicatrice : « Ce sont maintenant les résistances qui vont nous tuer », le « maintenant » sous-entendant l'ironie de se voir sauvés avec l'arrivée des traitements, puis condamnés de nouveau par l'absence de traitement. Ces paroles, exprimées avec véhémence, reflétaient le discours qui constituait le fondement de l'ensemble du système d'éducation thérapeutique dans lequel les membres de l'association étaient très impliqués, y compris Francine. Le discours sur la résistance biologique était également renforcé par la résonance particulière qu'il avait eue auprès des partenaires internationaux au développement. Après que le Président du COCAPEV eut pris la parole lors de la réunion du Fonds Mondial précédemment décrite, les principaux responsables de la coopération bilatérale lui donnèrent leurs cartes de visite, apparemment intéressés à poursuivre la discussion.
27Ce discours sur les résistances était aussi porté par certains coopérants internationaux pointant l’urgence de la situation. Un médecin de la coopération française a écrit dans ses rapports que la résistance biologique avait augmenté de 60 % après la rupture en médicaments antirétroviraux. Même si les rapports de ce médecin ne semblent pas avoir été officiellement publiés, ses remarques ont largement circulé. En effet, le médecin, qui maintenait une pratique clinique en menant des consultations médicales dans plusieurs cliniques de la capitale, avait pris fortement position publiquement et auprès des partenaires internationaux au développement face à l'ampleur de la situation : « Nous sommes en train de fabriquer 4000 morts ».
28Pour faire face à ces résistances biologiques, le traitement de seconde ligne a également été mentionné comme une solution, ce qui a amené les responsables du programme pharmaceutique du Fonds Mondial à revoir les commandes en médicaments et à intégrer de nouvelles molécules, beaucoup plus chères, sans véritables données sur les résistances. C'était une réponse légitime et en même temps très discutable dans un contexte où ces médicaments de seconde ligne pouvaient déstabiliser le programme national en raison du prix élevé et de la plus grande complexité de leur utilisation et de leur suivi.
29Finalement, la conséquence sociale et politique des ruptures de stock et des discours sur les résistances ont amené les associations à menacer de "marcher", comme on dit à Bangui, c'est-à-dire de manifester. Le ministère de la Santé a fortement découragé les associations de protester dans les rues de Bangui. Le président du réseau de patients a réagi de façon très vigoureuse à ces injonctions par ce slogan : « Nous préférons mourir sous les balles que sans médicament », affirmant que les patients ne se laisseraient pas intimider. Une grande manifestation fut prévue en février 2010. Elle partirait de la Place de la Réconciliation, également appelée Place Omar Bongo. Une première halte serait faite devant l'Hôpital communautaire devant lequel serait chanté l'hymne national, et une seconde halte était prévue devant la primature. Elle mènerait enfin au dépôt d'un mémoire et se terminerait devant le ministère de la Santé. Les représentants d'associations que j'ai rencontrés m'ont dit qu'ils voulaient également poursuivre le gouvernement pour violation des droits de l'Homme, le gouvernement ne leur fournissant pas ces médicaments essentiels. Le Premier ministre accepta finalement d'organiser une réunion avec les associations le 22 février 2010 et la manifestation n'a pas eu lieu. Il promit qu'une commande de médicaments antirétroviraux serait faite par le gouvernement pour une valeur de 300 000 euros, et qu'elle arriverait dans les jours suivants. Le gouvernement a tenu parole sur cette question et les médicaments attendus sont effectivement arrivés dans les délais évoqués.
- 12 Une ambiguïté bien décrite dans le cas de la tuberculose par Jean-Paul Gaudillière. Il montre parti (...)
30Cette intervention exceptionnelle était sans précédent de la part du gouvernement. Le discours sur les résistances et les rapports de force en présence semblaient avoir offert de nouvelles possibilités que les ruptures de stock ordinaires ne permettaient pas. Cette dépense a rendu possible l'accès à la thérapie antirétrovirale pour une partie de la population, pendant quelques mois au moins. Cette exception rappelait aussi en creux les manquements de l'État dans l'exercice de ses fonctions envers le reste de la population (retards de salaires des fonctionnaires, délabrement des infrastructures sanitaires, faible accès à l'eau, etc.). Cette rupture a ainsi forcé le gouvernement à faire exception parmi sa population et à légitimer le statut des personnes infectées par le VIH. Les conséquences de la rupture de stock qui ont incité les organisations de lutte contre le VIH / SIDA à menacer leur gouvernement apportent un éclairage nouveau sur ce que Vinh-Kim Nguyen (2009) a appelé le « gouvernement par exception » (government-by-exception). Cette expérience concrétise l'incorporation d'une « domination thérapeutique » basée sur des technologies inscrites dans une intervention globale, en forçant l'État-nation à poursuivre l'effort lorsque le dispositif de santé mondiale se retire. Mais, dans le même temps, ces dépenses exceptionnelles résultent de la reconnaissance, par les associations locales de lutte contre le VIH, d'un État local qui devrait faciliter leur accès aux ressources, plaidant pour une citoyenneté politique nationale (bien que mince) coexistant avec une citoyenneté thérapeutique. Ce moment a révélé les profondes ambiguïtés politiques inhérentes à l'expérience du traitement et plus spécifiquement l'incorporation remarquable d'une politique de l’exception qui construisait la population des personnes infectées, à la fois comme une population à sauver, sinon "on fabrique des morts", mais aussi comme une population représentant un risque à contenir : montrant des signes de résistances potentielles sociales et biologiques qui pourraient se diffuser. Cette ambiguïté pourrait structurer de manière tacite les politiques globales de traitement du VIH dans les années à venir, comme ce fut précédemment le cas avec la tuberculose12.
31Le discours concernant la résistance biologique au traitement a aussi prospéré en République centrafricaine par le fait qu'aucune étude ne pouvait documenter précisément l'impact de ces ruptures de stock sur la production de résistances biologiques aux médicaments. Les tests de profilage des résistances ont rarement été réalisés, souvent proposés à la charge du patient à des prix inabordables. À la même époque, les tests de charge virale étaient également assez rares, bien qu'inscrits dans les directives du ministère de la Santé.
32En République centrafricaine, les premiers chiffres sur les échecs virologiques publiés en 2011 ont montré, dans une étude réalisée de 2009 à 2011 (Péré et al., 2012), des taux d'environ 30 % dans un centre de santé de référence soutenu par une initiative bilatérale inter-hospitalière avec un hôpital parisien. Des taux beaucoup plus élevés peuvent donc être attendus dans les centres plus périphériques de la ville et de la campagne. L'étude montre par ailleurs que certains virus sont déjà résistants aux molécules de deuxième génération telles que l'étravirine. En 2006, le taux de résistance primaire chez les patients sans antirétroviraux (femmes enceintes) était inférieur à 5 % (Marechal et al., 2006). Ce faible taux de résistance primaire aux antirétroviraux évolue vraisemblablement avec des situations critiques telles que les récurrentes ruptures de stock, qui peuvent être incorporées et devenir objet légitime de mobilisation de la communauté traitée.
33Pendant ce temps, une certaine résistance sociale était devenue de plus en plus commune à Bangui face aux discours biomédicaux et aux interventions internationales. Des discours et des expériences telles que celles de Francine l'ont montré. Le contrôle et la promotion de l'observance avaient été une des pierres angulaires des programmes de traitement. En effet, c'est à travers la mise en place de consultations d'"éducation thérapeutique" à grande échelle ou de rappels récurrents par les professionnels de santé sous forme de "consultations d'observance" que le discours biomédical affirmait et rappelait aux personnes infectées la nécessité d'un traitement continu, pris régulièrement et pour la vie. Le même discours biomédical qui distinguait l'expert du profane devenait incohérent et presque absurde lorsque, d’un côté, il affirmait l'absolue nécessité de prendre le traitement en continu et que, de l'autre, les pharmacies des centres de traitement étaient vides. Comment le même discours pourrait-il être déployé après ces grandes ruptures ? Le personnel de santé avec qui j'ai discuté avait deux préoccupations : d'abord, celle de la réception future de leur discours sur l'éducation et l'observance auprès des patients après cet épisode. Et ensuite, celle de leur ambivalence à formuler des discours en tant que professionnels de la santé qui les discréditeraient en tant que personne dans le réseau des relations sociales de la vie de tous les jours. Dans le cas du VIH, la matérialité des traitements s'avère déterminante pour asseoir la croyance en la biomédecine. Sinon, c'est la relation entre les patients et les professionnels de la santé qui se trouve distendue. Au-delà des dilemmes moraux, et à côté de ses effets biologiques et matériels, l'absence d'antirétroviraux révèle et réactualise les relations complexes et les ambivalences des professionnels de la santé vis-à-vis de leur culture locale (Fanon, 2011) et vis-à-vis de la biomédecine globale (Lock & Nguyen, 2010).
34Paul Farmer propose une perspective biosociale pour réimaginer la santé mondiale (Farmer et al, 2013). L'objectif est, dans cette perspective, de s'appuyer sur la théorie sociale pour interroger les revendications de causalité généralement acceptées dans le champ de la santé mondiale. L'approche biosociale serait alors une condition de la construction du champ de la santé mondiale basée sur l'équité en répondant, grâce aux sciences sociales, à des questions essentielles : comment une personne est devenue malade ? Pourquoi est-elle tombée malade ? Paul Farmer a d'ailleurs bien montré comment l'infection à VIH en Haïti correspondait d'une certaine façon à l'incorporation d'une violence structurelle (Farmer, 1996). C'est en quelque sorte le premier niveau d'incorporation biosociale, avant le traitement.
35Les résistances aux médicaments incitent à penser un peu différemment cette relation biosociale en impliquant la présence et/ou l'absence du traitement. Après la redistribution des risques de s'infecter en fonction des relations de pouvoir, s'effectue une autre redistribution, celle des chances d'être traité, et de le rester en fonction d'éléments technologiques, sociaux et politiques. Concernant le VIH, la période précédant l'engagement international pour l'accès au traitement le montre bien puisque les traitements étaient disponibles au Nord et reconnus efficaces, mais non disponibles et accessibles dans les pays du Sud, ce qui amenait les personnes les plus fortunées à se traiter en Europe ou dans des cliniques privées sans généralement pouvoir assurer la continuité des traitements et se retrouvant avec des résistances parfois difficiles à gérer quelques années plus tard au sein des systèmes publics au Nord comme au Sud. Les effets de la biomédecine, dans sa matérialité thérapeutique, sa présence ou son absence, nécessitent donc aussi une approche biosociale à un deuxième niveau.
- 13 Lancée en 1995 comme stratégie de l'OMS, le DOTS (Direct Observed Treatment Short-course) est une s (...)
36Il s'agit alors de repenser la prétendue neutralité standardisante de la technologie biomédicale et du traitement, parfois trop souvent prise au sérieux, y compris par les théories critiques de type foucaldiennes (Geissler et al., 2014). En effet, la globalisation de la biomédecine s'effectue au prix de doubles standards qui la rendent possible et qui sont parfois nécessaires à ses démonstrations. C'est ce que montrent d'une certaine façon les travaux de Paul Farmer sur la résistance aux antibiotiques dans le cas de la tuberculose (Farmer, 2004) : une standardisation pour les pays en développement sous forme de DOTS13, alors que les pays du Nord pouvaient bénéficier d'approches beaucoup plus ciblées et spécifiques, limitant grandement l'apparition de résistances. Farmer montre en effet combien la stratégie DOTS dans les prisons russes a mené aux résistances et même aux multi-résistances aux traitements. Mais la lutte globale contre la tuberculose est quelque part à ce prix. Le biologique, à sa marge – pour commencer –, résiste à la standardisation biomédicale. La solution serait de proposer un regard clinique non standardisé pour tous, ce qui est matériellement impossible, même si les techniques biomédicales à distance entretiennent ce rêve. De ce point de vue, la biomédecine a fondamentalement l'ambition de la standardisation, mais se réalise au prix de discriminations et d'un tri matériellement nécessaires (Lachenal et al., 2014).
- 14 « A l'horizon 2020, 90 % des personnes vivant avec le VIH connaissent leur statut sérologique, 90 % (...)
37Aujourd'hui, le rêve d'un monde sans sida tel qu'il se construit concrètement semble s'accommoder d'une part marginale de résistances biologiques aux traitements. En effet, la stratégie du 90/90/9014 de l'ONUSIDA (ONUSIDA, 2018) l'implique même logiquement et statistiquement. Pour atteindre les objectifs, il vaut mieux que les interventions se fixent sur les grands centres urbains et les populations les plus à risques. L'abandon de certaines populations (le 10 %) est l'envers de la médaille, statistiquement acceptable, de ces promesses ambitieuses. Finalement, la présence et l'absence des antirétroviraux se trouvent donc révélatrices de politiques de la vie radicales dont dépendent les personnes infectées. C'est bien cet envers de la biopolitique du traitement qu'il convient aussi d'analyser pour comprendre les ambivalences qui jalonnent l'expérience des personnes infectées.
- 15 Les causes de la suspension de la subvention du Fonds Mondial ayant entraîné les ruptures de stock (...)
38Quand les causes de la rupture de stock en République centrafricaine15 étaient évoquées en entretien avec les responsables haut placés au ministère, le discours devenait aussi très virulent contre les institutions internationales de gestion des programmes de traitement du sida : « C’est une mafia : ils veulent récupérer les marchés sous d’autres formes de consultations (…). Et maintenant, qu’est-ce qu’ils font ? Ils vont attendre qu’on soit comme Haïti pour intervenir ». Les images du séisme au début de cette année 2010 étaient omniprésentes sur toutes les chaînes de télévision et dans les discussions informelles. « Ils vont nous laisser, et reviendront nous perfuser comme ils font avec Haïti, mais maintenant ils nous laissent tomber ». Les résistances biologiques s'affirmaient ainsi aussi localement dans leur dimension temporelle, hypothéquant le futur et les possibilités à venir. Les résistances biologiques représentaient bien localement les enjeux d'une histoire à venir pour les personnes infectées, pour les autorités locales de coordination ou pour les instances internationales ‒ trois constructions sociales bien différentes des futurs possibles.
39En effet, les résistances biologiques sont l'incorporation d'un passé au présent, mais elles reconfigurent aussi les possibilités futures, elles s'inscrivent dans une temporalité qui a une épaisseur matérielle à travers l'effet, dans les corps, de la présence et de l'absence des médicaments. Une perspective biosociale sur les résistances peut ainsi non seulement prendre en compte les aspects politiques et sociaux des résistances, mais aussi leur construction historique et biologique, en tant que matérialisation des promesses et de certains échecs. Ces éléments de perspective biosociale incitent, au-delà des déterminants sociaux de la maladie ou de son traitement, à prendre au sérieux les risques liés au médicament, sa présence et ses intermittences, et qui s'enregistrent dans les corps et dans l'évolution des virus. Cette « biologie de l'histoire », pour reprendre le concept de Hannah Landecker, qui se réfère à la manière dont l'industrialisation des antimicrobiens transforme l'environnement et s'enregistre dans la vie des bactéries et des virus (Landecker, 2016), est une manière de penser à nouveau frais une matérialité historique à l'interface du biologique et du social. Dans cette perspective, le médicament apparaît comme un élément important de cette matérialité, reconfigurant les frontières chères aux anthropologues entre nature et culture (Collin & David, 2016), mais aussi entre histoire et biologie. Finalement, la mise en perspective temporelle des résistances invite plus généralement à des questionnements sur « l'histoire en cours et à venir qui s'incorpore, s'interprète et se négocie autour des effets du médicament » (Tousignant, 2018).
40Les ruptures de stock et leurs récurrences incitent à penser plus généralement l'insécurité pharmaceutique dans laquelle vivent une majorité des personnes infectées en Afrique Centrale. L'approche anthropologique permet de mieux comprendre cette insécurité dans ses dimensions intimes, biologiques et politiques. Les mobilisations sociales des patients contre les ruptures de stock et les résistances biologiques en sont des traces vivantes. Poser le problème des ruptures de stock en termes d'insécurité pharmaceutique permet ainsi de s'intéresser aux causes plus structurelles et à leurs conséquences sociales et politiques, au-delà des aspects purement techniques ou culturalistes régulièrement mis en avant. Si elles sont prises au sérieux, ces ruptures de stock révèlent comment cette insécurité est inégalement répartie et comment certaines populations se trouvent régulièrement confrontées à la double peine d'être infectées et de ne pas avoir un accès continu aux traitements, hypothéquant leurs possibilités d'avenir.
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