On transmet quand même quelque chose, l’ADN mitochondrial. Donc y’a la mère, enfin la mère…qui transmet pas de gènes, mais on transmet un ADN mitochondrial. Donc on transmet quelque chose. J’ai pas l’impression d’être rien, quoi (Carine, engagée dans un parcours pour recourir au don d’ovocytes anonyme).
Et puis en se documentant un peu on s’aperçoit que même si c’est pas l’ovocyte de la femme, y’a quand même une part des gènes qui est transmise. De ce que j’ai pu lire, ils ont tendance à dire que si la mère est obèse, il y a des chances que l’enfant le soit aussi. Il y a des choses qui se transmettent à travers l’endomètre (Thomas, engagé un parcours pour recourir au don d’ovocytes anonyme avec sa compagne).
1Comme en témoignent ces citations, les couples infertiles rencontrés dans le cadre de notre enquête expriment avec force une angoisse quant à la légitimité de leurs liens à un enfant conçu par don d’ovocytes. La ressemblance physique avec la mère, tout particulièrement, est objet de préoccupations. Les discours de ces couples sur ce qui fait les relations de parenté sont modulés en fonction de la situation vécue, expliquant toujours en quoi l’enfant engendré sera bien le leur. L’épigénétique, et plus spécifiquement ses mécanismes à l’œuvre in utero, apparaît alors comme une réponse aux inquiétudes sur la légitimité du lien de parenté. Cette branche de la biologie qui étudie l’influence du milieu sur l’expression des gènes, est mobilisée pour affirmer le caractère exclusif du lien entre mère et enfant. Les phénomènes épigénétiques sont ainsi interprétés en faveur d’une transmission de patrimoine dont la grossesse serait le siège.
2Ces discours sur l’épigénétique révèlent une mobilisation stratégique des items constitutifs de la parenté. Les parents mobilisent et interprètent les recherches scientifiques pour construire des liens plus légitimes. Afin d’explorer ces procédés, le lecteur doit au préalable comprendre sur quels éléments se fondent les discours de nos interlocuteurs. Pour ce faire, la première partie de cet article propose une introduction aux recherches en épigénétique. La deuxième partie tente de rendre compte de la mobilisation que font les couples infertiles des recherches en épigénétique. La troisième, enfin, analyse ces mobilisations en tant que “bricolages stratégiques” qui éclairent l’importance d’un modèle familial légitime perçu comme naturel.
- 1 Les noms des associations ainsi que ceux des répondant.e.s ont été modifiés afin de préserver leur (...)
3Ce travail se fonde sur une recherche ethnographique menée en France entre 2015 et 2016 auprès de personnes infertiles. Nous avons suivi les actions de deux associations de patients : AMMEL et HERRA1, qui fournissent un soutien moral, informatif et pratique aux personnes souhaitant recourir aux techniques d’aide médicale à la procréation, et réalisé des entretiens avec certains de leurs membres les plus actifs. En parallèle, sept femmes et quatre de leurs conjoints, en couples hétérosexuels et engagés ensemble dans des parcours d’aide médicale à la procréation, ont accepté de se prêter à des entretiens approfondis. Ils ont été rencontrés par le biais des associations : lors de conférences et d’ateliers, mais aussi grâce à une annonce publiée sur le site de AMMEL. Ils et elles sont âgés entre 38 et 48 ans, et exercent les métiers suivants : cadres en entreprise, sophrologues, juristes, attachés de presse, ingénieurs, enseignants, professionnels de l’information et des arts du spectacle. Les entretiens se sont déroulés parfois à leur domicile, parfois par téléphone et parfois lors d’événements organisés par AMMEL et HERRA. Des contacts ont été maintenus par téléphone et par emails pendant environ une année avec ces couples, et en particulier avec les femmes. La plupart d’entre elles ont accepté de se prêter à deux entretiens approfondis, à plusieurs mois d’intervalle.
4Dans le cadre d’un processus de don d’ovocytes, la femme enceinte porte un enfant engendré à partir de l’ovule d’une donneuse. L’enfant ne partage donc pas le patrimoine génétique de la personne qui le porte et a priori, il n’y a pas de transmission génétique entre eux. Les récentes recherches en épigénétique renouvellent notre compréhension des mécanismes de l’hérédité car elles complexifient nos notions d’interactions entre environnement et génome. Des études montrent en effet l’existence, chez certains mammifères, d’une transmission intergénérationnelle qui relève non seulement des gènes, mais aussi du contexte qui en permet une activation variable selon les individus. La vie prénatale constitue une période particulièrement importante car l’environnement in utero influe fortement dans les phénomènes épigénétiques.
5Les récentes études en épigénétique mettent au jour des mécanismes qui activent ou inactivent la lecture de certains gènes, sans modification de la séquence ADN. Autrement dit, le génome reste le même mais selon l’influence du milieu, les gènes s’expriment différemment (Gonon & Moisan, 2013). Ainsi, loin d’un déterminisme simple, le phénotype d’un individu « résulte d’interactions complexes entre ce qui a été donné à chacun lors de la fécondation (le génotype), les variations génétiques ultérieures et l’influence épigénétique ou sociale de l’environnement. Le phénotype […] d’un individu est le produit d’une combinaison, encore mal connue par la génétique, de facteurs génétiques et environnementaux » (Déchaux, 2017 : 15).
6Certains phénomènes épigénétiques mobilisent la notion d’hérédité : pendant la grossesse, le milieu intra-utérin influence la lecture des gènes chez la descendance. Ces modifications peuvent perdurer sur plusieurs générations. L’implication est grande : une "transmission" pourrait avoir lieu entre une femme et l’enfant qu’elle porte, au-delà de l’ADN. Ainsi, l’épigénétique ouvre la possibilité d’une transmission héréditaire qui ne réponde pas aux lois de la génétique mendélienne (Bourc’his, 2010).
7Les réactions épigénétiques sont induites tout au long de la vie, mais plus particulièrement pendant l’existence embryonnaire et fœtale, par "l’environnement" et ce qui l’influence : l’alimentation, le stress, l’activité physique, les médicaments… Certaines modifications sont durables tandis que d’autres disparaissent rapidement ; toutes ayant pour spécificité la réversibilité. Analyser l’épigénétique permet de comprendre différentes maladies et leurs origines, notamment les cancers (Bourc’his, 2010) dont les causes environnementales – en particulier l’exposition à la pollution et aux pesticides – sont avancées depuis plusieurs décennies (Oreskes & Conway, 2010). Il en va de même pour certaines pathologies mentales qui trouveraient une part de leurs origines dans les influences de la vie in utero. Selon Michel Morange, le récent succès de l’épigénétique tient à l’idée que le fonctionnement des gènes serait dépendant de l’environnement. L’hypothèse, empreinte de lamarckisme, est séduisante car elle remet en question le déterminisme génétique pur et simple (Morange, 2011). Henri Atlan explique ainsi que l’idée du « tout génétique », selon laquelle le vivant serait défini pour l’essentiel par un programme génétique, « tend petit à petit à être remplacée par un modèle plus complexe, qui repose sur des notions d’interactions, d’effets réciproques entre le génétique, dont il ne s’agit pas de nier le rôle central, et l’épigénétique, dont on découvre progressivement l’importance » (Atlan, 1999 : 16). L’intérêt récent pour l’épigénétique est donc grandissant, « et l’influence réelle de l’environnement sur la nature des marques épigénétiques est encore largement ignorée » (Morange, 2011 : 157).
8La principale difficulté, lorsqu’on traite des phénomènes épigénétiques dans l’hérédité, tient au fait qu’il est impossible de mesurer l’importance de la dimension sociale par rapport à la dimension génétique. Nous nous penchons ici sur les phénomènes liés à l’environnement prénatal car c’est eux uniquement qui suscitent l’intérêt de nos interlocuteurs. Nous cherchons à montrer que la tentative pour situer l’origine de phénomènes épigénétiques in utero plutôt que dans les interactions entre un enfant et ses parents, est incertaine. Elle repose de fait sur une représentation fantasmée du biologique et du social comme deux dimensions bien distinctes.
9Une étude d’Ursula G. Kyle et Claude Pichard fait référence en matière « d’environnement prénatal » (Kyle & Pichard, 2006). Sans utiliser le terme « épigénétique », les auteurs établissent des liens entre sous-alimentation pendant la grossesse et santé des enfants, en prenant pour objet la famine de 1944-1945 aux Pays-Bas. Les individus étudiés montrent notamment des tendances accrues à l’obésité et à la schizophrénie. D’autre part, en 2009, Patrick McGowan, Aya Sasaki et leurs collègues établissent des liens, chez des hommes adultes, entre des maltraitances vécues dans l’enfance et la régulation épigénétique des glucocorticoïdes (en substance, les hormones liées au stress). Autrement dit, les maltraitances auraient, à travers des phénomènes épigénétiques, des effets à long terme sur le métabolisme des individus (McGowan et al., 2009).
10Il est pourtant malaisé de définir précisément les causes d’une tendance à la schizophrénie ou aux désordres affectifs : l’étiologie des affections psychiatriques fait largement débat dans la communauté scientifique (Medjkane & Apter, 2014) et la part des dimensions sociale et psychologique est difficile à estimer. Du point de vue biologique, le phénotype n’a pas de définition arrêtée et précise concernant de nombreux troubles psychiatriques et comportementaux. De ce fait, la transmission épigénétique, versus génétique, demeure difficile à évaluer. Ceci empêche d’établir une relation de causalité simple, mais n’interdit pas toute interprétation. Le cas des femmes néerlandaises touchées par la famine, par exemple, suggère l’existence sur plusieurs générations d’une transmission relevant de l’épigénétique chez les humains, par un mécanisme récemment mis au jour dans des expériences réalisées sur des souris agouti (Atlan, 2011).
11Estimer l’influence de l’environnement in utero est délicat car les contacts entre mère et enfant, dès la naissance, constituent un biais important. Marie-Pierre Moisan et François Gonon le montrent en rapportant deux études réalisées sur des souris. Dans la première, les chercheurs "stressent" volontairement des souris mâles avant de les faire se reproduire. Les mâles ne seront jamais en contact avec leur progéniture ; or chez les descendants de ces souris mâles, on observe plus de comportements dépressifs. Les auteurs de l’expérience concluent à une transmission épigénétique du stress à travers les spermatozoïdes eux-mêmes (Franklin et al., 2010 et 2011, cités par Gonon & Moisan, 2013). La deuxième étude rapportée par Moisan et Gonon vient alors contredire les conclusions de la première : les mêmes conditions sont reproduites, mais la moitié des fécondations par les souris mâles "stressées" sont réalisées in vitro, sans contact entre mâles et femelles. Aucun comportement dépressif notoire n’est observable chez les petits issus des fécondations in vitro. Les chercheurs en concluent que les altérations liées au stress sont en fait transmises lors des interactions entre mâles et femelles, et non à travers les spermatozoïdes (Dietz, 2011, cité par Gonon & Moisan, 2013). La comparaison de ces deux études permet de constater une influence de paramètres sociaux sur le phénotype et l’expression des gènes - influence impossible à mesurer compte tenu de la multiplicité de facteurs en présence.
12Les études mentionnées ci-dessus offrent un aperçu de la complexité des phénomènes épigénétiques. La transmission peut être liée aux gamètes, au milieu in utero, et à l’environnement constitutif de la vie d’un individu. Pas de mesures exactes ni d’opposition entre génétique, biologique et social : ce que les recherches en épigénétique nous font découvrir se trouve à l’interface entre ces dimensions. Ainsi des situations de stress intense peuvent agir sur l’expression des gènes, donc sur le métabolisme, et donc sur la vie d’un individu, et ceci peut opérer sur plusieurs générations. Mais aucun lien de causalité simple avec des effets quantifiables ne peut être pointé, en raison de la nature même des phénomènes. Le déterminisme biologique n’est pas remis en cause, mais complexifié. Grâce aux récentes recherches, on sait que l’environnement dans lequel se développe l’enfant a des effets sur son métabolisme et son phénotype (Kyle & Pichard, 2006 ; McGowan et al., 2009). On sait également qu’une transmission de phénomènes épigénétiques entre générations de mammifères est possible, et qu’elle n’est donc pas à exclure concernant les humains (Gonon & Moisan, 2013 ; Bourc’his, 2010). En revanche, ce qui est transmis, dans quelle mesure cela est transmis, quels effets seront héréditaires, sont autant d’éléments imprédictibles et difficilement évaluables.
13Dire qu’un stress intense influe sur la régulation des glucocorticoïdes sur plusieurs générations paraît peu concret pour la majorité des gens. Un raccourci tel que « les maltraitances se transmettent sur plusieurs générations » se voit alors parfois proposé ; et si cette affirmation n’est pas juste, elle n’est pas entièrement fausse non plus.
- 2 « L’épigénétique : cette chose peut transformer votre vie ! », MangerVivant, 20 octobre 2015, [en l (...)
- 3 « Épigénétique : quelle influence de nos comportements sur nos gènes et ceux de nos enfants ? », Ap (...)
14Obtenir une information claire sur l’épigénétique n’est donc pas simple pour des non-spécialistes. D’une part, l’essentiel des articles scientifiques traitant du sujet sont écrits par et pour des biologistes, donc peu compréhensibles pour les profanes. D’autre part, la littérature de vulgarisation et la presse véhiculent beaucoup d’approximations et d’interprétations erronées. Il s’agit en général de lectures littérales de l’expression « influence du milieu sur l’expression des gènes ». Il est ainsi courant de trouver sur Internet des articles fournissant des informations fausses sur l’épigénétique : manger plus sain mettrait fin à des maladies héréditaires2, un mode de vie dit « sain » influerait directement sur les gènes3, etc.
15L’article s’intéresse à la lecture que nos interlocuteurs font de ces recherches en épigénétique. Pour investiguer la manière dont ils mobilisent l’épigénétique, il est important d’explorer les biais par lesquels les informations sur le sujet leurs parviennent.
16Les associations de patients infertiles AMMEL et HERRA réunissent régulièrement, lors d’événements d’ampleur variable, des spécialistes de nombreuses disciplines touchant à l’infertilité, la parenté, les techniques d’aide médicale à la procréation, la bioéthique. Ces associations tendent à devenir des instances reconnues dans le champ de l’infertilité, où les institutions politiques et médicales jouent un rôle majeur. Ainsi interviennent médecins, scientifiques, ostéopathes, psychologues, sophrologues, juristes… dans le but revendiqué d’améliorer la situation et le parcours des personnes infertiles en France. Elles constituent, à l’image de ce que décrit Sylvie Fainzang à propos de groupes d’anciens alcooliques, « un univers […] à la fois porteur de représentations culturelles, générateur de conduites sociales et producteur d’identités » (Fainzang, 1996 : 8). C’est l’information qui est visée avant toute chose, pour doter les personnes infertiles de savoirs et d’outils susceptibles d’améliorer leur condition. Les membres organisateurs de ces associations ont eux-mêmes rencontré des problèmes d’infertilité, et sont désormais sortis de ces parcours.
17On retrouve ici la catégorie des patients « en avancement » définie par Nicolas Dodier et Janine Barbot à propos des patients atteints du VIH. Les associations sont de véritables autorités dans le champ de la maladie et influencent les relations entre médecins et patients. Elles fabriquent des patients particulièrement bien informés et de ce fait capables de négocier avec les médecins. Les membres actifs des associations se considèrent comme une référence centrale en ces matières. Dotés d’un niveau de savoir approchant celui des chercheurs, ils parviennent même à influencer la recherche (Dodier & Barbot, 2000). Ils renversent l’image classique du rapport de domination entre médecins détenteurs de l’information scientifique et patients receveurs des traitements (Fainzang, 2006).
18C’est lors d’un colloque organisé par l’association de patients AMMEL que nous avons entendu pour la première fois évoquer l’épigénétique en rapport avec la problématique de l’infertilité. Des biologistes y présentaient de récentes études, centrées sur la transmission in utero de la mère à l’enfant et sur la transmission intergénérationnelle de modifications épigénétiques.
19Selon ces recherches, les descendants partageraient avec leurs ascendants des mécanismes physiologiques similaires de réponse au stress, et cela, même après plusieurs générations. Ainsi existerait une sorte de « transmission du traumatisme » : une possibilité de transmettre biologiquement un vécu social.
20L’étude « Parental Posttraumatic Stress Disorder as a Vulnerability Factor for Low Cortisol Trait in Offspring of Holocaust Survivors » rend bien compte des mécanismes en question (Yehuda et al., 2007). Les observations montrent que lorsque les parents sont des survivants de l’holocauste atteints d’un stress post-traumatique, les descendants présentent un taux de cortisol (hormone du stress) plus faible que les individus témoins. Cette différence de taux de cortisol est essentiellement induite par la mère, soit par imprégnation in utero, soit par les comportements maternels durant la petite enfance. Or le faible taux de cortisol serait à son tour un facteur facilitant l’apparition de stress post-traumatique. L’expression « transmission des traumatismes » est ainsi parfois utilisée par le grand public car le stress post-traumatique des ascendants serait un facteur facilitant l’apparition d’un stress post-traumatique chez leurs descendants.
21Un certain nombre de personnes infertiles retiennent de ces recherches que si une transmission biologique est possible au-delà de l’ADN, alors dans le don d’ovocytes réside un espoir que la mère transmette quelque chose de génétique à l’enfant qu’elle porte. L’idée est vendeuse et reprise dans la presse. En avril 2012, Le Monde titre « L’épigénétique, l’hérédité au-delà de l’ADN » (Rosier, 2012) ; l’année suivante, Le Nouvel Obs publie un article intitulé « Ce que transmet une femme à un embryon qui n’est pas le sien » (Fayner, 2013) ; « Petite histoire de l’épigénétique : l’hérédité au-delà des gènes » écrit à son tour le National Geographic (Samson, 2013) ; « L’épigénétique, ce qui s’ajoute aux gènes », titre Mediapart (Libé-Philippot, 2016) ; puis « Héritage épigénétique : la mémoire dans la peau », publie Slate (Hayasaki, 2018).
22Au contact des membres actifs, mais surtout des usagers des associations AMMEL et HERRA, nous avons fréquemment entendu parler d’épigénétique, dépeinte comme un espoir pour les mères infertiles et comme une discipline neuve, mais complexe et nébuleuse. Interrogé sur le sujet, le vice-président de l’une des associations dit y porter un grand intérêt :
[C’est] un peu compliqué, c’est super technique, c’est ce qui passe entre la mère, la receveuse et l’embryon, et ce qu’on peut estimer qu’elle transmet, mais pas à travers les gènes. C’est controversé, il y a plein de nouvelles études. C’est tout ce que je peux vous dire dessus.
23Chez les militants, la fascination et l’espoir n’empêchent donc pas la prudence.
24Chez les personnes infertiles fréquentant les associations, le discours est enthousiaste. On observe de leur part une mobilisation de l’épigénétique toute particulière. Elles ont pris connaissance du sujet à l’occasion du colloque mentionné plus haut, ou d’événements similaires. Souvent, la description donnée de ce qu’il « se passe » in utero est assez éloignée des mécanismes décrits dans les articles scientifiques. Le terme d’épigénétique n’est pas toujours prononcé car l’intérêt, pour elles, est ailleurs. Ce recours étonnant à l’épigénétique pour évoquer les liens à l’enfant va nous permettre de relever l’importance du patrimoine génétique et de la grossesse pour les futurs parents. La valeur modulable concédée à ces items dans les discours de nos interlocutrices nous permettre d’identifier des bricolages stratégiques dans la construction des liens de parenté.
25Pendant les entretiens, le sujet de l’épigénétique est le plus souvent abordé lorsqu’il est question de la transmission à l’enfant : grâce à l’épigénétique, une transmission a tout de même lieu, affirme Carine, engagée dans un parcours pour recourir au don d’ovocytes :
On transmet quand même quelque chose, l’ADN mitochondrial. Donc y’a la mère, enfin la mère… qui transmet pas de gènes, mais on transmet un ADN mitochondrial. Donc on transmet quelque chose. J’ai pas l’impression d’être rien, quoi (Carine).
26Pour Sarah, enceinte, sa propre influence sur les gènes du bébé diminue l’importance de la donneuse :
Le rôle de la donneuse ? C’est juste un don de patrimoine génétique. Et encore, même pas de patrimoine génétique parce qu’avec l’épigénétique en fait, la génétique initiale de la donneuse sera modifiée par la fusion avec le patrimoine du papa, et par ce que je vais vivre en ce moment, par tout ce que je vais vivre pendant la grossesse, donc c’est un patrimoine génétique étranger au mien, mais pas complètement, parce que ce que je donne pendant la grossesse, ça va valider ou pas le développement de certains gènes. Je me suis renseignée là-dessus aussi, j’ai regardé aussi ce qu’était l’épigénétique (Sarah).
27Anne, en attente d’un don d’ovocytes après plusieurs tentatives de FIV, explique que « celle qui porte » est vraiment la mère car elle modifie le génome de l’enfant. Elle aussi insiste sur l’importance de la vie in utero pour définir qui est la mère d’un enfant :
Pour moi c’est l’équivalent d’une adoption, sauf que l’avantage c’est que génétiquement il a quelque chose de moi quand même, quoi. […] Si génétiquement, il y a une modification du génome du fait qu’une femme portant un embryon fait à partir d’un ovocyte puisse modifier le génome de l’enfant, elle est mère tout autant que celle qui a donné l’ovocyte (Anne).
28Le compagnon de Delphine déplore une perte de patrimoine car elle ne transmettra pas son ADN à leur enfant. Elle lui répond alors : « J’ai espoir qu’en portant cet enfant, il s’approprie des choses de moi, donc il y aura une transmission ».
29Deux autres interlocutrices évoquent des inquiétudes à l’idée que leur enfant né d’un don ne leur ressemble pas physiquement. L’épigénétique vient alors calmer cette angoisse : grâce à ce qu’elles transmettront au bébé in utero, expliquent-elles, il y aura ressemblance physique malgré le recours à l’ovule d’une tierce personne. Françoise raconte ainsi qu’au sein d’un groupe de parole de femmes infertiles qu’elle fréquente, le sujet de l’épigénétique a été abordé : « En fait, avec un don d’ovocytes, il n’y a aucune différence au niveau de la ressemblance, parce qu’on l’a porté ».
- 4 Selon le titre de la conférence plénière organisée en 2015 par l’Association française de sociologi (...)
30Dans le discours des associations comme dans celui des patientes, l’emphase est mise sur la gestation comme lien à l’enfant ; il est exclusivement question des modifications épigénétiques qui surviendraient in utero. La relation de l’enfant à ses parents après la naissance – observée dans de nombreuses études comme ayant une influence sur l’expression des gènes – n’est jamais mentionnée. Persiste l’idée que la transmission par la « génétique pure » est plus souhaitable, et légitime plus fortement les liens de parenté. Au fond, la grossesse permet une certaine forme de transmission entre la mère et l’enfant depuis l’intérieur du corps. Le social est évacué au profit « de la nature quand même »4.
31Pour la psychanalyste Eva Weil, si les patients désirent que l’enfant soit porté et accouché par la mère, c’est que la grossesse est l’occasion privilégiée d’un processus d’appropriation où sont fabriqués des « contenus psychiques ou même physiologiques transmissibles à cet enfant », et qui transforme l’embryon étranger en l’enfant de ses parents (Weil, 2011 : 30). En effet, lorsque l’éventualité d’adopter un enfant est évoquée en entretien, nos interlocutrices y opposent souvent l’importance d’être enceinte, de porter un bébé.
32C’est sur la grossesse que se concentrent les espoirs de nos interlocutrices infertiles, qui expriment régulièrement honte et culpabilité de ne pouvoir être enceintes naturellement et facilement. À ce propos, la phrase « je me sens nulle » est récurrente lors de nos entretiens. Marcela Iacub (2004) lit dans cette sollicitation de la maternité biologique une domination des femmes fertiles sur les infertiles. Sans adhérer tout à fait à cette lecture, la situation vécue par nos interlocutrices infertiles rappelle les propos de l’auteure. Les injonctions à être mère, à l’être par une sexualité reproductive, avec son propre corps comme siège de la grossesse et de la naissance évoquent certainement l’expression qui sert de titre à son ouvrage L’Empire du ventre.
33Dans les paroles de nos interlocutrices, les thèmes de la ressemblance et de la transmission génétique sont omniprésents. Advenant in utero, les phénomènes épigénétiques semblent apporter une réponse rassurante à la question : qui est la mère ? Un défaut de ressemblance risquerait de rendre trop présent le don de gamètes.
34Comme l’écrit Corinne Fortier, « Dans notre société, il n’est pas rare que les premières interactions avec des parents au sujet de leur enfant concernent les ressemblances qui lui sont prêtées. Ces ressemblances sont immédiatement référées à la filiation, notion fondamentalement sociale, néanmoins spontanément associée au biologique » (Fortier, 2009 : 1). L’anthropologue explique ainsi que la ressemblance est surinvestie par les personnes qui recourent au don de gamètes car elle intervient comme substitut au lien génétique. Les paroles de Sarah illustrent cette extrême vigilance à la ressemblance. Elle explique continuer à avoir des rapports sexuels avec son mari en parallèle au recours au don d’ovocytes, espérant qu’une grossesse en résultera. Sarah fait littéralement se substituer un ovocyte à un autre : « la donneuse a les yeux verts ; je connais un peu de génétique, moi j’ai les yeux marron alors si l’enfant a les yeux marron, je saurai que c’est forcément mon ovocyte. Donc j’ai cette ouverture, on va dire ». Si son enfant lui ressemble, pense Sarah, alors la grossesse sera le fruit d’un rapport sexuel avec son mari et non pas d’un acte médical.
35De ces extraits d’entretiens se dégage la forte impression d’une légitimité défaillante de la part des mères en devenir. Ressemblance, gènes, patrimoine… le recours au don d’ovocytes répond à un manque chez les receveuses. Mal défini, le rôle de la donneuse pose ainsi question, bien que la receveuse porte l’enfant, en accouche, et en est la mère légale. Sarah, Anne et Carine laissent régulièrement échapper des expressions telles que « la mère » ou « la mère biologique » pour évoquer la donneuse. « Je lui expliquerai que c’est pas moi sa vraie maman, mais que je l’ai quand même porté » explique Chantal à propos de l’enfant qu’elle aura à la suite d’un don d’ovocytes. « Je pense qu’y a de l’inné, dans les interconnexions, et que donc moi je dois quand même faire le deuil d’avoir un enfant qui quand même… n’est pas le mien » dit Anne.
36Les descriptions des phénomènes épigénétiques fournies par nos interlocutrices et interlocuteurs sont généralement peu précises et vont bien au-delà de ce que les récentes études scientifiques ont pu démontrer. Leur propre dépréciation de leur rôle biologique, l’angoisse que cela suscite chez elles se voient alors quelque peu colmatées par les théories épigénétiques. Comme le décrit Déchaux (2017), il s’agit souvent de faire équivaloir à tort génotype et phénotype. Certes, le peu de littérature francophone disponible sur le sujet contribue à expliquer cette tendance, mais cela ne suffit pas. Ces références fréquentes à l’épigénétique montrent malgré tout l’importance accordée aux gènes et à la transmission du patrimoine génétique dans les représentations de la parenté.
37Agnès Fine et Agnès Martial proposent l’idée d’une continuité dans les représentations populaires entre le sang et les gènes. À la valorisation des liens de sang en Europe chrétienne succède celle des liens génétiques : « le discours sur les gènes apparaît comme la manière moderne de parler des ressemblances physiques entre parents et enfants […] et non plus le sang » (Fine & Martial, 2010).
38La délégitimation actuelle du sang au profit des gènes est exemplaire ici : la non-transmission de leurs gènes par ces femmes – alors que portant l’enfant, elles « transmettent leur sang » – les inquiète terriblement. D’où une emphase sur les qualités partagées, davantage que sur des substances. D’où aussi la substitution de l’idée de transmission d’un patrimoine et de partage des gènes à celle de transmission génétique. La transmission génétique constituerait un partage d’informations immatérielles et intangibles, de qualités et non de substances (Salazar, 2009).
39La plupart de nos interlocuteurs et interlocutrices interprètent effectivement la ressemblance physique comme la traduction d’un patrimoine. Nathan, l’époux de Delphine, aimerait que sa femme transmette ses gènes à son enfant, car recourir à un don d’ovocyte occasionne « une perte ». Les gènes sont des informations biographiques et « ce qu’on transmet de génétique transparaîtra forcément à un moment donné chez l’enfant ». Ainsi, si Delphine transmettait ses gènes, ce que Nathan aime en Delphine transparaîtrait chez leur enfant.
40Carine s’inquiète de ce que les caractéristiques physiques de la donneuse apparaîtront chez l’enfant :
Carine : […] Moi ce que j’aurais aimé, c’est avoir ne serait-ce qu’une photo de la donneuse, même si je ne la vois pas moi mais [que mon mari] la voit lui, voir si ça correspond à… après… à ce que je peux être quoi. Mais non, c’est pas possible, donc bon…
Enquêtrice : Ca vous gêne ? De ne pas pouvoir la voir ?
Carine : Bah oui, ça me… ça me gêne… on fait avec, mais c’était un des critères sur lesquels j’ai fait une fixation pendant un moment, c’est… un peu, je sais pas… que la donneuse soit complètement obèse, avec je sais pas… ça me dérangerait, quoi [rit]. Ou qu’elle ait, je ne sais pas, pas la même morphologie que moi... Voilà c’est ça qui me dérange, c’est qu’on voit le résultat dix ans après, après le service après-vente [rit]. Voilà, ça après, ça me contrarie.
Enquêtrice : C’est la ressemblance, surtout ?
Carine : Voilà, c’était une de mes premières questions [rit]. Voilà.
41Nos interlocuteurs décrivent la transmission de gènes comme la transmission d’un patrimoine, fait des qualités des parents. Et puisque la grossesse est toujours prise comme siège de la transmission lorsqu’il est question d’épigénétique, nous retrouvons à la fois la transmission de substances et la transmission génétique. Il est souhaitable que la mère porte l’enfant (transmission des substances) mais aussi que la grossesse soit l’occasion d’une transmission de qualités (par la génétique et l’épigénétique notamment).
42Pour expliquer ce qui fait les liens familiaux, Enric Porqueres i Gené et Jérôme Wilgaux proposent le concept d’embodiment. Ce concept répond à la question de continuité entre sang et gènes, si on leur fait correspondre substances et patrimoine. Dans l’article « Incest, Embodiment, Genes and Kinship », les auteurs interrogent la notion de consubstantialité : à la fois la transmission de substances corporelles et le partage de nourriture entre générations d’une même famille ou les membres d’un couple. Pour former le concept d’embodiment, la notion est élargie aux gènes – qui ne sont pas considérés comme substances corporelles (Porqueres i Gené & Wilgaux, 2009). Les gènes sont ainsi, au même titre que les substances corporelles et la nourriture, des items culturels constitutifs des liens familiaux.
43La notion d’embodiment permet de rendre compte de l’attachement à la fois à la grossesse et aux gènes. Les recours à l’épigénétique, avec un intérêt exclusif de nos interlocuteurs pour les phénomènes advenant in utero, cristallisent cette notion puisqu’il s’agit de situer le partage de gènes pendant la grossesse. La grossesse devient, avec l’épigénétique, le siège du partage de qualités individuelles rattachées à une idée de patrimoine tel que défini par Salazar (2009).
44Il ne s’agit certes pas ici d’analyser de manière exhaustive ce qui fait l’importance de la grossesse dans la parenté, mais d’explorer les liens entre gènes, sang, transmission et grossesse, par le biais de l’épigénétique dans la constitution des liens familiaux.
45L’épigénétique, nous venons de le voir, permet donc à nos interlocuteurs de rendre plus légitimes les liens à l’enfant dans le cas d’un recours au don d’ovocytes. Leurs manières de mobiliser les items constitutifs de la parenté – autrement dit, leurs manières de définir ce qui fait la mère – ont attiré notre attention. Au cours d’un même entretien, il est fréquent que les argumentaires varient, valorisant tantôt une dimension de la parenté, tantôt l’autre.
46Lorsque l’adoption est envisagée, les liens filiaux sont souvent présentés par les interlocutrices infertiles comme résultant de l’attachement entre l’enfant et ses parents : c’est le fait d’élever un enfant et de l’aimer qui constituerait avant tout ce lien. Mais lorsqu’il est question de don d’ovocytes, la même personne peut souvent alors désigner la grossesse comme instance principale dans la maternité : c’est parce qu’une femme porte un enfant qu’elle en est vraiment la mère, et les gènes ne comptent pas. Les théories sur l’épigénétique les rassurent alors beaucoup : grâce à la transmission in utero permise par l’épigénétique, l’enfant devient « son enfant ». Avec l’épigénétique, on a « du génétique par la grossesse ». En définitive, la transmission génétique est au centre de ces variations : au cours d’un même entretien, une personne peut exprimer d’intenses questionnements sur l’influence génétique d’une donneuse d’ovocytes, affirmer qu’à ses yeux les gènes ne comptent pas, et exprimer un fort intérêt pour l’existence d’une hérédité épigénétique.
47Les discours d’Anne et Carine sur leurs liens à l’enfant illustrent bien ces variations.
- 5 En théorie, il n’y a pas d’âge maximum limite pour adopter un enfant en France. Dans la pratique, l (...)
48Au début de l’entretien, Anne explique ne pas opter pour l’adoption car elle et son mari sont trop âgés5 pour pouvoir y prétendre et que leur candidature serait pénalisée par ses antécédents psychiatriques. Chrétienne, elle ne se sent pas à l’aise avec le recours au don d’ovocytes. Avec l’adoption, dit-elle, que l’enfant soit d’elle ou pas ne compte pas. Plus tard dans l’entretien, Anne dit à propos du don d’ovocytes : « Moi ça me fait tellement mal de me dire qu’y aura pas d’enfant avec mes gènes… qu’en fait j’ai décidé, je ne pense [réfléchis] plus ». Elle décrit la donneuse d’ovocytes comme « le maillon fort », affirme que pour elle, le don d’ovocytes correspond à une adoption, et dit de l’enfant à venir qu’il sera « de [son] mari ». Elle ajoute plus tard, à l’adresse de son conjoint : « on est marié, si c’est le tien, c’est le mien. Si je le porte, attends, quand même… [c'est aussi le mien] ! ». Au cours de l’entretien, une femme entre avec un bébé dans les bras. En montrant l’enfant, Anne explique qu’en réalité, la grossesse, les gènes, ne comptent pas : « Moi, ma vraie réponse, c’est qu’il suffit de se retourner, de regarder le petit bébé qu’y a derrière, et je me dis que… mais qu’est-ce que tu t’en fous ! C’est la vraie réponse ! C’est pas important ! ». Dans la suite de l’entretien, nous abordons le sujet de l’épigénétique. Pour Anne, si elle peut influencer la génétique de l’enfant in utero (par des phénomènes épigénétiques), alors elle sera la mère légitime « tout autant que celle qui a donné l’ovocyte ».
49Interrogée sur ce qui fait d’elle une mère, Carine explique que le lien se fait « quand on tombe enceinte, on le sent physiquement. Et à l’écho, on sent le cœur battre ». Elle affirme que la donneuse n’a aucune importance car il s’agit seulement d’un don de matériel biologique : « Déjà je les sentais bien là les trois [embryons], c’est tout juste si je pouvais marcher au bout d’un mois et demi, j’étais dans un état impossible, donc ils prenaient beaucoup de place. Pourtant c’était pas grand-chose, hein. Mais le fait de les voir, de voir le cœur qui bat, alors là, ça change tout. Après l’origine, bah l’origine, c’est les miens ou ceux de la voisine, là ce sera une voisine lointaine, quoi ! ». Lorsqu’elle parle de la donneuse, Carine la désigne pourtant parfois par le terme de « mère ». Dans la suite de l’entretien, elle évoque les phénomènes de transmission qui ont lieu in utero. Elle explique alors qu’avoir une influence sur les gènes de son enfant, lui transmettre quelque chose la rassure, car ainsi elle n’a « pas l’impression d’être rien ».
50Une différence marquée s’observe entre les interlocutrices qui attendent un don d’ovocytes et celles déjà enceintes à la suite d’un don. Quand les premières interrogent encore leur propre légitimité en tant que mères et les difficultés relationnelles induites par l’absence d’hérédité génétique, les secondes ont tendance à affirmer se sentir mères car elles portent déjà dans leur ventre leur enfant : la grossesse redevient le noyau de la transmission héréditaire. C’est le cas de Françoise, par exemple, qui était convaincue que son enfant ne lui ressemblerait pas, et a changé d’avis au fur et à mesure de sa grossesse et des conseils d’autres femmes devenues mères par don d’ovocytes, car elle sent l’enfant en elle et partage un vécu avec lui.
51Ces variations sont étonnantes car les discours paraissent contradictoires. Comment les interpréter ? À propos de ces « négociations » avec la nature, Dominique Memmi écrit que « du point de vue de l’antinomie naturalisme/constructivisme, le sens commun est comme l’inconscient : il supporte fort bien la contradiction » (Memmi, 2014 : 202). Les attitudes de nos interlocutrices font ainsi écho de manière saisissante à celles décrites par Charis Thompson à l’occasion de son travail auprès de personnes recourant à la gestation pour autrui et au don d’ovocytes. Elle les décrit de la manière suivante :
- 6 “The alignment of procreative intent and biological kinship is achieved over time through a mixed b (...)
L’alignement de l’intention procréative et de la parenté biologique est réalisé dans le temps par un méli-mélo de stratégies quotidiennes pour donner à l’origine de différents traits, substances, caractéristiques ou comportements, un caractère social ou naturel.6 (Thompson, 2005 : 145, traduction de l’auteure).
52Charis Thompson parle de « naturalisation stratégique » (strategic naturalizing) pour évoquer la mobilisation de différents items potentiellement constitutifs des liens de parenté – gènes, ressemblances physiques, substances… – pour justifier de liens familiaux naturels. Les personnes qui ont recours à différents modes d’aide médicale à la procréation ont tendance à faire usage de naturalisations « stratégiques » pour défendre des liens légitimes forts avec leurs enfants. Par exemple, chez les interlocuteurs de Thompson (2005), le partage d’un même patrimoine génétique peut être invoqué en faveur d’un don d’ovocytes d’une fille à sa mère, afin d’assurer la conservation d’un patrimoine familial. Si ce lien génétique menace l’intégrité du couple receveur, en revanche, son importance sera alors diminuée, voire occultée (Franklin & McKinnon, 2001). Les naturalisations stratégiques donnent lieu à une négociation constante entre le culturel et le naturel. De cette manière, explique Thompson, les parents ne déconstruisent rien mais au contraire construisent des liens et une famille.
53Geneviève Delaisi de Parseval et Chantal Collard (2007) proposent une analyse proche de celle de Thompson pour expliquer la formation des figures de la parentalité dans le cadre de la gestation pour autrui euro-américaine. Elles emploient le terme « bricolages » pour désigner les aménagements quant à l’importance conférée aux substances corporelles. Les auteures remarquent que « dans la maternité pour autrui, sont associées aux gènes les ressemblances physiques, mais uniquement lorsque les parents d’intention fournissent leurs gamètes » (Delaisi de Parseval & Collard, 2007 : 42). Ici encore, les gènes sont jugés importants s’ils permettent de valider des liens de parenté légitimes. Il n’est pas souhaitable pour les parents d’intention que le lien de causalité entre transmission génétique et ressemblances physiques soit établi s’il concerne la donneuse, et non eux-mêmes.
54S’intéressant aux bricolages de sens auxquels se prêtent ceux qu’elle nomme « profanes » et qui recourent aux techniques d’aide médicale à la procréation, Dominique Memmi relève une « hiérarchie interne » entre les différentes façons d’avoir un enfant (Memmi, 2014 : 200). L’injection intra-cytoplasmique (ICSI), si douloureuse soit-elle, est préférée à l’insémination avec don, et l’insémination avec don est préférée à l’adoption. En cas de don d’ovocytes, lorsque la mère ne peut pas transmettre son patrimoine génétique, alors le sang et le placenta remplacent les gènes dans les représentations des personnes recourant à l’AMP. La nature est plus ou moins négociable, mobilisable selon les situations : « les individus peuvent adopter toutes ces attitudes défensives à la fois, se montrer constructivistes dans la création d’un lien de filiation avec leurs enfants tout en communiant dans le naturalisme le plus effréné » (Memmi, 2014 : 208). C’est grâce à Pierre Bourdieu que l’auteure identifie la cohérence de ces bricolages : les représentations naturalistes des individus sont contrebalancées par un opportunisme certain, conformément à une « logique de la pratique » (Bourdieu, 1980).
55Les discours de nos interlocutrices permettent d’ajouter une dimension supplémentaire aux « bricolages » (Delaisi de Parseval & Collard, 2007), aux « naturalisations stratégiques » (Thompson, 2005) et aux « arbitrages » entre naturalisme et constructivisme en acte (Memmi, 2014) : pour chaque personne, ces procédés varient selon le contexte. Les stratégies de légitimation répondent de manière logique aux configurations familiales des acteurs et aux différents procédés médicaux auxquels ils font appel. Toutes nos interlocutrices recourent à un don d’ovocytes selon les mêmes modalités, c’est-à-dire avec une donneuse anonyme et un géniteur qui est le conjoint de la receveuse. Or selon les connaissances techniques, la situation d’énonciation, le sujet abordé sur le moment, l’avancement dans le parcours de PMA, la même personne peut moduler son discours et mettre en valeur de nouvelles sources légitimes de liens. Selon les contextes, les informations, les solutions, les ressources dont elles disposent, nos interlocutrices font ainsi varier la valeur des gènes, de la grossesse, du sang, de l’amour, et plus généralement des items culturellement constitutifs des liens de parenté, manifestant de ce fait un « opportunisme certain » (Memmi, 2014 : 208).
- 7 “As understandings of the "substances" of kinship change […] so too is the capacity to make and unm (...)
56Ces bricolages stratégiques témoignent de la grande fluidité d’action des argumentaires, empruntant des « supports » de liens toujours changeants. Sarah Franklin et Susan McKinnon résume ainsi ce constat : « Au fur et à mesure que la compréhension de ce qui fait la substance des liens familiaux change, évolue également la capacité à transformer ces composantes substantielles en liens familiaux »7 (Franklin & McKinnon, 2001 : 15, traduction de l’auteure).
57La manière dont est mobilisée l’épigénétique constitue un de ces bricolages stratégiques que les individus réalisent autour de l’idée de nature. Les discours varient selon l’intensité des bagages savants des intéressés, et sont très fortement liés au contexte dans lequel ils sont énoncés. L’épigénétique, et plus particulièrement les recherches portant sur la transmission in utero, constitue un outil de la création et de la justification de liens légitimes à partir des items constitutifs de la parenté que sont notamment le sang, les gènes, la ressemblance physique et les événements biographiques. « Peu importe le flacon, pourvu qu’on ait l’ivresse » de la transmission, dit en l’espèce Dominique Memmi à propos de la PMA contemporaine. Les patients n’hésitent pas à faire feu de tout bois tout en s’accrochant autant que faire se peut à « de la nature quand même » (Memmi, 2014).
58Quelle est la valeur des gènes et des gamètes dans un cadre légal qui avance la primauté du seul lien affectif, mais tend à favoriser les relations génétiques et biologiques ? En France, le don d’ovocytes repose sur le principe de l’anonymat (Noizet & Théry, 2009) pour diminuer l’importance relationnelle de la donneuse selon une logique du « ni vu ni connu » (Théry & Leroyer, 2014). Comment s’organisent alors les différents éléments de la parenté chez des personnes infertiles en quête de liens légitimes ?
59Joan Bestard (2009) considère que les gamètes et les gènes ne contiennent pas de sens en soi mais sont porteurs de liens sociaux, avec une valeur modulable – comme les substances de la parenté de Franklin et McKinnon (2001). Les gènes ne peuvent pas vraiment légitimer ou non le statut d’un parent mais sont porteurs de liens potentiels. La parenté est un moyen de créer des liens entre des entités hétérogènes, et non une relation sociale réductible à des faits naturels.
60Dans les discours des personnes infertiles, comme dans les lois qui encadrent la procréation médicalement assistée avec tiers donneur, la nature est constamment mise en concurrence avec le social. « Le problème survient quand le biologique et le social sont distingués et qu’il faut donner sens à l’un d’entre eux seulement », résume très justement Bestard (2005 : 145, cité par Fine & Martial, 2010 : 131). Maurice Godelier traduit cette incertitude omniprésente dans le domaine de la parenté par une affirmation simple : la parenté est biologique, mais ces caractéristiques biologiques ne contiennent en aucun cas une signification de manière essentielle et intrinsèque (Godelier, 2004). La différenciation entre liens biologiques et liens sociaux n’a pas lieu d’être, car un lien est forcément social. Ce que l’on nomme communément « liens biologiques » sont des liens sociaux fondés sur certaines conditions biologiques. Dans les discours de nos interlocuteurs, la parenté est envisagée comme biologique d’une part, sociale d’autre part, dans une inextricable hésitation concernant le normal et le légitime.
61Il ne s’agit pas ici de tenter une définition exhaustive de ce qui fait les liens de parenté, ni de nier l’importance de la définition légale des « vrais » parents. Mais cette définition légale, pour les personnes rencontrées, est plutôt sujet de malaise ; elle ne suffit pas à asseoir un sentiment de légitimité parentale. La constitution des liens doit également passer par d’autres biais tels que, comme nous le voyons avec les discours sur l’épigénétique, la mobilisation de tout ce que recouvre le concept d’embodiment (Porqueres i Gené & Wilgaux, 2009) : les substances corporelles, la nourriture, les gènes.
62On peut lire dans cette démarche une volonté des demandeurs de don d’ovocytes de normaliser leur situation, ou pour le dire autrement, une volonté d’avoir un enfant de la manière la plus traditionnelle possible – et ce « traditionnel » tend vers le « naturel ». Charis Thompson voit souvent dans la naturalisation stratégique un moyen de normaliser une véritable déviance sociale (Thompson, 2001). Loin d’envisager, comme le suggère Irène Théry, un statut spécifique pour les donneuses et donneurs, les patients rencontrés souhaitent retrouver un modèle familial le plus classique possible. Plutôt qu’une façon nouvelle, moins exclusive, d’être liés à leur enfant (Théry, 2010), c’est une configuration familiale au plus proche de celle qui aurait existé sans recours au don d’ovocytes qui est recherchée. Pour comprendre cela, il faut tenir compte du fait que ces personnes ne sont guère militantes du point de vue des normes familiales. Le recours à la PMA avec donneuse joue essentiellement un rôle de pis-aller pour ces couples confrontés à l’infertilité et qui veulent faire famille. Mobilisation du thème de l’hérédité dans l’épigénétique, discours sur le sang, les gènes, la grossesse sont alors des moyens de composer avec sa propre situation pour des personnes qui, aussi ouvertes soient-elles aux techniques de reproduction assistée, ne se veulent pas avant-gardistes. Les couples rencontrés vivent avant tout leur parcours comme celui de personnes malades qui requièrent un « traitement » (Becker, 2000).
- 8 Direction de l'information légale et administrative, « Fiche pratique : Procréation médicalement as (...)
63Dans le contexte bioéthique français, le don d’ovocytes – tout comme le don de sperme – est envisagé comme un traitement à l’infertilité, et non pas comme une manière alternative de faire des enfants. Le point de référence reste toujours la procréation naturelle : calquant plus ou moins les règles d’accès à l’assistance médicale à la procréation (AMP) sur celles de la nature et ses temporalités, la loi destine ces procédés à des « couples en âge de procréer8 », sans plus de précisions. La sécurité sociale assure une prise en charge financière jusqu’à 43 ans pour les femmes sans indiquer de limite concernant les hommes (Vialle, 2014). Récemment, un tribunal a imposé une limite d’âge de 59 ans à deux hommes souhaitant utiliser des paillettes de sperme congelées en France - événement largement relayé dans la presse (Belaich, 2018). Ceci ne constitue toutefois pas une révision des lois bioéthiques. Ces procédés sont destinés, selon la loi, à ceux qui correspondent à l’idéal d’un couple hétérosexuel composé d’une femme, et de son conjoint sans âge (Löwy, 2009). Plus généralement, souligne Karen Throsby, la distinction entre les bons et les mauvais usages des techniques médicales d’assistance à la procréation est fondée sur le référentiel de la nature (Throsby, 2004). Avec l’AMP, on s’éloigne de la reproduction naturelle à la suite d’un rapport hétérosexuel comme référence, pour se diriger de manière progressive, en fonction des « problèmes » rencontrés, vers des méthodes de plus en plus artificielles, et donc considérées comme de moins en moins souhaitables.
64La théorie des « scripts sexuels » de William Simon et John Gagnon (1973) offre un outil intéressant pour envisager cette adhésion à un modèle traditionnel dans le recours à des techniques médicales d’AMP. Les scripts sexuels désignent l’imprégnation par des récits qui vont orienter les conduites sexuelles des individus. À la manière de scénarios, nous suivons et reproduisons des gestes, des situations, des modèles de fonctionnement institutionnels.
65Les scripts culturels constituent l’un des trois niveaux de scripts décrits par les auteurs. Ils sont censés fonctionner comme des prescriptions collectives concernant ce qui doit et ne doit pas être fait dans les relations sexuelles. Michel Bozon et Alain Giami précisent que ces scripts « sont généralement enchâssés dans des récits qui n’ont pas nécessairement la sexualité pour objet, ou dans des fonctionnements institutionnels qui n’isolent pas toujours l’aspect sexuel. » (Giami & Bozon, 1999 : 70)
66Plutôt que de faire l’objet de nouveaux scripts concernant la manière de s’unir et de procréer, les méthodes d’AMP sont encadrées de façon à se rapprocher autant que possible du script sexuel traditionnel. Il s’agit du scénario selon lequel une famille est fondée par un couple hétérosexuel « en âge de procréer » qui a des enfants suite à des rapports sexuels.
67Les dons d’ovocytes et de sperme sont pris en charge par la collectivité (Memmi, 2014) mais en qualité de traitements médicaux de l’infertilité. Or si l’infertilité est revendiquée comme maladie par les associations de patients, il faut garder à l’esprit qu’elle l’est uniquement pour qui souhaite faire des enfants. Outre un traitement médical, les dons de gamètes sont alors un traitement social de normalisation visant à permettre aux couples infertiles de se rapprocher d’un idéal de vie qui correspond à un script sexuel. Irène Théry et Anne-Marie Leroyer estiment que cette situation maintient les familles « dans une sorte d’illégitimité sociale qui ne dit pas son nom » (Théry & Leroyer, 2014 : 148) : la PMA avec donneur est autorisée mais sous condition d’anonymat. Ainsi l’État français ne reconnaît guère un autre moyen de faire famille, à encadrer comme tel, et jette dans une inextricable illégitimité celles et ceux qui y recourent. Les personnes infertiles sont engagées dans une démarche normalisatrice, mais cette démarche médicalisée dévie justement de tout script lié à la reproduction et au couple. Une double peine s’applique alors, qui rend les personnes infertiles doublement « contre-nature » : pour n’être pas capables de se reproduire facilement, et pour recourir aux techniques médicales d’aide à la procréation (Throsby, 2004).
68Ce qu’Irène Théry propose de légitimer comme un « engendrement avec tiers donneur » (Théry, 2010) ne peut ainsi l’être « simplement » comme tel pour nos interlocuteurs. Ils cherchent à faire famille de façon légitime, et tendent dans ce contexte à ce que leurs liens de parenté soient « naturalisés » autant que possible. Ces autres moyens de se lier entre humains sont donc censés, par un tour de passe-passe, retrouver le script sexuel traditionnel : les couples ont un enfant à la suite d’un rapport sexuel et amoureux, et cet enfant partage leurs substances corporelles (Porqueres i Gene & Wilgaux, 2009), leurs gènes (Salazar, 2009 ; Fine & Martial, 2010), leurs traits (Fortier, 2009).
69En l’absence d’une construction de sens collective concernant le recours à des techniques biomédicales et aux gamètes de personnes tierces, les personnes infertiles créent un sens avec ce qui se trouve à leur disposition. Le script traditionnel n’est pas subverti : elles mobilisent techniques et discours pour s’en rapprocher le plus possible. Toutefois, il n’est pas pour autant réalisé : ces personnes recourent à des procédés et des méthodes que les scripts sexuels traditionnels ne prévoient pas. Les recherches sur l’hérédité dans l’épigénétique représentent alors une opportunité de nourrir les bricolages stratégiques de celles et ceux qui aspirent à des liens de parenté valides et légitimes.
Ce travail a pu être réalisé grâce à la participation de deux associations françaises de patients infertiles, et de personnes engagées dans des parcours pour recourir au don d’ovocytes. C’est à elles que mes remerciements vont en premier, pour avoir accordé de leur temps et pour la richesse de nos échanges.
Je remercie également Enric Porqueres i Gené, sans qui cette recherche n’aurait pas vu le jour, et Guy Lebeer, pour sa bienveillance et ses conseils.
Merci à Dominique Memmi pour la justesse de ses critiques et sa disponibilité, et à Anne-Sophie Giraud pour son aide amicale.
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