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Appréhender le risque médicamenteux dans la relation médecin-malade : expériences et stratégies profanes de personnes souffrant de maladie chronique en France

Tackling pharmaceutical risk in the patient-doctor relation: lay experiences and strategies among persons suffering from chronic diseases in France
Ashley Ouvrier

Résumés

Cette étude anthropologique documente la manière dont des personnes souffrant de maladie chronique en France peuvent appréhender les risques induits par leur traitement lors de leurs échanges avec leurs médecins généralistes ou spécialistes. Les vingt-cinq entretiens qualitatifs sur lesquels se base cette recherche montrent que ces personnes se préoccupent des risques induits par leurs traitements, mais peinent à dialoguer avec leur médecin pour objectiver leurs appréhensions spécifiques (effets secondaires, interactions médicamenteuses), les conduisant à des prises de médicaments irrégulières. Le dialogue malade-médecin sur le risque médicamenteux y apparaît comme une expérience intersubjective pour l’instant réservée aux seuls patients disposant d’un capital socioculturel élevé, ou de malades en lien avec des prescripteurs sensibilisés à la question du risque médicamenteux et capables de les aider à faire face au paternalisme d’autres médecins-prescripteurs.

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Texte intégral

Introduction

  • 1 La plupart des stratégies de santé publique s’orientent ainsi vers l’éducation thérapeutique des ma (...)

1La prise irrégulière de médicaments constitue un enjeu de santé publique majeur et concerne plus de 40 % des personnes souffrant de maladie chronique dans le monde (WHO, 2003). En France, le coût des complications engendrées par ce phénomène serait de près de neuf millions d’euros par an (ANP, 2015). La principale raison mise en avant par les instances de santé publique est le manque de connaissances des patients1 alors même que de nombreux autres facteurs cliniques et socioculturels entrent en jeu (Trostle, 1988a,b ; Britten, 1996 ; Dowel & Hudson, 1997 ; Haafkens, 1997 ; Collin, 2002 ; Desclaux & Lévy, 2009 ; Fainzang, 2012). On sait par exemple qu’un nombre grandissant de citoyens dans les pays du Nord s’abstient de prendre des médicaments ou les prend de manière irrégulière, car ils souhaitent se prémunir contre les effets néfastes des produits pharmaceutiques (Britten, 1996). Les études montrent que la prise irrégulière de médicaments est d’autant plus importante que la maladie traitée est chronique, psychiatrique ou de caractère asymptomatique (Ankri et al., 1995 ; Haxaire, 2011). Peu de travaux documentent cependant la manière dont les personnes souffrant de maladie chronique appréhendent au jour le jour les risques induits par leur traitement, ni comment les effets que produisent leurs traitements affectent leurs pratiques de consommation (Fainzang & Ouvrier, 2016 ; Sarradon-Eck & Pellegrini, 2012 ; Sarradon-Eck et al., 2008). La possibilité qu’ont les malades d’échanger à ce sujet avec leurs médecins prescripteurs a également été peu explorée alors même que la qualité du dialogue avec le médecin est reconnue comme un facteur favorisant la prise régulière de traitements (Reach, 2006 ; ANP, 2015).

2Loin du paradigme de l’Evidenced-Based Medicine sur lequel se basent la plupart des études en santé publique sur l’« inobservance », nous proposons dans cette recherche de nous intéresser à la manière dont les personnes souffrant de maladie chronique envisagent et expérimentent les risques induits par leurs traitements. En s’appuyant sur la littérature en sciences sociales qui distingue le médicament (perception du produit pharmaceutique par le médecin) du remède (perception du produit pharmaceutique par le malade) (Haxaire, 2011), cet article cherche à dépasser la grille d’analyse classique biomédicale en termes d’observance/non observance. Comment les malades chroniques sont-ils amenés à acquérir des connaissances sur les risques induits par leurs traitements ? Arrivent-ils à aborder le sujet avec leur médecin (spécialiste ou généraliste) et à quel(s) moment(s) de leur trajectoire de soins ou à quelles conditions ? L’expérience sociale et physique de la maladie chronique permet-elle à toutes les personnes souffrant de maladie chronique de développer un savoir expérientiel sur les risques induits par leurs traitements ?

3Dans cette étude, je documenterai les expériences et appréhensions que les malades chroniques développent au gré de leurs trajectoires de soins (Jouet et al., 2010). Je décrirai les risques médicamenteux qu’ils identifient ainsi que les effets des stratégies profanes qu’ils mettent en place pour y faire face. Par risque médicamenteux, j’entends les risques réels, et perçus comme tels par les malades. Cette définition inclut donc les risques inventoriés dans les notices pharmaceutiques, tels que les effets indésirables ou iatrogènes. Elle inclut également les risques tels que les appréhendent les malades, comme les risques psychosociaux ou leur perception du mal (Fainzang & Ouvrier, 2016), mais aussi les risques qu’ils associent à la gestion de la relation médecin-malade. Cette définition du risque s’appuie sur différents travaux réalisés sur ce thème en sciences sociales et en sciences sociales de la santé (Beck, 2001 ; Perretti-Watel, 2003 ; Massé, 2007). Elle renvoie à une construction à la fois individuelle et sociale du risque face auquel le sujet est considéré comme agi et agissant (Fainzang, 2001). Cette acception large du risque médicamenteux se décline de manières différentes selon les stratégies que les malades mettent en place pour y faire face. Je distingue ainsi les modifications de posologie qu’opèrent les malades chroniques en raison de leur appréhension théorique de la toxicité de leur traitement, des stratégies qu’ils mettent en place pour se prémunir contre les effets secondaires qu’ils expérimentent déjà depuis plusieurs mois, voire plusieurs années.

Méthode de travail

4Cette étude repose sur un corpus de vingt-cinq entretiens qualitatifs réalisés en région PACA auprès de personnes vivant avec une pathologie chronique et dont l’âge était compris entre 37 et 79 ans. Par souci d'anonymat, leurs prénoms ont été modifiés. La moitié de mes interlocuteurs étaient atteints de maladies cardio-vasculaires et de diabète, tandis que l’autre moitié souffrait de cancers, de maladies infectieuses, auto-immunes ou de troubles du comportement. Mes interlocuteurs ont été contactés, en dehors de tous circuits ou institutions médicaux, généralement par le biais de relations d’interconnaissances et parfois de réseaux interpersonnels. Certains d’entre eux vivent en dessous du seuil de pauvreté et évoluent dans une grande précarité économique, tandis que d’autres sont issus de la classe moyenne et supérieure. Je me suis entretenue avec quatorze femmes et onze hommes, dans la plupart des cas à leurs domiciles.

5L’entrée ethnographique par le domicile plutôt que par l’institution et par les professionnels de santé m’a permis de développer rapidement des échanges intimes et familiers avec mes interlocuteurs. Les entretiens s’inscrivaient dans le registre de la conversation amicale. Ils se faisaient la plupart du temps autour d’un verre de thé ou de café et de petits biscuits. Cette approche – que l’on pourrait inscrire dans la lignée d’une anthropologie des petites choses du quotidien (Pouillon, 2015) – a permis à mes interlocuteurs de décrire leurs stratégies profanes dans un cadre bienveillant et sans que celles-ci apparaissent déviantes ni dissociées du monde domestique dans lequel elles prennent souvent place. Ainsi, j’estime avoir évité les biais habituels qu’aurait probablement induit l’exploration de ce thème de recherche dans un contexte hospitalier ou en cabinet : transposition des rapports de la hiérarchie médicale sur le rapport avec l’anthropologue, difficultés d’accès au terrain du fait de l’épistémologie de l’objet de recherche, et conflit de loyauté chez les patients qui s’entretiennent avec un anthropologue présenté par leurs médecins qui les incitent à l’observance (Derbez, 2010 ; Strauss, 1992).

6La conduite des entretiens m’a permis de distinguer trois grandes catégories d’attitudes face à l’appréhension des risques médicamenteux : 1) les patients qui expliquent être « observant » et suivent à la lettre les prescriptions de leurs médecins, même s’ils craignent les effets nocifs de leur traitement ; 2) les patients qui suspendent ou diminuent leur consommation de manière cachée ou en opposition aux discours des prescripteurs ; et 3) les malades qui réajustent ou suspendent la consommation de leur traitement en accord avec leurs médecins pour gérer les effets nocifs et/ou indésirables.

7L’influence majeure de la relation médecin-malade sur les pratiques de gestion profane du risque médicamenteux chez les malades est apparue en filigrane des entretiens. Du fait de l’entrée ethnographique choisie, je n’ai pu aborder cette problématique qu’à partir du point de vue des malades. Cette posture m’a conduite à prendre un ensemble de mesures pour neutraliser certains biais inhérents à cette approche. Chacun des propos, appréciations et/ou critiques rapportés par les malades à l’égard de leurs médecins prescripteurs était systématiquement questionné empiriquement et les effets de contexte pris en compte. Afin de neutraliser les risques de surinterprétation, je me suis ainsi attachée au moment de l’analyse et de l’écriture à examiner l’ensemble des discours des malades à la lumière de la littérature spécialisée sur l’expérience biologique et sociale des pathologies qui les affectaient et sur la relation contemporaine soignant-soigné dans laquelle ils étaient impliqués.

8Parmi les personnes souffrant de maladie chronique rencontrées, aucune n’était en rupture avec la pratique de la biomédecine et toutes avaient reçu un discours valorisant l’observance de la part de leurs interlocuteurs médicaux. Six de mes interlocuteurs atteints de maladies cardiovasculaires et de diabète avaient suivi des stages d’éducation thérapeutique ou de sensibilisation à l’observance médicamenteuse. Trois de mes interlocuteurs avaient fait le choix d’être suivis par des médecins généralistes dits « petits prescripteurs » (Vega, 2012), par des médecins conventionnés pratiquant des médecines non conventionnelles, ou par des praticiens se présentant comme sensibles aux effets néfastes de la sur-prescription. Dans de nombreux cas, le médecin généraliste tenait un rôle central dans la trajectoire de soins des malades et dans le suivi et l’ajustement médicamenteux de leur traitement (Jaffiol, 2017). Pour les personnes souffrant de pathologies cancéreuse ou cardiovasculaire, le rôle central du généraliste était surtout circonscrit aux périodes de rémission ou d’accalmie. Compte tenu de la variété des modes de prise en charge et des pathologies abordées, tout au long de cet article, la notion de médecin-prescripteur fera alternativement référence au rôle du médecin spécialiste (responsable de la primo-ordonnance) ou bien à celui du médecin généraliste (responsable du renouvellement de l’ordonnance).

Le doute « expérientiel » de l’innocuité des médicaments

9Depuis son origine dans les programmes innovants de prise en charge des personnes souffrant de maladies mentales et du VIH-sida, le savoir expérientiel des patients est apparu comme une notion pertinente pour mieux comprendre l’apport de l’expérience des malades dans la prise en charge des problèmes de santé. Elle est aujourd’hui également considérée comme un outil pratique au service des objectifs de la démocratie sanitaire (Assad, 2014 ; Repper & Carter, 2010 ; Tourette-Turgis, 2015). En m’appuyant sur les notions d’expériences et de savoir expérientiels, je propose de montrer en quoi le vécu du consommateur de médicament « à vie » qu’est le malade souffrant de maladie chronique bouscule les représentations normatives et populaires de la sécurité médicamenteuse. Puis je montrerai comment les failles que révèlent les « scandales pharmaceutiques » dans la gestion institutionnelle de la sécurité médicamenteuse ont conduit mes interlocuteurs à confirmer des craintes antérieures, à en éprouver de nouvelles, mais aussi à mieux s’approprier les enjeux de la sécurité médicamenteuse.

Le statut et l’expérience de consommateur de médicament à vie

10Tous les malades chroniques que j’ai rencontrés ont ressenti un soulagement dès lors qu’ils ont reçu, suite au diagnostic de leur maladie, une prescription médicamenteuse de la part de leur médecin. Cependant, au bout de quelques mois ou de quelques semaines de traitement, nombreux sont ceux qui rapportent avoir ressenti une gêne à le consommer régulièrement et devant la perspective de devoir le faire sur le long terme (Desclaux & Lévy, 2003 ; Haxaire, 2011).

11La consommation sur le long cours est en effet souvent vécue comme problématique, et ce malgré la compréhension qu’ont les malades de la nécessité objective de prendre leur traitement. Les déclarations acerbes ou agacées telles que « Ce n’est pas normal de consommer un médicament à vie ! » ou encore « Personne n’a envie de consommer un traitement à vie ! » témoignent de l’insatisfaction, mais aussi de l’anormalité auxquelles renvoie le statut de consommateur de médicaments « à vie ». Plusieurs facteurs liés aux sous-entendus symboliques de la prescription médicale (Van der Geest & Whyte, 2003) et à l’expérience physique de la prise médicamenteuse sur le long terme peuvent expliquer leur dépit ou agacement récurrent, documentés dans d’autres études (Conrad, 1985 ; Donavan & Blake, 1992 ; Trostle, 1988a).

12Dans le cas d’affections ponctuelles (bactériennes ou virales) comme les laryngites, les angines ou encore la grippe, lorsque le malade ponctuel consulte, le médecin lui prescrit un médicament qu’il va accepter de consommer car il sait qu’il obtiendra en retour la guérison de sa maladie ou un soulagement de ses symptômes. Le médicament répond alors à la fonction de remède. Or, le malade souffrant de maladie chronique ne pouvant, par définition, guérir définitivement de sa maladie, le contrat symbolique tacite qui le lie à son médecin peut lui sembler déséquilibré voire injuste. Le médecin lui prescrit des médicaments mais, même s’il les consomme, il restera « malade ». Ses symptômes peuvent diminuer, mais pas totalement ou pas tout le temps, et des effets secondaires apparaissent souvent. Si on reprend la logique de la médecine des preuves sur laquelle se basent les normes médicales actuelles, la médication des personnes souffrant de maladie chronique est en grande partie justifiée car elle permet aux malades d’éviter de s’exposer aux risques pathologiques auxquels les prédispose leur affection (Collin, 2007). Ainsi, pour le malade souffrant de maladie chronique, le médicament est certes un objet qui le prévient de risques ou complications liés à sa pathologie, mais le médicament lui assigne aussi symboliquement le statut de personne non guérie et l’expose à d’éventuels effets secondaires. C’est à la lumière de ces considérations qu’il faut entendre les commentaires exaspérés de certains malades pour qui l’observance est parfois vécue comme toxique (« Rien que de les [les médicaments] voir, ça me rend malade », « J’ai pas envie de toujours devoir penser à ma maladie »). L’observance qui, comme l’a montré la littérature sociologique, ne peut être réduite à un seul acte rationnel (Conrad, 1985 ; Trostle, 1988a), devient ainsi pour certains malades chroniques une (re)mise en scène quotidienne de l’infortune de la maladie.

13Les craintes que développent les malades souffrant de maladie chronique à l’égard des risques induits par leur traitement dépendent aussi des types de maladies dont ils souffrent et des effets secondaires qu’ils expérimentent. Malika (41 ans, atteinte de spondylarthrite et d’une maladie de Crohn) n’a ainsi commencé à douter de l’innocuité de son traitement qu’à partir du moment où elle a contracté une hépatite médicamenteuse. Puis son appréhension s’est confirmée et s’est généralisée à l’ensemble des produits pharmaceutiques lorsqu’elle a observé des effets secondaires importants en consommant des immunosuppresseurs prescrits par son gastro-entérologue. Avant cela, cette dernière n’avait jamais douté de l’action bénéfique des médicaments et avait une confiance totale envers les médecins. Michèle (71 ans, enseignante à la retraite, ancienne patiente en oncologie qui souffre aujourd’hui de problèmes cardiovasculaires et d’une hyperthyroïdie) explique quant à elle comment l’expérience des effets secondaires de ses traitements contredit son expérience rationnelle de la maladie et la met dans une certaine ambivalence vis-à-vis du risque médicamenteux : « Je prends mes médicaments par raison, mais vois bien les effets négatifs sur mon corps donc je me dis que c’est toxique ».

14Selon l’intensité des effets indésirables qu’ils expérimentent, il est impossible pour certaines personnes vivant avec une maladie chronique d’associer la prise médicamenteuse à un soin puisqu’ils sont quotidiennement indisposés par ses effets. Comme le montrent certaines études, le sentiment de sécurité est parfois encore plus ardu à ressentir chez les malades souffrant de maladie chronique asymptomatiques, car ils ne sont indisposés par leur maladie que depuis qu’ils expérimentent les effets indésirables de leur traitement (Sarradon-Eck et al., 2008). C’est le cas de Josiane (63 ans, ingénieur) et de Marc (56 ans, comptable) qui souffrent tous deux de crampes depuis qu’ils consomment leur médicament antihypertenseur, mais qui n’avaient pas d’autres symptômes avant d’être diagnostiqués hypertendus.

15Enfin, les études traitant de l’inobservance mentionnent rarement que beaucoup de malades souffrant de maladie chronique « inobservants » sont souvent atteints de plusieurs pathologies en même temps. Or, nombreuses sont ces personnes qui craignent, en sus des effets secondaires ou nuisibles de leurs médicaments, les effets dus à l’interaction entre les différents traitements que les différents médecins prescripteurs les enjoignent à consommer. Les appréhensions sont multiples. Celles-ci peuvent se focaliser sur la peur qu’un deuxième médicament n’annule l’effet de l’autre, qu’une association médicamenteuse s’avère toxique, ou encore que les effets indésirables d’un second médicament viennent se cumuler avec ceux induit par un premier, et que l’inconfort ou la douleur quotidienne du malade augmente. Deux de mes interlocuteurs ont ainsi découvert après avoir été observant qu’ils consommaient deux médicaments dont l’association était contrindiquée en raison du risque d’interaction médicamenteuse. Dans les deux cas, ces expériences ont provoqué une perte de confiance envers les prescripteurs, mais ont aussi induit une méfiance envers le produit pharmaceutique en tant que tel.

La médiatisation des scandales pharmaceutiques

  • 2 La prise de conscience des dangers du Médiator® a, par exemple, commencé par l’assignation en justi (...)
  • 3 Lors de la réévaluation du rapport bénéfice-risque faisant suite aux résultats d’une nouvelle reche (...)
  • 4 L’une est liée à la dissimulation de résultats par le laboratoire producteur, et l’autre à la rééva (...)

16Parce qu’ils remettent en question les procédures classiques de sécurité médicamenteuse, les scandales pharmaceutiques peuvent mettre à mal les consommateurs réguliers de médicaments que sont les personnes souffrant de maladie chronique (Fillion, 2009). Le scandale du Médiator®2 et le retrait de plusieurs pilules contraceptives par l’Agence nationale de sécurité du médicament (ANSM)3 étaient ainsi souvent mentionnés lorsque les malades souhaitaient légitimer leurs appréhensions. Même si ces deux catégories de médicaments ont été retirées du marché pour des raisons différentes4, il n’a pas échappé à nos interlocuteurs que ces produits avaient été prescrits pendant plusieurs années avant que les médecins et les autorités sanitaires ne réalisent les effets nocifs qu’ils présentaient à long terme. Dans bien des cas, ces deux scandales ont permis aux malades de s’approprier des subtilités sur le fonctionnement de la sécurité médicamenteuse institutionnelle. Certains arrivent à comprendre, au gré de leur trajectoires et de leur lectures, que l’autorisation de mise sur le marché (AMM) d’un médicament ne garantit pas forcément de manière absolue son innocuité, et que la pharmacovigilance est un processus à la fois scientifique, économique et politique, mais l’acquisition de ces nouvelles connaissances oblige invariablement ces mêmes malades à questionner le paternalisme politique et médical qui prévaut dans le champ de la sécurité médicamenteuse et auquel certains adhéraient auparavant.

  • 5 Mes interlocuteurs m’ont expliqué qu’ils appuyaient leurs réflexions sur des médias dits « sérieux  (...)

17Lorsque les scandales pharmaceutiques ne font pas l’objet d’une explication ou d’une discussion avec un tiers (issu du milieu médical ou non), nous avons remarqué que la prise de médicament peut se transformer en un geste intrinsèquement anxiogène. Cependant, l’analyse des entretiens montre que les scandales viennent plutôt confirmer ou nourrir une appréhension préexistante à l’égard des médicaments, mais n’en créent généralement pas une en tant que telle. Car à travers l’acquisition de connaissances sur ces scandales dans différents médias5, les personnes souffrant de maladie chronique développent aussi un regard critique et une meilleure connaissance des modes de production et de gestion de la sécurité médicamenteuse. Ils procèdent ainsi à une forme d’autonomie sociale qu’on retrouve dans d’autres champs, comme par exemple dans celui des choix éducatifs (Dubet, 1994). C’est le cas de plusieurs personnes rencontrées lors de cette étude et dont les recherches sur des scandales pharmaceutiques les ont encouragées à adresser leurs inquiétudes à leurs médecins. L’expérience de la maladie devient dans ces cas une occasion d’apprentissage, comme l’explique Catherine Tourette-Turgis (2015).

  • 6 Dans le cas du Médiator®, ses effets délétères à long terme sur le système cardiaque ont été reconn (...)

18Face aux scandales, des craintes peuvent néanmoins se préciser ou s’accroître. Béatrice (73 ans, secrétaire à la retraite et souffrant de problèmes cardio-vasculaires) se dit par exemple très troublée par l’affaire du Médiator® : « On a bien vu que le gouvernement s’est fait balader et que même les médecins ne sont parfois pas bien informés sur les médicaments qu’ils prescrivent ». Dans ce cas, le scandale du Médiator® est venu confirmer le sentiment d’insécurité que Béatrice avait déjà vis-à-vis des médicaments, mais il s’est étendu au comportement des médecins et aux structures de l’Etat. Béatrice prend cependant aussi conscience d’une réalité : elle n’est pas la seule à être dans l’insécurité, les autorités et les prescripteurs ne saisissent les dangers de certains médicaments que lorsque des études extranationales et des procédures juridiques de droit privé les en informent6 (Laporte, 2010). In fine, Béatrice éprouve une insécurité caractéristique des sociétés du risque telles que les a analysées Ulrich Beck (2001) : elle doute des risques tels qu’ils sont objectivés par les experts, les médias, l’État et le marché.

19Les scandales pharmaceutiques ne conduisent donc pas les personnes que j’ai rencontrées à considérer les médecins et les producteurs de médicaments comme des « marchands de poison » (Urfalino, 2005). Les patients ont plutôt tendance à composer, chacun à leur manière, avec les craintes et les anxiétés que cette actualité suscite. Pour autant, bien qu’une majorité de nos interlocuteurs se dit inquiétée par les effets néfastes de leur traitement à court et à long terme, seule une minorité d’entre eux se risque à l’évoquer auprès de leur médecin. Un nombre encore plus réduit arrive à développer un dialogue régulier avec le médecin à ce sujet au cours de leur trajectoire de soin.

Partager son appréhension dans le colloque singulier médecin-malade

20À l’ère de la démocratie sanitaire, les patients sont invités à mobiliser leur expérience et à faire preuve d’autonomie, tandis que les médecins prescripteurs se doivent d’informer leurs patients sur le rapport risque-bénéfice du traitement qu’ils leur prescrivent. Dans les faits, médecins et malades tentent surtout de définir leur place respective tout en se fondant sur des principes contradictoires (Fainzang, 2013 ; Reach, 2006 ; Emanuel & Emanuel, 1992). Sur la base de quels principes, valeurs, pratiques ou stratégies les malades chroniques arrivent-ils à échanger avec les médecins sur les risques induits par la consommation de médicaments ? Quels sont les facteurs sociaux qui favorisent ou au contraire empêchent médecins et malades d’échanger à propos des risques induits par les médicaments ?

Les déterminants socioculturels et symboliques de l’attitude des malades

  • 7 Je me réfère ici à l’acception du capital social, culturel et économique tels que Pierre Bourdieu l (...)

21Comme l’explique Luc Boltanski, les individus appartenant aux classes élevées échangent plus aisément avec leur médecin lors de l’entretien clinique, car les dispositions à parler de soi et de son corps y sont plus valorisées que dans les classes populaires (Boltanski, 1971). J’ai observé un même rapport de causalité en m’intéressant à la capacité des patients à faire part à leurs médecins des risques induits par leur traitement ou à les questionner à ce sujet. En effet, plus le capital économique, social et culturel7 des malades est élevé, plus ils sont à même de défendre leur appréhension, voire de suggérer à leur médecin de modifier la dose de leur traitement. À l’inverse, plus ce capital est restreint, plus les malades sont enclins à douter de la légitimité de leurs craintes, voire à les passer sous silence – parfois même pendant plusieurs années – si les médecins n’y prêtent pas attention.

22Noël (67 ans, carrossier à la retraite, atteint de diabète) m’explique ainsi qu’il lui arrive fréquemment de ne pas prendre son médicament antidiabétique le soir. Traité depuis plus de dix ans pour sa maladie, il n’a jusque-là jamais partagé cette information avec son médecin généraliste, ni avec qui que ce soit d’autre. Il associe cette pratique à une volonté de lutter contre ses aigreurs d’estomac qui le réveillent parfois la nuit. Lorsque je le questionne sur le fait qu’il pourrait parler de cet effet secondaire à son médecin, voici comment il répond :

C’est vrai je pourrai lui en parler, mais je n’y ai jamais pensé. Je n’ai pas pensé que ça pouvait rentrer dans ses prérogatives. Comme lui ne m’en parle pas, ne me pose pas la question alors je n’en parle pas. Après il est toujours pressé quand on se voit. Il regarde mes résultats, ça dure pas plus de 10 minutes et si tout va bien, on reste comme ça…et moi ça me va.

23Comme beaucoup d’individus issus des classes populaires et moyennes, Noël attribue à son médecin un rôle d’expert et n’est pas à l’aise avec l’idée de prendre des initiatives verbales lors de l’interrogatoire clinique. Son silence sur ses aigreurs d’estomac et sur la suspension nocturne de son médicament antidiabétique s’explique notamment par ses habitus et ses schèmes corporels. Parler des maux et du dysfonctionnement du corps est plutôt mal perçu dans les cercles des métiers manuels. S’intéresser de trop près aux petits et grands dysfonctionnements corporels revient en effet à prendre le risque d’envisager le corps comme faillible ou faible et, par voie de conséquence, de ne plus pouvoir pratiquer son métier et subvenir à ses besoins. Cette difficulté qu’exprime Noël à aborder les dysfonctionnements de son corps est peut-être aussi liée à son statut social d’homme qui parfois induit d’associer une atteinte du corps avec une atteinte de la virilité (Boltanski, 1971). L’ensemble de ces déterminants socioculturels, associé au peu de sollicitations du médecin de Noël, conduit ainsi à invisibiliser ses craintes et sa prise irrégulière de médicaments lors de l’interrogatoire clinique. Comme cela a été observé dans d’autres études, les rapports de classes ou de genre sont parfois un facteur d’invisibilisation des pratiques de consommation du médicament (Haafkens, 1997)

24À l’inverse, Jean-Paul (70 ans, retraité de l’enseignement supérieur en informatique) n’éprouve aucune gêne à dire à son cardiologue qu’il souffre de crampes désagréables depuis qu’il consomme les statines qu’il lui a prescrites pour diminuer son taux de cholestérol. En effet, seulement quelques semaines après la prescription de son médecin, Jean-Paul le rappelle et lui annonce qu’il ressent des effets secondaires gênants qui figurent dans la notice du médicament. Il lui explique ensuite qu’il souhaite substituer à la prescription de statines des gélules de farine de riz rouge, dont lui a parlé un ami chimiste, pour vérifier s’il ne les tolère pas mieux. Le cardiologue – avec qui Jean-Paul explique avoir des relations amicales –exprime d’abord des réticences, mais voyant que Jean-Paul est déterminé, finit par accepter son choix à la condition qu’il prenne un rendez-vous dans un mois pour faire le point.

25Jean-Paul a, toute sa vie durant, pratiqué un métier intellectuel dans le champ des sciences quantitatives. Cela le place d’emblée dans un rapport social plus égalitaire avec son médecin que Noël. Jean-Paul a également des frères et sœurs médecins avec qui il échange ouvertement sur leur métier, ce qui lui permet d’être moins sensible à la hiérarchie médicale et à la sacralité de la médecine : « Les médecins ne m’impressionnent absolument pas. (…) J’ai bien vu. Tu poses des questions. Ils te répondent jusqu’à un certain point et après ils savent plus, ils bricolent. C’est de la cuisine, la médecine » résume-t-il. C’est donc fort de son capital socioculturel – fruit de son statut professionnel et des années de discussion à bâtons rompus avec ses frères et sœurs – qu’il est en mesure de défendre la stratégie profane qu’il souhaite développer pour se prémunir contre les effets secondaires du médicament prescrit par son cardiologue.

26L’origine sociale et le statut socioprofessionnel ne sont cependant pas les seuls facteurs qui influencent la capacité des personnes souffrant de maladie chronique à défendre leurs appréhensions des risques médicamenteux auprès de leur médecin. Le parcours de soin est, comme on l’a vu dans le cas des scandales pharmaceutiques, l’occasion pour certains de développer de nouvelles aptitudes pour défendre leur autonomie de pensée. C’est le cas de Béatrice (73 ans, secrétaire à la retraite) et de Malika (41 ans, sans emploi) qui expliquent que, à force de se confronter à des médecins peu disposés à les écouter, elles ont fini par développer de nouvelles stratégies pour être entendues par chaque nouvel interlocuteur médical. Une même acquisition de savoirs pratiques a été observée chez les malades souffrant de cancers confrontés à une opacité de l’organisation des soins et/ou à l’absurdité de certaines logiques bureaucratiques (Véga, 2014). Ainsi, afin de s’assurer qu’elle ne souffre pas des méfaits d’une surmédication, Béatrice a décidé de consulter systématiquement son médecin généraliste sensible aux enjeux de la surconsommation médicamenteuse dès lors qu’elle sort d’une hospitalisation ou d’une consultation avec un médecin spécialiste. Lors de l’entrevue avec son médecin généraliste, ce dernier réduit alors ses prescriptions dès qu’il le peut. Malika a, quant à elle, choisi son médecin généraliste en s’assurant qu’il ne s’oppose pas au fait qu’elle consomme une dose d’immunosuppresseurs dix fois inférieure à la prescription initiale du gastro-entérologue, car elle souffrait d’effets indésirables importants, condition que son médecin a acceptée après avoir vérifié ses indicateurs sanguins.

27Enfin, certains malades se disent aussi parfois freinés dans leur souhait de défendre leurs craintes en raison de la nature des effets indésirables que provoquent leurs traitements. C’est le cas lorsque les risques médicamenteux sont liés au dysfonctionnement d’un organe considéré symboliquement comme polluant ou sale (Le Breton, 1985 ; Douglas, 1971). Joëlle (chargée de communication dans une entreprise, atteinte d’hyperthyroïdie, 47 ans), qui souffre de problèmes digestifs dès qu’elle consomme ses traitements, résume ainsi le problème :

À chaque fois que je vais chez le médecin, je sens que je les gonfle et qu’ils se disent : oh elle va encore m’emmerder celle-là avec ses diarrhées, je vais lui refiler les mêmes médocs et ça va aller… dans ce contexte, vous avez pas toujours le courage de vous justifier, de rentrer dans les détails pour expliquer, dire que vous avez la diarrhée plusieurs fois par jour et à quel point c’est incommodant.

28En effet, évoquer les effets symboliquement souillant ou tabou des médicaments met parfois les malades dans un tel inconfort qu’ils préfèrent se taire et diminuer en cachette leur consommation de médicaments si le médecin ne prend pas le sujet au sérieux dès la première occurrence. Enfin, l’attitude du prescripteur (médecin spécialiste ou médecin généraliste) ainsi que le type de relation que les malades entretiennent avec celui-ci (relation de longue durée, rapports très formels, relation amicale, etc..) tient également un rôle dans la possibilité d’établir un dialogue.

Les modèles relationnels des médecins et leurs réactions face aux sollicitations des malades

  • 8 Dans le modèle paternaliste, l’autonomie du patient est déléguée au médecin qui évalue lui-même le (...)

29Selon Emanuel et Emanuel (1992), il est possible de distinguer quatre modèles relationnels différents auxquels les médecins ont recours pour échanger avec leurs patients : paternaliste, informatif, interprétatif et délibératif8. Lorsque les patients expliquent à leurs médecins qu’ils craignent les effets nocifs de leur traitement et qu’ils souhaitent s’en protéger en modifiant leur traitement, ils placent – de facto – le médecin dans un modèle relationnel délibératif. En effet, en agissant ainsi, même s’il s’agit de demandes balbutiantes, les malades font preuve d’une autonomie par rapport à la prescription médicale. Et cela peut mettre mal à l’aise nombre de médecins pour qui cette autonomie vient bousculer les normes de la relation thérapeutique et de la prescription.

30En fonction des modèles sur lesquels ils s’appuient, les médecins réagissent de façons différentes. La réponse la plus couramment rapportée par nos interlocuteurs est l’acquiescement verbal du médecin sans que ce dernier ne commente la prescription ou le dosage que questionnent les malades. Cependant, certains médecins peuvent également engager un dialogue plus élaboré pouvant conduire à une réévaluation du traitement, tandis que d’autres refusent tout dialogue et rappellent le patient à l’ordre en lui signifiant de se soumettre à la prescription initiale. En fonction de ces réactions, les malades se sentent alors dissuadés, tempérés ou soutenus dans la prise d’autonomie que symbolisent la verbalisation de leurs craintes et le partage de leur expérience de malade. Comme nous le verrons, selon le comportement des médecins et la manière dont les patients y réagissent, les patients peuvent s’exposer à des risques supplémentaires ou en subir de nouveaux. Les pages suivantes détaillent les récits, les stratégies et les risques auxquels s’exposent les malades lorsqu’ils font face à des médecins usant du modèle relationnel paternaliste et délibératif.

31Malika (41 ans, sans emploi) a trente ans lorsqu’on lui diagnostique simultanément une maladie de Crohn et une spondylarthrite ankylosante. Au début de son parcours, elle décide de s’en remettre à l’expertise des médecins spécialistes. Mais ce qu’elle qualifie elle-même de confiance totale en la médecine s’érode dès lors qu’elle prend conscience que ses traitements ne diminuent pas ses symptômes et lui provoquent des effets indésirables importants. Elle effectue alors, comme d’autres malades, des recherches sur Internet qui font naître en elle un désir d’en savoir plus sur sa maladie et ses options thérapeutiques. Au fur et à mesure qu’elle acquiert des connaissances sur le fonctionnement physiologique de sa pathologie et de ses traitements, Malika arrive à mettre plus facilement des mots sur la souffrance et l’inconfort qu’induit son traitement. A ce moment-là, elle essaye d’en faire part à son gastro-entérologue en lui rapportant la liste exhaustive des effets secondaires qui la gênent (alopécie, troubles digestifs, prise de poids) ; mais ce dernier ne semble pas y prêter attention. Voyant qu’aucun dialogue ne s’instaure, elle décide un jour d’être un peu plus explicite. Elle explique alors à son prescripteur qu’elle a entendu parler des effets des probiotiques et lui demande si ces médicaments ne seraient pas une bonne option thérapeutique pour elle, car ils lui permettraient peut-être d’éviter de subir les effets secondaires de ses traitements actuels. Son prescripteur pouffe alors de rire, puis lui conseille de s’en tenir aux « petites pilules » qu’il lui prescrit et lui rappelle qu’il s’agit de « la seule science en laquelle il croit ».

32Les réactions paternalistes comme celle que rapporte Malika ne sont pas rares et s’inscrivent plus largement dans des rapports de classes, de races et de genres, caractéristiques des rapports de domination dans les sociétés contemporaines, et qui se cristallisent parfois dans la relation médecin-malade (Bihr, 2012 ; Dunezat, 2015 ; Dorlin, 2009). Dans le modèle relationnel paternaliste, le contrat implicite étant que le patient délègue au médecin le pouvoir de décider ce qui est bon médicalement pour lui, certains praticiens peuvent se sentir offensés dès lors qu’un patient leur suggère de revenir sur leur logique de prescription ou celle d’un confrère. Une telle attitude ne permet cependant ni de respecter le droit des malades à disposer d’une information éclairée sur leur traitement, ni de soutenir la prise d’autonomie dont ils font preuve dans ces moments-là. Cette attitude, outre le fait de témoigner d’une tendance en médecine à sous-évaluer les effets secondaires des médicaments (Hazell & Saw, 2006 ; Amsellem, 2016), prend également le risque de faire subir d’autres effets sociaux et médicamenteux aux patients qui peuvent être tentés de rompre la relation thérapeutique, comme ce fut le cas pour Malika. Ainsi, après s’être sentie humiliée et infantilisée lors de son interaction avec son gastro-entérologue, cette dernière décide de suspendre tous ses traitements et rompt toutes ses relations avec le corps médical pendant près d’un an. « Je préfèrerais mourir plutôt que de prendre des médicaments et me sentir malade sans savoir pourquoi » explique-t-elle.

33Face au paternalisme relationnel, tous les malades chroniques ne prennent pas le risque de rompre leur relation avec leur prescripteur. Le mensonge est aussi souvent mobilisé (Fainzang, 2006). Certains malades décident par exemple de diminuer la dose de leur traitement ou de le suspendre totalement tout en faisant croire à leurs médecins qu’ils sont observants (Conrad, 1985 ; Sarradon-Eck, 2007 ; Vega, 2012 ; Fainzang & Ouvrier, 2016). Cependant, en procédant ainsi sans en informer leurs médecins, ces personnes s’exposent parfois sans le savoir à une expérience tout aussi problématique que celle qu’elles combattent, en raison des effets des résistances médicamenteuses ou des effets rebonds que peuvent induire leurs stratégies. Enfin, il arrive aussi que certains patients trouvent du soutien et une reconnaissance de leurs appréhensions auprès de leur médecin généraliste qui parfois réévalue l’attitude ou la prescription d’un autre médecin-prescripteur. C’est le cas de Christophe (50 ans, sans emploi) qui a réussi – grâce à cette stratégie – à faire réévaluer le rapport risque-bénéfice de son traitement antirétroviral à l’aune des violentes crises de colites qu’il ressentait depuis six mois et qui retentissaient sur son état de santé psychique. Alors qu’il se confronte à l’impossibilité de dialoguer avec son infectiologue qui maintient depuis plusieurs mois qu’il n’y a pas meilleure option thérapeutique pour lui que le traitement provoquant ses colites, son généraliste – qui gère ses crises de colite et la baisse de son état général – lui donne le nom d’un autre infectiologue et l’incite à le consulter afin qu’il prenne un second avis. Le nouvel infectiologue prescrira une nouvelle ligne thérapeutique qui arrêtera les effets secondaires et Christophe quittera le médecin qui l’a suivi pendant vingt ans pour se protéger des risques auxquels l’exposait son allégeance à cette relation thérapeutique.

34Lorsque le médecin-prescripteur accueille de facto avec bienveillance les craintes ou les suggestions des personnes souffrant de maladie chronique, tous les malades que j’ai interrogés expliquent s’en être trouvés rassurés. Une discussion régulière sur les effets secondaires nocifs des médicaments peut même devenir le socle d’une relation thérapeutique de qualité. C’est le cas pour Béatrice (73 ans, secrétaire à la retraite, atteinte de problèmes cardio-vasculaires) qui échange ouvertement depuis près de dix ans avec son médecin généraliste sur les effets néfastes de ses traitements et la manière de les pallier. Béatrice lui signifie tous les effets secondaires contraignants de ses traitements, et lui explique quand et pourquoi elle ne prend pas certains de ses médicaments. « On a la même façon de voir les choses, les mêmes idées » m’explique-t-elle. De son côté, et dès qu’il le peut, le médecin révise à la baisse les prescriptions que Béatrice reçoit après ses consultations de médecins spécialistes. Étant donné que Béatrice n’oublie jamais ses prises médicamenteuses du matin et du soir, son médecin a identifié ses oublis répétés de prendre à la mi-journée les médicaments comme peu impactant sur sa santé. Ainsi, en acceptant d’écouter Béatrice sans la juger, le médecin généraliste est tenu au courant de ses pratiques réelles de consommation et peut évaluer avec elle la nature des risques auxquels elle s’expose et l’en informer. Chez Béatrice, comme chez d’autres malades ayant réussi à établir un dialogue régulier avec leur médecin sur le sujet, on retrouve une véritable aptitude et un intérêt pour le dialogue. Ces patients apprécient de pouvoir bénéficier d’une plus grande transparence dans les mécanismes de décision qui concernent leur maladie, car ils souhaitent se sentir sujets dans cette expérience de vie qu’est la maladie et dont la prise de médicaments est une dimension quotidienne. C’est ce qu’illustrent les propos de Michèle (71 ans, enseignante à la retraite, ancienne patiente en oncologie qui souffre aujourd’hui de maladie cardio-vasculaire et de la thyroïde), lorsqu’elle explique que la prescription ne peut pas se suffire à elle-même et qu’elle doit être accompagnée d’un dialogue :

Il faut convaincre son patient du bienfondé de la prescription en tenant compte des inconvénients… C’est pas tant de l’écoute que j’ai besoin que d’un échange réciproque. Un dialogue. Si j’avais besoin d’écoute, j’irais voir un psy. Mais c’est plutôt un dialogue. Bon ben, on a vu que la dernière fois on a pris tel médicament, ça fait tel effet donc on va peut-être rectifier le tir ou bien on le garde…. là si vous prenez pas celui-là et bien vous risquez ça…Voilà, un dialogue quoi. 

35Le modèle paternaliste est dans le cas de Michèle inadapté pour répondre à ses attentes de malade souffrant de maladie chronique. L’autorité valorisée dans le modèle paternaliste est pour elle synonyme d’autoritarisme et source de discrédit. C’est la capacité du médecin à partager son indécision et la souplesse de son positionnement qui au contraire va la mettre en confiance et en sécurité, comme l’illustrent l’analyse rétrospective qu’elle fait de la réaction de son cancérologue lorsqu’elle lui fait part de son souhait de ne pas prendre un traitement qu’il comptait lui prescrire :

Mon cancérologue voulait me prescrire un traitement après les rayons. Classiquement c’est vrai que les rayons, c’est suivi d’une médication qui est un anti-hormonal, car c’est un cancer hormono-dépendant. Je me suis documentée sur ce médicament et sur mon cas, et d’après ce que j’ai lu, après 70 ans, ce qui est mon cas, les bénéfices n’étaient pas avérés. J’en ai parlé avec des amis, enfin notamment une amie, qui avait eu un cancer du sein qui s’est avéré récidivant après qu’elle ait pris ce traitement. Eh bien, parce que j’en ai discuté avec mon cancérologue, finalement on ne me l’a pas prescrit. Je lui ai dit que je m’étais renseignée et que j’avais lu qu’après 70 ans, ce médicament n’était peut-être pas indiqué et je lui ai dit : ‘pourquoi a priori, souhaitez-vous me le prescrire ?’ C’est un médecin ouvert, il est très bien. Il m’a dit parce que je vous trouve en forme, ce avec quoi je ne suis pas tout à fait d’accord. Je ne me trouve pas très en forme, parce que j’ai des pathologies… m’enfin bon c’était son opinion, donc je vous l’ai prescrit comme si vous n’aviez pas 70 ans quoi. Je lui ai répondu : ‘mais je les ai. Et puis je ne tiens pas à prendre des médicaments. J’en prends déjà beaucoup’. Alors là, il a réfléchi, il a même consulté un confrère devant moi en lui expliquant mon cas. Il faut dire que j’ai un cancer de niveau 1 sans franchissement de la barrière ganglionnaire donc avec un pronostic tout à fait favorable. Et il m’a dit : ‘dans la mesure où vous avez une appréhension des médicaments, on peut se lancer, je ne vous prescris pas de médicament’ (…) c’était intéressant de voir qu’il était ouvert à la discussion. Il n’a pas usé de son autorité pour me prescrire un médicament, qui m’aurait d’ailleurs tellement contrarié, que je ne sais même pas si je l’aurais pris d’ailleurs.

36On voit bien à travers les cas de Michèle et de Béatrice, comment la posture délibérative de leur médecin les autorise à se sentir actrices de leur prescription. Le modèle délibératif ne garantit cependant pas leur observance et ne les exclut pas non plus des risques induits par leurs traitements. Cependant, en mobilisant cette posture, les médecins-prescripteurs de Michèle et Béatrice ont accès aux pratiques et appréhensions médicamenteuses de leurs patientes, et peuvent ainsi ajuster et individualiser leur prescription. Lorsque certains médecins refusent d’accueillir les appréhensions et suggestions des personnes souffrant de maladie chronique (modèle paternaliste), l’autonomie des malades tant valorisée par les autorités sanitaires et les programmes de santé est en réalité empêchée. Faute de trouver un espace de dialogue avec leur(s) prescripteur(s), certains malades décident alors de suspendre ou de modifier seuls la posologie de leur traitement sans que leur prescripteur en soit informé. L’attitude paternaliste peut même parfois installer ou maintenir un rapport de domination contraire au principe de non-nuisance de la pratique médicale. Ce fut le cas pour Malika et Christophe qui durent rompre leur relation thérapeutique pour se prémunir contre les effets secondaires et nuisibles de leurs traitements.

Conclusion

37Cette étude montre que les personnes souffrant de maladie chronique, en fonction de leur capital socioculturel et de leurs habitus, se sentent plus ou moins légitimes pour évoquer leur désir de lutter contre les risques induits par leur traitement. Seuls les malades disposant d’un capital socioculturel élevé se sentent suffisamment à l’aise pour aborder le sujet avec leur médecin prescripteur (Dorlin, 2009 ; Trostle, 1988b ; Freidson, 1984 ; Braud, 2017). Ce constat est particulièrement préjudiciable pour les personnes disposant de capitaux socioculturels faibles, et entre en résonnance avec l’augmentation des inégalités de santé observée en France et en Europe ces dernières années (Gelly & Pitti, 2016 ; Pugnet et al., 2017 ; Laporte, 2010 ; Tourette-Turgis & Thievenaz, 2014). Dès lors que le dialogue n’est pas engagé par les médecins-prescripteurs, voire que ce dialogue est empêché par le paternalisme de certains médecins, les malades chroniques mettent en place d’autres stratégies. On a ainsi vu combien il paraissait judicieux pour certains malades chroniques aux capitaux socio-économiques peu élevés de mentir à leur médecin ou de passer par un tiers-médecin pour faire entendre leurs inquiétudes ou l’intensité des effets secondaires de leur traitement. La question de la gestion du risque médicamenteux dans la relation médecin-malade se retrouve ainsi enchâssée dans celle des rapports de classes, des inégalités de santé et du manque de moyens mis à disposition des protagonistes de la relation médecin-malade (Fainzang, 2012)

38Mais c’est aussi parce que le modèle de la relation médecin malade et la place du patient contemporain dans le système de soins ont changé, que certains malades rencontrés arrivent à développer un dialogue effectif avec leur médecin (Bureau & Herman-Mesfen, 2014). Face à ces changements, certains prescripteurs font le choix de soutenir les personnes souffrant de maladie chronique au plus près de leurs expériences de profanes, quitte à accompagner leurs inobservances. D’autres semblent fortement contrariés par le souhait de leurs patients d’échanger à propos de leur prescription et des effets secondaires de leurs médicaments. Si cette dernière attitude gèle souvent les tentatives de prise d’autonomie des patients, le refus de dialoguer, s’avère dans tous les cas délétère à la qualité de vie des personnes souffrant de maladie chronique. Pourtant, les stratégies qu’élaborent les malades et les questions qu’ils rapportent à leurs médecins font souvent écho au phénomène de surprescription médicamenteuse bien connu des instances de santé publique françaises et aux récentes interrogations sur la déprescription. L’absence d’engagement politique et de mise en place d’outils pratiques en matière de gestion de la sécurité médicamenteuse (formations spécifiques des médecins à ces questions, formulaire simple pour rapporter les effets secondaires des médicaments, guide de déprescription etc.) nous semble entraver les possibilités que se crée, dans le colloque singulier médecin malade, une véritable démocratie sanitaire en matière de gestion du risque médicamenteux (Belton, 1997). Ainsi, faute de cadre juridique et de recommandations claires sur la surprescription et la déprescription, médecins et malades s’opposent souvent sur le registre de l’intersubjectivité, là où il pourrait il y avoir une objectivation des risques à travers l’intersubjectivité. Les propos rapportés par les patients lors de cette étude semblent également pointer les difficultés auxquelles se confrontent certains médecins à placer l’intersubjectivité ou l’horizontalité dans leur pratique clinique (Guerra, 2010). Comme cela est régulièrement avancé, la formation émotionnelle et professionnelle des médecins en France ne leur permet souvent pas d’envisager le malade comme un partenaire des soins et de l’observance. L’impact de l’attitude et du registre langagier des médecins dans la résolution des problèmes d’observance semble également sous-estimé (Delhaye & Lotstra, 2007 ; Neyret, 2018).

39In fine, cette étude montre qu’une majorité de personnes souffrant de maladie chronique peine à trouver des espaces pour objectiver leurs craintes et co-construire une réflexion avec leur médecin. Si le modèle du patient-acteur fait déontologiquement consensus, cette recherche, montre comme d’autres études, que la participation et l’empowerment des malades restent pour l’instant l’apanage des plus privilégiés (Mougeot et al., 2018). Le dialogue avec les malades et la prise en compte de leurs savoirs expérientiels par les professionnels de santé pourraient pourtant nourrir des dispositifs expérimentaux de pharmacovigilance incluant les profanes (Fainzang, 2012, 2018), aider à l’affinement des méthodes d’éducation thérapeutique inversée (Tourette-Turgis, 2015) et ainsi œuvrer vers une réelle démocratie sanitaire.

Je souhaite remercier l’ANSM (Agence nationale de la sécurité du médicament et des produits de santé) et le programme « La personne en médecine » pour avoir financé et soutenu cette étude. Je remercie également le Cermes3 et le laboratoire SPHERE à l’Université Paris-Diderot de m’avoir accueillie en tant que post-doctorant durant mes recherches.

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Bibliographie

ACADEMIE NATIONALE DE PHARMACIE (ANP), 2015. « Observance des traitements médicamenteux, rapport de l’Académie Nationale de Pharmacie » Rapport adopté par le Conseil de l’Académie Nationale de Pharmacie, le 15 décembre 2015 [en ligne], https://www.acadpharm.org/dos_public/Rapport_l_observance_mEdicamenteuse_VF_CORR_DGS_2016.02.09.pdf (page consultée le 16/03/2019).

AMSELLEM R., 2016. « Innovations thérapeutiques et processus de subjectivation en cancérologie », In DERBEZ B., HAMARAT N. et MARCHE H. (dir.), La dynamique sociale des subjectivités face au cancer. Paris, ERES : 133-150.

ANKRI J., LE DISERT D. et HENRARD J.C., 1995. « Comportements individuels face aux médicaments : de l’observance thérapeutique à l’expérience de la maladie, analyse de la littérature », Santé Publique, 4 : 427-441.

ASSAD L., 2014. « L'expérience du rétablissement en santé mentale : un processus de redéfinition de soi », Le sujet dans la cité, 2, 5 : 76-84.

BECK U., 2001 [1986]. La société du risque. Sur la voie d’une autre modernité. Paris, Aubier (traduit de l’allemand par Laure Bernardi).

BELTON K J., 1997. « Attitude survey of adverse drug-reaction reporting by health care professionals across the European Union. The European Pharmacovigilance Research Group » European Journal of Clinical Pharmacology, 52, 6: 423-7.

BIHR A., 2012, Les rapports sociaux de classes. Lausanne, Editions Page 2.

BOLTANSKI L., 1971. « Les usages sociaux du corps », Annales, 26, 1 : 205-233.

BOURDIEU P., 1980. « Le capital social. Notes provisoires », Actes de la recherche en sciences sociales, 31 : 2-3.

BRAUD R., 2017. Construction d’une catégorie de « migrants » dans les actions de lutte contre les inégalités de santé en France – Analyse des configurations contemporaines des rapports sociaux inégalitaires, Thèse de Doctorat de Sociologie - Université Sorbonne Paris Cité/Université Paris Diderot.

BRITTEN N., 1996. « Lay Views of Drugs and Medicines: Orthodox and Unorthodox Accounts », In WILLIAMS S. J. et CAINAN M. (dir.), Modern Medicine: Lay Perspectives and Experiences. Londres, University College London Press: 48-73.

BUREAU E. et HERMAN-MESFEN J., 2014. « Les patients contemporains face à la démocratie sanitaire » Anthropologie et Santé, 8 [en ligne], https://journals.openedition.org/anthropologiesante/1342 (page consultée le 05/06/2018).

CAZI E., 2012. « Médiator : Servier comparait pour tromperie », Le Monde, article paru le 14 mai 2012.

COLLIN J., 2002. « Observance et fonctions symboliques du médicament », Gérontologie et Société, 4-103 : 141-159.

COLLIN J., 2007. « Relations de sens et relations de fonction : risque et médicaments », Sociologie et Sociétés, 39, 1 : 99-122.

CONRAD P., 1985. « The meaning of medications: Another look at compliance », Social Science & Medicine, 20: 29-37.

DELHAYE M. et LOTSTRA F., 2007. « Soignants... soignés, un rapport complexe. Une réflexion « chemin faisant » quant au statut émotionnel du soignant », Cahiers de psychologie clinique, 1, 28 : 49-59.

DERBEZ B., 2010. « Négocier un terrain hospitalier. Un moment critique de la recherche en anthropologie médicale », Genèses, 1, 78 : 105-120.

DESCLAUX A. et LEVY J. J., 2003. « Introduction générale », Culture et médicaments, Anthropologie et Sociétés, 27-2 : 5-21.

DONOVAN J. L. et BLAKE D. R., 1992. « Patient non-compliance: Deviance or reasoned decision-making? », Social Science & Medicine, 34: 507-513.

DORLIN E., 2009. Sexe, race, classe, pour une épistémologie de la domination. Paris, PUF.

DOUGLAS M., 1971. De la souillure, essai sur les notions de pollution et de tabou. Paris, Maspero.

DOWEL J. et HUDSON H., 1997. « A qualitative study of medication-taking behaviours in primary health care », Family Practice, 14: 369-375.

DUBET F., 1994. Sociologie de l'expérience. Paris, Éditions du Seuil.

DUNEZAT X., 2015. « L’observation ethnographique en sociologie des rapports sociaux : sexe, race, classe et biais essentialistes »,  SociologieS [En ligne], http://journals.openedition.org/sociologies/5075 (page consultée le 03/10/2018).

EMANUEL E. et EMANUEL L., 1992. « Four Models of the Physician-Patient Relationship », Journal of American Medical Association, 267: 2221-6.

FAINZANG S., 2001. Médicaments et sociétés - Le patient, le médecin et l'ordonnance. Paris, PUF.

FAINZANG S., 2006. La relation médecin-malade : information et mensonge, Paris, PUF.

FAINZANG S., 2012. L’automédication ou les mirages de l’autonomie. Paris, PUF.

FAINZANG S., 2013. « Champ-contrechamp : la relation médecin malade entre anciennes et nouvelles normes », Anthropologie et Société, 37, 3 : 83-97.

FAINZANG S., 2018. « A deviant diagnosis ? Doctors faced with a Patient's diagnostic work », In Nissen N. & BECH RISØ M. (eds.). Diagnostic Fluidity: Working with Uncertainty and Mutability. Taragona, URV Publication: 35-54.

FAINZANG S. et OUVRIER A., 2016. « Mesure des traitements et traitements sur mesure. La gestion du risque médicamenteux par les usagers en France », Terrains & travaux, 28, 1 : 21-40.

FILLION E., 2009. À l’épreuve du sang contaminé. Pour une sociologie des affaires médicales. Paris, Editions de l’EHESS.

FREIDSON E., 1984 [1970]. La profession médicale, Paris, Payot (traduit de l'américain par Andrée Lyotard-May et Catherine Malamoud).

GELLY M. et PITTI L., 2016. « Une médecine de classe ? Inégalités sociales, système de santé et pratiques de soins », Agone, 58, 1 : 7-18.

GUERRA G., 2010. « La place de la subjectivité dans le champ de la médecine », Cliniques méditerranéennes, 82 :73-85.

HAAFKENS J., 1997. Rituals of Silence: Long-term Tranquillizer Used by Women in the Netherlands: A Social Case Study. Amsterdam, Het Spinhuis.

HAXAIRE C., 2011. « Etude 38 - Du médicament du point de vue du médecin au remède du point de vue du malade », In Collège des enseignants de sciences humaines et sociale en médecine et santé (dir.), Médecine, santé et sciences humaines, Collection Médecine et Sciences humaines, Paris, Les Belles Lettres : 275-283.

HAZELL L. et SAW S., 2006. « Under-reporting of adverse drug reactions: a systematic review », Drug Safety, 29: 385-96.

IMS Health et CRIP, 2014. Améliorer l’observance. Traiter mieux et moins cher [en ligne], https://lecrip.org/2014/11/12/ameliorer-lobservance-traiter-mieux-et-moins-cher-etude-ims-health-crip/ (page consultée le 20 juillet 2019).

JAFFIOL C., 2017. « Place du médecin généraliste, en France, dans le parcours de soins des maladies chroniques », International Journal of Medicine and Surgery, 4, 1 : 16-22.

JOUET E., FLORA L. et LAS VERGNAS O., 2010. « Construction et reconnaissance des savoirs expérientiels. Note de synthèse », Pratique de formation/analyses, 58 : 13-94.

LAPORTE J., 2010. « Effets indésirables des médicaments : connaissance ou ignorance ? L’Europe à l’heure des choix », Conférence-Débat/Pilule d’or Prescrire [en ligne], https://www.prescrire.org/docus/IntroConferencePiluleOrPrescrire.pdf (page consultée le 01/05/2019).

LE BRETON D., 1985. Corps et sociétés : essai de sociologie et d’anthropologie du corps. Paris, Méridiens.

MASSE R., 2007. « Le risque en santé publique : pistes pour un élargissement de la théorie sociale », Sociologie et sociétés, 39, 1 : 13-27.

MOUGEOT F., ROBELET M., RAMBAUD C., OCCELLI P., BUCHET-POYAU K., TOUZET S. et MICHEL P., 2018. « L’émergence du patient-acteur dans la sécurité des soins en France : une revue narrative de la littérature entre sciences sociales et santé publique », Santé Publique, 30, 1 : 73-81.

NEYRET A., 2018. Évolutions de la relation médecin-patient à l’heure de la transition épidémiologique : comment s’y former ? Revue de la littérature. Thèse de médecine. Université de Bordeaux.

PERETTI-WATEL P., 2003. Sociologie du risque. Paris, Armand Colin.

POUILLON F., 2015. Anthropologie des petites choses, Lormont, Le Bord de l’eau. Collection « Des mondes ordinaires ».

PUGNET G., BISMUTH S., BAGHERI H., LAFFISS F., NGUYEN L. et ARLET P., 2017. « La déprescription médicamenteuse, un acte médical de salubrité́ publique », Médecine, 13, 9 : 407-408.

REACH G., 2006. « La non-observance thérapeutique, révélatrice des conflits entre des principes éthiques », Sang Thrombose Vaisseaux, 18-9 : 461-4.

REPPER J. et CARTER T., 2010. Using personal experience to support others with similar difficulty. A review of literature on peer support in mental health services. The University of Nottingham [en ligne], https://www.together-uk.org/wp-content/uploads/downloads/2011/11/usingpersexperience.pdf (page consultée le 20 juillet 2019).

SARRADON-ECK A., 2007. « Le sens de l’observance. Ethnographie des pratiques médicamenteuses des personnes hypertendues », Sciences sociales et santé, 25, 2 : 5-36.

SARRADON-ECK A., EGROT M., BLANC A.-M. et FAURE M., 2008. « Approche anthropologique des déterminants de l’observance dans le traitement de l’hypertension artérielle ». Pratiques et Organisation des Soins, 39, 1 : 3-12.

SARRADON-ECK A. et PELLEGRINI I., 2012. « Le traitement adjuvant du cancer du sein par tamoxifène. Entre risques et bénéfices thérapeutiques », Sciences sociales et santé, 30, 1 : 47-71.

STRAUSS A., 1992. La trame de la négociation. Sociologie qualitative et interactionnisme. Paris, L’Harmattan (Logiques sociales).

TOURETTE-TURGIS C., 2015. L’éducation thérapeutique du patient : La maladie comme occasion d’apprentissage. Louvain-la- Neuve, De Boeck.

TOURETTE-TURGIS C. et THIEVENAZ J., 2014. « L'éducation thérapeutique du patient : champ de pratique et champ de recherche », Savoirs, 2, 35 : 9-48.

TROSTLE J. A., 1988 (a). « Doctors’ Orders and Patients’ Self-Interest », In SCHMIDT D. et LEPPIK I. E. (dir.), Compliance in Epilepsy. Amsterdam, Elsevier: 57-69.

TROSTLE J. A., 1988 (b). « Medical compliance as an ideology », Social Science & Medicine, 27, 12: 1299-1308.

URFALINO P., 2005. Le grand méchant loup pharmaceutique : angoisse ou vigilance ?, Paris, Editions Textuel.

VEGA A., 2014. « Le point de vue de patientes sur la prise en charge en secteur ambulatoire : mutations ou permanences du modèle de santé français ? », Les Sciences de l'éducation - Pour l'Ère nouvelle, 47, 3 :13-40.

VEGA A., 2012. « Positivisme et dépendance : les usages socioculturels du médicament chez les médecins généralistes français », Sciences sociales et santé, 3, 30 : 71-102.

VAN DER GEEST S. et WHYTE S. R., 2003. Popularité et scepticisme : opinions contrastées sur les médicaments, Anthropologie et Sociétés, 27, 2 : 97-116.

WHO, 2003. Adherence to long-term therapy. Evidence for action [en ligne], https://www.who.int/chp/knowledge/publications/adherence_report/en/ (page consultée le 5/05/2019).

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Notes

1 La plupart des stratégies de santé publique s’orientent ainsi vers l’éducation thérapeutique des malades. Généralement réalisée de manière indépendante de la relation patient-prescripteur, celle-ci a pour objectif d’augmenter l’adhésion des malades en leur transmettant des connaissances ajustées sur leur maladie et leur traitements (IMS Health & CRIP, 2014 ; ANP, 2014).

2 La prise de conscience des dangers du Médiator® a, par exemple, commencé par l’assignation en justice du laboratoire Servier par plusieurs utilisateurs et familles de consommateurs en 2010 pour « tromperie aggravée par la mise en danger de l'homme » et pour « homicides involontaires par violation manifestement délibérée d'une obligation de sécurité ou de prudence imposée par la loi ou le règlement et de blessures involontaires aggravées ayant entraîné une incapacité » (Cazi, 2012).

3 Lors de la réévaluation du rapport bénéfice-risque faisant suite aux résultats d’une nouvelle recherche sur les effets à long terme de ces pilules sur les thromboses et les cancers du sein.

4 L’une est liée à la dissimulation de résultats par le laboratoire producteur, et l’autre à la réévaluation des rapports bénéfices-risques dans un processus de pharmacovigilance.

5 Mes interlocuteurs m’ont expliqué qu’ils appuyaient leurs réflexions sur des médias dits « sérieux » (selon eux : les émissions « santé » des chaines de télévision et/ou de la radio publiques, et des articles de journaux comme Le Monde et Libération).

6 Dans le cas du Médiator®, ses effets délétères à long terme sur le système cardiaque ont été reconnus trente-trois ans après que le médicament ait obtenu l’AMM (Cazi, 2012).

7 Je me réfère ici à l’acception du capital social, culturel et économique tels que Pierre Bourdieu les définit, soit comme « l’ensemble des ressources actuelles ou potentielles qui sont liées à la possession d’un réseau durable de relations plus ou moins institutionnalisées d’interconnaissance et d’interreconnaissance » (Bourdieu, 1980).

8 Dans le modèle paternaliste, l’autonomie du patient est déléguée au médecin qui évalue lui-même le rapport risque-bénéfice et décide de la stratégie qu’il faut adopter. Lorsque le médecin utilise le modèle informatif, il donne au patient toutes les informations médicales nécessaires, mais il laisse ce dernier décider seul de l’option thérapeutique qui lui convient. Dans le modèle interprétatif, l’objectif de la relation soignant-soigné est d’identifier les valeurs du patient afin de trouver l’option thérapeutique qui répond la mieux à ces dernières. Enfin, dans le modèle délibératif, le médecin est invité à trouver avec le patient l’option thérapeutique qui lui convient le mieux moralement et à lui expliquer pour quelles raisons (Emanuel & Emanuel, 1992).

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Pour citer cet article

Référence électronique

Ashley Ouvrier, « Appréhender le risque médicamenteux dans la relation médecin-malade : expériences et stratégies profanes de personnes souffrant de maladie chronique en France », Anthropologie & Santé [En ligne], Articles en pré-publication, mis en ligne le 06 août 2019, consulté le 13 novembre 2019. URL : http://journals.openedition.org/anthropologiesante/5233

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Auteur

Ashley Ouvrier

Chercheur au LaSSA (Laboratoire de Sciences Sociales Appliquée), 17 cours Franklin Roosevelt, 13001 Marseille (France), ashleyouvrier@gmail.com

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Droits d’auteur

Licence Creative Commons
Anthropologie & Santé est mis à disposition selon les termes de la licence Creative Commons Attribution - Pas d'Utilisation Commerciale - Pas de Modification 4.0 International.

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