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Dossier thématique
Introduction

Face aux risques médicamenteux

Facing medicinal risks
Sylvie Fainzang et Ashley Ouvrier

Texte intégral

1La production et la distribution de médicaments ont fait l’objet, dès les années 1950, de nombreuses réformes destinées à en rationaliser les usages et à en garantir l’innocuité. Élaboré, confectionné puis distribué en masse au XXème siècle, le médicament est aujourd’hui un bien de consommation majeur de l’économie mondialisée et sa sécurité est au cœur des politiques de santé publique internationale. Pour qu’un médicament puisse être mis sur le marché et pour qu’il puisse y rester, il doit répondre à deux exigences fondamentales : être efficace, et entraîner le moins d’effets indésirables possibles. Études et comités nationaux et internationaux évaluent ainsi régulièrement les risques de toutes sortes de molécules, y compris après que celles-ci ont obtenu l’autorisation de mise sur le marché (AMM).

2Pourtant, parce que les médicaments n’ont jamais autant fait l’objet de mesures et de contrôles, ils sont aussi régulièrement au cœur de scandales médiatiques qui rappellent que la sécurité médicamenteuse, aussi scientifique et investie soit-elle, n’est pas sans faille. Les écueils se situent en partie dans le décalage entre l’innocuité observée dans les essais cliniques et celle qui s’exprime lorsque les médicaments sont distribués en population réelle. Mais ils se situent également dans les conflits d’intérêts émergeant de la collusion entre recherche, commerce et politiques publiques autour des médicaments (Hauray, 2018) et dans le rôle que jouent les États et les industriels du médicament dans cette arène.

  • 1 « Le médicament en crise », Mélanie Mazière, Le Quotidien du Pharmacien n° 3399 [en ligne], https:/ (...)
  • 2 Les risques médicamenteux sont aussi évoqués pour rendre compte des effets délétères qu’engendre la (...)

3Si le phénomène n’est pas nouveau, sa publicisation est aujourd’hui bien plus grande, les medias s’en faisant largement les relais. « Le médicament en crise », titre par exemple Le Quotidien du Pharmacien1 dans un article recensant les diverses affaires liées aux médicaments qui ont marqué l’année 2018. Qu’il s’agisse de l’Uvestérol D® (dont l’administration a entraîné la mort d’un nourrisson), du Docétaxel® (qui a été à l’origine de quatre cas de choc septique dont trois mortels), de la Dépakine® (dont les effets foeto-toxiques et tératogènes ont entraîné des malformations congénitales graves), ou d’autres encore, un nombre certain de médicaments ont été dénoncés pour leurs effets indésirables graves, et pour les risques auxquels ils exposent les usagers. Ces risques ont été reconnus ou non par les autorités sanitaires, comme l’a montré le cas du Lévothyrox® dont la nouvelle formule a provoqué une explosion de signalements d’effets indésirables2.

  • 3 Rapport sur l’amélioration de l’information des usagers et des professionnels de santé sur le médic (...)
  • 4 Lettre de mission adressée le 1er décembre 2017 par la ministre Agnès Buzin, dans laquelle elle ann (...)

4On notera cependant que les témoignages des patients sur les effets indésirables liés aux médicaments sont longtemps restés peu audibles par les autorités sanitaires. On constate en effet que, lorsqu’a éclaté l’affaire du Lévothyrox®, le ministère de la santé s’est contenté d’instaurer une mission relative à l’amélioration de l’information des usagers et des professionnels de santé sur le médicament3 au motif que les « difficultés rencontrées à l’occasion du changement de formule du Lévothyrox® » ont révélé « certaines défaillances, observées plus généralement dans l’information apportée aux patients et aux professionnels de santé sur les médicaments »4, laissant clairement entendre que les problèmes venaient essentiellement d’une mauvaise information et non de la formulation du médicament, et cela avant même que toute enquête pharmacologique sérieuse ne l’ait validé. Il faudra attendre avril 2019 pour qu’il soit suggéré que les patients pouvaient peut-être avoir raison en évoquant les effets indésirables du produit incriminé (Concordet et al., 2019).

5La question de l’information est évidemment fondamentale, et le Rapport sur l’amélioration de l’information des usagers et des professionnels de santé sur le médicament, remis aux autorités sanitaires le 1er juin 20185, l’atteste. Cependant, l’information ne suffit pas à circonscrire le problème que posent les risques médicamenteux, non seulement parce qu’elle n’exclut pas la réalité d’un risque associé à une molécule (par-delà l’information délivrée sur un médicament), mais aussi parce que, comme le soulignent Jacques Sivignon et Théodore Laurent de Rummel6, l’information du patient concernant les effets indésirables potentiels d’un médicament n’exonère pas les laboratoires de leur responsabilité lorsque de graves effets indésirables surviennent.

  • 7 À cet égard, il convient de reconnaître que les usagers sont en quelque sorte des « profanes averti (...)

6On pourrait croire déceler un paradoxe dans le développement de la méfiance des individus à l’égard des médicaments, voire de l’industrie pharmaceutique qui les produit, alors même que, parallèlement, on constate l’accroissement du nombre de dispositifs de surveillance de l’innocuité des médicaments. Mais le paradoxe n’est qu’apparent, non seulement parce que la façon dont les individus se positionnent par rapport aux médicaments est en partie influencée par le discours des médias qui tend aujourd’hui à diaboliser le médicament, mais aussi parce que la mise en place des dispositifs de surveillance n’empêche pas l’émergence régulière de scandales sanitaires. En outre, les médias eux-mêmes se fondent sur les craintes suscitées dans la population par les médicaments : l'exploitation médiatique d'un événement sanitaire a d'autant plus de chances d'avoir du succès qu'elle œuvre sur un terrain de méfiance et de craintes, fondées sur leur connaissance des risques associés à la consommation des médicaments7. Dès lors, la médiatisation est à la fois génératrice et caisse de résonance de ces craintes.

7En vérité, la peur des effets indésirables liés à la consommation de médicaments n’est pas nouvelle. Elle est même en partie au fondement du non-suivi des traitements par les patients, qui alarme les professionnels de santé (Klein, 2006). De nombreuses études (par ex. Shiyanbola et al., 2018), qui avaient pour objet premier de comprendre les facteurs de non adhésion des malades à leurs traitements, ont mis en lumière la peur que les sujets développent, à tort ou à raison, à l’égard des effets indésirables des médicaments, et cela, dans des populations très diverses.

  • 8 De nombreux médias ont ainsi relayé les déclarations du Dr Graham, chercheur et lanceur d’alerte à (...)

8L’existence de risques médicamenteux est un phénomène permanent, et les dommages occasionnés par les médicaments sont une préoccupation majeure pour les sociétés occidentales. Qu'elle résulte de ce que le milieu médical appelle les « mésusages » pour qualifier certaines pratiques observées chez les usagers, ou d’erreurs médicales imputables aux pratiques professionnelles, ou encore de la toxicité intrinsèque de certaines substances pharmacologiques, la survenue d'événements graves liés à la consommation médicamenteuse, garde toute son actualité. Les risques sont nombreux, et les médias n’hésitent pas à utiliser des formules choc pour rendre compte des nombreux dégâts causés par les effets indésirables des médicaments, les mettant en perspective avec, par exemple, les chiffres relatifs aux accidents de la route (Grévy, 2017), ou encore avec le nombre de morts causés par la guerre du Vietnam8.

Les sciences sociales et les risques sanitaires

  • 9 Une formule qui recouvre toutefois des contenus différents selon les auteurs, comme le fait remarqu (...)

9La question du risque est aujourd'hui, dans le champ des sciences sociales, une entrée incontournable pour comprendre les sociétés contemporaines et les défis auxquels elles doivent faire face. Après Ulrich Beck (1992) et Anthony Giddens (1994), on parle aujourd'hui des sociétés actuelles comme de « sociétés du risque » (Boyne, 2003) dans la mesure où, par-delà les risques naturels, elles sont de plus en plus confrontées aux risques qu'elles produisent elles-mêmes, le domaine du risque ayant accru avec la modernité et avec les diverses activités qu’elles proposent (Hintermeyer, 2007). L’attention croissante portée à ces phénomènes a permis le développement de ce qui a été appelé la « culture du risque » (Beck, 1992 ; Le Breton, 2012 ; Perreti-Watel, 2001, 2005)9.

10Une grande part de la réflexion a porté sur les débats autour des risques technologiques qui caractérisent nos sociétés, et la remise en cause de la notion de progrès et du statut de la science qu'ils ont entraînée. Par contraste avec la notion de risque, certains auteurs préfèrent étudier le « danger » pour rendre compte de la nature même des événements envisagés. Le danger fait référence à une menace identifiée et dont on examine les moyens pour la traiter (Wieworka, 2001). À cet égard, un risque peut être faible mais le danger créé par l'occurrence du risque peut être important, et inversement. S’agissant de la manière dont sont construits et compris les risques, et face à leur mondialisation croissante, les sciences sociales ont également été attentives aux rapports de force et aux différents enjeux qui sous-tendent leur régulation selon les Etats (Boudia & Henry, 2015). La gestion des risques et la volonté d’y « faire face » est par exemple la question à laquelle se sont attelés plusieurs auteurs autour de Sylvia Becerra (2017) dans le domaine des risques environnementaux, faisant émerger différentes configurations sociales du « faire face » aux risques (séismes, tsunamis, inondations, pollution intérieure, risques industriels, etc.), œuvrant pour une « sociologie du risque ordinaire ».

11Les recherches sur le risque ont été largement vivifiées par l'émergence de maladies comme le sida, face auxquelles la question s'est posée du lien entre perception du risque de maladie et conduites préventives adoptées par les individus, avec une attention portée, dans le prolongement des travaux de Mary Douglas et Aaron Wildavsky (1982), sur les fondements culturels et politiques de la construction sociale du risque, les dimensions culturelles du risque (Douglas & Calvez, 1990), et l’intrication entre construction sociale du risque et aspects moraux (Lupton, 1993, 1999 ; Gabe, 1995).

12Une partie de la sociologie du risque s’est focalisée sur les comportements et les modes de vie des patients, et sur la question de la responsabilisation des individus dans l’émergence de risques sanitaires (Paicheler & Collin, 2007). Les recherches ont ainsi notamment montré que la perception des risques est fonction de l’identité culturelle des individus et de leur appartenance sociale, et que les rapports sociaux influaient sur leur perception des risques et l’attribution de responsabilité (Peretti-Watel, 2001). Qu’il s’agisse des sciences sociales en général ou de l’anthropologie en particulier, plusieurs auteurs ont souligné la pertinence des recherches centrées sur la gestion quotidienne du risque. C’est le cas de Raymond Massé (2007), dont la réflexion a porté plus largement sur le risque sanitaire, et qui a plaidé pour « l’étude des mécanismes subtils et complexes de sa gestion, non par les institutions publiques, mais par les individus, au gré des trajectoires de vie et dans des cadres de vie tels que la famille et la communauté » (Massé, 2007 : 17).

13Cependant, d'une manière générale, les sciences sociales ont beaucoup plus abordé le risque de maladie que le risque lié aux thérapies et aux remèdes biomédicaux, même si, dans ce domaine, on peut noter le travail de Danièle Carricaburu (1999) sur les maladies nosocomiales. Les recherches menées dans cette perspective ont ainsi souligné un contexte marqué par la montée en puissance de la sécurité sanitaire et par l'incorporation d'une "culture" du risque, aussi bien dans les représentations et les pratiques des professionnels que dans celles des profanes (Carricaburu et al., 2010). Expression des grandes peurs contemporaines, le risque étudié par ces auteurs est abordé sous différents angles : risque anesthésique, risque obstétrical, risque professionnel, risque d'erreur médicale, "risque sida". Mais les études ont le plus souvent porté sur les risques liés aux comportements des individus (fumer, conduire trop vite) qu’aux produits médicamenteux. En témoigne le travail de Jean-Baptiste Comby et Matthieu Grossetête (2012/3) qui montrent combien les prescriptions en matière de comportements sobres, prudents, tempérés ou prévoyants, s’inscrivent dans les hiérarchies et relations sociales, ces auteurs préférant d’ailleurs l’expression de « norme de prévoyance » à celle de « culture du risque ».

14Certes, la prise de conscience des risques liés à la pratique et aux technologies médicales n’est pas neuve. Comme le rappellent Thierry Buclin, Rose-Anna Foley, et Françoise Livio dans leur contribution à ce numéro, l’ouvrage d’Ivan Illich Némésis médicale, paru en 1975, en témoigne ; toutefois, les critiques formulées alors concernaient davantage les actes médicaux, accusés d’être sources de maladies iatrogènes, que les substances pharmaceutiques consommées par les malades. En outre, les travaux sur la question du risque ont peu traité des risques liés aux médicaments. D’ailleurs, l’ouvrage d’Ulrich Beck (1992) lui-même, désormais ouvrage de référence sur le risque, ne fait pas mention des risques liés à la consommation de médicaments industriels.

Les sciences sociales et les médicaments

15Parallèlement à l’étude du risque comme phénomène social, s’est développé un champ de recherche sur le médicament. En anthropologie, les travaux fondateurs de Van der Geest et Whyte (1988) ont tôt porté sur la distribution et la circulation des médicaments, dans les pays en développement. Certains travaux se sont focalisés sur les usages des médicaments, en fonction de la confiance qu’ils mettent ou non dans leurs médicaments (Van Der Geest & Whyte, 2003), de leur contexte de vie (par ex. Coderey, 2018) ou de variabilités culturelles (Fainzang, 2001). D’autres travaux se sont attachés à étudier des questions diverses telles que les conditions de l’observance ou les raisons de la mauvaise adhésion des patients à leurs traitements (Sarradon-Eck, 2007), la production des molécules et les enjeux biomédicaux, socioéconomiques et éthiques qui l’accompagnent (Garnier & Lévy, 2007), la circulation des médicaments dans les Suds (Desclaux & Egrot, 2015), ou encore les pratiques contribuant à leur façonnement matériel (Sanabria, 2009).

16Le développement de la réflexion sur la médicalisation croissante de la société a lui aussi favorisé l’émergence de travaux sur l’accroissement du recours au médicament (Vuckovic & Nichter, 1997 ; Collin, 2007) et les usages sociaux dont il fait l’objet. Support d’élaborations symboliques en lien avec la culture scientifique biomédicale qui les produit et avec la culture des individus qui les réinterprètent et les utilisent, les médicaments sont des objets sociaux véhiculant des rôles et des savoirs (Collin et al., 2006). Leur rôle dans la relation thérapeutique et dans le rapport de l’individu à son corps est fondamental. Mais leur rôle à l’échelle sociétale est également remarquable, comme le montrent Collin et David (2016) qui soulignent l’extension du domaine pharmaceutique à l’échelle planétaire. Les études portant sur les rapports entre médicaments, cultures et sociétés s'imposent d'ailleurs aujourd'hui comme un axe important dans le champ de la sociologie et de l’anthropologie médicale. Mark Nichter et Nancy Vuckovic ont ainsi proposé, dès 1994, un agenda de recherche sur l’anthropologie des usages des médicaments. Les travaux menés dans ce champ ont montré combien un médicament pouvait faire l'objet de représentations et de significations différentes par les acteurs sociaux (Britten, 1996 ; Desclaux & Lévy, 2003 ; Thoër-Fabre et al., 2007 ; Whyte et al., 2002), représentations d'autant plus importantes à prendre en compte que les médicaments sont toujours perçus à la fois comme remède et comme poison, et que leurs effets sont toujours à la fois thérapeutiques et délétères.

17Bien que, çà et là, affleure la thématique des risques médicamenteux, le sujet n’a que rarement été traité de manière systématique. Tout se passe comme s’il relevait de la seule sphère médicale et que, à ce titre, l’intérêt porté par les chercheurs aux pratiques individuelles et au fonctionnement des institutions de prise en charge de la maladie excluaient d’étudier cette question. Si les travaux de sciences sociales ont longtemps étudié la question du risque en éludant le risque médicamenteux, on s’aperçoit que, inversement, s’est développée une anthropologie du médicament qui a longtemps esquivé la question du risque, et n’a que peu étudié la gestion sociale de ces risques par les professionnels et les profanes.

18Or, à la croisée des questionnements sur la gestion du risque et sur les usages des médicaments, se pose la question de la gestion des « risques médicamenteux ». Les travaux sur les risques associés aux médicaments se sont surtout intéressés aux risques de détournement d'usage, par exemple avec les produits détournés par les ravers à des fins récréatives ou de recherche de sensations (Thoër & Aumond, 2011), ou aux risques associés aux ventes illicites de médicaments et aux marchés parallèles (Baxerres & Le Hesran, 2006, pour ce qui est des pays du Sud). L'anthropologie a fait de préférence porter son attention sur la perception de l'efficacité (symbolique ou réelle) des médicaments dans différentes sociétés (Van der Geest et al., 1996), même si efficacité et risque sont souvent pensés par les individus de manière articulée. Les médicaments sont ainsi l’objet de perceptions négatives (liées à leur toxicité, leur agressivité et leurs effets secondaires) et, à ce titre, de réticences, entraînant des conduites de non-observance (Fainzang, 2001 ; Van der Geest & Whyte, 2003).

Entre risques sanitaires et risques médicamenteux

19La multiplication des « affaires » et des scandales pharmaceutiques évoqués plus haut a évidemment contribué à créer un contexte social propice aux travaux sur la sécurité médicamenteuse, ne serait-ce que parce qu’elle a en partie sapé la confiance des usagers dans l’industrie pharmaceutique, soupçonnée de falsifier ou de dissimuler les résultats des études mettant en évidence des effets indésirables10. Les scandales du Distilbène®, du Médiator® et de la Dépakine®, longtemps les plus emblématiques, auxquels s’est récemment ajoutée l’affaire du Lévothyrox®, ont engendré un climat de méfiance propre à développer le scepticisme face aux médicaments et au bien-fondé des prescriptions dont ils font l’objet. Des professionnels de santé, pourtant, y sont sensibles. La revue Prescrire par exemple dresse régulièrement la liste des médicaments inutiles ou dangereux11. Dans ce contexte, la recherche sur les usages du médicament et ses risques ont pris un relief particulier.

20Mais la sécurité médicamenteuse dépend également des habitudes de prescription des professionnels de santé, que ce soit en cabinet ou dans les institutions de soins, et des usages que peuvent en faire les patients lorsqu’ils se retrouvent seuls devant leurs pilules, gélules ou comprimés. Les modes de prescription ou de délivrance des médicaments tout comme le suivi du traitement peuvent varier de manière importante selon qu’ils sont associés à une classe médicamenteuse spécifique ou qu’ils renvoient à une maladie singulière. À cela s’ajoute encore la particularité de chaque contexte national qui régule à sa manière ce qui est consommé et publicisé en matière de produits pharmaceutiques ainsi que l’attitude et les habitudes des prescripteurs. Dans ces conditions, la question des risques médicamenteux doit être examinée à la lumière à la fois des aspects structurels et des aspects conjoncturels qui règlent les consommations médicamenteuses, à savoir l'évolution de la position du patient, du malade ou de l'usager dans le champ de la santé. Cette position se caractérise aujourd’hui par une attention croissante portée à ses usages médicamenteux, une volonté d'être informé sur les traitements qui lui sont proposés et de ne plus laisser les professionnels décider seuls pour lui. La survenue de crises sanitaires concernant certaines spécialités pharmaceutiques renforce également chez les patients ou usagers leur préoccupation concernant les médicaments qu'ils prennent et les risques qui y sont associés.

  • 12 Ou de ce que Harpet et Peretti-Ndiaye ont qualifié de « démocratisation de la gestion des risques » (...)

21Dans ces conditions, il importe de comprendre quelles pratiques individuelles et collectives se développent aujourd'hui chez les décideurs politiques, pharmaciens, prescripteurs et consommateurs, compte tenu de leur volonté ou non d'agir pour réduire les risques auxquels ils font face. À cet égard, il convient de souligner que la gestion des risques liés aux médicaments n'est pas qu'une pratique professionnelle. Si la pharmacovigilance est la partie de la pharmaco-épidémiologie dédiée à la gestion et à la prévention des risques (Théophile & Bégaud, 2009), il n'en reste pas moins que les patients réalisent aussi, à leur manière, une forme de pharmacovigilance, qui relève de ce qu’on a appelé une « pharmacovigilance profane » (Fainzang, 2014 : 334)12, suivant un calcul des risques obéissant à des logiques singulières et/ou collectives.

22La posture épistémologique des sciences sociales est bien évidemment en rupture avec celle de la santé publique. En contrepoint de la position de Hubert Allemand (2006) pour qui chaque prescription est le fruit d’un arbitrage du médecin entre les bénéfices attendus et les risques encourus, et selon qui le médecin est le seul à même d’évaluer les médicaments qu’il convient de prendre, l’approche émique de la recherche anthropologique invite à prendre également en considération les situations où c’est précisément la prescription d’un médicament qui peut être mise en cause par un patient, et où c'est le suivi de l'ordonnance qui peut être vue comme source de risque. L'évaluation des conditions de possibilité de la prise d'un médicament n’est pas réalisée que par le seul prescripteur. Notre propos n’est pas de plaider pour la reconnaissance de la validité des pratiques profanes de gestion du risque ni de les évaluer à l’aune de l’efficacité ou de la rationalité du but poursuivi ‒ les pratiques profanes en matière de médicaments ne sont pas nécessairement rationnelles, même si elles sont dotées d’une forme de rationalité ‒, mais de montrer que, rationnelles ou non, ces pratiques cherchent souvent à s'aligner sur les rationalités expertes. Même si, d'un point de vue normatif, le professionnel de santé est le plus apte à évaluer ce risque, dans les faits, les individus se livrent aussi à une telle évaluation. Ce phénomène revient prioritairement à l'attention de l'anthropologie en tant que discipline qui s'attache à décrire et analyser les pratiques concrètes des individus.

  • 13 Cela implique également une attention aux « savoirs profanes », dont Nicky Britten et Kath Maguire (...)

23C'est notamment ce phénomène que ce dossier envisage d'étudier, pour en cerner les mécanismes et les logiques d'action, tout en faisant une place aux situations dans lesquelles les usagers, au contraire, nient les risques, leur affectent d’autres causes, ou leur opposent d’autres préoccupations. C’est dire combien est privilégiée ici une approche qualitative, replaçant les situations étudiées dans des contextes nationaux, sociaux, culturels, économiques donnés, apte à produire des informations sur les mécanismes précis qui poussent les usagers à gérer ou non les risques associés aux médicaments. Dans un contexte où le patient est de plus en plus demandeur d'une information relative aux risques médicamenteux, il ne se contente plus de faire confiance à son médecin mais tente, par lui-même, de prévenir ou de limiter ces risques. Pour ce faire, il met en place un certain nombre de stratégies d'ordres divers : stratégies d'information, stratégies de recours, et stratégies d'usage. La nécessité de prêter attention à l’expérience des patients tend à être de plus en plus reconnue, et cela par une diversité de disciplines, comme en témoignent par exemple Meredith Y. Smith et Isma Benattia (2016) qui appellent de leurs vœux une médecine centrée sur le patient, dont Eve Bureau et Judith Hermann-Mesfen (2014) prennent acte tout en notant ses limites et ses contradictions13.

24Pour autant, l’insatisfaction des usagers reste palpable. Nombre d’entre eux considèrent qu’une meilleure information sur les médicaments leur serait utile. Une étude menée au Royaume-Uni révèle ainsi que les patients souhaiteraient avoir plus d'informations sur leurs médicaments ─ un certain nombre d’entre eux déplorant le manque d’écoute de la part des médecins concernant leur opinion sur les médicaments ─, que plus de 50 % d’entre eux sont préoccupés par les effets indésirables à long terme, et qu’ils aimeraient avoir leur mot à dire sur les produits prescrits (Krska et al., 2018). Si la conscience des risques existe chez de nombreux patients, la ligne de césure entre les diverses réactions qu’elle induit est établie par une sorte de « calcul des risques » en fonction desquels ces derniers sont vus soit comme inhérents à toute molécule efficace et donc comme inévitables (relevant d’une vision qu’on pourrait qualifier de fataliste), soit au contraire comme pesant trop lourdement dans la balance bénéfice/risque et donc évitables (selon une version qu’on peut qualifier d’« activiste »).

25Les inquiétudes que suscitent les médicaments, et en particulier les « mésusages » ou les interactions médicamenteuses, ne sont évidemment pas l’apanage des patients. Les autorités de santé sont elles aussi préoccupées par cette question, comme en témoigne par exemple la décision récente de l'assurance maladie de la Sarthe de lancer, en partenariat avec l'union des médecins libéraux et l'union régionale des pharmaciens, une opération de sensibilisation destinée au grand public à travers une campagne d'information auprès des plus de 65 ans, considérés comme les plus à risque. Cependant, la focale est toujours mise sur les comportements des patients. Car si prendre des médicaments, et a fortiori plusieurs médicaments, comporte des risques (la polymédication étant à soi seule une problématique cruciale), c’est surtout, aux yeux des institutions et des professionnels de santé, parce que le malade ne respecterait pas les prescriptions médicales. La responsabilité des risques médicamenteux est toujours rejetée sur les patients, mais guère sur les prescriptions médicales ou sur la nature intrinsèque des molécules. En rupture avec un discours majoritaire en santé publique qui vise, à tort ou à raison, à alerter le grand public sur les risques imputables à leurs usages des médicaments, ce dossier propose, dans une approche de sciences sociales, d’envisager les risques médicamenteux en adoptant d’autres perspectives, notamment en tentant de comprendre comment les usagers eux-mêmes les perçoivent, les expliquent ou les gèrent.

Face aux risques médicamenteux

  • 14 Dans cette situation de désaccord entre médecins et patients sur les causes iatrogènes de la maladi (...)

26Ce dossier résulte du constat que nombre de pratiques de consommation médicamenteuse sont liées à la volonté de gérer les risques associés aux médicaments. Si les différents modes de gestion du risque et les arbitrages qui les sous-tendent ont pu être étudiés dans le cadre spécifique de l'automédication (Fainzang, 2012), ils n'ont, jusqu’à récemment, que peu donné lieu à des recherches ciblées sur les médicaments prescrits. Il est certain que certaines conduites individuelles augmentent les risques médicamenteux, et que d’autres, au contraire, peuvent les minorer. Il n'appartient pas à l'anthropologue d'évaluer cet aspect. Il n'a pas à juger de la pertinence des stratégies mises en œuvre par les individus. Son rôle est de comprendre leurs mécanismes, sociaux, culturels, symboliques et économiques. De là, est né le programme de recherche « Perception et gestion du risque médicamenteux en France », qui visait à étudier les logiques qui sous-tendent les modifications apportées par les usagers à leurs prescriptions (révision des posologies, contrôle du produit, de ses effets, réaménagements de prescriptions, sélection des médicaments prescrits, refus de certaines substances, substitution, etc.), ainsi que toutes pratiques destinées à faire face aux risques médicamenteux. Cette recherche a permis de mettre en évidence plusieurs aspects. Il est ainsi apparu que les usagers tendent à s’approprier une « culture de la mesure », en partie partagée par les institutions médicales, mais également fondées sur des élaborations cognitives personnelles (Fainzang & Ouvrier, 2016). Les enquêtes ont également fait apparaître, en réponse à la quête de médicaments « sans risque » par les patients, la place attribuée par les pharmaciens aux médicaments à effet placebo à travers leur activité de conseil (Fainzang, 2015). Enfin, les pratiques des usagers se heurtent aussi parfois aux institutions et aux professionnels. L’analyse proposée à partir d’une étude de cas, mettant en évidence la formulation, par un patient, d’un diagnostic d’iatrogénie médicamenteuse (Fainzang, 2018)14, nous a permis de montrer que le risque social que représente (aux yeux des médecins) ce diagnostic profane le dispute au risque sanitaire que constitue (aux yeux du patient) ce médicament.

27La pluridisciplinarité dans laquelle s’inscrit la question de la sécurité médicamenteuse nous a incitées au cours de ce programme à inviter historiens, sociologues et anthropologues à apporter leur contribution sur ce thème, en examinant la question dans des contextes sociaux, historiques, géographiques et épidémiologiques différents. Dans tous les cas, il est apparu nécessaire de dépasser l'analyse des usages médicamenteux et de leurs risques, souvent saturée par la mise en avant de facteurs macroéconomiques et institutionnels, en y ajoutant la prise en compte d’autres facteurs : micro-économiques, symboliques et politiques, et notamment en prenant davantage en compte les processus d’individuation qui ne cessent de s’accentuer aujourd'hui et qui placent la personne – prescripteur, producteur ou consommateur – au cœur d’injonctions paradoxales.

28De nombreuses questions se posent, au carrefour de ces regards disciplinaires. Comment, à l’ère de l’evidence-based medicine et dans un contexte de survalorisation de l’autonomie du patient et de consommation croissante de médicaments, l’omniprésence de ce risque prend-elle place dans la pratique clinique ? Prescripteurs et consommateurs appréhendent-ils le risque différemment ? Les acteurs sociaux disposent-ils ou se dotent-ils d’outils spécifiques pour penser ce risque ? Certains contextes politiques ou épidémiologiques offrent-ils, plus que d’autres, des conditions favorisant l’émergence d’un acteur social apte à se considérer comme un sujet et à agir de manière singulière face à la gestion du risque médicamenteux ? Comment approcher la pluralité des modes d’expression de ce risque, parfois discuté, parfois nié, souvent normalisé et quelques fois entravé ? Qu’il soit malade chronique, consommateur ponctuel ou même prescripteur, comment le sujet social appréhende-t-il le risque médicamenteux alors même que la sécurité des produits pharmaceutiques renvoie à des enjeux aussi vastes que variés ? Sur quels types d’informations, d’expériences ou d’intuitions l’individu façonne-t-il ses pratiques pour mesurer, pallier, contrecarrer les risques auxquels il se croit exposé ou croit exposer les autres ?

29Dans ce dossier, les auteurs examinent, sur la base de travaux empiriques en anthropologie, en sociologie et en histoire, la manière dont patients et soignants, mais aussi industriels, contextes nationaux et autorités sanitaires participent à la création de dynamiques normatives de gestion du risque médicamenteux susceptibles de faciliter ou d’entraver les possibilités pour les acteurs sociaux de se constituer en sujets. Ils étudient la manière dont ces dynamiques s’articulent avec la subjectivité des consommateurs et des prescripteurs par des effets d’opposition, de réplication ou d’accumulation. Une place est faite aux pratiques individuelles qui, par contraste, soit ignorent la réalité de ces risques, soit l’assument, la prise de risque étant alors un choix réfléchi de la part des sujets. Ce sont les significations, les enjeux et les implications sociales de ces différentes appréhensions ou approches du risque qui sont examinés ici.

30La notion de "risque médicamenteux" renverra, tout au long de cette réflexion, non pas à une mesure objectivée par la santé publique, mais à la manière dont ce risque est éprouvé, évalué ou estimé par les malades et les prescripteurs. La gestion des risques médicamenteux donne lieu à la fois à des pratiques collectives, institutionnelles ou non, et à des pratiques individuelles. Aussi, la visibilité parfois donnée aux prises de position collectives dans la sphère publique ne doit pas occulter la réalité des pratiques privées, le refus des risques associés à certains médicaments ─ ou la résistance à leur prescription ─ se faisant souvent à bas bruit, dans le secret des domiciles.

31Parmi les risques, réels ou non, associés à la consommation médicamenteuse et redoutés par les usagers, figure la dépendance aux médicaments. Mais qu’est-ce que la dépendance aux médicaments pour les individus ? C’est à cette question que s’intéresse Sylvie Fainzang pour mieux comprendre leurs craintes et leurs usages médicamenteux. Dans sa contribution, elle examine les variations sémantiques de cette notion dans le discours des usagers, et montre que la dépendance y revêt des significations très différentes de celle qu’elle revêt en pharmacologie. L’étude révèle que, lorsqu’un individu mobilise la notion de dépendance, il souhaite pouvoir s'affranchir de la place prépondérante, hégémonique, qu'occupe un objet dans sa vie et dont il se sent esclave. La dépendance au médicament désigne diverses formes d'asservissement ou d'assujettissement de l'individu (de son corps, de sa vie ou de sa pensée), et le refus de la dépendance coïncide avec la volonté croissante des patients contemporains de construire ou de préserver leur autonomie. La mise en lumière des diverses acceptions de la dépendance, dans ses dimensions corporelle, existentielle, et politique, permet d’éclairer les pratiques et les stratégies adoptées par les usagers. Sylvie Fainzang met ainsi en évidence non seulement la peur de la dépendance mais également les pratiques sociales qui en découlent, en analysant les stratégies mises en place par les individus pour limiter ce risque (telles que le refus ou l’abandon de certaines molécules, les modifications des modalités de prise, la réduction des doses, les pauses thérapeutiques, la sélection, la substitution, etc.). Les stratégies élaborées par les patients traduisent une forme de résistance souterraine aux modalités de médicalisation effectuée par les médecins. En intervenant pour contrer, modifier ou corriger les prescriptions, les individus opposent leur propre pouvoir à celui de l'institution médicale, à travers des stratégies d'émancipation de leur vie et de leur corps.

32S’agissant des personnes vivant avec une maladie chronique, la question s’est posée de savoir comment ces dernières – qui reconnaissent à 40 % prendre de manière irrégulière leur médicaments – s’emparaient au quotidien de la question du risque médicamenteux et comment s’organisaient le dialogue avec leurs prescripteurs. C’est ce qu’Ashley Ouvrier s’est attachée à décrire et analyser, en se focalisant sur les itinéraires thérapeutiques de personnes souffrant de pathologies chroniques dans le sud de la France. Parce que le fait d’être atteint d’une maladie chronique implique de devoir prendre des médicaments tout au long de leur vie, elle examine la manière dont les personnes vivant avec ce type de pathologie font valoir leurs expériences et leurs stratégies de gestion du risque médicamenteux lors de leurs échanges avec leurs médecins généralistes ou spécialistes. Les patients révèlent-ils à leur médecin les bricolages auxquels ils procèdent pour se prémunir des risques médicamenteux ? Lorsqu’ils émettent des doutes sur un traitement ou évoquent la possibilité de leur caractère iatrogène, leurs hypothèses sont-elles prises en compte ? Dans cette contribution, le médecin apparaît lui aussi comme sujet, courroucé par la mise en doute du patient ou partageant les mêmes appréhensions que lui. Ashley Ouvrier montre ainsi que le risque médicamenteux au sein de la relation médecin-malade se trouve surtout enchâssé dans des rapports de classes et des inégalités de santé. Ainsi, bien que certains malades trouvent une aide auprès de professionnels de santé leur permettant de co-construire une réflexion sur leurs traitements, une majorité de personnes vivant avec une affection chronique peine à trouver des espaces pour exprimer leurs craintes. Leur participation et leur empowerment s’en trouvent particulièrement réduits, mettant à mal la réalisation d’une réelle démocratie sanitaire alors que, paradoxalement, les institutions sanitaires continuent d’encourager ces malades – toutes classes sociales confondues – à faire preuve d’autonomie et de responsabilité face à la consommation de produits pharmaceutiques.

33L’existence d’effets indésirables concerne tous les acteurs ; mais l’incitation à participer à la pharmacovigilance est, de manière privilégiée, du ressort des médecins prescripteurs, dans la mesure où le repérage d’effets indésirables doit les conduire à les signaler aux centres de pharmacovigilance et/ou à modifier le traitement prescrit, ce qui suppose de pouvoir établir une relation entre le médicament en cause et l’effet découvert. C’est à cette question que s’attache Anne-Chantal Hardy qui s’interroge sur les conditions dans lesquelles les médecins généralistes imputent un effet indésirable à un médicament. Le phénomène de l’imputation est d’autant plus central que c’est lui qui déclenche la déclaration et la surveillance qu’implique la pharmacovigilance. Mais c’est une entreprise complexe, qui suppose de pouvoir trancher entre l’affirmation d’un problème inhérent à la molécule et la reconnaissance d’un terrain ou d’une fragilité propre au malade. AC. Hardy examine ainsi comment s’effectue ce processus d’imputation, et souligne ses enjeux et ses modalités, dans un contexte fortement marqué par l’incertitude.

34La perspective historique adoptée par Nils Kessel le conduit à analyser la correspondance, dans l’Allemagne des années 1960, entre une citoyenne, Madame S., et le chef du département des affaires pharmaceutiques du ministère de la Santé. Il étudie à la fois la lettre adressée par la première en vue de l’alerter sur les risques potentiels d’une pilule contraceptive prescrite par son médecin, et la réponse que le second lui a apportée. Ce cas met en scène le rapport qu'entretenait alors l’autorité de régulation avec l’industrie, dans un contexte marqué à la fois par le scandale de la thalidomide (qui a entraîné la mise en place d’une réglementation sur les médicaments dans les sociétés occidentales), et par des politiques libérales dans le domaine du médicament, en partie liées au processus de dénazification de l’époque. Dans ce contexte, Nils Kessel aborde la question cruciale de la confiance entre usagers et institutions, et montre comment cette citoyenne, qui critique les dysfonctionnements du système de régulation du médicament, construit son argumentation pour que soit garantie la sécurité des usages médicamenteux. La perspective historique de Nils Kessel nous permet de mettre en résonance les faits du passé avec ce qui est à l’œuvre aujourd’hui en matière de gouvernance et de gestion du risque médicamenteux. On constate ainsi que la lettre de Madame S. a été écrite dans une période marquée par le scandale de la thalidomide, de même qu'aujourd’hui, les attitudes des patients se construisent en partie au travers des divers scandales pharmaceutiques.

35Parmi les conséquences entraînées par les scandales sanitaires impliquant des médicaments, figure le renforcement des normes de sécurité des produits de santé, et cela à travers l’extension des autorisations de mise sur le marché à l’ensemble de la production médicamenteuse, où se pose principalement la question de la balance bénéfice-risque que doit objectiver la médecine des preuves. Il existe cependant des situations où, alors même que le rapport bénéfice-risque est incertain, les sujets choisissent de prendre un risque avec un médicament, comme par exemple de participer à un essai clinique. C’est à ces situations complexes que se sont intéressés Sylvain Besle et Aline Sarradon-Eck en analysant la trajectoire et les choix d’une personne atteinte d’un cancer avancé. Leur étude montre que la prise de risque « choisie » par le sujet le place dans une forme d’activisme individuel très éloigné des mobilisations collectives qui avaient conduits les malades, au début de l’épidémie de VIH, à revendiquer un accès aux essais cliniques. Ce choix peut néanmoins être considéré comme une forme d’affirmation de l’autonomie du patient mais également s’entendre comme une pharmaceuticalisation de la phase avancée de la maladie. Dans ces conditions, la prise de risque qu’implique la participation à un essai clinique devient le véhicule d’un espoir complexe et coûteux, mais individuel et assumé.

36La préoccupation croissante que manifestent les sociétés occidentales pour les risques médicamenteux, renforcée par les affaires et les scandales pharmaceutiques divers qui ont marqué l’actualité médicale et la vie des patients, a conduit les institutions sanitaires à renforcer le développement de la pharmacovigilance, qui désigne la surveillance des médicaments et des éventuels effets secondaires nocifs ou indésirables. La question, centrale, de la pharmacovigilance est ce à quoi s’attellent Thierry Buclin, Rose-Anna Foley, et Françoise Livio. Prenant appui sur des informations officielles et des textes réglementaires, mais aussi sur la survenue de divers scandales sanitaires récents en matière de médicaments, ils réfléchissent au rôle qu’ont joué les institutions dans le développement de la pharmacovigilance, et examinent les nouvelles représentations collectives liées au médicament. Ils soulignent notamment les formes plurielles que la collectivité a pu réserver à l’affaire du Lévothyrox®, entre déni, indifférence, fatalisme, indignation, recherche de coupables, repentir ou appel à réformer le système. Mêlant démarches de sciences sociales et de pharmacologie sociale, leur perspective renforce la dimension pluridisciplinaire de notre réflexion, et confirme la pertinence d’une approche plurielle pour aborder la question des usages sociaux et politiques du médicament.

37Si le risque médicamenteux est différemment envisagé selon les contextes culturels, sa gestion se voit confrontée à l’existence d’autres risques, de nature sociale ou morale. C’est ce que montre Elaine Reis Brandão, qui analyse la controverse engendrée par l’apparition d’un contraceptif d’urgence au Brésil, où l’avortement est illégal. En examinant les différentes significations attribuées à la contraception d’urgence au Brésil, Elaine Reis Brandão met en lumière le déplacement qui s’opère, dans les représentations collectives, entre le médicament comme outil de prévention de la grossesse, et le médicament comme porteur de risques pour la santé des usagères. Elle montre que ces idées normatives du champ de la santé sont révélatrices des représentations de la place des femmes, de leur sexualité, de leur autonomie, de leur responsabilité mais aussi de la nature des risques auxquels ce médicament les expose. Parmi les enjeux religieux, scientifiques, médicaux ou politiques de la controverse, le principal enjeu s’avère être la capacité des femmes à s’autocontrôler et à se prendre en charge. Envisagé par les uns comme un médicament abortif, par les autres comme un médicament hormonal, ce contraceptif d’urgence est le centre de tout un ensemble de discours relatifs aux risques où le risque moral rivalise avec le risque sanitaire.

38Que ce soit dans leurs configurations sociales, culturelles, religieuses, politiques, ou encore économiques, les contextes d’apparition des risques médicamenteux ont un impact décisif sur la manière dont ils sont envisagés par la population. À cet égard, les usagers des pays du Sud, confrontés à des situations très problématiques d’accès aux médicaments, sont amenés à concevoir le risque selon d’autres paramètres, quand le risque sanitaire excède le risque médicamenteux.

39S’attachant à un phénomène observé au Sénégal, Alice Desclaux et Sokhna Boye examinent la perception que les individus ont du risque iatrogène dans le cadre de l’apparition de lipodystrophie (atrophie ou hypertrophie anormale du tissu adipeux sous-cutané) occasionnées par les traitements antirétroviraux. L’analyse souligne combien le risque est pensé différemment selon le contexte à la fois pathologique et thérapeutique dans lequel il apparaît. Elles s’interrogent sur les savoirs que les patients se forgent au sujet de ces lipodystrophies ‒ qui ont quasiment disparu avec les nouvelles molécules ‒ en examinant à la fois la manière dont les savoirs profanes sur la iatrogénie se construisent, et la manière dont ils fondent à leur tour les perceptions du risque, à l’intersection des subjectivités individuelles et des constructions collectives du risque. Alice Desclaux et Sokhna Boye montrent également qu’un processus d’invisibilisation du risque iatrogène de lipodystrophie est à l’œuvre. Ce processus, elles l’expliquent à la fois par l’absence d’alternative médicamenteuse et par le fait que le traitement est indispensable à la survie des malades. En soulignant la faible attention accordée par les patients atteints de VIH aux effets indésirables majeurs que constituent ces lipodystrophies, les auteurs nous invitent à constater les discontinuités existant entre les perceptions du risque dans les pays du Nord et du Sud. Cependant, au-delà des différences Nord-Sud, leur étude montre aussi combien, dans un même pays (en l’occurrence ici, le Sénégal) ces effets indésirables font l’objet de perceptions différentes en fonction du contexte social dans lequel ils s’inscrivent. La perception de ces déformations est en effet éminemment variable, largement construite par l’information que leur délivrent les médecins, mais aussi par le contexte sanitaire et institutionnel dans lequel elles apparaissent.

40Portant lui aussi son attention sur une situation observée dans un pays du Sud, Pierre-Marie David examine ce que les ruptures de stock d’antirétroviraux en Afrique produisent dans l’esprit des malades. Il montre que le médicament peut être soit un outil d'assujettissement, soit un outil d'émancipation, et développe la notion d’insécurité pharmaceutique ordinaire pour rendre compte de la situation produite par les structures ou les institutions. Il propose ainsi à la fois une approche historique de l'accès aux traitements ARV en Afrique, et une analyse sociologique des vulnérabilités que cet accès aux médicaments a engendrées et du caractère structurel de ce qu'il appelle « l'insécurité pharmaceutique ». Dans un contexte de pénurie du médicament, le "risque médicamenteux" est "oublié" : la pénurie de médicaments est envisagée comme le risque premier, dépassant largement les risques médicamenteux associés à leur consommation. Par conséquent, il est lié, non pas à la consommation d'une molécule donnée, mais à l'insuffisante accessibilité à cette molécule ─ induisant le risque de voir se développer des résistances biologiques aux traitements contre le VIH ─ et donc aux politiques d'accès aux médicaments. Cependant, Pierre-Marie David montre que, lorsque les antirétroviraux deviennent accessibles, le risque est absent des discours, un phénomène qu’il tente d’analyser. À partir de l’ethnographie des échecs du traitement en République centrafricaine ‒ et en particulier à travers le cas d’une femme, figure locale de la lutte associative – qui décrit cette insécurité dans ses dimensions intimes, biologiques et politiques, Pierre-Marie David examine les conséquences à la fois biologiques, individuelles, sociales et politiques de cette « insécurité pharmaceutique », et met en lumière l’articulation entre deux formes de résistance : les résistances biologiques liées aux ruptures de stock, et les mobilisations sociales des patients qu’elles entraînent.

  • 15 « Indisponibilité des médicaments », Rapport de l’Académie nationale de Pharmacie [en ligne], https (...)

41Certes, le focus est ici sur un pays du Sud où l’enjeu de l’accès aux médicaments est d’évidence plus problématique que dans les pays du Nord. Mais cela ne signifie pas que le Nord en soit dépourvu. L’Académie de pharmacie a pointé, dans un rapport du 20 juin 2018, l’existence de ce problème dans un pays comme la France15. Peut-on imaginer que dans un contexte de pénurie, les patients seraient insensibles à la question du risque ? On peut en douter. La crise du Lévothyrox® prouve que les risques sanitaires induits par l’absence d’un médicament ne sont pas exclusifs de la mise en question des risques associés à un médicament de remplacement.

42Les situations examinées ici diffèrent bien sûr selon que le risque auquel le patient s’expose en prenant un médicament peut se voir opposer ou non au risque lié au choix de ne pas le prendre. Comme le montrent les contributions de ce dossier, dans certains cas, les individus ne peuvent pas renoncer à prendre le médicament en cause sans courir un risque pour leur vie : ils ne peuvent que changer de traitement ou adopter des stratégies préventives, curatives ou palliatives. Dans d’autres situations, en revanche, la nécessité de prendre un médicament étant admise par le patient, il peut être conduit à doser et à repenser les modalités du traitement, selon la pathologie, le type d’effet, et le contexte social dans lequel ces risques sont envisagés. Enfin, la volonté d’élaborer des stratégies de réduction du risque peut aussi conduire l’usager à céder à la résolution de renoncer à un traitement, la gestion du risque médicamenteux se confondant alors avec une forme de démédicalisation pratique, et en l’occurrence de dé-médicamentation.

43Par les questions posées, les situations examinées, et les thématiques discutées, c’est à l’ensemble des acteurs sociaux que ce numéro s’intéresse : médecins, pharmaciens, patients ou usagers, institutions sanitaires, industrie pharmaceutique, chacun développant des perspectives différentes à l’égard de cet objet qu’est le risque médicamenteux. Entre les divers contextes environnementaux, géographiques, sociaux, économiques, politiques et culturels considérés, il existe tout à la fois des convergences et des divergences. Avec ces contributions, le lecteur se trouve d’ailleurs plongé tout à la fois dans la grande Histoire et la petite histoire, puisque la présentation des cas étudiés est l’occasion d’analyser aussi bien des trajectoires singulières que des contextes sociologiques, historiques ou politiques emblématiques.

Ce numéro fait suite à une journée d’étude qui s’est tenue le 10 mars 2017 à Villejuif, sur le thème : « Risques médicamenteux et Subjectivités. Regards croisés en sciences sociales », dans le cadre du programme de recherche « PeGeprim » (Perception et gestion du risque médicamenteux en France) financé par l’ANSM (Agence nationale de sécurité du médicament et des produits de santé), et qui a bénéficié du soutien conjugué du programme « La personne en médecine » (Université de Paris, ex-USPC), et du Cermes3 (CNRS-INSERM-EHESS-Université de Paris).

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Notes

1 « Le médicament en crise », Mélanie Mazière, Le Quotidien du Pharmacien n° 3399 [en ligne], https://www.lequotidiendupharmacien.fr/actualite-pharmaceutique/article/2018/01/04/le-medicament-en-crise_269831 (page consultée le 10 juin 2019).

2 Les risques médicamenteux sont aussi évoqués pour rendre compte des effets délétères qu’engendre la consommation de certains psychotropes. Il en va ainsi de plusieurs anxiolytiques ou de la Paroxétine (antidépresseur suspecté d'avoir joué un rôle dans de nombreux meurtres et tueries, et notamment dans la tuerie de la grande mosquée de Québec).

3 Rapport sur l’amélioration de l’information des usagers et des professionnels de santé sur le médicament [en ligne], https://solidarites-sante.gouv.fr/IMG/pdf/180903_-_mim_rapport.pdf (page consultée le 10 juin 2019).

4 Lettre de mission adressée le 1er décembre 2017 par la ministre Agnès Buzin, dans laquelle elle annonce sa décision de mettre en place une mission pour améliorer l’information des patients et des professionnels de santé sur les médicaments, et enjoint les membres du groupe de travail à proposer des pistes d’amélioration de la chaîne d’information (cf. Rapport cité plus haut, annexe 1, p. 91).

5 https://solidarites-sante.gouv.fr/ministere/documentation-et-publications-officielles/rapports/sante/article/rapport-sur-l-amelioration-de-l-information-des-usagers-et-des-professionnels (page consultée le 16 octobre 2019).

6 « L’information quant aux effets indésirables d’un médicament n’est pas nécessairement exonératoire compte tenu de la gravité des effets indésirables survenus », paru dans L’Usine nouvelle, le 24/04/2019 [en ligne], https://www.usinenouvelle.com/article/l-information-quant-aux-effets-indesirables-d-un-medicament-n-est-pas-necessairement-exoneratoire-compte-tenu-de-la-gravite-des-effets-indesirables-survenus.N835335 (page consultée le 15 juin 2019).

7 À cet égard, il convient de reconnaître que les usagers sont en quelque sorte des « profanes avertis » ─ pour reprendre la formule que Claude Gilbert (2017) emploie pour décrire les populations face aux risques environnementaux ─ « avertis » ici à la fois par la survenue de scandales sanitaires, témoignant de l’existence de risques réels associés à certains médicaments, mais aussi instruits par leur expérience passée, par la notice pharmaceutique, par des tiers (proches ou internautes anonymes), ou par le discours médical.

8 De nombreux médias ont ainsi relayé les déclarations du Dr Graham, chercheur et lanceur d’alerte à la FDA, qui a comparé le nombre de décès dus au Vioxx® à celui des morts liés à la guerre du Vietnam : « La FDA est responsable de 140 000 crises cardiaques et de 60 000 morts américains. Ce sont autant de personnes que celles qui ont été tuées dans la guerre du Vietnam » (traduction des auteurs). “The FDA is responsible for 140.000 heart attacks and 60.000 dead Americans. That’s as many people as were killed in the Vietnam War” [en ligne], https://www.naturalnews.com/011401.html (page consultée le 10 juin 2019).

9 Une formule qui recouvre toutefois des contenus différents selon les auteurs, comme le fait remarquer Blesius (2013).

10 Les critiques dont peut faire l’objet la conduite de la recherche médicale ne sauraient concerner que le Nord, comme le révèle par exemple la recherche d’Ashley Ouvrier (2015) sur les essais cliniques conduits au Sénégal.

11 https://www.prescrire.org/Fr/202/1832/55648/0/PositionDetails.aspx (page consultée le 10 juin 2019).

12 Ou de ce que Harpet et Peretti-Ndiaye ont qualifié de « démocratisation de la gestion des risques » (2017 : 95).

13 Cela implique également une attention aux « savoirs profanes », dont Nicky Britten et Kath Maguire (2016) estiment qu’ils sont désormais pris au sérieux grâce aux mouvements sociaux et à l’action sociale qui se développent aujourd’hui, tout en notant que des progrès sont encore à réaliser dans le domaine de la consommation médicamenteuse.

14 Dans cette situation de désaccord entre médecins et patients sur les causes iatrogènes de la maladie, le diagnostic effectué par le patient, et marqué par l’incertitude, obéit en partie à ce que Barthe (2008) a appelé le principe de présomption (un miroir du principe de précaution, mais tourné vers le passé), où le lien de causalité entre la pathologie et l’exposition au risque médicamenteux est renvoyé à une exposition passée, et répétée, à une substance délétère.

15 « Indisponibilité des médicaments », Rapport de l’Académie nationale de Pharmacie [en ligne], https://www.acadpharm.org/dos_public/2018_06AnP_RAPPORT_INDISPONIBILITE_MED_VF1.pdf (page consultée le 10 juin 2019).

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Pour citer cet article

Référence électronique

Sylvie Fainzang et Ashley Ouvrier, « Face aux risques médicamenteux », Anthropologie & Santé [En ligne], 19 | 2019, mis en ligne le 16 octobre 2019, consulté le 27 janvier 2020. URL : http://journals.openedition.org/anthropologiesante/5312 ; DOI : 10.4000/anthropologiesante.5312

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Auteurs

Sylvie Fainzang

Anthropologue, Directrice de recherche à l’Inserm, Cermes3 (Université de Paris, CNRS, EHESS, INSERM), sylvie.fainzang@orange.fr

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Ashley Ouvrier

Anthropologue, LaSSA (Laboratoire de sciences sociales appliquées), ashleyouvrier@gmail.com

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