1Les analyses en sciences humaines et sociales font très largement état des bouleversements qu’a pu connaître le champ de la psychiatrie depuis les années 1970 : mouvement de désinstitutionalisation, montée en puissance de la médecine des preuves et des outils de standardisation clinique, légitimité grandissante des approches cognitivistes et comportementalistes au détriment relatif de la psychanalyse et des perspectives psychodynamiques, expansion des neurosciences et de la génétique, développement du mouvement du recovery, etc. Ces transformations ont conduit notamment à une recomposition des champs théoriques comme des pratiques les plus concrètes, à l’ouverture de nouveaux espaces de prise en charge, à la création de nouveaux dispositifs et de nouvelles formes de soins (pharmacologiques, technologiques, thérapeutiques, architecturaux, institutionnels, etc.), à l’émergence de nouveaux acteurs individuels ou collectifs (industrie, coachs, pairs-aidants, associations professionnelles ou de patients, etc.). Plus encore, ces éléments ont participé à transformer ou au moins à diversifier les conceptions non seulement de ce que sont un trouble et un malade psychiatriques, mais aussi de ce qui devrait être entrepris pour améliorer la vie des personnes qui en souffrent.
2La psychiatrie est ainsi traversée par de nombreuses interrogations fondamentales, constamment rejouées par ses acteurs (soignants, patients ou usagers, proches, etc.) à propos de ce qu’est "soigner" d’une part, mais aussi ce qu’est "bien vivre" lorsqu’on souffre d’une affection psychique chronique d’autre part. Sur quels critères mesurer ou évaluer le fait d’"aller mieux" ? Et qui est en droit de le faire ? En psychiatrie, un bon soin peut-il dévier de ce que la personne à laquelle il s’adresse définit comme étant ce qui est bon pour elle ? Entre la guérison, la rémission, la stabilisation ou le rétablissement, que vise exactement ce soin ? Faut-il plutôt travailler sur le sens et les symboles, comme dans les approches psychodynamiques, ou entraîner la personne à acquérir de nouvelles habiletés, comme dans les approches qui se centrent sur le fonctionnement ? Le patient acteur de son soin peut-il être autre chose qu’une chimère ? Jusqu’où peut-on inciter un individu à être autonome ?
3Une grande part de ces interrogations naissent du fait que les pathologies psychiatriques sont autant d’affections qui remettent en question le rapport qu’entretiennent les individus avec le monde et le sens commun. Comme l’ont documenté les approches inspirées de la phénoménologie (voir Sass, 2018 ; Corin, 1990 ; Englebert & Valentiny, 2017), la maladie mentale grave peut atteindre l’individu dans son identité et sa conscience de soi, provoquant une perte d’adhésion au monde. Le « self obliterated », pour reprendre l’expression d’Anne Lovell (1997), est caractérisé par une désorganisation de l’intentionnalité (Estroff, 1989, 2004 ; Ehrenberg & Lovell, 2001), voire une destructivité qui affecte tant la vie relationnelle – autrement dit, ce qui nous permet d’interagir, de comprendre les autres, de nous comporter selon certaines règles – que la capacité à subvenir à nos besoins et à vivre dans des conditions décentes. En ce sens, le handicap qui affecte les personnes atteintes de troubles mentaux relève d’un registre différent de celui des formes de handicaps somatiques, et appelle un régime de prise en charge médical, institutionnel et juridique spécifique (Béliard et al., 2015 ; Henckes, 2009). Ces maladies et malades relèvent d’une médecine "à part" – la psychiatrie –, historiquement prise dans des tensions fondamentales concernant la définition des situations et les manières d’y remédier, à laquelle est perpétuellement renvoyé le statut incertain de ses savoirs et de ses pratiques, et dont les catégories sont constamment remises en question de l’intérieur comme de l’extérieur (Ehrenberg & Lovell, 2001 ; Moutaud, 2018 ; Marquis & Pesesse, 2020 ; Rose 2015).
4L’objectif de ce numéro d’Anthropologie & Santé est de mettre en lumière un pan extrêmement important du quotidien de la psychiatrie où se déploient concrètement ces interrogations : le travail de retissage ou de reconfection d’une vie "ordinaire", et les critères utilisés pour définir en quoi pourrait consister cette vie (qui peut alternativement être qualifiée, sur les terrains de la santé mentale, d’« autonome », d’« accomplie », de « normale », etc.). Si l’ordinaire prend une telle place dans les soins, c’est parce qu’il constitue précisément ce qui est perdu, ou à tout le moins mis à mal par le trouble mental et ses conséquences (sociales, professionnelles, économiques, etc.), mais aussi parfois par les façons de le prendre en charge (séjours institutionnels, médicaments et leurs effets secondaires notamment). Comment et avec quelles ressources conceptualiser cet ordinaire ? Deux sens intimement liés de cette catégorie confèrent à cette entrée sa portée heuristique.
- 1 Pour Wittgenstein, les êtres humains « s’accordent dans le langage qu’ils emploient. Ce n’est pas u (...)
5À la suite des travaux du philosophe Stanley Cavell (1991), le premier rapporte l’ordinaire à ce qui est commun et partagé : une « forme de vie », au sens wittgensteinien des conventions et des règles qui régissent les rapports entre les humains1. Partager un même langage sur lequel repose ce qui nous est commun est l’expérience la plus banale et la plus évidente qui soit. Elle peut cependant se révéler troublante à double titre. D’un côté, cet ordinaire est immédiat et (trop) familier, ce qui le rend paradoxalement inaccessible ou impossible à appréhender. D’un autre côté, il est aussi fragile et constamment menacé, car dès lors qu’une brèche intervient dans l’ordinaire et le langage, on se rend compte qu’il n’y a, pour ainsi dire, rien en dessous qui les soutienne. Cavell écrit que
« [p]our que nos mots continuent à vouloir dire ce qu’ils veulent dire, il faut que d’autres veuillent bien se donner la peine de continuer à nous comprendre – de sorte que, s’ils voyaient un meilleur marché à faire ailleurs, ils pourraient décider que nous ne faisons plus partie de leur monde ; ce qui semble faire dépendre notre santé mentale du fait qu’ils nous approuvent, qu’ils nous trouvent à leur goût » (cité dans Lovell et al., 2014 : 159).
6Il s’agit de ce que le philosophe américain appelle « l’inquiétante étrangeté de l’ordinaire » : l’ordinaire n’apparaît que lorsqu’il n’est déjà plus là, et on n’en prend conscience que lorsqu’il a été perdu ou qu’il est devenu inaccessible (Cavell, 1991 ; voir aussi Laugier, 2014).
- 2 Si la question de la nature des formes de vie trouve son origine dans la philosophie, on ne peut pa (...)
7La deuxième façon de concevoir la catégorie de l’ordinaire mobilisée ici concerne également l’éventuelle impossibilité du retour à l’ordinaire (après une maladie, par exemple), mais elle insiste davantage sur sa dimension plastique et créative. Si la première acception soulignait ce qui est partagé et commun dans les formes de vie – voire dans la forme de vie humaine –, la seconde entend rendre compte de la multiplicité et de la variabilité infinie des possibilités d’existence au sein des formes de vie. Ce faisant, elle renvoie à une appréhension canguilhemienne de l’ordinaire et du retour à l’ordinaire comme « latitude » de la vie en regard de ses normes biologiques et sociales. Canguilhem définit en effet la santé comme « une certaine latitude, un certain jeu des normes de la vie et du comportement », comme capacité à surmonter les obstacles ou répondre aux exigences du milieu (Canguilhem, 1965 : 215)2. S’il n’est pas possible de retourner à l’ordinaire après une brèche, c’est précisément parce qu’il ne s’agit jamais de revenir à la situation antérieure. Ce qui se créerait alors, c’est un nouvel état, un aménagement, un ensemble de variations autour de toute normativité sociale ou biologique (Le Blanc, 2007). Ce sont donc des situations atypiques et « extra-ordinaires » (Jenkins, 2015), des normalités alternatives qui permettraient une expérience très spécifique de la manière d’habiter le monde. Elles impliqueraient la création, l’invention de nouvelles façons de vivre dont les conditions de possibilité sont continuellement travaillées et négociées en regard du canevas de normes et conceptions de sens commun auxquelles, dans un contexte social ou culturel particulier, il convient de se référer pour bien vivre.
8Les normes qui définissent la ou les vies bonnes et qui valent la peine d’être vécues constituent un objet essentiel pour les sciences sociales. L’une des hypothèses à l’origine de ce numéro est que les pratiques psychiatriques de reconfection de l’ordinaire (aux deux sens évoqués ci-dessus) constituent un analyseur saillant des considérations indigènes, émiques, "de sens commun", des représentations normatives de ce qu’est ou devrait être l’ordinaire de la vie humaine. Autrement dit, c’est à travers ces pratiques et les conceptions qui les sous-tendent – par ailleurs peu formalisées, sinon invisibles, par exemple parce qu’elles sont référées au « bon sens » ou au « réflexe » –, et à travers les négociations dont elles font l’objet entre les différents acteurs du soin psychique, que peuvent se lire les conceptions de la vie valorisées dans les sociétés contemporaines.
9Le deuxième parti-pris de ce numéro consiste à documenter et interroger les pratiques psychiatriques non pas comme des dispositifs de contrainte, mais bien comme autant de lieux de négociation et de reconfection de l’ordinaire. Ce déplacement de la focale mérite qu’on s’y arrête un instant.
10L’illégitimité grandissante que rencontrent les pratiques de soin fondées sur la contrainte ou la coercition dans les mondes occidentaux est l’une des évolutions majeures qu’a connues la psychiatrie ces dernières décennies. Cette évolution, qui doit se lire en regard de l’idéal d’autonomie et d’émancipation des individus, a été largement documentée, mais aussi fortement nuancée (Velpry et al., 2018). Dans les discours, elle prend par exemple la forme d’une insistance sur la nécessité du consentement aux soins, libre ou négocié. Cependant, cette montée en puissance d’une perspective du soin à la première personne, qui valorise la prise de décision partagée avec les individus afin d’en faire un acteur du processus de prise en charge et de faciliter le recouvrement d’une forme d’autonomie, fait néanmoins émerger bien des tensions lorsqu’il s’agit de l’appliquer dans la pratique : sur quoi et comment négocier le consentement ? Que faire du souhait d’une personne lorsque celui-ci est jugé comme contraire à ses intérêts par des proches ou des intervenants ? Comment associer perspective à la première personne et suivi du traitement ?
11Il n’est donc pas question de prétendre que la contrainte disparaît, pas plus que les éventuels rapports de domination entre acteurs aux statuts différents (soignants, patients, familles, mouvements d’usagers, etc.). En réalité, on peut très bien imaginer et observer la persistance et la cohabitation de dispositifs, pratiques et discours fondés sur la persuasion voire l’injonction, la manipulation ou la coercition avec, paradoxalement, un idéal d’autonomie et de participation du patient. Cela peut notamment s’observer lorsque, comme le montre l’article d’Elsa Forner-Ordioni dans ce dossier, la pratique de, et l’entraînement à, l’autonomie doit se réaliser dans le cadre strict de protocoles précis et de dispositifs standardisés, mais aussi, ainsi que le souligne l’article d’Aurélien Troisoeufs, lorsque l’apprentissage à la vie en communauté se fait au sein d’un cadre institutionnel hospitalier ou même dans une structure dite « ouverte ». On retrouve encore cette tension lorsque se pose la question de savoir s’il faut permettre à des individus de commettre des erreurs ou de faire des choix aux conséquences potentiellement douloureuses pour eux ou la collectivité, ou s’il faut préventivement les en empêcher et, le cas échéant, si certains comportements doivent être suivis de sanctions (voir l’article d’Álvaro Jiménez-Molina). Plus largement, ces tensions sont également présentes dans les interrogations qui portent sur les façons, acceptables ou non, d’agir sur, avec ou malgré une personne pour le bien de celle-ci (voir à ce propos le dossier autour de la décision pour autrui coordonné par Aude Béliard et Jean-Sébastien Eideliman, 2009).
12Cependant, se dégager d’une entrée par la contrainte permet d’aborder autrement ce qui nous semble être un point essentiel de la psychiatrie contemporaine : les acteurs y travaillent autant sur les moyens (comment ?) que sur les fins (dans quel but ?), sur les aspects pratiques que sur les aspects moraux, sur les choses à mettre en place pour aller mieux que sur la définition même de ce que signifie « aller mieux » (Marquis, 2019). Cette double dimension de travail sur les moyens et sur les fins s’observe au quotidien, par exemple lorsqu’il s’agit de construire avec la personne souffrant de troubles mentaux un projet – mais pas n’importe lequel –, d’affirmer pour elle une autonomie – mais pas pour faire n’importe quoi –, de construire une capacité à vivre seul – mais sans être isolé –, de retrouver un maximum de contrôle sur son traitement – sans se mettre en danger en prenant des décisions "irréfléchies" à propos de celui-ci. Dans un contexte valorisant l’autonomie individuelle, il s’agit donc de cerner comment s’organisent pratiquement les formes d’interventions sur autrui, en particulier lorsque cet autrui a, comme dans le cas de la santé mentale, peut-être provisoirement perdu l’évidence de l’ordinaire tout comme sa capacité à se tenir de l’intérieur. Si le but de la psychiatrie est, pour reprendre les mots d’Anselm Strauss et al. (1964), de rendre l’individu à la société dans un meilleur état, la reconfection de l’ordinaire passe par un travail de négociation sur une multiplicité de niveaux touchant au fonctionnement du patient. Ce travail embarque alors une dimension irréductiblement morale et normative sur la forme que pourrait ou devrait prendre la vie.
13La nature morale du travail de reconfection de l’ordinaire – tenter de convaincre que ceci est supérieur à cela, que le jeu en vaut la chandelle, qu’un autre futur est possible et préférable à l’état actuel – ne fait la plupart du temps pas l’objet de procédures ou de réflexions, notamment parce que dans un contexte moins favorable à la contrainte, elle peut sembler plus difficile à légitimer. Pour les sciences sociales, l’entrée par la négociation et la reconfection de l’ordinaire permet précisément de mettre en lumière cet aspect et de montrer qu’il est inhérent à la psychiatrie. Ce qu’y se négocie, ce ne sont pas uniquement des libellés nosographiques et des définitions de situations, des changements de traitement et des autorisations de sortie, des façons de traiter la parole – délire ou non – des personnes souffrant de troubles mentaux. Ces éléments ont été très bien mis en lumière par les chercheurs qui, de Strauss et al. (1964) à Velpry (2008a), en passant par Ogien (1989), ont étudié la psychiatrie comme un « ordre négocié ». De la même façon, ce qui s’y reconfectionne, ce ne sont pas uniquement des procédures pour se faire à manger ou retenir des éléments importants, des astuces pour éviter d’être tétanisé par l’angoisse dans un environnement professionnel, des façons de repérer les signes d’une prochaine crise potentielle ou de ne pas oublier ses médicaments, ou encore de s’adresser à un fonctionnaire pour obtenir une information à propos d’un logement.
14Pour reprendre un terme fondamental de la sociologie de Marcel Mauss, nous avançons que ce qui se négocie et se reconfectionne au quotidien dans les institutions de psychiatrie, dans les interactions entre professionnels et patients, dans les groupes de parole et de pair-aidance, ce sont aussi et peut-être surtout des « attentes » au sens de ce qui constitue l’horizon d’intelligibilité entre les individus, permettant de faire société et d’y participer (Théry, 2003 : 50 ; voir également Tarot, 1999). Pour Mauss, c’est précisément l’attente, plus que la contrainte, qui caractérise le fait social. Pouvoir dire "je m’attends à", c’est participer d’une société, "pouvoir y agir", ne pas ou ne plus y être un étranger, non seulement en termes de fonctionnement et de capacité à agir, mais plus fondamentalement en termes de sens et de forme de vie partagée.
15Reconfectionner l’ordinaire implique ainsi de négocier ce que le patient, le résident, l’usager ou le client peut ou doit attendre des soignants, ce que les soignants peuvent ou doivent attendre des patients, ce que chacun peut ou doit attendre de lui-même, ce que « la société » (entendue ici comme catégorie indigène) attend de chacun et vice-versa, et enfin ce que le patient peut ou doit attendre du futur. Avec les attentes, ce qui se négocie aussi, ce sont des façons d’attribuer les responsabilités (les responsabilités des problèmes rencontrés, mais aussi du fait de se sortir de ces problèmes) – ce que Douglas (2010) appellerait des pratiques de social accountability – ainsi que des projections dans l’avenir, des espérances, et des définitions de la vie bonne, de la vie qui vaut la peine d’être vécue.
16La complexité d’un tel processus de négociation et de reconfection portant sur les fins et sur les moyens apparaît clairement lorsqu’il s’applique à des personnes dont l’intentionnalité est parfois si folle qu’elle en vient précisément à mettre en question ce qui est habituellement considéré comme partagé. N’est-il pas tout simplement absurde de vouloir ramener à un ordinaire perdu une personne dont la pathologie implique précisément une prise de distance à l’égard de celui-ci ? C’est ici qu’intervient la tension, tant philosophique que pratique et clinique, entre les deux sens de l’ordinaire, évoqués plus haut – le premier insistant sur le commun, le second sur les possibilités alternatives. Peut-on considérer qu’il y a autant d’ordinaires et de formes de vie que de personnes et de fonctionnements atypiques ? Ne faut-il pas, même de façon asymptotique, travailler à l’acquisition de compétences permettant de s’en sortir dans un ordinaire partagé, généré par un contexte social et culturel – celui de l’autonomie individuelle – produisant des attentes à l’égard de chacun ? Si les sciences sociales n’ont pas pour but de répondre à ces questions, leur rôle est d’en éclairer les paramètres et les implications.
17Pour comprendre les coordonnées de l’ordinaire et le travail de reconfection dont il fait l’objet en psychiatrie aujourd’hui, les évolutions respectives de trois paramètres qui structurent ce numéro peuvent être schématiquement dessinées. Il s’agit d’abord de la place réservée au discours des personnes souffrant de troubles mentaux, ensuite de la montée en puissance de la thématique du rétablissement, et enfin du développement d’une anthropologie du potentiel caché. Avant de les développer, il faut mentionner que ces transformations, récentes ou au long cours, ne sont certainement pas le tout de la psychiatrie. D’autres dimensions, à l’instar par exemple de la difficile question des conséquences des modes de financement des soins de santé mentale, des réformes des politiques de santé, ou encore de l’organisation institutionnelle et territoriale des soins, ne sont pas abordées dans ce dossier. Par ailleurs, ces évolutions interdépendantes ne constituent pas des basculements massifs et ne sont pas forcément linéaires. Surtout, elles peuvent se jouer différemment à deux niveaux : celui des valeurs, des représentations et des discours d’une part, et celui des pratiques concrètes d’autre part. Enfin, ces évolutions peuvent aussi se manifester de façon inégale, voire contradictoire.
18Elles ont été néanmoins épinglées parce qu’elles fournissent des indications sur les modifications des « manières de bien faire » (« modes of doing good », pour reprendre l’expression de Jeannette Pols, 2003) dans les soins de santé mentale et leur façon de reconfectionner l’ordinaire. Ces évolutions renseignent tout autant sur les conceptions souvent peu explicitées à propos de ce qu’est une vie qui vaut la peine d’être vécue, à propos des dimensions sur lesquelles il est possible d’agir pour y parvenir (biologiques, cognitives, structurelles, relationnelles, matérielles, symboliques, etc.), mais aussi de ce dont chacun doit disposer pour mener au mieux son existence. Autant d’éléments au cœur de ce numéro.
- 3 Voir aussi le numéro spécial du Schizophrenia Bulletin de 1989 : “Subjective Experiences of Schizop (...)
19La première évolution est sans doute celle qui comporte le plus d’indices visibles. Elle concerne l’attention et la valeur grandissantes accordées aux discours et témoignages des malades ou usagers dans et hors des mondes de la psychiatrie. Cela se traduit notamment dans le développement des « illness » ou « recovery narratives » et des témoignages de « survivants de la psychiatrie ». On les retrouve sous la forme de publications et d’écrits à la première personne dans les revues scientifiques (Woods, 2012), d’ouvrages grand public, de récits prononcés dans les dispositifs associatifs ou supports de pairs (Estroff, 1989, 2004)3. L’expérience personnelle et le récit de soi deviennent, comme le montre l’article de Nicolas Henckes et Nicolas Marquis dans ce numéro, des objets épistémiques et politiques.
20S’exprimer, faire le récit de soi, mettre en scène son parcours et son expérience peuvent d’abord être considérés comme des actes thérapeutiques, des techniques de soin, ou des marqueurs de rétablissement efficaces. Cette plus-value thérapeutique concerne au premier chef la personne souffrant de troubles mentaux elle-même, en lui permettant de se réapproprier un vécu morcelé, d’y trouver ou d’y créer un sens, et surtout de s’en faire l’acteur en réindexant son passé, son présent et son futur à l’aune d’un « je ». Dans le même temps, lorsqu’elle prend la forme d’un témoignage, cette parole est investie d’une expertise irréductible aux pratiques et aux savoirs des soignants – l’expertise par le vécu, par l’expérience – qui justifie de lui conférer un rôle thérapeutique utile dans l’aide apportée à d’autres personnes souffrant de troubles mentaux. Ceci renvoie aux modèles de la pair-expertise et de la pair-aidance, que pratiquent par exemple les groupes d’entraide mutuelle qui visent à réinsérer dans la cité les personnes concernées par les troubles psychiques. Dans l'article qu'il leur consacre, Aurélien Troisoeufs décrit comment ces structures, qu’il analyse comme des espaces « liminaires », valorisent des savoirs expérientiels partagés en tant que sources de connaissances. Plus encore, ces espaces de passage deviennent des lieux de production de nouveaux statuts « intermédiaires » de personnes (ni totalement malades, ni totalement normales) et de nouvelles formes de connaissances sur la maladie et sa gestion au quotidien. S’il ne s’agit pas de mouvements propres aux mondes de la santé mentale, il faut souligner qu’ils y prennent néanmoins une acuité particulière dans la mesure où la maladie mentale grave peut, comme on l’a vu, toucher l’intentionnalité des personnes, le statut octroyé à leur parole, tout comme leur capacité à produire des situations de négociations des cadres de la normalité, comme s’attelle à le montrer Aurélien Troisoeufs.
21Pour les acteurs du soin en psychiatrie, le bénéfice tiré du fait de susciter la parole des patients n’est pas que thérapeutique, il est aussi moral. Dans un contexte où l’on revendique d’être attentif à la voix des acteurs faibles, où il est considéré comme important de faire droit aux revendications d’implication de ceux-ci (voir le mantra du « Nothing about us without us ! » dans le monde du handicap), la présence de la parole des patients constitue un critère permettant de renforcer la légitimité de formes de soins qui désirent se penser comme participatives, co-construites, co-décidées. Cependant, précisément parce que les affections mentales ne sont pas, du point de vue de leurs symptômes et de leurs conséquences, du même registre que les affections somatiques, la traduction en pratique de cette centralité de la parole du patient n’est pas évidente et soulève une interrogation aussi concrète qu’abyssale : qu’est-ce que prendre au sérieux la parole d’une personne souffrant de troubles mentaux, en particulier lorsqu’elle semble aller à l’encontre des intérêts de cette dernière, ou lorsqu’elle semble délirante (Velpry, 2008b), ou encore lorsqu’elle est indéchiffrable, inconséquente ou tout simplement inexistante ? Nous retrouvons ici des interrogations qui entrent directement en résonance avec la première conception de l’ordinaire que nous avons définie : celle du partage d’un monde commun à travers l’expérience du langage.
22Cet intérêt, cette légitimité (voire ce prestige) dévolus à la parole des personnes souffrant de troubles mentaux se retrouvent également sur le plan académique, en sciences sociales notamment. Ainsi que le notait déjà Robert Desjarlais en 1994, « l’expérience semble être devenue un élément essentiel de la pensée académique contemporaine ; tenter d’écrire à propos d’êtres humains sans en référer à l’expérience, c’est comme essayer de penser l’impensable » (Desjarlais, 1994 : 886 ; cité par Velpry, 2010 : 115). Il nous semble essentiel de souligner que cette parole ne tient pas par elle-même, et qu’il est nécessaire de problématiser les conditions de sa production par le chercheur. Qu’implique le fait de soumettre des personnes souffrant de troubles psychiatriques aux dispositifs classiques de récolte de données des sciences sociales ? En quoi le dispositif de l’entretien ethnographique est-il différent ou non de l’entretien clinique ? Quel statut donner à la parole ainsi récoltée ? Cette première évolution est abordée dans ce dossier à partir de ses conséquences méthodologiques et épistémologiques pour les sciences sociales. Comment et à quelles conditions rendre compte de l’ordinaire des personnes souffrant de troubles mentaux, à partir de la parole de ceux-ci ? Cet objet rend-il nécessaire un dialogue avec les sciences du psychisme ? Ces questions sont au cœur des articles de Nicolas Henckes et Nicolas Marquis d’une part, et de Florence Weber et Astrid Chevance d’autre part.
23En croisant le point de vue d’une ethnographe et d’une psychiatre, Florence Weber et Astrid Chevance problématisent l’entretien avec des personnes souffrant d’affections mentales à partir des troubles qui peuvent s’y révéler. En contrastant l’entretien (thérapeutique) comme « scène clinique » et l’entretien (ethnographique) comme relevant d’une autre « scène sociale », l’article insiste sur l’importance de comprendre les paramètres ou les « coulisses » de ce moment de transaction pour mieux cerner le statut de ce qui y est produit. Les questions du clinicien (qui, de la maladie ou du patient, parle dans l’entretien ?) et de l’ethnographe (qui définit la relation d’enquête ?) montrent que ceux-ci ne partagent évidemment pas le même système de pertinence. Cependant, malgré les différences de postures et d’horizons d’attente, les mêmes outils intellectuels peuvent servir au psychiatre et à l’ethnographe pour cerner à quoi ils ont affaire : expliciter les conditions, comparer les discours, multiplier les moments de récolte de la parole.
24L’article de Nicolas Henckes et Nicolas Marquis prend également comme point de départ les étrangetés auxquelles sont confrontés les enquêteurs qui évoluent sur les terrains de la psychiatrie. Prendre au sérieux ces étrangetés implique, selon eux, de prendre conscience de la fragilité des règles classiques de l’entretien en sciences sociales et des attendus qu’elles impliquent à l’égard de la personne interviewée, non seulement en termes de compétences, mais plus fondamentalement en termes de participation à la situation et de partage d’un monde commun. Nicolas Henckes et Nicolas Marquis proposent de faire usage de ressources intellectuelles issues du champ de la clinique non seulement pour comprendre ce qui ne va pas de soi lorsque les outils de sciences sociales sont appliqués à des personnes souffrant de troubles du spectre de la schizophrénie, mais également pour éclairer les significations inattendues et potentiellement dommageables que l’exercice peut revêtir.
25Que ces deux articles comportent une importante dimension méthodologique et épistémologique n’est pas anodin. Cela témoigne du nécessaire surplus de réflexivité dont les sciences humaines et sociales doivent faire preuve dans un contexte d’abondance et de légitimité de la parole des patients. Sans cela, le risque est de concourir à obscurcir les enjeux qui l’entourent. Nicolas Henckes et Nicolas Marquis insistent ainsi sur la nécessité de ne pas laisser les dimensions morales surdéterminer la réflexion à propos du statut de cette parole, par exemple en faisant de l’entretien en psychiatrie un entretien comme les autres sous prétexte que cela témoignerait d’une attitude respectueuse à l’égard du patient.
26Basé sur l’analyse d’entretiens avec Violeta, adolescente chilienne pratiquant l’automutilation, l’article d’Álvaro Jiménez-Molina retrace sa trajectoire de vie en mobilisant précisément ce type de réflexivité méthodologique. Il montre qu’il est nécessaire, pour le chercheur, de s’interroger non seulement sur ce qui se dit dans de tels entretiens, mais également sur la façon dont cela est dit, et le contexte d’énonciation de la parole des personnes souffrant de troubles mentaux. C’est à ce prix, comme le souligne Álvaro Jiménez-Molina, que l’analyse narrative d’entretiens devient un moyen tout à la fois de rendre compte, de construire et de rendre justice à la cohérence des propos et des vies autrement chaotiques.
27L’usage des mots et de la parole en santé mentale pose donc de nombreuses questions. L’une d’entre elles traverse tous les articles qui constituent ce dossier : celle de savoir qui parle – et qui peut parler – quand on fait référence à l’expérience de la maladie mentale. Face à une parole défaillante, voire absente, cliniciens et chercheurs peuvent avoir l'impression de risquer la surinterprétation en mettant eux-mêmes des mots sur une expérience qui semble ne pas se laisser saisir par les ressources du langage ordinaire. Le texte de Véronique Servais se présente comme un essai réflexif (publié dans la rubrique du même nom) concernant une expérience et une expérimentation dans le champ de la santé mentale. Il relate comment le « Projet Jonathan », visant à permettre la rencontre entre un enfant autiste et des dauphins, s’est retrouvé confronté en pratique à cette difficulté de savoir quels mots et quels critères utiliser pour décrire et interpréter ce qui s’est passé ou non dans ces moments d’interactions. En revenant sur ce projet auquel elle fut invitée à participer comme thérapeute clinicienne, Véronique Servais montre comment elle fut prise dans une tension entre une attente d’efficacité au regard de critères cliniques devant faire l’objet d’une objectivation (décrire des progrès, analyser des difficultés, écrire un rapport) et la conviction rétrospective que de nombreuses choses trouvent précisément leur efficacité dans une forme de « vacance du langage », pour reprendre le terme de Fernand Deligny dont elle mobilise les travaux. Cette expérience permet d’interroger au plus près l’inquiétante étrangeté d’un autre ordinaire, tout en laissant entrevoir les risques que fait encourir une posture déflationniste qui le réduirait à de l’indicible.
28Une deuxième évolution influence la façon dont le travail de reconfection de l’ordinaire se réalise. Elle se rapporte à la montée en puissance de la notion de « rétablissement » (recovery, en anglais) qui, depuis les années 1990, constitue le socle idéologique des pratiques de soin et plus largement des politiques de santé mentale dans de nombreux pays (Braslow, 2013). Dans la dynamique que désire impulser la perspective de rétablissement, la personne qui souffre d’un trouble psychiatrique grave pourrait dépasser sa condition en reprenant le contrôle de sa trajectoire afin de surmonter la maladie, avoir une vie satisfaisante, et se réagréger à la communauté des citoyens. Comme le dit le psychiatre Bernard Pachoud, professeur de psychopathologie et l’un de ses principaux promoteurs en France, l’objectif du rétablissement est « le réengagement dans une vie active, l’optimisation des conditions de vie quotidienne et de vie sociale » (Pachoud, 2012 : 258).
29L’accent placé sur la réintégration à la communauté implique de nombreux changements dans le soin et son organisation, ses objectifs et les valeurs qu’elle véhicule. Cette perspective fournit une rationalité thérapeutique et morale aux processus de désinstitutionalisation et à l’organisation de services ambulatoires soignant les personnes dans leurs milieux de vie. Ensuite, elle implique une reconfiguration des critères à l’aune desquels sera évalué l’état d’une personne. Si la perspective du rétablissement mobilise un modèle en phase avec la façon dont le champ du handicap tend à s’éloigner d’une définition médicale en qualifiant les situations à partir de leurs effets plutôt que leurs causes (Ravaud, 1999), persiste néanmoins l’idée que les troubles mentaux posent des questions spécifiques (Henckes, 2009). Dans ce modèle, ce qui importe est, d’une part, la mitigation des conséquences d’une pathologie, quelle qu’elle soit, sur la capacité à vivre en société et, d’autre part, la mise en place d’environnements, de tuteurs, de ressources permettant à la personne de continuer à évoluer au quotidien dans la communauté.
- 4 En se référant à la lecture foucaldienne de l’humain comme doublet empirico-transcendantal, Genard (...)
30Le succès de cette perspective doit se comprendre au regard de la chronicisation d’un certain nombre d’affections psychopathologiques, rendant largement inopérante la distinction entre normal et pathologique ou entre malade et guéri. L’horizon n’est pas la guérison. Le rétablissement acte une reconfiguration où la question n’est plus de vivre au-delà de la maladie, mais bien avec celle-ci. Il s’agit d’une « anthropologie conjonctive » (Genard, 2015) où l’autonomie n’est plus pensée dans les termes binaires de la présence ou de l’absence, mais dans un continuum en termes de degrés entre dépendance et autonomie, et comme un cheminement, un processus4. Nous avançons l’idée que le rétablissement peut en réalité être considéré comme figure de proue d’un jeu de langage plus large visant à faire de la personne l’acteur principal de son parcours et dont les termes partagent, selon l’expression de Wittgenstein (2004 : §67), « un air de famille » : autonomie, empowerment, capabilités, projet, etc.
31La reconfiguration imposée par la perspective du rétablissement implique ainsi que le bon soin est celui qui va augmenter le pouvoir d’agir de la personne en insistant sur l’amélioration de son fonctionnement (par exemple cognitif mais aussi relationnel). Cela peut passer par l’acquisition ou le renforcement de compétences utiles dans la vie de tous les jours, mais aussi par l’élaboration de stratégies permettant à la personne de se surveiller pour détecter à quel moment il devient nécessaire d’appeler à l’aide, par exemple. Dans sa contribution, Alain Ehrenberg avance par exemple que la perspective du « rétablissement » et son corollaire, la « réhabilitation » (la mise en œuvre organisationnelle des ambitions du rétablissement), orientent les actions thérapeutiques et les prises en charge vers le développement des capacités des individus. Le patient devient l’agent de son changement et de son émancipation : « La régulation du comportement est moins pensée en termes d’un déficit à compenser que de soutien continuel de telle sorte que le patient soit capable d’adopter une attitude personnelle face aux multiples contingences de la vie ordinaire » (Ehrenberg, dans ce numéro).
32Cette conception du soin et de l’assistance à apporter aux personnes malades est parfaitement illustrée par les thérapies cognitivo-comportementales par réalité virtuelle en santé mentale qu’analyse Elsa Forner-Ordioni dans ce numéro. Ces dispositifs visent à confronter les patients à des situations pouvant être sources d’anxiété pour leur apprendre à y faire face au quotidien et maîtriser leurs comportements et pensées. Par une description fine de leur déploiement, elle montre comment ces pratiques mobilisent de nouvelles modalités et conceptions du soin, un nouveau style thérapeutique standardisé et individualisé, proche du coaching. Parmi les lignes d’analyse proposées, il en ressort que la relation de soin se fonde sur une alliance thérapeutique entre un patient partenaire avec qui le soignant agit, et non plus un malade rapporté à ses symptômes sur lesquels le thérapeute agit. Le thérapeute se transforme en coach qui aide la personne, ce « héros ordinaire » (Forner-Ordioni), à exprimer les ressources présentes en chacun de nous (Marquis, 2014) et à les transformer en compétences à mobiliser pour surmonter les obstacles de la vie « réelle ». C’est la valorisation d’un modèle égalitaire du contrat articulé autour de l’empowerment et de l’autonomie, qui promeut la restructuration des capacités d’actions par l’entraînement. L’émergence de ce modèle peut alors être analysée non seulement en regard de la violence asymétrique de la contrainte, mais aussi de l’entreprise existentielle de la psychanalyse qui donne sens par le discours.
33La troisième évolution touche à une transformation plus fondamentale concernant la manière de concevoir les personnes souffrant de troubles psychiatriques, ainsi que la manière dont elles se définissent elles-mêmes. Elle renvoie aux modèles anthropologiques mobilisés au quotidien par les différents acteurs, et notamment au degré de responsabilité conférée aux personnes en situation de souffrance psychique, aux envies, compétences et ressources qu’ils expriment (ou non) ou qu’on leur attribue. Nous faisons ici référence à l’idée, aujourd’hui légitime, selon laquelle les personnes souffrant de troubles psychiques possèdent des capacités qui devraient être reconnues, promues, valorisées, voire optimisées par les acteurs du soin et plus globalement la société. C’est ce qu’Alain Ehrenberg qualifie, à la suite du neurologue Oliver Sacks (1985 : 100), d’« idéal du potentiel caché » qui transforme le handicap en atout et le malade en « partenaire moral ». Il récapitule dans sa contribution les enjeux sociologiques et anthropologiques de la montée de cet idéal qui mobilise selon lui des représentations collectives touchant à nos conceptions de l’autonomie et de l’individualisme contemporain.
34Cet idéal du potentiel caché soutient l’existence de formes de vies alternatives et insiste également sur la nécessité de construire un ensemble de compétences sur lesquelles fonder et articuler le parcours des personnes. Alain Ehrenberg revient notamment sur les cas paradigmatiques des mouvements de la neurodiversité et des entendeurs de voix. Le mouvement de la neurodiversité trouve sa source dans les associations de personnes diagnostiquées comme autistes (plus spécifiquement des personnes qui se définissent le plus souvent comme autistes « de haut niveau » ou « Asperger ») mais aussi à présent des personnes diagnostiquées comme hyperactives, bipolaires, ou qui souffrent de dyspraxie ou de dyslexie, etc. En s’appuyant sur un registre d’explications issues le plus souvent des neurosciences et des sciences cognitives, ces associations en viennent à définir l’affection mentale comme n’étant justement pas une maladie ou un handicap mais une condition humaine spécifique, un fonctionnement neurologique et cognitif différent (Forest, 2016 ; Ortega, 2009). Le mouvement des entendeurs de voix renvoie, quant à lui, à des pratiques d’entraide (pair-aidance) parmi les usagers de la santé mentale ; il promeut une lecture démédicalisée de l’expérience extrême des hallucinations auditives comme expérience commune (Lovell, 2018). Il serait ainsi possible d’apprivoiser les voix que l’on entend, de vivre avec et de leur donner un sens par un apprentissage et un partage au sein de groupes de pairs et en dehors d’une interprétation déléguée aux professionnels.
35Ces grilles de lecture se situent à la lisière de plusieurs disciplines (psychologie, neurosciences, sciences sociales, etc.), mais surtout de plusieurs postures (perspectives thérapeutiques, politiques, advocacy et défense de droit des personnes handicapées, de survivants, etc., voir : Chamak, 2010 ; Graby, 2015 ; Hacking, 2009 ; McWade et al., 2015). Elles suscitent de nombreuses prises de positions, dont la plupart comportent une dimension morale importante, ce qui rend difficile une analyse dépassionnée de leurs implications. Ces deux mouvements illustrent néanmoins cet idéal d’émancipation et d’empowerment qui modifie considérablement les conceptions du soin, les rapports hiérarchiques entre savoirs spécialisés, savoirs profanes et expériences de la maladie, les frontières entre handicap et capacité, et qui présupposent un continuum de conditions qui brouille les frontières du normal et du pathologique. Ici s’entremêlent à nouveau nos deux sens de l’ordinaire : l’ordinaire comme ce qui est partagé ou commun ; et l’ordinaire sous sa dimension créative ou comme latitude face aux normes de la vie et de l’environnement. Ce qui se joue en effet dans ces mouvements et leurs revendications, mais aussi dans les positionnements tranchés qu’ils suscitent, c’est précisément la tension et les interactions entre des formes du vivant humain comme formes émergentes et alternatives (via des capacités différentes ou des capacités altérées), et comme partage et (ré)apprentissage de nouvelles formes de socialités et de vies collectives (via la reconnaissance d’une appartenance à un groupe, la création de nouvelles communautés ou formes d’entraides, par exemple).
36Ces idéaux forment un cadre conceptuel mais aussi pratique, qui peut être saisi par les usagers de la psychiatrie – ou par certains d’entre eux – pour redéfinir individuellement et collectivement leur identité, pour retourner le stigmate et retravailler leurs expériences, transformer le regard qu’on leur porte et mais aussi la manière dont ils sont traités. Dans la continuité du mouvement de la démocratie sanitaire et d’un activisme associatif, ces mouvements cherchent plus généralement à élaborer des registres d’action afin de faire reconnaître des droits, pour s’entraider ou pour agir comme un contrepouvoir sur la production des savoirs et les pratiques de soin, pour s’en emparer et se les réapproprier, et donc pour définir ce qui relève du pathologique et du soin ou sur ce qui devrait être entrepris pour soigner ou aider ces personnes à mieux vivre, etc. (Lovell et al., 2011 ; Moutaud, 2015). Si on retrouve certaines similitudes avec les groupes d’entraide mutuelle décrits par Aurélien Troisoeufs, il faut pourtant souligner que ces structures seraient des espaces de négociations (et de production) de ce qui constitue l’ordinaire de la vie des usagers de la psychiatrie, là où un mouvement comme celui de la neurodiversité place plutôt l’accent sur l’extra-ordinaire des vies des individus. Nouvelles formes de solidarités, catégories, expériences individuelles, identité, compétences, handicap, biologie ou cognition, viennent ici s’imbriquer et réinterroger les attentes entourant le soin en psychiatrie et les conceptions de la vie qu’elles transportent. Cet idéal travaille en profondeur les structures du (médico-)social et leur quotidien tel qu’il est construit par ses usagers, mais aussi l’expérience des individus en ouvrant de nouvelles possibilités de vie avec toutes leurs ambiguïtés et tensions.
37À travers les différentes contributions, ce dossier s’inscrit dans une perspective qui tient non d’une socio-anthropologie morale, mais d’une socio-anthropologie de la morale. Il donne à voir que nos idéaux contemporains, leur prégnance, les difficultés et les tensions qu’ils génèrent, les réappropriations ou les résistances dont ils font l’objet de la part des différents acteurs s’expriment clairement dans les mondes de la psychiatrie. Les évolutions mentionnées laissent des traces non seulement sur les processus de reconfection de l’ordinaire et les définitions de la vie bonne, mais elles reconfigurent également ce que signifie être une personne souffrant d’un trouble mental, être un professionnel du soin ou un pair-aidant. Enfin, elles obligent les sciences sociales à porter un regard réflexif sur ce que les terrains de la santé mentale disent de leurs pratiques de recherche.