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« Jouer aux normaux entre malades ». Expériences des troubles psychiques et normalités négociées dans les groupes d’entraide mutuelle.

"Playing normal between patients". Experiences of mental disorders and negotiated normalities in mutual support groups.
Aurélien Troisoeufs

Résumés

Les groupes d’entraide mutuelle (GEM), développés dans le cadre de la loi du 11 février 2005, ont été pensés comme des dispositifs de compensation et de prévention du handicap psychique. Organisés autour d’activités socioculturelles, ils sont présentés comme un lieu, non médical, de rencontres entre pairs favorisant l’entraide et la socialisation des personnes faisant l’expérience de troubles psychiques. Un des objectifs fixés est de leur permettre de « mettre la maladie/le handicap entre parenthèses » et de faire du GEM un passage vers une vie (plus) « ordinaire » dans laquelle elles pourraient a priori se considérer comme « normales ». Cet article vise à présenter la différence de point de vue entre animateurs et adhérents quant au sens et à la mise en pratique d’une vie ordinaire. Les relations entre pairs sont une occasion de proposer une lecture originale de la liminarité comme condition ordinaire de vie.

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Texte intégral

Introduction

1« Bienvenue dans le monde des GEM » me dit Maeva, animatrice, lorsque je franchis pour la première fois le seuil d’un groupe d’entraide mutuelle (GEM) en 2005. Elle propose de me faire visiter le local tout en me présentant aux personnes que l’on croise. Subitement, elle se tourne vers moi et me dit : « Tu sais, ici, la maladie est mise entre parenthèses. » J’acquiesce de la tête pour ne pas lui montrer mon étonnement. Sur le moment, je ne comprends pas ce que signifie cette « mise entre parenthèses de la maladie » dans un espace qui est a priori dédié à l’entraide entre usagers de la psychiatrie. Après plusieurs visites, l’animatrice me confie que cette expression est avant tout « une façon de parler ». C’est un moyen pour aider les participants des GEM à se considérer comme des individus « normaux », pour les accompagner dans cette possible expérience d’une « vie normale » ou d’une « vie ordinaire », selon les termes des animateurs des GEM.

2L’idée d’une mise entre parenthèses de la maladie comme processus de normalisation (Goffman, 1975 : 44) m’a semblé suffisamment énigmatique pour que j’en fasse le fil conducteur d’une réflexion sur les manières dont les animateurs et les adhérents investissent les GEM et conçoivent le « normal ». Je vais néanmoins dans cet article défendre l’idée qu’adhérents et animateurs produisent, au sein d’un même GEM, des processus de normalisation différents. Cette différence a pour effet d’engendrer des incompréhensions entre, d’un côté, celles et ceux qui se donnent pour mission d’aider et d’accompagner, et de l’autre, celles et ceux qui acceptent ce soutien tout en mobilisant leurs savoirs et expériences pour mettre en place leur propre processus d’aide et de soutien entre pairs.

3Dans un premier temps, je reviens sur le contexte d’émergence des GEM et sur l’intention de leurs promoteurs : faire de ces lieux un « passage » facilitant la participation sociale des personnes en situation de handicap psychique et favorisant ce processus de normalisation. Les travaux anthropologiques sur et inspirés par les rites, et en particulier le concept de liminarité, constituent des outils analytiques pertinents pour appréhender les représentations et les activités des « passeurs » (les animateurs) et des « passagers » (les adhérents) des GEM. La liminarité correspond aux phases de transition d’un état (physique, social, spatial) à un autre et permet d’analyser le déroulement des transformations possibles.

4La seconde partie est consacrée à la façon dont les animateurs conditionnent ce passage des participants vers une vie « normale » à la nécessité de réussir à « mettre la maladie entre parenthèses ». Je montre que cette condition a pour effet de maintenir les individus dans une situation paradoxale : ils ne sont plus considérés comme des « malades » ou des « handicapés », mais ne se voient pas pour autant pleinement reconnus comme des personnes « normales ».

  • 1 Dans le cadre de ce travail, j’utilise l’expression « personne faisant l’expérience des troubles ps (...)

5Dans la troisième partie, je décris la manière dont les adhérents se saisissent de cette organisation. Par contraste avec la technique de la mise entre parenthèses, les adhérents créent les conditions par lesquelles la santé, les traitements et leur participation au GEM ne peuvent être dissociés des autres dimensions de leur vie quotidienne. Les adhérents produisent collectivement une représentation de la « vie normale » profondément liée à l’expérience de la maladie1. Ils font alors face à un autre paradoxe : se considérer simultanément comme « normal » et « malade/handicapé ».

Les GEM, dispositifs de « passage » et espaces liminaires

6À la fin des années 1990, la Fédération nationale des associations d’usagers en psychiatrie (Fnapsy) a mis en place un partenariat avec l’Union nationale de familles et amis de personnes malades et/ou handicapées psychiques (Unafam) (Monceau & Visintainer, 2005 : 269). En 2001, la Fnapsy a cosigné avec l’Unafam et la Fédération d’aide à la santé mentale (FASM) Croix-Marine le « Livre blanc des partenaires de santé mentale en France. Pour une association d’usagers de la psychiatrie, de soignants et de responsables du social dans la cité ». Il y est inscrit la revendication de faire exister les usagers de la psychiatrie sous le statut « d’handicapés psychiques » et la volonté de développer des supports de nature associative pour rendre effectifs les objectifs de participation sociale et de compensation.

7En 2005, la loi du 11 février (n° 2005-102) pour « l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées » (refonte partielle de la loi « d’orientation du handicap » de 1975) a officialisé la création de groupes d’entraide mutuelle (article 4 et 11). Ces groupes se voient attribuer des fonctions de prévention et de compensation du handicap psychique par l’entraide, la réalisation d’activités socioculturelles et un soutien d’animateurs salariés (DGAS/3B n° 2005-418). À partir de cette année-là, les structures, individus ou associations exprimant le souhait de créer un GEM peuvent recevoir une subvention de l’État destinée à la location d’un espace de rencontre et à l’emploi de deux animateurs, et cela sans qu’une association d’usagers ne préexiste nécessairement.

  • 2 Julien Grard (2011) a soutenu une thèse d’anthropologie dans laquelle il questionne l’expérience de (...)

8Dès leur création, et parfois même avant, les GEM ont été caractérisés par leurs promoteurs, principalement des professionnels du médico-social et des représentants d’associations, comme autant de « projets d’autogestion ». Ce positionnement exprimait une volonté d’indépendance, jugée nécessaire, vis-à-vis des structures médicales et médico-sociales. Toutefois, il en a résulté une organisation plus classique, soutenue administrativement par des associations gestionnaires et des animateurs salariés, le plus souvent non usagers de la psychiatrie (Troisoeufs 2007, 2012 ; Grard 2011)2.

9Dans ce contexte original et expérimental pour l’année 2005, usagers et animateurs ont généralement dû répondre à une consigne commune : favoriser, à travers ce dispositif, l’accès à une vie dite « ordinaire », par l’entraide et des activités socio-culturelles entre pairs et avec d’autres acteurs de la société. En 2019, la Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie (CNSA) recensait, dans le rapport annuel d’activité 2018 des GEM, quatre cent cinquante-six GEM, dont la moitié accueillaient moins de soixante-cinq personnes ayant fréquenté l’association au moins une fois dans l’année. Que ce soit dans les propos des acteurs associatifs ou dans les textes officiels, on retrouve ainsi l’idée générale selon laquelle il est attendu que le GEM prenne la forme d’un espace de transition entre une situation de maladie et/ou de handicap qui justifierait la participation au GEM (situation pré-GEM) et un nouvel état qui, idéalement, permettrait aux adhérents de se considérer et d’être considérés comme des « individus normaux » (situation post-GEM) (Troisoeufs 2009).

10Le champ sémantique du passage apparaît dès la première circulaire du 19 août 2005 et sera repris par la plupart des fondateurs de ces associations : « Le groupe doit s’efforcer d’être une passerelle permettant aux personnes accueillies de retrouver une vie sociale satisfaisante et, le cas échéant, de recourir à une prise en charge plus adaptée et plus complète » (circulaire 19 août 2005). Par la suite, l’image de la « passerelle » entre deux états est régulièrement reprise sur de multiples supports. C’est notamment le cas dans un article publié dans la revue Pratiques en santé mentale, dans lequel Didier Cabart, trésorier du GEM de Saint-Nazaire, écrit : « Alors qu’apporte l’associatif ? C’est une passerelle entre notre maladie et le monde réel » (Guihard et al., 2007 : 35). Ou encore dans un prospectus diffusé en Île-de-France : « Les GEM représentent donc une passerelle entre l’hôpital et le retour à la vie sociale » (extrait de prospectus d’un GEM, 2008). En 2007, la psychologue Martine Boggero utilise à son tour cette comparaison pour rendre compte du rôle des GEM dans les transformations de la psychiatrie contemporaine : « Le GEM devient une passerelle de l’institutionnel au contractuel, le patient soumis aux soins devenant adhérent d’une association, de la psychiatrie à la santé mentale » (Boggero, 2007 : 851).

  • 3 Dans le cadre de ce travail, le terme de « liminarité » et son adjectif « liminaire » ont été préfé (...)

11Ces lectures émiques du rôle du GEM dans la société, vu comme un dispositif de « passage », soulignent la pertinence heuristique d’une analyse par l’approche anthropologique des rites de passage. Les ethnographies classiques sur les rites d’initiation (Van Gennep, 1981), religieux ou encore de commensalité, tout comme les recherches contemporaines sur l’expérience de la maladie ou du handicap, ont nourri les réflexions concernant le passage entre deux situations, en rendant plus spécifiquement compte de la dimension transformationnelle qui caractérise la phase liminaire constituante de ce processus3. Je reviens sur les grandes lignes de cet outil théorique pour mieux saisir l’intention des animateurs (mettre « entre parenthèses » la maladie) ainsi que son application pratique et relationnelle.

12Victor Turner, anthropologue, dont les travaux ont porté sur les dimensions symboliques et dramaturgiques des rites de passage en Zambie (Turner, 1972, 1990), s’est intéressé spécifiquement à la séquence liminaire comme processus social au cours duquel se produit une transformation de l’individu. Il montre que les initiés, les « personnages en transition » (Turner, 1990 : 96) échapperaient aux réseaux de classification de l’ordre social, causant une indétermination temporaire des attributs de la personne. La liminarité est décrite comme une période intermédiaire qui, par une transgression momentanée des normes culturelles et sociales, permettrait de « refaçonner » (Turner, 1990 : 103) l’individu en vue d’accéder à de nouvelles conditions.

  • 4 Parmi les différentes approches socio-anthropologiques du handicap, nous aurions pu nous diriger ve (...)

13Inspiré par les travaux de Turner mais aussi par son expérience vécue de la paralysie, l’anthropologue Robert Murphy (1993) s’est également concentré sur la séquence liminaire. Il a montré que le handicap conduit à une situation sociale similaire à la phase liminaire des rites de passage classiques : l’individu n’a accès ni à la situation « pré-liminaire » (qu’il traduit par le fait d’être considéré et de se considérer comme « malade »), ni à la situation « post-liminaire » (qui correspondrait à se considérer et à être considéré comme « normal »). À la suite de ce travail, parmi les sociologues francophones qui travaillent sur le handicap (Winance 2004), certains ont partagé l’idée selon laquelle, sous l’angle de la liminarité, la situation de handicap se différencierait néanmoins des formes classiques par le fait d’être passif et maintenu dans une forme d’indétermination, là où elle n’est que temporaire dans les situations observées par Turner. Marcel Calvez (1994, 2000) pointe ainsi cette caractéristique : « Alors leur incapacité sert d’argument pour justifier leur mise à l’écart des relations ordinaires. La liminarité devient une composante de leur vie en milieu ordinaire sans qu’ils ne puissent rien changer de leur situation » (Calvez, 2000 : 4). Comme le montre également Henri-Jacques Stiker (2007), la liminarité associée au handicap serait donc spécifiquement marquée par une situation d’indétermination dans le processus transformationnel : « Mais la différence avec la liminalité et la position de seuil, constatée par l’anthropologue dans nombre de sociétés, c’est que les personnes handicapées sont condamnées à demeurer dans l’“entre-deux” » (Stiker, 2007 : 9)4. Pour les personnes faisant l’expérience de troubles psychiques, la liminarité a pu être considérée comme une caractéristique non essentielle (Grard 2011), mais en étant toujours associée à des situations éloignées de la norme.

14Une troisième dimension de la liminarité et du passage est mise en lumière par des anthropologues qui se sont intéressés aux espaces sociaux et physiques, hors du handicap et des rites, comme ceux de la rue : il s’agit de l’idée d’« intersticialité ». Dans une analyse portant sur les « délires identificatoires dans la rue », Anne M. Lovell (1997, 2001) montre l’importance d’appréhender l’intersticialité en termes d’espace physique :

Ce sont des passages, des couloirs, des aires d’attentes anonymes (gares, entrées de magasins, quais de métro), ou bien des espaces qui, tout à la fois, traversent et dissolvent des territoires (les bus, les rames de métro), ou encore des aires de détente ou de pause, où s’arrêter, mais avant de replonger à l’intérieur (parcs, atriums, blancs publics…). (Lovell, 2001 : 130)

15L’intersticialité apparaît comme étant une situation au croisement d’une multitude d’éléments sociaux et caractérise la situation d’entre-deux non plus pour son absence d’ancrage social, mais pour la multitude d’ancrages possibles et pour son indétermination (Piette, 2005 ; Colombo, 2010 ; Foucart, 2010). Cette lecture offre alors l’opportunité de ne pas réduire la liminarité à sa dimension institutionnelle, mais d’interroger la part active, créative des personnes et de montrer que la liminarité ne se limite pas aux situations de handicap ou de maladie.

16Dans le cas du « passage » dans les GEM, une perspective goffmanienne (Goffman 1973, 1974, 1975) s’avère également utile pour décrire comment les adhérents et les animateurs mettent en pratique, au cours de leur interaction, leurs façons de concevoir les normalités qu’ils soutiennent. Dans l’appendice de son ouvrage La Mise en scène de la vie quotidienne, 2. Les relations publiques, intitulé « La folie dans la place », Erving Goffman (1973b) développe une analyse interactionniste sur « une chose qui s’appelle la maladie mentale » (Goffman, 1973b : 313). En empruntant le regard d’un « sociologue de la place », Goffman explique que c’est dans les interactions entre les individus, dans la manière dont ces derniers se traitent mutuellement, que chacun reçoit et produit une définition de sa personne. Goffman entend par la « personne » de l’individu l’ensemble des « définitions virtuelles » qui lui seront « octroyées » à travers sa conduite. Le » moi » serait ces définitions virtuelles, toujours produites dans les conduites, perçues par l’individu lui-même. « Le traitement qu’un individu accorde aux autres ou en reçoit exprime ou suppose une définition de sa personne, de même que la scène sociale qui l’entoure immédiatement à ce moment » (Goffman, 1973b : 320). On note dans cet extrait l’importance du contexte dans lequel se produit l’interaction. C’est ainsi que l’auteur développe l’idée que les définitions de l’individu reposent sur des « normes sociales » définies comme « […] guide pour l’action recommandé parce qu’estimé approprié, adapté, convenable ou moralement juste » (Goffman, 1973b : 319). Pour lui, si des conduites peuvent ainsi être perçues comme offensantes par rapport aux normes sociales, c’est dans le processus d’intégration des normes à la personne qu’un individu pourra se considérer et être considéré comme un « offenseur ». Les maladies mentales sont alors associées aux offenses que l’offenseur ne répare pas et/ou qu’autrui n’arrive pas réguler « normalement ».

17La mobilisation de ces différents outils conceptuels, issus de l’anthropologie et de la sociologie, permet non seulement d’appréhender l’organisation des GEM sous l’angle de la transformation, mais aussi de pouvoir rendre compte de la façon dont les adhérents agissent dans ce dispositif.

Une enquête ethnographique dans le milieu associatif

18Les données présentées dans cet article sont issues de ma thèse d’anthropologie (Troisoeufs, 2012). Toutefois, ma découverte de la psychiatrie a commencé en 2002 en tant qu’agent de service hospitalier (ASH), en même temps que mon entrée à l’université. Ce double apprentissage a joué tant dans mon appréhension de la psychiatrie que dans mon appropriation de l’anthropologie.

19À partir de 2005, je commence à partager et observer le quotidien de GEM dans le cadre de ma thèse. Ce travail comprend deux axes. Le premier est de type quantitatif : il s’agit d’inventorier les fonctionnements, pratiques et caractéristiques sociodémographiques des participants des GEM. Un questionnaire semi-directif a été proposé dans trente-trois des trente-six GEM recensés dans la région Île-de-France en 2010. Le second axe, principalement mobilisé dans cet article, est qualitatif : il s’agit d’une analyse des pratiques et des interactions produites dans les associations, ainsi que d’un recueil des points de vue des participants (adhérents et animateurs). Ces enquêtes ethnographiques se sont déroulées dans quatre GEM de la région Île-de-France, sélectionnés selon trois critères. Premièrement, j’ai cherché à diversifier les lieux d’emplacement des locaux : banlieue, proche banlieue, centre de Paris. L’environnement dans lequel le GEM est implanté peut en effet influencer l’organisation, les activités et les personnes présentes. Deuxièmement, il s’agissait de diversifier les affiliations associatives (professionnels de la santé, des familles ou des usagers) qui peuvent à leur tour influencer l’organisation et la philosophie du GEM. Troisièmement, j’ai été attentif à l’ancienneté des associations afin d’appréhender la participation des usagers dans le temps. Tout en conservant ces critères à l’esprit, l’objectif était aussi de se « laisser porter par les acteurs » afin que le choix des terrains se fasse au cours des interactions avec les acteurs associatifs et non sous la forme d’une présélection arbitraire.

20Le GEM (A), créé fin 2006 par des membres de l’Unafam, est situé en banlieue parisienne. Une psychologue et un éducateur spécialisé ont d’abord été recrutés pour tenir le rôle d’animateur. Le GEM est ouvert quatre jours par semaine et deux samedis par mois et rassemble quotidiennement une vingtaine de personnes. Le GEM (B), situé dans la grande couronne de Paris, a été créé en 2007 par une association d’usagers fondée dans les années 1980 par des professionnels de la santé s’occupant de la réinsertion par le logement de personnes hospitalisées en psychiatrie. Deux animateurs, formés à la psychologie, reçoivent une quinzaine de personnes cinq jours par semaine. Les GEM (C) et (D) sont situés dans Paris intramuros. Le GEM (C) a été créé en 2007 par une association de professionnels du social et il est animé par un stagiaire dans le travail social. Ouvert toute la semaine, il reçoit une dizaine de personnes par jour. Le GEM (D) a été créé en 2005 par des usagers et soutenu par la Fnapsy. Les deux animateurs recrutés étaient formés à l’art-thérapie. Moins d’une dizaine de personnes le fréquentent quotidiennement.

21Les enquêtes de terrain se sont déroulées sur une durée totale de trois ans. Dans chaque association, j’ai été présent entre deux et six mois selon l’organisation. Cette période correspond à deux temps de participation qui m’ont semblé nécessaires. Le premier représente la phase de rencontre entre l’enquêteur et les acteurs de terrain. Durant un mois minimum, je prenais le temps de faire connaissance, j’essayais de comprendre ce qui se déroulait dans l’association et je m’inscrivais dans le quotidien des participants. Au cours de cette première période, l’objectif était moins le recueil d’informations que la participation aux activités quotidiennes (peinture, écriture, danse, cuisine, réunion, conférence, visionnage d’émissions télévisées, sorties, voyage à l’étranger) et la rencontre informelle avec les personnes présentes. Il s’agissait de recueillir des notes sur la base d’observations, de ressentis, d’interrogations. Ce temps de la rencontre correspond au regard néophyte que l’anthropologue essaie de cultiver pour se détacher au mieux de ses aprioris et appréhender ce qu’autrui propose. Le second temps a été consacré à des rencontres plus formalisées, sous la forme d’entretiens, avec les adhérents et les autres participants des GEM, afin de comprendre le quotidien des associations du point de vue des acteurs de terrain.

La mise entre parenthèses de la maladie : une condition de passage vers une vie (plus) normale

22Les différences géographique, organisationnelle ou même populationnelle entre les quatre GEM étudiés s’expliquent par le fait qu’à leur création, la circulaire du 19 août 2005 constituait l’une des rares feuilles de route communes à suivre pour créer une association qualifiable de « GEM », et pour espérer bénéficier de subventions annuelles. Toutefois, si les acteurs de ces GEM ont pu mettre en œuvre les recommandations de cette circulaire de manières très différentes, ils partagent explicitement certains objectifs dont celui de faire du GEM un passage vers une vie normale, en cherchant à mettre de côté la maladie.

23Parmi les moyens avancés par les animateurs pour activer cette « passerelle » (circulaire du 19 août 2005), il y a la recherche et l’acquisition d’un local, dont la nature, la localisation ou encore l’agencement intérieur matérialisent l’intention de rompre avec l’image de la maladie et des lieux de soins.

24L’expression « être dans la cité », utilisée aussi bien par les animateurs que par les gestionnaires des GEM, est l’une des premières indications géographiques, mais aussi symboliques et administratives, pour caractériser l’endroit recherché pour installer un nouveau GEM. Les équipes des quatre GEM étudiés ont majoritairement associé cette expression au centre-ville qui représente à leurs yeux la « zone idéale » d’implantation de leur association. Au cours des différentes réunions entre animateurs et responsables associatifs auxquelles j’ai pu assister, elles s’accordaient à penser que la localisation avait un effet sur la manière dont les participants se définissent et s’impliquent dans la société. Par exemple, un animateur a insisté sur l’idée que le centre-ville était synonyme de proximité physique avec les autres habitants de la ville. Une rue passante, une devanture de librairie, un immeuble d’habitation sont également des caractéristiques retenues pour tenter de « fondre le GEM » et ses participants dans le décor de la ville. La façade, comme la décoration intérieure, ont été pensées comme devant permettre à celles et ceux qui entrent dans un GEM d’avoir l’impression de réaliser une activité quotidienne autre que celle de se rendre dans une association d’usagers de la psychiatrie.

  • 5 L’animation d’un GEM fait, depuis, l’objet d’une formation avec obtention d’un diplôme universitair (...)

25Mais l’exercice de la parenthèse ne se limite pas à la mise en scène. Pour animer les GEM, des profils de personnes détachées du monde de la psychiatrie ou en capacité de s’en détacher ont été privilégiés. Dès la première circulaire (29 août 2005), il est précisé que la subvention allouée pour chaque GEM doit permettre d’employer un ou deux animateurs pour aider à l’organisation quotidienne et proposer des activités socioculturelles. L’absence de formations spécifiques à l’animation au cours des premières années d’existence des GEM a permis aux équipes gestionnaires de disposer d’une importante marge de manœuvre dans le processus de recrutement5. À cette époque, deux profils d’animateurs apparaissaient : ceux formés dans le domaine de la santé et ceux formés dans les domaines de l’organisation ou l’animation d’un collectif (par exemple art, histoire, sociologie, GO au Club Med…). Dans les quatre GEM étudiés, il était recommandé aux animateurs formés en santé de rester discrets à propos de cette spécialisation en présence des adhérents, voire de n’en rien dire. Cette préconisation s’inscrivait dans la même logique visant à maintenir à l’écart toute information ou caractéristique pouvant rappeler l’état de santé des participants.

26Cet environnement, commun aux quatre GEM étudiés, a par la suite influencé ma façon de percevoir la participation des adhérents et le travail d’animation. Au cours des discussions avec des animateurs de GEM, il est apparu que les activités socioculturelles étaient envisagées comme des supports permettant d’oublier, pour un temps, la situation de maladie ou de handicap. Un membre d’une association gestionnaire décrit avec précision ce processus :

Je pense que c’est le groupe en activité, ce n’est pas le groupe tout seul. C’est pour ça que j’ai peur que cela devienne des ghettos. C’est trouver sa place dans le groupe et prendre conscience que l’on est en train de faire une activité. Vraiment de s’apercevoir de ce que l’on est en train de faire et changer son image de soi en fonction de l’activité. L’activité : soi dans l’activité et l’image de soi, c’est-à-dire que tout ça marche ensemble. Tu te vois en train de faire une activité. Si on t’aide à te rendre compte, le groupe aide à te rendre compte que tu es en train de faire ça. Tu te dis : oui, je sais le faire en fin de compte. Il reste quelque chose sur lequel tu t’appuies. Et puis tu gagnes comme ça.

27Cette manière de concevoir les activités socioculturelles au sein du GEM rend compte du travail pratique de mise entre parenthèses. Les activités sont pensées par les animateurs comme des séquences pendant lesquelles le « faire » (danser, peindre, jouer de la musique, cuisiner, etc.) des adhérents les amène à incarner des rôles qui les éloignent des conditions d’identification de l’individu comme malade ou handicapé. C’est dans le cadre de ces activités que les animateurs estiment que les adhérents peuvent construire, en grande partie, une nouvelle image d’eux-mêmes.

28Les relations produites au cours des activités socioculturelles participent à leur tour au processus de mise entre parenthèses. On en trouve un exemple dans le registre des dénominations mobilisées par les animateurs pour désigner les participants. Ceux-ci sont nommés « les artistes », « le groupe [de musique] », « le poète », « la troupe », et au quotidien les « gemmeurs », les « gemiens », les « gemistes ». Ce processus rappelle ce que Christoph Wulf nomme le « caractère performatif de la langue », c’est-à-dire la façon dont les « paroles prononcées contribuent de manière essentielle à créer une nouvelle réalité sociale » (Wulf, 2007 : 12).

29Lorsqu’une nouvelle personne entrait pour la première fois dans l’un des quatre GEM, il arrivait qu’elle demande s’il s’agissait bien d’un lieu de rencontre « pour malades » ou encore « pour malades de la psychiatrie ». Systématiquement, les animateurs répondaient par la négative selon deux modalités visant l’une et l’autre à rejeter une identité qui puisse se rapporter à l’état de santé : soit « Vous savez, ici, il n’y a pas de malades, il n’y a que des personnes », soit « Nous sommes tous un peu malades », dans l’idée que la santé mentale et ses fragilités concernent tout un chacun.

30Toutefois, les animateurs ne surestiment pas le pouvoir performatif de leurs différentes actions auprès des adhérents des GEM. Ils s’interrogent même sur la faisabilité de leur technique de « mise entre parenthèses de la maladie », en particulier lorsque celle-ci les contraint à maintenir des références liées à l’état de santé des adhérents.

Les paradoxes de la mise entre parenthèses de la maladie

31Les animateurs expliquent avoir conscience de la tension entre leur souhait de donner l’impression aux adhérents qu’ils peuvent agir comme n’importe quelle autre personne et la nécessité concomitante de garder à l’esprit que les participants des GEM ont des troubles psychiques. La technique de la mise entre parenthèses révèle ainsi des injonctions contradictoires auxquelles se confrontent quotidiennement animateurs et adhérents.

32L’une d’elles s’exprime au moment d’accueillir une nouvelle personne qui n’explicite pas la raison de sa présence. Les animateurs essaient généralement d’identifier subtilement si le visiteur correspond ou non au projet général du GEM. Parmi les supports d’information mobilisés, il y a le comportement des visiteurs. Par comportement, il faut entendre la manière dont l’individu s’exprime, maintient son corps, interagit avec le groupe ou encore avec les éléments du décor. En observant sur plusieurs mois ces scènes d’accueil, j’ai constaté que plus le comportement de l’individu est considéré par les animateurs comme « inapproprié », « maladroit », « impoli » dans le cadre d’une visite, plus ces derniers valident, par intuition, l’identification d’un statut « d’usager de la psychiatrie », et plus ils font en sorte de lui donner l’impression d’être considéré comme un individu normal. Toutefois, un visiteur dont le comportement ne permet pas d’interpréter l’expression de troubles psychiques et qui ne se présente ni comme un professionnel ni comme un usager de la psychiatrie sera alors davantage questionné sur ses intentions à participer au GEM, afin de s’assurer que son profil correspond au public attendu dans l’association. Le GEM donne à voir une démarche inverse des interactions normales (Goffman, 1973) : il est organisé comme un lieu a priori normal pour des personnes qui, a priori, ne le sont pas et qu’il s’agit de considérer comme normales.

  • 6 Au moment de l’enquête, peu de GEM avait recruté, en tant qu’animateur, une personne faisant l’expé (...)

33Une autre expression de cette injonction contradictoire s’observe lors de l’embauche d’un adhérent en tant que salarié du GEM. C’est un processus qui contribue à favoriser la participation sociale et qui matérialise un aspect concret de la transformation imaginée pour les adhérents : le travail. L’adhérent, devenu animateur salarié6, jouit d’un nouveau statut. Il perd celui d’adhérent et se voit attribuer en échange celui, paradoxal, d’« animateur-usager ». Le terme « adhérent » ne laissait aucun sous-entendu concernant l’état de santé des personnes qui étaient ainsi désignées. Paradoxalement, en intégrant l’équipe d’animateurs, représentants d’une normalité au sein du GEM, le terme « usager » refait surface pour caractériser la personne et la différencier des autres animateurs. L’« animateur-usager » apparaît comme le statut type d’une « personne intermédiaire », « liminaire », ni complètement malade/handicapé ni complètement animateur. Il est une expression de la transformation incomplète qui caractérise les paradoxes du passage que les animateurs essaient de gérer tout en contribuant à les produire.

  • 7 Si la présence du produit et sa consommation dans les GEM sont généralement interdites sans détour, (...)

34Ainsi, un exemple de négociations d’une situation paradoxale s’observe pendant la célébration de Noël. J’ai pu la suivre au sein des quatre GEM. Elle est justifiée comme moyen de rompre la solitude vécue dans des moments où une grande partie de la population a pour habitude de se retrouver en famille (Favart, 2005). Les décorations, le choix d’un menu… toutes les caractéristiques de cette fête sont encouragées par les animateurs pour s’aligner sur les pratiques ordinaires d’une partie de la population. Si, tout au long de l’année, l’alcool est une boisson prohibée par les animateurs dans les quatre GEM de l’enquête7, pour autant, sa présence sur les tables de Noël devient l’objet de négociations entre adhérents et animateurs. Certains estiment que l’alcool fait partie des produits habituellement consommés au cours d’une fête, qu’il est un élément festif au même titre que le sapin ou le foie gras. Sa présence serait même un symbole fort de cette mise entre parenthèses et un support de la transformation de l’adhérent en personne normale. Dans un même temps, d’autres s’y opposent, expliquant que la consommation d’alcool peut être incompatible avec certains traitements médicamenteux, ramenant la maladie au centre des discussions. Alors que deux types de normalités s’affichent et entrent en contradiction, la solution choisie par les animateurs maintient la situation paradoxale : une présence symbolique d’alcool est tolérée tout en faisant en sorte que les participants ne puissent pas en sentir les effets. Parmi les techniques utilisées, il y a le contrôle de la quantité d’alcool mise à disposition ou le choix d’une boisson faiblement alcoolisée comme le cidre, dans le but de maintenir la représentation d’une fête a priori ordinaire.

35À travers ces trois scènes (accueil, embauche et célébration de Noël), la gestion des situations par les animateurs semble s’apparenter au « mordillage » de Bateson (1977) : ils font en sorte que les adhérents jouent et s’entraînent à agir comme tout le monde tout en s’assurant que ces pratiques ne sont pas véritablement identiques à celles des personnes non concernées par des troubles psychiques. Ce processus engendre un paradoxe : les animateurs s’attachent à valoriser les adhérents comme des « personnes normales », mais font en même temps référence aux situations de maladie ou de handicap. Le passage à une potentielle normalité ne trouverait du sens que dans la reconnaissance d’une prise de distance avec la maladie ou le handicap. Suivant cette logique, pour réussir à considérer les adhérents comme « normaux », il faut rappeler qu’ils ne l’ont pas toujours été. Sous cet angle, le GEM semble caractériser une situation d’entre-deux pour la personne accueillie : ni malade/handicapé ni encore normal/valide/en bonne santé. L’usage régulier de l’expression « faire comme si » dans les propos des animateurs révèle leur représentation du principe d’action qui consiste à se penser et à être pensée comme une « personne normale » dans le GEM pour finir, avec de l’entraînement, par le devenir (Wulf, 2007). Le GEM s’apparente à un passage et, par conséquent, le processus « incomplet » est une condition essentielle de la dynamique transformationnelle (Korff-Sausse et al., 2018).

36En pratique, la mise entre parenthèses n’est donc pas vécue comme une pratique évidente par les animateurs. Ils confient ressentir un décalage entre les recommandations issues des circulaires, leur objectif, et ce à quoi ils sont confrontés au quotidien. Ils se rendent compte que le succès de leur démarche dépend largement de la volonté des adhérents à y consentir. Ainsi n’est-il pas rare de voir des participants questionner cette technique. Il suffit d’assister à une « pause-cigarette » pour se rendre compte que ce décalage n’est pas ignoré des adhérents. Lors d’une de ces pauses, sur le pas de la porte, un participant se confie à un autre : « Ils sont sympas de ne pas nous montrer que l’on est des malades, ils sont cools » ; ou alors, au cours d’une autre discussion mais dans un contexte similaire : « s’il croit que je n’ai pas compris qu’il me prenait pour un fou, je m’en fiche, je reste, le café est gratuit. » La plupart des adhérents qui se rendent régulièrement dans un des GEM identifient la technique mise en œuvre, mais se gardent de le dire et de ce fait y contribuent. Mais ils initient en parallèle avec leurs pairs d’autres modes d’investissement des GEM et d’appréhension de leur rapport aux normalités.

Des « ordinaires » négociés : quand les adhérents entrent en scène

Du « passage vers l’ordinaire » aux « passages ordinaires »

37La vingtaine de personnes circulant aléatoirement dans un GEM au cours d’une journée complexifie la tentative des animateurs de maintenir cette technique de la mise entre parenthèses de la maladie. Du point de vue des participants, le GEM est d’abord un lieu de passage, dans le sens d’une étape parmi d’autres au cours d’une journée, en fonction des contraintes et des besoins de chacun. Un passage au GEM peut être suivi ou précédé d’une visite au centre médico-psychologique (CMP) pour une consultation ; il peut être utilisé comme un lieu de repos après une journée de travail en établissement et service d’aide par le travail (Esat) ; mais il peut aussi se transformer en lieu de rendez-vous avant de se rendre dans un café ou de rejoindre une chorale dans une église. Ces usages ne sont pas conceptualisés par les personnes, et font encore moins l’objet d’une réflexion collective. Ils sont le plus souvent improvisés. Cette improvisation ne signifie pas que les adhérents ne planifient aucune de leur journée, mais renvoie au fait que l’organisation d’un GEM est aussi et surtout le produit de différents usages qui respectent différentes logiques et qui ne correspondent pas toujours à l’organisation structurée voulue par les animateurs, qui à leur tour font preuve d’improvisation.

38Lorsque les adhérents commentent leur participation au GEM, on s’aperçoit qu’ils intègrent l’associatif dans un réseau complexe et divers de rendez-vous médicaux, sociaux, familiaux ou amicaux. Au cours d’une discussion, un adhérent témoigne du fait que le caractère « ordinaire », « normal » du GEM tient à sa souplesse organisationnelle : 

Un petit coucou, un petit bonjour, deux trois phrases, comment tu vas, tu vas bien. Il va faire des beignets, je vais être à côté de lui, je vais regarder. On va manger les beignets, on va rigoler, après ça va être un autre. On a des petits échanges comme ça, mais normaux, tu vois, ordinaires, des gens ordinaires, simples. Il n’y a pas de prétention.

39De ce point de vue, la participation devient moins une condition préalable pour accéder à une vie normale qu’un moment intégré à leur quotidien. Ainsi, alors que le scénario des animateurs repose sur un objectif précis et nécessite une certaine rigueur dans les rapports aux autres, ce témoignage révèle que l’ordinaire/le normal relève davantage d’une certaine légèreté relationnelle, sans intention particulière. Par ailleurs, ce sont les passages successifs et continus au GEM, comme en d’autres lieux, qui finissent par former, aux yeux des participants, des situations ordinaires. Une adhérente établit un parallèle entre le GEM et un bistrot :

C’est comme si tu allais dans un bistrot. Tu vas parler un peu avec des gens, comme des gens que tu rencontres dans un bistrot et puis tu discutes, tu entends les gens, les conversations et puis après tu t’en vas. Tu écoutes ce qu’ils ont à dire, tu réponds, ils ne parlent pas, tu ne parles pas. C’est comme, tu viens boire un café pour parler.

40Des adhérents expliquent que, parfois, l’action même de se rendre dans le GEM suffit à se sentir comme tout le monde, en particulier comme ceux qui vont travailler ; là où les animateurs conçoivent ce sentiment davantage comme la résultante d’une participation au GEM. Par exemple, pour un adhérent, le GEM est une occasion de prendre les transports en commun aux « heures de pointe », appréciant le fait de se fondre dans la foule des travailleurs. Pour un autre, c’est un moyen de retrouver le plaisir de la solitude une fois rentré chez lui. Les différents rythmes de vie, les activités quotidiennes, les représentations associées au GEM font qu’entre les heures d’ouverture et de fermeture, des individus entrent et sortent de l’association avec des logiques qui dépassent les intentions et les attentes des animateurs. Ces multiples va-et-vient, plus ou moins réguliers, contrastent avec les conditions contractuelles de participation des animateurs, comme en témoigne la salariée d’un GEM au cours d’un entretien :

J’ai de plus en plus l’impression de me fondre dans le décor. Je suis là à faire chaque semaine la même chose, enfin presque, et je vois les adhérents entrer et sortir. J’ai l’impression d’être plantée dans le GEM et que les adhérents bougent tout le temps. Les situations s’inversent, tu ne trouves pas ?

41Une équipe d’animateurs se rend au GEM dans le cadre de son travail alors que les adhérents s’y rendent, a priori, par envie et surtout de façon articulée avec les différents moments de leur vie quotidienne. Ainsi, en insistant sur le fait que les adhérents peuvent entrer et sortir du GEM librement, ce témoignage renforce l’idée que l’ordinaire, le normal est associé aux situations extérieures au GEM. Alors que les animateurs créent une parenthèse dans laquelle ils s’évertuent à reproduire du « normal/ordinaire », celui-ci se voit de fait dilué dans l’ordinaire de la vie des adhérents par leurs habitudes de fréquentation. Les GEM sont intégrés dans le flux de leur vie. Par conséquent, ce n’est plus un espace liminaire qui transforme mais un lieu de passage parmi d’autres, articulés à d’autres occupations et d’autres lieux pouvant concerner tout un chacun. Les animateurs, en tant que salariés, sont situés, à leur tour, dans une des parenthèses du parcours de vie des adhérents qui y circulent et se sentent ainsi à la marge de la vie ordinaire.

42Cette façon de s’approprier le GEM, en l’articulant avec les autres aspects de leur vie quotidienne, conduit inéluctablement les adhérents à révéler des aspects d’eux-mêmes qui peuvent être liés à leur santé. Le fait qu’un adhérent trie ses boîtes de neuroleptiques sur la table d’activité, ou qu’un autre convie ses collègues d’Esat à boire un café ou encore que d’anciens voisins de chambre d’hôpital partagent des souvenirs, sont autant de situations qui ramènent sur le devant de la scène ce que les animateurs tentent de faire oublier, voire de transformer. Ce phénomène peut notamment être accentué par l’effet de groupe. Lorsque plusieurs adhérents décident de parler de leur expérience, un ou même deux animateurs éprouvent davantage de difficulté à maintenir la parenthèse fermée. Les relations entre pairs, que favorisent les GEM, constituent des situations particulières au cours desquelles les personnes mobilisent leur expérience de la maladie et des traitements. Ces interactions entre pairs conduisent à faire émerger des propositions dont l’une apparaît comme une alternative à la technique de la mise entre parenthèses, et par la même occasion à la conception de la vie normale/ordinaire que les animateurs lui associent.

Reconfiguration de l’ordinaire à travers les relations entre pairs

43Dans les quatre GEM de l’enquête, la plupart des adhérents estiment que les activités socioculturelles ne suffisent pas à créer du lien avec les autres participants. Tout en expliquant avoir conscience que le GEM n’est pas un lieu formel d’échange de l’expérience de la maladie, la plupart des personnes rencontrées considèrent pourtant ce type de relations comme utile. En allant fumer avec les adhérents sur le seuil des GEM, je me suis très vite aperçu que ces temps de rencontres existaient en marge des activités principales.

44Les personnes interrogées sur ces relations entre pairs ont d’abord tenu à m’expliquer que la possibilité d’identifier des expériences communes, autour de la maladie et de ses retentissements, participait à établir une autre forme de relation distincte de celle produite avec les animateurs. Lors d’un entretien, un adhérent me confie son opinion sur l’expérience de troubles psychiques d’autrui :

Au début ça rassure, maintenant je sais que les expériences sont similaires. J’ai passé suffisamment de temps à l’hôpital pour voir un peu comment les gens ils réagissent. Je sais maintenant qu’il y a beaucoup de ressemblance dans nos délires.

45Ce processus correspond à de « l’appartenance », pour reprendre le vocable de Goffman dans son étude sur le stigmate (1975), c’est-à-dire la possibilité de se voir et de s’identifier à travers l’expérience de l’autre et de constater à son tour que son expérience peut être comprise par autrui. Un adhérent l’exprime ainsi : « Je me retrouve dans ce que dit Jean sur sa maladie. On a la même. Ce qu’il a vécu, je l’ai aussi vécu, je le vis encore. »

46Lors d’un entretien, une adhérente aborde sa relation avec les autres participants du GEM en insistant sur la différence avec celles et ceux, a priori comme moi, qui ne font pas l’expérience de troubles psychiques :

J’adore Camille, parce que quand elle parle, j’ai compris, elle me parle de bouffées délirantes, elle me parle de trucs qu’elle fait. Des trucs complètements hilarants, des choses que vous, vous qui n’êtes jamais passé par là, vous vous frottez les yeux et vous vous dites que ce n’est pas possible. Mais où ils vont chercher tout ça ? Mais d’où ça leur vient ?

47On note à travers ce dernier extrait d’entretien que les relations entre pairs au sein du GEM ne reposent pas uniquement sur un processus d’appartenance. Ce dernier s’accompagne aussi d’un processus de différenciation qui est d’abord dirigé vers celles et ceux qui ne partagent pas une expérience avérée de troubles psychiques. Par exemple, dans plusieurs GEM, il arrive que des adhérents jouent à provoquer les animateurs en se qualifiant de « fous », « tarés », « schizos », tout en veillant à ce que ces derniers ne s’autorisent pas à les désigner ainsi au risque de se voir accuser, avec ironie, de les stigmatiser. Le fait que les adhérents s’autorisent dans les GEM à faire de l’humour sur la maladie révèle d’abord que mettre des mots sur cette expérience peut aussi devenir un moyen collectif pour prendre du recul. Cette forme d’humour rappelle le concept de « distance au rôle » (Goffman, 2002 : 83) grâce auquel il est possible d’objectiver la maladie (Peneff, 1992). Comme l’explique un adhérent, « rire de la maladie, c’est un peu comme la mettre dernière nous ». De plus, en excluant les animateurs de ce type d’humour, les adhérents révèlent la dimension identitaire de ce processus et une des techniques de réappropriation, par les personnes concernées, des représentations stigmatisantes (Lovell et al., 2011).

48Le sentiment de s’identifier comme « malades », « fous », « différents » aurait tendance à s’estomper entre pairs. Plusieurs adhérents expliquent que le fait d’avoir en commun une expérience de maladie ou de traitement neutralise cette caractéristique et les oblige mutuellement à se juger, à s’évaluer, à se reconnaître sur la base d’autres critères. Pour un adhérent, ce phénomène s’apparente à ne plus « jouer aux malades » entre pairs :

Si tu veux, c’est le fait d’être dans un endroit où elle [une adhérente désignée] ne joue pas ses histoires hallucinantes. À force de venir régulièrement, quand elle marche à côté de ses pompes, ils ne l’écoutent plus. C’est une part de progression. La réaction des autres, ce n’est pas de savoir ce que c’est que de vivre la maladie, c’est le fait d’accepter la maladie des autres. C’est d’être assez habitué pour ne plus en avoir peur. Parce que les gens normaux ont peur. Les gens qui veulent dire qu’ils sont normaux. C’est le fait de ne plus avoir de problème. C’est-à-dire qu’on n’a plus quelqu’un qui tient lieu d’infirmière, devant qui jouer le malade. Il faut qu’il joue autre chose. Ce n’est plus jouer sur le : je suis malade. Même si c’est vrai, cela ne valorise pas. Ce n’est pas un lieu où il y a valorisation par la maladie.

49Le fait que les adhérents se reconnaissent égaux du point de vue de leur expérience des troubles psychiques normalise, banalise ce qui, en dehors de ces relations, est considéré comme des expériences différentes des normalités partagées par la société. Les adhérents considèrent que le rôle de malade n’a de sens qu’en interaction avec celles ou ceux qui ne jouent pas le même rôle. Dans le dernier témoignage, l’adhérent pense qu’il n’est pas possible de procéder, dans les GEM, à une « valorisation par la maladie ». On peut interpréter l’usage du terme « valorisation » comme un synonyme de « production », c’est-à-dire non comme un jugement de valeur mais comme l’existence d’une identité qui ne peut être reconnue que dans des « contacts mixtes » (Goffman, 1975 : 23), c’est-à-dire entre des personnes ayant des troubles psychiques et d’autres n’en ayant pas.

50Le processus d’appartenance semble produire l’effet de « mise entre parenthèses de la maladie » souhaité par les animateurs sans que celui-ci ne soit volontairement recherché par les adhérents. Entre pairs, la performativité se fonde sur une reconnaissance mutuelle d’être « malade », annulant ainsi le sentiment de l’être.

Jouer aux normaux

51Du point de vue des adhérents, l’expérience de la maladie n’est pas strictement détachée des considérations de ce que devrait être le normal/l’ordinaire. Erving Goffman (1975) a montré que les individus stigmatisés éprouvaient un sentiment d’ambivalence à l’égard de leur propre personne et de leurs pairs. Il explique que l’individu portant un stigmate peut, au cours de son « itinéraire moral », préférer se rapprocher des personnes qui partagent un même stigmate (les pairs) dans une volonté de produire une normativité en lien avec les caractéristiques du groupe (l’appartenance), ou se rapprocher du groupe des normaux afin de s’y identifier (l’alignement). Dans les quatre GEM étudiés, les participants témoignent du fait que l’alignement et l’appartenance entre pairs constituent un seul et même processus, qui les place également dans des situations paradoxales.

52L’observation des interactions et les témoignages rapportés montrent que le processus d’appartenance ne se fait pas sans une relative prise de recul des adhérents à l’égard de certains de leurs pairs. L’humour, la moquerie ou bien même la distanciation physique peuvent être des moyens employés pour se différencier de celles et ceux qu’ils pourront considérer comme étant » dans la maladie » ou qualifier de « trop fous/folles ». On pourrait alors penser que cette mise à distance consiste simplement à s’aligner sur le comportement de celles et ceux considérés comme « normaux », c’est-à-dire un « alignement hors du groupe » ainsi que l’appelle Erving Goffman (1975 : 136). Mais ce qui spécifie ces relations entre pairs, c’est que cette distanciation n’est pas dissociée du processus d’appartenance, c’est-à-dire le partage d’une expérience de troubles psychiques. Les adhérents considèrent pouvoir se différencier des autres uniquement sur la base d’expériences vécues partagées. C’est à partir de la reconnaissance de situations partagées qu’ils s’estiment capables de se différencier de celles et ceux perçus, un temps, plus « fous/folles ».

53Il ne s’agit pas d’une simple reproduction des représentations stigmatisantes véhiculées dans la société, mais de l’élaboration interne de nouvelles normalités qui reposent sur des expériences et des savoirs partagés. Les personnes qui établissent ces différences les relativisent également. Elles soulignent que dans un autre contexte, ce sont elles qui sont vues comme des « tarées » ou des » anormaux ». De surcroît, ils, rappellent toujours qu’ils peuvent à tout moment « retomber dans la maladie ». Cette construction hiérarchisée de la personne au sein du groupe de pairs fait écho à l’analyse du stigmate de Goffman (1975), établissant le stigmatisé et le normal comme étant les deux faces d’une même personne. Dans le témoignage suivant, une adhérente décrit cet équilibre sur lequel repose l’ordinaire qu’elle partage avec une autre, que j’ai renommée Georgette :

C’est ça qui est bien, je ne suis pas différente d’elle, je suis exactement comme elle, en nageant un petit peu plus dans la purée. Un petit peu, encore une petite louche de plus pour moi et une petite pointe d’Haldol en plus, un petit peu de Risperdal en plus. Tu vois les mélanges de médicaments ce que ça peut faire. Parce que nous, entre nous, on va s’arrêter un petit peu, moi je vais m’arrêter de faire un dessin, entre nous on va se regarder : ça va, ou tu vas bien, comment ça va ? Comme tout à l’heure. Tiens, j’ai eu des angoisses. Je lui ai dit que j’ai été chez ma sœur et que j’ai eu des angoisses. Et puis là ça va mieux. Georgette qui est venue tout à l’heure aussi, elle m’a dit : je n’ai pas été bien. Je lui dis : tu sais ça va aller. Tu vois deux trois mots comme cela.

54Les adhérents montrent que cette délimitation entre une situation normale et anormale est fluctuante, qu’être « stabilisé » ou « dans la maladie » ne représente pas, selon eux, un état fixe. Une adhérente explique ainsi que si elle identifie des personnes plus fragiles qu’elle dans le GEM, cela ne signifie pas pour autant qu’elle ne peut pas être, à son tour, en position de fragilité.

Admettre de fréquenter ou de partager des choses avec des malades plus malades que toi ou d’autres qui le sont moins et qui vont te guider, qui vont te donner l’espoir. Ouais, on est tous des malades à divers degrés et il faut accepter d’être tolérant et humble avec les plus faibles aussi. Parce que ça bouge, moi une fois je suis en haut, après je redescends après je vais remonter. Mon état sera variable.

55Le fait que les adhérents mettent de la distance à partir d’un processus d’appartenance les conduit à se considérer continuellement dans un « entre-deux », ne se fixant jamais en tant que malade ou individu « normal ». En d’autres termes, les animateurs et les adhérents produisent simultanément des situations d’entre-deux, mais aux effets différents. Dans la démarche des animateurs, l’entre-deux conduit à n’être reconnu ni malade/handicapé, ni encore totalement comme une personne normale. Il garde sa caractéristique de marge à la norme et renforce ainsi la distinction entre une situation normale déterminée et d’autres qui ne le seraient pas ou moins. L’approche des adhérents conduit à penser l’entre-deux comme une situation normale, déstabilisant par la même occasion cette dernière, étant donné qu’être « stabilisé », « normal », « ordinaire » ou « dans la maladie » ne représenterait pas un état fixe, mais est le produit d’une situation qui change perpétuellement et qui dynamise les interactions.

Conclusion

56En participant à un GEM, les nouveaux adhérents font face à une proposition contradictoire : entrer dans lieu présenté comme réservé aux individus faisant ou ayant fait l’expérience de troubles psychiques mais où ces attributs communs doivent être « mis entre parenthèses ». Dans ce contexte paradoxal, deux processus se distinguent. Le premier, initié par les animateurs, vise à oublier la maladie, tout du moins le temps du GEM, dans l’espoir de finir par ne plus se penser et être pensés comme des malades. À travers plusieurs interactions localisées, nous avons relevé la façon dont les animateurs maintenaient les participants dans une situation d’entre-deux, liminaire, puisqu’ils ne sont plus reconnus comme malades, mais pas encore entièrement considérés comme normaux. Dans ces conditions, l’organisation du GEM s’apparente, à première vue, aux rites de passage décrit dans les classiques de l’anthropologie, à savoir la liminarité, un espace indéterminé dans lequel les passagers seraient maintenus le temps qu’ils soient transformés afin de correspondre à la nouvelle situation déterminée. La mise entre parenthèses de la maladie fait également écho à certains travaux sociologiques sur le handicap, en se représentant la liminarité comme une situation de marge à la norme et de passivité.

57Dans un second temps, j’ai proposé de considérer la capacité des adhérents à s’approprier, choisir et transformer ce dispositif. Tout en acceptant la technique de la mise entre parenthèses de la maladie employée par les animateurs, les adhérents produisent simultanément une normalité qui leur est propre. Les interactions entre pairs favorisent un processus d’appartenance au cours duquel ils neutralisent leur sentiment d’être malade. Les interactions entre pairs révèlent ainsi que l’ordinaire/le normal serait moins un état consistant à ne pas être malade ou en situation de handicap qu’un état fluctuant en fonction des situations.

58Cette lecture dépasse l’espace des GEM et certainement celui de la santé mentale. L’élaboration produite par les adhérents pourrait ainsi nous sensibiliser au fait que l’ordinaire ou le normal peut émerger de cette indétermination, de ce flou constant. Une conséquence de cette perspective serait de considérer l’entre-deux, la liminarité, non plus comme une situation spécifique mais comme une condition de vie ordinaire. Que certain(e)s envisagent de mettre entre parenthèses la maladie ou que d’autres considèrent qu’elle se banalise par effet de miroir (entre pairs), ces processus pourraient être conçus comme des pratiques, parmi d’autres, qui visent à s’approprier cette indétermination partagée.

Ce travail est issu d’une thèse d’anthropologie réalisée au sein du laboratoire Cermes3 (UMR CNRS 8211 - Unité Inserm 988 - EHESS - Université Paris Descartes) et dirigée par Anne Lovell. Je remercie Baptiste Moutaud et Nicolas Marquis de m’avoir donné l’occasion de présenter ce travail dans le cadre du colloque « Normale ou ordinaire, accomplie ou autonome » et de pouvoir le proposer sous la forme d’un article. Je les remercie également pour leur regard attentif sur ce papier.

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WINANCE M., 2004. « Handicap et normalisation. Analyse des transformations du rapport à la norme dans les institutions et les interactions », Politix, 66 : 201-227.

WULF C., 2007. Une Anthropologie historique et culturelle. Rituels, mimésis et performativité. Paris, Téraèdre.

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Notes

1 Dans le cadre de ce travail, j’utilise l’expression « personne faisant l’expérience des troubles psychiques » pour désigner celles et ceux pour qui le GEM a été créé initialement. J’aurais pu utiliser l’expression « en situation de handicap psychique », « vivant avec » ou « atteint de ». L’expression « faire l’expérience de » permet de garder à l’esprit la diversité des ressentis possibles de ce vécu (souffrance, plaisir, avantage, stigmatisation), la variabilité de ce vécu dans le temps et dans l’espace, ainsi que l’ensemble des autres dimensions de la vie qui contribue à cette caractérisation.

2 Julien Grard (2011) a soutenu une thèse d’anthropologie dans laquelle il questionne l’expérience des personnes souffrant de troubles psychiques à travers leur parcours de vie et leurs différentes expériences sociales. Il s’est appuyé sur une ethnographie de quatre ans réalisée au sein d’un GEM pour montrer la multiplicité des vécus selon la trajectoire biographique des personnes.

3 Dans le cadre de ce travail, le terme de « liminarité » et son adjectif « liminaire » ont été préférés aux termes liminalité/liminale, souvent utilisés comme synonymes. Le choix de ce vocabulaire est une manière d’inscrire ma réflexion dans l’approche turnérienne des rites de passages (Turner, 1990), et plus particulièrement pour le travail spécifique effectué sur cette période de marge et pour les articulations théoriques et thématiques avec les travaux d’Erving Goffman (Leclerc, 1992 ; Piette, 1997).

4 Parmi les différentes approches socio-anthropologiques du handicap, nous aurions pu nous diriger vers d’autres auteurs comme Robert Edgerton (1993) ou encore ceux s’inscrivant dans les disability studies (Albrecht et al., 2001). Nous souhaitions articuler des travaux qui abordaient la question du passage de la même manière que les acteurs des GEM.

5 L’animation d’un GEM fait, depuis, l’objet d’une formation avec obtention d’un diplôme universitaire équivalent à un Bac+3.

6 Au moment de l’enquête, peu de GEM avait recruté, en tant qu’animateur, une personne faisant l’expérience de troubles psychiques. Les quelques recrutements que j’ai pu suivre étaient encore expérimentaux.

7 Si la présence du produit et sa consommation dans les GEM sont généralement interdites sans détour, une nuance est apportée concernant les personnes pouvant être identifiées comme « alcoolisées ». L’intention d’ouvrir le GEM aux personnes plutôt qu’à leurs difficultés a tendance à entraîner une certaine tolérance de la part des animateurs, tant que le comportement n’empiète pas sur l’ambiance et l’organisation de l’association.

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Pour citer cet article

Référence électronique

Aurélien Troisoeufs, « « Jouer aux normaux entre malades ». Expériences des troubles psychiques et normalités négociées dans les groupes d’entraide mutuelle. »Anthropologie & Santé [En ligne], 20 | 2020, mis en ligne le 30 avril 2020, consulté le 22 octobre 2020. URL : http://journals.openedition.org/anthropologiesante/6101 ; DOI : https://doi.org/10.4000/anthropologiesante.6101

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Auteur

Aurélien Troisoeufs

Anthropologue, Laboratoire de recherche santé mentale et sciences sociales, GHU-Paris, Psychiatrie et Neurosciences, 258 rue Marcadet (Bâtiment N), 75018 Paris (France), Aurelien.troisoeufs@ghu-paris.fr

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