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« Tu as grillé ta première ligne ! ». Anthropologie de l’échec thérapeutique dans le traitement du VIH au Cameroun

“You’ve blown your first line !”. Anthropology of HIV treatment failure in Cameroon
Gabrièle Laborde-Balen, Odile Elad et Bernard Taverne

Résumés

Vingt ans après l’introduction des antirétroviraux en Afrique, l’augmentation du nombre d’échecs thérapeutiques, souvent liés aux résistances virales, risque de compromettre les objectifs d’élimination de l’épidémie de VIH d’ici 2030. Au Cameroun, les échecs thérapeutiques concernent près d’un tiers des personnes traitées par antirétroviraux. Cet article propose une analyse des perceptions et de l’expérience des personnes face à l’échec thérapeutique, et montre comment, dans le contexte social et culturel du Cameroun, des facteurs individuels et collectifs concourent à générer des situations d’échec thérapeutique. Il analyse aussi la manière dont les relations soignants-soignés se redéfinissent dans une telle situation, l’adaptation du dispositif de soins et ses limites, et la prise en compte des enjeux des échecs thérapeutiques sur le plan international.

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Texte intégral

Introduction

  • 1 En 2014, l’ONUSIDA a élaboré des recommandations sous la forme de « l’objectif 90-90-90 » : à l’hor (...)

1Vingt ans après l’introduction des médicaments antirétroviraux (ARV) en Afrique, l’augmentation du nombre de personnes en situation d’échec thérapeutique fait craindre une « quatrième épidémie de VIH » (Laborde-Balen et al., 2018). Elle risque de compromettre la stratégie des « 90-90-90 » élaborée par l’ONUSIDA pour mettre fin à la pandémie d’ici 20301.

2L’échec thérapeutique désigne la perte d’efficacité du traitement ARV. Il s’agit d’un phénomène prévisible, qui concerne 10 à 20 % des personnes recevant des ARV. Dans les pays du Sud, on assiste depuis quelques années à une augmentation rapide des échecs thérapeutiques, chez les enfants comme chez les adultes (de Beaudrap et al., 2013 ; Boender et al., 2015 ; Salou et al., 2016 ; Cissé et al., 2019). En 2019, environ vingt-trois millions de personnes dans le monde recevaient un traitement ARV, et on estime que deux à quatre millions d’entre elles seront en échec thérapeutique en 2020 (Estill et al., 2016). L’Organisation mondiale de la santé (OMS) a sonné l’alarme et émis des recommandations pour enrayer cette progression (WHO, 2017).

  • 2 Chaque ligne représente une combinaison de médicaments antirétroviraux.

3Les conséquences des échecs thérapeutiques sont graves, aux plans individuel et collectif. Pour l’individu, la situation d’échec thérapeutique se traduit par une reprise de l’évolution de la maladie qui pourra être fatale. Pour la collectivité, l’accroissement du nombre de personnes en situation d’échec de traitement favorise l’émergence et la circulation de virus résistants aux médicaments, complexifie la prise en charge médicale des personnes concernées et augmente les dépenses de santé. Un échec thérapeutique nécessite, en effet, de modifier le traitement initial dit de « première ligne2 » pour un traitement de « deuxième ligne ». En cas de nouvel échec, c’est alors un traitement de « troisième ligne » qui doit être envisagé, sachant que ces traitements au coût élevé sont encore peu disponibles dans les pays du Sud (MSF, 2016).

4Différentes causes favorisent la survenue des échecs thérapeutiques : elles sont liées aux caractéristiques de certains virus, aux mécanismes d’action des médicaments ARV, aux difficultés des patients à suivre les prescriptions médicales et à l’organisation du dispositif de soins (Bertagnolio et al., 2012). L’efficacité thérapeutique repose en effet sur une prise médicamenteuse quotidienne, à heure fixe, conformément aux prescriptions médicales, que l’on désigne sous le terme d’observance thérapeutique.

5Le traitement de l’infection par le VIH associe, idéalement, la prescription des ARV et un accompagnement social qui vise à soutenir les patients. Cette prise en charge qualifiée de « globale », nécessite un dispositif associant différents acteurs médicaux et sociaux. Sa mise en œuvre en Afrique subsaharienne se heurte souvent aux limites des capacités des systèmes de santé. Dans ce contexte, les échecs thérapeutiques ne sont pas uniquement liés à l’effet de la molécule sur l’agent pathogène. Ils résultent d’un ensemble de facteurs individuels et collectifs fortement interdépendants.

Une anthropologie de l’échec thérapeutique

6Le point de vue anthropologique que nous proposons sur l’échec thérapeutique des médicaments antirétroviraux repose sur trois concepts : la classique distinction entre la réalité biomédicale/le vécu subjectif de la maladie/la construction sociale de la maladie – disease/illness/sickness (Kleinman, 1980) – ; la construction sociale de l’observance ; la pharmaceuticalisation de la pratique de soins au Sud.

7L’expression « échec thérapeutique » est un terme issu du vocabulaire médical qui évoque la non-efficacité – ou la perte d’efficacité – d’un traitement. Dans le domaine de l’infection par le VIH, l’échec du traitement est médicalement défini par des critères biologiques et cliniques qui ont varié au cours du temps avec l’évolution des recommandations internationales (WHO, 2013 ; Laborde-Balen et al., 2019). Le diagnostic d’échec thérapeutique correspond à trois situations différentes en fonction de la progression de la maladie : l’échec est tout d’abord « virologique », il devient ensuite « immunologique » avant d’être « clinique ». L’échec virologique correspond à une persistance ou à la remontée de la charge virale plasmatique ; il s’agit du premier indice de l’échec thérapeutique. L’échec immunologique correspond à une baisse du taux des lymphocytes dans le sang (les lymphocytes CD4) ; c’est la conséquence de la présence d’une forte concentration de virus dans le sang. L’échec clinique se manifeste par l’apparition ou la réapparition d’infections liées à la baisse de l’immunité. La distinction disease/illness/sickness permet de rendre compte des différents états/temps de l’échec thérapeutique et de sa perception par les patients et les professionnels de santé. En effet, seul l’échec clinique objective l’échec thérapeutique sur le plan somatique et fait passer la maladie de disease à illness pour la personne malade. Jusqu’à un certain point, les échecs virologiques et immunologiques demeurent asymptomatiques ; ils ne sont objectivables que par l’intermédiaire d’analyses biologiques. Ils constituent donc une disease sans illness. Une part du travail des professionnels de santé consiste précisément à tenter de « faire prendre conscience » aux patients de l’écart possible entre l’altération biologique et l’atteinte physique. L’expression « échec thérapeutique » est peu à peu passée dans le vocabulaire des membres des associations de personnes vivant avec le VIH (PVVIH) et des patients, mais la signification qui lui est accordée ne correspond pas toujours à la définition médicale ; cet écart est à l’origine de diverses incompréhensions.

8La complexité des premiers traitements ARV avait rapidement révélé les liens étroits entre la prise des médicaments conformément aux prescriptions – l’observance thérapeutique – et l’efficacité thérapeutique, à l’époque où ces traitements étaient très contraignants (grand nombre de comprimés, effets secondaires fréquents). L’observance thérapeutique est devenue un thème majeur en santé publique. Les sciences sociales ont produit une abondante littérature analysant l’usage et l’évolution des termes d’« observance » et d’« adhésion » (Ogden, 1999 ; Abelhauser et al., 2001) et les différentes dimensions de l’observance, en identifiant précisément les déterminants de l’observance liés au patient (éléments psychosociaux), aux médicaments (classe de médicament, forme et nombre de prises), à la durée et au contexte de prise en charge (relation du patient au système de soins). De plus, pour un même individu, il est rapidement apparu que l’observance était un phénomène dynamique susceptible d’évoluer en tout temps (Bessette et al., 2001).

9L’arrivée des ARV dans les pays du Sud au cours des années 2000 a renouvelé les interrogations sur les conditions de l’efficacité des traitements biomédicaux à long terme. L’expérience des programmes de lutte contre la tuberculose, nécessitant la prise régulière de médicaments pendant six à huit mois et dans le cadre desquels moins de la moitié des malades suivaient le traitement pendant la durée prescrite (Barnhoorn & Adriaanse, 1992), alimentait les inquiétudes sur l’acceptabilité de traitements « à vie » par les PVVIH. Les études anthropologiques ont mis en évidence qu’en sus des déterminants de l’observance déjà décrits dans les pays du Nord, « l’observance devrait être considérée comme le produit d’une construction sociale dans laquelle le système de soin […] occupe une place essentielle » (Desclaux, 2001 : 65).

10En Afrique subsaharienne, dans un contexte marqué par une grande précarité économique et une absence de protection sociale (Mattes, 2011), le montant élevé des frais de transport et des soins peut conduire des personnes dépendant financièrement de leur entourage à espacer les visites de suivi à l’hôpital. La distance entre le domicile et le site de prise en charge, la longueur et la complexité du parcours de soins (Carillon, 2011), les pénuries de personnel et de médicaments (David, 2019) sont autant de facteurs qui génèrent des interruptions de traitement ARV.

11Sur la base de l’expérience acquise dans les pays du Nord, l’organisation de la prise en charge médicale des PVVIH dans les pays du Sud s’est largement appuyée sur les associations :

Dès la mise à disposition des ARV, elles ont participé à la prise en charge médicale, concrétisant ainsi le concept de « prise en charge globale » à travers des activités de « renforcement de l’observance thérapeutique. » (Taverne et al., 2020 : 3)

12Ces activités ont été soutenues par de nombreuses formations permettant à certains membres associatifs d’acquérir un statut de « médiateurs associatifs » au sein de structures sanitaires. Une part des activités de renforcement de l’observance consistait en diverses actions de soutien social (aides alimentaires, remboursements des frais de transport, dotations scolaires pour les enfants, etc.). Mais à partir des années 2010, la baisse des financements internationaux s’est traduite pour les associations par une réduction des ressources et la nécessité de restreindre leurs interventions (Broqua, 2018). Les activités de soutien social, pourtant jugées indispensables au soutien à l’observance, ont été revues à la baisse, voire supprimées. La raréfaction des ressources a conduit la consultation médicale à se focaliser autour de la seule dispensation des médicaments, ces derniers devenant l’élément principal de la prise en charge. Cette situation correspond à ce qui a été décrit comme une forme de « pharmaceuticalisation » du soin (Desclaux & Egrot, 2015). Ce phénomène se développe actuellement autour de la prise en charge du VIH dans les pays du Sud : l’extension de la Prep (prophylaxie préexposition), la mise à disposition d’autotest de dépistage du VIH relèvent de ce phénomène qui se traduit nécessairement par une reconfiguration des relations entre les PVVIH et les professionnels de santé.

13In fine, notre article propose une description et une analyse des facteurs individuels et collectifs qui contribuent à rendre inefficace, pour certaines personnes, la prise en charge médicale fondée sur la prescription de médicaments dont l’efficacité biologique est par ailleurs attestée, dans le contexte de la maladie liée au VIH au Cameroun. Autrement dit, il s’agit de comprendre comment le vécu de la maladie et l’influence du contexte social et culturel peuvent conduire à annuler l’efficacité biologique du médicament. Quelle place l’échec thérapeutique prend-il dans le vécu de la maladie des personnes traitées par des médicaments ARV au Cameroun ? Comment les questions d’observance et d’adhésion se posent-elles dans la longue durée ? Comment les relations soignants-soignés se redéfinissent-elles dans des situations d’échec thérapeutique ? Nous analyserons enfin les modalités d’adaptation du dispositif de soins et ses limites pour prendre en charge les patients en échec au moment où, au plan international, ces questions sont considérées comme une priorité de santé publique. C’est bien une anthropologie de l’échec thérapeutique dans le domaine du VIH que nous proposons, qui n’est pas simplement antonyme de l’efficacité thérapeutique.

Contexte et méthodologie

14L’étude a été menée dans quatre sites de prise en charge urbains :

15– deux hôpitaux publics de référence, l’un à Douala et l’autre à Yaoundé suivent entre cinq mille et sept mille PVVIH. Ces hôpitaux sont parmi les premiers à avoir initié l’accès aux ARV dans le pays et ont un haut niveau d’expertise dans la prise en charge du VIH. Néanmoins, ils font face aux contraintes du service public hospitalier, en termes de pénurie de personnel, de médicaments et d’afflux de patients vivant avec le VIH (Eboko, 2010).

  • 3 Au Cameroun, comme dans de nombreux pays d’Afrique subsaharienne, la gratuité totale dans le domain (...)

16– un hôpital de district situé dans un quartier populaire de Douala. Il a été pendant des années un site pilote appuyé par l’ONG Médecins sans frontières pour la décentralisation des ARV, et à partir de 2012 pour la prise en charge des échecs thérapeutiques. Ses tarifs attractifs et la qualité du suivi en font une des principales structures de prise en charge du VIH à Douala ; plusieurs milliers de personnes y sont traitées3.

17– un site d’essai clinique localisé dans l’un des hôpitaux de Yaoundé. Mené par une équipe de l’Institut de recherche pour le développement (IRD) et financé par l’Agence nationale de recherche sur le sida et les hépatites virale (ANRS), cet essai concernait le traitement par différentes combinaisons de deuxième ligne de personnes en échec thérapeutique (Ciaffi et al., 2015).

18Ces sites ont été choisis parce qu’ils délivraient des ARV de deuxième ligne et avaient des fonctionnements différents. Cette diversité a permis de comparer la prise en charge “de routine”, avec les moyens habituels en termes de personnel et de dispositif, et une prise en charge “améliorée”, grâce à l’appui d’une recherche ou d’un programme de santé publique.

19La recherche s’est déroulée au cours de trois années de terrain (2010-2013). Dans chaque site, des observations participantes, des entretiens semi-directifs, des discussions collectives, et des revues de dossiers médicaux et psychosociaux ont été menés. Les observations ont eu lieu à toutes les étapes du circuit de prise en charge – consultation, pharmacie, bureau des assistantes sociales, laboratoire – mais également lors des comités thérapeutiques réunissant les équipes soignantes.

20Les entretiens ont été menés auprès de cinquante-six professionnels de santé et acteurs sociaux : médecins, infirmiers, psychologues, pharmaciens, assistants sociaux, agents relais communautaires et membres associatifs. Ils ont également concerné quatre-vingt-cinq PVVIH ayant vécu un échec thérapeutique : cinquante-six femmes et vingt-neuf hommes, d’un âge moyen de 41 ans, traités par ARV depuis six années en moyenne. La plupart de ces personnes travaillaient dans le secteur informel et avaient des revenus faibles et irréguliers. Les femmes étaient plus fréquemment que les hommes dans des situations de précarité.

21Les personnes ont été contactées par différentes voies : la participation à l’étude a été proposée à certaines personnes traitées par ARV de deuxième ligne, au moment de leur passage en consultation ou à la pharmacie ; d’autres patients ayant connu un échec thérapeutique ont été contactés par l’investigateur du projet de recherche ou par l’assistant social. Les entretiens enregistrés et retranscrits ont fait l’objet d’une analyse thématique de contenu.

L’infection par le VIH et l’échec thérapeutique au Cameroun 

22Selon la terminologie des épidémiologistes, au Cameroun, l’épidémie de VIH est “généralisée”, avec une prévalence élevée dans la population générale (3,6 %), ce qui en fait l’un des pays les plus touchés d’Afrique centrale. En 2018, on estimait que 540 000 personnes vivaient avec le virus, dont environ 52 % recevaient des ARV (UNAIDS, 2018).

23Les programmes d’accès aux ARV ont démarré au début des années 2000 dans quelques hôpitaux de référence des grandes villes. Initialement réservés aux personnes disposant de ressources financières conséquentes, les ARV ont connu des baisses de prix successives jusqu’à leur gratuité en 2007, permettant un traitement à large échelle. Les analyses biologiques de suivi ont été longtemps peu subventionnées, notamment la mesure de la charge virale. En 2016, puis en 2019, le ministre de la Santé a annoncé une baisse de prix, suivie de la gratuité des CD4 et de la charge virale (Ministère de la Santé, 2016, 2019). En 2020, la gratuité de la prise en charge du VIH reste cependant partielle. Une partie des structures de santé, jugeant insuffisantes les dotations en réactifs, ont continué à pratiquer des tarifs plus élevés que ceux officiellement affichés (TAW, 2020). Seuls les ARV sont effectivement gratuits, le prix des autres prestations varie selon les sites de prise en charge et l’approvisionnement en produits subventionnés. En cas de maladie, les hospitalisations et les médicaments hors ARV sont à la charge des patients. Le Cameroun n’est pas un cas isolé, rares sont les pays d’Afrique sub-saharienne à avoir mis en place une exemption totale des paiements des soins pour les PVVIH, contrairement aux recommandations de l’OMS (Gilks et al., 2006).

24Les premiers échecs thérapeutiques ont été observés au Cameroun quelques années après l’introduction des ARV. À partir de 2004, des ARV de deuxième ligne ont été intégrés dans les schémas thérapeutiques du programme national de lutte contre le sida. Depuis quelques années, comme dans d’autres pays d’Afrique, les échecs thérapeutiques sont en augmentation. En 2013, un taux élevé a été observé chez des enfants suivis à Douala (Penda et al., 2013). Une étude nationale menée en 2018 montre que 28 à 32 % des patients ont connu des échecs thérapeutiques associés à des résistances virales, avec une prédominance chez les personnes suivies depuis plus de quatre ans et/ou vivant en milieu rural (Tchouwa et al., 2018). Ils concerneraient donc près d’un tiers des personnes traitées par ARV.

25L’accès aux ARV de deuxième ligne reste difficile dans les structures décentralisées et l’introduction des ARV de troisième ligne en est à ses débuts. Dans les sites de notre étude, les ARV de deuxième ligne étaient disponibles, malgré les ruptures de stocks récurrentes, mais la mesure de la charge virale était peu utilisée en routine et la proportion des patients traités avec des ARV de deuxième ligne était faible (moins de 5 %) au regard des besoins identifiés par les études.

L’annonce de l’échec : « Ton médicament ne marche plus »

26La plupart des personnes rencontrées prenaient un traitement ARV depuis plusieurs années lors de la survenue de l’échec thérapeutique. Au fil des ans, les prises étaient devenues routinières et intégrées dans la vie quotidienne. La vie familiale et professionnelle avait repris le dessus, l’infection au VIH était passée au second plan des préoccupations. C’est en général lors d’une visite chez le médecin, pour renouveler l’ordonnance, que le résultat du bilan biologique ou que des signes cliniques ont alerté le médecin, comme l’illustre l’histoire de Thérèse.

27Thérèse, âgée de 59 ans, est divorcée, mère de quatre enfants. Elle exerce le métier de couturière. Elle prend des ARV depuis huit ans. Elle a connu une période de grande détresse au moment de la découverte de sa séropositivité. Elle a réussi à la surmonter et prend régulièrement ses médicaments, bien qu’elle ait eu des interruptions à certains moments, lors d’épisodes de dépression. Elle effectue le bilan biologique de suivi à peu près une fois par an, quand elle parvient à réunir la somme nécessaire. Au cours de la dernière consultation, le médecin lui a indiqué que les résultats « n’étaient pas bons ». Une nouvelle prise de sang a été réalisée, six mois plus tard. Pendant cette période, elle était inquiète et ne comprenait pas ce qui se passait. Au vu des résultats, le médecin lui a dit :

Tu fais de la résistance, le médicament ne marche plus, il ne donne plus avec ton corps […] tu as grillé ta première ligne, c’est de ta faute, tu as été négligente, maintenant il va falloir changer, tu prendras peut-être même six ou sept comprimés. C’est très dangereux, il ne faut plus que tu blagues avec ton traitement, c’est la dernière chance, après c’est la mort !

28Le diagnostic d’échec thérapeutique, comme dans le cas de Thérèse, est un processus généralement long car il doit être confirmé par des analyses successives. L’attente est anxiogène, d’autant que les explications du médecin sont souvent sommaires. Le terme d’« échec thérapeutique » est rarement utilisé. Celui de « résistances » l’est plus fréquemment, mais il est appliqué avec une certaine ambiguïté, au virus, au médicament, ou dans le cas de Thérèse, au patient lui-même. L’explication est essentiellement fonctionnelle, elle se rapporte à l’inefficacité du médicament, sans vraiment aborder la cause de l’échec autrement que par des remontrances sur la « négligence » du patient vis-à-vis du traitement.

29Pour les personnes concernées, l’annonce de l’échec thérapeutique est un choc. Elle ravive la souffrance de l’annonce de l’infection par le VIH, qui reste un épisode marquant dans leur vie. La plupart sont étonnées car le risque d’échec thérapeutique avait été peu évoqué auparavant. Peu de personnes connaissent le terme « échec thérapeutique » et savent que les médicaments peuvent un jour ne plus être efficaces. Pour ceux qui n’ont pas de signes de maladie, la réalité de l’échec qui ne correspond à aucune perception physique est difficile à admettre. Il est souvent perçu comme un retour en arrière, alors qu’après des années, les personnes ont reconstruit leur vie, avec parfois une nouvelle union, la naissance d’un enfant. La découverte de l’échec thérapeutique et la mention du risque de mort suscitent un sentiment de panique, décrit par Émile :

Ça m’a vraiment fait peur. Parce que déjà le mot « résistance » ça dit beaucoup, quand on vous dit que les médicaments que vous prenez n’ont plus aucun effet, que vous pouvez mourir… Oui, ça m’a vraiment choqué. J’étais complètement désespéré, j’avais perdu tout espoir parce que je savais que ma vie ne tenait qu’à ce médicament. (Émile, 35 ans, veuf, remarié, père de deux enfants, traité par ARV depuis trois ans au moment de la survenue de l’échec thérapeutique)

30Certains éprouvent un sentiment de trahison vis-à-vis des médecins qui selon eux, ne les ont pas suffisamment informés du risque et vis-à-vis des médicaments, présentés comme efficaces et qu’ils se sont efforcés à prendre à heure fixe pendant des années. L’échec thérapeutique renforce le sentiment d’injustice chez ceux qui estiment n’avoir « rien fait pour mériter la maladie ». Mais surtout, un grand nombre de patients développent un sentiment de culpabilité renforcée par les propos des soignants.

Les causes perçues par les personnes : « J’avais arrêté les médicaments »

Quand on m’a dit que j’étais malade, je ne croyais pas, j’avais une vie normale. Alors souvent je ne prenais pas les remèdes, ou avec du retard. Et puis la maladie, je ne comprenais pas comment j’avais attrapé ça, je n’acceptais pas, j’avais arrêté plusieurs fois. Un mois, deux mois, j’arrête, je reprends, ça dépendait de mon état d’esprit. Un an d’affilée j’ai pris puis j’ai fait des arrêts d’une semaine, d’un mois ou plus. (Charline, 29 ans, couturière, célibataire, deux enfants)

31Dans cette étude, un grand nombre de personnes attribuent l’échec thérapeutique au fait d’avoir interrompu leur traitement ou d’avoir manqué des prises, même s’ils évoquent également d’autres motifs. Ils en éprouvent de la honte et des regrets. Ce sentiment de culpabilité est exacerbé par les discours des soignants. Les raisons de ces interruptions sont très variées, en fonction des personnes et des situations. Globalement, on retrouve des causes décrites dans la littérature : les difficultés psychologiques, le déni de la maladie, notamment chez ceux que l’on n’a pas clairement informés de leur statut sérologique à l’adolescence (Hejoaka, 2011), la dépression liée à la stigmatisation d’une maladie souvent associée à un « mode de vie dissolue », à l’adultère et la prostitution (Byakika-Tusiime et al., 2009) ; les difficultés sociales, avec la peur de dévoiler la maladie, les difficultés financières pour se rendre à l’hôpital et effectuer les examens biologiques (Coutherut & Le groupe d’étude de la cohorte ANRS 1215, 2014 ; Boufkhed & Taverne, 2014 ; Carillon, 2011) ; les effets secondaires des médicaments (Pierret, 2001 ; Desclaux & Boye, 2014) ; la longueur de l’attente à l’hôpital, les relations conflictuelles avec les soignants, les ruptures d’ARV (Delaunay & Vidal, 2002). Ces causes sont connues, elles ont été décrites dans d’autres contextes, notamment africains. On les retrouve aussi d’une manière très similaire chez des patients recevant un traitement antituberculeux dans différents pays du monde (Buchillet, 2001 ; Rakotonirina et al., 2009 ; Nimagan et al., 2015 ; Adjoh et al., 2018), ce qui démontre que les mêmes causes produisent les mêmes effets, dans des contextes variés et pour diverses pathologies.

32Dans notre étude, on relève néanmoins quelques particularités liées au contexte social. La plupart des personnes connaissent leur maladie depuis plusieurs années. Au moment du diagnostic ou peu après, elles avaient généralement informé leur conjoint, surtout parmi les couples mariés. Dans plus de la moitié des cas, les situations conjugales ont été remodelées suite au décès du conjoint ou à une séparation. Dans les nouvelles unions, seule la moitié des personnes ont informé leur partenaire. Certaines ont connu des situations d’abandon après une première révélation. Lorsqu’elles n’ont pas informé leur partenaire dès le début de la relation, il leur devient difficile de le faire par la suite. Des stratégies sont élaborées pour masquer les prises, mais elles aboutissent souvent à des oublis ou des interruptions. Dans notre étude, ces situations concernent essentiellement les femmes. En effet, il a été établi que les femmes, plus que les hommes, sont amenées à cacher leurs médicaments de crainte de dévoiler leur maladie, en raison d’une dépendance financière à l’égard des hommes qui renforce la crainte de l’abandon (Hardon et al., 2013).

  • 4 Ces atteintes neurologiques étaient dues à un composé du médicament, la Stavudine ou D4T, responsab (...)

33Les effets secondaires des médicaments sont une cause fréquente d’interruption des traitements. Quelques personnes ont mentionné des modifications corporelles perçues comme perturbantes – les lipodystrophies. Les conséquences psychologiques de ces atteintes sont connues et ont été décrites en Afrique (Desclaux & Boye, 2014). Néanmoins, les effets secondaires les plus fréquemment rapportés par les patients sont les vertiges, les insomnies, la fatigue, attribués à l’Efavirenz®. Ils rendaient pénible, voire impossible, la moindre activité de la vie quotidienne. Les douleurs musculaires, allant des fourmillements à l’invalidité, sont décrites par les patients qui prenaient de la Triomune®4. Elles ont parfois persisté, même après les changements de médicaments.

34Certaines personnes éprouvent une réticence à se rendre aux consultations médicales, en raison de la durée interminable de l’attente à l’hôpital. De plus, lorsque les médicaments ne sont pas disponibles, elles doivent multiplier les déplacements, avec des conséquences financières difficiles à supporter pour des personnes qui vivent au jour le jour. D’autre part, des personnes ont vécu des expériences de rejet et de stigmatisation par le personnel soignant. Le manque de temps consacré à la consultation, l’impossibilité de poser des questions, le sentiment de « déranger » le médecin en parlant de leurs difficultés rendent les visites pénibles.

35Au Cameroun, en l’espace de dix ans, le nombre de patients a été multiplié par douze (CNLS, 2016) dans les sites de prise en charge, avec un nombre constant de personnels médicaux. Au moment de nos observations, la durée moyenne de consultation n’excédait pas sept minutes, alors que les personnes passaient la journée entière à l’hôpital. Le manque de personnel pour faire face à cet afflux a engendré des tensions entre soignants et patients. Le problème de l’« inhospitalité » des structures de santé en Afrique de l’Ouest est bien connu (Jaffré & Olivier de Sardan, 2003), mais il est encore aggravé par l’augmentation massive de la demande de soins liée au VIH. Les pénuries de professionnels qualifiés et de médicaments ont favorisé ce que Karine Delaunay et Laurent Vidal ont appelé « l’inobservance du système de santé » (Delaunay & Vidal, 2002).

36Pour la plupart des personnes, les interruptions de traitement ou les prises manquées ne sont pas considérées comme les causes uniques de l’échec thérapeutique. Plusieurs personnes l’attribuent à un choc psychologique lié à la perte d’un être cher ou à un sort jeté par un membre de l’entourage, qui peut annihiler le pouvoir des médicaments. Pour d’autres, le médicament peut « ne pas convenir » à l’organisme, il arrive que le corps « rejette le médicament ». Cette perception d’une adéquation nécessaire entre le corps et le médicament a aussi été décrite au Sénégal à propos des ARV (Sow & Desclaux, 2002) et en France à propos d’autres médicaments comme les antihypertenseurs (Sarradon-Eck, 2007). Ainsi, du point de vue des patients, l’échec thérapeutique relève d’une pluralité de facteurs qui ne se limitent pas uniquement à la prise régulière des ARV, un ensemble de conditions devant être réunies pour que les médicaments soient efficaces.

La relation thérapeutique à l’heure de l’échec : « Quand il ne prend pas bien, je me mets en colère »

37La relation entre médecins et malades s’inscrit le plus souvent dans un rapport d’autorité, fondé sur le monopole du savoir médical. Elle a connu pourtant des mutations considérables, sous l’influence des revendications des associations de patients, réclamant un rapport plus égalitaire (Pierron, 2007). En Afrique, l’épidémie de VIH a été le moteur de reconfigurations des relations soignants-soignés. Aux attitudes stigmatisantes des premières années a succédé une plus grande empathie (Delaunay & Vidal, 2002).

38Dans le récit de la plupart des patients, l’annonce de la séropositivité a été faite par des membres associatifs compatissants et rassurants. Ils ont cherché à dédramatiser la maladie (« c’est une maladie comme une autre »), à déculpabiliser les patients (« on peut attraper la maladie chez le coiffeur, le guérisseur »), à les rassurer (« on peut mener une vie normale, avoir des enfants »), et à préparer la prise des ARV par des explications détaillées sur les médicaments et la nécessité d’une observance rigoureuse.

39Les modalités d’annonce de l’échec thérapeutique sont diamétralement opposées. Le plus souvent, elle est réalisée par un médecin, même si par la suite, d’autres membres de l’équipe sont impliqués dans le suivi. Pour les soignants, les patients étant responsables de l’échec, ils doivent être réprimandés pour leur inconduite. Ils sont considérés comme de “mauvais patients” voire des “déviants”. Les discours dramatisants ont pour but de susciter la peur pour les inciter à une meilleure observance.

Quand je vois qu’il est en échec parce qu’il n’a pas bien pris, je me mets en colère, je lui dis : « Je ne ris plus avec toi, tu n’es plus mon ami, tu me mets en difficulté. » Souvent il répond : « Excuse-moi, docteur, je te promets que je vais bien prendre maintenant, j’ai honte, d’ailleurs j’avais peur de venir te voir. » Ils me racontent alors leurs difficultés, j’essaie d’être compréhensive, ils ne doivent pas avoir de sentiment de rejet. (Dr G., 42 ans, médecin d’un hôpital de référence)

40Certains motifs d’inobservance suscitent l’indulgence des médecins, notamment le décès d’un conjoint ou d’un enfant. L’attitude oscille ainsi entre coercition et compréhension, selon les raisons de l’inobservance, jugées plus ou moins acceptables en fonction de critères subjectifs. Cette distinction entre “bonnes” et “mauvaises” raisons conduisant à des variations d’attitudes a également été décrite en France (Wallach, 2007) et au Mali (Carillon, 2011), bien que ce qui détermine le caractère acceptable du motif d’inobservance soit différent selon le contexte.

41On observe ainsi une moralisation de la relation soignants-soignés autour de l’échec thérapeutique. Elle n’est pas nouvelle. Elle a été décrite aux débuts de l’épidémie de VIH au travers des discours culpabilisants des soignants sur les comportements sexuels auxquels ils attribuaient la survenue de l’infection, sur la non-divulgation du statut au conjoint ou encore sur l’incapacité du patient à payer la contribution, alors de rigueur, pour obtenir le traitement ARV (Delaunay & Vidal, 2002). Cette “norme morale” qui s’est peu à peu estompée lors de l’annonce de la séropositivité – les soignants revendiquant désormais une absence de jugement moral – réapparaît lors de la survenue d’un échec thérapeutique.

42L’échec thérapeutique entraîne, chez certains médecins, un profond désarroi. Il peut être perçu comme un échec personnel et une remise en cause de leurs compétences et de leurs pratiques :

Je n’emploie pas le mot échec. […] J’ai peur qu’ils me disent : « on nous a menti depuis le début, vous avez dit que le médicament va marcher. » (Dr C., 35 ans, médecin)

43Avant l’arrivée des antirétroviraux en Afrique, les médecins assistaient impuissants au déclin et à la mort de leurs patients. La possibilité de prescrire des médicaments efficaces a renforcé la confiance des patients. La survenue de l’échec thérapeutique déstabilise cette relation. Les premiers échecs étaient difficiles à gérer pour les médecins, tant sur le plan médical qu’émotionnel. Les médecins hésitaient à prescrire des ARV de deuxième ligne, ou reportaient le plus longtemps possible le changement, soucieux d’« épargner » ces nouvelles molécules. La plus grande facilité à mesurer la charge virale, permettant d’objectiver l’échec, et des formations sur l’usage des traitements de deuxième ligne ont conduit, au fil des années, à l’amélioration de la prise en charge médicale des patients en échec.

44La relation thérapeutique est soumise à des imprévus auxquels les soignants ne sont pas toujours préparés. Ainsi, jusqu’à une date récente, en cas d’échec de deuxième ligne, l’impossibilité de prescrire un traitement de troisième ligne, faute de disponibilité de ces produits, plaçait les médecins dans une situation proche de celle qui prévalait avant l’arrivée des ARV en Afrique. Le sentiment d’impuissance était très difficile à vivre sur le plan émotionnel. Certains conseillaient de continuer le traitement ARV et proposaient de recourir à la prière ou à la médecine traditionnelle, pour maintenir un espoir. D’autres avouaient leur impuissance.

Je leur dis « je ne peux plus rien faire, revenez si vous avez un problème, il faut beaucoup prier ». Ils sont découragés, se disent que c’est la fin. Je leur dis la vérité, il faut être vrai, on ne peut pas mentir. (Dr P., 55 ans, médecin)

C’est très difficile pour le médecin. En général, ils ne reviennent pas. Et pour ne pas te mentir, c’est un soulagement de ne pas les revoir. Parmi ces patients, je sais qu’un est vivant, les autres je ne sais pas, ils ont abandonné ou bien ils sont décédés. (Dr C., 34 ans, médecin)

45Ces difficultés à annoncer un pronostic défavorable s’apparentent à celles décrites en France dans les services de cancérologie, lors de l’échec des traitements, où les soignants, face au même dilemme, évitent de parler ouvertement de l’arrêt des traitements et adaptent leur discours à ce qu’ils estiment que le patient peut ou veut entendre (Mino et al., 2016). La possibilité nouvelle de prescrire des médicaments de troisième ligne, même si elle comporte encore des restrictions, permettra d’échapper à ces situations très lourdes émotionnellement en proposant une alternative thérapeutique.

Le paradoxe des recommandations : « on sait ce qu’il faut faire, mais… »

46La communication parfois difficile, et souvent peu adaptée, relative à l’échec thérapeutique révèle une impréparation des professionnels de santé. Certes, des formations sont organisées et un dispositif mis en place pour “gérer ” ces situations sur le plan médical. Ils concernent l’adaptation des schémas thérapeutiques, l’introduction des médicaments de troisième ligne et la mise à disposition d’appareils plus légers pour réaliser les charges virales. Depuis le 1er janvier 2020, cet examen est officiellement gratuit pour les patients.

47Cependant, l’échec thérapeutique résulte d’un ensemble de facteurs qui ne peut être géré uniquement par le dispositif médical. Le passage d’un traitement de première ligne, avec un ou deux comprimés quotidiens, à un traitement en comprenant six ou sept requiert une réorganisation des habitudes de vie des patients. Les problèmes qui ont été un frein à l’observance, s’ils ne sont pas résolus, risquent de conduire à de nouvelles interruptions, et donc à un nouvel échec.

48Chaque structure de santé a adapté, tant bien que mal, son dispositif d’accompagnement psychosocial à la prise en charge des patients en échec thérapeutique. Des séances de conseil individuelles ou en groupe sont organisées au moment du passage en deuxième ligne. Les assistants sociaux et les agents relais communautaires, issus du milieu associatif, proposent des rencontres pour évaluer et renforcer l’observance des patients. Néanmoins, cet appui systématique ne dépasse pas les trois premiers mois qui suivent la première prescription d’ARV ou le changement de ligne. Généralement, c’est à la suite d’une interruption et d’une reprise que les médecins envoient les patients vers le service psychosocial pour un “renforcement d’observance”. Il n’existe donc pas de suivi systématique à long terme pour prévenir les arrêts de traitement.

  • 5 Divers projets concernant la prise en charge de l’échec thérapeutique ont été menés entre 2009 et 2 (...)

49Des modèles pilotes de meilleures pratiques ont été testés dans les projets de recherche ou les programmes de santé publique. Ils proposent la formation des professionnels de santé, des séances d’informations précises et complètes sur l’échec thérapeutique pour les patients, des groupes de parole où les personnes peuvent échanger sur leurs difficultés et réaliser par la suite un auto-support, un appui à l’observance lors de chaque consultation médicale, tout au long du traitement5. Les patients comme les professionnels de santé de notre étude qui en ont bénéficié reconnaissent l’efficacité de ce dispositif et souhaiteraient le voir appliquer en routine. Mais il demande du temps et un personnel suffisant dont ne disposent pas, à l’heure actuelle, les hôpitaux publics dans lesquels quatre ou cinq assistants sociaux et acteurs communautaires doivent gérer plusieurs milliers de patients.

50La situation est paradoxale. Sur le plan international, d’un côté le problème des échecs thérapeutiques dans l’infection par le VIH est devenu une préoccupation majeure qui a conduit l’OMS à émettre un ensemble de recommandations, dont l’un des principes clés est le dispositif d’appui à l’observance ; de l’autre, on assiste à la réduction constante des financements de ce type de dispositif dans la lutte contre le sida. Face à cette équation, les États africains font des choix stratégiques. Ils privilégient l’achat de médicaments et de réactifs au détriment du dispositif d’appui à l’observance. Aussi, depuis quelques années, les associations de PVVIH, qui sont pourtant les principaux acteurs de l’accompagnement psychosocial, n’ont peu ou plus de subventions.

51Les stratégies de prise en charge de l’échec thérapeutique s’inscrivent ainsi, moins par idéologie que par pragmatisme, dans une dynamique générale de pharmaceuticalisation, avec le recours au médicament comme unique réponse à une question dont la complexité requiert au contraire une articulation entre médical et social (Biehl, 2007 ; Desclaux & Egrot, 2015). Il est peu probable que l’on parvienne à enrayer l’augmentation des échecs thérapeutiques au plan local et mondial sans mettre en œuvre des stratégies globales centrées sur les patients, et non uniquement sur les médicaments.

Conclusion

52L’échec thérapeutique est une expérience traumatisante pour les personnes malades. Il est une répétition du malheur, il réveille l’angoisse de mort dans une vie patiemment reconstruite au fil des ans autour de la maladie et des traitements. À l’échelle collective, la multiplication des situations d’échec de traitement accroît de manière considérable les difficultés de prise en charge des malades et éloigne l’horizon du contrôle de l’épidémie à VIH.

53L’échec thérapeutique est une loupe qui met en évidence les failles et les limites actuelles des dispositifs de soins. L’échec révèle qu’en dépit des acquis de plusieurs décennies de lutte contre le sida, avec la participation des associations et de patients-experts, et alors que des progrès incontestables ont permis une communication plus empathique au moment du dépistage de la maladie, la moralisation de la relation thérapeutique lorsque l’échec est constaté est la première réponse des professionnels de santé. Les patients sont jugés responsables et coupables de l’inefficacité du traitement. Les soignants occultent la responsabilité du dispositif de soins dans la survenue de l’échec par un accueil pas toujours convivial, des consultations trop rapides, des ruptures d’approvisionnement en médicaments, un parcours de soins long, complexe et coûteux, un accompagnement psychosocial minimaliste et inadapté, et plus largement encore du fait des contraintes structurelles qui pèsent sur le système de soins dans son ensemble.

54Dans une réflexion sur les mécanismes de l’efficacité thérapeutique, Jean Benoist évoquait l’obligation de ne pas considérer seulement le médicament, mais de « passer du médicament à l’ensemble du soin », en rappelant la nécessité de prendre en compte « l’ancrage [de la maladie et de la thérapie] dans la société et la culture » (Benoist, 2002). Appliqué à l’analyse de l’échec thérapeutique, ce point de vue nous engage à mettre en évidence la manière dont des facteurs sociaux (culturels, économiques et politiques) conduisent à annihiler l’efficacité biologique d’un médicament. Dans une confrontation du biologique au social, c’est bien une construction sociale de l’échec thérapeutique que nous observons, une piste possible vers une anthropologie de l’échec thérapeutique.

Les auteurs remercient les patients, les équipes soignantes, les acteurs associatifs et institutionnels qui ont permis la réalisation de cette étude.

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Bibliographie

ABELHAUSER A., LEVY A. L., LASKA F. et WEILL-PHILIPPE S., 2001. « Le temps de l’adhésion », In BESSETTE D. et al. (dir.), L’Observance aux traitements contre le VIH/sida. Mesure, déterminants, évolution. Paris, ANRS : 79-85.

ADJOH K. S, ADAMBOUNOU A. T., TCHALLA A. et GBAGMASSI A. G., 2018. « Facteurs associés à l’échec thérapeutique au cours du traitement antituberculeux au Togo », Revue des maladies respiratoires, 35 : Supplément, A181-A182.

BARNHOORN F. et ADRIAANSE H., 1992. « In Search of Factors Responsible for Non-compliance Among Tuberculosis Patients in Wardha District, India », Social Science & Medicine, 34, 3 : 291-306.

BENOIST J., 2002. « Aspirine ou hostie ? Au-delà de l’efficacité symbolique », In AULES J.-J. et al. (dir.), Placebo, le remède des remèdes, Lyon, Jacques André Éditeur/CEI : 191-202.

BERTAGNOLIO S., De LUCA A., VITORIA M., ESSAJEE S., PENAZZATO M., HONG S., MCLURE C., DUCOMBE C. et JORDAN M., 2012. « Determinants of HIV Drug Resistance and Public Health Implications in Low- and Middle-income Countries », Antiviral Therapy, 17, 6 : 941-953.

BESSETTE D., BUNGENER M., COSTAGLIOLA D., FLORI Y.-A., MATHERON S., MORIN M., SETBON M. et SOUTEYRAND Y. (dir.), 2001. L’Observance aux traitements contre le VIH/sida. Mesure, déterminants, évolution. Paris, ANRS.

BIEHL J., 2007. « Pharmaceuticalization : AIDS Treatment and Global Health Politics », Anthropological Quarterly, 80, 4 : 1083-1126.

BOENDER T. S., SIGALOFF K. C., McMAHON J. H., KIERTBURANAKUL S., JORDAN M. R., BARCAROLO J., FORD N., RINKE DE WIT T. F. et BERTAGNOLIO S., 2015. « Long-term Virological Outcomes of First-Line Antiretroviral Therapy for HIV-1 in Low- and Middle-Income Countries : A Systematic Review and Meta-analysis », Clinical Infectious Diseases, 61, 9 : 1453-1461.

BOUFKHED S. et TAVERNE D., 2014. « Évaluation du coût direct de la prise en charge médicale du VIH entre la troisième et la dixième année de traitement ARV à Dakar », Bulletin de la Société de pathologie exotique, 107, 4 : 292-298.

BROQUA C. (dir.), 2018. Se mobiliser contre le sida en Afrique. Sous la santé globale, les luttes associatives. Paris, L’Harmattan.

BUCHILLET D., 2001. « Tuberculose et santé publique : les multiples facteurs impliqués dans l’adhésion au traitement », Autrepart, 19 : 71-90.

BYAKIKA-TUSIIME J., CRANE J., OYUGI J. H., RAGLAND K., KAWUMA A., MUSOKE A. et BANGSBERG D. R., 2009, « Longitudinal Antiretroviral Adherence in HIV+ Ugandan Parents and Their Children Initiating HAART in the MTCT-Plus Family Treatment Model : Role of Depression in Declining Adherence Over Time », AIDS and Behavior, 13, S1 : 82-91.

CARILLON S., 2011. « Les ruptures de suivi médical des personnes vivant avec le VIH à Kayes (Mali). Approche anthropologique », Sciences sociales et santé, 29, 2 : 5-39.

CIAFFI L., KOULLA-SHIRO S., SAWADOGO A., LE MOING V., EYMARD-DUVERNAY S., IZARD S., KOUANFACK C., NGOM GUEYE N. F., FOBANG A. A., REYNES J., CALMY A., DELAPORTE E. et 2 LADY STUDY GROUP, 2015. « Efficacity and Safety of Three Second Line Antiretroviral Regimen in HIV-infected Patients in Africa », AIDS, 29 : 1473-1481.

CISSÉ A. M., LABORDE-BALEN G., KÉBÉ-FALL K., DRAMÉ A., DIOP H., DIOP K., NIASSE-TRAORÉ F., COULIBALY M., HAVE N. N, VIDAL N., THIAM S., WADE A. S., PEETERS M., TAVERNE B., MSELLATI P. et TOURÉ-KANE C., 2019. « High Level of Treatment Failure and Drug Resistance to First-line Antiretroviral Therapies among HIV-infected Children Receiving Decentralized Care in Senegal », BMC Pediatrics, 19, 1 : 47.

CNLS (COMITÉ NATIONAL DE LUTTE CONTRE LE SIDA), 2016. Rapport annuel 2016 des activités de lutte contre le VIH, le sida et les IST au Cameroun. Yaoundé, CNLS.

COUTHERUT J. et LE GROUPE D’ÉTUDE DE LA COHORTE ANRS 1215, 2014. « Impact socio-économique d’une décennie de prise en charge thérapeutique pour les personnes vivant avec le VIH traitées par ARV au Sénégal », Bulletin de la Société de pathologie exotique, 107, 4 : 261-265.

DAVID P. M., 2019. « “Ce sont maintenant les résistances qui vont nous tuer”. Insécurités pharmaceutiques, ruptures de stock et résistances aux traitements contre le VIH en Afrique centrale », Anthropologie & Santé, 19 [en ligne], https://doi.org/10.4000/anthropologiesante.4643 (page consultée le 9/05/2020).

DE BEAUDRAP P. D., THIAM M., DIOUF A., TOURE KANE C., NGOM GUEYE N. F., VIDAL N., MBOUP S., NDOYE I., SOW P. S., DELAPORTE E. et ANRS 1215 STUDY GROUP, 2013. « Risk of Virological Failure and Drug Resistance During First and Second-Line Antiretroviral Therapy in a 10-Year Cohort in Senegal : Results from the ANRS 1215 Cohort », Journal of Acquired Immune Deficiency Syndromes, 62, 4 : 381-387.

DELAUNAY K. et VIDAL L., 2002. « Le sujet de l’observance. L’expérience de l’accès aux traitements antirétroviraux de l’infection à VIH en Côte d’Ivoire », Sciences sociales et santé, 20, 2 : 5-29.

DESCLAUX A., 2001. « L’observance en Afrique  : question de culture ou “vieux problème” de santé publique  ? », In BESSETTE D. et al. (dir.), L’Observance aux traitements contre le VIH/sida. Mesure, déterminants, évolution, Paris, ANRS : 57-66.

DESCLAUX A. et BOYE S., 2014. « Perceptions of Lipodystrophy Among PLHIV after 10 Years of Antiretroviral Therapy in Senegal », Bulletin de la Société de pathologie exotique, 107, 4 : 246-251.

DESCLAUX A. et EGROT M. (dir.), 2015. Anthropologie du médicament au Sud. La pharmaceuticalisation à ses marges. Paris, L’Harmattan.

EBOKO F., 2010. « À l’articulation du national et de l’international : bref historique de l’accès aux antirétroviraux au Cameroun », In EBOKO F., ABE C. et LAURENT C. (dir.), Accès décentralisé au traitement du VIH/sida : évaluation de l’expérience camerounaise. Paris, ANRS : 1-11.

ESTILL J., FORD N., SALAZAR-VIZCAYA L., HAAS A. D., BLASER N., HABIYAMBERE V. et KEISER O., 2016. « The Need for Second-line Antiretroviral Therapy in Adults in Sub-Saharan Africa up to 2030 : A Mathematical Modelling Study », Lancet HIV, 3, 3 : E132-E139.

GILKS C. F., CROWLEY S., EKPINI R., GOVE S., PERRIENS J., SOUTEYRAND Y., SUTHERLAND D., VITORIA M., GUERMA T. et DE COCK K., 2006. « The WHO Public-Health Approach to Antiretroviral Treatment Against HIV in Resource-limited Settings », Lancet, 368 : 505-510.

HARDON A., DESCLAUX A. et LUGALLA J., 2013. « Disclosure in Times of ART : A Relational Analysis of Social Practices », SAHARA-J : Journal of Social Aspects of HIV/AIDS, 10, S1 : 1-4.

HEJOAKA F., 2011. « La solitude des mères dans le traitement et l’accompagnement des enfants vivant avec le VIH au Burkina-Faso », In DESCLAUX A., MSELLATI P. et SOW K. (dir.), Les Femmes à l’épreuve du VIH dans les pays du Sud. Genre et accès universel à la prise en charge. Paris, ANRS : 193-203.

JAFFRÉ Y. et OLIVIER DE SARDAN J. P., 2003. Une Médecine inhospitalière. Les difficiles relations entre soignants et soignés dans cinq capitales d’Afrique de l’Ouest. Paris, APAD, Karthala.

KLEINMAN A., 1980. Patients and Healers in the Context of Culture. An Exploration of the Borderland Between Anthropology, Medicine, and Psychiatry. Berkeley, Los Angeles et Londres, University of California Press.

Laborde-Balen G., BRETON G. et LE GROUPE D’EXPERT, 2019. Guide de l’annonce de l’échec virologique et de l’accompagnement des patients, Paris, Solthis, IRD, ONUSIDA, [en ligne] : https://toolkit-chargevirale-oppera.solthis.org/site/wp-content/uploads/OPP-ERA-Prise-en-Charge-Utilisation-Resultats-CV-Guide-Annonce-Echec-Virologique.pdf (page consultée le 9/05/2020).

Laborde-Balen G., Taverne B., Ndour C. T., Kouanfack C., Peeters M., Ndoye I. et Delaporte E., 2018» The fourth HIV epidemic », The Lancet Infectious Diseases, 18, 4 : 379‐380.

MATTES D., 2011. « “We Are Just Supposed to Be Quiet” : The Production of Adherence to Antiretroviral Treatment in Urban Tanzania », Medical Anthropology : Cross-Cultural Studies in Health and Illness, 30, 2 : 158-182.

MINISTÈRE DE LA SANTÉ PUBLIQUE DU CAMEROUN, 2016. Note d’information sur les nouvelles orientations de la lutte contre le sida au Cameroun, Yaoundé, note du 22 juin 2016.

MINISTÈRE DE LA SANTÉ PUBLIQUE DU CAMEROUN, 2019. Décision 0498 MINSANTE/SG/CNLS/GTC/SP du 4 avril 2019 fixant les modalités d’accès et de suivi des populations aux services de dépistage et de prise en charge du VIH dans les formations sanitaires publiques et leurs organisations à base communautaire affiliées, Yaoundé, Cameroun.

MINO J. C., COHEN-SOLAL Z. et KENTISH-BARNES N., 2016. « Arrêt des traitements et idéologies thérapeutiques du cancer », Anthropologie & Santé, 12 [en ligne], http://journals.openedition.org/anthropologiesante/2047 (page consultée le 9/05/2020).

MSF, 2016. Untangling the web of antiretroviral price reduction 18th Edition-July 2016, rapport MSF, Genève [en ligne], https://msfaccess.org/sites/default/files/HIV_report_Untangling-the-web-18thed_ENG_2016.pdf (page consultée le 9/05/2020).

NIMAGAN S., BOPAKA R. G., DIALLO M. M., DIALLO B. D., DIALLO M. B. et SOW O. Y, 2015. « Facteurs prédictifs de l’échec de traitement antituberculeux en Guinée Conakry », Pan African Medical Journal, 22 : 146.

OGDEN J., 1999. « Compliance versus Adherence : Just a Matter of Language ? The Politics and Poetics of Public Health », In PORTER J. D. et GRANGE J. M. (dir.), Tuberculosis : An International Perspective, Singapour, Imperial College Press : 213-233.

PENDA I. C., SAME BEBEY F., MANGAMBA K. D., EBOUMBOU MOUKOU E. C., NGWAZ V., MAKOUET N., BISSEK A.-C., DUPONT MINKEMDEFO B., TETANYE E. et KOKI NDOMB P., 2013. « Échecs thérapeutiques chez les enfants infectés par le VIH en suivi de routine dans un contexte à ressources limitées au Cameroun », Pan African Medical Journal, 15 : 80.

PIERRET J. ET LE GROUPE D’ÉTUDES APROCO, 2001. « Une approche dynamique du traitement chez des personnes infectées par le VIH : la notion d’intégration », In BESSETTE D. et al. (dir.), L’Observance aux traitements contre le VIH/Sida. Mesures, déterminants, évolution. Paris, ANRS : 67-77.

PIERRON J.-P., 2007. « Une nouvelle figure du patient  ? Les transformations contemporaines de la relation de soins », Sciences sociales et santé, 25, 2 : 43-66.

RAKOTONIRINA E. C. J., RAVAOARISA L., RANDRIATSARAFARA F. M., RAKOTOMANGA J. D. M. et ROBERT A., 2009. « Facteurs associés à l’abandon du traitement antituberculeux dans la ville d’Antatanarivo, Madagascar », Santé publique, 21, 2 : 139-146.

SALOU M., DAGNRA A. Y., BUTEL C., VIDAL N., SERRANO L., TAKASSI E., KONOU A., HOUNDENOU S., DAPAM N., SINGO-TOKOFAI A., PITCHE P., ATAKOUMA Y., PRINCE DAVID M., DELAPORTE E. et PEETERS M., 2016. « High Rates of Virological Failure and Drug Resistance in Perinatally HIV-1-infected Children and Adolescents Receiving Lifelong Antiretroviral Therapy in Routine Clinics in Togo », Journal of the International AIDS Society, 19, 1 : 20683.

SARRADON-ECK A., 2007. « Le sens de l’observance. Ethnographie des pratiques médicamenteuses de personnes hypertendues », Sciences sociales et santé, 25, 2 : 5-36.

SOW K. et DESCLAUX A., 2002. « L’adhésion au traitement antirétroviral », In DESCLAUX A., LANIECE I., NDOYE I. et TAVERNE B. (dir.), L’Initiative sénégalaise d’accès aux médicaments antirétroviraux. Analyses économiques, sociales, comportementales et médicales. Paris, ANRS : 129-139.

TAVERNE B., AHOUANTO-CHASPOUL M., CARILLON S. et DESCLAUX A., 2020. « Fin du sida au Nord, 4e épidémie au Sud  ? Acquis et défis en Afrique de l’Ouest », In KATLAMA C. et al. (dir.), VIH, hépatites virales et santé sexuelle. Paris, EDP Sciences : 1-9.

TAW (Treatment Access Watch), 2020. « Accès aux soins des PVVIH au Cameroun : Situation hebdomadaire du 27 avril au 1er mai 2020 », [en ligne] https://positive-generation.org/presentation-du-taw/ (page consultée le 12/05/2020).

TCHOUWA G. F., EYMARD-DUVERNAY S., COURNIL A., LAMARE N., SERRANO L., BUTEL C., BERTAGNOLIO S., MPOUDI-NGOLE E., RAIZES E., AGHOKENG A. F. et MEMBERS OF THE EHRICA STUDY GROUP, 2018. « Prevalence of Pretreatment HIV Drug Resistance in Cameroon Following a Nationally Representative WHO Survey », Journal of Antimicrobial Chemotherapy, 73, 9 : 2468-2474.

UNAIDS, 2018. Country Factsheets, Cameroon 2018, HIV and AIDES Estimates [en ligne] : https://www.unaids.org/fr/regionscountries/countries/cameroon (page consultée le 9/05/2020).

WALLACH I., 2007. « Favoriser l’observance aux traitements antirétroviraux  : une analyse des pratiques de médecins hospitaliers en France », Revue internationale sur le médicament, 1 : 155-184.

WHO, 2013. « Consolidated Guidelines on the Use of Antiretroviral Drugs for Treating and Preventing HIV Infection ». Genève, WHO [en ligne], https://www.who.int/iris/bitstream/10665/85321/1/ (page consultée le 9/05/2020).

WHO, 2017. Global Action Plan on HIV Drug Resistance 2017-2021 Genève, WHO [en ligne] http://apps.who.int/iris/bitstream/10665/255883/1/9789241512848-eng.pdf?ua=1 (page consultée le 9/05/2020).

WHO, 2019. HIV Drug Resistance Report 2019. Genève, WHO [en ligne] https://apps.who.int/iris/bitstream/handle/10665/325891/WHO-CDS-HIV-19.21-eng.pdf ?ua (page consultée le 9/05/2020).

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Notes

1 En 2014, l’ONUSIDA a élaboré des recommandations sous la forme de « l’objectif 90-90-90 » : à l’horizon 2020, 90 % des personnes vivant avec le VIH connaissent leur statut sérologique, 90 % de toutes les personnes infectées par le VIH et dépistées reçoivent un traitement antirétroviral durable et 90 % des personnes recevant un traitement antirétroviral ont une charge virale durablement supprimée.

2 Chaque ligne représente une combinaison de médicaments antirétroviraux.

3 Au Cameroun, comme dans de nombreux pays d’Afrique subsaharienne, la gratuité totale dans le domaine du VIH ne concerne que les médicaments antirétroviraux. Les analyses biologiques de suivi sont partiellement subventionnées (CD4 et mesure de la charge virale), dans la mesure de la disponibilité des réactifs. En cas de maladie, les hospitalisations et les médicaments hors ARV sont à la charge des patients.

4 Ces atteintes neurologiques étaient dues à un composé du médicament, la Stavudine ou D4T, responsable des neuropathies périphériques ; il a été retiré des schémas thérapeutiques nationaux à partir de 2010.

5 Divers projets concernant la prise en charge de l’échec thérapeutique ont été menés entre 2009 et 2015 au Cameroun. À Douala, MSF a mis en place un suivi médical et un accompagnement psychosocial renforcé (projet ATAR). À Yaoundé, la recherche « 2 Lady » (ANRS/IRD) comportait un renforcement de l’observance systématique à chaque visite et des groupes de paroles (Ciaffi et al., 2015). Ces dispositifs nécessitent une organisation dédiée et une équipe nombreuse et qualifiée.

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Pour citer cet article

Référence électronique

Gabrièle Laborde-Balen, Odile Elad et Bernard Taverne, « « Tu as grillé ta première ligne ! ». Anthropologie de l’échec thérapeutique dans le traitement du VIH au Cameroun »Anthropologie & Santé [En ligne], 20 | 2020, mis en ligne le 25 mai 2020, consulté le 05 août 2020. URL : http://journals.openedition.org/anthropologiesante/6321

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Auteurs

Gabrièle Laborde-Balen

Centre de recherche et de formation à la prise en charge clinique de Fann (CRCF)/Site ANRS du Sénégal, Dakar (Sénégal)/TransVIHMI IRD (UMI 233/ INSERM 1175, Université de Montpellier), gabriele.laborde-balen@ird.fr

Odile Elad

Site ANRS du Cameroun, Hôpital Central, BP 16237, Yaoundé (Cameroun), eladodile@gmail.com

Bernard Taverne

Centre de recherche et de formation à la prise en charge clinique de Fann (CRCF)/Site ANRS du Sénégal, Dakar (Sénégal)/TransVIHMI IRD (UMI 233/ INSERM 1175, Université de Montpellier), bernard.taverne@ird.fr

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