Navigation – Plan du site

AccueilNuméros21Expériences de terrainLes effets collatéraux de la rech...

Expériences de terrain

Les effets collatéraux de la recherche sur l’épidémie de Zika au Brésil

Collateral effects of research on the Zika virus epidemic in Brazil
Luciana Lira  et Helena Prado

Résumés

Nous avons souhaité écrire ce texte en duo pour une raison simple : présenter deux faces d’une même histoire, celle du déroulement de la recherche pendant l’épidémie de maladie à virus Zika. Nous souhaitons en particulier donner à voir les effets collatéraux de la recherche, c’est-à-dire la façon dont s’entremêlent l’objectification des sujets de recherche touchés par l’épidémie de Zika, les points méthodologiques et éthiques concernant l’entrée sur le terrain ethnographique, ses angles morts et impasses, et la légitimité de la collecte des données. Nous espérons ainsi engager une réflexion sur nos pratiques d’anthropologues en temps de crise et d’urgence, et sur les diverses significations des relations chercheurs-sujets de terrain, et centre-périphérie, dans les sciences de la santé.

Haut de page

Texte intégral

Introduction

1Nous avons décidé d’écrire de texte en duo pour une raison simple : présenter deux faces d’une même histoire, celle du déroulement de la recherche pendant l’épidémie de maladie à virus Zika. Nous proposons de montrer comment deux expériences de chercheures en anthropologie sur l’épidémie de Zika révèlent un système impliquant des découvertes scientifiques, des financements internationaux, la concurrence des chercheurs et des institutions académiques, le terrain avec des femmes et des enfants vulnérables, la relation aux institutions de santé, les collaborations entre les scientifiques du « Sud » et du « Nord ». Nous souhaitons en particulier donner à voir les effets collatéraux de la recherche, c’est-à-dire la façon dont s’entremêlent l’objectification des sujets de recherche touchés par l’épidémie du virus Zika, les points méthodologiques et éthiques concernant l’entrée sur le terrain ethnographique, ses angles morts et impasses, et la légitimité de la collecte des données. Nous espérons ainsi engager une réflexion sur nos pratiques d’anthropologues en temps de crise et d’urgence, et sur les diverses significations des relations chercheurs-sujets de terrain, et centre-périphérie, dans les sciences de la santé.

2Nous prendrons comme point de départ le début de nos recherches respectives, l’une à Paris (France), l’autre à Recife (Brésil) – la première animée par l’intérêt suscité à l’autre bout du monde par la couverture médiatique de l’épidémie de Zika, la seconde initiant sa recherche en tant que sujet et anthropologue au cœur même de l’épidémie. De ce fait, cet article présentera différents styles d’écriture, des comptes rendus réflexifs et des notes de terrain, suivis d’une brève synthèse de ces expériences.

La découverte du syndrome associé à l’infection congénitale à virus Zika (SCZ) : un terrain habité par la recherche

3Helena Prado, Paris, janvier 2016

4Devant le journal télévisé, l’attention des téléspectateurs français est captée par des images spectaculaires venues d’Amérique du Sud. Après avoir rapporté pendant des mois la propagation d’un moustique sanguinaire dans le monde entier, le célèbre moustique tigre (aedes albopictus et son cousin aedes aegypti), et son rôle dans l’apparition d’une nouvelle menace appelée Zika (digne sœur des virus de la dengue et du chikungunya), de nouvelles images dramatiques apparaissent : celles de dizaines de bébés nés avec une microcéphalie, une malformation grave du crâne.

5Animée par le désir d’observer et de comprendre in situ ce qui se passe, mais aussi guidée par la dimension tragique et extraordinaire du sujet qui émeut souvent les anthropologues lorsqu’ils choisissent un domaine de recherche, je rédige alors un projet de recherche. Quelques jours après la déclaration d’urgence de santé publique de portée internationale (USPPI) de l’OMS (WHO, 2016) désignant la maladie à virus Zika comme une priorité de recherche nécessitant une surveillance sanitaire, qui intervient après la confirmation des effets délétères de l’infection des femmes enceintes par le virus Zika, mon projet est envoyé, pour demande de financement, à un organisme public de recherche en France. Mon objectif est de comprendre les directives des différentes institutions de gouvernance, et l’incidence de leurs politiques sur les pratiques locales de diagnostic et de prévention des personnes affectées. Neuf mois plus tard, lorsque je reçois la nouvelle de l’obtention d’un financement, je commence à préparer la recherche sur le terrain.

6Je consacre d’abord mon temps à l’examen des découvertes biomédicales concernant la transmission, l’épidémiologie et les effets du virus Zika. Chaque jour apporte son lot de nouvelles publications scientifiques dans les plus prestigieuses revues internationales de sciences médicales et de nouveaux reportages à la télévision ou dans la presse. Ensuite, un processus de délimitation de l’objet de la recherche commence ; au fil du temps, tout me porte à croire que la crise sanitaire au Brésil s’est déplacée vers la question des mères d’enfants déjà nés, chez qui une malformation congénitale telle que la microcéphalie a été décelée. À cette époque – et jusqu’à ce jour – le drame de l’épidémie est le suivant : comment s’occuper de ces enfants dont le syndrome est encore mal diagnostiqué et inconnu ? Qui en prend soin ? Avec quelles ressources ?

7Depuis Paris, où je m’entretiens avec des collègues spécialistes des questions de développement dans les pays du Sud (pour la plupart en Afrique subsaharienne ou en Asie), l’idée de réorienter mes recherches vers les mères et leurs enfants semble pertinente et encore inédite sur la scène des sciences sociales françaises qui travaillent sur la maladie à virus Zika. La possibilité d’enquêter sur un champ en état d’urgence est certainement une « valeur ajoutée », tant d’un point de vue empirique que sur le « marché » institutionnel de la recherche (financement, partenariats, publications, communications). Le souvenir de la crise sanitaire du virus Ebola en Afrique en 2014 est toujours présent, et avec lui les controverses scientifiques autour de la gestion de la santé mondiale : les conflits entre gouvernements mondiaux, nationaux et locaux, les anthropologues des pays du Nord appelés à intervenir en urgence auprès des populations dont les rites funéraires « traditionnels » interfèrent avec les recommandations médicales... et des milliers de publications sur les aspects médicaux, économiques, sociaux et culturels. L’épidémie de Zika apparaît alors comme une possibilité de comparer les politiques de santé et les pratiques de gestion des populations vulnérables dans un scénario d’urgence.

8Luciana Lira, Recife, 2016

9À partir du second semestre 2015, une augmentation significative du nombre de cas d’enfants nés avec une microcéphalie et d’autres altérations neurologiques et motrices a attiré l’attention des spécialistes de l’État du Pernambuco où j’habite, et d’autres États du Brésil, en particulier dans la région du Nord-Est. Cela donne lieu à une grande agitation dans la communauté universitaire et dans les établissements de santé, tant publics que privés. D’importantes ressources humaines et technologiques ont été allouées pour dévoiler ce qui allait devenir l’un des problèmes de santé publique les plus signalés dans le pays au cours des dernières décennies.

10Pour comprendre et agir dans le contexte de cette nouvelle urgence épidémiologique, un réseau national et international de chercheurs et de professionnels de santé de différentes spécialités a également été mis en place afin de fournir des clés de compréhension du phénomène, comme le constat que l’apparition de la microcéphalie chez les fœtus et nouveau-nés était associée à la contamination des femmes par le virus Zika durant la gestation. La découverte a eu lieu en novembre 2015 et, sur la base de ces résultats, le ministère de la Santé a décrété l’état d’urgence sanitaire national en décembre de la même année (Lira et al., 2017).

11Différents groupes de chercheurs, des professionnels de santé qui ont soigné ces femmes et leurs enfants dans leurs cabinets et dans les hôpitaux, ainsi que des chercheurs plus éloignés de la pratique et des soins cliniques, ont commencé à intégrer ces équipes ou à mener des recherches individuelles pour mieux comprendre l’épidémie et intervenir efficacement.

12Les soins de santé et la recherche vont de pair depuis le début de la crise, le traitement offert étant condition et fonction de la recherche et vice-versa. Dans les actions collectives (mutirão) de consultation et d’examen, dans la routine quotidienne des cabinets et dans les thérapies, les professionnels de la santé réalisent les soins et la recherche de manière concomitante. Cette relation de réciprocité et d’interdépendance entre la recherche, la veille sanitaire et les soins de santé se justifie au vu d’un contexte tel qu’un cadre épidémique considéré comme un risque sanitaire mondial (DAS, 2016).

  • 1 “Etnografando Cuidados e Pensando Políticas Públicas e gestão de Serviços de Saúde para Mulheres e (...)
  • 2 Newton Research Collaboration Programme/FACEPE, partenariat institutionnel entre FAGES/UFPE, IDS/Un (...)

13Durant cette année 2016 et les années suivantes, une quantité considérable de ressources a été octroyée à la recherche dans différents domaines, dont les sciences sociales, pour rendre compte de la réalité qui s’est dessinée. J’ai commencé mon travail de terrain dans le cadre de mon post-doctorat fin 2016, dans l’équipe de recherche « Ethnographier les soins et penser les politiques publiques et la gestion des services de santé pour les femmes et leurs enfants atteints de désordres neurologiques liés au virus Zika à Pernambuco, Brésil »1. Cette recherche répond à l’appel à propositions du ministère de la Santé pour lutter contre le virus Zika, qui a en outre financé environ soixante-dix projets de recherche toutes disciplines confondues. Nous avons également un partenariat interinstitutionnel avec le projet « Action Ethnography on Care, Disability and Health Policy and Administration of Public Service for Women and Caretakers of Zika vírus affected Children in Pernambuco, Brazil »2 à financement international.

14J’accède au terrain après quelques conversations avec des chercheurs d’autres groupes et institutions, et avec des professionnels et des fonctionnaires administratifs des établissements de santé, responsables des processus d’autorisation pour la conduite de recherches.

15À partir de ce moment-là, un récit devient récurrent : la saturation du terrain, mise en évidence par le fait que les mères d’enfants atteints du syndrome congénital de Zika (SCZ) ne pouvaient plus supporter les chercheurs (Lira et al., 2017). En décembre 2016, lors de visites à une association fondée par des mères d’enfants atteints de syndromes rares et qui accueille les premières familles atteintes par le virus Zika, je noue mes premiers contacts avec les mères d’enfants atteints du SCZ. Ces relations de terrain se poursuivent dans d’autres espaces : dans les centres de soins, à l’occasion d’événements publics ou lors des festivités des associations. La deuxième institution que je fréquente de manière privilégiée est formée spécifiquement par les mères d’enfants atteints du SCZ : l’Union des mères d’anges (UMA).

16Dès lors, je peux sentir la méfiance et la fatigue des femmes à l’égard des chercheurs. Cela m’oblige à adapter la méthodologie et le calendrier initiaux de la recherche de manière à prolonger la période de coexistence et garantir la formation de liens de confiance sur le terrain. J’ai l’intention de ne pas reproduire le type de relations perçues par elles comme instrumentales et peu engagées, marquées par le manque de transparence et l’absence presque totale de restitution des résultats de recherche – en particulier dans le cadre de la recherche biomédicale. Mes interlocutrices relatent l’instauration de relations inégales, animées par la quête de prestige et de notoriété, des relations de pouvoir entre les chercheurs et les professionnels de santé vis-à-vis d’elles et de leurs enfants. La nécessaire adaptation méthodologique (Lira et al., 2017) a entraîné une diversification des stratégies, mais surtout une attention portée aux aspects relationnels et éthiques liés à la production de connaissances dans ce champ marqué par la méfiance et l’incertitude, et aussi par des conflits narratifs dans les approches des chercheurs, des vecteurs de communication, des gestionnaires publics et de la société civile elle-même. Ces tensions n’excluent évidemment pas la possibilité de relations plus harmonieuses et perçues comme des coopérations par ces femmes.

17Helena Prado, São Paulo, juillet 2017

18Enfin, j’arrive à São Paulo. Dès l’aéroport de Guarulhos, lieu aseptisé par excellence, je tombe sur une affiche attirant l’attention des voyageurs sur les risques d’infection par les moustiques et l’épidémie de Zika.

19Il y a un an et demi que l’épidémie a été déclarée USPPI par l’OMS, mais elle n’est plus considérée comme une urgence au niveau mondial ou national en raison de la baisse du nombre de cas. Désormais sur place, je commence la recherche de contacts : professionnels de santé, associations de patients, familles touchées par le virus Zika, chercheurs en sciences sociales, en biomédecine, en épidémiologie, centres de veille sanitaire, cliniques ambulatoires destinées aux soins de ces patients, etc. Bientôt naît le désespoir : dans l’État de São Paulo, c’est comme si rien ne s’était passé : l’épidémie a disparu et, avec elle, les inquiétudes et les mesures de prévention. C’est l’hiver, plus d’un an après le pic de l’épidémie. Parmi les contacts que je peux interroger, l’anxiété causée par la circulation du virus et ses effets iatrogènes n’est encore palpable que chez les femmes qui ont eu un projet de grossesse ou sont tombées enceintes pendant l’épidémie de Zika – aucune des personnes que j’ai interrogées n’a été touchée. Parmi les professionnels de santé, médecins et gynécologues, le discours est unanime : Zika s’est produit « là-bas, dans le Nordeste ». Oui, mais la perception du risque, du virus comme un danger à éviter, est bien tangible dans les discours des femmes en âge de procréer partout au Brésil, dans le reste de l’Amérique du Sud et en Europe également, franchissant les frontières épidémiologiques.

20Helena Prado, Recife, septembre 2017

21Grâce à un réseau de chercheurs, j’ai fait la connaissance d’une anthropologue qui mène des recherches sur les femmes qu’on appelle les « mères de micro », c’est-à-dire les mères d’enfants diagnostiqués avec une microcéphalie due à une infection par le virus Zika pendant la grossesse. Nous avons convenu de nous rencontrer à Recife, où elle est sur le terrain. Je profiterai également d’un séminaire à l’université fédérale de Pernambuco avec deux anthropologues du Royaume-Uni invitées dans le cadre du projet « Care in Times of Zika and Reproductive Rights », cofinancé par des fonds brésiliens et britanniques.

22J’ai accepté de rencontrer ma collègue pour visiter, avec l’équipe de recherche de Recife, deux associations qui s’occupent d’enfants atteints de SCZ. La première se consacre à des enfants handicapés dans un quartier pauvre de Recife. À l’entrée, un journaliste de télévision interroge une jeune mère qui porte un enfant atteint d’une microcéphalie visible. Tout le monde s’arrête pour regarder les caméras et les lumières de projecteur. J’observe aussi avec curiosité car c’est la première fois que je m’approche autant de mon sujet de recherche. La mère est excitée par tant d’attention et emmène les journalistes chez elle, à quelques mètres de là. J’aimerais en profiter pour les suivre et en même temps, je ne peux que déplorer l’instrumentalisation par la télévision, obscène à mes yeux, de situations de souffrance et d’affliction d’autrui. Le reportage se déroule à la « date anniversaire » des enfants nés à la suite de l’épidémie de Zika et offre un bref aperçu de ce qu’a dû être la couverture médiatique plus d’un an auparavant.

23Dans le centre associatif, on me conduit à la piscine de rééducation. Ma collègue observe depuis une heure, carnet de terrain en main, la séance de rééducation d’un bébé accompagné de sa mère. Nous échangeons quelques idées et je sors à nouveau pour attendre le reste de l’équipe qui visitera le centre. Deux enseignants de Recife, deux post-doctorantes, deux chercheures invitées du Royaume-Uni rejoignent ma collègue du sud du Brésil et moi-même (de France), pour une grande visite du centre menée par l’un des responsables, à la recherche d’une occasion de rencontrer les « mères de micro ». Dans chaque pièce que nous visitons se déroule une activité : stimulation précoce, travail artistique, physiothérapie. Les enfants accueillis sont d’âges et d’origines très variés, certains sont accompagnés d’un parent ou d’un tuteur. Au fur et à mesure que nous entrons dans les différentes salles, les chercheures invitées vont voir les mères dont les enfants sont atteints de SCZ. Les autres mères, avec des enfants atteints de paralysie cérébrale par exemple ou d’autres types de handicap, continuent à nous regarder dans l’espoir de susciter notre intérêt. Nous sommes un grand groupe, composé en majorité de femmes blanches, quelques-unes étrangères, et je pense à l’image que nous donnons : parfois, je crois déceler une réaction de bonheur, voire de fierté, provoquée par l’attention que nous portons aux employés, aux mères et aux bébés. À d’autres moments, leur réaction semble plus proche de l’humilité ou de la honte. Elles parlent toutes du soutien moral, affectif et matériel qu’elles reçoivent dans la prise en charge de leur enfant. Chaque pièce visitée a un poids émotionnel. Je n’ai pas voulu sortir mon carnet à ce moment-là pour éviter le risque d’objectification dans un contexte de grande vulnérabilité ; je n’ai pas non plus parlé aux mères de façon directe, à moins qu’elles ne s’adressent à moi. Je me suis tenue aux côtés de notre guide à qui je ne craignais pas de montrer ma curiosité ni de faire subir malgré moi ma position de chercheure étrangère, parce qu’il savait qui nous étions et ce que nous faisions. De fait, plus encore que dans d’autres situations courantes de la recherche ethnographique, la relation de pouvoir entre le chercheur et son interlocuteur m’a semblé être méthodologiquement insurmontable et éthiquement insoutenable.

24Lors de ce premier contact avec le terrain, je ne savais pas encore quels ajustements méthodologiques effectuer en réponse à ce malaise – ce serait un déplacement vers un autre terrain, moins recherché et en marge, mais qui a été découvert grâce à cette expérience. Luciana Lira a quant à elle réussi à établir des relations de confiance grâce à une présence constante sur le terrain, mais elle a dû lutter contre les défis de la production – et de la possession ! – de données dans un contexte particulièrement compétitif entre chercheurs de différentes régions du Brésil, et d’autres régions du monde, reflet significatif des asymétries entre chercheurs du « centre » et de la « périphérie » du monde (Keim, 2010).

25Luciana Lira, Recife, février 2018

26Un événement est organisé dans le cadre d’un partenariat entre une université privée locale et l’Association des familles rares pour sensibiliser aux maladies rares. Le programme est très diversifié : conférences, spectacle de danse des enfants de l’association, groupes de parole avec un « coach du bonheur », parmi bien d’autres activités. Le public se compose de mères et aidants familiaux d’enfants porteurs de syndromes rares, de volontaires de l’association, de chercheurs et de quelques professionnels de santé. Alors que le grand public assiste à des conférences sur les avancées de la recherche concernant certains syndromes rares, et évoquant la possibilité de mettre en lien la recherche relative à ces syndromes et le SCZ, parmi d’autres activités, les « mères de micro » sont acheminées vers une salle pour prélever le sang de leurs enfants. Une équipe composée d’une infirmière et d’assistants du conférencier trie les mères, pose des questions, note les noms de chaque enfant et commence les prélèvements. Craintives et mal à l’aise, les femmes y sont envoyées à tour de rôle avec leurs enfants. Il s’agit d’une collecte de sang collective pour la recherche génétique.

27J’accompagne les prélèvements de deux enfants et de leurs mères que je suis depuis le début du terrain. Après quatre tentatives de prélèvement, Leticia pleure très fort dans les bras de Joana, sa mère, qui ne retient pas non plus ses larmes, et demande d’arrêter la procédure, malgré l’insistance de l’équipe. Ce n’est pas la première fois qu’un prélèvement sur Leticia s’avère compliqué, et les récits d’autres mères corroborent cela : il serait plus difficile de collecter du sang de « bébés de micro », disent-elles. La pression est énorme et le dilemme de Joana quant à savoir si elle doit ou non continuer à subir ce processus est manifeste. Enfin, elle leur demande d’arrêter le prélèvement, car elle estime qu’il y a assez de sang pour effectuer des tests, ce que l’équipe valide.

28Luisa, quant à elle, s’est déjà assise sur sa chaise avec beaucoup de méfiance et de malaise. Elle ne pleure pas lors des deux tentatives manquées de prélèvement sur sa fille Maria, mais son expression trahit une autre souffrance, plus proche d’un sentiment d’indignation ou de révolte. Maria est piquée à trois reprises, Luisa s’en offusque à chaque fois et l’exprime par des mots et des expressions faciales très intenses. Elle ne permet pas qu’on réitère l’opération, mais sur l’insistance de l’équipe, elle dit qu’elle reviendra pour une autre tentative après avoir assisté à la conférence dans l’auditorium voisin.

29Joana demande quand elle recevra les résultats, car elle se souvient qu’un an auparavant, elle a suivi le même processus avec la même équipe et n’a jamais eu aucun retour. La réponse est évasive, sans certitude donnée sur quand et si elle recevra ces résultats. Dans les gestes et les expressions du visage, dans le contrôle tendu des corps de leurs filles qui pleurent et se débattent, toute l’angoisse et la méfiance, le malaise moral et émotionnel des mères sont perceptibles. Sur le plan corporel, elles semblent désapprouver l’ensemble de cette situation. D’autres mères sont arrivées avec leurs enfants sur les genoux, certaines moins méfiantes mais avec des expressions visibles de gêne. Cependant, résilientes, elles suivent le protocole.

30Dans l’État du Pernambouc, les soins et la recherche ont été associés depuis le début de l’épidémie jusqu’à ce jour et ont marqué de façon inédite la relation entre politiques publiques, services de santé et recherche. Si d’un côté, cette relation est stratégique pour une intervention plus efficace en matière de prévention et de soins aux familles, elle établit également une dynamique de contrôle sur le corps des enfants et des mères. C’est dans le domaine de la corporéité des sujets que le biopouvoir s’exprime : dans les actions collectives tels que prélèvements sanguins et les tests, mais surtout dans les articulations entre les soins et les essais thérapeutiques.

31S’instaurent alors des relations ambivalentes qui alternent entre les pratiques de coopération entre professionnels de la santé/chercheurs et mères soignantes, et les modèles de connaissance de ces deux groupes d’une part, et l’absence de coopération et de réciprocité, notamment des professionnels par rapport aux mères, d’autre part.

Recherche et intervention philanthropique

32Luciana Lira, Recife

33Le contrôle sur les corps et les routines des enfants atteints de SCZ et de leurs mères-soignantes comporte un facteur de classe sociale déterminant. Conscients de la condition de vulnérabilité socioéconomique qui caractérise les familles atteintes par l’épidémie, les centres d’accueil et de rééducation, en association avec les équipes de recherche, mobilisent des stratégies qui allient prestation de service/recherche et pratiques et discours philanthropiques. C’est le cas de l’une des institutions de référence dans l’accueil des enfants avec SCZ qui a mis en place, en plus de la prise en charge thérapeutique des familles, une recherche de grande portée réalisée à travers un partenariat avec le gouvernement des États-Unis. Deux cents familles sélectionnées sont accompagnées durant cinq ans par une équipe pluridisciplinaire et suivies médicalement et scientifiquement : utilisation de technologies étrangères pour des essais, recherche sociale dont les données sont recueillies lors des consultations, et autres recueils de données biologiques des mères et des enfants. En contrepartie de leur participation assidue dans les étapes du projet de recherche-intervention, les femmes reçoivent des donations mensuelles de biens de première nécessité, comme des couches, du lait et des paniers repas.

  • 3 Cesta básica, panier d’aliments de première nécessité offert en échange de leur participation aux e (...)

34L’imbrication entre les domaines des soins, de la recherche et de la philanthropie est telle qu’à plusieurs reprises, en accompagnant les mères et les enfants dans leurs itinéraires thérapeutiques, j’étais à leurs côtés le jour de la « collecte du panier »3, qui est aussi le jour où il faut participer aux recherches. Ces jours-là, j’attendais un peu plus longtemps la réception du panier, car il fallait au préalable « répondre à nouveau à ces entretiens », comme me l’a expliqué Laura, sans savoir très bien pourquoi. D’après leur description, elles répondent généralement à des entretiens structurés et semi-structurés menés par des professionnels de façon régulière. Des fêtes et des visites sont organisées par le projet pour les participantes, des appareils sont prêtés pour des tests (puis retournés à l’institution), et des véhicules spéciaux sont mis à leur disposition pour les transporter, elles et leurs enfants, entre leur domicile et le centre de soins.

35Les litiges concernant l’accès à la recherche dans ces cadres institutionnels – qui effectuent également leurs propres recherches, en accord ou non avec d’autres institutions – constituent généralement un obstacle à l’admission de chercheurs qui ne leur sont pas rattachés. C’est le cas de l’institution décrite plus haut, qui a refusé à notre équipe l’autorisation d’effectuer des recherches avec des professionnels et/ou des usagers en alléguant un partenariat exclusif avec le gouvernement américain. Cette difficulté a également été rencontrée par d’autres chercheurs des institutions publiques qui fournissent une assistance aux familles, qu’elles soient indemnisées ou issues du réseau de santé publique lui-même.

36Les réponses des femmes aux relations tissées par les chercheurs et les institutions avec elles et leurs enfants dans le domaine du SCZ sont multiples : la fatigue, la méfiance, le désintérêt « envers ces gens qui ne font que poser des questions », comme l’a décrit Joana, mère de Leticia. Nos interlocutrices valorisent l’opinion et la construction de connaissances de la part de ceux qui mènent des recherches sur la condition de leurs enfants, et elles se soumettent, ainsi que leurs enfants, aux investigations de la science biomédicale, dans des procédures physiquement invasives ou dans la vie quotidienne de la clinique. Elles s’y soumettent car elles cherchent des réponses à la condition qu’elles vivent au quotidien, imprégnée de lacunes et d’adaptations, dans une recherche incessante de meilleures conditions de vie. Aux situations de malaise, les mères réagissent tantôt avec résilience, tantôt en renversant l’ordre et en adoptant des pratiques de résistance, par exemple en adaptant les prescriptions médicales. Mais elles se rassemblent également autour d’un agenda politique de quête d’autonomie et de contrôle sur leur propre corps, le corps de leurs enfants, et sur leurs vies, capables alors de mobiliser des professionnels du Brésil et de l’étranger.

37La demande d’une relation d’échange, ou mieux, de rétribution entre chercheurs et « enquêtés » a généré un certain malaise dans la tradition méthodologique de collecte de données des chercheurs en sciences sociales, et la question de l’empathie, largement débattue, ne suffit pas à réguler les pratiques asymétriques de la recherche.

38Les recherches menées pendant et après la période de l’épidémie ont soulevé des questions fondamentales pour le travail du chercheur, que ce soit dans le domaine de la biomédecine, de l’épidémiologie ou des sciences sociales. La relation chercheur/sujet est remise en cause par les familles mêmes que nous accompagnons et nous amène à la nécessité de mieux réfléchir sur la question de l’objectification, une responsabilité étroitement liée au contexte de production de données en temps de crise sanitaire.

Haut de page

Bibliographie

DAS V., 2016. Violencia, Cuerpo y Lenguaje. Uribe, Colección umbrales.

LIRA L., SCOTT P. et MEIRA F., 2017. « Trocas, Gênero, Assimetrias e Alinhamentos : experiência etnográfica com mães e crianças com síndrome congênita do Zika », Revista Anthropológicas, 21, 28, 2 : 206-237.

KEIM W., 2010. « Pour un modèle centre-périphérie dans les sciences sociales. Aspects problématiques des relations internationales en sciences sociales », Revue d'anthropologie des connaissances, 4, 3 : 570-598.

World Health Organization, 2016. « Director-General summarizes the outcome of the Emergency Committee regarding clusters of microcephaly and Guillain-Barré syndrome » [en ligne], https://www.who.int/news/item/01-02-2016-who-director-general-summarizes-the-outcome-of-the-emergency-committee-regarding-clusters-of-microcephaly-and-guillain-barr %C3 %A9-syndrome (page consultée le 2/11/2020).

Haut de page

Notes

1 “Etnografando Cuidados e Pensando Políticas Públicas e gestão de Serviços de Saúde para Mulheres e Seus Filhos com Distúrbios Neurológicos Relacionados com Zika em Pernambuco, Brasil”, Edital MCTIC/FNDCT -CNPq / MEC-CAPES/ MS-Decit nº 14/2016- Prevenção e Combate ao vírus Zika.

2 Newton Research Collaboration Programme/FACEPE, partenariat institutionnel entre FAGES/UFPE, IDS/University of Sussex, UnB, Fiocruz Rio de Janeiro.

3 Cesta básica, panier d’aliments de première nécessité offert en échange de leur participation aux enquêtes médicales.

Haut de page

Pour citer cet article

Référence électronique

Luciana Lira  et Helena Prado, « Les effets collatéraux de la recherche sur l’épidémie de Zika au Brésil »Anthropologie & Santé [En ligne], 21 | 2020, mis en ligne le 30 novembre 2020, consulté le 06 août 2021. URL : http://journals.openedition.org/anthropologiesante/7972 ; DOI : https://doi.org/10.4000/anthropologiesante.7972

Haut de page

Auteurs

Luciana Lira 

Programa de pós-graduação em Antropologia - PPGA, Universidade Federal de Pernambuco (Brésil), ludelira@gmail.com

Helena Prado

Université de Strasbourg, DynamE (UMR7367), Strasbourg (France), helenamprado@gmail.com

Haut de page

Droits d’auteur

Licence Creative Commons
Anthropologie & Santé est mis à disposition selon les termes de la licence Creative Commons Attribution - Pas d'Utilisation Commerciale - Pas de Modification 4.0 International.

Haut de page
  • Logo Amades
  • Logo Cermes3
  • Logo Centre Norbert Elias
  • Logo SESSTIM
  • Logo Emerging Sources Citation Index
  • Logo ERIH Plus
  • Logo LiSSa
  • Logo Centre National du Livre
  • Logo EuroPub
  • DOAJ - Directory of Open Access Journals
  • Revue soutenue par l’Institut des sciences humaines et sociales du CNRS
    CNRS - Institut national des sciences humaines et sociales
  • OpenEdition Journals
Rechercher dans OpenEdition Search

Vous allez être redirigé vers OpenEdition Search