Introduction

Terrains et méthode

5Cet article s’appuie sur l’exploitation de deux enquêtes. La première réalisée par l’une des autrices sur la période 2006-2007 portait sur les associations adultes. Elle est surtout mobilisée ici pour mettre en perspective la spécificité du domaine de l’oncologie pédiatrique. Sa méthodologie est décrite dans d’autres articles publiés (Knobé, 2009, 2019).

8Pour compléter cet échantillon et caractériser l’ensemble des associations françaises, nous avons aussi exploité les données du registre des associations du Journal officiel disponible sur le site data.gouv.fr. Après avoir téléchargé l’ensemble du registre des associations (créées ou modifiées depuis 2009 comprenant près de deux millions d’entrées), nous avons filtré les associations mentionnant « enfant » et « cancer » (et des mots-clés associés) dans les statuts, puis nous avons manuellement vérifié chaque association pour obtenir un corpus nettoyé de six cent trente-sept associations. Les informations recueillies pour chaque association étaient : nom, statuts, adresse, date de création/modification, typologie d’activités. Nous en avons alors codé certaines : objectifs des statuts de l’association, mention du nom de l’enfant dans le nom, mention des familles. Le traitement des données a été réalisé avec le langage en Python et les deux modules SciPy et Pandas. Certaines comparaisons ont été faites avec un second corpus contenant toutes les associations mentionnant « cancer » (N = 3847).

Les associations de parents d’enfants malades dans le domaine du cancer

9En prenant appui sur les apports des travaux sur l’engagement associatif dans le domaine des cancers adultes, nous montrons dans cette première partie les particularités des associations de parents liées à la rareté de la maladie chez les enfants et à ses incidences sur l’ensemble de la configuration familiale. Ces différences se manifestent notamment à travers l’existence de deux types spécifiques d’associations dans le domaine pédiatrique, largement absentes du domaine adulte.

Spécificité médicale et associative de l’oncologie pédiatrique

• 13 La tarification à l’activité (T2A) est le mode de comptabilité des actes médicaux pour les traduire (...)

Hier j’étais sur la T2A13 au ministère, ils comprennent hein qu’un enfant ça ne se prend pas en charge comme un adulte, mais… « Alors c’est quoi qui bloque ? », « Ah bah madame, ce qui bloque, c’est que quand vous avez un quart d’heure de consultation, vous ne faites pas la même chose avec un enfant qu’avec un adulte. » « Ah ouais, ah vous avez raison. » Faut leur dire quoi ! [rires]. Waw ! Hier on est ressorti, on était un peu… en se disant, je ne sais pas si ça a servi à grand-chose, bon ils ont compris que la T2A ce n’était pas pareil. Bah voilà, mais c’est tout. Mais tant pis, on avance tout doucement, quoi.

12Il existe des différences notables de nature et de fréquence entre la maladie de l’adulte et celle de l’enfant. Cela conduit nécessairement à une organisation différenciée de la prise en charge qui influe sur les rôles que viennent jouer les associations (Pinell, 2007).

13En raison de la variété des pathologies regroupées sous le terme de cancers pédiatriques (plus de soixante) et de leur rareté, la maladie est pensée et vécue différemment tant par les enfants que par les parents et les médecins. Tandis que les cancers sont relativement fréquents chez l’adulte avec une prise en charge qui peut se faire dans huit cent quatre-vingt-deux établissements autorisés, fragmentée entre différents sites et professionnels, avec des expériences individuelles largement différenciées (Ménoret, 1999), l’oncologie pédiatrique est organisée autour d’un petit nombre de centres (quarante-sept), très connectés les uns aux autres par les relations entretenues entre les médecins (Bertozzi-Salamon, 2016). Les services d’oncologie pédiatrique sont décrits par l’ensemble des personnes interviewées non seulement comme plus chaleureux, dotés de davantage de personnel soignant rapporté au nombre d’enfants suivis, mais aussi divisés de manière plus complexe car l’enfance couvre une variation importante d’âges, allant des nourrissons aux adolescents, bénéficiant dans certaines conditions d’unités dédiées.

14Un autre élément clé qui distingue la prise en charge des adultes de celle des enfants est le rôle des parents, et plus généralement de la famille, dans la prise en charge. Responsables juridiques de leurs enfants, ils occupent une place centrale dans les parcours de soin. Selon Sarra Mougel, cette place est le résultat de luttes menées pour leur reconnaissance au sein des services de santé, qui a conduit par exemple à l’obtention formelle du droit de rester de manière permanente (au-delà des horaires de visite) au chevet de leur enfant hospitalisé en 1983 (Mougel, 2009). Cette relation triadique particulière entre les parents, l’enfant malade et le médecin a des conséquences dans l’organisation concrète (par exemple, des espaces dédiés aux familles ou des lits pour les parents) et dans les échanges avec les médecins. Elle est pleinement visible dans les dynamiques associatives.

17Les associations dans le domaine pédiatrique se différencient également de celles des adultes par leur dimension militante plus forte concernant la cause de l’enfant à l’échelle nationale voire internationale, et le système de santé en général, au-delà des parcours de soin particuliers. Il s’agit d’actions portant sur la dimension législative, médiatique ou de soutien à la recherche. En cela, ces associations rejoignent les premières créées chez les adultes qui constituent toujours une modalité d’action structurante visant tout autant à améliorer les traitements ou l’organisation de la prise en charge qu’à représenter la parole des patients au sein du système de santé.

18Enfin, l’observation de leurs activités de communication semble indiquer qu’une partie au moins de ces associations s’inscrivent dans une temporalité différente. Elles sont ainsi majoritairement plus récentes. Néanmoins, de nombreuses pages sur les réseaux sociaux, Facebook en particulier, ne sont plus actualisées. Les données existantes permettent ainsi de montrer qu’elles ont également une durée de vie plus courte, de l’ordre de vingt-huit ans en médiane pour l’ensemble des associations qui ont été clôturées sur la période étudiée (n = 459, écart-type 13.1), contre cinq ans seulement pour celles dédiées aux cancers pédiatriques (n = 53, écart-type 4.3). Il est dès lors nécessaire de rentrer dans le détail des formes que prennent ces associations pour comprendre leur place dans le domaine des cancers pédiatriques.

Deux catégories d’associations spécifiques au domaine pédiatrique

19La comparaison de la genèse et du fonctionnement des associations de parents montre l’existence de deux catégories d’associations qui structurent le domaine des cancers pédiatriques et sont quasiment absentes de celui des cancers adultes : les associations de service hospitalier et les associations « personnalisées ».

Les associations liées à un service hospitalier d’oncologie pédiatrique

20Contrairement aux associations de patients adultes, certaines associations de parents d’enfants malades entretiennent un lien étroit avec un « service », soit qu’elles soient estampillées « association du service », soit qu’elles aient réussi à instaurer un partenariat fort avec le service ou l’hôpital. Elles possèdent un bureau dans le service d’oncologie pédiatrique ou dans l’hôpital où elles peuvent recevoir les familles. Elles financent du matériel ou des services directement liés au soin, comme une chambre stérile, des pompes à morphine ou du temps de pédopsychiatre. D’autres interventions comme l’achat de télévisions, de matériel pédagogique ou de la vaisselle, relèvent davantage du confort. Dans les deux cas, ces soutiens associatifs semblent intégrés dans la pratique des professionnels de santé, voire indispensables au bon fonctionnement des services médicaux. L’achat de lits d’appoint par exemple, pour que les parents puissent séjourner dans la chambre de leur enfant pendant la durée de l’hospitalisation permet ainsi de pallier le manque de personnel, tout en apportant un surcroît de confort aux parents concernés.

21Largement gérées par des parents, ces associations sont pluralistes (Huyard, 2009) et rassemblent à la fois des parents, des soignants ou encore du personnel du service (secrétaire, assistante sociale, etc.), que ces derniers soient présents uniquement dans le comité administratif ou plus fortement impliqués en tant que bénévoles (pendant leur exercice professionnel, mais aussi une fois à la retraite), voire soient à l’origine même de l’association. Ces associations peuvent également compter des personnes qui n’ont pas été concernées directement par les cancers pédiatriques, mais qui ont souhaité s’engager dans cette cause (amis de parents d’enfants atteints par un cancer, oncle, tante, etc.).

22Ces associations de « service » déploient surtout des actions locales à destination des enfants et des familles dont un enfant est hospitalisé dans le service ou l’hôpital dont elles relèvent. De même, elles financent uniquement du matériel et des recherches internes au service ou à l’hôpital. L’attachement au service est visible dans la majorité des noms de ces associations, comme par exemple Les enfants de Curie - Association des parents et amis d’enfants soignés à l’Institut Curie (APAESIC). Elles accompagnent ainsi le développement des services et de l’oncologie pédiatrique en prenant en compte la spécificité du public et en venant en aide aux familles, en créant notamment des maisons de parents, ou en permettant aux parents de rester dormir auprès de leur enfant.

Un de nos premiers combats […] c’était de pouvoir rester, la nuit, avec nos enfants ! Parce qu’on ne pouvait pas, en 1980 c’était impossible. Et, même en 1985, c’était toujours impossible. Et, quelques années plus tard, quand on nous a accordé le droit de rester la nuit avec un enfant, il n’y avait pas de lit d’accompagnant, il y avait une chaise droite. Donc, un peu difficile de dormir ou de rester, de vraiment être auprès de son enfant. […]. Donc, l’association a acheté, carrément, des lits... qui se pliaient la journée, mais qui se dépliaient le soir, pour essayer d’avoir un minimum [souligné] de confort. Bon, maintenant, il est évident que c’est l’hôpital qui fournit ces lits... (Présidente d’une association de « service » créée en 1982)

Les associations « personnalisées » autour de l’expérience d’une famille

25L’exemple suivant illustre cette « personnalisation » :

• 19 Tous les prénoms utilisés dans les verbatim sont anonymisés.

L’association a été créée suite au décès d’Anna19 qui a donné le nom à l’association. Anna, c’était une jeune fille de [17 ans] qui était atteinte d’une leucémie et, en fait, pendant toute la période où sa maman l’a accompagnée à l’hôpital, elles se sont rendu compte qu’on pouvait être traité avec de bons médecins, de bons hôpitaux, avec, dans certains cas, des traitements, mais que, pour autant, eh bien, s’il n’y avait pas de don de sang, de don de plaquette et de don de moelle osseuse, le malade n’avait aucune [souligné] chance de pouvoir mener à bien son combat. Donc, au départ, ça a été, vraiment, le souhait d’Anna, […] qui a dit à sa maman : moi, quand je vais sortir de ce combat, je mènerai une croisade qui sera positive, jeune, enthousiaste, festive, pour expliquer aux gens l’importance des dons de vie […]. Malheureusement, Anna n’a pas gagné son combat et, en fait, dans les mois qui ont suivi, c’est tout naturellement que sa maman a décidé de reprendre le flambeau d’Anna et de créer une association qui porte son nom. (Chargée de la communication d’une association personnalisée fondée au début des années 2000)

26Les associations « personnalisées » se développent indépendamment d’un service hospitalier spécifique et n’ont pas de bureau dans les hôpitaux, ce qui ne les empêche pas pour autant d’entretenir des liens privilégiés avec certains services, instituts ou médecins qu’elles peuvent financer directement (financement de projets de recherche ou de matériel). Elles visent plus généralement à récolter des fonds pour financer la recherche, améliorer le confort des familles ou médiatiser la cause des cancers de l’enfant.

27Ces deux formes associatives, « de service » ou « personnalisées », n’ont pas d’équivalent dans le domaine des cancers adultes. En effet, l’accès au service y est très différent, et si des associations peuvent y être présentes pour apporter de l’aide, elles ne disposent jamais d’un bureau dédié. De même, s’il peut exister des associations « personnalisées » dédiées à la mémoire d’un proche, elles sont beaucoup plus rares et n’ont pas pour vocation de soutenir ou de transformer la prise en charge de la maladie.

28Ainsi, la comparaison des associations dans le domaine des cancers pédiatriques et dans celui des adultes révèle des différences notables en termes de positionnement et d’actions entreprises. Pour en rendre compte, il faut déplacer le regard vers les conditions d’engagement des parents dans l’activité associative.

Un engagement associatif reposant sur une reconfiguration de l’identité parentale

29Le domaine associatif des cancers pédiatriques se caractérise par un engagement important des parents. Pour quelles raisons des parents s’investissent-ils dans des associations ou en créent de nouvelles ? Nous montrons que si l’expérience du cancer provoque une rupture biographique (Bury, 1982), l’identité parentale est reconfigurée par la maladie, et surtout par son issue, conduisant à des formes différenciées d’engagement associatif.

La maladie comme moteur commun : s’engager pour être utile et améliorer les prises en charge

31Tout d’abord, cet engagement ne s’appuie pas sur une familiarité préalable avec le monde associatif. Comme le remarque Ferrand-Bechmann (2011 : 45) pour les adultes, « une grande proportion des personnes que nous avons interrogées est devenue bénévole à cause de leur cancer », sans avoir un passé en tant que bénévole. C’est également le cas de la majorité des parents avec lesquels nous nous sommes entretenus.

32Face à la maladie, les parents comme les patients éprouvent un sentiment d’impuissance, dont les deux formes de rupture ont déjà été soulignées dans le cas de maladies chroniques : une rupture du sentiment de sécurité et une rupture du sentiment d’identité (Aujoulat, 2016). À l’image de la « déprise » étudiée dans le cas du vieillissement (Caradec, 2008), des réaménagements du quotidien sont inévitables – même s’ils peuvent être temporaires – et bousculent les pratiques et les relations habituelles. En réponse à ces situations, l’engagement associatif renvoie à une utilité sociale par laquelle l’expérience personnelle vécue, aussi douloureuse soit-elle, est mise au service d’une cause. « Être utile » permet à la fois de retrouver un rôle social plus acceptable et de contrer l’impuissance ressentie. Il s’agit de partager les bénéfices de son expérience personnelle de la maladie, de lui conférer une utilité qui elle-même permet d’intégrer cette épreuve dans une nouvelle identité d’ancien malade ou de parent d’enfant malade.

33L’épreuve du cancer oblige aussi à faire face à de nombreuses incertitudes concernant l’efficacité ou les effets des traitements, la fiabilité des pronostics, l’intérêt de thérapies complémentaires, etc., qui ébranlent les activités du quotidien et engendrent des attentes d’information, de soutien ou d’accompagnement spécifiques. D’un point de vue identitaire, le soutien apporté par des personnes elles-mêmes touchées semble primordial. L’identification à des « autres ressemblants » (Bataille, 2010) permet de faire face à son propre ébranlement et de s’aider soi-même. Parmi les malades adultes et les parents qui s’engagent, certains souhaitent ainsi prendre appui sur leur propre expérience pour améliorer la situation des personnes touchées par un problème similaire.

34Pour les parents, cette expérience de l’incertitude est renforcée par le caractère rare des cancers pédiatriques. Cela peut entraîner un repli des familles sur elles-mêmes pendant la maladie et amener ensuite certains parents à vouloir prémunir d’autres familles touchées contre cette solitude.

C’est pendant cette phase d’hospitalisation qu’on s’est rendu compte que... ben, que le cas de [notre fille], c’était, euh... quelque chose d’assez rare – le cancer chez l’enfant – mais finalement, que... la rareté c’est quand même assez subjectif et relatif et qu’en fait, il y avait des milliers d’enfants, chaque année, qui étaient diagnostiqués d’un cancer et que... un grand nombre d’entre eux, hein, cinq cents, décédaient de cette maladie. Et c’est comme ça que, petit à petit, nous est venue l’idée, à ma femme et moi, de créer une association qui porterait le nom de [notre fille], […] dont le but ne serait pas d’apporter des soins ou du réconfort à notre fille, mais de créer une association d’intérêt général. (Père, fondateur d’une association « personnalisée » créée en 2015 et dont la fille est décédée)

35La gestion identitaire de l’après – maladie ou deuil – s’avère également problématique ou compliquée, avec ce sentiment d’être passé par une épreuve dont l’intensité et les bouleversements sont souvent minimisés par l’entourage, voire progressivement invisibilisés. Du côté des parents, l’expression « d’association médicament » utilisée par un père engagé dans une fédération représente bien cette configuration. Et, comme le dit Ferrand-Bechmann (2011 : 116) pour les patients adultes, « l’engagement est souvent une thérapie contre la dépression. On peut, dans l’action, trouver de l’énergie, en particulier en voyant plus malheureux que soi. Beaucoup nous ont dit que cela les empêchait de s’appesantir sur leur propre sort ».

36Enfin, l’engagement associatif constitue un moyen de publiciser à plus grande échelle des dysfonctionnements, des limites ou des problèmes vécus personnellement dans le parcours de soin. Ainsi, de nombreux parents rencontrés témoignent des difficultés de poser le bon diagnostic, entraînant des retards de prise en charge, ceci en raison de la rareté de la maladie et de la faible expertise des médecins traitants. L’engagement dans une meilleure information publique et professionnelle sur la maladie est alors un moyen de prolonger ce constat dans l’action. Il peut consister à proposer son aide à d’autres personnes qui vivent cette expérience, ou être plus militant et politique, par exemple dans le cadre d’associations de dimension nationale, afin de faire évoluer les conditions de la prise en charge.

37L’expérience du cancer, la volonté d’apporter en retour un soutien à des proches ressemblants, et l’envie de faire bouger les lignes politiques et d’améliorer la recherche sur ces maladies constituent ainsi des points de départ communs à l’engagement associatif chez les patients adultes et chez les parents d’enfants malades. Elles ne permettent cependant pas à elles seules de comprendre les formes que prend la mobilisation dans ces deux domaines. En effet, là où une forme dominante d’engagement pour les cancers adultes se fait sur la base du partage d’expérience avec d’autres personnes touchées, comme dans des groupes de parole, l’engagement associatif des parents recouvre d’autres enjeux, relatifs en particulier au bouleversement de l’identité parentale.

L’engagement associatif des parents : prolonger une identité parentale ou la perpétuer

38La temporalité de la maladie façonne l’expérience à la fois des malades, enfants ou adultes, et de leurs proches. Pour les parents, l’accompagnement de leur enfant dans la maladie a des conséquences durables sur leur identité parentale, qui se reconstruit notamment au contact du personnel soignant et au sein du milieu hospitalier (Hardy, 2010). Cependant, l’expérience qu’ont les parents de la maladie de leur enfant se transforme radicalement en cas de deuil. Ce dernier remet en cause le statut parental lui-même, les amenant à investir diverses attitudes et pratiques visant à le prolonger en le performant (Jégat, 2019). Comme l’identité joue un rôle structurant dans l’engagement associatif (Ward, 2012), nous pouvons donc nous attendre à une différenciation forte de l’engagement associatif autour de ces deux logiques (expérience de la maladie, expérience du deuil), qui renvoient aux deux formes associatives identifiées dans le domaine des cancers pédiatriques : associations « de service » et associations « personnalisées ».

L’importance du déroulement de la maladie et de son issue

39L’engagement associatif semble plus marqué dans les périodes aigües, c’est-à-dire peu après l’annonce du diagnostic pour les adultes, et peu après le décès ou le début de la rémission de l’enfant pour les parents. L’engagement associatif débute ainsi plutôt à la fin de la maladie, soit pendant la période de rémission, soit dans celle de deuil. En cela, il se distingue du bénévolat dans les associations d’adultes qui tend à créer une période de distanciation avec la maladie (Knobé, 2019).

41Ainsi, c’est l’identité parentale qui est transformée par la trajectoire de la maladie, potentiellement longue et complexe (Besle et al., 2019), souvent largement construite autour de la maladie et au sein de l’hôpital (Hardy, 2010). La rémission ou le décès de l’enfant la déstabilise. Dans le cas d’un décès, les parents sont confrontés au bouleversement, au moins partiel, de leur statut parental : l’engagement participe, de l’avis des parents eux-mêmes, tout autant d’un « devoir de mémoire » que d’un travail de deuil. Dans le cas de la rémission, ils sont amenés à s’éloigner du milieu hospitalier qu’ils ont activement fréquenté et dans lequel ils ont construit leur identité de parent d’enfant malade (Hardy, 2010) ; milieu qu’il peut d’ailleurs sembler important de continuer à fréquenter car, même en rémission, des rechutes sont toujours possibles. Ces engagements différenciés peuvent ainsi expliquer que les associations « personnalisées » soient essentiellement créées par les parents endeuillés, et que les associations « de service » soient majoritairement investies par les parents d’enfants en rémission, ces deux types d’engagement ne répondant pas aux mêmes motifs.

Intégrer une association « de service » pour conserver son identité parentale construite à l’hôpital : l’engagement des parents dont l’enfant est en rémission

42Les parents qui intègrent une association « de service » sont majoritairement ceux qui ont eu l’occasion d’en fréquenter une pendant l’hospitalisation de leur enfant. Quand ils adhèrent à une association, il s’agit généralement de celle présente dans le service ou dans l’hôpital où a été hospitalisé leur enfant. Cela s’explique par deux éléments : un aspect pratique tout d’abord – c’est l’association qui est la plus proche de chez eux, élément important s’ils veulent pouvoir s’y investir – et un aspect personnel – intégrer l’association du service où a été traité leur enfant leur permet de prolonger et de maintenir l’identité parentale qu’ils ont développée lors de la maladie et de « rendre » à l’association et au service hospitalier ce qu’ils leur ont apporté.

43Pendant l’hospitalisation de son fils, Jean a fréquenté les « pauses café » mises en place par l’association du service de l’hôpital pour que les parents puissent échanger entre eux : « J’y vais le samedi parce que, bon, je travaille, et je découvre ce lieu fort sympathique où je pleure, où je prends d’autres infos, de la part d’autres parents qui sont dans le même état que moi. » Il explique à quel point la fréquentation de ces groupes de parole l’aide à faire face à cet événement et à gérer ses émotions. C’est lors de l’hospitalisation de son fils, quand il entrevoit l’espoir de la guérison, qu’il envisage de s’engager bénévolement dans l’association pour animer les pauses café : « [Il] semblait être […] en phase de rémission, donc on savait qu’on était sorti d’affaire, quand même, je me dis : ben, [cette association], c’est super […]. D’ailleurs, quelques mois avant j’avais dit : si [mon fils] s’en sort, je... je ferais bien bénévole [...] au café-croissant, parce que j’aime bien parler. » Il participe ainsi à ses premières pauses café en tant que bénévole quelques mois après le retour de son fils à la maison. Il y consacre un samedi par mois (l’engagement minimal accepté par l’association) car il travaille beaucoup et ne veut pas se retrouver trop souvent dans cette ambiance qu’il juge morose. Son engagement s’estompe au bout de plusieurs mois, même si l’association reste importante pour lui, car Jean se dit très pris professionnellement. Les parents qui font face à l’expérience d’un enfant malade sont en effet souvent plus jeunes que les malades adultes de cancer et doivent ainsi allier vie professionnelle, prise en charge de la maladie puis engagement associatif, ce qui explique aussi des engagements différenciés de ceux ayant cours dans les associations d’adultes. C’est alors sa femme qui s’engage de manière plus conséquente dans l’association, suivant en cela une division de genre largement opérante. Un an plus tard, leur fille est atteinte d’une leucémie. Jean explique que son expérience associative a favorisé un diagnostic précoce (en lui permettant de repérer les premiers symptômes de la maladie). C’est ainsi que deux ans après la fin des traitements de leur fille, Jean décide de s’impliquer encore plus dans l’association, malgré ses engagements professionnels, en reprenant le poste de président.

44S’engager dans l’association d’un service hospitalier permet ainsi de partager son expérience de parent d’enfant malade avec d’autres parents, mais aussi de continuer à fréquenter le lieu où leur nouvelle identité (de parent d’enfant malade) s’est forgée ainsi que les personnes présentes lors de cette rupture biographique : le personnel soignant. Dans son travail sur les enfants guéris d’un cancer, Anne-Chantal Hardy montre que du fait de l’isolement des parents pendant la maladie de leur enfant, leur rôle de parent d’enfant malade et ses normes se retrouvent en grande partie déterminés par l’attitude des soignants à leur égard. Lorsque la prise en charge s’arrête, les parents « ne sont plus sous le regard de l’institution soignante et se retrouvent à nouveau seuls à gérer cet enfant changé, fatigué, diminué mais aussi prématurément mûri, qui leur revient » (Hardy, 2010 : 223). La fin des traitements peut alors s’apparenter à un traumatisme pour ces parents qui expriment un manque de parole et d’« hôpital », en ce qu’il représentait un environnement sécurisant, où ils pouvaient s’exprimer entre personnes du « même monde ». Elle note ainsi une nostalgie de l’environnement de la maladie et un engagement des parents dans les associations afin de retrouver ce cadre et cette place. Souvent, une relation de confiance s’est nouée avec le pédiatre, ainsi qu’un sentiment de gratitude à son égard, sentiment qui peut s’exprimer par un investissement des parents dans l’association ou dans des petits gestes pour aider l’équipe soignante et lui apporter un peu de confort.

45Dans certains cas, aucune association « de service » n’existe dans l’entourage des parents pour intégrer cet engagement bénévole. Des parents sont alors amenés à essayer de créer une association qui permette cette continuation de la socialisation avec le monde médical. Du fait de l’importance cruciale de la coopération des personnels des services, en particulier des médecins (Besle et al., 2019), ces initiatives ne sont pas toujours durables et peuvent donner lieu à des associations transitoires.

Créer une association en hommage à son enfant pour faire perdurer son statut parental : l’engagement des parents endeuillés

46Un autre type d’engagement, très différent, est le prolongement de la mémoire de l’enfant à travers une association « personnalisée ». Les parents fondateurs de ce type d’association rencontrés dans le cadre de cette recherche ont tous perdu leur enfant. L’engagement n’est alors pas le même, ni le but visé, tout au moins au départ. L’association n’est d’ailleurs pas forcément créée pour combler un manque en matière de prise en charge en oncologie pédiatrique, mais plutôt pour permettre à ces parents endeuillés de réaffirmer leur statut parental. En effet, comme le montre Lucie Jégat dans son travail sur les parents endeuillés, « les parents en deuil voient leur statut parental questionné par l’absence d’(un·e) enfant. Afin de consolider ce statut “malmené”, ils et elles tendent à le réaffirmer par des pratiques spécifiques à la situation de deuil » (Jégat, 2019 : 52).

47La majorité des parents rencontrés expliquent ainsi avoir voulu rendre hommage à leur enfant en créant leur association afin d’honorer leur mémoire, leurs dernières volontés ou leur « combat ». Plusieurs parents racontent avoir monté une association car leur enfant avait émis ce souhait, face aux manques constatés pendant la maladie, notamment en matière de recherche ou de soutien aux familles.

48Ces associations sont aussi fondées dans le but de perpétuer le lien avec l’enfant en continuant à faire vivre son souvenir et sa personnalité à travers l’association et ses missions : « De toute façon, déjà, Caroline, la personne, euh, elle aidait tout le temps, tout le monde. […] Donc, pour l’instant, si vous voulez, je sais pas comment vous dire, mais on a l’impression que c’est elle qui nous guide, parce que... tant qu’on ressent ça, on le fera, je pense », explique une mère qui a créé une association « personnalisée » avec son mari en 2017. L’action de l’association se spécialise alors en fonction du parcours de l’enfant : promouvoir les dons par le foot car il en était passionné, s’investir dans la question de la réanimation pédiatrique quand ce passage a été compliqué, etc. Les relations créées pendant la maladie avec le personnel médical peuvent alors jouer un rôle important dans le choix des actions.

49L’existence de l’association et de ses activités permet aussi d’éviter que l’enfant tombe dans l’oubli : « Non, mais... mais, en même temps, quelque part, ça me fait du bien, aussi… ça me permet de rester en lien, je dirais, avec elle. Puisque, ben, on en parle tout le temps, […] parce que l’association porte son nom... » explique ainsi Réjane qui a créé son association en 2012 après le décès de sa fille unique. Les actions menées en l’honneur de son enfant permettent ainsi de prolonger son existence, ou tout du moins son souvenir. Réjane, qui a écrit un livre sur le combat de sa fille et l’a distribué à ses amies, explique ainsi : « Je pensais, quand même, que c’était bien de leur donner, parce qu’en plus, ça leur fait un souvenir, parce que dans le bouquin, il y a plein de photos d’elle avec les filles à qui je l’ai donné […]. Je me suis dit : au moins, ils le garderont dans leur bibliothèque. Même s’ils le lisent pas, je m’en fous, elle sera là. »

50Une large part des associations « personnalisées » a pour objectif d’aider à développer la recherche contre le cancer (46 % d’entre elles), se spécialisant parfois même dans le financement spécifique du cancer de leur enfant. Cette proportion est plus importante que la moyenne (31 % de toutes les associations de parents considérées). Tout comme l’association montée par Réjane, l’association Édouard est assez représentative de ce phénomène. Elle a été créée en 2014 par la mère d’Édouard, avec le concours de proches, deux ans après le décès de son fils : « Avec des amis, il nous a paru... enfin, moi, j’avais envie, de toute façon, de faire quelque chose en hommage à [mon fils], et puis... aussi, pour aider les enfants qui sont actuellement hospitalisés en oncologie. Donc... voilà, ça me paraissait... naturel. » Son fils a été hospitalisé pendant une année quasiment en continu, ce qui a bouleversé complètement le quotidien de cette famille, la mère arrêtant de travailler et passant la majorité de son temps à l’hôpital. Comme celle-ci estime qu’il n’est pas décédé tant de son cancer que des effets secondaires des traitements, insuffisamment pris en compte, il lui semble primordial de financer la recherche contre les cancers pédiatriques pour améliorer la situation. C’est l’objectif principal de l’association. Les dons récoltés sont reversés au service qui a soigné son fils, choix qu’elle explique ainsi :

Je pense que c’est un élan du cœur, aussi, au départ, et puis... et puis, aussi, par rapport à ce qu’on a pu vivre pendant l’année de soins d’Édouard […] Euh, [l’Institut] a été, on va dire, entre guillemets, notre deuxième maison pendant un an et... voilà, au fur et à mesure des échanges avec le professeur X. […] voilà, on s’est aperçu qu’il y avait une pénurie, euh, au niveau des dons en faveur de la recherche contre le cancer pédiatrique. […] Ouais, ils sont super, quoi, vraiment... Voilà, ils ont connu [mon fils], donc voilà, on a été très proches, et puis quand j’ai vu l’autre phase, euh... du professionnel et je les ai vus très humains au moment où ils ont soigné [mon fils] et... voilà, ça a créé des liens qui sont forts.

51Dans cette configuration, ces parents ne peuvent pas maintenir une identité de parents d’enfant malade, car le statut même de parent est remis en question par le décès. Leur engagement associatif s’inscrit dans la continuation du combat contre le cancer dont leur enfant est décédé. Ils occupent alors un rôle à part, celui de parents endeuillés qui cherchent à travers toutes ces actions d’hommages, de financements et de lutte contre la maladie à continuer à « performer » (Jégat, 2019) leur rôle et statut de parent en continuant à prendre soin de leur enfant décédé dans toutes ces actions quotidiennes. Financer les recherches de tel pédiatre, comme le mettent en avant certaines associations, est ainsi à la fois une manière de faire avancer la recherche sur la forme de cancer qui a touché leur enfant, mais aussi de garder un lien avec ce pédiatre qui l’a soigné pendant de nombreux mois, voire des années, et avec qui ils ont construit une relation personnelle. Ce n’est alors pas l’hôpital qui est le lieu réconfortant où retrouver son identité de parent d’enfant malade ici, mais l’association, le combat contre le cancer auquel ces parents se raccrochent et qui leur donne la possibilité de maintenir leur statut parental, et à travers lui une forme d’identité parentale. Par conséquent, même si certaines de ces associations s’organisent avec d’autres membres, souvent issus de l’entourage proche, elles restent largement centrées sur l’histoire personnelle d’une famille. En comparaison avec les associations « de service », elles apparaissent moins liées à une action collective, et donc aussi plus difficiles à pérenniser. Pour autant, ce n’est pas systématique et certaines associations, créées à la suite d’un deuil, deviennent des acteurs durables dans le domaine des cancers pédiatriques.

Conclusion

52Cet article est parti du constat de l’importance de l’engagement associatif dans le domaine des cancers pédiatriques par rapport à celui des cancers d’adultes. En effet, ce paysage associatif se distingue non seulement par la surreprésentation d’associations créées par des parents, mais aussi par les formes mêmes de ces associations. L’existence d’associations « de service » et d’associations « personnalisées » traduit des formes d’engagement des parents spécifiques et construites sur l’expérience de la maladie. Dans la situation de rémission, les parents peuvent être amenés à prolonger leur identité de parents d’enfants malades et leur proximité avec le monde médical construite au cours de la maladie en concourant, au sein des services, à l’amélioration de la prise en charge pour les autres familles. Cependant, dans le cas d’un décès, cette prolongation est plus difficile, et les parents peuvent se saisir de l’engagement associatif pour revendiquer leur statut parental, perpétuant la mémoire de leur enfant par la création d’une association « personnalisée », elle aussi tournée vers la lutte contre les cancers pédiatriques.

53Si tous les parents d’enfant touché par un cancer, guéri ou décédé, ne s’engagent pas dans une association, les témoignages des parents rencontrés montrent l’importance accordée à la nécessité d’agir, soit en prolongeant leurs relations avec le monde médical par du bénévolat proche du service hospitalier qu’ils ont fréquenté, soit en perpétuant la mémoire de leur enfant dans une « association personnalisée ». Cet article montre ainsi que ce paysage associatif repose sur l’interdépendance entre les caractéristiques du domaine de l’oncologie pédiatrique et l’expérience des malades et de leurs proches. Cette dernière apparaît très liée aux identités transformées par la maladie, dans ce cas l’identité parentale. Ainsi, quand les associations orientées vers les cancers adultes insistent sur la nécessaire distanciation personnelle des bénévoles avec leur propre expérience de la maladie (Ferrand-Bechmann, 2018), les associations de parents la revendiquent et la mobilisent car la maladie d’un enfant constitue initialement leur raison d’être.

54Cette interdépendance entre l’engagement associatif et les caractéristiques de la maladie, du monde médical et de l’identité parentale permet à la fois de comprendre la prévalence des associations de parents mais aussi leur évolution. Celle-ci est soumise aux temporalités biographiques et aux recompositions identitaires, notamment quand le spectre de la maladie de l’enfant s’éloigne. Ainsi, une partie de ces associations, directement adossées à l’histoire de l’enfant et de sa famille, est aussi très dépendante des trajectoires individuelles de leurs fondateurs. Pour cette raison, elles peuvent être amenées à disparaître ou cesser leur activité après quelques années d’existence, tandis que les identités des parents se recomposent et que la période émotionnellement très forte du deuil et de l’hommage s’éloigne. Cette alternance de création et de dissolution donne alors naissance à un paysage associatif contrasté, composé d’associations récentes portant des actions publiques très visibles, mais sur des périodes relativement courtes, et d’autres menant des collaborations institutionnelles à plus long terme.

55En nous concentrant sur les formes d’engagement, nous n’avons pas cherché à répondre à deux questions importantes et potentiellement liées qui se posent dans le cadre d’une étude sur les associations. Ces deux questions nécessiteraient une interrogation dédiée, et nous ne pouvons que les mentionner ici. La première est de comprendre pourquoi certains parents s’engagent dans une association tandis que la majorité ne le font pas. Nous pouvons identifier des pistes de réponse : une partie des parents souhaitent tourner la page ; d’autres s’engagent mais dans des actions non reliées à la forme associative, comme l’écriture d’un livre par exemple. La seconde question porte sur la composition sociologique de ce tissu associatif. En effet, nous l’avons noté, les enjeux de genre traversent les questions de santé, que ce soit dans l’accompagnement de l’enfant malade ou dans l’identité parentale. Cependant, il est attendu que d’autres facteurs interviennent, comme la situation sociale – nous n’avons rencontré qu’un parent issu du monde ouvrier – mais aussi la socialisation au monde médical. Un relevé plus systématique des propriétés sociales des acteurs du monde associatif serait nécessaire pour répondre à cette question, qui traverse potentiellement l’ensemble de l’engagement associatif en santé, au-delà de l’oncologie pédiatrique.

Les auteurs tiennent à remercier Solenne Carof qui a participé à la réalisation du terrain et relu cet article, ainsi que l’ensemble des parents qui ont accepté d’échanger avec nous. Ce projet a été réalisé grâce au soutien de l’Institut Gustave Roussy et à un financement de l’association Imagine for Margo dans le cadre du projet ACCE sur l’accès aux innovations thérapeutiques des enfants et adolescents touchés par un cancer avancé (dir. Sylvain Besle). Nous tenons aussi à remercier les évaluateurs anonymes qui ont participé à l’amélioration de cet article, ainsi que le bureau éditorial de la revue Anthropologie & Santé pour son accompagnement.