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Envisager l’improbable, contourner l’inconcevable : histoires (de fin) de vie en hémato-oncologie pédiatrique montréalais

Envisioning the improbable, avoiding the inconceivable : End-of-life stories in pediatric haematology-oncology, Montreal.
Sylvie Fortin, Sabrina Lessard et Josiane Le Gall

Résumés

En hématologie-oncologie pédiatrique, les technologies et les avancées médicales génèrent de multiples voies quant aux possibilités thérapeutiques. Ces possibilités et les espoirs qu’elles suscitent s’invitent comme acteurs dans la prise de décision. Parallèlement, les complications inhérentes aux traitements de pointe (greffes hématopoïétiques) sont nombreuses et la mort, une éventualité. À partir d’histoires d’enfants, de parents et de cliniciens, recueillies au cours d’une enquête ethnographique réalisée dans une unité d’hématologie-oncologie dans un hôpital pédiatrique à Montréal, nous discutons du processus de prise de décision lors de pronostics sombres et des défis posés par le passage d’une trajectoire thérapeutique à visée curative à celle ayant une perspective palliative. Nous questionnons la prise de décision partagée (patient/famille/médecin) et le rôle moral des cliniciens dans un contexte où les « morts spontanées » surviennent rarement et où l’option de prolonger la vie à tout prix rivalise avec la médecine palliative.

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Texte intégral

Introduction

1Au Canada, le cancer est l’une des maladies les plus fatales chez les enfants et les jeunes adultes. Alors que la mortalité est plus faible chez les jeunes que chez les personnes âgées, elle reste une préoccupation majeure dans certains milieux de soins pédiatriques, particulièrement en hématologie-oncologie (Pole et al., 2017). La vie et la mort sont étroitement liées dans ce champ de la médecine où des questions lourdes de sens jalonnent le quotidien. On s’y interroge sur la qualité de la vie et de la mort, sur les choix relatifs à la poursuite ou l’arrêt d’un traitement actif et sur la légitimité de ceux qui participent à de telles décisions.

  • 1 Notre traduction. “When is the battle over ?”
  • 2 Notre traduction. “Where to draw the line ?”. Pour une introduction à ces questions, voir Fortin et (...)

2Les médecins doivent prendre des décisions conjointes avec le patient et sa famille au cours d’une trajectoire souvent incertaine. Cette incertitude tient à la variabilité individuelle de la réponse à un traitement donné ou à la portée du traitement sur la santé globale de l’enfant. Elle caractérise rarement un premier diagnostic car d’emblée tout est mis en œuvre pour enrayer la maladie. Mais qu’en est-il pour les maladies récurrentes, les rechutes, lors d’une non-réponse au traitement ? Nous suggérons que dans un contexte de « soins de pointe » (dits aussi « soins tertiaires et quaternaires »), les frontières entre les soins à visée curative et ceux à visée palliative s’estompent alors que les maladies mortelles d’hier deviennent les maladies chroniques d’aujourd’hui. Plusieurs médecins constatent que les patients « ne meurent plus » et se questionnent sur les suites à donner ainsi que sur l’éventualité d’un seuil où « s’arrêter », alors que les actions possibles à visée curative se multiplient (Fortin & Maynard, 2012). De la même façon, les sciences sociales questionnent l’existence d’un temps où il devient possible de délaisser une perspective curative, notamment avec Isabelle Baszanger et Sharon R. Kaufman qui demandent respectivement « quand la bataille est-elle terminée ? » (Baszanger, 2012 : 871)1, « où tracer la limite ? » (Kaufman, 2015)2 et s’il existe un moment où l’« assez » devient acceptable.

3Dans cet article, nous discutons la prise de décision lors de pronostics sombres et les défis posés par le passage d’une trajectoire thérapeutique à visée curative à celle ayant une perspective palliative. Nous questionnons le partage des décisions entre soignants et soignés et le rôle moral des cliniciens dans un contexte où les « morts spontanées » surviennent rarement et où l’option de prolonger la vie à tout prix rivalise avec une médecine palliative. C’est à partir d’une étude menée au sein d’une unité hospitalière de greffe hématopoïétique (il en est question ci-dessous), dans une unité d’hémato-oncologie pédiatrique, que nous tentons de répondre à ces questions. Nous présentons d’abord le contexte de l’étude et les notions de prise de décision partagée et de soins palliatifs pédiatriques. Nous poursuivons avec les dimensions méthodologiques de l’étude pour ensuite traiter des principaux résultats en lien avec ces questions. Nous entendons les voix des cliniciens et celles de parents dont les enfants ont été confrontés à des pronostics sombres et sont décédés au cours de notre étude ou dans les mois précédant nos entretiens.

Évolution et enjeux des traitements en hématologie-oncologie pédiatrique

4Les technologies médicales et les avancées en immunologie, génomique et en thérapie cellulaire génèrent de multiples pistes quant aux possibilités thérapeutiques en hémato-oncologie (Cambrosio et al., 2018 ; Pincez et al., 2017). En cas de greffes pédiatriques hématopoïétiques (cellules souches issues de moelle osseuse, sang périphérique ou de cordon ombilical/placenta de l’unité des nouveau-nés), les complications inhérentes aux traitements sont nombreuses et la mort, une éventualité. Le taux de mortalité liée au traitement (après une année) est estimé entre 10 % et 15 %, et entre 25 % et 35 % pour les personnes en situation de rechute (Fortin et al., 2021 ; Pole et al., 2017).

5Les transplantations hématopoïétiques (ou greffes de moelle osseuse) visent à détruire les cellules souches « malades » qui seront remplacées par d’autres cellules saines et compatibles. Elles sont une solution de dernier recours et concernent environ 10 % des enfants admis annuellement en hématologie-oncologie. Les risques de rechute et le taux de mortalité liée au traitement varient selon les spécificités de la maladie et la réponse individuelle au traitement. Le processus de greffe s’étend sur plusieurs mois et les semaines qui précèdent ou suivent la greffe sont une période de grande vulnérabilité pour le patient (Guilcher, 2016). Les différents traitements inhérents à la greffe peuvent engendrer des infections, des maladies aiguës et chroniques du greffon versus l’hôte, des échecs de greffe et des rechutes (Davous, 2002 ; Mitchell, 2018). En somme, les transplantations hématopoïétiques sont des traitements curatifs agressifs pour des maladies malignes et non malignes. Les récentes avancées (en immunologie, génomique et thérapie cellulaire) offrent des possibilités thérapeutiques (expérimentales) qui sont minimalement toxiques et balayent (ou presque) de ce fait la notion même d’acharnement thérapeutique ou de traitement excessif souvent associés à la greffe elle-même ou aux chimiothérapies successives. Elles deviennent une option thérapeutique suite à l’échec d’une ou plusieurs greffes.

6Pour ceux qui connaissent une trajectoire défavorable à la suite de la greffe, une approche palliative (i.e. non curative) peut être envisagée comme la meilleure voie thérapeutique à emprunter (Mitchell, 2018), bien qu’elle soit peu suivie (El-Jawahri et al., 2018). Cette trajectoire est caractérisée par des signes cliniques et des données probantes, lorsque disponibles. Elle est également liée à un « éthos de l’action » prônant une logique interventionniste qui mise sur le traitement de la maladie (Benaroyo, 2006 ; Freidson, 1970) et à l’approche du médecin quant à son rôle moral à l’égard de son patient. Ce rôle (variable selon les localités et les cultures médicales) engage le médecin à accompagner l’autre au meilleur de ses connaissances et capacités tout en naviguant entre expertise clinique, savoirs et incertitudes scientifiques, et à valoriser le partage de connaissances avec son patient (et ses parents en contexte pédiatrique) afin d’éclairer la prise de décision (El-Jawahri et al., 2018 ; Payot et al., 2007 ; Paillet, 2000).

7La relation établie avec le patient et sa famille et les difficultés à considérer que le médecin n’a plus rien à offrir participent aussi au maintien d’une approche guidée par la quête d’une guérison. Cette relation (de confiance la plupart du temps) s’inscrit dans le temps (à la différence d’une relation entre médecin et patient aux soins intensifs ou aux urgences par exemple) et favorise en quelque sorte une coconstruction de la trajectoire de soins, brouillant parfois les frontières entre soignant et soigné (Dragojlovic & Broom, 2018). Puis, l’espoir se profile et devient un acteur de premier plan. Espoir qu’un traitement supplémentaire puisse déjouer le cours de la maladie ou, à défaut de guérison, rende possible un temps de vie additionnel précieux pour le patient et sa famille (Bluebond-Langner, 1978 ; DelVecchio Good et al., 1990 ; Mino, 2013). Cette incertitude devient un espace de discrétion dans la rencontre clinique où les différentes subjectivités se jouent, modulant les pratiques cliniques, les relations thérapeutiques et, in fine, la fin de vie.

8Dans ce contexte, comment en vient-on à délaisser une perspective curative au profit de soins visant la meilleure qualité de vie possible à l’instant présent ? En milieu pédiatrique, les soins palliatifs visent à maintenir cette qualité de vie, à soulager les souffrances et à soutenir le patient et sa famille jusqu’au décès (Davies et al., 2010). Le Québec s’est doté de Normes en matière de soins palliatifs pédiatriques qui suggèrent notamment une prise en charge précoce, dès le diagnostic (Côté-Brisson, 2006), et des soins centrés sur l’enfant et sa famille, dont leur participation à la prise de décision. Cependant, l’acceptation des soins palliatifs – nous verrons que cette acceptation est un enjeu en soi – requiert la reconnaissance de la mort comme possibilité (Alvarez, 2013) dès lors qu’il est question de « grandes maladies » telles que celles nécessitant une greffe de moelle osseuse. Stephen Liben et ses collaborateurs (2008) soulignent la nécessité de penser à une définition des soins palliatifs qui embrasse les besoins des enfants souffrant d’une maladie grave, et non seulement de ceux qui souffrent d’une maladie incurable. La première catégorie de maladie est caractérisée par l’incertitude du pronostic et le manque de consensus quant aux conditions ou situations possiblement sans espoir de guérison. La seconde renvoie aux situations où il n’y a aucun espoir de guérison. En oncologie, ces situations ne sont souvent pas mutuellement exclusives et requièrent un renouvellement de la conceptualisation du soin comme un amalgame de traitements et de pratiques de soins visant l’amélioration de la qualité de vie (et du soutien à la famille) dans une trajectoire non linéaire (Mitchell, 2018 ; Sercu et al., 2018). Or, comme nous le verrons plus avant, cette perspective est peu empruntée dans l’unité considérée dans notre étude.

9Quant à la prise de décision en milieu de soins au Québec, elle emprunte un modèle s’inscrivant dans une philosophie de soins déclinée sous forme de « partenariat » entre le soignant, le patient et ses proches. La prise de décision s’y veut « partagée » et valorise une alliance avec le patient et sa famille. Le modèle montréalais (Flora et al., 2016 : 371) dépasse même le partage de la décision en reconnaissant le patient et sa famille « pour leurs savoirs expérientiels de la maladie ; comme des membres à part entière de l’équipe […] ; comme les personnes légitimes pour prendre les décisions les plus adaptées à leur projet de vie ». Ce modèle déstabilise celui de la prise de décision traditionnellement verticale dans les hôpitaux et peut-être même de la rencontre clinique. Les connaissances médicales sont combinées à celles des patients qui participent, en quelque sorte, à la production du savoir médical. Le savoir du patient et de la famille embrasse l’expertise née de l’expérience avec la maladie (Good, 1994) et celle des soins et produit, in fine, ce modèle de prise de décision partagée (Flora et al., 2016 ; Pomey et al., 2015). En contexte pédiatrique, la relation thérapeutique se veut triadique, réunissant le clinicien, le patient et ses parents. Et selon la philosophie clinique retenue, on évoque une approche centrée sur le patient, sur la famille ou encore une approche dite « holistique ». Franco Carnevale (2004) qualifie toutefois ces approches de « centrées sur l’adulte » puisqu’en général, on entend peu la voix de l’enfant. Mary Bluebond-Langner, Jean Bello Belasco et Marla DeMesquita Wander (2010) nous rappellent néanmoins que les enfants (en tant que membres d’une famille) ne sont pas des êtres « autonomes » et que la prise de décision les concernant implique leurs parents qui en sont les responsables légaux. Cette prise de décision n’en est pas moins au cœur du « prendre soin » et « touche au fondement même de la responsabilité de soigner » (Hirsch, 2004 : 114). Elle est aussi une question éthique, une obligation morale au cœur de la pratique médicale qui fait appel au sens du bien et du juste (Kentish-Barnes, 2007 ; Ricœur, 1990).

10Lorsque le pronostic est sombre et que les possibles thérapeutiques se multiplient, lorsque s’entremêlent incertitudes, espoirs et éthos de l’action, peut-on délaisser une perspective curative au profit d’une approche centrée sur le mieux-être du patient et de la vie au présent ?

L’étude

  • 3 L’approbation éthique a été accordée par le comité d’éthique à la recherche de l’hôpital où s’est d (...)

11Ces questions ont donné lieu à une étude ethnographique menée (par la première auteure) dans une unité d’hémato-oncologie d’un hôpital universitaire pédiatrique public de Montréal entre novembre 2016 et juillet 2017. Son objectif principal était de documenter les pratiques médicales et soignantes imbriquées dans les prises de décisions dans le cas de maladies graves à pronostic sombre en contexte de greffes hématopoïétiques. L’étude portait également sur les modalités entourant la prise de décision, les relations entre les professionnels de santé, et entre ces derniers, les patients et les familles au cours de trajectoires incertaines3.

  • 4 Les thèmes discutés en entretien avec les soignants couvraient les données sociodémographiques et p (...)
  • 5 Les thèmes discutés en entretien avec les familles couvraient les données sociodémographiques de l’ (...)

12Huit entretiens individuels semi-dirigés d’une durée de 90 à 120 minutes ont été réalisés avec le personnel médical de l’unité (trois médecins « greffeurs », un médecin clinicien-chercheur [leucémie myéloïde] et un immunologiste) et des personnes de l’équipe soignante (deux infirmières et un psychologue)4. De même, un patient et sept membres d’autant de familles ont été rencontrés5. Le recrutement des soignants s’est fait par invitation directe de la chercheure sur le terrain (tous ont accepté). Quant à la participation des patients/familles, le personnel soignant informait d’abord les familles dont l’enfant avait ou avait reçu un pronostic sombre, de l’étude ethnographique en cours et les invitait à rencontrer l’anthropologue. Cette dernière communiquait par la suite avec les familles (majoritairement des mères), les conviant à partager leur expérience lors d’un entretien individuel. En bref, sept histoires ont été documentées, dont celles de Léo, Maria et Jules (pseudonymes) évoquées plus avant.

13Des observations ont également été menées lors de réunions médicales et multidisciplinaires (28 réunions de 60 à 90 minutes) et au cours des activités quotidiennes de l’unité. Tous les entretiens ont été enregistrés. Ils ont été réalisés à l’hôpital, au chevet d’un patient et, plus généralement, au domicile des familles (selon le choix des participants). Des notes de terrain ont été prises lors des réunions hebdomadaires.

14Les résultats de recherche ont été partagés en atelier avec les soignants de l’unité (et par la suite, publiés dans une revue médicale spécialisée en hématologie-oncologie pédiatrique [Fortin et al., 2021]). Les pratiques collectives et individuelles de prise de décision lors de pronostics sombres en ont surpris certains. Des changements ont été engagés à la suite de l’étude, notamment eu égard à la présence d’un membre de l’équipe des soins palliatifs dans toutes les circonstances où les soins « standards » étaient délaissés au profit de voies thérapeutiques incertaines en réponse à l’évolution de la maladie et à l’échec des traitements initiaux. La direction de l’unité s’est également engagée à favoriser une meilleure appréhension des soins palliatifs par les familles, en les intégrant plus tôt dans les trajectoires de soins et, espérons-le, quel que soit le pronostic (i.e. favorable, mitigé ou sombre). Puis les silences documentés au fil du terrain sont aussi devenus matière à discussion. En tenir compte était déjà une façon de les reconnaître comme des voix parfois discordantes ou hésitantes à l’égard du projet thérapeutique retenu par l’équipe.

15Enfin, tout comme nous avons entrepris un volet comparatif (dans un hôpital de soins de pointe à Paris), nous aurions souhaité étendre cette étude à l’ensemble de l’unité d’hématologie-oncologie, par-delà l’unité de greffe. À l’instar de nombreux terrains anthropologiques, nous avons dû suspendre le travail en raison de la pandémie de Covid-19. C’est dire que cette recherche, tout en exposant des constats qui ont influé sur les pratiques cliniques, n’a pu bénéficier d’un terrain comparatif (ou plus large) afin de consolider ses résultats ou d’en étendre la portée.

Quelle voie retenir ? Qui en décide ?

16De manière générale, les discussions en réunions médicales sont centrées sur la trajectoire de la maladie des patients et ordonnées en fonction de l’urgence de la situation de chacun. Le nom de l’enfant, sa condition médicale, le problème posé sont partagés et des traitements possibles sont collectivement discutés. Toute particularité familiale est également mentionnée telle que des craintes relatives au fait que les parents ne puissent pas suffisamment soutenir l’enfant au cours du long processus pré et post greffe, un avis parental partagé sur la trajectoire médicale à prioriser ou encore une non-adhésion pressentie ou effective des parents au projet thérapeutique. Un consensus est rapidement atteint, souvent a posteriori, pour toutes démarches associées à une première hospitalisation (première greffe).Quant aux patients en situation de rechute (première, deuxième ou troisième) ou pour qui le pronostic est d’emblée très sombre, ils font l’objet d’échanges d’une technicité marquante (pour une anthropologue) où littérature scientifique, démarches de laboratoire et expertise clinique sont mises à profit, donnant lieu à des interrogations partagées (ou non) sur les orientations thérapeutiques à privilégier. Ces discussions sont parfois ponctuées de silences qui traduisent une émotion partagée au regard de l’évolution de la trajectoire d’un patient. Ces silences peuvent aussi témoigner d’une divergence de point de vue sur une orientation médicale mise en avant, sans pour autant donner lieu à une discussion ouverte (nous y reviendrons).

17En entretien individuel, certains médecins évoquent le pourcentage de survie comme élément clé dans l’orientation d’une décision à venir. Comme l’explique un médecin de l’unité : « Si tu as 50 % des chances [de succès], tu y vas sans problème. Si ça ne marche pas, tu tombes peut-être à 10 % des chances de succès. À 10 %, tu peux te demander, mais à 50 % tu y vas sans hésiter. » En même temps, l’incertitude des trajectoires individuelles pèse beaucoup sur ces décisions. Les probabilités statistiques ne permettent pas d’emblée de distinguer le groupe dans lequel se situe un patient donné. À moins d’un pronostic sans équivoque, le doute plane toujours.

[…] et tu vois lui, on avait fait, justement on s’était dit : « les chances sont minces… », donc avant d’aller en greffe, on avait fait un quatrième cycle de chimio parce qu’il tolérait bien [et on espérait une réponse positive à la chimio]. Ce n’est pas ce qu’on fait habituellement. On l’a greffé, son petit frère venait de naître, le cordon était compatible, pis là on est… bon, je touche du bois, mais on est plus qu’un an et demi après, il va super bien. Il chante à la garderie, il chante tout le long de… mais j’avoue que… [l’incertitude pèse] de ne jamais savoir c’est lequel [qui s’en sortira ou ne s’en sortira pas]. (Extrait d’entretien d’un médecin de l’unité)

18D’autres médecins démentent l’existence d’un seuil au-delà duquel il devient acceptable de réorienter les soins vers une approche palliative (plutôt que curative) : « lorsqu’il n’y a pas zéro chance, tu restes dans le domaine du raisonnable » (médecin de l’unité). En d’autres mots, les médecins évaluent ce « raisonnable » de façon différente, certains étant plus enclins à promouvoir des traitements à visée curative alors que d’autres sont plus hésitants.

19Puis, pour certains, il n’y a pas de seuil « acceptable » qui tient en lui-même. Quel que soit le taux de survie, la réussite ou l’échec d’un traitement (et ce faisant le pronostic vital ou fonctionnel) dépend de la maladie elle-même qui a sa propre « personnalité », tout comme le malade et sa famille.

Je [ne] pense pas qu’il y a un […] pourcentage, il n’y a pas un chiffre magique qui dit [qu’]à partir de là, on [ne] voit plus de chances. Je pense qu’il y a un historique de la maladie et qu’il faut [le] prendre en compte. Un enfant [dont la maladie] n’a jamais été contrôlé, qu’on n’a jamais réussi à contrôler sa maladie [silence]… Il faut confronter les faits. Si au bout de deux, trois, quatre traitements, on n’arrive pas à contrôler la maladie, c’est difficile de penser qu’un cinquième va le faire, non ? Donc il y a ça aussi. […] D’un autre côté, je pense qu’il faut entendre aussi ce que les parents veulent. Euh… et d’être raisonnable dans les choses. Donc, on a eu des situations où les parents voulaient à tout prix… poursuivre dans la guérison [avec des traitements à visée curative], mais à un moment donné, c’est ça. Au bout de deux, trois, quatre tentatives, il n’y a pas d’espoir qu’on va, qu’on va arriver à contrôler [la maladie] donc [silence] je pense que chaque cas c’est un peu une histoire. Des fois, il y a des parents qui veulent rapidement [tendre vers le palliatif], ou même des enfants, des adolescents qui disent : « ben je… je [ne] vais pas continuer. » Et donc, c’est raisonnable aussi de [hésitation] penser à un moment donné qu’[on peut arrêter le curatif]. Mais d’un autre côté [silence], on essaie les outils qu’on a en mains pour essayer de contrôler la maladie. (Extrait d’entretien d’un médecin de l’unité)

20Cette incertitude couplée aux progrès médicaux augmente l’éventail thérapeutique éventuel.

Les possibilités sont tellement infinies et nombreuses de médicaments disponibles qui potentiellement pourraient avoir une action que quand il y en a un qui a fonctionné, ou un qui n’a pas fonctionné, ben y’en a toujours un autre qu’on pourrait tester parce qu’il est disponible à Düsseldorf [par exemple], ou je ne sais pas où… et qu’on pourrait l’avoir, etc. (Extrait d’entretien d’un médecin de l’unité)

21Les pronostics incertains conduisent les proches à tenir un rôle prépondérant dans la prise de décision.

La particularité des dernières années, c’est qu’avant la zone grise était assez étroite et maintenant, elle s’est beaucoup, a beaucoup augmenté. […] Une fois dans la zone grise, y’a pas de savoir scientifique ou médical qui joue, c’est… on s’aligne sur les objectifs de la famille qui sont, dans l’immense majorité des cas, de tenter de continuer à se battre pour une guérison. Mais parfois ce n’est pas le cas. Et là on épouse complètement les objectifs de la famille. On n’a pas d’a priori. (Extrait d’entretien d’un médecin de l’unité)

22Néanmoins, malgré la rhétorique médicale selon laquelle la décision revient à la famille, la pratique montre que les familles se rangent généralement derrière l’avis médical où l’action prédomine. Comme le donne à voir cet extrait d’entretien avec une mère et son fils Léo, l’espoir est aussi un moteur puissant, qui conduit souvent les familles (comme les médecins) à tenter le tout pour le tout.

Mère : Il [le médecin] nous a rencontré, moi dans un premier temps […], je suis restée de marbre parce que je savais qu’on allait voir [mon fils] pour lui annoncer que le pronostic n’était pas bon. [Pause] Je me disais : « je sais que [mon fils], il ne faut pas qu’il nous voit pleurer, il n’aime pas ça… » [La mère raconte alors la trajectoire de la maladie de son fils]. C’est là que docteur X a dit qu’il n’avait plus grand-chose à offrir. [Pause] [Puis] une semaine après, il nous téléphone pour dire qu’ils avaient, qu’un nouvel [essai clinique] était ouvert pour [mon fils] ! [et les traitements ont repris].

23Et plus avant, au sujet d’un autre traitement, qui cette fois avait une incidence sur les capacités intellectuelles du jeune homme :

Chercheure : tu viens d’avoir de la radiothérapie. Est-ce que c’est un choix que vous [tes parents et toi] avez fait clairement, en sachant tous les effets possibles de la radiothérapie ? […], jusqu’à quel point êtes-vous partenaires dans les décisions ?

  • 6 Deux mois plus tard, Léo est dans un coma, sa condition est critique, mais les tentatives thérapeut (...)

Léo : C’était la seule solution sinon c’est la mort…6 (Extrait d’entretien avec une mère et son fils Léo, 19 ans)

24Une infirmière du service ajoute, pour ce qui a trait à la prise de décision, la prolifération de moyens disponibles et le rapport aux familles :

[Le défi] c’est de déterminer quand est-ce qu’on arrête, parce qu’on n’a pas de limites. […] On n’a aucune limite à ce qu’on peut faire là. Donc comme on n’a pas de limites bien, je pense qu’on s’en cherche d’autres… en demandant aux parents qu’est-ce qu’ils en pensent, en demandant à l’enfant qu’est-ce qu’il en pense, parce que nous, on a tout. On a accès à tout là. On peut les envoyer aux États-Unis, on peut les envoyer partout dans le monde pour les faire traiter… Peut-être qu’on manque d’encadrement [rire]. On est comme des enfants qui ne sont pas cadrés. (Extrait d’entretien avec une infirmière de l’unité)

  • 7 Par qualité, nous entendons une appréciation subjective d’un rapport tel que perçu par le clinicien (...)

25La prise de décision est aussi guidée par la qualité de la relation soignant-soigné-famille7 et la perception qu’aura le soignant de la dynamique familiale, de leurs besoins, de leurs attentes et des ressources dont elle bénéficie ou peut bénéficier pour affronter la suite d’une trajectoire incertaine. Alors qu’elle est essentielle, cette relation de proximité peut aussi « brouiller les choses » et colorer l’orientation thérapeutique proposée. Encore ici, les réunions médicales sont perçues comme un espace neutre où science et soins se rencontrent.

26Les particularités de la pathologie peuvent aussi représenter une incitation à aller de l’avant, dépendamment du champ de spécialisation et des intérêts de recherche d’un médecin ou d’un autre. Les rencontres médicales fournissent une certaine garantie à cet égard, offrant une vision intérieure/extérieure d’une situation donnée. L’équipe et sa manière collégiale d’aborder les décisions médicales constituent un solide rempart et sont unanimement reconnues comme telles.

Il y a beaucoup de subjectivité [dans nos décisions] dans ça et… moi personnellement, […] je suis consciente de cette subjectivité-là quand je décide, mais la vérité par exemple, c’est qu’au meilleur de nos connaissances, à un moment donné, c’est sûr qu’on a quand même à l’intérieur de nous, une intuition. Donc… et... c’est là où c’est bien des fois de travailler en équipe parce que celui qui est au chevet tous les jours à moins de distance, […] parfois c’est l’un parfois c’est l’autre, moi-même il m’est arrivé quelques fois de dire : « ici, je pense qu’on doit arrêter. » […] plus les années passent et plus on est à l’aise de le dire quand on pense que vraiment… on cause plus de torts que de bien. Ceci dit, [ou peut avoir] un gut feeling comme on dit, on a l’intuition de dire… « je ne sais pas pourquoi, mais lui [pour ce patient], je pense qu’on devrait continuer, je pense que ça devrait marcher » alors que des fois, il y en a [pour lesquels] (que) tu te dis « ouf… je ne suis pas sûre que… » […] C’est tellement gris et c’est tellement subjectif que tu te bases sur le meilleur de tes connaissances scientifiques. (Extrait d’entretien avec un médecin de l’unité)

  • 8 Si nous devions tenter ici une hiérarchisation des marqueurs sociodémographiques dans l’espace clin (...)

27Malgré tout, des silences documentés au cours de réunions médicales témoignent peut-être d’un inconfort devant certaines orientations retenues « en groupe ». Or s’ils révèlent un inconfort ou une retenue face à un projet thérapeutique convenu en réunion, ces silences ne donnent pas pour autant lieu à leur remise en question. Les voix qui soutiennent l’action (à visée curative) semblent porter davantage que les autres8, comme le résume cette infirmière :

Le plus gros enjeu, c’est de savoir est-ce qu’on est rendu au bout des thérapies… possibles, envisageables. Puis c’est là, je pense, que c’est difficile à dire : « oui on est rendu au bout de tout ce qu’on peut faire. » Il y a toujours quelque chose d’autre qu’on peut faire [petite pause], à peu près. Généralement, c’est parce que le corps de la personne arrête de fonctionner qu’on se dit qu’il n’y a plus rien, qu’il n’y a plus rien [à faire]. (Extrait d’entretien d’une infirmière de l’unité)

L’histoire de Maria 

  • 9 Médecins spécialistes en soins intensifs.

28Maria est une petite fille de 2 ans, hospitalisée depuis un an et en soins intensifs pédiatriques en raison de multiples complications post-greffe. Sa première hospitalisation a eu lieu quelques semaines à peine après sa naissance, révélant un état immunosupprimé qui a mené à une greffe de cellules souches. Maria est rentrée à la maison, pour un temps, jusqu’à ce que son état se dégrade. Elle a été réadmise à l’hôpital et au moment de l’étude, elle avait survécu à deux arrêts respiratoires. Les intensivistes9 étaient réticents à entreprendre une troisième réanimation si Maria devait à nouveau cesser de respirer.

29La mère de Maria est toujours au chevet de sa fille et semble reconnaissante pour chaque moment passé à ses côtés. Elle se dit « et pourquoi pas ? Maria est déjà passée au travers de tout ça ». Lors d’une réunion médicale, l’évolution de la situation de Maria est abordée et le médecin agissant comme médecin traitant/référant souhaite engager une discussion avec la mère concernant la non-réanimation de Maria en cas de nouvel arrêt respiratoire. « Mais qu’en est-il du projet global ? » demandais-je (première auteure) à son médecin (hématologue-oncologue et greffeur) alors que nous arrivions à l’unité des soins intensifs pour rendre visite à Maria et à sa mère. Une approche thérapeutique basée sur les soins palliatifs/de confort était-elle envisageable ? « Il y a encore une chance [que Maria aille mieux], et tous ensemble, nous y travaillons. » (Médecin, unité de greffe)

30La fillette est morte le lendemain en soins intensifs.

[…] Je me rappelle la journée qu’elle est décédée, pendant la nuit, c’était le bordel… Je n’avais pas dormi de la nuit. L’infirmière n’y arrivait plus. Pour la [Maria] tourner, c’était hyper difficile, elle avait pris, je pense qu’elle était rendue à six kilos d’eau là. Mais elle ne pèse rien ! Elle est toute petite la poupoune… […] Elle était rendue à vingt-cinq livres, elle avait comme dix livres d’eau… ça n’avait même plus d’allure. Dès qu’on la tournait, c’était le bordel ! Là, on essayait de la mettre sur le ventre, parce qu’elle ne saturait plus […] ben elle serrait des fois le doigt, mais c’était à peu près la seule affaire qu’on avait. Les médecins ont dit : « on va essayer le tout pour le tout… » Quand elle a fait sa [dernière] crise, ils n’arrivaient plus à monter la pression, fait qu’il a fallu qu’ils l’extubent… mais elle est hyper difficile à intuber ! Là, le cœur a arrêté, il a fallu qu’ils la réaniment [!] en tout cas, ça a été le party [la fête] cette fois-là ! Pis à partir de cette fois-là [c’était différent], […] la fois d’avant [alors] qu’elle avait été réanimée pis tout ça, elle ouvrait ses yeux, elle tirait sur mon masque, mais après [!] cette fois-là, elle n’avait pas vraiment [pause] d’interaction, puis elle avait manqué d’oxygène longtemps, parce qu’ils ont eu tellement de difficulté à remettre le tube, qu’elle a eu des saturations incroyablement basses pendant une dizaine de minutes pis c’est docteure Y [intensiviste] qui était là. […] elle m’a appelée, […] je [me] suis dit [elle tape des mains], « j’ai peut-être le temps de revenir [avec mon fils aîné] avant que ça aille bien, bien mal ». Je suis partie chercher mon gars à l’école [et] suis revenue. […] ils venaient de la réanimer. […] Pis là, la docteure a dit : « écoute, je ne sais pas comment ça va finir, mais là… elle a manqué vraiment d’oxygène longtemps… y’a fallu lui donner des shots d’adrénaline… » je pense, trois shots d’adrénaline… « ça a vraiment été le bordel ». Ce qui fait que… on l’a laissée… [hésitation] techniquement ça avait l’air correct, mais moi déjà [!], je voyais une différence. J’ai comme fait : « ouf… là par exemple, on ne l’a pas manqué ce coup-là. » Après, ben c’est sûr qu’à un moment donné tu vois que ça s’en va vers la fin. (Extrait d’entretien avec la mère de Maria, 2 ans)

31L’histoire de Maria illustre la difficulté pour la famille mais également pour les soignants à envisager l’éventualité de la mort. Malgré un état très fragilisé, deux arrêts respiratoires et la réticence des intensivistes à envisager une troisième réanimation, la discussion avec la famille sur une possible fin de vie semble écartée jusqu’à ce que la jeune enfant fasse, possiblement, un autre arrêt respiratoire. Ses chances de survie, bien que minces, restent le leitmotiv de l’action, et l’option de prolonger sa vie, priorisée.

32Reconnaître que le mode curatif n’a plus lieu d’être, c’est aussi admettre qu’une fin de vie se profile. Celle-ci est difficile à envisager pour les familles, mais aussi pour les soignants rencontrés, comme l’évoque une infirmière de l’unité :

Je comprends que c’est difficile, je comprends que… les médecins qui sont ici, c’est des gens qui veulent le mieux pour l’enfant, qui veulent l’amener, retourner à l’école… à faire ses occupations pis c’est ça leur but. Pis… je… c’est très bien, c’est très honorable. Mais souvent je me dis : « Câline [euphémisme d’un juron québécois], pourquoi on n’arrête pas, pourquoi on continue ? » Pis après ça, tu t’assoies avec les parents, tu t’assoies avec eux et ils ont tous des arguments un peu pour dire : « oui, ok, on continue. » Ce qui fait que… quand tu regardes de loin, tu dis : « mon Dieu, ça l’a pas de bon sens », puis quand tu te rapproches un peu de la situation, tu deviens… je ne sais pas si on devient un peu biaisé quand on est trop proche, quand on est trop… trop impliqué avec ces familles-là ou au contraire [!] c’est ça qu’il faut pour pouvoir être capable de leur donner le plus de chances possibles. Je ne sais pas. (Extrait d’entretien avec une infirmière de l’unité)

  • 10 Dans cet hôpital, l’équipe de soins palliatifs est mobile, aucun lieu spécifique ne lui est destiné (...)
  • 11 Les soins de fin de vie sont souvent associés à la phase active du mourir qui survient quelques jou (...)

33Cette ambivalence met aussi en lumière la place prépondérante occupée par les parents du patient dans l’orientation de la perspective thérapeutique. De nouvelles possibilités sont au premier plan et l’espoir s’en trouve nourri d’une chance, même infime, de vaincre la maladie. Ce faisant, les soins palliatifs10 sont souvent refusés par les parents et largement associés aux soins de fin de vie11. Tout au long de notre étude et parmi les sept familles rencontrées – dont quatre avaient vécu le décès de leur enfant – seule Karine avait rencontré l’équipe de soins palliatifs (quelques mois avant notre étude).

L’histoire de Karine 

34Karine est la maman de Jules, décédé à l’âge de 4 ans à la suite de complications importantes qui ont ponctué sa maladie. Elle est aussi une infirmière en milieu hospitalier adulte, ailleurs au Québec. Karine était « en première ligne » des décisions qui ont jalonné la trajectoire thérapeutique de son fils, avec comme principal guide la « qualité de vie » de son fils. Elle reconnaît l’importance de ses compétences professionnelles comme aide à la décision, sans quoi, dira-t-elle, elle aurait été démunie.

Honnêtement, les parents qui ont zéro [connaissances] là-dedans, il faut qu’ils fassent, ils doivent faire une confiance… Il faut qu’ils se disent à eux-mêmes d’avoir une confiance totale dans le médecin, que le médecin sait ce qu’il fait. Parce que [le parent ordinaire] n’a aucune idée de ce qu’il fait. (Extrait d’entretien avec Karine, mère de Jules, 4 ans)

35Après la seconde greffe de Jules, alors que les difficultés s’accumulent (Karine le mentionne à plusieurs reprises pendant l’entretien), elle est soutenue par l’équipe de soins palliatifs sur les conseils de l’infirmière-chef.

Il [le soignant de soins palliatifs] était là, je l’avais fait venir au mois de mai quand j’ai eu à prendre ma décision, j’ai voulu la présence des soins palliatifs parce que s’il arrivait quelque chose, j’avais besoin d’une équipe ou quelque chose, même s’ils sont là juste en soutien, ils sont là. Et ça a été magnifique. Ils devraient être là dans tous les cas pour les parents qui sont ouverts à ça. (Extrait d’entretien avec Karine, mère de Jules)

  • 12 Et de fait, parmi les parents rencontrés, seule Karine avait fait ce choix.

36Cependant, comme le souligne un médecin de l’unité de greffe, les parents font rarement ce choix12 :

[…] depuis un an ou deux, le mot « soins palliatifs » est un obstacle à la prise en charge dans cette situation spécifique où il y a deux conditions qui sont réunies : on est dans la zone grise et la famille a beaucoup de réticences à entendre parler de la mort. C’est des situations qui deviennent de plus en plus fréquentes, l’un nourrissant l’autre derrière le fait qu’il y a une petite chance, qu’on est dans la zone grise, ça fait qu’on n’a pas envie d’entendre parler de la mort. Et on introduit très tardivement la notion de soins de confort et l’expertise de soins palliatifs. Je ne sais pas… trop tardivement probablement […].

37À cet égard, certains médecins préconisent de distinguer les soins de confort et de soutien des soins palliatifs. Ces derniers sont souvent stigmatisés, considérés a priori comme des soins de fin de vie (par les parents tout au moins) et sont difficilement compatibles avec les possibilités de traitements et l’espoir si présents dans l’unité de greffe.

Une décision partagée mise à mal 

  • 13  Notre traduction. “Engendered by the cultural power of the medical imagination.

38Au cours des huit mois de notre terrain à l’unité de greffes pédiatriques hématopoïétiques, aucune situation clinique consécutive à l’échec d’une première greffe n’a donné lieu à une décision (consensuelle ou non) en faveur d’une visée palliative plutôt que curative. Les thérapies expérimentales et une approche officiellement curative ont été retenues conformément au souhait de toutes les familles. De façon individuelle (lors des entretiens), les soignants imaginent un espace théorique où les soins palliatifs sont le « meilleur » plan d’action alors que collectivement et en pratique, l’approche curative reste à l’avant-plan. Comme l’écrivait Mary-Jo DelVecchio Good à propos de ceux qui souffrent de maladie grave, l’espoir « engendré par le pouvoir culturel de l’imagination médicale » (DelVecchio Good, 2001 : 397)13 s’invite dans la relation entre science, soignants et soignés et soutient une approche centrée sur la maladie, même lorsque la mort est l’éventualité la plus probable. Cette « étreinte biotechnologique » (« biotechnological embrace ») questionne la façon dont les biosciences et les produits médicaux influencent la pratique clinique, notamment dans le champ de la greffe où le foisonnement thérapeutique devient un acteur à la voix puissante.

39Malgré les normes édictées pour la mise en place de soins palliatifs précoce et d’un partage de décision entre soignant-soigné-famille, force est de constater l’écart qui persiste entre ces normes et la pratique (telle que saisie dans cette unité). Les avancées en hémato-oncologie permettent d’appréhender le cancer comme une maladie chronique contrôlable plutôt que mortelle (Beck & Ng, 2014). Les traitements se succèdent sans nécessairement chercher à vaincre le cancer. Même lorsque les thérapies sont annoncées comme expérimentales, les espoirs qu’elles suscitent semblent faire oublier le fait qu’elles soient précisément expérimentales. L’espoir est inspiré par la quête médicale (DelVecchio Good, 2001). Il est également nourri par la relation de confiance si chère aux professionnels de santé et aux familles, condition centrale au partenariat soignant-soigné-famille. Cette confiance suscite l’espoir, l’espoir d’une vie à venir, peu importe ce qu’elle peut être (Mattingly, 2010). Alors, dans un sens, l’étroite relation famille-soignants tout comme le progrès médical s’associent pour entretenir l’espoir qui, à son tour, peut inhiber les options thérapeutiques visant à améliorer la qualité de vie du patient au détriment d’une approche centrée d’abord sur la maladie (Sercu et al., 2018). Dans l’histoire de Maria, espoir et actions agressives soutiennent cette « chance » et donnent lieu à des interventions destinées à contrôler la maladie plutôt qu’à accompagner Maria à la fin de sa vie. L’idée même d’évoquer l’éventualité de la mort est écartée.

40Dans cette unité de greffe, la prise de décision partagée semble également mise à mal. A priori, la distance semble faciliter ce processus de prise de décision. Dans un sens, les médecins rencontrés considèrent la réunion médicale hebdomadaire comme une alliée, un espace où la science et l’expérience se rejoignent, où la contribution collective va au-delà des perspectives individuelles. En même temps, plusieurs des médecins reconnaissent individuellement que lorsqu’il y a un espace liminal au pronostic sombre, la visée curative peut être abandonnée pour une visée palliative, si les familles ont choisi qu’il en soit ainsi. Toutefois, un regard extérieur est parfois nécessaire, comme le donne à voir l’histoire de Léo. L’intervention d’une nouvelle équipe médicale permet de réorienter les soins vers une visée palliative quelques jours avant la mort de l’adolescent. Pourtant, en réunion, les médecins avaient à plusieurs reprises discuté de la sombre trajectoire de Léo, mais comme ses parents souhaitaient maintenir une approche curative, les médecins acquiesçaient, conscients d’avoir contribué à cette quête. Rappelons que c’est à l’invitation d’un médecin de l’unité que la famille avait choisi la poursuite des traitements expérimentaux après avoir convenu qu’ils avaient épuisé les possibilités thérapeutiques.

  • 14 Les oncologues doivent demander aux soins palliatifs de s’impliquer auprès d’un patient. Sur le ter (...)

41Ce modèle (pattern) d’un soutien collectif de l’action centrée sur la maladie (alors que les perspectives individuelles sont plus nuancées) fait écho à d’autres travaux. Dans une étude prospective sur les « demandes de consultation »14 auprès des équipes de soins palliatifs par les oncologues pédiatriques, une vaste majorité de médecins affirmait faire ces demandes lorsque leurs patients étaient confrontés à un pronostic sombre (Wentland et al., 2014). Paradoxalement, la littérature soutient que plusieurs enfants meurent sans le soutien de ces équipes (Johnston et al., 2008) et que les parents d’enfants souffrant de cancer tendent à prioriser des traitements agressifs même en fin de vie (Bluebond-Langner et al., 2007 ; Bluebond-Langner et al., 2010 ; Kassam et al., 2013).

42Ces résultats amènent à questionner la réelle possibilité du partage de la décision. Dans notre étude, les décisions qui orientent la trajectoire thérapeutique de l’enfant (visées curatives ou palliatives) sont en grande partie laissées à la discrétion des parents et l’équipe de soins tente d’acquiescer à leurs demandes au mieux de leurs compétences. La famille perçoit souvent l’action comme un devoir de non-abandon, comme le prolongement du bien-être de l’autre (Hirsch, 2004). Peut-être même est-elle maintenue dans l’action (curative) en raison du poids que représente ce devoir moral envers les personnes vulnérables (Massé, 2015). Et de fait, ces décisions sont d’autant plus délicates en pédiatrie qu’elles sont prises pour autrui, le patient n’étant souvent pas à même de partager son point de vue.

43Il y a quarante ans, l’anthropologue Mary Bluebond-Langner (1978) étudiait la vie et la mort de jeunes patients en oncologie pédiatrique. Elle y documentait un jeu de rôle et la manière dont les uns et les autres tenaient les rôles attendus, les enfants pour les parents, les parents pour les enfants. La mort imminente, connue de tous, n’était jamais reconnue comme telle, jamais mise en scène, comme le donnent à voir les histoires documentées dans ce présent article. Certes, la mort n’est plus taboue, mais les médecins rencontrés n’insistent pas pour la nommer si telle est l’inclinaison de la famille. La perspective de la mort (et les pronostics sombres) n’en génère pas moins de l’inconfort et incite au silence (Clemente, 2015).

  • 15 Notre traduction. L’économie politique de l’espoir (the political economy of hope) renvoie à la com (...)
  • 16 On pourrait penser que cette situation est particulière à ce milieu de soin et au jeune âge des pat (...)

44Le choix est-il d’emblée (ou toujours) l’allié du soin (Mol, 2008), du prendre soin (Benaroyo et al., 2010 ; Payot, 2013) ? C’est peut-être dans cet interstice que se joue le rôle moral du médecin. Ce rôle est à saisir entre savoirs scientifiques, incertitude, volonté des parents, souhait du patient. Les frontières sont minces. Si le prendre soin peut être compris comme un engagement moral (Hirsch, 2004), le fréquent refus des parents de tendre vers une approche palliative témoigne-t-il d’une forme d’abandon de la part des médecins ? Abandon intrinsèquement associé à cet espoir – certains diront « l’économie politique de l’espoir » (DelVecchio Good et al., 1990)15 – qui transcende les trajectoires les plus incertaines, les récidives, les effets iatrogènes imprévus et dévastateurs, et qui est à nouveau nourri par les avancées en immunologie, génomique et en thérapie cellulaire. L’offre incessante de voies à visées curatives couplées à l’espoir et à la confiance donnent plutôt lieu à une suite sans fin d’interventions. Les doutes, s’ils existent, sont passés sous silence16.

45La prolifération des possibles thérapeutiques impose une prise de décision où le choix devient un « impératif » (Kaufman & Morgan, 2005 : 330), celui de choisir entre prolonger la vie ou envisager la mort (Fortin et al., 2016). Paradoxalement, prolonger la vie peut donner lieu à des interventions actives… jusqu’à la mort, alors qu’envisager la mort peut à son tour promouvoir la vie au présent, pour un temps. Pourtant, comme la littérature en atteste, une prise en charge précoce en soins palliatifs combinés aux traitements centrés sur la maladie pourrait engendrer non seulement une amélioration de la qualité de vie au présent, mais entraîner également des effets positifs sur la durée de vie (Kaye et al., 2016).

Pistes de conclusion

46Les progrès médicaux et pharmaceutiques donnent à voir une frontière poreuse entre les soins curatifs et les soins palliatifs, à tout le moins dans le domaine oncologique. La chronicité des maladies autrefois mortelles transforme le projet thérapeutique. Les parents rencontrés au cours de l’étude s’inscrivaient dans une philosophie de soins actifs visant la guérison jusqu’à la mort imminente de leur enfant. Plusieurs médecins affirment au contraire recourir à une approche palliative, souvent de manière officieuse, en offrant des traitements qui prolongent la vie pour un temps (court ou long) tout en veillant au confort optimal de leurs patients et en demeurant attentifs à leur évolution quotidienne afin d’ajuster les soins. Pour les parents toutefois, les soins palliatifs annoncent la fin de la vie et brisent l’espoir suscité par la gestion active de la maladie (même lorsque les médecins engagent ces traitements actifs dans une perspective palliative). Comment le partenariat patient-famille-médecin peut-il être pensé dans ces circonstances ?

47Tant a été dit sur la relation thérapeutique, la dyade soignant-soigné, le colloque singulier qui engage un médecin et son patient. La guérison totale ou partielle et le bien-être du patient et de sa famille demeurent le leitmotiv de la relation patient-médecin. Or, la médecine de pointe est fort complexe, les connaissances foisonnent, les spécialités se multiplient. L’unité où nous avons mené cette recherche se situe à ce carrefour où la relation thérapeutique est à la fois centrale et morcelée par les possibles lorsque la maladie déraille. Ces possibles font la force d’une médecine de pointe en même temps qu’ils sont sa faiblesse. Ils sont l’espoir au détriment, peut-être, de la nécessaire reconnaissance d’une finitude.

48La prise de décision partagée lors de pronostics sombres semble étroitement imbriquée dans un processus d’accompagnement où la vie et la mort gagnent à être pensées comme un tout. Cette condition permet aux différentes possibilités thérapeutiques de fleurir tout en apprivoisant, au quotidien, d’autres perspectives, d’autres choix. Le curatif et le palliatif sont indissociables; ils sont les deux faces d’une même pièce et forment, ensemble, le contexte de soins dans lequel peut émerger une prise de décision partagée.

Cette recherche, sous la responsabilité de Sylvie Fortin (anthropologue), a été menée en étroite collaboration avec Josiane Le Gall (anthropologue), Michel Duval (pédiatre hématologiste-oncologiste et chef d’unité) et Antoine Payot (néonatalogiste et éthicien clinique). Elle a bénéficié d’un soutien de l’équipe Migration et ethnicité dans les interventions en santé et services sociaux (METISS) du Centre de recherche, immigration et société (SHERPA), du Centre intégré universitaire de santé et de services sociaux du Centre-Ouest-de-l’île-de-Montréal. Enfin, cette recherche n’aurait pas été possible sans la participation généreuse des parents et des cliniciens qui se sont dévoilés souvent sans fard, partageant des interrogations au fondement de leur pratique, de leur expérience de vie et de fin de vie. Nous remercions les lecteurs-évaluateurs de notre texte et le bureau éditorial de la revue pour leurs suggestions avisées.

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SERCU M., BEYENS I., COSYNS M., MERTENS F., DEVEUGELE M. et PYPE P., 2018. « Rethinking End-of-Life Care and Palliative Care: Learning from the Illness Trajectories and Lived Experiences of Terminally Ill Patients and their Family Carers », Qualitative Health Research, 28, 14 : 2220-2238.

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Notes

1 Notre traduction. “When is the battle over ?”

2 Notre traduction. “Where to draw the line ?”. Pour une introduction à ces questions, voir Fortin et al. (2016).

3 L’approbation éthique a été accordée par le comité d’éthique à la recherche de l’hôpital où s’est déroulée l’étude.

4 Les thèmes discutés en entretien avec les soignants couvraient les données sociodémographiques et professionnelles du répondant, ses croyances et pratiques religieuses, les défis relatifs à la prise de décision lors de pronostics sombres, la manière dont se prennent ces décisions en cas de maladies graves (contextes et familles), le recours (ou non) aux soins palliatifs, la souffrance chez les soignants, les bonnes et mauvaises morts et l’allocation des ressources dans un contexte de soins (publics) de pointe. Ces soignants étaient québécois d’origine canadienne-française (3), d’origine italienne (1), migrants français (3) et migrant sud-américain (1). La plupart se disaient sans affiliation religieuse particulière tout en ayant été instruits au catholicisme. Deux soignants disaient toutefois vivre une foi active (juive et catholique).

5 Les thèmes discutés en entretien avec les familles couvraient les données sociodémographiques de l’unité familiale, les croyances et pratiques religieuses, l’histoire de l’enfant, sa maladie, ses expériences des milieux de soins et celles de ses parents, les décisions prises tout au long de cette trajectoire, les expériences de fin de vie (selon la trajectoire particulière de l’enfant visé), l’idéal d’une bonne mort et son contraire, et le soutien familial (ou social plus large). Les patients/parents rencontrés étaient québécois d’origine canadienne-française (4) et migrants d’origine française (1), ouest-africaine (1) et vietnamienne (1). Tout comme les soignants, la majorité avait grandi dans un environnement catholique tout en ayant délaissé toute pratique religieuse à l’âge adulte. Seul un père de confession musulmane témoignait de pratiques religieuses actives.

6 Deux mois plus tard, Léo est dans un coma, sa condition est critique, mais les tentatives thérapeutiques se poursuivent jusqu’à ce qu’une équipe extérieure à l’unité intervienne (pour un problème donné) et annonce clairement que les traitements (à visée curative) devraient cesser, ce jeune homme étant sans aucun doute en palliation, voire en fin de vie.

7 Par qualité, nous entendons une appréciation subjective d’un rapport tel que perçu par le clinicien (dans ce cas précis). Ailleurs, nous avons discuté cette qualité en soulignant notamment qu’un élément structurant du rapport soignant-soigné-famille réside dans la congruence de la pensée biomédicale et les ressources symboliques dont bénéficient les parents, la famille (Fortin, 2015). Quant aux ressources symboliques, elles évoquent la reconnaissance sociale de l’individu (et de son groupe d’appartenance), de la place qu’il occupe et de la valeur de cette place au sein d’un milieu donné (Taboada-Leonetti, 1994). Dans l’espace clinique, une bonne compréhension de la condition médicale de l’enfant et du langage médical, ainsi qu’une forme « adéquate » de parenting sont des atouts pour les parents dans leurs relations avec les soignants.

8 Si nous devions tenter ici une hiérarchisation des marqueurs sociodémographiques dans l’espace clinique (marqueurs entendus ici comme l’origine nationale ou ethnique, la religion, l’âge ou le genre), ceux-ci semblent s’estomper devant l’action médicale comme valeur centrale dans la priorisation des voies. À titre d’exemple, les deux cliniciens annonçant une pratique religieuse soutenue s’expriment inégalement dans ces moments particuliers, l’un prônant à chaque fois l’action curative, l’autre se montrant plus hésitant – et plus silencieux.

9 Médecins spécialistes en soins intensifs.

10 Dans cet hôpital, l’équipe de soins palliatifs est mobile, aucun lieu spécifique ne lui est destiné. Les membres de l’équipe agissent à titre de consultants auprès des enfants (et leurs parents) et rejoignent les familles dans leur unité d’attache. Lorsque l’équipe de soins palliatifs est appelée à la demande du médecin ou de la famille, elle les assiste autant que faire se peut dans la médication et les pratiques de soins. Ainsi, elle accompagne l’équipe soignante, la famille et le patient.

11 Les soins de fin de vie sont souvent associés à la phase active du mourir qui survient quelques jours avant le décès (Côté-Brisson, 2006).

12 Et de fait, parmi les parents rencontrés, seule Karine avait fait ce choix.

13  Notre traduction. “Engendered by the cultural power of the medical imagination.

14 Les oncologues doivent demander aux soins palliatifs de s’impliquer auprès d’un patient. Sur le terrain on parle de « demande de consultation ».

15 Notre traduction. L’économie politique de l’espoir (the political economy of hope) renvoie à la combinaison de la culture biomédicale, du discours clinique, des thérapies et technologies et de l’interprétation culturelle de l’espoir par la société. Voir à ce sujet Del Vecchio Good et al. (1990).

16 On pourrait penser que cette situation est particulière à ce milieu de soin et au jeune âge des patients. Toutefois, comme le donne à voir une mise en commun de terrains en milieux pédiatriques et gériatriques, la situation peut être étonnamment similaire (Fortin & Lessard, à paraître).

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Pour citer cet article

Référence électronique

Sylvie Fortin, Sabrina Lessard et Josiane Le Gall, « Envisager l’improbable, contourner l’inconcevable : histoires (de fin) de vie en hémato-oncologie pédiatrique montréalais »Anthropologie & Santé [En ligne], Articles en pré-publication, mis en ligne le 28 juillet 2021, consulté le 24 octobre 2021. URL : http://journals.openedition.org/anthropologiesante/9819

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Auteurs

Sylvie Fortin

Département d’Anthropologie, Université de Montréal, C.P.6128, succ. Centre-ville, Montréal, QC, H3C3J7 (Canada), Sylvie.fortin@umontral.ca

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Sabrina Lessard

Département d’Anthropologie, Université de Montréal, C.P.6128, succ. Centre-ville, Montréal, QC, H3C3J7 (Canada), Sabrina.lessard@umontreal.ca

Josiane Le Gall

Centre intégré universitaire de santé et de services sociaux du Centre-Ouest-de-l’île-de-Montréal et Département d’Anthropologie, Université de Montréal, C.P.6128, succ. Centre-ville, Montréal, QC, H3C3J7 (Canada), josiane.le.gall.ccomtl@ssss.gouv.qc.ca

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