Corps vidés au lieu de pleins. Qu’est-ce qui s’est passé ? Avez-vous mis assez de prudence ? Non pas la sagesse, mais la prudence comme dose, comme règle immanente à l’expérimentation : injections de prudence.
Deleuze et Guattari, 1980 : 187.
- 1 Ce travail n’aurait jamais pu voir le jour sans les personnes qui ont accepté de partager avec moi (...)
1Je présenterai ici les premiers résultats d’une ethnographie de la communauté des personnes touchées en France par le diéthylstilbestrol (DES)1.
- 2 Pour une meilleure compréhension de ces aspects, cf. Levadou et Tournaire (2010), ainsi que Blanc, (...)
2Il n’est pas facile de résumer brièvement l’histoire du DES. Je vais tenter de regrouper les informations les plus importantes, à défaut de pouvoir exposer la totalité des données médicales sur la question.
3Le diéthylstilbestrol, œstrogène synthétisé pour la première fois en 1938, a été utilisé dans la pratique gynécologique dans plusieurs pays d’Europe ainsi qu’aux États-Unis. En France, son emploi commence en 1940 ; il est alors commercialisé sous le nom de Distilbène®, par le laboratoire Borne, puis UCEPHA ; et à partir de 1952, également par le laboratoire Borne, sous le nom de Stilbestrol-Borne®.
4L’utilisation du DES au niveau international reposait sur l’idée qu’une chute du taux d’œstrogènes était à l’origine des fausses couches. Cela répondait au principe du « remplacement » des hormones (Papiernik, 2007 : IX) Ainsi, on prescrivait le DES aux femmes qui, après des épisodes de fausses couches, entamaient une nouvelle grossesse. On le prescrivait aussi pour traiter un large éventail d’autres problèmes de la grossesse et de l’allaitement.
5Le DES est une molécule tératogène, plus précisément, un perturbateur endocrinien qui influence le développement fœtal, surtout celui de l’appareil reproducteur.
6En 1953, une première étude américaine, restée inaperçue, en démontra l’inefficacité. En 1970, l’attention de la communauté scientifique se porta sur le fait que des jeunes filles issues de grossesses traitées au DES présentaient des adénocarcinomes à cellules claires (ACC), cancer rare, survenant habituellement après la ménopause. Au fil des années, ont été mises en évidence plusieurs anomalies chez les personnes exposées in utero, surtout au niveau de l’appareil reproducteur.
7Plus précisément, les femmes présentent des risques d’anomalies du vagin et du col de l’utérus : taux de cancer ACC plus élevés que la norme chez des jeunes filles, adénose vaginale qui expose au risque d’infections (dysplasies) et de saignement, hypoplasie du col utérin qui expose au risque d’infertilité cervicale et d’ouverture prématuré de celui-ci. On retrouve aussi des anomalies de la taille et de la forme de l’utérus : hypoplasie utérine, utérus en « T », constriction… On répertorie également des anomalies de l’épaisseur et du tissu de l’endomètre, ainsi que de l’artère utérine. Les trompes peuvent être également atteintes (Epelboin, 2010). Toutes ces anomalies risquent d’entraver sérieusement la fécondation de l’ovule, ainsi que la nidation et le développement de l’embryon ; elles sont donc susceptibles d’entraîner une infertilité. Elles sont aussi à l’origine de taux d’accidents de grossesse statistiquement supérieurs par rapport au reste de la population : grossesse extra-utérine, fausse couche du premier et du deuxième trimestre, accouchements prématurés, hémorragies de la délivrance.
8Du fait de ces anomalies, l’accompagnement à l’aide médicale à la procréation (AMP) pour les femmes exposées au DES, ainsi que la surveillance de la grossesse, font l’objet d’un suivi avec des lignes-guides spécifiques en gynécologie-obstétrique. Pendant la grossesse, la réduction d’activité et le cerclage, comme certaines précautions lors de l’accouchement, sont rendus plus souvent nécessaires que pour la population non concernée (Tournaire, 2010).
9La première génération ayant pris le DES présente un taux de cancer du sein légèrement accru par rapport à la norme. La deuxième génération pourrait être à risque aussi, mais les données disponibles à cet égard sont contradictoires pour l’instant. Les hommes exposés au DES in utero, de leur côté, paraissent constituer une population à risque pour certaines anomalies, tels la cryptorchidie, l’hypospade et la sténose méatique (Rigot, 2010). On estime la population de deuxième génération atteinte aux alentours de 160 000 individus en France — 80 000 hommes, 80 000 femmes. Aujourd’hui, des études scientifiques sont en cours pour comprendre si et dans quelle mesure les enfants des femmes exposées in utero constituent une population à risque médical.
10La prescription en France de ce médicament aux femmes enceintes sera contre-indiquée en 1977, six ans après l’interdiction par la FDA aux États-Unis. Certaines des personnes ayant subi les dégâts du DES ont voulu porter plainte, majoritairement contre les laboratoires pharmaceutiques. Plusieurs procès ont eu lieu, dont certains sont toujours en cours. En France, trois associations de personnes atteintes par le DES ont été créées.
11La problématique principale de mes travaux concerne l’influence de l’exposition et de la prise de DES au niveau du parcours de vie, avec une attention particulière accordée à la thématique du corps.
12Une précision terminologique est nécessaire. Dans les textes sur le DES, et surtout dans la presse, on rencontre fréquemment les termes « mère DES », « fille DES ». Le premier s’emploie pour le groupe de femmes qui, au moment où elles étaient enceintes, ont suivi une thérapie de diétylstilbestrol. Le second, en revanche, s’utilise pour les femmes nées de grossesses traitées au DES. Toutefois, le choix de ce dernier vocable ne fait pas l’unanimité chez les personnes concernées. Je préfère l’appellation « personne exposée in utero au DES » ou « deuxième génération » pour les « filles DES » et « personne ayant pris du DES pendant la grossesse » ou « première génération » pour les « mères DES ». La troisième génération désigne les enfants de la deuxième.
13Entre février et juin 2012, j’ai effectué seize entretiens avec des personnes touchées par le DES. Il s’agissait, à ce stade, de retracer les thèmes forts et récurrents des récits de vie des personnes exposées au DES in utero, ainsi que de mettre en évidence les pratiques et les discours à propos du corps que partagent les personnes concernées.
14Les personnes que j’ai interrogées, à l’exception d’un entretien mené avec un couple, sont des femmes, de la deuxième génération pour la plupart. J’ai tenu à ce que mon échantillon regroupe le plus vaste éventail possible d’expériences de vie liées à l’exposition au DES. Par là, j’entends le type et l’ampleur des dégâts, comme les expériences médicales. J’ai tenu aussi à ce que mon échantillon regroupe des personnes qui ont fait des choix différents quant au fait d’avoir ou ne pas avoir d’enfants, et quant au moyen de mener à terme un projet d’enfant au cas où une infertilité était avérée. Par conséquent, toutes mes informatrices n’ont véritablement qu’une expérience en commun : la conscience d’avoir été exposées in utero au DES.
- 3 Néanmoins, je tiens à souligner que je ne veux nullement réduire l’importance des dégâts du DES au (...)
15C’est en partie en raison d’une prédominance statistique dans mon échantillon, mais aussi de mes intérêts de recherche, que j’ai décidé de consacrer ce texte au thème du corps dans la grossesse3.
16Susan E. Bell a conduit un travail de grande envergure sur les femmes exposées in utero au DES aux États-Unis, où elle met en évidence comment la maternité implique pour elles des expectatives et des aspects particuliers :
- 4 Ma traduction : « Les attentes des “filles DES” et leurs expériences concernant le corps ne sont so (...)
The expectations and bodily experiences of DES daughters frequently do not conform to the dominant cultural expectation in the United States of a seamless progression that begins with a decision to conceive and continues smoothly to pregnancy and the birth of a healthy infant (Bell, 2004). The dominant narrative connects biological performance — reproduction — to adult womanhood (Becker 2000: 73). A woman becomes a « real » or « complete » adult only when she has given birth to a child (Layne, 2003). The dominant cultural narrative assumes that all women want to and will become mothers, that children need « constant care and attention from one caretaker, their biological mother » and that the biological mother should take almost exclusive responsibility for taking care of children (Glenn 1994: 3). However, the narrative of seamless progression often does not match women’s lived experiences. Many women do not become pregnant when they want to, do not have smooth pregnancies, and do not give birth to healthy children. Infertility and pregnancy loss are « all-too-normal » parts of the human reproductive experience […]. Nevertheless, the motherhood mandate is so powerful that women who cannot conceive or cannot carry a pregnancy to term may often try relentlessly and at great cost to become pregnant and bear children (Jenkins et Inhorn, 2003 : 1833)4 (Bell, 2009 : 72-73).
Cette position va constituer mon point de départ pour l’analyse des récits.
17Je présenterai d’abord un aperçu des premières impressions ethnographiques concernant la grossesse pathologique liée au DES. Ensuite, j’exposerai les premières données concernant le rapport au corps et à l’appareil reproducteur. Ma recherche étant à son début, ce travail se veut ici principalement descriptif et, surtout, sans aucun dessein de généralisation.
18En analysant les entretiens, j’ai été frappée par la fréquence avec laquelle les discours sur les risques revenaient sur tout ce qui concerne la reproduction. D’abord, le risque de ne jamais parvenir à une conception est évoqué en raison des dégâts du DES. C’est aussi le risque de ne pas pouvoir mener à terme une grossesse qui débute. Les risques pour les enfants se trouvent également évoqués, et sous deux formes : d’un côté, les risques dus à une possible naissance prématurée et, de l’autre, les périls de la transmission des dégâts du DES à la troisième génération. Enfin, les inquiétudes touchent aussi au psychisme, c’est-à-dire à l’impact de ces itinéraires difficiles de conception et de grossesse sur l’équilibre psychologique des mères et des enfants. La conscience du risque à chaque étape de la vie, et en particulier de la vie reproductive, est souvent formulée par l’expression « épée de Damoclès ».
19Linda Layne (2003) met bien en évidence le statut liminaire qui caractérise socialement la « pregnancy loss » aux États-Unis. Elle voit dans cette épreuve un défi à deux idées puissamment enracinées dans la culture occidentale contemporaine : le refus de la mort et la vision du déroulement de la grossesse comme un processus linéaire ininterrompu. C’est justement ce dernier concept qu’elle désigne par les termes de « narratives of linear progress ». Le discours de Layne me paraît valide aussi dans la fausse couche — « pregnancy loss » — due aux dégâts du DES, bien évidemment. Toutefois, certaines de mes interlocutrices savaient déjà avoir été exposées in utero au DES avant même d’éprouver un désir d’enfant. Pour ces femmes-là, la nécessité de gérer un tel décalage d’expectatives commence plus tôt encore, au moment de s’engager dans un parcours de parentalité, ou encore dès le début de la grossesse.
20Je tiens à préciser que quand je parle de « normalité » ou de « norme », je ne renvoie pas à un ensemble de caractéristiques qui auraient été fixées a priori. En fait, je ne me réfère qu’à ce que j’ai vu et entendu designer comme « normalité » sur mon terrain — où ce vocable est surtout employé comme l’un des termes d’une comparaison dont l’expérience des personnes atteintes par le DES est le terme complémentaire. En général, j’utilise le mot « normal », dans le sens que lui attribuent Layne (1996, 2003) et Becker (1994, 2000). Or, les idées et les modèles quant à ce qui constitue une grossesse « normale » aujourd’hui, reviennent non seulement dans les stratégies et les rituels dont ces interlocutrices se sont souvenues en me faisant le récit de leurs grossesses, mais aussi dans les métaphores qu’elles ont employées pour en décrire le déroulement.
21Sur le plan des stratégies, une pareille ambivalence, entre ce qu’on ressent comme « la norme » sociale et ce qu’on vit dans la réalité, est sensible dans l’importance accordée au décompte des jours qui rapprochent de l’accouchement, mais aussi dans la préparation à l’éventualité d’un deuil. En revanche, sur le registre des métaphores, l’ambivalence transparaît des appels simultanés à deux champs sémantiques : celui du parcours, du trajet, et celui de la mort et de l’épuisement physique.
22Venons-en au détail des stratégies. Celle qui est le plus souvent évoquée dans les entretiens consiste à cocher les jours de grossesse sur le calendrier et à marquer l’avancement des semaines d’aménorrhée. Le calendrier est justement un signal évident de la progression linéaire dans le temps. Les marques qu’il reçoit témoignent d’une idée souvent évoquée, mais de manières diverses : « Un jour de plus, un jour de gagné. » Delphine m’a raconté avoir lu, pendant sa grossesse, le journal de grossesse d’une autre femme, touchée par le DES, qui avait accouché à terme. En me racontant cela, elle souligne à quel point cette lecture avait le pouvoir d’apaiser ses craintes, tout en qualifiant ce geste d’irrationnel. Elle savait bien que ce n’est pas parce qu’une autre « fille DES » a pu mener sa grossesse à terme que la sienne pouvait aller jusqu’au bout : cependant, ce journal la rassurait.
23Un autre élément qui fait de ces grossesses des grossesses « anormales », c’est la menace de la mort de l’enfant in utero. Décrite par mes interlocutrices comme toujours présente, cette menace paraît revenir tout particulièrement à chaque échographie, chaque petit saignement ou chaque douleur au ventre. En fait, quelques-unes m’ont expliqué que le fait de s’attendre à une naissance au même titre qu’à un deuil leur a rendu difficile de se toucher le ventre, de parler au fœtus, de lui faire écouter de la musique, de construire un rapport pour ainsi dire physique avec celui-ci, de le penser comme un être qui peut venir au monde vivant. L’interaction avec le fœtus s’est limitée, dans ces cas-là, au suivi scrupuleux des prescriptions médicales. Mais le tabou le plus fréquemment attesté, au moins d’après les données dont je dispose, concerne l’achat d’objets pour l’enfant à venir. Plusieurs femmes n’ont rien acheté avant un certain nombre de semaines d’aménorrhée (cf. aussi Layne, 2003). Un effectif significatif de mes interlocutrices a soulevé ce point en me faisant remarquer la distance entre leur propre rapport au fœtus et celui qu’elles attribuaient aux femmes qui vivaient des grossesses « normales ». Cela met en relief à quel point, durant ces dernières années, la vulgarisation de certaines théories psychologiques et médicales a diffusé l’idée qu’il est essentiel de cultiver, par différents moyens, le lien avec l’« enfant à venir ».
24Venons-en maintenant aux métaphores employées pour décrire, rétrospectivement, le déroulement de ces grossesses. Il faut tenir compte du fait que les frontières entre métaphores et stratégies sont très poreuses. Il est en effet très difficile de faire le partage entre ce qu’on met en place pour affronter une expérience et la façon de la présenter, surtout dans un récit narré a posteriori à l’ethnographe. En général, je rejoins sur ce point Gay Becker, qui définit les métaphores, les rituels et les visualisations comme des outils culturels sur lesquels les personnes peuvent prendre appui afin de vivre pleinement un événement (Becker, 2000).
- 5 Le « voyage » comme métaphore du déroulement attendu de la vie a été mis en évidence par Becker (19 (...)
25Éléonore, qui fait du sport, et qui m’a relaté son parcours reproductif « jalonné à chaque fois par la présence de la mort », m’a dit avoir vécu sa grossesse allongée comme « un marathon ». Le marathon évoque bien l’idée d’un long parcours5, une progression linéaire d’un point de départ à un point d’arrivée, mais c’est intéressant de noter que cela évoque un itinéraire particulièrement épuisant où il faut mobiliser toutes ses ressources si l’on veut avoir une chance de tenir jusqu’au bout. Marion, elle, a comparé sa grossesse, vécue à l’hôpital dans des conditions spécialement difficiles, à un « calvaire » et à un « chemin de croix ». Il s’agit dans ce cas encore de décrire un trajet douloureux.
26Dans certains entretiens, sont juxtaposés, d’une part, le sentiment du corps — surtout des organes reproducteurs — et d’autre part, les stéréotypes attachés au corps féminin. Aux yeux de plusieurs de mes interlocutrices, il y a bien un décalage entre le premier et les seconds.
27J’entends l’« expérience du corps » dans deux acceptions (Becker, 2000 : 28). La première renvoie au rapport individuel qu’une femme entretient avec ses organes de reproduction. La seconde se réfère à l’expérience des pratiques qui ont agi sur le corps même. « Pratiques » désigne des actes qui vont des examens cliniques (par exemple, un frottis ou une échographie) aux interventions thérapeutiques (traitements d’infections, interventions chirurgicales, procédures d’AMP…), et toute technique agissant sur le corps (préparation à l’accouchement, sophrologie, massage), y inclus les soins corporels, telle l’hygiène quotidienne. Par « stéréotypes sur le corps féminin », je désigne plutôt les idées reçues que mes interlocutrices me relataient en faisant référence à ce qu’on voit dans les médias, ou à ce qui émerge des discours dans la vie quotidienne.
- 6 Je remercie Enric Porqueres i Gené qui, en réfléchissant avec moi sur les données à ma disposition, (...)
28Ainsi, dans les récits, les réflexions sur la perception du corps se sont mêlées avec l’évocation d’épisodes de pratiques corporelles, avec l’aspect « genré » du sentiment du corps, et avec les stéréotypes sur le corps, la reproduction, la santé, le handicap et la maladie. Durant les entretiens, l’aspect « genré » du rapport au corps était désigné globalement par les termes « féminité » ou « façon de se sentir femme ». La plupart de ces réflexions m’ont été rapportées dans une perspective dynamique6, en changement selon les moments remémorés.
- 7 Cf. Becker (2000) qui décrit le même phénomène chez les patients d’AMP aux États-Unis.
29La maternité joue un rôle central dans cette évolution. De plus, il ne faut pas oublier l’importance du contexte historique, notamment des événements concernant le DES : l’avancement des recherches scientifiques, les progrès médicaux, les activités dans le milieu associatif, les changements en matière de législation, la diffusion de produits médiatiques sur le DES tels que des livres, des films documentaires, des émissions de radio et de télévision, des articles de vulgarisation ; ou encore, l’annonce de nouveaux scandales pharmaceutiques. Dans d’autres cas, par contre, ce processus est présenté comme un « travail » conscient sur soi-même, effectué grâce à différents moyens : réflexions, lectures, ou thérapies comme l’haptonomie ou la psychanalyse7.
30Dans le cas du DES, le fait que le décalage entre le sentiment de son corps et la vision d’un corps stéréotypé soit dû à un « déferlement thérapeutique » à grande échelle joue un rôle essentiel. Ici, je me limiterai à présenter un aspect de ce « sens » du corps. Je me réfère à l’importance de l’imagerie médicale dans l’élaboration de l’expérience corporelle, mais aussi dans ce travail dynamique sur les stéréotypes de genre sur le corps féminin.
31Par exemple, Cécile m’a narré le travail qu’elle a entamé sur elle-même, en faisant une psychanalyse. Son but était de modifier la perception qu’elle avait de son utérus comme quelque chose de mort et de minéral. Or, une partie de ce travail a consisté à regarder des vidéos sur YouTube avec des images d’utérus, afin de se représenter quelque chose de vivant, de mouvant, de souple. Marion, elle, pendant un cours de préparation à l’accouchement, a dû dessiner son ventre. Alors que d’autres participantes esquissaient leur corps — visage, épaules, seins, bras — autour du gros ventre, elle n’a dessiné que son utérus, avec un petit fœtus dedans. Et alors que les femmes autour d’elle ont dessiné des formes rondes pour représenter leurs ventres, elle a tracé un simple triangle, comme celui que l’on voit dans certains clichés médicaux. Marion m’a dit avoir été frappée par ce dessin, qui lui a fait prendre conscience du sentiment qu’elle avait de son ventre, sans rondeurs et détaché du reste de son corps.
32Le recours à l’imagerie médicale est de la sorte devenu un élément important pour renouer le lien entre la perception d’un appareil reproducteur exposé au DES, et la rhétorique largement répandue du corps de la femme comme accueillant et connoté à la rondeur, à la douceur et à la souplesse. Par contraste, la conscience des risques de ne pas pouvoir porter un enfant associe les organes de reproduction à l’aire sémantique de l’absence de vie, et il est alors perçu comme « détaché » du reste du corps en raison de sa médicalisation.
33J’ai essayé de rendre compte de l’étendue et de la plasticité des pratiques, des gestes, des visualisations, des symboliques et des réflexions sur l’expérience du sens du corps constamment menacé par les risques liés à l’exposition au DES. En outre, j’ai voulu mettre en évidence l’interaction complexe entre cette expérience, les discours et les idéologies (Becker, 2000) fortement enracinés dans notre société : en particulier, le refus de la mort, la vision de la procréation comme un parcours linéaire ininterrompu et l’association du corps de la femme avec la capacité procréatrice via l’attribution de caractéristiques comme la douceur, la souplesse et l’image du ventre arrondi.