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Résumés

L’article « Genre et genres : le VIH par ses récits » s’intéresse, au travers des récits du VIH/Sida portés par des femmes, à la naturalisation des différentes formes de différenciation entre les sexes. Il interroge le fondement de l’invisibilité des auteures sur cette thématique et montre comment la représentation de la sexualité dans ces fictions prend en charge ou s’émancipe du dispositif de « l’aveu » et de la confession. Il dévoile comment la « contamination fragmentaire » met au jour un « événement-Sida » dont l’historicisation débute. Cet « événement-Sida » contribue à la mise en crise du « bio-pouvoir ».

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Texte intégral

Introduction

  • 1 Élisabeth Lebovici, Ce que le sida m’a fait. Art et activisme à la fin du XXème siècle.
  • 2 Robin Campillo, 120 battements par minute, sorti en août 2017. Ce film retrace l’histoire des milit (...)
  • 3 Si nous avons évoqué jusque-là le VIH (virus de l’immunodéficience humaine), Élisabeth Lebovici emp (...)
  • 4 Élisabeth Lebovici, op. cit., p. 40.
  • 5 Les collections du Musée National des Arts et Traditions Populaires, disparu, ont été versées au MU (...)
  • 6 Nicolas Balutet, « Écrire le sida », p. 9 : « Qualifié un peu vite de “cancer gay” au début des ann (...)
  • 7 Colette Guedj, Le baiser-papillon.
  • 8 Élisabeth Bourgois, La nouvelle peste.
  • 9 Chu T’Ien-Wen, Notes of a Desolate Man.

1La parution en 2017 de l’ouvrage d’Élisabeth Lebovici, Ce que le sida m’a fait. Art et activisme à la fin du XXème siècle1 et son couronnement quelques mois plus tard par le Prix Pierre Daix, contribue à « dé-minoriser » le VIH. Il montre à quel point l’émergence de ce virus informe considérablement les représentations artistiques de la fin du siècle. La sortie en août 2017 du film de Robin Campillo, 120 battements par minute2, qui relate au début des années 90 le combat des militants d’Act Up-Paris contre l’indifférence générale face à l’épidémie mondiale du sida, s’inscrit dans ce contexte récent de relecture de ce passé et tentative d’historicisation de l’événement-Sida3. Si des expositions retraçant cette période historique ont surtout vu le jour de l’autre côté de l’Atlantique, d’autres sont aussi en cours de réalisation en France. Ainsi l’exposition This Will Have Been : Art, Love and Politics in the 1980s au Museum of Contemporary Art de Chicago en 2012 vise « à laisser apparaître les “blessures ouvertes, les élisions, les anachronismes et les taches aveugles” opérées tant par la crise du VIH/Sida que les transformations apportées par le(s) féminisme(s) »4. En France certains dons des associations Aides et Act Up-Paris aux Archives Nationales de France puis au Musée National des Arts et Traditions Populaires5 seront aussi l’objet de prochaines expositions. Ces initiatives attestent de l’écriture de nouveaux récits sur le sida qui peuvent prendre des formes assez inédites. La parution du Cas Zéro de Sarah Barukh en mai 2018, thriller médical qui retrace la première apparition du virus en 1982, met en lumière cette pluralité de formes d’écriture sur le sida. Elle révèle aussi la relative invisibilité des femmes ayant écrit sur le sida jusque-là. Ce questionnement sur le genre semble d’autant plus nécessaire au regard du sujet que le VIH/Sida est dans un premier temps appréhendé de façon minoritaire et concerne surtout, pour le grand public, les homosexuels6. La propagation rapide du virus et l’Affaire du sang contaminé viennent opposer un démenti formel à ces idées reçues. Le Baiser-papillon de Colette Guedj paru dès 19997 plonge au cœur de l’un des scandales sanitaires les plus retentissants du XXème siècle : l’Affaire du sang contaminé. Guedj y raconte comment sa fille étudiante, Muriel, est victime d’une transfusion de sang contaminé à l’âge de dix-neuf-ans et décède huit ans plus tard. De cet accompagnement douloureux, la mère livre un récit pudique. Quelques années plus tôt, en 1994, l’infirmière Françoise Baranne, racontant son quotidien de soignante dans un service dédié aux malades du sida, révélait déjà l’urgence sanitaire dans Le Couloir. Une infirmière au pays du SIDA. Une autre infirmière, Élisabeth Bourgois, prend la plume dans le roman La nouvelle peste paru en 19958. Le roman met en scène Magali et son amie Carole, amoureuse d’un jeune homme porteur du VIH, Stanislas. Dans Notes of a Desolate Man de Chu T’Ien-Wen, fiction parue en 19999, l’auteure met en scène le Taïwanais Shao qui, arrivé à l’âge de quarante ans, se sent vieillir et réfléchit sur sa vie, se souvient de ses partenaires et de son ami d’enfance, Ah Yao, injustement frappé par le sida. Comment ces récits du sida au féminin mettent-ils en scène la maladie entre 1985 et 2018 ? Quels rapports les protagonistes des récits entretiennent-ils avec la sphère médicale (discours sur la maladie, documentation médicale, personnel soignant, accompagnants…) ? Ces témoignages se rattachent-ils uniquement à la sphère intime ou présentent-ils une préoccupation davantage sociopolitique ? Pourraient-ils être considérés comme une contribution à la médecine ? Enfin, est-ce que la naturalisation des différentes formes de différenciation entre les sexes influe-t-elle, inconsciemment, sur l’écriture des récits du sida au féminin ?

  • 10 Hélène Jaccomard, Lire le sida : témoignages au féminin.

2La dénaturalisation de rapports sociaux de sexe et de normes sera au cœur de notre analyse dans son rapport à l’écriture : la place du dispositif de l’aveu et du rapport à la sexualité dans les récits du VIH au féminin seront examinés avant d’interroger la possibilité d’effets de « contamination » et l’ « événement-Sida ». Les questionnements autour de ces récits amènent naturellement à devoir clarifier certains choix épistémologiques. En tout premier lieu, le choix du corpus étudié, des ouvrages écrits par des femmes sur le VIH/Sida, s’explique par la relative invisibilité des auteures sur cette thématique. Trois publications seront plus particulièrement étudiées : Le Couloir de Françoise Baranne, témoignage, La nouvelle peste d’Élisabeth Bourgois, roman, et L’effet papillon de Colette Guedj, récit. Il nous a paru important de ne pas établir de délimitation stricte entre fiction et non fiction à l’instar de l’ouvrage fondateur sur la question d’Hélène Jaccomard, Lire le sida : témoignages au féminin10. Car ces publications sont abordées en tant qu’elles représentent un état de la société à un instant temporel précis et charrient un certain nombre de représentations liées au genre au travers de la question du VIH/Sida. De la même façon, ces ouvrages ont paru entre 1994 et 1999 soit un intervalle de temps assez court qui permettra de repérer des invariants dans la structure des récits tout autant que d’établir des comparaisons avec des ouvrages plus récents, comme celui de Sarah Barukh avec cette question de l’invisibilité de la place des femmes, fil conducteur de notre réflexion. Si les ouvrages de Françoise Baranne, Élisabeth Bourgois et Colette Guedj seront donc plus attentivement étudiés dans ce travail, ils le seront aux côtés d’autres ouvrages écrits par des femmes qui traitent aussi de cette thématique.

I. Aveu et sexualité

1. Dispositif de « l’aveu »

  • 11 Sarah Barukh, Le Cas Zéro.
  • 12 Murielle Cros, Résister au sida. Récits du Burkina.
  • 13 Françoise Baranne, op. cit.
  • 14 Hélène Cixous, La ville parjure ou le réveil des Érinyes.
  • 15 Colette Guedj, op. cit. ; Caroline Gréco, À Dieu Julien.
  • 16 Voici ce qui est précisé sur l’auteure au dos de l’ouvrage : « Élisabeth Bourgois, jeune femme du N (...)
  • 17 Chlothilde Bernos, Tellement tu es ma sœur ; Chlothilde Bernos et Olivier Tallec, Oh là là Lola.

3Trente-cinq ouvrages ont été identifiés écrits par des femmes et traitant du VIH/sida pour le corpus français et anglo-saxon entre 1985 et 2018. Il ne saurait être question, on vient de le souligner, de les traiter tous dans cette étude mais d’y faire référence lorsqu’ils informent des problématiques communes. Ce corpus est de nature très variée : fiction11, témoignage d’anthropologues12 ou d’accompagnants et soignants13, théâtre14, récits de mères ayant perdu un de leurs enfants à cause du virus15, que l’on pourrait aussi ranger dans la catégorie des « témoignages ». La frontière est également mince entre « témoignage » et « récit de vie » comme pour Françoise Baranne par exemple. De la même façon, le roman La nouvelle peste d’Élisabeth Bourgois présente des informations médicales très fournies sur le VIH/Sida. Son auteure est infirmière, à l’instar de Françoise Baranne, sans qu’il ne soit toutefois précisé au travers de la quatrième de couverture de l’ouvrage si elle a pris en charge des patients sidéens16. Ce corpus contient aussi des ouvrages appartenant à la littérature jeunesse17, ce qui n’est pas sans intérêt au regard de notre questionnement sur une forme d’intériorisation de la naturalisation des différentes formes de différenciation entre les sexes. Si ce corpus est de nature générique très variée (essai, roman, récit, témoignage, théâtre…), les récits ou témoignages prédominent néanmoins.

4Dans ce cadre, l’affirmation du Moi s’établit souvent par la récurrence du pronom personnel « je » qui tente aussi d’expliquer, dès l’incipit, la démarche adoptée. Élisabeth Lebovici choisit ainsi d’expliquer dès le début de Ce que le sida m’a fait ce choix de la personnalisation :

  • 18 Élisabeth Lebovici, op. cit., p. 9.

Ce que le sida m’a fait. J’ai souhaité personnaliser le titre, lui donner une orientation à la première personne. Mais derrière ce « moi », il n’y a pas que moi, même si je parle de mon expérience et même s’il me semble toujours que ce « discours à la première personne » est un enjeu crucial aussi bien qu’un héritage de l’épidémie. Mais derrière ce « m’« , il y a l’art. Il y a des expositions. Il y a des pratiques artistiques. Des pratiques curatoriales. Des discours critiques. Une géographie. Comme il y a des façons de regarder, de se situer, de prendre et de donner.18

  • 19 Nicolas Balutet, op. cit., p. 10 : « […] la littérature du sida fait la part belle à l’éclatement d (...)

5L’affirmation du « je » recèle ici un intérêt tout particulier : d’une part, il y a cette volonté d’expliciter sa démarche intervenant dès l’abord du texte sans se soucier de captatio benevolentiae, d’autre part il y a redoublement de cette affirmation au travers de ce « moi » quand, pour finir, Lebovici déjoue l’attente de la justification méthodologique classique en incluant, derrière ce « moi », l’ensemble de pratiques artistiques dont le cours a été largement perturbé à partir des années 1980 par l’épidémie de VIH/Sida. S’il semble emprunter à la forme de « l’aveu », le « je » affirmé de Ce que le sida m’a fait trompe finalement les attentes. Cet essai est d’autant plus intéressant que, sur le plan générique toujours, sa forme est volontairement inclassable. Essai, témoignage, livre d’art (les témoignages de l’époque y affluent sous forme iconique, par exemple ce faire-part sous forme de carte postale de l’association Act Up Paris adressé au Premier Ministre destiné à être complété du nom et de l’âge de la personne décédée des suites du Sida dans les années 1990), récit intime de l’épidémie du VIH/Sida ? L’hybridation de sa/ses forme(s) atteste d’une volonté de sortir du carcan déterminé des assignations. Sortir du genre. Cette indétermination générique entre témoignage, récit et/ou récit de vie refiguré à distance traverse aussi d’autres œuvres de notre corpus19.

6Colette Guedj dans Le baiser papillon choisit, elle, de s’adresser à sa fille décédée comme si le roman devenait son « tombeau », le linceul abritant les offrandes de la mère à sa fille. Elle précise sa démarche dès l’avant-propos du livre : « J’ai mis trois ans à me décider, Muriel, à faire ce livre que je te dois »20. Avant que d’entamer le récit circonscrit des événements : « Le 24 avril 1985, à moins que ce ne soit le 25, je n’arrive jamais à me rappeler exactement la date, un mercredi matin, c’était à Nice, alors que tu te rendais à la Faculté de droit, tu as été renversée, à deux pas de la place de l’Île de Beauté, par un autobus qui avait brûlé un feu rouge »21. Si l’avant-propos mettait en avant cette adresse de Colette Guedj, professeure de littérature à l’Université de Nice dans la vie réelle, et le récit, la relative précision (« Le 24 avril 1985, à moins que ce ne soit le 25 ») apportée à la datation agit comme embrayeur du récit. De ce premier drame découle après l’accident cette transfusion de sang puis, quelques années plus tard, la découverte du VIH/Sida au Canada où Muriel vient d’emménager pour une année. Le récit poursuit ensuite la personnalisation amorcée à son orée. Guedj y introduit, à l’instar de Lebovici, photos de sa fille, petits mots écrits, listes « intimes » rédigées de la main de Muriel. Les images utilisées dans Ce que le sida m’a fait ont cependant une portée plus générale tout en nous permettant de plonger aux côtés de l’auteure dans l’intimité du drame du VIH/Sida. Le « moi » intervient ainsi d’une autre façon au travers des œuvres des artistes à qui Lebovici accorde une nouvelle visibilité. Lorsque l’artiste américain sidéen Félix Gonzales-Torres imagine Untitled (Placebo) en 1991 dans une galerie new-yorkaise, au travers de cette importante installation de Candy Pieces, référence aux essais médicamenteux pour vaincre le virus, l’artiste invite le public à s’emparer d’un « bonbon » posé au sol. Cela pose, en creux, la question du passage de la sphère intime à la sphère publique, formalisée par le principe de l’exposition mais également au travers de la publication, comme il l’explique en 1993 : « At this point in history, how can we talk about private events ? Or private moments ? When […] our bodies have been legislated by the state ? »22. Cette question de la prise en charge (ou non) par des politiques publiques de la santé des administrés renvoie à la notion de « bio-pouvoir » définie par Michel Foucault. On se trouve au cœur des enjeux du VIH/Sida entre sphère intime et sphère publique. La question est cependant beaucoup plus complexe qu’elle n’y paraît puisqu’elle se double, pour ce qui concerne notre sujet, d’une perspective morale. Les politiques publiques se chargent-elles de la « régulation » d’une intimité ? Dans cette France des années Sida, le modèle hétéro-normatif, héritier d’une longue tradition judéo-chrétienne, persiste. Le pouvoir politique, qui tire son autorité d’attributs de la monarchie de droit divin conservés23, dénie dans un premier temps tout droits aux sidéens. L’Autre et la sexualité sont encore perçus comme de potentiels dangers. Michel Foucault lie cette idée à la persistance de « l’éthique chrétienne de la chair » :

  • 24 Michel Foucault, Histoire de la sexualité. L’usage des plaisirs, p. 92.

Ce sera un des traits essentiels de l’éthique chrétienne de la chair que le lien de principe entre le mouvement de la concupiscence, sous ses formes les plus insidieuses et les plus secrètes, et la présence de l’Autre, avec ses ruses et son pouvoir d’illusion.24

  • 25 Élisabeth Bourgois, op. cit., p. 6.

7Cette affirmation se trouve étayée aussi par le récit d’Élisabeth Bourgois, La nouvelle peste. Le motif de l’aveu et de la confession, s’ils ne font pas apparition dès l’incipit, se retrouvent néanmoins plus loin dans le roman. Début in medias res : l’élève de terminale Carole vient de découvrir que l’homme dont elle est tombée amoureuse en vacances, Stanislas, est porteur du VIH/Sida. Elle craint d’être elle aussi contaminée. Après s’être enfuie en courant d’un cours de philosophie, échappant à l’enceinte scolaire, elle erre en ville puis se retrouve au cinéma où elle a l’impression de découvrir son histoire avec le jeune homme (« Devant ses yeux, c’était sa propre histoire qu’elle voyait »25) :

« Stanislas. » De nouveau, des larmes coulèrent sur ses joues pâles. Elle les essuya maladroitement du revers de la main.
« Oh, non, ce n’est pas possible qu’après tant de bonheur, cette atrocité arrive. »

  • 26 Ibid., p. 6.

Elle secouait la tête de droite à gauche.
« Stanislas, pourquoi as-tu le sida ? »26

8Les quelques étreintes vécues par Carole et Stanislas peuvent suffire à inoculer ce virus. Le dispositif de l’aveu est implicite. L’histoire, à l’image des exempliers du Moyen-Âge, va servir à nous démontrer comment s’en protéger. Cette volonté d’« éduquer » est d’ailleurs revendiquée à la quatrième page de couverture, destinée au lecteur potentiel :

  • 27 Ibid.

Et si la jeunesse attendait des adultes qu’ils lui parlent enfin d’une autre façon d’aimer, bien différente de l’amour-consommation qu’ils lui imposent. Ce serait peut-être cela la véritable éducation efficace face à la pieuvre du sida…27

9Dans le récit, le virus est d’abord identifié par une périphrase (« cette atrocité ») avant que d’apparaître enfin sous son vrai jour, cri de désespoir poussé par l’une des héroïnes. Le dispositif de l’aveu y est aussi reconduit lorsque, complétement désemparée, Carole se décide à en informer sa meilleure amie Magali qui, à son tour, cherche assistance auprès de son grand-père, Jean Casal. Le motif de la confession y est aussi très présent :

  • 28 Ibid., p. 61.

Elle ne savait comment aborder le sujet.
– Je ne sais pas comment commencer, Bon Papa… c’est bien difficile ! dit-elle en se tortillant sur son fauteuil…28

  • 29 L’origine du Ministère de la Santé remonte à 1920. C’est d’abord un Ministère de l’Hygiène, de l’As (...)
  • 30 Geneviève Fraisse, La fabrique du féminisme, p. 9-10 : « Le XXIème siècle a de nombreuses raisons d (...)

10La dimension de confession, qui se retrouve dans de nombreux récits du VIH/Sida, est héritière de cette conception de l’éthique chrétienne de la chair. Pour autant, si cet aspect est très marqué et réfère à l’organisation discursive des récits qui, elle-même, mime une prise en charge des savoirs sur la santé et la sexualité passée du giron de l’Église jusqu’à la fin du XIXème siècle à celui d’une prise en charge par la puissance publique au travers de politiques sanitaires de gouvernements successifs29, peut-il y avoir espace d’affranchissement, au sein des récits du VIH/Sida, d’une perception judéo-chrétienne de la sexualité ? Des formes d’« émancipation » féminines pour reprendre l’idée de Geneviève Fraisse30, sont-elles possibles ?

2. La place de la sexualité dans le récit du VIH/Sida

11De quelle manière est abordée la sexualité dans les récits du VIH/Sida ? Si le personnage du roman d’Élisabeth Bourgois, Carole, découvre très tôt dans le récit que l’homme dont elle est tombée amoureuse, Stanislas, est atteint par le virus et qu’elle peut l’être aussi, la scène d’intimité « mise en cause » est-elle pour autant dévoilée ? Ce n’est que plongée dans l’obscurité que Carole consent à noter la similitude entre son « histoire » et celle du « film ». La mise en abyme fictionnelle lui permet de visualiser à nouveau la situation vécue qu’elle cherche, presque immédiatement, à occulter :

Elle ferma les yeux.

Elle se souvenait. Les longues mains fines de Stanislas qui éveillaient en son corps des sensations étranges et si douces à la fois. Ses mains qui, en la parcourant délicatement, avaient peu à peu fait fuir sa gêne et sa peur.

Elle se souvenait de cette découverte du corps nu de l’homme face à sa propre nudité. Il avait été si tendre que la fougue et la tempête qui les avaient emportés avaient fait place à une sérénité merveilleuse.

  • 31 Élisabeth Bourgois, op. cit., p. 6.

[…] « Stanislas. » De nouveau, des larmes coulèrent sur ses joues pâles.31

  • 32 Ibid., p. 62.
  • 33 Nathalie Heinich, États de femmes. L’identité féminine dans la fiction occidentale, p. 17.
  • 34 Ibid., p. 17.

12Stanislas est avant tout identifié par ses « mains », donnant lieu à deux longues exemplifications. L’histoire apprendra un peu plus loin au lecteur que le jeune homme est pianiste. La focalisation sur les mains du personnage permet aussi à l’auteure l’évitement d’autres parties de l’anatomie du jeune homme. La catégorie générique et l’hyperonyme sont privilégiés (« corps nu »), attestant d’un flou volontaire. Cet instant est laissé en suspens. Les adjectifs et qualificatifs de la scène (« étranges », « douces », « tendre », « fougue », « tempête ») tissent l’isotopie de la première nuit amoureuse, représentée avec force topoï. Bientôt « l’atrocité » surgit. L’imparfait de la description cède alors la place à la dureté du présent et au questionnement : « Stanislas, pourquoi as-tu le sida ? ». La sexualité, lorsqu’elle est détachée des liens du sacrement du mariage, est représentée dans La nouvelle peste comme dangereuse. Cherchant des informations pour Carole sur ce virus et demandant à son grand-père, avec lequel elle entretient une relation privilégiée, Magali avance : « Tu vois, Bon-Papa, maintenant c’est normal, dit-elle comme pour expliquer et excuser la conduite de son amie »32. L’emploi du terme de « conduite » s’inscrit dans une longue tradition judéo-chrétienne qui formalise bien le concept d’« état de femme » défini par Nathalie Heinich. L’accès pour une femme à une sexualité en dehors du mariage et/ou une relation sentimentale forte est présentée comme comportant des risques dans La nouvelle peste. En analysant la fiction au sein de laquelle « l’essentiel de l’intrigue repose sur un changement d’état de l’héroïne ou d’une protagoniste ou, du moins, sur une épreuve liée à son état »33, la sociologue note que « “les états de femmes” constituent une configuration organisée selon un petit nombre de figures possibles »34. Le passage du statut de jeune fille à celui de femme, matérialisé par la sexualité, s’il est aujourd’hui souvent détaché de l’entrée en conjugalité, induit des comportements dont il importe de prémunir les jeunes filles pour Élisabeth Bourgois dans La nouvelle peste.

  • 35 Stéphane Spoiden, La littérature et le sida. Archéologie des représentations d’une maladie, p. 99. (...)

13La représentation de la sexualité est, à l’inverse, « hyperréaliste »35 dans Notes of a Desolate Man de Chu T’Ien-Wen. Le narrateur Shao se rappelle l’ensemble des amis et petits-amis qui ont traversé son existence. Son ami d’enfance, Ah Yao, décédé des suites du Sida, y occupe une place à part. Le rapport à la sexualité y est explicitement assumé :

This is an age of decadence. This is an age of prophecy. I am securely bonded with it, sinking to the bottom, the very bottom.

  • 36 Chu T’Ien-Wen, op. cit., p. 1.

I use my naked body to mark the nadir of all the most morally corrupting behaviors the human race can tolerate. Above me, moving from darkness to light, is rampant human desire and sexuality. Below me, there is nothing but an abyss. But since I have never believed in heaven, there can be no hell.36

14Le dispositif de « l’aveu » se retrouve aussi dans le récit dépeint par le narrateur Shao. Cependant, le mode de la confession y est inversé : le narrateur, s’il ne dédaigne pas réfléchir et digresser sur Lévi-Strauss ou Fellini, choisit de raconter ses aventures sexuelles au lecteur. La forme qui ressort est davantage celle d’un « anti-roman d’éducation ». Ce récit est aussi, néanmoins, un moyen pour Shao, au travers de la mort d’Ah Yao, de s’interroger sur sa propre finitude.

15Si Le baiser papillon de Colette Guedj évoque peu cette question de la sexualité, cela obéit à plusieurs raisons. Premièrement, la contamination par le VIH/Sida ne s’est pas opérée lors d’un ou de plusieurs rapports sexuels mais au moyen d’une transfusion sanguine, à la suite d’un accident de Muriel, la fille de l’auteure. Deuxièmement, le récit est avant tout celui d’une mère qui évoque son enfant disparue. Il est donc logique que cette question ne soit pas abordée. Le récit, qui retrace la vie de Muriel Guedj, choisit néanmoins d’évoquer les petits-amis de Muriel avant et après la découverte du VIH/Sida et les difficultés qui ont affecté la vie de la jeune femme après la nouvelle.

16Le témoignage de Françoise Baranne, Le Couloir. Une infirmière au pays du Sida, n’évoque pas non plus de façon explicite la place de la sexualité. Les patients que l’infirmière et ses collègues prennent en charge sont en nombre trop important pour qu’elle puisse isoler dans la trame du récit une existence singulière. Si Françoise Baranne se garde de tout jugement face aux histoires des patient.e.s, il n’en est pas toujours ainsi de ses collègues :

Hétéros, homos, toxicos, je me garde bien de faire la moindre différence. Un regard me suffit, pourvu que j’y découvre ce que j’ai toujours recherché éperdument : cette tendresse qui survit à tous les échecs comme à toutes les épreuves.

  • 37 Françoise Baranne, op. cit., p. 41.

« C’est Dieu qui les punit ! » aurait bougonné ce matin la surveillante. Elle est longue et sèche, elle a les lèvres minces et le teint terreux. Valérie, qui a surpris son ahurissante réflexion, n’a pas sourcillé. Mais elle a fui à l’autre bout du couloir.37

17En choisissant de placer en incise les diminutifs d’« hétérosexuels », « homosexuels » et « toxicomanes », la narratrice choisit volontairement de ne pas opérer de distinction entre les différents modes de contamination du virus. Ces femmes et ces hommes sont tous soignés dans le service des maladies infectieuses où officie l’infirmière. La « tendresse » que recherche Françoise Baranne chez ses patients veut témoigner d’un exercice humain de la médecine. La réflexion de sa collègue tranche considérablement avec le professionnalisme de l’infirmière. La narratrice prend bien soin d’employer le conditionnel passé pour prendre ses distances avec l’énoncé et attester du fait qu’il appartient à une forme de « rumeur », vacarme sourd et répandu. La description physique qui est faite de la « surveillante » est chargée, pour la narratrice, de discréditer ses propos. Cet énoncé (« C’est Dieu qui les punit ! ») témoigne aussi de la méconnaissance des services hospitaliers et du monde médical face à l’épidémie du VIH/Sida. Pourtant en 1989, moment de l’affectation de Françoise Baranne au service des maladies infectieuses d’un hôpital parisien, il devient urgent d’agir. Le Couloir manifeste cette urgence devant la multiplication des patients atteints par le virus.

18Les récits du VIH/Sida étudiés, s’ils utilisent le dispositif de « l’aveu », parfois à des fins de détournement (Lebovici), évoquent plus rarement la place de la sexualité, le plus couramment à l’origine de la contamination par le virus. Cette question reste relativement taboue et n’est pas sans reproduire une certaine stéréotypie : la sexualité très active d’Ah Yao est celle d’un homme, décrite par une femme dans Notes of a Desolate Man. Quant à Stanislas, porteur du VIH et amoureux de Carole, sa fidélité sexuelle ne peut pas être la cause de sa contamination. De quelle façon cette contamination apparaît-elle alors au travers de ces récits ? Peut-on évoquer l’idée d’un « effet de contamination » ?

II. Effets de contamination ?

19La contamination n’affecte pas uniquement le cadre privé de la cellule familiale mais aussi le personnel soignant, dont la méconnaissance du sujet est pointée du doigt au travers de ces récits. Quels rapports les protagonistes des récits du VIH/Sida entretiennent-ils justement avec cette sphère médicale ?

1. Sphère médicale et rapport au VIH/Sida

20Ce qui est désigné sous l’expression de « sphère médicale » recouvre une réalité assez disparate. L’expression peut recouvrir aussi bien le discours sur la maladie, la documentation médicale, le personnel soignant, les accompagnants. Les récits étudiés renvoient parfois en toute conscience et parfois de façon involontaire à une représentation de cette sphère sous différents aspects. Le témoignage de l’infirmière Françoise Baranne atteste d’une double inscription au sein de cette sphère. L’auteure a exercé comme infirmière dans un service dédié aux maladies infectieuses « en août 1989 », est-il précisé sur la quatrième de couverture de son ouvrage. Pourquoi choisir de mettre cette date ainsi en exergue ? Car elle correspond précisément aux années d’inquiétude grandissante face au virus, pour lequel aucune solution médicale n’a encore été trouvée :

  • 38 Ibid., p. 29.

La perspective du sida interdirait-elle aujourd’hui les excursions hors des sentiers battus, les passions buissonnières ? Cette notion d’un danger aussi permanent n’était pas, en 1989, entrée dans les mœurs. Le sida, prétendait-on, ne s’attaquait qu’aux homos et aux drogués. Ils avaient pêché ? Dieu les châtiait, des siècles après qu’il eut anéanti Sodome et Gomorrhe. Quant aux hétéros, ils se la coulaient douce. Ils pensaient n’avoir rien à craindre. Tout leur était permis.38

21Baranne tient son « journal du sida », y note scrupuleusement les dates, les nombreux patients rencontrés, les relations avec les autres membres du personnel soignant. L’aide d’une psychologue est ainsi réclamée avec insistance à la direction par les infirmières, qui souffrent d’un véritable mal-être dans leur quotidien de soignantes. Lorsque celle-ci arrive enfin, embauchée à mi-temps par l’hôpital, sa parole ne semble pas soulager les maux. Le Couloir atteste d’une totale méconnaissance du virus par le personnel soignant et de son impuissance.

  • 39 Élisabeth Bourgois, op. cit., p. 63.
  • 40 Ibid., p. 83.
  • 41 Ibid., p. 84.

22Celle-ci se retrouve dans La nouvelle peste d’Élisabeth Bourgois. Jean Casal, le grand-père de Magali dont l’amie, Carole, vient de lui avouer être probablement porteuse du virus, cherche à aider sa petite-fille. Il se trouve premièrement désemparé par la situation avant de songer aux personnes à qui il pourrait demander secours : « Il faut pouvoir en parler à quelqu’un de compétent. Attends, j’y pense, il y avait cette infirmière bien sympathique, à la clinique. Elle s’appelle… Laetitia, c’est cela, oui, Laetitia »39, confie-t-il à Magali. Précédemment hospitalisé dans le récit, Jean Casal a eu l’occasion de faire la connaissance de Laetitia, infirmière, et de Pierre, en cinquième année de médecine, qui travaille comme infirmier pour financer ses études. Prenant rendez-vous avec Laetitia, Jean Casal n’obtient pas les réponses qu’il recherche au sujet du Sida, l’infirmière lui avouant son incompétence en ce domaine : « Je n’y connais pas grand-chose. Même les infirmières sont très spécialisées maintenant et je suis beaucoup plus à l’aise dans la chirurgie osseuse qu’en maladies infectieuses »40. La difficulté à obtenir des renseignements précis et à accéder à une documentation médicale sur le sujet renforce le sentiment d’impuissance des protagonistes du récit : « Jean était déçu. Il comptait beaucoup, sans doute trop, sur cet entretien pour apporter des renseignements valables à Magali »41. Cette méconnaissance du VIH/Sida est également la résultante de la contamination de Carole par Stanislas. La mécanique de la contamination s’opère implacablement dans le récit et est susceptible de guetter chacun des personnages de La nouvelle peste. Le titre est, à cet égard, révélateur. Périphrase souvent utilisée pour désigner le virus, elle mobilise également tout un imaginaire lié à la vitesse de transmission et de contamination par le virus.

23Dans le roman Notes of a Desolate Man, à l’inverse, le narrateur évoque peu la sphère médicale. Elle est surtout l’occasion pour lui de digresser sur la solitude :

  • 42 Chu T’Ien-Wen, op. cit., p. 2.

I boarded the first plane to Tokyo, then took the Ome Line train to Fussa. At the Fussa Clinic I saw Ah Yao, sunk into the hollow of his bedding, and spent his last five days with him. I can still say that AIDS is horrifying, but the price of loneliness is higher.42

  • 43 Ibid.

24Cette posture est aussi celle, cynique, déployée par le monologue intérieur de Shao, récit rétrospectif et néanmoins mélancolique qui contemple les vestiges du passé, angoissé par la fuite du temps : « Ah Yao fought AIDS valiantly, but his life was slipping away like sand in an hourglass »43.

25Dans le récit de Colette Guedj, Le baiser papillon, la méconnaissance de la sphère médicale est, elle, mise en avant dès le premier paragraphe. Victime d’un accident, Muriel Guedj est transférée à l’hôpital. L’incipit du récit débute ainsi par l’accident de la jeune femme, puis par sa transfusion sanguine, origine de sa séropositivité :

  • 44 Ibid., p. 16.

Et l’on t’a injecté la mort. Une mort lente qui allait prendre tout son temps. On t’a transfusée avec le sang d’un autre, de quelques autres, contaminés, qu’on était allé chercher dans les prisons. Et ma mère, alors que l’on attendait les poches qui devaient soi-disant te sauver, s’était mise à courir dans tous les sens à l’hôpital en hurlant : « Pourvu qu’ils ne se soient pas trompés de groupe sanguin ».44

  • 45 On remarquera que Susan Sontag note le parallèle entre lutte contre la maladie et métaphore militai (...)
  • 46 Colette Guedj, op. cit., p. 16.
  • 47 Sur « l’Affaire du sang contaminé », voir Sophie Chauveau, L’affaire du sang contaminé (1983-2003)  (...)

26L’emploi du passif (« t’a injecté », « t’a transfusée »), couplé au pronom impersonnel « on » et au verbe attendre (« l’on attendait »), renforce le sentiment de soumission des personnages de cette histoire à ce qui leur arrive. Les protagonistes subissent45. Ils ignorent ce qui se trame sous leurs yeux avant que de pouvoir en faire le récit à posteriori. L’anecdote est revisitée. Colette Guedj souligne avec amertume quelques lignes plus bas : « Non, ils ne s’étaient pas trompés de groupe sanguin, c’était seulement du mauvais sang, du sang pourri qu’ils t’ont littéralement versé dans les veines, pour liquider leurs stocks »46. La mise en cause est explicite : la sphère médicale a failli et, à travers elle, l’État a failli dans sa mission de protection de ses citoyens47. La sphère médicale est donc d’entrée de jeu loin d’être jugée apaisante. L’impuissance des soignants y apparaît aussi explicitement. Cette impuissance se trouve cependant encore amplifiée par celle des autorités sanitaires, dépassées par les événements. En 1989, Muriel Guedj apprend sa séropositivité alors qu’elle se trouve au Canada pour y passer une année. Les années qui suivent correspondent aux traitements lourds infligés à la jeune femme mais là encore l’incompréhension des « accompagnants » quant à l’utilité de ces soins demeure.

2. Figure maternelle et accompagnants

27« Quelques semaines » avant sa mort, Muriel est ainsi de nouveau hospitalisée, le 3 décembre 1993 :

Quand il fut question de t’hospitaliser, quelques semaines avant ta mort, car tu ne supportais plus les médicaments, tu n’accueillis pas cette nouvelle de gaieté de cœur ; tu finis pourtant par acquiescer en disant, pour te consoler : « Mes copines viendront me voir ». […]

  • 48 Colette Guedj, op. cit., p. 43-44.

Ton séjour fut de courte durée. Je n’avais pas compris pourquoi tu étais entrée à l’hôpital, ni pourquoi tu en étais ressortie si vite : tu y avais subi des examens qui n’avaient servi à rien sinon à te martyriser un peu plus. Jean-Philippe se demandait ce que l’on avait bien pu te faire là-bas pour que tu en sois revenue si malade, et si faible ; tu ne tenais plus sur tes jambes. Nous non plus ne comprenions pas très bien.48

  • 49 Martine Sagaert, Histoire littéraire des mères. De 1890 aux années 1920, p. 404. Sur la dimension s (...)

28Le séjour à l’hôpital a amplifié l’angoisse de la jeune Muriel et de son entourage. L’enceinte médicale, ressentie comme froide et claustrant ses patients, ne produit pas l’effet d’apaisement attendu. Est-ce parce qu’aucune solution n’est encore envisageable en 1993, aucun remède trouvé au virus ? Inversion des valeurs traditionnellement attachés aux soins, l’apaisement dans Le baiser papillon émane de l’entourage direct de la jeune femme : les « copines » évoquées mais surtout sa mère, Colette, et Jean-Philippe, son frère. L’incompréhension se heurte au secret, en usage dans la sphère médicale. La protection et le rempart contre la maladie sont donc transférés à la cellule familiale. Les soins prodigués sont davantage affectifs et psychologiques que physiques : Colette, son mari et Jean-Philippe deviennent des « accompagnants ». À l’instar de Françoise Baranne, juge et partie au sein de l’univers médical, Colette Guedj est mère et accompagnante. Cette configuration n’est pas rare dans les récits du VIH/Sida. Martine Sagaert relève avec justesse à cet égard : « Le maternel est palimpseste du littéraire. Si la raison d’être du roman est de nous protéger contre l’oubli, le commandement impérieux de la mère n’est-il pas : Souviens-toi ? »49.

29Colette Guedj remplit cette fonction au sens propre comme au sens figuré. Elle accompagne sa fille en fin de vie tout autant qu’elle livre, à travers son récit, le journal personnel et circonstancié de cet accompagnement. Hélène Jaccomard note aussi au sujet de cet accompagnement par les mères une forme de disposition « naturelle » mais également de don de soi :

  • 50 Hélène Jaccomard, op. cit., p. 263.

En raison de leur place de pivot dans les réseaux familiaux et dans les représentations sociales, les mères semblent des accompagnantes naturelles en PVA, surtout en phase active. La réciprocité dans le flux du don paraît, avec elles, automatique (« donner, recevoir, rendre » […]). La verticalité du rapport parent/enfant prédispose quasiment automatiquement au dévouement qu’implique l’accompagnement d’un sidéen, davantage pourrait-on dire, que les rapports égalitaires (horizontaux pour rester dans cette image) des conjoints.50

  • 51 Élisabeth Bourgois, op. cit., p. 98.

30À l’inverse, lorsque la mère manque à l’appel, des reproches peuvent aussi lui être formulés indirectement. Ainsi la mère de Carole Maréchal dans La nouvelle peste est divorcée. Elle est décrite comme absente et instable sur le plan affectif. La jeune femme, qui estime ne pouvoir se confier à elle, s’adresse donc à sa meilleure amie, Magali Casal. Lors d’un concert de Noël organisé à l’EPHAD dont Jean Casal est pensionnaire et dont il a eu l’idée, Stanislas produit un récital. Carol s’y rend, accompagnée de sa mère. Il est toutefois bien précisé que cette circonstance relève de l’exception et que Mme Maréchal envisage de l’accompagner uniquement car elle ne passera pas les fêtes avec sa fille : « Mme Maréchal avait voulu faire plaisir sa fille. […] Et les fêtes approchant, elle avait plusieurs projets dans lesquels Carole n’avait pas sa place »51. À ce stade de l’histoire, Carole n’a toujours pas révélé à sa mère son inquiétude quant à Stanislas et à sa séropositivité. Magali, l’amie, endosse le rôle d’accompagnante dans le roman mais la perspective morale affleure, au travers de la dépréciation de la mère et de la stigmatisation de ses échecs répétés d’entrée en conjugalité.

  • 52 Chu T’Ien-Wen, Notes of a desolate man, p. 2.

31Cette perspective n’est pas exprimée de la même façon au travers de Notes of a Desolate Man où le narrateur Shao accompagne son ami Ah Yao. Serait-ce parce qu’il s’agit d’un homme ? Le récit de Chu T’Ien-Wen ne conforte-t-il pas certains stéréotypes concernant la sexualité des homosexuels ? Le narrateur semble jouer délibérément avec ces stéréotypes. Cette perspective est assumée et mise en avant dès le paratexte : en atteste la première phrase du résumé de quatrième de couverture de l’ouvrage : « In this postmodern tale of a Taiwanese gay man reflecting on his life, loves and intellectual influences ». De la même manière, Shao peine à se détacher de sa posture hédoniste. Lorsqu’il rend visite à Ah Yao, sur le point de mourir, après avoir conclu à l’inutilité de l’engagement associatif (Ah Yao est, lui, engagé aux côtés d’ACT UP), d’autres mots, plus crus, prennent le dessus : « […] and on the TV screen I thought I’d seen an ocean boiling red with madly copulating octopi as numerous as the sands of the Ganges. Just like Ah Yao’s lifetime of insatiable, indiscriminate mating »52. « Mating » qui renvoie à l’accouplement, à la reproduction des animaux particulièrement, exprime bien la bestialité de la sexualité mise en avant par Chu T’Ien-Wen, qui n’échappe pas au cliché de la sexualité homosexuelle masculine.

32Quant à Françoise Baranne dans Le Couloir, l’infirmière se mue parfois aussi en accompagnante. Si de (trop) nombreux sidéens se succèdent dans le récit, l’infirmière qui cherche pour chacun d’entre eux cette « tendresse » dans le regard, tente ainsi d’échapper au seul rôle de soignante, rôle attribué socialement dont la jeune femme, excédée et effondrée par l’épidémie, finira par se départir à la fin du récit. Si l’accompagnante que l’histoire la pousse à devenir, en plus de sa charge de soignante, tente de maintenir une forme d’étanchéité entre univers professionnel et univers intime, cette distance semble de plus en plus difficile à conserver au fur et à mesure de l’avancée de son témoignage. L’infirmière accepte ainsi de rencontrer en dehors du travail Roland, l’ami de Jorge, qui vient de décéder des suites du VIH dans le service où elle officie. Roland a été dépossédé par la famille de Jorge de l’ensemble des « objets familiers de son ami » :

  • 53 Françoise Baranne, op. cit., p. 69.

Je suis sortie avec Roland. Il m’a emmenée dans un club d’homosexuels situé à la Madeleine. Nous avons un peu dansé, un peu bu et beaucoup parlé de Jorge. Il manifeste quelque aigreur d’avoir été dépouillé de tous les objets familiers de son ami, sur lesquels il estimait avoir des droits.53

33En se revoyant en dehors de l’univers médical, Roland et Françoise se soutiennent l’un l’autre. Ils peuvent tous deux être considérés comme étant dans une posture d’accompagnement. Leurs deux positions expriment cependant aussi les difficultés et l’ingratitude à se voir investi de cette mission ou à prendre cette place : Roland est rejeté par la famille de son ami Jorge tandis que Françoise finira par démissionner de son emploi.

34L’accompagnant d’un.e sidéen.ne, au travers de ces récits, témoigne donc de cette dualité. La « contamination » ne s’opère pas uniquement au sein du récit, par la crainte d’être contaminé pour les accompagnants ou le personnel soignant ou/et par la multiplication exponentielle du nombre de patients affectés par le virus, cette « contamination » prend aussi la forme d’un savoir investi/transféré de la sphère médicale à l’accompagnant lui-même. Celui-ci, particulièrement lorsqu’il n’appartient pas au corps médical, est en quête d’un savoir sur la maladie qu’il pourra ensuite faire partager au/à la sideen.ne. Cette recherche de documentation médicale est mimétique de l’opération du lecteur qui, à la lecture du récit, se voit lui aussi transférer ce savoir. Dans ces récits du VIH/Sida au féminin, une place privilégiée est accordée à la figure maternelle ou assimilée (l’accompagnante) en tant qu’elle est garante d’un ordre social et moral au sein de la cellule familiale. L’ordre patriarcal s’insinue parfois de manière inconsciente dans le récit au travers de la figure maternelle. L’effet de « contamination » pourra être dit « fragmentaire » puisqu’il intervient à l’état de « fragments ». Il n’est pas nécessairement linéaire. Cette relative délinéarité s’inscrit aussi dans une temporalité souvent chahutée, où le récit débute par là où il aurait dû s’achever, c’est-à-dire par la mort du personnage principal.

III. L’événement-Sida

1. Du « temps privé » au « temps public »

35Le baiser papillon de Colette Guedj démarre ainsi par un avant-propos où l’on apprend, de l’auteure, que ce récit est un hommage à sa fille décédée. L’auteure, qui revient sur les raisons qui l’ont menées à l’écriture de ce livre, revendique l’absence de linéarité de la temporalité narrative :

  • 54 Colette Guedj, op. cit., p. 11.

Cette histoire, il n’est pas question que je l’enferme dans les limites d’une linéarité chronologique, même si bien sûr des repères temporels en balisent le trajet. Car ce serait t’assigner des bornes que ta présence en moi, rayonnante et diffuse, ne peut que contredire ; tout ce que je voudrais tenter de ressaisir, ce sont ces lambeaux de ta vie dont ma mémoire est tissée et auxquels je demande qu’ils me livrent un sens, et comme leur cohérence secrète.54

36L’absence de limites définies assignées à la chronologie de son récit est autant de façons pour Colette Guedj de continuer à faire vivre Muriel. Son existence n’est pas entravée. L’accident de Muriel est pour autant choisi comme point de départ au récit car il constitue également le point d’ancrage de la dramaturgie du livre. C’est cet accident qui a mené la jeune femme à être transfusée et des années plus tard, à réaliser que cette transfusion l’avait rendue porteuse du VIH. La temporalité s’insinue dans le récit au travers d’événements que le lecteur a charge de reconstituer à l’instar d’un puzzle : ainsi l’enterrement de Muriel s’inscrit-il tôt dans le récit alors que la révélation de sa séropositivité au Canada intervient plus tard encore. Comme si l’auteure cherchait à déjouer une logique qui a été bouleversée par l’accident de Muriel, à l’incipit du récit : Muriel, jeune femme pleine de vie, est en effet décédée avant son aînée dans l’ordre des générations, sa mère. La dimension de transmission dans l’ordre générationnel esquisse la trajectoire du don et du contre-don : Colette Guedj s’estime « un devoir » à transmettre l’histoire de Muriel, don à sa fille. Au travers de cette transmission, le « temps privé » devient « temps public ».

  • 55 Élisabeth Bourgois, op. cit., p. 124.
  • 56 Paul Ricœur, Temps et récit. Le temps raconté, p. 205.

37Ce passage de la dimension privée à celle publique de la monstration se retrouve aussi dans le roman La nouvelle peste d’Élisabeth Bourgois. La temporalité y mime aussi le cycle inversé de la vie : Carole apprend dès les deux premières pages que son ami, Stanislas, est porteur du virus et qu’elle en est possiblement, elle aussi, affectée. Quelques pages plus loin seulement, l’analepse permet au lecteur de connaître les circonstances de la rencontre entre Carole et Stanislas. Ce n’est qu’à la moitié du roman qu’une hypothèse sur la contamination de Stanislas est esquissée, lors de son service militaire en Ukraine, avant d’émigrer en France : « Dans la chambrée, il y avait des types qui manipulaient drogue et seringues. […] Ils m’en ont proposé… Je n’ai pas su refuser et ils m’ont appris à me piquer »55. Le transfert temps privé/temps public s’explique dans La nouvelle peste par la dimension « éducative » attachée à ce récit du VIH/Sida. De jeunes gens lisant le roman pourront ainsi être mis en garde. Le récit pourrait être rangé dans la catégorie du genre littéraire du roman de formation ou d’apprentissage. La dimension prescriptrice et de norme ressortent à la volonté d’exposition fictionnelle. Carole et Stanislas sont bien malgré eux porteurs d’une « conduite » jugée inconsciente. Si cette dimension normée et morale se dégagent de l’ouvrage, l’univers dans lequel évolue les deux jeunes gens est néanmoins relativement compréhensif et bienveillant. Le motif du rejet ou de l’exclusion n’apparaît pas explicitement. Concernant l’utilisation des temps, Paul Ricœur note qu’ « un flux temporel en accompagne un autre, aussi longtemps qu’ils durent ensemble. L’expérience du monde mise en partage repose ainsi sur une communauté de temps autant que d’espace »56. Cette « communauté de temps et d’espace » est celle qu’entend faire partager Élisabeth Bourgois à son lecteur. La dimension éparse et kaléidoscopique de la temporalité chez Bourgois comme chez Guedj épousent les intentions mémorielles ou « éducatives » de leurs ouvrages.

38Le Couloir de Françoise Baranne présente, à l’inverse, un rapport au temps très circonscrit. Son journal débute le 16 août 1989 à 7h45 pour s’achever le 2 juillet 1992 avant que de relire ses « notes » en 1993 sans qu’une date précise ne soit mentionnée. Cette temporalité circonstanciée, qui peut ressortir à la forme du témoignage, s’inscrit aussi comme une attestation de vérité des faits évoqués, engagement pris vis-à-vis du lecteur. La datation précise a également toute son importance dans « l’intrigue » qui se noue : le drame personnel d’une infirmière confrontée à un virus dont aucun médicament ne parvient à venir à bout, pour lequel il n’y a pas encore de traitement existant. Cette attention soutenue à la temporalité « réelle » de l’événement est partie prenante de la « mise en crise » de ce récit. Françoise Baranne est confrontée à une crise de vocation et se retrouve impuissante face à la maladie. Les dates et la rédaction de son témoignage essentiellement au présent ont donc toute leur importance dans ce récit.

39La datation l’est également dans Le cas zéro de Sarah Barukh. L’intrigue débute le mercredi 15 décembre 1982 pour s’achever, à la fin du roman, le 21 décembre 1982. Beaucoup d’événements historiques se déroulent, rattachés à un « temps de l’histoire » relativement court. Le roman Le cas zéro évoque précisément le premier patient français atteint du VIH/Sida. La temporalité, à l’instar du récit de Baranne, a donc toute son importance dans l’intrigue en train de se nouer sous les yeux du lecteur. Le titre est aussi révélateur d’un secret : celui que les autorités sanitaires de l’époque cherchent à cacher. Le personnage principal du roman, Laurent, médecin, découvre ainsi avec stupeur dans le bureau de son supérieur dans lequel il parvient à entrer une lettre du cabinet du ministère de la Santé invitant à ne pas ébruiter le « cas » Ali Ben Youssef, ce premier patient renvoyé manu militari chez lui alors que son corps témoigne de nombreux symptômes encore inconnus jusque-là :

Cher professeur Willot,

Nous vous le confirmons, nous avons encore besoin de temps. Soyez assuré que l’information concernant le cas AB sera aussi maîtrisée qu’à Cochin.

Les Français ne sont pas prêts. Les fêtes de Noël approchent, un nouveau scandale n’aiderait personne. […]

  • 57 Sarah Barukh, op. cit., p. 214.

Stéphane de Riançon
Cabinet du ministère de la Santé57

40Le lecteur découvre, quelques pages plus loin, que le patient de Laurent, Ali Ben Youssef, a été mis en quarantaine sans qu’il n’en soit informé. La temporalité historique et chronologique choisie pour ce roman atteste d’une volonté de dévoilement et de monstration, rendue possible par l’écriture. D’un « temps privé », celui de la réclusion liée à la maladie, les récits du VIH/Sida au féminin entendent témoigner et dévoiler dans un « temps public » certaines décisions prises à l’époque par les autorités sanitaires tout autant qu’attester de la dépossession d’un « savoir » traditionnel, propre à la sphère médicale. La recherche de responsables dans l’épidémie de VIH/Sida affleure dans ces récits et à travers la mise à nu et la dépossession d’un « savoir », d’une autorité médicale autocentrée, la remise en cause d’une prise en charge par la puissance publique des dispositifs de santé en vigueur jusqu’alors.

2. Une mise en crise du « biopouvoir »

  • 58 Katia Genel, « Le pouvoir chez Foucault et Agamben ».

41Michel Foucault utilise l’expression de « bio-politique » concernant cette prise en charge de la vie et ses implications en termes de processus de décision. Étudiant les technologies du pouvoir investissant la vie au titre des corps individuels à partir du XVIIIème siècle, le philosophe note que la vie de l’espèce humaine, à partir de la seconde moitié de ce siècle, devient l’enjeu de stratégies politiques, attestant du « seuil de modernité biologique d’une société ». La « biopolitique » dans le dernier chapitre de La volonté de savoir se définirait ainsi « comme les techniques de pouvoir, les mécanismes régulateurs ou assurantiels qui encadrent la vie des corps-espèces et contrôlent les processus biologiques affectant les populations »58 pour Katia Genel.

  • 59 Sur la « neutralisation de l’État » et son « rôle dans la lutte contre le sida », voir Claude Thiau (...)

42Cette forme nouvelle de pouvoir, le « biopouvoir » détachée d’une forme de pouvoir souverain, se retrouve au travers de la mise en place de politiques publiques de santé au XXème siècle. Mais l’émergence du VIH en 1981 et l’absence de réponse sanitaire adaptée des autorités poussent les associations à une nouvelle forme de militantisme (Act Up, Aides)59. Il y a donc possible mise en crise du « biopouvoir ».

43Le récit de Colette Guedj met bien en avant cet effet de « débordement » et de dépassement des autorités sanitaires par la problématique du VIH/Sida. L’incipit du Baiser-papillon s’ouvre sur l’accident de la jeune Muriel, à la fois victime et héroïne de l’histoire. À partir de là, un récit daté et cartographié s’ensuit. Plusieurs années plus tard seulement, alors qu’elle se trouve au Canada pour y entamer un travail comme lectrice dans une Université, Muriel est révélée à sa séropositivité. Plusieurs années s’écoulent donc entre l’accident et la révélation du virus. L’émergence de la maladie n’en apparaît que plus brutalement. Elle surgit sans signes annonciateurs. Sans crier gare. La distance temporelle importante que redouble l’incompréhension (le lien avec l’Affaire du sang contaminé n’est pas immédiatement établi) atteste de ce débordement :

C’est sur un lit d’hôpital, au Canada, que tu as appris que tu étais atteinte du sida. Ton premier geste a été de rabattre le drap sur tes yeux. Lorsque j’ai relevé le drap, j’ai vu une larme couler le long de ta joue, une seule, et pour cette larme, pour ne pas la voir couler sur ton visage, j’aurais donné ma vie.

  • 60 Colette Guedj, op. cit., p. 183.

Tu avais vingt-deux ans.60

  • 61 Ibid., p. 73.
  • 62 Ibid., p. 183.

44L’inscription de ce passage intervient relativement tard dans le récit, volontiers a-chronologique. L’enterrement de Muriel a déjà eu lieu : « Après, tout est allé si vite. Il y eut d’abord les négociations avec le rabbin : nous voulions que tu sois inhumée au cimetière juif du Château, à cause de la vue imprenable sur Nice et sur la baie des Anges »61. Finalement l’enterrement religieux intervient dans le récit avant que ne soit exposée la découverte par Muriel de sa séropositivité. C’est lors d’une période d’exil que l’héroïne fait la découverte de l’exil social lié à sa maladie. Cet exil hors de son pays sera redoublé par l’exil du corps : sentir un corps étranger prendre le dessus sur soi, ne plus s’appartenir, topos des littératures de la maladie. Le VIH/Sida a ceci de spécifique qu’il se double de ce que nous appellerons la « honte sociale » : révéler son état sidéen expose à la réprobation et à l’exclusion sociale. Colette Guedj choisit d’ailleurs de mettre en avant dans son récit l’inscription au dos d’une photo de Sabine, une amie de Muriel, inscription que la mère juge « prémonitoire » : « À Mumu, pour qu’elle pense à moi dans les terres froides de l’exil »62.

  • 63 Ibid.

45L’intimité de Muriel est aussi dévoilée au lecteur au travers de ces « greffes », d’apparence disparates, que constituent dans le récit les petits mots rédigés de la main de la jeune femme, les photographies, les listes mais aussi les messages de ses amies dont Sabine. Colette Guedj interprète ces différents signes à l’aune de la fin tragique de Muriel. Elle (re)fait et défait la chronologie de l’histoire. On note ainsi que la découverte de la séropositivité de Muriel intervient finalement assez tardivement dans Le baiser papillon63. Pour quelles raisons ? Précisément Colette Guedj semble indiquer que Muriel n’est pas tant décédée du VIH/Sida que de l’Affaire dite « du sang contaminé », scandale sanitaire de la fin du XXème siècle. Au travers de la mise en incise de l’article indéfini « une larme », la narratrice met aussi en avant la dignité de Muriel face à l’impensable. Entre ce dialogue mère-fille fusionnel, entre ce « tu » et ce « je », s’immiscent la société et ses failles. L’État censé protéger est au cœur d’un scandale comme, des années plus tard, l’enquête de Sarah Barukh s’en fera le triste écho.

46D’autres témoignages abondent en ce sens comme celui de l’infirmière Françoise Baranne (Une infirmière au pays du sida). Le récit de ses trois années passées à accompagner les malades du service de maladies infectieuses en fin de vie s’achève sur un constat d’échec. Au-delà de l’impuissance de la sphère médicale, Françoise Baranne dénonce le cruel manque de moyens qui leur sont alloués par la direction de l’hôpital. L’infirmière pointe aussi, en creux, dans son témoignage, la catastrophe sanitaire qu’a constituée l’émergence du virus :

  • 64 Françoise Baranne, op. cit., p. 65.

Les morts s’ajoutent aux morts. Nous sommes dépassés par les événements. Pour se donner le change, notre chef de clinique déborde d’activités diverses dont nous ignorons en quoi elles consistent. Notre surveillante ne surveille plus guère que sa pharmacie. Nous, les infirmières, nous avons le sentiment de n’être payées que pour constater l’ampleur du désastre.64

47Si le « monde » de Colette Guedj, représentant la société, s’inscrivait dans ce dialogue mère/fille, entre ce « je » et ce « tu », à l’inverse, Françoise Baranne adopte souvent le « nous » inclusif. Après avoir demandé de longs mois en vain à la direction de l’hôpital l’assistance d’une psychologue à destination du personnel soignant, un nouveau management est mis en place et une psychologue à mi-temps embauchée mais celle-ci ne semble pas répondre aux attentes des infirmières. Dans le récit, cette citation renvoie, en outre, à l’incompréhension entre les infirmières et leur direction qui s’accentue à mesure que l’épidémie se prolonge. Les solutions qui sont proposées à ce mal-être professionnel ne paraissent pas satisfaisantes aux yeux de Françoise Baranne. L’auteure et narratrice du récit démissionne à la fin du livre devant cette incompréhension. La hiérarchie de Françoise Baranne représente aussi, symboliquement, les autorités sanitaires et leur absence de réaction jugée adaptée à la situation (l’épidémie de VIH/Sida). Au sujet du témoignage de cette infirmière comme des autres récits évoqués, la narration est d’abord personnelle. Elle recèle l’intimité du vécu de son auteure et ne prétend faire corps avec l’ensemble des sidéens que dans un second temps. La « prétention du discours » à une vérité qui est le caractère, pour Paul Ricœur, d’un « discours historique », s’immisce donc dans le récit privé. Sur cette immixtion, Stéphane Spoiden note :

  • 65 Stéphane Spoiden, op. cit., p. 39-40.

L’espace des possibles de la représentation de la maladie s’est effectivement décuplé en cette fin de siècle. Les écrits intimes, les correspondances et autres ouvrages de type autobiographique, sans effet de transposition apparent, jouissent d’une popularité sans précédent. L’urgence de la maladie et le souci de l’authenticité justifient souvent le recours à ce genre de publication. Par ailleurs, le lectorat semble plus directement touché par ce qui apparaît relever du vrai, du personnel ou du biographique. Le combat politique, surtout aux États-Unis, appelle à l’inclusion du domaine « privé », du personnel et du vécu dans la littérature. Dans ce contexte, le cloisonnement entre sphère privée et sphère publique est désormais tenu pour intenable et suspect. Le témoignage, la parole « vraie » jadis jugés hors-littérature, occupent une place grandissante dans le champ de production littéraire.65

48Cette « parole « vraie » » occupe une place prépondérante aujourd’hui en littérature. Le Couloir de Françoise Baranne et Le baiser papillon de Colette Guedj s’en font directement l’écho au travers de leur narration « privée » d’un événement que leurs publications, leur acharnement à faire émerger une forme de vérité, a rendu « public ». Du « temps privé » au « temps public », Ce que le sida m’a fait met également bien en exergue le « combat politique », parfois souterrain, de beaucoup d’artistes et d’activistes au cœur de l’historicisation de ce que nous appellerons « l’événement-sida ». Cette historicisation est rendue possible par un travail de dévoilement des responsabilités des autorités sanitaires et de l’État français qui a failli à sa mission de protection des citoyens : il y a donc bien mise en crise du concept de « biopouvoir » défini par Foucault.

Conclusion

49Récits du « privé », montrés, dévoilés, exposés et accusatoires face à de nombreuses responsabilités de l’État français dans l’absence de réponse adaptée à l’épidémie du VIH/Sida au début des années 80 et dans l’Affaire du sang contaminé, les récits du VIH/Sida au féminin n’en empruntent pas moins le plus souvent la forme de l’aveu et de la confession. Passant d’un « temps privé », celui de l’écriture, de l’accompagnement d’un.e sidéen.ne à un « temps public » au travers de la publication et de l’exposition, ils investissent de fait le champ du sociopolitique. Si ces récits mettent en exergue le transfert voire la dépossession du « savoir » et de l’autorité médicale à l’accompagnant.e, ils témoignent surtout d’une autre contribution à la médecine. Ainsi le partage du « savoir » peut-il profiter au.à la patient.e qui l’investit d’une autre façon. Ce procédé du don/contre-don apparaît aussi dans ces récits au travers de la « contamination fragmentaire », prise en charge par la mère, garante d’un ordre social traditionnel au sein de la cellule familiale, du récit de l’affection par le VIH/Sida : un récit où les fragments d’intimité du.de la sidéen.ne contribuent à l’aide d’une temporalité éclatée à le désassigner de sa place de malade pour en faire émerger une autre voix.

50Si ces récits ne parviennent pas tous à se détacher entièrement de la naturalisation des différentes formes de différenciation entre les sexes, la « contamination fragmentaire » et une certaine forme d’indétermination générique leur confèrent une place singulière dans le paysage littéraire. Porteurs d’une mise en crise du « biopouvoir », ces récits contribuent, par leur variété, à l’émergence d’un « événement-Sida » dont la tentative d’historicisation peut enfin débuter.

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Notes

1 Élisabeth Lebovici, Ce que le sida m’a fait. Art et activisme à la fin du XXème siècle.

2 Robin Campillo, 120 battements par minute, sorti en août 2017. Ce film retrace l’histoire des militants d’Act Up Paris dans les années 90 devant l’indifférence générale et l’absence de réponse adaptée des pouvoirs publics à l’épidémie de VIH/Sida. Le film raconte l’histoire de Nathan et Sean, tous deux impliqués au travers de nouvelles formes de militantisme menés par Act Up.

3 Si nous avons évoqué jusque-là le VIH (virus de l’immunodéficience humaine), Élisabeth Lebovici emploie le terme « sida » à dessein qui correspond à un certain stade de l’infection (syndrome d’immunodéficience acquise). L’historienne de l’art note que « [d]ans l’écriture, des questions touchant à la forme grammaticale ont irrémédiablement surgi. […] Les associations activistes anglo-saxonnes ont pour la plupart opté pour des lettres capitales pour l’acronyme AIDS, alors qu’en France les minuscules ont été adoptées pour écrire le sida. Même chose pour Aides, l’association française de lutte contre le sida. » Lebovici, op. cit., p. 15. L’événement-sida correspond donc bien pour nous à ce moment de tension extrêmement fort qui voit la mise en crise complète des politiques sanitaires publiques : nombreux décès et absence de réponse médicale appropriée. Cet état de tension est très bien décrit par le témoignage de l’infirmière Françoise Baranne, Le Couloir. Une infirmière au pays du SIDA.

4 Élisabeth Lebovici, op. cit., p. 40.

5 Les collections du Musée National des Arts et Traditions Populaires, disparu, ont été versées au MUCEM (Musée des Civilisations de l’Europe et de la Méditerranée) de Marseille. Renaud Chantraine, doctorant à l’EHESS dont les recherches portent sur la transmission des traces des minorités sexuelles en France, aux Pays-Bas et en Allemagne travaille au MUCEM à Marseille dans le cadre d’un projet de valorisation patrimoniale de la lutte contre le sida.

6 Nicolas Balutet, « Écrire le sida », p. 9 : « Qualifié un peu vite de “cancer gay” au début des années 80, le sida va mettre à mal la situation – alors en voie d’amélioration – des homosexuels dans la société en élargissant l’association traditionnelle “homosexualité = maladie” à l’équation “homosexualité = sida”. La maladie, associée à des pratiques sexuelles perverses et excessives, va apparaître dès lors comme une punition justifiée de la déviance et désigner une “communauté de parias” pour reprendre une expression de Susan Sontag ».

7 Colette Guedj, Le baiser-papillon.

8 Élisabeth Bourgois, La nouvelle peste.

9 Chu T’Ien-Wen, Notes of a Desolate Man.

10 Hélène Jaccomard, Lire le sida : témoignages au féminin.

11 Sarah Barukh, Le Cas Zéro.

12 Murielle Cros, Résister au sida. Récits du Burkina.

13 Françoise Baranne, op. cit.

14 Hélène Cixous, La ville parjure ou le réveil des Érinyes.

15 Colette Guedj, op. cit. ; Caroline Gréco, À Dieu Julien.

16 Voici ce qui est précisé sur l’auteure au dos de l’ouvrage : « Élisabeth Bourgois, jeune femme du Nord, est infirmière. Au service et à l’écoute de ceux qui souffrent, elle a choisi l’écriture en prévention des maux de notre époque. La nouvelle peste, son premier roman, a reçu le Prix Valeurs Jeunesse Saint-Exupéry. Envol, La grand-mère aux loups, Marie de Beaujeu sont aujourd’hui des succès ». Élisabeth Bourgois a déjà publié plusieurs ouvrages et ne peut donc pas être rangée dans la catégorie des « écrivains occasionnels » bien que ne vivant pas de sa plume. Se reporter à ce sujet à Paul Aron et Alain Viala, Sociologie de la littérature et à Paul Aron, « La guerre civile en Espagne et les écrivains belges francophones : étapes d’une réception littéraire », p. 583 : « Des écrivains occasionnels (ceux que Barthes appelait des “écrivants”) ont voulu porter témoignage ou polémiquer contre leurs adversaires. Si ces textes s’éloignent d’une définition autonomiste du littéraire, ils n’en participent pas moins de droit au corpus décrit ». La précision relative à son statut est là pour attester de sa connaissance du domaine médical cependant que le terme d’ « époque » précédé d’un « notre » inclusif et sa récompense par un prix où est mentionné explicitement le mot de « Valeurs » peuvent être relevés.

17 Chlothilde Bernos, Tellement tu es ma sœur ; Chlothilde Bernos et Olivier Tallec, Oh là là Lola.

18 Élisabeth Lebovici, op. cit., p. 9.

19 Nicolas Balutet, op. cit., p. 10 : « […] la littérature du sida fait la part belle à l’éclatement de la texture romanesque en récits, digressions, enchâssements, nouvelles formes textuelles, qui ne sont pas sans rappeler la circulation du virus et la désorganisation du corps ».

20 Colette Guedj, op. cit., p. 9.

21 Ibid., p. 13.

22 Site du SCAD Museum of Art consulté le 14 juin 2018 :
https://www.scadmoa.org/art/exhibitions/2017/felix-gonzalez-torres

23 Ernst Kantorowicz, Les deux corps du roi.

24 Michel Foucault, Histoire de la sexualité. L’usage des plaisirs, p. 92.

25 Élisabeth Bourgois, op. cit., p. 6.

26 Ibid., p. 6.

27 Ibid.

28 Ibid., p. 61.

29 L’origine du Ministère de la Santé remonte à 1920. C’est d’abord un Ministère de l’Hygiène, de l’Assistance et de la Prévoyance sociale créé à partir de la direction de l’Assistance et de l’Hygiène publique qui dépend alors du Ministère de l’Intérieur. L’hygiène est à l’origine de la prévention sanitaire. Sur l’hygiène publique, Henri Bergeron et Patrick Castel notent qu’elle « se caractérise par son approche populationnelle, plutôt qu’individuelle, et par son fondement statistique et s’inscrit donc de plain-pied dans le projet de reconnaissance des populations qui a accompagné la naissance des États modernes ». Henri Bergeron et Patrick Castel, Sociologie politique de la santé, p. 357. Voir aussi Lion Murard et Patrick Zylberman, L’hygiène dans la République : la santé publique en France ou l’utopie contrariée (1870-1918).

30 Geneviève Fraisse, La fabrique du féminisme, p. 9-10 : « Le XXIème siècle a de nombreuses raisons de placer au centre de la volonté d’émancipation le corps des femmes. […] le réel est loin de pratiquer suffisamment l’égalité des sexes. C’est pourquoi le corps entre en jeu. Certes, des lois propres au corps de toute femme, divorce et recherche en paternité pour le XIXème siècle, contraception et avortement pour le XXème, dessinèrent une ligne d’émancipation qui est moins celle de raison (éducation, citoyenneté, travail, etc.) que celle de la propriété de soi, c’est-à-dire de son corps. Mais aujourd’hui c’est le corps pluriel, le corps public qui rentre en scène ».

31 Élisabeth Bourgois, op. cit., p. 6.

32 Ibid., p. 62.

33 Nathalie Heinich, États de femmes. L’identité féminine dans la fiction occidentale, p. 17.

34 Ibid., p. 17.

35 Stéphane Spoiden, La littérature et le sida. Archéologie des représentations d’une maladie, p. 99. Stéphane Spoiden interroge « l’hyperréalisme » de la littérature du sida. Concernant Guibert et Barbedette et sur la frontière sphère privée/sphère publique, il remarque : « La littérature du sida, et celle de Guibert en particulier, est à la fois “littérature-vérité” et fiction romanesque dans un amalgame où il convient de procéder avec circonspection si l’on tente de faire la part du vrai et du faux ».

36 Chu T’Ien-Wen, op. cit., p. 1.

37 Françoise Baranne, op. cit., p. 41.

38 Ibid., p. 29.

39 Élisabeth Bourgois, op. cit., p. 63.

40 Ibid., p. 83.

41 Ibid., p. 84.

42 Chu T’Ien-Wen, op. cit., p. 2.

43 Ibid.

44 Ibid., p. 16.

45 On remarquera que Susan Sontag note le parallèle entre lutte contre la maladie et métaphore militaire. Si le patient et le.s accompagnant.s. semblent abattus, la description de la maladie par la sphère médicale mime, cependant, cette lutte : « Depuis lors, les métaphores militaires ont de plus en plus imprégné tous les aspects de la description de la situation médicale ». Susan Sontag, La maladie comme métaphore et Le sida et ses métaphores, p. 126.

46 Colette Guedj, op. cit., p. 16.

47 Sur « l’Affaire du sang contaminé », voir Sophie Chauveau, L’affaire du sang contaminé (1983-2003) ; Michel Massenet, La transmission administrative du sida ; Emmanuelle Fillion, À l’épreuve du sang contaminé : pour une sociologie des affaires médicales.

48 Colette Guedj, op. cit., p. 43-44.

49 Martine Sagaert, Histoire littéraire des mères. De 1890 aux années 1920, p. 404. Sur la dimension symbolique de cette écriture de la mère, voir aussi Martine Sagaert, André-Alain Morello et Marc Sagaert (dir.), Médecine et écritures, p. 139 : « Est-il possible de “remonter ma mère en tous les sens” se demande Hélène Cixous. Remonter le cours du fleuve maternel, remonter le cours du temps maternel, le réveiller, le faire sonner ».

50 Hélène Jaccomard, op. cit., p. 263.

51 Élisabeth Bourgois, op. cit., p. 98.

52 Chu T’Ien-Wen, Notes of a desolate man, p. 2.

53 Françoise Baranne, op. cit., p. 69.

54 Colette Guedj, op. cit., p. 11.

55 Élisabeth Bourgois, op. cit., p. 124.

56 Paul Ricœur, Temps et récit. Le temps raconté, p. 205.

57 Sarah Barukh, op. cit., p. 214.

58 Katia Genel, « Le pouvoir chez Foucault et Agamben ».

59 Sur la « neutralisation de l’État » et son « rôle dans la lutte contre le sida », voir Claude Thiaudière, Sociologie du sida, p. 35 : « Jusqu’en 1985-1986, les pouvoirs publics ne veulent pas apparaître comme les défenseurs d’une cause marginale (dans tous les sens du terme) et politiquement risquée. D’où une attitude de retrait et de prudence : la maladie ne concerne que peu de personnes, qui appartiennent socialement à des groupes considérés comme “déviants”, et inexistants dans le champ politique. »

60 Colette Guedj, op. cit., p. 183.

61 Ibid., p. 73.

62 Ibid., p. 183.

63 Ibid.

64 Françoise Baranne, op. cit., p. 65.

65 Stéphane Spoiden, op. cit., p. 39-40.

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Pour citer cet article

Référence papier

Florence Lhote, « Genre et genres : le VIH par ses récits »Babel, 41 | -1, 203-234.

Référence électronique

Florence Lhote, « Genre et genres : le VIH par ses récits »Babel [En ligne], 41 | 2020, mis en ligne le 25 mai 2020, consulté le 05 août 2020. URL : http://journals.openedition.org/babel/10391 ; DOI : https://doi.org/10.4000/babel.10391

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Auteur

Florence Lhote

Laboratoire BABEL, Université de Toulon

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