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Dossier. Naissances et politiques publiques

Ce que l’épidémie du virus Zika dévoile des droits reproductifs et sexuels au Brésil

O que a epidemia do vírus zika revela sobre os direitos sexuais e reprodutivos no Brasil
What does Zika epidemic tell about sexual and reproductive rights in Brazil?
Helena Prado
p. 79-96

Résumés

Entre 2015 et 2016, le nombre de cas de personnes atteintes du virus Zika explose dans plusieurs États du Brésil. La déclaration de l’OMS qui établit la transmission verticale du virus et la corrélation entre l’infection de femmes enceintes et les cas de malformations congénitales chez les fœtus, déclenche des mesures d’urgence pour contenir l’épidémie.
Au-delà des politiques de santé publique, lancées nationalement, mais aussi globalement, l’épidémie a remis en question les normes biomédicales, les pratiques sociales et familiales autour de la naissance au Brésil. Parallèlement, l’état d’urgence sanitaire fait apparaître à nouveaux frais les incertitudes — et les défaillances — concernant la gestion de la santé publique et les inégalités sociales entre les populations des différentes régions concernées.

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Notes de la rédaction

Texte reçu le 30 novembre 2017, accepté le 5 octobre 2018.

Texte intégral

  • 1 Il provoque alors une première épidémie en Nouvelle-Calédonie et Polynésie française où l’on estime (...)

1Entre 2014 et 2016, le virus Zika, transmis par le moustique Aedes, se répand dans plusieurs États du Brésil. Ce virus que l’on connaît déjà depuis 1947 est, jusqu’en 20131, un virus « insignifiant », dont les symptômes passent inaperçus. Il s’agit d’un arbovirus (arthropod-borne virus), maladie vectorielle au même titre que le virus de la dengue et du chikungunya, déjà présents dans le contexte brésilien. En juillet 2014, le nombre de cas de personnes atteintes du virus Zika explose. À partir d’avril 2015, et jusqu’en 2016, plus de 128 000 cas sont confirmés, et 214 000 suspectés dans tout le Brésil [Paho/WHO, 2017]. Parallèlement, on constate la hausse des cas de microcéphalies chez les nouveau-nés dans le nord du pays, ce qui alerte les autorités sanitaires nationales et l’Organisation panaméricaine de santé (Paho) qui est la première à parler d’urgence sanitaire en décembre 2015. On voit déferler dans la presse et sur les écrans locaux aussi bien qu’internationaux des images de ces nouveau-nés, dotés d’un périmètre crânien inférieur à la normale et dont le développement neurologique est affecté plus ou moins gravement. La déclaration de l’Organisation mondiale de la santé, en février 2016, qui confirme la corrélation entre l’infection de femmes enceintes par le virus et les cas de malformations congénitales chez les fœtus — dont les cas de microcéphalie [Mlakar et al., 2016] —, provoque le déclenchement de mesures d’urgence pour contenir l’épidémie [WHO, 2016]. L’OMS déclare alors que l’épidémie de Zika est une urgence de santé publique de portée internationale, Public Health Emergency of International Concern [WHO, 2016]. Une étude menée par l’Organisation panaméricaine de santé entre 2015 et janvier 2018, confirme 2 950 cas d’enfants nés avec un syndrome congénital associé à l’infection par le virus Zika, et 3 200 cas en cours de vérification pour le seul cas du Brésil, soit près de 80 % des occurrences à l’échelle des Amériques [Paho/WHO, 2018].

  • 2 Des cas de transmission sexuelle du virus Zika ont été recensés dans les zones non endémiques du mo (...)

2En quelques mois, le virus Zika prend une ampleur inattendue en termes épidémiologiques, au Brésil puis dans le reste de l’Amérique latine. Avec la confirmation de sa transmission verticale materno-fœtale, affectant directement les naissances, et la suspicion de transmission sexuelle2, il devient alors l’objet de toutes les attentions dans le champ médical et de la surveillance épidémiologique mondiale. Pour les sciences sociales, l’épidémie du virus Zika apparaît comme une nouvelle occasion de s’interroger sur les politiques publiques de lutte anti-vectorielle, les imbrications de la santé humaine avec l’environnement, les technologies biomédicales à disposition ou en cours de conceptualisation, les déterminants sociaux de la santé, et plus particulièrement l’expression de la vulnérabilité sociale et le lien entre pauvreté et population atteinte par le virus et par la microcéphalie.

  • 3 Ce terrain exploratoire, dont l’objectif était d’appréhender les récits relatifs à l’épidémie du vi (...)

3Cet article s’inscrit dans cette dynamique en proposant d’étudier les mesures de santé mises en place auprès des femmes en âge de procréer pour gérer la crise sanitaire au Brésil entre 2015 et 2017 ainsi que leurs conséquences sur les expériences individuelles de l’épidémie. Dans un premier temps, je propose de considérer à la fois le discours de santé publique, national et international et les mesures politiques instaurées en réponse à l’émergence du virus Zika au Brésil. La mise en place de ce contexte spécifique de gestion de crise donne à voir de manière nouvelle les enjeux de santé reproductive dont se saisissent certains acteurs de la société civile. Dans un second temps, l’accent est mis sur le vécu des populations ; les pratiques biomédicales de dépistage et de diagnostic néonatals et leurs conséquences sur la gestion de la vie reproductive par les femmes sont analysées. Enfin, il est question des représentations sociales de l’épidémie et des perceptions du risque d’infection narrées a posteriori par les femmes et les professionnels de santé. Les données présentées sont issues d’une part d’une revue de la littérature socio-anthropologique produite depuis la crise sanitaire, et d’autre part de l’analyse d’observations et d’entretiens menés au Brésil en 2017 à São Paulo (sud-est du pays) et Recife (nord-est)3.

Le discours de santé publique national et global sur l’épidémie du virus Zika

4Dans ce contexte de crise épidémique, le gouvernement brésilien prend des mesures de santé publique à travers deux principales politiques. La première concerne la lutte anti-vectorielle qui est renforcée début 2016 par le ministère de la Santé et le système de santé publique (Sistema Único de Saúde, SUS). L’État déploie les forces armées pour éradiquer les moustiques Aedes par fumigation d’insecticide à domicile dans les villes les plus infectées. Parallèlement, il promeut une campagne de santé publique intitulée « #ZikaZero » dont le slogan est « Un moustique n’est pas plus fort qu’un pays entier ». Elle s’accompagne d’un « guide pour éliminer les foyers de moustiques dans sa maison » qui explique comment éliminer l’eau stagnante chez soi, des pots de plantes jusqu’aux déchets, en passant par les salles d’eau et les systèmes de climatisation de l’air. L’accent de cette politique publique est donc mis sur le moustique, déclaré ennemi à abattre et le moyen d’action essentiel pour y parvenir cible la responsabilité individuelle de chacun dans cette lutte : « vaincre le moustique est la responsabilité de chaque brésilien », « le danger a triplé — dengue, chikungunya, Zika —, et ta responsabilité aussi ! » annoncent d’autres affiches.

5Ilana Löwy a très bien mis en évidence dans une perspective historique les paradoxes de la lutte anti-vectorielle et plus particulièrement les politiques d’éradication du moustique Aedes au Brésil depuis les années 1920 [Löwy, 2017]. En dénonçant l’arrêt de ces mesures publiques au début des années 2000 et l’échec de l’élimination du vecteur, Löwy fait également une critique à la vision restrictive de ces politiques : « An exclusive focus on the elimination of mosquitoes deflects attention from structural problems of chaotic urbanization and the fate of vulnerable populations » [Löwy, 2017, p. 5, italiques ajoutées par l’auteure]. Elles occultent en effet nombre d’autres problèmes structurels et non des moindres, comme l’accès aux conditions d’hygiène primaires (eau potable, assainissement) qui touchent les populations les plus défavorisées, ainsi que les inégalités sociales qui déséquilibrent l’accès aux soins et à la prévention.

  • 4 D’après le site officiel du gouvernement et l’article « Les femmes enceintes qui perçoivent la bols (...)
  • 5 Déclaration de Marcelo Castro le 18 novembre 2015 [en ligne], en réponse à l’épidémie de nouveau-né (...)
  • 6 D’après l’étude « Naître au Brésil » coordonnée par l’Institut public de recherche Oswaldo Cruz en (...)

6Le deuxième axe des politiques publiques nationales se concentre quant à lui sur les femmes en âge reproductif. Là encore, la priorité est donnée à la prévention contre les moustiques, avec le projet de distribution de répulsifs pour les femmes de classes sociales très modestes — qui bénéficient du programme Bolsa família de l’État. Cependant, cette mesure annoncée au début de l’année 2016 ne prend effet qu’en mars 2017, une fois l’épidémie passée, avec plus d’un an de retard, et quasiment à la fin de l’été — la période la plus risquée pour les maladies vectorielles4. Une autre stratégie d’évitement des risques liés au virus est promue par le ministre de la Santé de l’époque, Marcelo Castro, qui préconise de reporter les projets de grossesse. Qualifiées de « désastreuses » par les professionnels de santé maternelle interrogés, les déclarations du ministre sont interprétées comme un symbole de la gestion défaillante de l’épidémie de Zika. L’une de ses déclarations a eu un fort retentissement : « le sexe est pour les amateurs, la grossesse pour les professionnels […]. Personne ne doit tomber enceinte par hasard, il est nécessaire de faire une planification pour une maternité responsable5 ». De même que pour la lutte anti-vectorielle, on retrouve ici l’idée que le risque de malformation congénitale lors d’une grossesse relève de la responsabilité individuelle : celle des parents, et de la mère en particulier. Dans un pays où l’on estime le taux de planification des grossesses à 45 % — chiffre qui descend à près de 30 % chez les adolescentes [Carmo Leal, 2014, p. 56], les propos du ministre de la Santé laissent perplexe.

  • 7 D’après l’OMS, « Questions-réponses sur la maladie à virus Zika et ses complications pendant la gro (...)

7À l’échelle des acteurs mondiaux de la santé, le statut d’« urgence sanitaire internationale » octroyé par l’Organisation mondiale de la santé, s’accompagne, a contrario, de recommandations précises. S’ensuivent une série de conseils aux femmes en âge reproductif, allant de la possibilité de report des grossesses (en fonction des avis médicaux et de l’accès aux moyens de contraception) à la prévention durant la grossesse (protection contre les moustiques et contre l’infection sexuellement transmissible), en passant par l’accompagnement prénatal (diagnostic de malformation du fœtus par des échographies précoces, analyse du liquide amniotique, accès à l’interruption volontaire ou médicale de grossesse quand la loi le permet) et par l’accompagnement néonatal en cas de naissance d’un enfant atteint de syndrome congénital7. Dans cette droite ligne, suite à la déclaration de février 2016 de l’OMS, le haut-commissaire des Nations unies aux droits de l’homme, Zeid Ra’ad Al Hussein, incite les pays touchés par l’épidémie de Zika à revoir les lois et les politiques publiques concernant les droits reproductifs et sexuels : il « [encourage] les pays d’Amérique latine concernés à abroger les lois et les politiques qui restreignent l’accès des femmes aux services de santé sexuelle et reproductive, notamment en matière de contraception et d’avortement » [UN, 2016]. Le Pape François lui-même est amené à se prononcer sur l’épidémie lors d’une visite qu’il effectue à la même époque au Mexique. Il répond alors en se déclarant en faveur de la contraception dans ce contexte spécifique, tout en maintenant sa position contre l’avortement.

8L’analyse de la construction narrative globale met au jour la transformation de la circulation régionale d’un arbovirus, a priori banal, en urgence sanitaire mondiale. Cette construction discursive permet d’appréhender les enjeux « sécuritaires » de santé publique d’une maladie vectorielle à transmission verticale qui menace de se propager dans le monde entier. On remarque de surcroît les positionnements des divers acteurs sur la scène nationale brésilienne et la scène internationale de la santé publique, qui manient l’épidémie du virus Zika selon différentes logiques où l’on voit s’opposer et s’imbriquer les questions de la lutte anti-vectorielle, du contrôle des naissances, des droits sexuels et reproductifs et celle, beaucoup plus marginale, des inégalités sociales de santé.

Une opportunité d’amélioration de l’accès à la santé reproductive

9Ainsi peut-on dire que l’émergence de l’épidémie du virus Zika associée aux malformations congénitales, a créé des opportunités pour reconsidérer le statut de la santé reproductive et sexuelle dans le système de santé publique, ainsi que les droits des femmes au Brésil et plus largement en Amérique du Sud. En témoignent, d’une part, les actions menées conjointement par l’organisation non gouvernementale Anis (Institut de bioéthique, organisation féministe non gouvernementale de défense des droits de l’homme) et le parti politique Psol (Parti socialisme et liberté). Ils revendiquent les droits des femmes à travers la dépénalisation de l’avortement avant la douzième semaine de grossesse, en dénonçant l’incompatibilité de sa pénalisation avec la constitution fédérale, qui détermine le droit à la dignité, à la liberté, à l’égalité, à la santé et à la planification familiale [Anis, 2017]. D’autre part, une deuxième action portée devant le Tribunal fédéral suprême (STF) demande la légalisation de l’avortement pour les femmes enceintes infectées par le virus Zika, au même titre que les cas de fœtus anencéphales et de risque pour la vie de la mère (l’équivalent d’une interruption médicale de grossesse), les seules situations, avec les cas de viol, où l’avortement est légal au Brésil. Il s’agit alors, pour ces acteurs, de mettre en évidence la question de la santé publique, y compris de la santé mentale (la souffrance et l’angoisse provoquée par le virus Zika), ainsi que le « droit à l’autonomie reproductive de la femme » et son « droit individuel de décision ».

  • 8 Au sujet des actions menées pour la dépénalisation de l’avortement, cf. Gonçalves [2016], Gonçalves (...)

10Cependant, le contexte de tension socio-politique depuis 2016 a entravé toute possibilité d’amélioration des droits des femmes, notamment ceux spécifiques à la santé reproductive. La déclaration du président Michel Temer selon laquelle « la vie du fœtus doit prévaloir sur le désir des femmes enceintes », ainsi que le tournant conservateur de la classe politique brésilienne et les récentes discussions autour de la « moralisation » de la sphère publique ne présagent pas de changement à court terme sur le droit à l’avortement8. À ce jour, le Tribunal fédéral suprême n’a pas encore rendu sa décision à la suite de l’audition, en août 2018, de différents représentants parmi lesquels des juristes, gynécologues, psychologues, anthropologues, représentants d’institutions religieuses de tous bords. La proximité des élections présidentielles, en octobre 2018, rend fort probable le report de toute décision concernant une loi si sensible aux yeux de l’opinion publique. Dans une perspective plus générale, les différentes crises que le Brésil traverse depuis 2014, aussi bien sanitaires (épidémie de Zika et chikungunya), que politiques (destitution de la présidente D. Rousseff, gouvernement ultra-libéral, influence du lobby évangéliste) et économiques (mesures d’austérité sur les dépenses publiques, coupes budgétaires dans la santé et l’éducation, réduction des aides sociales), donnent de fait l’ampleur de l’enchevêtrement des crises et son incidence sur la santé publique. La répercussion désastreuse de ces crises et des prises de décisions politiques s’est fait immédiatement sentir : hausse de la morbidité et de la mortalité infantile [Rasella, Basu et al., 2018], épidémies de maladies ré-émergentes (fièvre jaune, rougeole), spectre du retour de la faim au Brésil allant de pair avec la progression de la pauvreté. L’ensemble de cette conjoncture modifie entièrement les priorités politiques au niveau national.

  • 9 En 2016, 82,8 cas pour 100 000 habitants sont recensés au Brésil, contre 3,8 cas pour 100 000 habit (...)

11Par ailleurs, le constat épidémiologique de la baisse du nombre de cas de personnes infectées par le virus Zika9 ainsi que du nombre de cas de microcéphalie, à la fin de l’année 2016, mène à la déclaration par l’OMS de la fin de l’urgence mondiale en novembre 2016, suivie par la déclaration de la fin de l’épidémie de Zika par le ministère de la Santé brésilien en mai 2017. Ce changement de statut de la maladie au niveau national et international transforme l’épidémie de Zika d’urgence sanitaire mondiale à l’état de maladie tropicale vectorielle parmi d’autres.

12En conséquence, les perspectives de reconsidération de l’accès des femmes aux soins ainsi qu’aux droits sexuels et reproductifs s’amenuisent. Alors que la découverte des effets tératogènes du virus Zika ouvrait la possibilité de mettre en avant et de reconsidérer la santé des femmes, on peut désormais parler d’entérinement des défaillances des politiques de santé publique autour de la gestion de l’épidémie du virus Zika et plus largement autour de la vie reproductive au Brésil. Le champ de la santé sexuelle, maternelle et infantile donne en effet à voir les indicateurs les plus flagrants de l’effondrement des systèmes publics de santé. L’épidémie du virus Zika montre l’importance de l’intégration des systèmes de surveillance des maladies infectieuses, des maladies sexuellement transmissibles, des grossesses et des anomalies congénitales pour identifier les menaces sanitaires graves et prévenir la santé maternelle et infantile [Honein, 2018]. Or, la négligence de la lutte antivectorielle ces dernières décennies, la difficulté d’accès aux technologies de surveillance prénatale dans le réseau public, ainsi que la couverture complexe du système de surveillance épidémiologique pris en charge par le système public, sont autant de facteurs qui ont entravé la possibilité d’une bonne gestion de l’épidémie au niveau national, malgré les recommandations de l’OMS.

Pratiques de prévention, diagnostic néonatal et planification des naissances

13Une fois effectué ce tour d’horizon international et national, il apparaît nécessaire de changer d’échelle et de s’intéresser aux expériences des populations affectées afin d’appréhender l’ampleur des responsabilités auxquelles ont été confrontées les femmes, notamment les plus vulnérables, et les stratégies qu’elles ont mises en œuvre pour préserver leur santé et celle de leur enfant. En effet, le bilan épidémiologique de cette crise sanitaire souligne à nouveau les inégalités sociales au sein des populations touchées, les difficultés d’accès aux soins et l’efficacité restreinte des politiques de santé publique au sein d’un régime de santé à deux vitesses — privé-payant tourné vers les classes moyennes et supérieures d’une part, et public-gratuit destiné aux classes sociales les plus modestes d’autre part. Les pratiques de prévention, de diagnostic néonatal et de planification des naissances constituent ici des cas d’étude privilégiés pour comprendre quel impact a eu la gestion globale de l’épidémie sur la vie reproductive des femmes entre 2015 et 2017.

14D’après mes entretiens et la littérature déjà existante [Interface, 2018], durant l’épidémie, l’accès au dépistage prénatal n’était pas chose courante. Roberta, enceinte à Recife au moment de la déclaration des effets congénitaux probables du virus Zika (en octobre 2015), réagit à ma question sur le dépistage de Zika : « Mais avec quel test ? À l’époque il n’existait aucun test. C’est seulement quand j’allais faire les échographies dans la clinique privée, que je voyais que les gynécologues étaient particulièrement attentifs à l’examen morphologique du bébé et à la taille de sa tête ». L’importante visibilité médiatique des enfants atteints de microcéphalie durant l’épidémie de Zika, contribue en effet à concentrer l’attention de tous sur le périmètre céphalique ; de ce fait est ainsi créée la représentation simplifiée du syndrome congénital du virus Zika comme étant « la maladie de la petite tête (cabecinha) », largement répandue parmi la population. Une des conséquences de cette représentation de la malformation est la peur de la « sentence sans traitement » chez les femmes enceintes, en particulier chez les patientes du système de santé publique : l’absence de choix et de solution pour traiter la malformation, conduit parfois ces femmes à éviter tout suivi prénatal, ou encore à omettre de mentionner les symptômes du virus Zika, ce que relate l’anthropologue Débora Diniz dans son livre Do Sertão nordestino à ameaça global [2016(a), p. 124]. D’autres en revanche se démènent pour tenter d’obtenir au moins une échographie durant la grossesse. Le système de santé publique, qui prévoit deux échographies de routine, n’offre pourtant pas de solution. Souvent engorgé, avec un matériel technologique défaillant, ou des professionnels de santé non formés au dépistage de la microcéphalie par imagerie, les femmes se tournent alors vers des cabinets privés qu’elles payent difficilement, pour avoir la possibilité de s’assurer que tout va bien et que la tête de leur futur bébé est normale [Instituto Patricia Galvão, 2017].

15Deux ans après le climax de l’épidémie, il semble toujours y avoir une absence de diagnostic prénatal orienté vers le cas spécifique de l’infection par le virus Zika. Jessica, une femme enceinte et habitante de São Paulo, patiente du régime privé, m’explique sa préoccupation quand, après avoir voyagé dans les régions du nord les plus affectées par le virus en février 2017, elle a souhaité réaliser un examen pour savoir si elle avait été infectée par Zika : « Je suis allée à une consultation chez mon médecin et je lui ai demandé de me prescrire le test de Zika. Il m’a répondu que cela n’apporterait rien, et qu’étant donné l’absence de traitement, je resterais préoccupée sans qu’on ne puisse rien y faire. Il a tout simplement refusé de me prescrire l’examen. Je ne m’attendais pas à ça ». De fait, le dépistage prénatal de Zika n’a pas été inclus dans le suivi prénatal « de routine », et cela est justifié par les professionnels de santé en partie en raison du coût important du test moléculaire et sérologique de détection du virus.

16Cependant, si le dépistage n’est pas automatique, il peut être préconisé en cas de symptômes de la maladie (éruption cutanée, fièvre modérée, douleurs musculaires, symptômes similaires à ceux de la dengue et du chikungunya). Ce constat pose pourtant question alors que les recherches médicales montrent que ces symptômes n’apparaissent que chez 20 % des individus environ. L’infection par le virus Zika d’une femme enceinte, qui doit être en principe systématiquement notifiée par la surveillance épidémiologique municipale puis par les gouvernements des états de la fédération, est donc très probablement largement sous-déclarée.

17Cette absence de protocole de dépistage systématique provoque un enchaînement délétère : peu ou pas d’accès au test de l’infection par le virus Zika, non-déclaration des cas asymptomatiques et des personnes qui ne consultent pas de professionnels de santé durant la virémie, défaut de formation des professionnels chargés du diagnostic, défaillance du système de notification épidémiologique des cas de femmes enceintes affectées. Ce faisant, la carence de dépistage met en évidence le problème de la discontinuité de la santé publique à l’échelle nationale : opacité de la division des tâches entre municipalités, capitales des états et gouvernement fédéral, données provenant du régime privé de santé dont on ne connaît pas la fiabilité. De fait, cette discontinuité est aggravée par les écarts territoriaux en matière de disponibilité de technologies de prévention et de diagnostic (telles que le dépistage prénatal) et de services : les médecins spécialisés sont localisés dans le sud-est du pays, la région la plus riche et sont par conséquent souvent réservés à une très faible minorité de la population bénéficiant du système privé [Paim et Travassos, 2011].

18En l’absence de dépistage néonatal systématique, le diagnostic de microcéphalie et de syndrome congénital associé au virus Zika se fait souvent à la naissance de l’enfant. Les récits de femmes enceintes au début de l’épidémie, en 2015, sont en ce sens particulièrement accablants [Carneiro et Fleischer, 2018]. La plupart d’entre elles ne reçoivent l’annonce d’une malformation qu’à l’issue de l’accouchement ; elles qualifient de plus la communication des médecins de « froide » et « violente ». Ce sont en majorité les enfants souffrants d’une microcéphalie visible à la naissance qui sont diagnostiqués et notifiés. Les cas de syndrome congénital de Zika non visibles à l’examen clinique à la naissance, souffrent d’un important retard de diagnostic, et il est difficile de dire s’ils sont notifiés et de quelle manière. Les recommandations médicales sont pourtant nombreuses à ce sujet, un diagnostic précoce permettant de mieux appréhender la naissance de l’enfant et sa maladie [Morain et al., 2017].

19Là encore, on constate le problème d’accès aux technologies de dépistage par imagerie (échographie, scan cérébral) ou examens approfondis, qui accroissent la difficulté de notification des cas d’enfants atteints par l’infection congénitale. Le diagnostic est de plus parfois établi par association avec le contexte épidémique : un enfant né avec une microcéphalie durant l’épidémie peut être suspecté d’avoir subi une infection par le virus Zika, sans pour autant que les examens de laboratoires soient réalisés.

20Les pratiques de diagnostic périnatal étant approximatives, et les traitements encore inexistants — le second justifiant l’absence du premier — la question spécifique de la prévention et de la planification des naissances fait office de seule action possible contre l’infection. Au-delà de la question du dépistage, le sujet de la prévention abordé auprès des médecins (gynécologues, médecins généralistes) démontre une imprécision des connaissances des avancées médicales sur la transmission du virus Zika. Parmi les professionnels que j’ai rencontrés, la majorité propose une prévention — quand elle est évoquée — contre le vecteur lui-même, par l’usage de répulsif contre le moustique, en fonction, disent-ils, de l’environnement de la femme enceinte : lieux de travail, domicile, accès aux systèmes d’assainissement, climat local, mobilités, transports, etc. La possibilité de la transmission verticale de l’infection au-delà du premier trimestre de grossesse, pourtant connue depuis les premières recherches, n’est jamais évoquée. La question de la transmission sexuelle — constituant un risque supplémentaire pendant la grossesse —, qui est actuellement l’un des sujets principaux de la recherche biomédicale sur le virus Zika, n’est que rarement mentionnée. « On ne sait pas encore vraiment », déclare-t-on. En conséquence, il y a peu de préconisations concernant l’usage de préservatif ; l’information relative à la transmission sexuelle est quasi inexistante, que ce soit chez les médecins, comme dans les politiques de santé publique. Qu’ils s’agissent de transmission sexuelle ou par le moustique, la responsabilité de la prévention incombe uniquement à la femme enceinte.

21Ce contexte va avoir des conséquences sur la vie reproductive des femmes qui vont développer des stratégies pour ne pas prendre le risque de mettre au monde un enfant atteint par le virus Zika. De fait, la littérature fait état de changements dans les pratiques de planification des naissances, dans le sens du report de grossesse et d’un accès plus régulier à des méthodes de contraception ou d’avortement illégal [Marteleto et al., 2017]. Dans tous les cas, ce sont les notions conjuguées de « peur » (ou de « panique ») de la malformation congénitale, et de « risque » de l’infection par le virus Zika, qui figurent comme motifs à l’origine de la modification de la vie sexuelle ou reproductive.

22Dans le cadre d’une recherche sur les pratiques de planification des naissances durant l’épidémie Zika, 56 % des femmes interrogées en 2016 affirment avoir évité une grossesse par peur de l’infection [Diniz, Medeiros et al., 2016]. Le discours de santé publique ainsi que la médiatisation des malformations de nouveau-nés semble donc avoir eu un impact direct sur le taux de fécondité des femmes entre 18 et 39 ans, en particulier dans les régions du Nordeste (dont 66 % des résidentes, contre 46 % au sud, disent avoir évité une grossesse), où vit la population la plus vulnérable au virus, mais aussi la moins sujette à la planification des naissances [Ibid.]. Une étude épidémiologique confirme par ailleurs les enquêtes quantitatives et qualitatives menées jusqu’alors, en démontrant la probable corrélation entre l’émergence de l’épidémie du virus Zika dans la sphère publique et médiatique et la baisse de la natalité constatée moins d’un an après — environ 6 % de baisse de la natalité par rapport à ce qui était attendu [Diaz-Quijano et al., 2017].

23Le discours de l’ONU incitant les gouvernements à légaliser l’avortement en cas d’infections des femmes enceintes par le virus Zika ne se concrétise pas par une modification de la loi — qui prône toujours le « droit à la vie » dès la conception de l’embryon —, mais par un possible recours accru à l’avortement illégal, parfois fortement encouragé par les médecins et les gynécologues chargés du suivi de grossesses. Diniz [2016(a)], Carneiro et Fleischer [2018] montrent que cette incitation peut être mal perçue par les femmes enceintes, en particulier en raison de leur appartenance religieuse.

  • 10 Cette information a été relatée par plusieurs sources différentes dont un article du quotidien Esta (...)

24Par ailleurs, les nombreux cas recensés d’abandon du domicile familial par les pères, quand l’enfant naît avec une microcéphalie ou un autre handicap sont autant de confirmations que les grossesses, les naissances et les soins des enfants restent une affaire de femmes10. La responsabilité de mettre au monde des enfants en temps de crises majeures pèse donc sur des femmes, plus que jamais livrées à elles-mêmes, chargées de subvenir aux besoins primaires de leurs enfants atteints par une malformation congénitale et de leur fournir un accès aux soins néonatals.

Les narrations de l’épidémie et les perceptions du risque

  • 11 Ces paradoxes socio-économiques amènent à repenser la différenciation Nord-Sud des pays, insuffisan (...)

25Un constat frappant sur le terrain concerne le décalage entre le récit de l’épidémie du virus Zika au sud-est (São Paulo) et au nord-est (Recife). L’opposition nord-sud au Brésil, classique lorsque l’on compare les ressources socio-économiques individuelles, mais également les ressources investies dans les politiques publiques et l’écart entre l’offre des systèmes de santé public et privé, est encore et toujours à l’œuvre dans la chronologie de l’épidémie Zika. La configuration très hétérogène du Brésil en termes de populations et de territoires montre que coexistent à la fois les populations les plus vulnérables (nord du pays) et les infrastructures scientifiques et publiques les plus innovantes et les mieux préparées pour répondre aux besoins de santé (sud du pays)11. De ce fait, il est intéressant de se pencher sur les récits de l’épidémie dans ces deux régions, qui s’appuient sur la notion de risque entendu comme risque sanitaire infectieux (transmission et effet tératogène). L’idée de risque est cependant associée, dans les discours des professionnels de la surveillance épidémiologique ainsi que des professionnels de santé, à la perception visuelle de la maladie à virus Zika (symptômes tels que les éruptions cutanées et microcéphalie), et l’annonce du nombre de cas officiellement recensés.

26Dans le sud du Brésil, dans la mégapole São Paulo, au printemps 2017, il semble n’y avoir jamais eu d’épidémie du virus Zika, ni même de cas de microcéphalie. Les dernières personnes à y penser encore, sporadiquement, semble-t-il, sont les femmes enceintes. En cette saison les moustiques sont peu nombreux et ils ne sont pas de type Aedes. Les pharmacies paulistaines sont de toute façon préparées et proposent de nombreux genres de répulsifs, dont le fameux « Exposis », une recette auparavant destinée à l’armée pour ses expéditions en Amazonie. C’est ce produit qui fait l’unanimité parmi les femmes de classes moyennes et aisées ; il est recommandé par les médecins et son action peut durer une dizaine d’heures. Il s’agit cependant d’une formule relativement récente sur le marché pharmaceutique grand public. On raconte qu’on se l’est arraché durant l’épidémie de Zika, on l’achetait par dizaine, et on s’inscrivait sur les listes d’attente des pharmacies en cas de rupture de stock. Parfois, on l’envoyait à des membres de la famille résidant à Rio de Janeiro ou au Nordeste, les deux foyers majeurs de l’épidémie, où il était introuvable. Le prix prohibitif n’a pas été un obstacle pour cette partie de la population plus aisée : de 12 à plus de 26 euros le flacon (de 46 à 100 reais environ), selon sa contenance et sa composition.

27Pour les médecins, c’est une histoire oubliée, archivée, les urgences du quotidien en gynécologie et en suivi prénatal ont effacé les traces de ce qui s’annonçait comme une épidémie durable ; on annonce désormais une recrudescence des cas de syphilis congénitale plus préoccupante. Pour les agents de la vigilance épidémiologique de l’état de São Paulo, les statistiques parlent d’elles-mêmes, avec une incidence de 101,8 pour la région Sudeste (et seulement 11,6 cas pour 100 000 dans l’état de São Paulo) contre 126,6 cas pour 100 000 habitants pour la région Nordeste (jusqu’à 325,2 cas pour 100 000 dans l’état de Bahia) [Ministério da Saúde, 2017(b), p. 8] : « c’est au Nordeste qu’ils ont été très affectés », me rappelle-t-on fréquemment.

28Au nord du Brésil, en effet, les chroniques récurrentes des médias, les visites fréquentes des journalistes dans les foyers atteints et la visibilité des enfants atteints de microcéphalie, suivis pour divers types de complications dans les hôpitaux publics de Recife, ne permettent pas que l’épidémie tombe dans l’oubli. On y vit avec le moustique Aedes ; moins qu’un ennemi à abattre ou un nuisible, c’est un compagnon habituel. « Les femmes vivent avec le moustique vecteur qui fait partie de leur quotidien depuis plus de quatre décennies », décrit également Débora Diniz [2016(b), p. 1]. Les corps ne supportent pas de se couvrir entièrement par cette chaleur tropicale. Et les moustiques n’épargnent personne à moins de rester enfermés chez soi, portes et fenêtres closes, et air climatisé allumé en permanence ; partout on est confronté au moustique, dans la rue, la voiture, les transports publics, les restaurants, les places, les maisons, les épiceries… Les pluies fréquentes, les trottoirs peu entretenus où s’accumulent flaques d’eau et détritus, sans compter les canaux et égouts à ciel ouvert, même dans les régions plus riches de la ville, ne laissent aucun doute quant à la prolifération de moustiques. En revanche, pas de trace du fameux « Exposis », ce répulsif salvateur, dans les pharmacies des quartiers de classes populaires, tout au plus trouve-t-on un autre répulsif à moindre coût — sans être bon marché —, le plus courant jusqu’alors, mais dont l’effet ne dure pas plus d’une heure. À Recife, on raconte que les femmes enceintes de classe aisée se sont enfuies vers le sud du pays, ou même à Miami ou en Europe, pour éviter l’épidémie du virus Zika en 2015 et 2016. D’autres ont déménagé dans des appartements situés dans les étages supérieurs des immeubles, « au-dessus du septième étage, là où le moustique ne monte pas », affirme-t-on.

29Un seul territoire national, deux réalités locales, sociales, épidémiologiques et sanitaires opposées, deux récits et mémoires de l’épidémie qui différent. À ces multiples échelles de représentation et de vécu de l’épidémie du virus Zika à l’intérieur du territoire national, on pourrait ajouter une vision extérieure, qui circule par les médias globalisés et les instances globales chargées des recommandations sanitaires (OMS, Centers for Disease Control and Prevention), où le Brésil ou l’Amérique du Sud apparaissent comme un tout dont on ne distingue pas les nuances internes ; ici, c’est la perception du risque d’infection qui prime, le risque est partout présent, et il faut le contenir à l’intérieur de ces frontières continentales.

30Il y a donc différentes échelles de représentations de la maladie, ponctuées par des délimitations épidémiologique et temporelle de l’épidémie qui ne coïncident pas toujours avec l’expérience des acteurs concernés. Certains sont atteints dans leur chair, dans leurs désirs (de grossesse, de parentalité) ; pour ceux-ci le traumatisme de cette nouvelle maladie congénitale peine à se dissiper. L’enjeu est désormais la lutte sociale pour les droits aux soins de ces enfants nés avec le syndrome congénital de Zika, l’accès aux kinésithérapeutes et aux séances de « stimulation précoce », qu’on promeut pour l’« amélioration de leur qualité de vie », la possibilité de payer les médicaments très coûteux pour les désordres neurologiques graves auxquels ils sont sujets. C’est également une bataille pour recevoir l’aide de l’État censée être garantie quand un enfant a été diagnostiqué avec une microcéphalie, conséquence de l’infection par le virus Zika chez la mère. On voit bien ici l’importance que revêtent la question du diagnostic néonatal et la surveillance épidémiologique dans ce combat pour les aides sociales pour les mères les plus démunies, souvent seules pour s’occuper de leurs enfants. Pour les acteurs nationaux et mondiaux de la santé, l’accent est mis sur la mobilisation collective de la surveillance de maladies et le repérage de menaces potentielles face à l’imprévisible et à l’incertitude. À ce titre, les chiffres épidémiologiques font figure d’indicateurs privilégiés pour définir l’urgence sanitaire de la population, urgence à laquelle on répond par des mesures pressantes et éphémères. L’utilisation de données quantitatives ainsi que la mise en place de politiques d’urgence nécessitent pourtant un regard critique, quant à la fiabilité des premières d’une part et quant à l’efficacité et la pérennité des secondes face à des problèmes structurels majeurs d’autre part — autant de questions qui sont soulevées dans les études de la santé globale par les anthropologues [Adams, 2016]. Par ailleurs, de plus en plus de systèmes de santé publique nationaux sont frappés par les politiques économiques d’austérité, dont on connaît déjà les impacts à la fois sur les structures de soins, la santé des populations et les inégalités sociales [Portella et Barrubés, 2015].

Considérer les zones d’ombre de l’épidémie du virus Zika

31Interroger l’accès aux droits sexuels et reproductifs et l’égalité d’accès aux soins maternels et infantiles dans ce contexte particulier d’émergence d’une nouvelle maladie infectieuse relève d’une nécessité. Les femmes se trouvent ici en première ligne où elles deviennent « administratrices des risques » liés à la sexualité, aux maladies infectieuses, à la grossesse et aux malformations congénitales [Löwy, 2011, p. 116]. La multiplicité des pratiques (parfois paradoxales entre elles) et des acceptions larges de la notion de risque dans le contexte de l’épidémie du virus Zika donnent à voir les stratégies d’évitement ou de contournement du système de santé publique qui constituent autant d’indicateurs des ressources à disposition des familles.

32En effet, le virus Zika et la découverte de sa transmission verticale durant la grossesse soulignent d’une manière nouvelle l’évidence, déjà ancienne, des inégalités sociales liées à l’accès aux soins et aux droits reproductifs, dans un contexte où les femmes noires du Nordeste des classes les plus défavorisées sont les plus touchées [Diniz, 2016(b)]. La relation qu’entretient la population urbaine avec le moustique vecteur des arbovirus (dengue, chikungunya, Zika) par exemple, loin d’être un rapport hostile, reflète plutôt une banalisation du risque chez les populations les plus affectées (nord-est du Brésil) et contrarie les recommandations d’anticipation et même de prévention prescrites par la santé publique aux niveaux national et international. De même, les déterminants sociaux de la maladie à virus Zika (liées aux conditions précaires d’hygiène et d’assainissement) ont rendu inexistantes les conséquences de l’épidémie pour les femmes de classes sociales moyennes à aisées, qui ont mis en place des stratégies efficaces de contrôle du risque, ayant accès à une planification de la reproduction (contraception, avortement illégal sécure) dont les femmes les plus vulnérables ne peuvent bénéficier. La palette de stratégies possibles pour ces dernières reste restreinte.

33De manière tout à fait notable, c’est justement à partir du moment où l’on identifie la population des femmes en âge reproductif comme étant la plus vulnérable au risque d’infection, en tant que groupe genré à l’intersection des catégories de race (les femmes noires), de classe (les plus modestes) et d’âge (les adolescentes), que l’épidémie et les conséquences de l’infection par le virus Zika tombent dans l’invisibilité des pouvoirs publics. Et avec elles, toutes les familles, les mères et les femmes enceintes laissées à leur propre sort, à leur responsabilité individuelle de gestion des naissances. Si le moustique ne choisit pas sa cible, le virus Zika et la microcéphalie sont, elles, des maladies de pauvres, entérinées par les inégalités d’accès aux droits sexuels et reproductifs et à la santé maternelle et infantile. On peut toutefois souligner la visibilité nouvelle des enfants atteints de malformation congénitale dans le cadre de l’épidémie du virus Zika et l’image spectaculaire de la microcéphalie qui a ouvert une brèche aux associations de mères d’enfants touchés par d’autres formes de handicaps pour faire entendre une revendication plus large, relative à la continuité des soins et la prise en charge de ces enfants dans le système de santé et d’éducation publique.

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Notes

1 Il provoque alors une première épidémie en Nouvelle-Calédonie et Polynésie française où l’on estime qu’un cinquième de la population est touché [Kindhauser et al., 2016]. Des cas de troubles neurologiques associés au virus Zika chez l’adulte sont alors signalés, il s’agit des premières notifications du syndrome de Guillain-Barré.
Étant donné la difficulté de diagnostic du virus et la confusion récurrente (aussi bien cliniquement que par l’examen sérologique) avec d’autres virus comme la dengue ou le chikungunya, il est fort probable que d’autres épidémies aient eu lieu ailleurs, sans qu’elles n’aient été déclarées comme telles.

2 Des cas de transmission sexuelle du virus Zika ont été recensés dans les zones non endémiques du moustique, mais il est impossible de connaître à l’heure actuelle l’incidence de ce type d’infection. Il est cependant dorénavant prouvé que le virus persiste plusieurs semaines dans les liquides corporels, dont le sperme (jusqu’à six mois après l’infection chez l’homme), ce qui présente des risques en particulier lors de rapports sexuels durant la grossesse qui peuvent mener à l’infection du fœtus [Harrower et al., 2016].

3 Ce terrain exploratoire, dont l’objectif était d’appréhender les récits relatifs à l’épidémie du virus Zika et à ses conséquences sur la vie reproductive et familiale des femmes, a permis d’interroger, entre août et octobre 2017, des gynécologues du secteur public et privé de santé, des fonctionnaires des services publics de surveillance sanitaire (Secretaria de vigilância sanitária do estado) et de diagnostic de santé publique (Lacen), ainsi que des femmes enceintes ou en âge de procréer au moment de l’épidémie à São Paulo et Recife. Les observations ont été menées dans deux structures de rééducation pour les enfants atteints de handicap à Recife.

4 D’après le site officiel du gouvernement et l’article « Les femmes enceintes qui perçoivent la bolsa família commencent à recevoir les répulsifs en mars » [en ligne], 17 février 2017 [consulté le 31 octobre 2017]. Disponible sur :

5 Déclaration de Marcelo Castro le 18 novembre 2015 [en ligne], en réponse à l’épidémie de nouveau-nés atteints de microcéphalie [consulté le 31 octobre 2017]. Disponible sur :

6 D’après l’étude « Naître au Brésil » coordonnée par l’Institut public de recherche Oswaldo Cruz en 2014. On sait par ailleurs que ce taux est directement corrélé aux pratiques sociales liées aux rapports de genre et à la sexualité — dont la difficulté d’imposition de l’usage du préservatif masculin et les violences sexuelles, non négligeables —, aux moyens d’accès et aux mésusages de la contraception (mauvais suivi des contraceptifs hormonaux par exemple) ainsi qu’au niveau de scolarité. Toujours d’après ce rapport, chez les femmes qui n’ont pas planifié leur grossesse, l’accompagnement prénatal s’avère plus tardif et incomplet.

7 D’après l’OMS, « Questions-réponses sur la maladie à virus Zika et ses complications pendant la grossesse » [consulté le 31 octobre 2017]. Disponible sur :

8 Au sujet des actions menées pour la dépénalisation de l’avortement, cf. Gonçalves [2016], Gonçalves et Borges [2017].

9 En 2016, 82,8 cas pour 100 000 habitants sont recensés au Brésil, contre 3,8 cas pour 100 000 habitants jusqu’au premier tiers de l’année 2017 [Ministério da Saúde, 2017(a), p. 8].

10 Cette information a été relatée par plusieurs sources différentes dont un article du quotidien Estadão, « Homens abandonam mães de bebês com microcefalia em Pernambuco », Felipe Resk, 4 février 2016 ; et la recherche menée par l’Instituto Patricia Galvão [2017]. D’après la présidente de l’association Amar, association de mères d’enfants atteints de maladie rares, rencontrée à Recife, 80 % de ces femmes sont aujourd’hui mères célibataires, sans soutien quelconque du père de leur enfant.

11 Ces paradoxes socio-économiques amènent à repenser la différenciation Nord-Sud des pays, insuffisante pour appréhender les réalités brésiliennes disparates — comme c’est d’ailleurs le cas pour d’autres pays du Global South [Vasconcellos, Fonseca et al., 2018].

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Pour citer cet article

Référence papier

Helena Prado, « Ce que l’épidémie du virus Zika dévoile des droits reproductifs et sexuels au Brésil », Cahiers des Amériques latines, 88-89 | 2018, 79-96.

Référence électronique

Helena Prado, « Ce que l’épidémie du virus Zika dévoile des droits reproductifs et sexuels au Brésil », Cahiers des Amériques latines [En ligne], 88-89 | 2018, mis en ligne le 23 janvier 2019, consulté le 16 février 2019. URL : http://journals.openedition.org/cal/8855 ; DOI : 10.4000/cal.8855

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Auteur

Helena Prado

Helena Prado est postdoctorante à l’Ifris (Institut francilien recherche innovation société) et rattachée au Centre population et développement (université Paris Descartes/IRD). Durant sa thèse en anthropologie sociale à l’EHESS, elle a travaillé sur les systèmes de représentation de l’identité et de l’altérité et la manière dont ils s’ancrent dans le corps, en intégrant les perspectives de race et de genre. Elle s’intéresse plus récemment au champ de la santé et aux biopolitiques qui configurent les pratiques et images du corps liées à la reproduction et à la maternité au Brésil.

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