Quel neurodroit pour le patient neuromodulé ? L’autonomie relationnelle face aux effets indésirables d’un traitement consenti
Résumés
La discussion sur le « neurodroit » a récemment évolué pour envisager la reconnaissance de « neurodroits », entendus comme de nouveaux droits fondamentaux destinés à protéger les personnes contre des atteintes à leur fonctionnement psychique ou cérébral. Les technologies de neuromodulation modifient volontairement et de manière ciblée l’activité neuronale par différents moyens : électriques, magnétiques ou chimiques. Bien que ces techniques soient souvent mentionnées comme point de départ des réflexions éthiques, les implications juridiques de leurs applications médicales demeurent peu analysées. La reconnaissance de nouveaux droits protégeant la « continuité psychologique » ou la « volonté authentique » pourrait sembler une piste intéressante. À l’analyse, on peut toutefois se demander si d’autres améliorations du droit positif ne sont pas à prioriser pour permettre aux patients neuromodulés de mieux faire respecter leur volonté en tenant compte de la dimension relationnelle de l’autonomie.
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Mots-clés :
neurodroits, autonomie relationnelle, directives anticipées, personne de confiance, accompagnement du soin, dopamine, troubles de l’impulsivitéKeywords:
neurorights, relational autonomy, anticipated will, trusted healthcare person, supported decision making, dopamin, impulsivityPlan
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Cette recherche a bénéficié du soutien du projet Liv-ACT (ANR-23-PAVH-0003).
Texte intégral
- 1 Unesco, Rapport du Comité international de bioéthique de l’Unesco (CIB) sur les aspects éthiques de (...)
- 2 V. not. Richard Glen Boire, « On cognitive liberty », Journal of Cognitive Liberties, 2 (1), 2001, (...)
- 3 OCDE, Recommandation sur l’innovation responsable dans le domaine des neurotechnologies, 11 déc. 20 (...)
- 4 Assemblée parlementaire du Conseil de l’Europe, Les interfaces cerveau-machine : nouveaux droits ou (...)
- 5 Sergio Ruiz, Luca Valera, Paulina Ramos, Ranganatha Sitaram, « Neurorights in the Constitution: fro (...)
- 6 Edgar Gastón Jacobs et Marina de Castro Firmo, « Dignité humaine et neurodroits à l’ère du numériqu (...)
1Introduction. Une nouvelle compréhension des « neurotechnologies » s’est faite jour depuis les années 2020 : « Les neurotechnologies peuvent se limiter à l’enregistrement direct de l’activité cérébrale humaine et/ou à l’orientation/modification directe de l’activité cérébrale, mais elles peuvent aussi être considérées, plus largement, comme comprenant tout dispositif et/ou application (applications, intelligence artificielle (IA), mégadonnées, etc.) qui permet d’acquérir des connaissances sur l’activité cérébrale d’un individu et/ou d’influencer/modifier cette activité1. » La discussion sur les enjeux juridiques des neurotechnologies s’est alors déplacée depuis l’encadrement objectif du recours aux techniques et aux connaissances neuroscientifiques (ou « neurodroit »), vers la reconnaissance de « neurodroits », entendus comme de nouveaux droits subjectifs destinés à protéger les personnes contre des immixtions ou des atteintes à leur fonctionnement psychique ou cérébral2. Cette nouvelle étape a été relayée par des instances internationales3. L’assemblée parlementaire du Conseil de l’Europe a, par exemple, appelé en 2020 les États membres « à envisager la création et la protection juridique de nouveaux “neurodroits” afin d’offrir une protection particulièrement efficace contre les risques éventuels inhérents aux technologies ICM [interfaces cerveau-machine]4 ». Certains pays, comme le Chili5 et le Brésil6, ont inscrit cette préoccupation à l’agenda politico-juridique pour faire évoluer leur constitution ou leurs lois, établissant un lien entre protection de la vie privée, traitement des données cérébrales et intégrité mentale.
- 7 Carta Derechos Digitales, julio 2021.
2À la volonté d’éviter que la responsabilité des personnes ne soit engagée sans tenir compte des connaissances sur le fonctionnement (et la maturation) cérébral(e) ou en surinterprétant des résultats d’examen, se sont ajoutées des considérations sur la nécessité de préserver la personne contre des altérations ou des changements non consentis dans son fonctionnement cérébral et psychique. À titre d’illustration, une Charte des droits numériques adoptée en 2021 par le ministère des Affaires économiques et de la Transition numérique en Espagne7 évoque spécifiquement les neurotechnologies non pas uniquement pour se préoccuper de la confidentialité ou de la sécurité des dispositifs de recueil et de traitement des données cérébrales, mais aussi au regard de l’impératif de « garantir la maîtrise de chaque personne sur sa propre identité » et de « garantir l’autodétermination, la souveraineté et la liberté de décision de l’individu ».
- 8 Robert Coben, James R. Evans (ed.), Neurofeedback and neuromodulation techniques and applications, (...)
- 9 V. Sergio RUIZ, Luca VALERA, Paulina RAMOS, Ranganatha SITARAM, « Neurorights in the Constitution : (...)
- 10 ONU, Rapport du Comité consultatif du Conseil des droits de l’homme, Conséquences, apports potentie (...)
- 11 L’électroconvulsivothérapie (ECT), anciennement appelée sismothérapie (ou traitement par électrocho (...)
- 12 La stimulation magnétique transcrânienne (SMT/TMS) utilise des champs magnétiques pour induire des (...)
- 13 La stimulation cérébrale profonde (SCP) implique l’implantation d’électrodes dans des zones spécifi (...)
- 14 Baptiste Moutaud, « Neuromodulation Technologies and the Regulation of Forms of Life: Exploring, Tr (...)
3Or, plus encore que les techniques qui cherchent à induire des comportements chez le consommateur ou les interfaces qui trompent les sens pour créer un sentiment d’immersion, certaines neurotechnologies visent directement à modifier le fonctionnement cérébral : on parle de neuromodulation8. Certains auteurs peuvent réunir sous ce vocable des techniques allant du neurofeedback (qui permet à une personne d’apprendre à moduler elle-même son ressenti de la douleur, son angoisse ou sa capacité de concentration par la visualisation de son activité cérébrale) aux interfaces cerveaux-machines (qui captent les signaux cérébraux pour les transmettre à une machine – ordinateur ou fauteuil roulant, par exemple – afin de permettre à une personne de l’activer et de la contrôler)9. Toutefois, le terme désigne plus précisément les « dispositifs et techniques visant à altérer ou à moduler le fonctionnement du cerveau, habituellement par inhibition ou stimulation de certaines régions cérébrales précises10 ». Autrement dit, il s’agit de modifier volontairement et de manière ciblée l’activité neuronale par différents moyens : électriques, magnétiques ou chimiques. Les médicaments psychotropes ou ceux qui agissent sur la production de dopamine peuvent entrer dans cette catégorie. Des dispositifs utilisant l’électricité et les aimants retiennent aussi l’attention : stimulation électrique transcrânienne, électroconvulsivothérapie11, stimulation magnétique transcrânienne12 et stimulation cérébrale profonde (SCP) principalement13. Seule la dernière est invasive, en ce qu’elle implique l’implantation d’électrodes dans le cerveau de la personne, tandis que les autres reposent sur le principe d’une exposition non invasive du crâne aux courants électriques. La SCP est toutefois aussi la plus efficace. Ces différentes neurotechnologies visent à soigner des affections neurologiques (Parkinson, douleurs neuropathiques, AVC…) et psychiatriques (TOC, addiction, dépression, stress post-traumatique…). Si des applications non médicales sont également envisagées, par exemple pour aider à la concentration ou pour modifier l’humeur, ce sont actuellement des usages médicaux qui sont constatés, avec des pratiques plus ou moins développées selon les pays14.
- 15 Michael Schüpbach et al., « Neurosurgery in Parkinson disease: A distressed mind in a repaired body (...)
- 16 Antoine Béguin, Sexe et addictions sur ordonnance : Après le Mediator, un nouveau scandale sanitair (...)
- 17 CA Versailles, 25 avr. 2025, no 25/02489.
4Ce qui fait l’efficacité de ces approches thérapeutiques est cependant aussi à l’origine d’effets potentiellement problématiques. L’électroconvulsivothérapie appliquée de manière bilatérale est plus efficace que lorsqu’elle est appliquée de façon unilatérale, mais elle donne plus de troubles de la mémoire et de confusion. La SCP génère à court terme une inflammation des tissus qui peut conduire à des troubles comportementaux ; à moyen terme, un mauvais positionnement des électrodes ou une stimulation inadaptée et/ou excessive peut induire des troubles des impulsions et de l’humeur15. Les médicaments de type agoniste dopaminergique génèrent à dose excessive des addictions variées (au jeu, au sexe, aux comportements à risque)16 et peuvent même générer des hallucinations ou des modifications des perceptions conduisant à un internement psychiatrique sans consentement17.
- 18 Témoignages de Hervé et Pascale Desevedavy in Sonia Desmoulin-Canselier, Marie Gaille, Baptiste Mou (...)
- 19 Elsa Gisquet, « Cerebral implants and Parkinson’s Disease: A unique form of biographical disruption (...)
- 20 Sur l’usage en contexte pénal et carcéral, voir Sjors Ligthart, Emma Dore-Horgan & Gerben Meynen, « (...)
- 21 Marcello Ienca et al., « Towards a governance framework for brain data », Neuroethics, 15 (20), 202 (...)
- 22 Ministère de l’Enseignement supérieur et de la Recherche, Charte de développement responsable des n (...)
5L’effet positif recherché sur l’état de santé passe effectivement par une modification du fonctionnement cérébral et les techniques produisent parfois des effets potentiellement délétères sur l’humeur, les impulsions, les préférences et les choix. Des témoignages expriment une impression de perte de contrôle, voire le sentiment de ne plus être la même personne18, conduisant des éthiciens à prendre la plume pour étudier les enjeux de libre arbitre, d’autodétermination et de construction identitaire19. Cependant, bien qu’elles soient souvent mentionnées comme point de départ des réflexions sur les neurodroits, les techniques de neuromodulation médicales demeurent peu analysées. En littérature, comme dans les travaux préparatoires des textes normatifs, l’attention se focalise sur les immixtions non consenties et celle de la neuromodulation contrainte20. Les enjeux propres aux applications thérapeutiques semblent disparaître derrière d’autres préoccupations telles que la prise de contrôle malveillante ou l’horizon dystopique d’un homme neuro-augmenté21. Ainsi, lorsque les organismes de recherche français établissent une charte commune de « développement responsable des neurotechnologies » pour les applications médicales et non médicales, ils visent d’abord à susciter la confiance et à « protéger patients et consommateurs contre des utilisations potentiellement abusives et malveillantes conduisant à une perte de liberté cognitive ou au non-respect de la confidentialité des données cérébrales personnelles collectées22 ». Le nouvel article L. 1151-4 du Code de la santé publique, issu de la loi de bioéthique du 2 août 2021, prévoit quant à lui que les actes, procédés, techniques, méthodes et équipements ayant pour effet de modifier l’activité cérébrale et présentant un danger grave ou une suspicion de danger grave pour la santé humaine peuvent être interdits par décret, après avis de la Haute autorité de santé. Toute décision de levée de l’interdiction est prise en la même forme. Cette disposition, encore non effective faute de décret d’application, a l’avantage de couvrir tous les dispositifs ayant pour « effet » et non pas seulement pour « objet » de modifier l’activité cérébrale. Elle passe toutefois à côté de ce qui se joue pour les patients dont les perceptions et les émotions sont modifiées, sans qu’un danger grave immédiat puisse être perçu. Elle ne vise qu’à interdire des objets ou des procédés repérés comme gravement dangereux, et non pas à accompagner et à encadrer la neuromodulation médicale.
- 23 Par ex. : CA Rennes, 28 nov. 2012, no 11/02676 ; CAA Douai, 31 mars 2015, no 13DA00808 ; CAA Lyon, (...)
6Les usages existants de la neuromodulation méritent pourtant toute notre attention, même s’ils sont consentis et répondent à un besoin thérapeutique. Le contentieux relatif aux médicaments qui agissent sur la production de dopamine montre déjà que de nombreuses questions se posent, notamment en matière de responsabilité et d’indemnisation23. Les propositions de reconnaissance de « neurodroits » offrent l’occasion d’aller plus loin et de réinterroger les conditions de prise en charge de ces patients neuromodulés. Comment s’assurer qu’ils exercent effectivement pleinement leurs droits et qu’ils sont adéquatement protégés dans cette situation si particulière ? La reconnaissance de nouveaux droits protégeant la « continuité psychologique » ou la « volonté authentique » pourrait sembler une piste intéressante. À l’analyse, on peut toutefois se demander si elle est véritablement praticable (I). D’autres pistes d’amélioration du droit positif sont envisageables. À rebours des préoccupations concernant les atteintes et pressions extérieures exercées sur la personne, et qui conduisent à prohiber les interventions imposées, la neuromodulation médicale qui a une incidence sur les impulsions, les perceptions et les préférences amène à poser la question de l’autodétermination vis-à-vis de transformations internes. La reconnaissance de nouveaux droits individuels paraît ici insuffisante. De nouvelles procédures impliquant le collectif des soignants et des aidants semblent nécessaires, appelant à réfléchir à une évolution du droit objectif sous l’impulsion des neurotechnologies (II).
1. De nouveaux droits pour les patients neuromodulés
- 24 Organization of American States, Inter-American Declaration of Principles Regarding Neuroscience, N (...)
7Le risque que les neurotechnologies provoquent des changements de comportement et des décisions impulsives est souligné par de nombreux travaux. Ceci constituerait possiblement une atteinte à un droit fondamental (ou des droits fondamentaux) en lien avec « l’essence de la personnalité et de l’identité des personnes » et la nécessité de protéger « l’intégrité neurocognitive » 24. Cette préoccupation est au cœur des appels à reconnaître de nouveaux droits (ou des variations adaptatives des droits fondamentaux existants), notamment pour protéger l’« autodétermination mentale » et la « continuité psychologique » (A). Ces propositions semblent toutefois difficiles à mettre en œuvre, contrairement à d’autres pistes d’évolution du droit pour une meilleure expression de la volonté des patients (B).
1.1. L’improbable protection de la « continuité psychologique »
- 25 Jan Christoph Bublitz, Reinhard Merkel, « Autonomy and authenticity of enhanced personality traits (...)
- 26 Marcello Ienca & Roberto Andorno, « Towards new human rights in the age of neuroscience and neurote (...)
- 27 Rafael Yuste, Jared Genser, Stephanie Herrmann, « It’s time for neurorights. New Human Rights for t (...)
- 28 Marcello Ienca a même rendu un rapport à la demande du Conseil de l’Europe : Marcello Ienca, Défis (...)
- 29 Inter-American Declaration of Principles Regarding Neuroscience, Neurotechnologies, and Human Right (...)
8Dans deux articles remarqués, Jan Christoph Bublitz et Reinhard Merkel, proposent de reconnaître un droit fondamental « à l’autodétermination mentale25 ». Il s’agirait, défensivement, de proscrire les ingérences et les intrusions mentales non souhaitées, par exemple du fait de l’État ou d’un tiers malveillant, mais aussi, positivement, d’affirmer la liberté de déterminer soi-même son « domaine intérieur », c’est-à-dire le contenu de ses pensées, de sa conscience ou de tout autre phénomène mental. À cette « liberté cognitive » ou « droit à l’autodétermination mentale », Marcello Ienca et Roberto Andorno, ont suggéré d’ajouter d’autres « neurodroits », parmi lesquels « le droit à l’intimité mentale » (qui protégerait les ondes cérébrales en tant que données et en tant que sources d’information), le « droit à l’intégrité mentale » (qui empêcherait les altérations non autorisées du calcul neuronal pouvant entraîner un préjudice) et le « droit à la continuité psychologique26 ». Ces propositions ont été relayées, parfois avec des variantes, par d’autres auteurs, éthiciens ou philosophes mais aussi neuroscientifiques27, et figurent dans la bibliographie de nombreux travaux des instances internationales précédemment évoquées28. La Déclaration interaméricaine sur les neurosciences, les neurotechnologies et les droits de l’homme affirme ainsi l’existence d’un « droit à l’identité personnelle » défini comme « un droit de l’homme conçu comme une construction hautement complexe, intimement liée à la perception de la personnalité et comprenant des éléments anthropologiques, culturels et sociaux qui sont une partie vitale de l’individualité et de la véritable identité d’une personne29 ».
- 30 Marcello Ienca, Roberto Andorno, « Towards new human rights in the age of neuroscience and neurotec (...)
- 31 En lien avec l’identité personnelle comme « continuité existentielle » défendue par Locke : sur cet (...)
- 32 Rapport du Comité consultatif du Conseil des droits de l’homme, Conséquences, apports potentiels et (...)
9L’idée d’instaurer un « droit à la continuité psychologique30 », ou de reconnaître un « droit à l’identité personnelle », peut sembler particulièrement intéressante pour la protection des patients neurostimulés. En effet, elle entend préserver une certaine cohérence temporelle des préférences et du comportement31. Elle serait donc susceptible de correspondre aux difficultés rencontrées par les personnes qui expérimentent des désirs inédits ou des impulsions inhabituelles, qui perturbent leur mode de vie et leur environnement social et familial. Le Comité consultatif du Conseil des droits de l’homme de l’ONU a d’ailleurs souligné que « les patients ayant subi une stimulation cérébrale profonde ont dit ressentir un changement dans leur perception d’eux-mêmes et de la maîtrise de leurs actions, il pourrait donc être important d’assurer une “continuité psychologique”32 ».
10Toutefois, Marcello Ienca et Roberto Andorno visent essentiellement les modifications induites par des tiers dans une situation non consentie. Or, l’enjeu pour ce qui concerne les patients n’est pas principalement d’empêcher ce qui n’est pas consenti (ce qui est certes important, mais ne correspond pas à une problématique quotidienne), mais d’être protégé contre les effets de ce qui a été accepté sans prendre la mesure de toutes les conséquences. De plus, et surtout, on peine à comprendre de ce que la reconnaissance d’un tel droit, en dehors de son éventuelle portée symbolique, produirait concrètement au bénéfice des patients.
- 33 Diego Borbon, Luisa Borbon, « A Critical Perspective on NeuroRights: Comments Regarding Ethics and (...)
- 34 Nora Hertz, « Neurorights – Do we Need New Human Rights? A Reconsideration of the Right to Freedom (...)
- 35 Jan Christoph Bublitz, « Novel Neurorights: From Nonsense to Substance », Neuroethics, 15 (7), 2022
- 36 Charte des droits fondamentaux de l’Union européenne, art. 3.
- 37 En droit du travail (not. L. no 2002-73, 18 janv. 2002, qui a introduit le concept de santé mentale (...)
- 38 Rapport du Comité consultatif du Conseil des droits de l’homme, Conséquences, apports potentiels et (...)
11De manière générale, la reconnaissance de nouveaux droits fondamentaux se heurte à la critique d’une inflation des droits sans effet protecteur supplémentaire véritable, voire avec un effet négatif sur les droits existants33. Ainsi que le note Nora Hertz, « le processus de reconnaissance juridique de nouveaux droits de l’homme est complexe, et l’introduction de nouveaux droits de l’homme n’est pas en soi plus avantageuse que l’interprétation des droits de l’homme existants34 ». Suivant cette opinion, il serait plus opportun de faire évoluer l’interprétation des droits et libertés existants, que de faire émerger des droits inédits, mal connus et peu consolidés. L’introduction dans des Déclarations, ou autres textes de « droit souple », d’un nouveau droit fondamental à « l’autodétermination mentale » servirait ainsi à changer l’interprétation du droit à la liberté de pensée, plutôt qu’à allonger la liste des droits fondamentaux35. De même, le droit à la protection de l’intégrité mentale, déjà reconnu en droit international36 et en droit français37, pourrait voir son sens modifié avec la prise en compte de nouvelles façons d’agir sur les mécanismes mentaux. C’est en ce sens que plaide le Comité consultatif du Conseil des droits de l’homme de l’ONU lorsqu’il écrit que « la liberté cognitive, la vie privée mentale, l’intégrité mentale et la continuité psychologique sont quatre notions en fonction desquelles la protection des droits existants pourrait être adaptée progressivement. Il pourrait en découler un document juridique non contraignant visant à protéger le cerveau et l’esprit humains, dont les dispositions − plus adaptées − fourniraient des orientations utiles et clarifieraient la situation, et renforceraient les protections existantes au lieu de les affaiblir ou de les diluer38 ».
12Outre la difficulté à déterminer ce qu’un nouveau droit pourrait apporter par rapport à l’adaptation des droits et libertés existants, c’est surtout la teneur de ce droit à la « continuité psychologique » qui interroge et les conditions de sa mise en œuvre. Comment assurer l’effectivité d’un tel droit tout en respectant le libre choix des personnes de changer d’opinion ou de préférence, et tout en tenant compte des changements d’humeur ou de priorité qui peuvent affecter chacun au long de sa vie ? Comment éviter que la protection ne se retourne contre la personne que l’on souhaite protéger en générant un contrôle excessif des comportements et des décisions qui devraient nécessairement apparaître cohérentes et rationnelles ? Et quels seraient les critères légitimes pour fixer ce qui serait reconnu comme valable au regard de l’impératif de cohérence, de continuité et d’authenticité ?
- 39 V. not. Emmanuel Dreyer, « La dignité opposée à la personne », D. 2008, p. 2730-2735 ; Paul Cassia, (...)
13Un droit subjectif repose d’abord sur la volonté du sujet de le revendiquer et de s’en saisir. Or, précisément, le problème posé par la neuromodulation est que la personne ne perçoit pas toujours de différence entre sa volonté propre et les modifications insidieuses induites par l’action électrique ou chimique sur son cerveau. Alternativement, elle peut parfois le percevoir mais être prise dans une spirale addictive. Dès lors, se pose la question des conditions de mise en œuvre d’un tel droit, qui impliquerait qu’une personne extérieure intervienne pour restaurer la supposée « continuité psychologique » ainsi rompue. Affirmer l’existence d’un droit fondamental qui imposerait à son titulaire un contrôle de ses décisions et de ses préférences, en vertu d’un impératif de continuité, paraît contre-nature. Le débat juridique qui a entouré le concept de dignité en France l’illustre bien. On a suffisamment reproché à la dignité de justifier paradoxalement des atteintes aux libertés individuelles39. La protection des personnes contre leurs propres décisions et comportements peut sans doute avoir parfois une légitimité, mais il y a une aporie logique à vouloir la faire reposer sur l’exercice d’un droit subjectif.
14Pour améliorer la prise en charge des patients neuromodulés, il semble au contraire nécessaire de s’appuyer sur leur volonté. Davantage que la reconnaissance d’un nouveau neurodroit, c’est donc la question des conditions de recueil de la volonté qui devrait être posée. Comment faire en sorte de repérer une rupture comportementale exprimant un changement incompatible avec les préférences et les souhaits de la personne par-delà le seul consentement à une procédure qui peut induire des troubles des perceptions et des impulsions ?
1.2. La possible expression anticipée des volontés du patient neuromodulé
15L’article 3 de la Charte des droits fondamentaux de l’Union européenne, qui affirme que « toute personne a droit à son intégrité physique et mentale », précise aussi que « dans le cadre de la médecine et de la biologie, doivent notamment être respectés : le consentement libre et éclairé de la personne concernée, selon les modalités définies par la loi […] ». La protection de l’intégrité mentale passe donc d’abord par le respect de la volonté, qui s’exprime en contexte médical par le consentement à l’acte médical. C’est ce que confirme en droit français, l’article L. 1111-4 du Code de la santé publique, selon lequel : « Toute personne prend, avec le professionnel de santé et compte tenu des informations et des préconisations qu’il lui fournit, les décisions concernant sa santé. […] Le médecin a l’obligation de respecter la volonté de la personne après l’avoir informée des conséquences de ses choix et de leur gravité. […] Aucun acte médical ni aucun traitement ne peut être pratiqué sans le consentement libre et éclairé de la personne et ce consentement peut être retiré à tout moment ».
16Dans le présent cas d’étude, l’exercice de ce droit rencontre un obstacle spécifique : le patient peut pleinement consentir au soin neuromodulateur, mais une fois que le traitement agit, il est susceptible de ne plus être en mesure de se rendre compte que ses impulsions et ses désirs sont modifiés. Il peut aussi le percevoir mais, pris dans une boucle addictive, ne pas être en mesure de le signaler ou de réagir. Il importe dès lors de lui permettre de prendre conscience du risque, par une obligation d’information renforcée, mais aussi de le mettre en mesure d’exprimer ses préférences de manière anticipée pour qu’elles puissent être prises en compte.
- 40 Art. L. 1111-2 CSP.
- 41 En ce sens : CAA Douai, 2e ch., 31 mars 2015, no 13DA00808 ; CA Rouen, 30 juin 2021, no 19/01976 ; (...)
17Une première piste de réponse est dans le renforcement de l’obligation d’information. L’information préalable à l’acte médical doit porter sur les risques fréquents ou graves40. En matière de neuromodulation, il est opportun de retenir une interprétation maximaliste de cette obligation. L’objet de l’information doit non seulement porter sur les risques immédiats (risque du geste chirurgical, risques infectieux, risques de surexposition au courant électrique ou risque de surdosage médicamenteux), mais aussi sur les altérations psychologiques et les troubles comportementaux qui peuvent survenir à moyen terme. Cette exigence pesant sur le prescripteur est déjà actée en jurisprudence concernant les médicaments dopaminergiques41 et obligation est faite aux producteurs desdits médicaments de mentionner ce risque dans les notices. Il conviendrait toutefois de considérer qu’au-delà de cette classe de médicaments, les différents soins neuromodulateurs, dès lors qu’ils ont une action sur le siège organique des émotions et des impulsions, doivent également être concernés. Les soignants devraient aussi s’assurer que les patients comprennent l’importance de signaler la survenance de troubles et intégrer cette problématique dans leur obligation de suivi. Ensuite, pour les soins qui impliquent un acte initial mais aussi des réglages, il est souhaitable que l’information soit réitérée et qu’un nouveau consentement soit donné.
- 42 Pour un exemple de situation de ce type : CA Versailles, 6 mai 2025, no 21/07590.
- 43 Art. L. 1111-11, al. 1, CSP.
- 44 CE, réf., 28 janv. 2021, no 448923 ; CE, réf., 20 mai 2022, no 463713 ; Cour EDH, gde ch., 17 sept. (...)
18La difficulté est toutefois que l’information ne suffit pas toujours, ainsi que le montre le contentieux relatif aux médicaments dopaminergiques. Une fois pris dans une tendance addictive, le patient peut avoir du mal à réagir42. Une seconde piste d’évolution du droit médical consiste à proposer l’extension des directives anticipées, qui ne s’imposent aujourd’hui aux médecins que dans le champ de la fin de vie43. En dehors, il est certes possible d’en rédiger, mais leur prise en compte se révèle assez aléatoire, ainsi que l’illustre le contentieux relatif au refus de transfusion sanguine44. Surtout, rien de systématique n’est mis en place lors de la prise en charge médicale.
- 45 Charlotte Legigan, Les directives anticipées en psychiatrie : une revue de la littérature, Thèse de (...)
19L’extension du recueil des directives anticipées est déjà envisagée dans la littérature d’éthique médicale en matière psychiatrique45. Cette idée est notamment proposée pour gérer les situations de crise, lorsque le comportement du patient signale une perte de capacité factuelle à défendre ses intérêts. Il semblerait intéressant d’élargir la réflexion aux cas où le patient n’est pas totalement hors d’état d’exprimer sa volonté, mais où il adopte un comportement qui signale une possible altération de sa volonté induite par le traitement. En donnant les moyens au patient de dire, avant de ressentir les effets du traitement, ce qu’il souhaite mettre en œuvre si une modification comportementale était détectée, on crée les conditions pour restaurer sa pleine autonomie. Ceci suppose toutefois de mettre en place de nouvelles procédures en droit médical.
2. De nouvelles procédures au soutien de la neuromodulation
20Les discours sur les « neurodroits » semblent finalement ici moins intéressants pour eux-mêmes que pour ce qu’ils révèlent des faiblesses dans les procédures de prise en charge des patients neuromodulés. Le droit médical est aujourd’hui largement construit autour d’une alternative entre le principe de consentement libre et éclairé, d’un côté, et les situations exceptionnelles où le patient est hors d’état d’exprimer sa volonté, de l’autre côté. Les situations d’altération comportementale ou perceptive ne sont pas prises en compte. Grâce à une information renforcée et des directives anticipées, le droit pourrait être mieux adapté, mais à condition d’y ajouter un dispositif dynamique pour repérer les situations problématiques et éviter que la personne ne soit piégée par le formalisme des directives alors que sa volonté peut évoluer (A). Il faut aussi tenir compte de la dimension relationnelle du soin et des conséquences sur les équilibres de vie. La neuromodulation constitue à cet égard un cas d’étude pour réfléchir aux implications de l’autonomie relationnelle (B).
2.1. Articuler les différents dispositifs d’expression et de recherche de la volonté
21La mise en place systématique d’un recueil des directives du patient lorsqu’un traitement par neuromodulation est décidé permettrait de recueillir ses souhaits en amont de la détection d’un trouble de l’impulsivité ou d’une modification de son comportement. Toutefois, une difficulté d’application des directives anticipées pourrait se poser, dès lors que la personne est susceptible de changer d’avis et/ou de ne pas bien anticiper la situation avant qu’elle ne se produise. Il s’agit, en effet, de patients qui ne sont pas hors d’état d’exprimer leur volonté, mais dont les choix et les actes font seulement douter que leurs décisions soient libres vis-à-vis des molécules chimiques ou de la stimulation électrique auxquelles ils sont exposés. Dès lors, en cas de contradiction entre les directives anticipées et la volonté apparemment exprimée plus tardivement, une application stricte des directives poserait problème. Elle reviendrait à faire prévaloir une volonté passée sur une volonté présente, alors qu’il est admis que les choix d’un patient peuvent évoluer. Si l’on admet le refus pourquoi ne pas considérer le souhait de maintenir un traitement, même s’il a des effets secondaires ? Il est donc nécessaire de tenir compte de la dimension dynamique de l’autonomie en contexte médical.
- 46 Marie Grosset, « Étude sur les directives anticipées et la personne de confiance : le rôle du tiers (...)
22À cette fin, une solution pourrait consister à compléter la procédure de recueil anticipé de la volonté par une procédure d’accompagnement du soin. Conditionner le traitement neuromodulateur à la désignation d’une personne de confiance permettrait, en effet, de créer un faisceau d’indices, en articulant des souhaits directement formulés par le patient en amont du traitement et des informations sur sa volonté issues des discussions successives avec la personne choisie. Les situations où le patient n’ose pas évoquer le problème avec son médecin, puis se trouve pris dans son addiction seraient plus souvent évitées. En l’état actuel, le droit français permet déjà de désigner une personne de confiance, sans restriction sur les pathologies ou les situations médicales concernées. Certes, le dispositif, tout comme les directives anticipées, est d’abord conçu comme un soutien à l’expression de volonté du sujet « empêché46 ». Toutefois, l’article L. 1111-6 du Code de la santé publique ne prévoit pas seulement la possibilité de désigner une personne pour témoigner de sa volonté en cas d’empêchement postérieur. Il prévoit aussi qu’un patient peut désigner l’individu de son choix pour l’accompagner dans ses rendez-vous médicaux et l’aider dans ses décisions. Ici, la personne de confiance serait appelée, en sus, à témoigner des ressentis et des souhaits exprimés au long de la prise en charge médicale et à l’occasion des différents échanges.
- 47 En effet, une fois informé, le patient peut voir ses possibilités d’indemnisation s’évanouir sur le (...)
23Une telle solution ne ferait pas disparaître tout risque de contradiction. Toutefois, en disposant de plusieurs sources pour établir la volonté du patient, il devient acceptable d’envisager une suspension ou une minoration temporaires de la neuromodulation. L’articulation des directives anticipées et du témoignage de la personne de confiance permettrait de respecter l’autonomie du patient, tout en évitant de l’exposer à la réalisation d’un risque pour lequel il aurait le plus grand mal à obtenir indemnisation47.
24Intégrer ces propositions procédurales dans le droit médical constituerait à la fois une solution de continuité et une rupture. La continuité avec le droit en vigueur semble assurée, puisque les changements consistent pour l’essentiel à élargir et/ou à systématiser le champ d’application de dispositifs existants. La rupture est pourtant réelle sur le terrain de la conception de la décision médicale et de la relation de soin. En effet, la représentation à l’œuvre derrière l’article L. 1111-11, alinéa 1, CSP, est bien que l’arrêt ou la modification du traitement ne peut avoir lieu qu’avec le consentement du patient, sauf exception. Or, contrairement à ce qui se passe lorsque le patient ne peut plus exprimer sa volonté, le régime spécifique qui est proposé conduirait à faire appliquer une directive anticipée qui serait conforme à l’information transmise par la personne de confiance, alors même que le patient exprimerait la volonté de poursuivre le traitement neuromodulateur dans les conditions ayant provoqué un trouble comportemental ou une modification psycho-cognitive. Pour cette raison, il importe d’assortir cette solution exceptionnelle de précautions. La décision d’arrêter ou de limiter le traitement serait temporaire et ne pourrait durer que le temps permettant de s’assurer de la volonté du patient lorsqu’il n’est plus soumis à l’effet du traitement (ou l’est de manière très amoindrie). De plus, une telle décision ne pourrait en aucune mesure être prise si elle exposait le patient à un risque grave immédiat. Dans ces limites, la procédure ne viserait pas à outrepasser la volonté de la personne mais à s’assurer, au contraire, qu’elle est libre et éclairée. Il n’en demeure pas moins que cette procédure constituerait une apparente exception au principe de l’autonomie du patient en matière médicale. Ce point peut toutefois être relativisé si l’on adopte une autre conception de l’autonomie insistant sur sa dimension relationnelle.
2.2. Reconnaître l’autonomie relationnelle dans le soin pour la personne neuromodulée
- 48 Tom L. Beauchamp & James F. Childress, Principles of biomedical ethics (1st ed. 1979), Oxford, Oxfo (...)
- 49 Agathe Camus, Décision médicale et travail du soin. Repenser la santé et l’autonomie au long cours, (...)
25L’autonomie est devenue le maître mot de l’éthique médicale48 et s’exprime au travers des notions clés du droit médical que sont le consentement ou l’expression libre de la volonté. Arrimée à la dignité, l’autonomie doit permettre au patient d’être pleinement sujet de droit malgré ses défaillances physiques, voire psychiques, et sa dépendance au savoir médical. Les ambiguïtés du socle philosophique de cette omniprésente référence (empruntant tantôt à Kant, tantôt à Mill et à la philosophie libérale49) ne perturbent pas l’idée principale : la personne doit pouvoir décider pour elle-même et exercer son libre arbitre dès lors qu’elle est pleinement éclairée.
- 50 Jennifer Nedelsky, « Reconceiving Autonomy: Sources, Thoughts and Possibilities », Yale Journal of (...)
- 51 V. not. Catriona Mackenzie, « Three dimensions of Autonomy: A relational analysis », in Andrea Velt (...)
- 52 Marlène Jouan, Sandra Laugier, Comment penser l’autonomie ? Entre compétences et dépendances, Paris (...)
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26On peut toutefois reprocher à cette approche classique de faire fi des réalités de l’expérience humaine du malade et de retenir une conception excessivement individualiste de la personne. La conception relationnelle de l’autonomie propose de conserver l’autonomie comme valeur et comme principe, mais en y intégrant la complexité des relations interindividuelles, qui participent de la construction et du vécu de chacun. Même si les propositions théoriques sur l’autonomie relationnelles sont variées50, elles ont pour point commun d’appeler à tenir compte de la dimension intersubjective de l’humain, avec l’idée que le sujet ne peut s’affirmer que dans un cadre social et relationnel. En écho aux critiques féministes51 et aux théories du care52, l’approche relationnelle de l’autonomie rappelle que les choix s’exercent dans un environnement et dans des liens, et que l’interdépendance est une réalité humaine largement partagée. Cette perspective rejoint aussi la littérature qui étudie le soin comme travail et comme bricolage du patient avec tous ceux qui concourent à restaurer un état physique et psychique acceptable pour lui53.
- 54 Seventy-first World Health Assembly, WHA71.8, Agenda item 12.5, 26 May 2018, https://apps.who.int/g (...)
- 55 Le Code de la santé publique vise en effet principalement l’éducation thérapeutique du patient (ETP (...)
- 56 Pour un exemple récent de patiente qui n’a pas lu la notice informant de ce risque et n’a pas évoqu (...)
27La nécessité de prendre en considération le soin en contexte, c’est-à-dire dans un environnement matériel, social, médical et familial, particulièrement lorsqu’il s’agit de technologies d’assistance est en passe d’être reconnue. Dans sa Recommandation aux États membres concernant les technologies d’assistance, le comité exécutif de l’Organisation mondiale de la santé (OMS) les a ainsi exhortés à « veiller à ce que les utilisateurs de technologies d’assistance et leurs aidants aient accès aux produits d’assistance les plus appropriés et les utilisent de manière sûre et efficace54 ». L’intégration des aidants dans le cercle des personnes destinataires de la norme protectrice est un changement important. Si le droit français a déjà beaucoup évolué pour reconnaître le rôle primordial des aidants aux côtés des patients, il reste en effet positionné sur le terrain des droits sociaux, notamment des aides financières, et dans une moindre mesure sur l’accompagnement dans le cadre de l’éducation thérapeutique55. L’intégration des aidants dans le processus et le parcours de soins reste un angle mort. Seule la personne de confiance a fait émerger une figure tierce dans l’imaginaire collectif du « tête-à-tête » de la consultation médicale (même élargie à l'équipe médicale). Pourtant, sans les aidants, le personnel soignant peut-il aisément détecter et prendre la mesure d’une modification comportementale chez le patient ? Sans des professionnels de santé impliqués dans le travail du soin – avec ce que cela suppose de temps et de qualité d’échanges – comment des perturbations délétères pourraient-elles être signalées ? Face à des changements que le patient ne perçoit pas nécessairement, ou qu’il refuse d’affronter, puisque son ressenti et ses émotions sont modifiés, les aidants et l’entourage vont être au premier rang pour lancer l’alerte56. D’ailleurs, peut-on sérieusement songer que la perception que le patient se fait de ce qui est médicalement bon pour lui est sans lien avec son milieu de vie ? S’il faut assurément éviter que des tiers n’imposent ou n’influencent excessivement le patient à son détriment, il serait problématique de nier que le patient recherche une restauration de ses capacités en lien avec son environnement.
- 57 TA Lille, 26 juill. 2023, no 2005886 ; CAA Douai, 2e ch., 2 avr. 2025, no 23DA01825.
- 58 Art. L. 1110-4, V, 2e al., CSP.
- 59 TA Lille, 26 juill. 2023, précité.
28Dans le contentieux relatif aux agonistes dopaminergiques, on trouve exprimée la plainte qu’un établissement hospitalier n’ait pas informé les proches d’une patiente du risque d’addiction aux jeux causé par le traitement et ne lui ait pas fait savoir qu’elle pouvait se rendre aux consultations avec une personne de son choix, sans que le secret médical puisse lui être opposé57. La patiente considère qu’elle n’a pas pu, dans ces conditions, donner un consentement éclairé. Or, les juges rappellent que le Code de la santé publique n’autorise que par dérogation la communication aux proches des seules informations nécessaires pour apporter un soutien direct aux patients concernés par un pronostic grave (à la condition que la personne concernée n’ait pas exprimé de volonté contraire58), ce qui n’a pas « pour objet une levée du secret médical au bénéfice des proches du patient, hors le cas du pronostic grave, y compris sur de possibles effets secondaires d’un traitement administré. La prévention des conséquences des effets secondaires du traitement de la maladie de Parkinson, pathologie neurodégénérative d’évolution lente et progressive, ne justifiait pas, en tant que telle, la levée du secret médical, alors que la patiente n’était alors qu’aux premiers stades de cette maladie. Dès lors, le CHRU n’a pas commis de faute en n’informant pas un ou des proches de la patiente du risque d’addiction au jeu59 ».
- 60 Agathe Camus, Marie Gaille, Mathilde Lancelot, « Maladies chroniques et situations de handicap : ex (...)
29Une procédure de désignation systématique de la personne confiance, dont on peut supposer qu’elle sera fréquemment en fait un(e) aidant(e), pour tout traitement neuromodulateur répondrait à cette problématique autant qu’à l’enjeu d’identification de la volonté du patient. Elle ne constituerait toutefois qu’une réponse partielle, car la personne de confiance voit son rôle limité à la restitution de la volonté du patient, telle qu’elle l’a perçue. Or, une conception relationnelle de l’autonomie et du soin conduit à considérer que la parole des aidants aurait toute sa place dans le travail médical. Cela supposerait toutefois de faire évoluer encore davantage le droit médical, pour organiser une consultation spécifique destinée à informer et à dialoguer avec les aidants, pour accroître les chances que le soin se déroule dans des conditions optimales. Cette nouvelle perspective conduit à réfléchir à la manière dont le droit pourrait intégrer le vécu des patients « appréhendé comme celui d’un individu d’emblée réinscrit dans un milieu de vie, au sens spatial, social et temporel du terme. Il s’agit de le comprendre comme une forme de rapport à soi mais aussi au monde et aux autres, et de considérer l’aménagement de ce milieu entendu au sens large comme un aspect fondamental de la dynamique de vie qui peut être initiée et développée60 ».
30Conclusion. L’appel à reconnaître des « neurodroits » comme autant de nouveaux droits fondamentaux semble constituer une occasion de réfléchir aux insuffisances du droit médical en vigueur, plutôt qu’une solution prometteuse du point de vue de la protection des patients. Les personnes atteintes de troubles neurologiques ou psychiatriques souhaitant bénéficier d’un traitement neuromodulateur doivent pouvoir être pris en charge sans craindre les répercussions familiales et patrimoniales désastreuses des conduites addictives ou impulsives induites. Les informer des risques est une nécessité, mais ne paraît pas suffisant, dès lors que le traitement est susceptible de leur faire perdre de vue leur propre intérêt et de saper toute la portée de l’information préalable. Pour ces patients neuromodulés, disposer de neurotechnologies sûres, sécurisées et respectueuses des droits de l’homme ne passe pas nécessairement par l’affirmation de nouveaux droits fondamentaux. Cela passe davantage par l’adaptation du droit médical à leurs besoins et à une conception de l’autonomie qui intègre la dimension relationnelle.
Notes
1 Unesco, Rapport du Comité international de bioéthique de l’Unesco (CIB) sur les aspects éthiques des neurotechnologies, 2021, p. 5.
2 V. not. Richard Glen Boire, « On cognitive liberty », Journal of Cognitive Liberties, 2 (1), 2001, p. 7-22 ; Wrye Sententia, « Neuroethical considerations: cognitive liberty and converging technologies for improving human cognition », Ann. NY Acad. Sci. USA, 1013, 2004, p. 221-228 ; Marcello Ienca & Roberto Andorno, « Towards new human rights in the age of neuroscience and neurotechnology », Life sciences, society and policy, 13 (5), 2017 ; Marcello Ienca, « On neurorights », Frontiers in Human Neuroscience, 15, 701258, 2021, DOI : 10.3389/fnhum.2021.701258 ; Rafael Yuste et al., « Four ethical priorities for neurotechnologies and AI », Nature, 551, 2017, p. 159-163. Amandine Cayol, « Neuro-IA : IA et neurosciences, vers l’émergence de neuro-droits ? », in Amandine Cayol (dir.), Intelligence artificielle et santé mentale, Paris, Mare & Martin, coll. « Droit & Science politique », 2025, p. 133-148.
3 OCDE, Recommandation sur l’innovation responsable dans le domaine des neurotechnologies, 11 déc. 2019, OECD/LEGAL/0457 ; Conseil de l’Europe, Comité directeur pour les droits de l’homme dans le domaine de la biomédecine et de la santé, Neurotechnologies et droits de l’homme : avons-nous besoin de nouveaux droits ?, Rapport, 2022 ; Unesco, The risks and challenges of neurotechnologies for human rights, 2023 ; Conseil des droits de l’homme de l’ONU, Rapport de la Rapporteuse spéciale sur le droit à la vie privée, Ana Brian Nougrères « Fondements et principes de la réglementation des neurotechnologies et du traitement des neurodonnées du point de vue du droit à la vie privée », 58e session, 24 févr.-4 avr. 2025, A/HRC/58/58. À l'inverse, la Recommandation sur l'éthique des neurotechnologies adoptée par l'UNESCO le 5 novembre 2025 ne fait pas référence à ces « nouveaux » droits (qui figuraient dans les premières versions du projet).
4 Assemblée parlementaire du Conseil de l’Europe, Les interfaces cerveau-machine : nouveaux droits ou nouveaux dangers pour les libertés fondamentales ?, Résolution 2344, 2020.
5 Sergio Ruiz, Luca Valera, Paulina Ramos, Ranganatha Sitaram, « Neurorights in the Constitution: from neurotechnology to ethics and politics », Philos. Trans. R. Soc. Lond. B. Biol. Sci. B, 379 (1915), 2024, p. 20230098.
6 Edgar Gastón Jacobs et Marina de Castro Firmo, « Dignité humaine et neurodroits à l’ère du numérique », Incertitudes-Influences, géopolitique, numérique, risques, Publika, 16 octobre 2023 : https://publika.skema.edu/fr/dignite-humaine-et-neurodroits-a-lere-du-numerique/
7 Carta Derechos Digitales, julio 2021.
8 Robert Coben, James R. Evans (ed.), Neurofeedback and neuromodulation techniques and applications, Academic Press, 2011.
9 V. Sergio RUIZ, Luca VALERA, Paulina RAMOS, Ranganatha SITARAM, « Neurorights in the Constitution : from neurotechnology to ethics and politics », précité, et les références évoquées par ces auteurs.
10 ONU, Rapport du Comité consultatif du Conseil des droits de l’homme, Conséquences, apports potentiels et enjeux des neurotechnologies pour la promotion et la protection de tous les droits de l’homme, 57e session, 9 sept.-9 oct. 2024, A/HRC/57/61, p. 3.
11 L’électroconvulsivothérapie (ECT), anciennement appelée sismothérapie (ou traitement par électrochocs) est toujours utilisée en psychiatrie : on applique à la personne des stimulations électriques répétées et brèves (de moins de 8 secondes), avec un courant de très faible intensité (0,8 ampère).
12 La stimulation magnétique transcrânienne (SMT/TMS) utilise des champs magnétiques pour induire des courants électriques dans le cerveau, modifiant ainsi l’activité neuronale de manière non invasive. Cette approche trouve des applications dans le traitement de pathologies variées tel que la dépression, les migraines, la fibromyalgie, les douleurs chroniques, les accidents vasculaires cérébraux.
13 La stimulation cérébrale profonde (SCP) implique l’implantation d’électrodes dans des zones spécifiques du cerveau, générant des impulsions électriques pour moduler l’activité neuronale. Cette technique a montré son efficacité dans le traitement de la maladie de Parkinson et d’autres affections neurologiques. Elle est aussi utilisée pour le traitement des troubles obsessionnels compulsifs (TOC) et constitue une piste prometteuse pour la dépression résistante aux autres traitements.
14 Baptiste Moutaud, « Neuromodulation Technologies and the Regulation of Forms of Life: Exploring, Treating, Enhancing », Medical Anthropology, 35 (1), 2016, p. 90-103.
15 Michael Schüpbach et al., « Neurosurgery in Parkinson disease: A distressed mind in a repaired body? », Neurology, 66, 2006, p. 1811 ; Viviana Lo Buono et al., « Subthalamic nucleus deep brain stimulation and impulsivity in Parkinson’s disease : a descriptive review », Acta Neurologica Belgica, 121 (4), p. 837-847.
16 Antoine Béguin, Sexe et addictions sur ordonnance : Après le Mediator, un nouveau scandale sanitaire, L’àpart Éditions, 2011 ; « Rendu accro au jeu et au sexe par un médicament, un Nantais obtient réparation », Le Monde, 31 mars 2011 ; « Des troubles addictifs chez les parkinsoniens traités », Le Monde, 26 juin 2018 ; Rozenn Le Saint, « Addictions au sexe et aux jeux : des malades de Parkinson s’estiment floués par un labo », Médiapart, 21 août 2024 ; « Il a tué un chien et torturé des dizaines de chats : les effets secondaires insoupçonnés des médicaments anti-Parkinson », Mediapart, 16 octobre 2024.
17 CA Versailles, 25 avr. 2025, no 25/02489.
18 Témoignages de Hervé et Pascale Desevedavy in Sonia Desmoulin-Canselier, Marie Gaille, Baptiste Moutaud (dir.), La stimulation cérébrale profonde. De l’innovation au soin, Paris, Éditions Hermann, coll. « Hors collection », 2019, p. 77-80 ; Aurélien Troisoeufs, « “La vie est re… belle” : La stimulation cérébrale profonde appliquée à la maladie de Parkinson : entraide, informations et résistances sur Internet », in ibid., p. 93-101.
19 Elsa Gisquet, « Cerebral implants and Parkinson’s Disease: A unique form of biographical disruption? », Social Science & Medicine, 67, p. 1847-1851 ; Walter Glannon, « Stimulating brains, altering minds », Journal of Medical Ethics, 2009, 35 (5), p. 289-292 ; Nir Lipsman & Walter Glannon, « Brain, Mind and Machine: What are the implications of deep brain stimulation for perceptions of personal identity, agency and free will? », Bioethics Journal, 27 (9), 2013, p. 465-470 ; Felicitas Kraemer, « Authenticity or autonomy? When deep brain stimulation causes a dilemma », J. Med. Ethics, 39 (12), 2013, p. 757-760. Pour une analyse critique : Mathilde Lancelot, « Stimulation cérébrale profonde et changement d’identité : ambiances du cérébrocentrisme », Bulletin d’histoire et d’épistémologie des sciences de la vie, 27 (2), 2020, p. 157-174.
20 Sur l’usage en contexte pénal et carcéral, voir Sjors Ligthart, Emma Dore-Horgan & Gerben Meynen, « The various faces of vulnerability: offering neurointerventions to criminal offenders », Journal of Law and the Biosciences, 10 (1), 2023, Isad009.
21 Marcello Ienca et al., « Towards a governance framework for brain data », Neuroethics, 15 (20), 2022.
22 Ministère de l’Enseignement supérieur et de la Recherche, Charte de développement responsable des neurotechnologies, nov. 2022, Charte adoptée dans le cadre de la mise en œuvre de la recommandation de l’OCDE sur les neurotechnologies de 2019.
23 Par ex. : CA Rennes, 28 nov. 2012, no 11/02676 ; CAA Douai, 31 mars 2015, no 13DA00808 ; CAA Lyon, 16 nov. 2017, no 15LY03733 ; Cass. 1re civ., 29 mars 2017, no 16-13.577 ; CA Aix-en-Provence, 12 mai 2022, no 19/14704 ; CA Versailles, 23 juin 2022, no 21/07053 ; CA Versailles, 6 mai 2025, no 21/07590.
24 Organization of American States, Inter-American Declaration of Principles Regarding Neuroscience, Neurotechnologies, and Human Rights, 9 march 2023, Rio de Janeiro, CJI/RES. 281 (CII-O/23) corr.1, principles 1 & 7.
25 Jan Christoph Bublitz, Reinhard Merkel, « Autonomy and authenticity of enhanced personality traits », Bioethics, 23 (6), 2009, p. 360-374 ; « Crimes against minds: on mental manipulations, harms, and a human right to mental self-determination », Criminal Law and Philosophy, 8, 2014, p. 51-77.
26 Marcello Ienca & Roberto Andorno, « Towards new human rights in the age of neuroscience and neurotechnology », précité.
27 Rafael Yuste, Jared Genser, Stephanie Herrmann, « It’s time for neurorights. New Human Rights for the Age of Neurotechnology », Horizons. Journal of international relations and sustainable development, 18, 2021, p. 154-164.
28 Marcello Ienca a même rendu un rapport à la demande du Conseil de l’Europe : Marcello Ienca, Défis communs en matière de droits de l’Homme soulevés par les différentes applications des neurotechnologies dans le domaine biomédical, Rapport commandé par le comité de bioéthique (DH-BIO) du Conseil de l’Europe, octobre 2021.
29 Inter-American Declaration of Principles Regarding Neuroscience, Neurotechnologies, and Human Rights, 9 march 2023, Notes and comments on the principles, p. 6 (traduction de l'anglais par l'auteur).
30 Marcello Ienca, Roberto Andorno, « Towards new human rights in the age of neuroscience and neurotechnology », précité.
31 En lien avec l’identité personnelle comme « continuité existentielle » défendue par Locke : sur cette thèse et les appréhensions philosophiques de la « personnalité » et de « l’identité », v. Mathilde Lancelot, Prise en charge de la maladie de Parkinson par stimulation cérébrale profonde. Enjeux philosophiques d’un soin technologique, Thèse de doctorat, Université Paris Diderot (M. Gaille dir.), 2019, p. 181 et s.
32 Rapport du Comité consultatif du Conseil des droits de l’homme, Conséquences, apports potentiels et enjeux des neurotechnologies pour la promotion et la protection de tous les droits de l’homme, précité, p. 9, note 36.
33 Diego Borbon, Luisa Borbon, « A Critical Perspective on NeuroRights: Comments Regarding Ethics and Law », Frontiers in Human Neuroscience, 15, 2021, 703121, DOI : 10.3389/fnhum.2021.703121 ; Frederic Gilbert, Ingrid Russo, « Neurorights: The land of speculative ethics claims? », AJOB Neuroscience, 15 (2), 2024, p. 113-115.
34 Nora Hertz, « Neurorights – Do we Need New Human Rights? A Reconsideration of the Right to Freedom of Thought », Neuroethics, 16 (5), 2023 (traduction de l'anglais par l'auteur).
35 Jan Christoph Bublitz, « Novel Neurorights: From Nonsense to Substance », Neuroethics, 15 (7), 2022.
36 Charte des droits fondamentaux de l’Union européenne, art. 3.
37 En droit du travail (not. L. no 2002-73, 18 janv. 2002, qui a introduit le concept de santé mentale dans le Code du travail), en droit de l’éducation (not. A. 26 avr. 2017, relatif au référentiel de connaissances et de compétences des psychologues de l’éducation nationale) ou en droit de la responsabilité par exemple (not. Cass. crim., 4 janv. 2017, no 16-81.995 ; Cass. 2e civ., 23 mars 2017, no 16-13.350 ; Cass. crim., 2 avr. 2019, no 18-81.917).
38 Rapport du Comité consultatif du Conseil des droits de l’homme, Conséquences, apports potentiels et enjeux des neurotechnologies pour la promotion et la protection de tous les droits de l’homme, précité, p. 18.
39 V. not. Emmanuel Dreyer, « La dignité opposée à la personne », D. 2008, p. 2730-2735 ; Paul Cassia, Dignité(s), Paris, Dalloz, coll. « Les sens du droit », 2016, p. 51.
40 Art. L. 1111-2 CSP.
41 En ce sens : CAA Douai, 2e ch., 31 mars 2015, no 13DA00808 ; CA Rouen, 30 juin 2021, no 19/01976 ; CAA Nancy, 3e ch., 29 mars 2022, no 19NC02340. Les difficultés viennent plutôt de la date à partir de laquelle ces effets sont tenus pour connus, d’une part, et des enjeux probatoires, d’autre part.
42 Pour un exemple de situation de ce type : CA Versailles, 6 mai 2025, no 21/07590.
43 Art. L. 1111-11, al. 1, CSP.
44 CE, réf., 28 janv. 2021, no 448923 ; CE, réf., 20 mai 2022, no 463713 ; Cour EDH, gde ch., 17 sept. 2024, no 15541/20, Pindo Mulla c. Espagne.
45 Charlotte Legigan, Les directives anticipées en psychiatrie : une revue de la littérature, Thèse de doctorat en médecine, Université Bordeaux 2 (Kévin Rossini dir.), 2018 ; Harriet Standing, Rob Lawlor, « Ulysses Contracts in psychiatric care: helping patients to protect themselves from spiralling », J. Med. Ethics, 45 (11), 2019, p. 693-699.
46 Marie Grosset, « Étude sur les directives anticipées et la personne de confiance : le rôle du tiers dans l'expression de la volonté du sujet empêché », D. 2019 p. 1947-1951.
47 En effet, une fois informé, le patient peut voir ses possibilités d’indemnisation s’évanouir sur le terrain d’une action en responsabilité, tandis que l’ONIAM considère le plus souvent que le dommage ne présente pas les caractères de particulière gravité ou d’anormalité justifiant une indemnisation au titre des affections iatrogènes : CAA Lyon, 6e ch., 16 nov. 2017, no 15LY03733 ; CAA Douai, 2 avr. 2025, no 23DA01825.
48 Tom L. Beauchamp & James F. Childress, Principles of biomedical ethics (1st ed. 1979), Oxford, Oxford University Press, 7th ed, 2013.
49 Agathe Camus, Décision médicale et travail du soin. Repenser la santé et l’autonomie au long cours, Paris, Doin, coll. « La personne en médecine », 2025, p. 11-14.
50 Jennifer Nedelsky, « Reconceiving Autonomy: Sources, Thoughts and Possibilities », Yale Journal of Law and Feminism, 1 (7), 1989, p. 7-36 ; Carlos Gómez-Vírseda, Yves de Maeseneer, Chris Gastmans, « Relational autonomy: what does it mean and how is it used in end-of-life care? A systematic review of argument-based ethics literature », BMC Medical Ethics, 20 (1), 2019, p. 76 ; Marina Oshana, « Relational autonomy », International Encyclopedia of Ethics, Wiley, 2020 ; Julia Duffy, Mental capacity, Dignity and the Power of International Human Rights, Cambridge, Cambridge University Press, 2023.
51 V. not. Catriona Mackenzie, « Three dimensions of Autonomy: A relational analysis », in Andrea Veltman, Mark Piper, Autonomy, Oppression and Gender, Oxford, Oxford University Press, 2014, p. 15.
52 Marlène Jouan, Sandra Laugier, Comment penser l’autonomie ? Entre compétences et dépendances, Paris, PUF, 2009 ; Laura Davy, « Between an Ethic of care and an ethic of Autonomy: negotiating relational autonomy, disability, and dependency », Angelaki, 24 (3), 2019, p. 101-114.
53 Annemarie Mol, Ce que soigner veut dire. Repenser le libre choix du patient, Paris, Presses des Mines, 2009 ; Agathe Camus, Décision médicale et travail du soin. Repenser la santé et l’autonomie au long cours, précité.
54 Seventy-first World Health Assembly, WHA71.8, Agenda item 12.5, 26 May 2018, https://apps.who.int/gb/ebwha/pdf_files/WHA71/A71_R8-en.pdf
55 Le Code de la santé publique vise en effet principalement l’éducation thérapeutique du patient (ETP : art. L. 1161-1), tandis que les « actions d’accompagnement » (art. L. 1161-3) qui peuvent en faire partie s’ouvrent à son « entourage ». Sur le rôle important de l’éducation thérapeutique dans le travail de négociation du soin : v. Mathilde Lancelot, « Contextes de négociation, processus de recomposition. Vécus chroniques et éducation thérapeutique dans le cadre de la maladie de Parkinson », ALTER 2022, 16/1, p. 37-55.
56 Pour un exemple récent de patiente qui n’a pas lu la notice informant de ce risque et n’a pas évoqué avec son médecin le développement de troubles compulsifs : CA Versailles, 6 mai 2025, no 21/07590.
57 TA Lille, 26 juill. 2023, no 2005886 ; CAA Douai, 2e ch., 2 avr. 2025, no 23DA01825.
58 Art. L. 1110-4, V, 2e al., CSP.
59 TA Lille, 26 juill. 2023, précité.
60 Agathe Camus, Marie Gaille, Mathilde Lancelot, « Maladies chroniques et situations de handicap : expériences vécues et formes d’accompagnement tout au long de la vie », ALTER, Dossier thématique, 16 (1), 2022, p. 5.
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Référence électronique
Sonia Desmoulin, « Quel neurodroit pour le patient neuromodulé ? L’autonomie relationnelle face aux effets indésirables d’un traitement consenti », Cahiers Droit, Sciences & Technologies [En ligne], 21 | 2026, mis en ligne le 01 mars 2026, consulté le 13 juin 2026. URL : http://journals.openedition.org/cdst/13198 ; DOI : https://doi.org/10.4000/15tp9
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