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Chroniques

Bioéthique

Stéphanie Hennette-Vauchez et Laurie Marguet
p. 171-193

Notes de l’auteur

Note : la précédente livraison de la chronique Bioéthique couvrait les 6 premiers mois de l’année 2018. Le rééchelonnement chronologique de la publication ainsi que le passage à deux chroniques annuelles nous amènent à traiter, dans la présente, de la fin de 2018 et de 2019.

Texte intégral

1Recherche sur les cellules souches embryonnaires. Le Conseil d’État a été amené à se prononcer sur les conditions législatives de l’autorisation de protocoles de recherche sur les cellules souches embryonnaires (CE, 19 janvier 2018, n° 402707). Après que l’Agence de la biomédecine a autorisé une société à mettre en œuvre un protocole de recherche sur des cellules embryonnaires ayant pour finalité la transplantation de cellules souches embryonnaires allogéniques en vue du traitement de l’insuffisance cardiaque chez l’homme, le Conseil d’État considère qu’il ne peut être observé, au regard des pièces du dossier, que les finalités de la recherche ne pouvaient être atteintes via l’utilisation de cellules souches embryonnaires animales ou de cellules souches cardiaques : il n’est pas certain qu’elles auraient donné des résultats comparables ou même supérieurs, de sorte qu’il n’est pas possible d’établir l’existence d’une méthode à la fois alternative et d’efficacité comparable à la date de la décision. Le Conseil d’État écarte, par ailleurs, le moyen tiré de la violation de l’article 16 de la Convention pour la protection des droits de l’homme et de la dignité de l’être humain à l’égard des applications de la biologie et de la médecine, en considérant que ces dispositions sont relatives à la protection de la personne humaine participant à une recherche et non à la recherche sur l’embryon. Sur ces fondements, le Conseil d’État rejette le recours.

2PMA, donneur anonyme. La cour d’appel de Versailles infirme deux jugements refusant de prononcer l’adoption plénière d’un enfant par la conjointe de la mère au motif d’une incertitude sur les conditions de la conception de l’enfant – et, plus précisément, d’une crainte qu’elle ait été rendue possible par la contribution génétique d’un « donneur amical », hors cadre législatif de la PMA. La Cour considère toutefois que les conditions de l’adoption sont remplies, quand bien même elles rendraient impossible la reconnaissance d’un lien de filiation avec un éventuel père biologique, « l’éventualité d’une volonté de reconnaissance future de l’enfant par un père biologique étant purement hypothétique et n’étant relayée par aucun élément concret » (CA Versailles, 15 février 2018, n° 17/05285 et n° 17/05286).

3Prélèvements d’organes. Arrêté du 13 avril 2018 pris par la ministre des Solidarités et de la Santé, modifiant l’arrêté du 2 août 2005 modifié fixant la liste des organes pour lesquels le prélèvement sur une personne décédée présentant un arrêt cardiaque et respiratoire persistant est autorisé (prélèvements à cœur arrêté).

4Trisomie 21. Arrêt de la Cour de cassation (3 mai 2018) relatif à la responsabilité des médecins dans le cadre du dépistage de la trisomie 21. Un premier médecin avait demandé un test de dépistage de la trisomie 21. La Cour considère que le fait de ne pas demander au laboratoire les résultats des tests de dépistage constitue une faute susceptible d’engager la responsabilité médicale des médecins en charge du suivi de la patiente.

5Soins psychiatriques sans consentement. Décret n° 2018-383 du 23 mai 2018 autorisant les traitements de données à caractère personnel relatifs au suivi des personnes en soins psychiatriques sans consentement. Voir aussi la délibération de la CNIL n° 2018-152 du 3 mai 2018 portant avis sur ce projet de décret.

6Filiation. La Cour européenne des droits de l’homme (CEDH, 7 juin 2018, Novotny c. République tchèque, n° 16314/14) a jugé que l’impossibilité de contester une paternité judiciairement établie, alors même qu’un test ADN ultérieur en a révélé la discordance entre filiation génétique (démentie) et filiation juridique (établie), viole la Convention.

7Changement de sexe (conséquences). La décision de la Cour de justice de l’Union européenne (CJUE, Gde ch., 25 juin 2018, MB, C-451/16) a trait au droit de l’état civil et au droit social dans le champ d’application du droit de la non-discrimination. La Cour juge ainsi comme constitutives d’une discrimination directe fondée sur le sexe les dispositions juridiques britanniques subordonnant, d’une part, le versement d’une pension de retraite à un certificat de reconnaissance du changement de sexe et, d’autre part, la délivrance d’un tel certificat à la dissolution préalable du mariage (dans une configuration de non-reconnaissance du mariage entre personnes de même sexe).

8Avortement. par un communiqué du 12 septembre 2018, le Conseil national de l’Ordre des médecins réaffirme que « la clause de conscience ne saurait être un moyen de se soustraire à la loi et aux dispositions de la déontologie médicale, qui sont parfaitement claires ». Il rappelle que la loi confère à toute femme, mineure ou majeure, la possibilité de demander l’interruption de sa grossesse lorsqu’elle ne souhaite pas la poursuivre. Si le médecin peut invoquer sa clause de conscience personnelle pour se dégager de cette mission, il a l’obligation déontologique de prévenir la patiente de son choix ; il doit en outre transmettre, sans délai, toutes les informations nécessaires à la poursuite de sa prise en charge à tout autre médecin désigné par la patiente.

9Soins palliatifs. Un rapport de l’Assemblée parlementaire du Conseil de l’Europe publié en octobre 2018 (doc. 14657) consacré à « L’offre de soins palliatifs en Europe » a mené à l’adoption d’une Résolution (Rés. 2249 du 23 novembre 2018) sur ce thème important. La résolution encourage les pays membres du Conseil de l’Europe à reconnaître les soins palliatifs comme un authentique droit de l’homme. Si elle attire, classiquement, l’attention sur l’importance qui s’attache à la formation des personnels concernés, elle se fait plus innovante en insistant sur l’importance, en la matière, des « aidants informels ». À leur égard, elle souligne l’importance qui s’attache au fait de leur offrir des mécanismes de répit, ainsi qu’une protection contre les pertes financières.

10GPA. 2019 aura été une année riche sur le terrain des développements juridiques relatifs à la GPA, et ce notamment grâce à la ténacité judiciaire du couple Mennesson qui aura décidément fait figure de pionnier sur de nombreux fronts. Les parents des célèbres jumelles auront en effet été les premiers à solliciter (et à bénéficier de) la réouverture de leur dossier judiciaire, désormais permise en matière civile lorsque l’état du droit peut être réputé avoir changé du fait d’un arrêt de la Cour européenne des droits de l’homme (cf. loi n° 2016-1547 du 21 novembre 2016 de modernisation de la justice au xxie siècle). Saisie de nouveau du dossier, et donc de la question de la transcription de la filiation maternelle, la Cour de cassation fait le choix d’une autre « première » en saisissant la Cour européenne des droits de l’homme d’une demande d’avis consultatif, en application du protocole n° 16 à la CESDH tout juste entré en vigueur (Cass., ass. plén., 5 octobre 2018). La Cour a rendu son avis en avril 2019. Elle y indique que l’adoption constitue un mode d’établissement de la filiation de l’enfant né par GPA avec sa mère d’intention permettant de respecter les exigences de l’article 8 de la CESDH. Elle a d’ailleurs confirmé cette analyse, au contentieux, dans des arrêts de la fin de l’année (CEDH, C c. France et E c. France, 19 novembre 2019, n° 1462/18 et n° 17348/18). Paradoxalement, les développements de droit interne subséquents apparaissent aller au-delà des exigences européennes. Dans l’affaire Mennesson tout d’abord : la Cour de cassation a bien sûr pris en compte l’avis consultatif de la CEDH, dans l’arrêt qu’elle a rendu le 4 octobre 2019 pour clore définitivement l’affaire puisqu’elle considère qu’en principe, la filiation du second parent de l’enfant – celui qui n’a pas nécessairement un lien génétique avec celui-ci (en l’espèce, Mme Mennesson) – doit être reconnue par le biais de l’adoption. Elle précise à cet égard que cette procédure est la plus adaptée à garantir l’intérêt de l’enfant dans la mesure où elle fait intervenir un juge. Cependant, elle estime qu’en l’espèce, au regard des circonstances particulières de l’affaire, et notamment de la durée extrêmement longue du contentieux (plus d’une quinzaine d’années), il convient de reconnaître la filiation de Mme Mennesson par le biais de la transcription de l’acte de naissance de ses filles (Cass., ass. plén., 4 octobre 2019, n° 10.19-053). Au-delà de l’affaire Mennesson, la première chambre civile de la Cour de cassation est confrontée, dans deux arrêts ultérieurs, à la question de la transcription de la filiation du second parent (en l’espèce un homme) d’un enfant né par GPA à l’étranger (aux États-Unis). S’écartant quelque peu de l’interprétation donnée par l’Assemblée plénière dans l’arrêt du 4 octobre 2019, elle considère que la filiation paternelle doit être reconnue par le biais de la transcription de l’acte de naissance de l’enfant, non pas en raison de circonstances particulières, mais en vertu de l’article 47 du Code civil qui dispose que « tout acte de l’état civil des Français […] fait en pays étranger […] et rédigé dans les formes usitées dans les pays fait foi […], sauf si [d’autres éléments relatent] que cet acte est irrégulier, falsifié ou que les faits qui y sont déclarés ne correspondent pas à la réalité » (Cass. civ. 1re, 18 décembre 2019, n° 18.11-815 ; Cass. civ. 1re, 18 décembre 2019, n° 18.12-327). Considérant que l’acte de naissance répond dans cette affaire aux conditions posées par l’article 47, elle juge que la transcription complète de l’acte de naissance doit être réalisée. Tout en se référant à l’arrêt de la Cour de cassation du 4 octobre 2019 et à l’avis de la CEDH du 10 avril 2019, c’est donc ici au regard des règles générales du droit international privé que la première chambre civile de la Cour de cassation tranche la question de la reconnaissance, en droit français, de la filiation du second parent de l’enfant né d’une GPA légalement réalisée à l’étranger. Ce faisant, elle dépasse les seules exigences européennes, la CEDH n’ayant pas imposé à la France, dans son avis du 10 avril 2019, de transcrire la filiation maternelle.

La fin de vie

  • 1 Art. L1110-5-1 CSP.
  • 2 Art. L1110-5-1 CSP.
  • 3 Loi n° 2005-370 du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie.
  • 4 Loi n° 2016-87 du 2 février 2016 créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes e (...)
  • 5 Article 9 de la loi n° 2016-87 du 2 février 2016 créant de nouveaux droits en faveur des malades et (...)
  • 6 CEDH, 5 juin 2015, Lambert et autres c. France, n° 46043/14.
  • 7 V. not. une livraison précédente de la présente chronique « Bioéthique », Cahiers Droit, Sciences e (...)
  • 8 V. sur ce point https://etatsgenerauxdelabioethique.fr/pages/prise-en-charge-de-la-fin-de-vie
  • 9 Tribune « On ne meurt pas bien en France », disponible sur https://www.lemonde.fr/idees/article/201 (...)
  • 10 Rapport parlementaire n° 583 dirigé par Caroline Fiat, janv. 2018, disponible sur http://www.assemb (...)
  • 11 CESE, Fin de vie : la France à l’heure des choix, dirigé par P.-A. Gailly, avr. 2018 disponible sur (...)

11Ces dernières années, la question de la fin de vie a beaucoup (pré)occupé les acteurs juridiques français et européens. C’est plus précisément la procédure d’arrêt de soin en cas « d’obstination déraisonnable »1 qui a été, en France, sur le devant de la scène médiatique, principalement – mais pas exclusivement – dans le cadre de l’affaire Lambert. Cette procédure2, créée par une loi de 20053 et précisée par une loi de 20164, permet au corps médical de décider collégialement de limiter ou d’arrêter un traitement jugé inutile, disproportionné ou n’ayant d’autre objet que la seule prolongation artificielle de la vie dès lors que la volonté du patient a été prise en compte5 (notamment par le biais de ses directives anticipées ou de l’avis de sa personne de confiance). Ce dispositif, jugé conventionnel par la CEDH6 et constitutionnel par le Conseil constitutionnel7, fait toutefois toujours l’objet de polémiques et, sur le plan juridique, d’un contentieux relativement abondant. En 2018, un consensus se détache autour de l’idée selon laquelle « on meurt mal en France ». Ce consensus ressort tant de la consultation des États généraux de la bioéthique8 que d’une tribune du monde publiée en mars 2018 et signée par 156 députés9. Par ailleurs, un rapport parlementaire de janvier 201810 insiste lui aussi sur la nécessité d’une évolution législative. Un long rapport du CESE consacré en avril 2018 à la fin de vie souligne également les difficultés liées à la mise en œuvre des procédures prévues par le Code de la santé publique et prône la consécration d’un droit à la sédation expressément létale11. La Haute Autorité de santé publie, quant à elle, un document « Questions/Réponses » intitulé « Comment mieux accompagner les patients en fin de vie ». L’IGAS rend également un rapport relatif à l’évaluation de la loi de 2016. Elle note que certains points mériteraient d’être perfectionnés en ce qui concerne l’autonomie des patients. Elle observe notamment que la pratique des directives anticipées n’est pas très répandue et que les médecins hésitent encore à pratiquer la sédation profonde jusqu’au décès. De manière générale, elle souligne une disparité, en fonction des établissements, dans la mise en œuvre des soins palliatifs. En septembre 2018, le CCNE, dans son avis relatif à la réforme de la bioéthique de 2019/2020, se prononce à son tour sur la fin de vie. Plus nuancé que les autres rapports, son avis ne prône pas une modification de la loi. Il estime qu’il serait surtout bénéfique que cette dernière soit mieux connue, mieux appliquée et mieux respectée. Observant que les évolutions de la médecine créent parfois des situations de survie qui ne sont que souffrance ; que la confiance entre les citoyens et les professionnels de santé s’est altérée et que certaines situations de fin de vie posent la question du sens même de la vie ; il recommande d’éviter que la médecine n’engendre des situations de survie insensées ; d’éviter que notre société n’entraîne certaines personnes à se sentir indignes et à approfondir les conditions d’application de la loi de 2016. Au vu de ces différents éléments, il n’est finalement que peu étonnant que certaines situations de fin de vie – et plus précisément certaines procédures d’arrêt de soins pour obstination déraisonnable – aient conduit le juge administratif des référés à se prononcer. Dans plusieurs affaires, le juge a en effet été amené à décider de la légalité (ou non) de la décision d’arrêt de traitement.

  • 12 V. not. P. Deumier, « L’affaire Lambert ou ce que les cas difficiles font aux décisions de justice  (...)
  • 13 Par exemple, dans un arrêt du 17 janvier 2019, le Conseil d’État ordonne la suspension de l’exécuti (...)
  • 14 On s’est ici concentré sur les décisions suivantes : TA Châlons-en-Champagne, 20 avr. 2018, n° 1800 (...)

12Ces dernières années confirment donc, si besoin en était, que la question de la fin de vie aura indéniablement modifié l’office du juge des référés12. On observe, par ailleurs, que le contrôle qu’il exerce, opéré dans les affaires dont il va être ici fait mention, est lié à une analyse approfondie des circonstances spécifiques de l’affaire. En effet, les décisions médicales d’arrêt de soins ne sont ni systématiquement remises en cause ni systématiquement approuvées13. Le juge affirme dans la majorité des décisions analysées ici14 qu’il se doit toujours de concilier « le droit à la vie et le droit du patient à ne pas subir d’obstination déraisonnable ». À ces fins, il vérifie si, au regard des circonstances spécifiques à chaque espèce, les conditions permettant la mise en œuvre d’un arrêt de traitement sont réunies. Il est important d’insister sur quelques questions qui ont été au cœur des décisions examinées infra : celle de l’intégration des proches dans le processus décisionnel de l’arrêt de traitement ; celle du consentement des parents dans le cas d’un patient mineur ; celle de l’irréversibilité définitive de l’état du patient et celle du respect du droit au recours des proches du patient.

L’inclusion des proches dans le processus d’arrêt de soins

  • 15 CE, 12 avr. 2018, n° 419576 : en l’espèce, c’est bien le cas. La décision d’arrêt de soins est vali (...)

13Le juge s’assure notamment que les proches du patient ont été non seulement informés de la décision, mais qu’ils ont également été – autant que faire se peut – intégrés processus décisionnel. En effet, l’équipe médicale doit notamment consulter non seulement la personne de confiance, mais également les proches du patient15. L’intégration des proches dans le processus décisionnel ne signifie pas que ces derniers doivent consentir à l’arrêt de traitement. Ainsi, le Conseil d’État considère-t-il, par exemple dans un arrêt du 12 avril 2018, que « l’équipe médicale en charge de M. B… qui s’était attachée auparavant à expliquer à ses proches la gravité de la situation, en particulier en les recevant à plusieurs reprises, d’abord en famille puis, s’agissant de Mme F… en entretien individuel, a mis en œuvre de manière régulière la procédure collégiale prévue par le Code de la santé publique ». Bien qu’en l’espèce, il semblerait que tous les proches ne s’opposaient pas avec la même virulence à la décision d’arrêt de soins, la formulation du juge administratif rappelle ici que la seule intégration des proches au processus décisionnel suffit – et ce indépendamment de leur éventuel accord – à la régularité de la procédure. L’arrêt du 5 janvier 2018, qui concerne cette fois une patiente mineure, le montre de manière encore plus frappante.

L’intégration des parents dans le processus d’arrêt de soins d’un patient mineur

  • 16 Art. 371-1 C. civ. : « L’autorité parentale est un ensemble de droits et de devoirs ayant pour fina (...)
  • 17 Art. R4127-37-2 CSP : « Lorsque la décision de limitation ou d’arrêt de traitement concerne un mine (...)
  • 18 CE, 6 déc. 2017, n° 403944.
  • 19 CE, 5 janv. 2018, n° 416689 : « Leur refus de tout arrêt des traitements repose notamment sur des m (...)

14Une procédure d’arrêt de soins pour obstination déraisonnable reste envisageable, même si la volonté de la patiente est inconnue, et même si la famille s’oppose à l’arrêt, dès lors que cette dernière a été intégrée au processus décisionnel. En l’espèce, une jeune fille, Inès, atteinte d’une grave maladie auto-immune (la myasthénie), est en état végétatif persistant et maintenue en vie par le biais d’une assistance respiratoire mécanique. Quelques mois après son hospitalisation, l’équipe médicale décide d’arrêter les soins de la patiente afin d’éviter qu’elle ne subisse une obstination déraisonnable. Les parents s’opposent toutefois à cette décision et saisissent le tribunal administratif de Nancy. Prudent, ce dernier exige tout d’abord, dans une première décision du 14 septembre 2017, une expertise médicale complémentaire. Puis, à l’aune du rapport d’expertise rendu, il rejette finalement la demande des parents dans une seconde décision, du 7 décembre 2017. La minorité de l’enfant ne nécessite ainsi pas que les parents consentent à l’arrêt de traitement. Le tribunal administratif mentionne certes les articles 371-1 du Code civil (relatif à l’autorité parentale16) et R4127-37-2 CSP (relatif à la décision d’arrêt de soins d’un mineur ou d’un majeur protégé17) qui à première vue, laissent à penser qu’un arrêt de traitement ne peut être réalisé sur un·e mineur·e sans l’accord des titulaires de l’autorité parentale. Mais il passe malgré tout outre le consentement parental. Il estime en effet que, même s’il est toujours préférable que la procédure d’arrêt de soins soit consensuellement acceptée par les proches du patient, il est possible – si les autres conditions sont par ailleurs réunies – de la mettre en l’œuvre en l’absence d’un tel consensus ; et ce pour trois raisons. La première est liée à l’interprétation de la loi. En effet, la loi n’indique pas que les parents doivent consentir à l’arrêt de soins mais que leur avis doit être pris en compte. Si la loi fait mention de l’avis et non de l’accord des parents, c’est que le législateur entendait précisément permettre à l’équipe médicale de se passer du consentement parental. Si dans l’affaire Marwa de 201718 – autre affaire concernant l’arrêt des soins d’une mineure – le Conseil d’État ne valide pas l’arrêt de soins, ce n’est pas tant en raison de l’absence de consentement parental qu’en raison des autres circonstances de l’affaire (et notamment de l’absence de preuve de l’irréversibilité définitive de son état). Faut-il alors considérer que, si l’arrêt de soins concerne une mineure, le consentement parental n’est jamais requis ? La question reste ouverte, mais les décisions déjà rendues supposent que la réponse tend plutôt à être positive. Les deux autres sont liées aux circonstances de l’affaire. Le juge constate que l’équipe médicale a tout mis en œuvre pour associer les parents d’Inès au processus décisionnel. Celle-ci a donc respecté les obligations fixées par la loi ; cette dernière ne prescrivant qu’une obligation d’association (ou d’intégration) des proches aux processus décisionnels, et non une obligation d’accord. En dernier lieu, le juge observe que les parents d’Inès ont à l’égard de l’équipe médicale une attitude de défiance qui les conduit à contester toutes les décisions médicales prises par celle-ci. Il considère que les parents n’agissent ainsi « qu’au regard de leur seul ressenti, sans projet réellement construit pour leur fille », et qu’une telle attitude constitue des « circonstances particulières » qui justifient que l’équipe médicale puisse ici passer outre l’avis des parents. Difficile dès lors de savoir s’il convient par principe de chercher à obtenir l’accord parental sauf si des « circonstances particulières » justifient qu’il en soit autrement… Il y a malgré tout quelque chose de paradoxal à considérer que la défiance des parents de la patiente à l’égard de l’équipe médicale qui cherche à la laisser mourir justifie précisément d’autoriser l’équipe médicale à la laisser mourir. De la même manière, sans contester l’argument relatif à l’absence de projet « construit » de la part des parents vis-à-vis de leur fille, il apparaît quelque peu étonnant de reprocher à des parents de réagir de manière trop émotionnelle ( « au regard de leur seul ressenti ») en envisageant le décès de leur fille. Il n’est du reste pas certain qu’une telle décision apaise la crise de confiance, mentionnée infra par le CCNE, entre les citoyens et les équipes médicales. Sur ces différents points, la décision du Conseil d’État du 5 janvier 2018 est éclairante. Il confirme la décision de première instance, considérant lui aussi qu’il est possible en l’espèce de passer outre le consentement parental. Deux éléments méritent en particulier notre attention. Tout d’abord, il estime que le refus des parents est avant tout justifié par des considérations religieuses et apparaît, partant, quelque peu « déconnecté » de la réalité19. Le Conseil d’État fait ici primer la raison, opposant aux parents d’être, au contraire, dans une logique religieuse, fondée sur la conviction, la foi, voire l’espoir, qui défie déraisonnablement le savoir médical. L’avis des parents est ici discrédité car ils refusent, pour des raisons manifestement religieuses, d’accepter que scientifiquement il n’y ait plus rien qui puisse être fait pour aider leur fille. Ensuite, le Conseil d’État note que l’équipe médicale a toujours insisté sur le fait qu’elle n’aurait pas mis la procédure en œuvre sans l’accord des parents. Il énonce alors qu’« il appartiendra au médecin compétent d’apprécier, compte tenu de l’ensemble des circonstances de l’espèce, si et dans quel délai la décision d’arrêt de traitement doit être exécutée ». Il laisse donc à l’équipe médicale la marge de manœuvre nécessaire pour mettre en œuvre le processus dans un cadre aussi apaisé que possible. La jeune patiente étant décédée en juin 2018, deux hypothèses sont envisageables : soit l’équipe médicale a réussi à obtenir l’accord des parents, soit elle s’en est finalement passée…

  • 20 Le Conseil d’État conclut d’ailleurs sa décision en se fondant sur des arguments scientifiques : «  (...)

15Alors même que le juge des référés, en tant que protecteur des libertés fondamentales, se doit d’assurer le respect de la « vie », il n’admet toutefois pas que les proches du patient puissent défendre coûte que coûte une conception de la vie détachée de toute considération quant à la qualité de celle-ci. Il n’admet pas que la défense de celle-ci n’ait rien ni de réaliste ni de rationnel, mais se fonde précisément sur une conception philosophique (ou religieuse) de la vie qui appartient au registre de la conviction et non de la science. C’est la raison pour laquelle le juge considère qu’il est certes humainement souhaitable que les proches soient intégrés au processus décisionnel, mais qu’in fine ce soient les scientifiques (i.e les médecins) qui aient (toujours) le dernier mot20.

La décision de la CEDH

16Quant à la CEDH, elle réaffirme dans son arrêt Afiri et Biddari c. France – relatif à l’affaire d’Inès – la conventionnalité du dispositif français. Même si les parents refusent la décision d’arrêt de soins, l’équipe médicale a bien respecté les exigences fixées par la loi et plus par l’article 2 de la CESDH. On notera en effet qu’en l’espèce, comme pour l’affaire Lambert, les parents soulevaient – sans surprise – l’article 2 de la CESDH, cherchant à faire valoir la protection du droit à la vie de leur fille. La Cour rejette la requête en rappelant, tout d’abord, qu’« en l’absence de consensus entre les États membres quant à la façon dont est prise la décision finale d’arrêt des traitements, […] l’organisation du processus décisionnel, y compris la désignation de la personne qui prend la décision finale d’arrêt des traitements et les modalités de la prise de décision, s’inscrivaient dans la marge d’appréciation de l’État ».

  • 21 CEDH, 23 janv. 2017, Afiri et Biddari c. France, n° 182818 : « Qu’en l’espèce les médecins et l’équ (...)
  • 22 CEDH, 23 janv. 2017, Afiri et Biddari c. France, n° 182818 : « En l’espèce, le juge des référés a n (...)

17Elle confirme ici, après son arrêt Lambert c. France de 2015, la procéduralisation de la question21 : s’assurant que le Conseil d’État a bien vérifié les conditions de mise en œuvre de la procédure collégiale prévue par la loi française : aucune affirmation de principe sur la fin de vie et encore moins sur la manière dont la fin de vie doit être réglementée dans le cas d’un patient ou d’une patiente mineure. Elle se contente de vérifier que les garanties suffisantes ont été mises en œuvre par l’équipe médicale et correctement contrôlées par le Conseil d’État. Elle conclut donc que, « même si les requérants sont en désaccord avec son aboutissement, le processus décisionnel mis en œuvre a respecté les exigences découlant de l’article 2 de la Convention ». De la même manière, elle estime que le droit au recours juridictionnel effectif a été respecté en l’espèce22. Les voies de recours étant un élément fondamental de la procédure d’arrêt de soins, elle considère qu’il n’y a pas eu violation de l’article 2 de la CESDH.

Réanimation néonatale et obstination déraisonnable

  • 23 CAA Marseille, 28 févr. 2019, n° 17MA01092.

18En ce qui concerne la question plus particulière de l’articulation entre réanimation néonatale et obstination déraisonnable, un arrêt intéressant a été rendu par la cour administrative d’appel de Marseille le 28 février 201923. En l’espèce, la requérante était enceinte de triplés. Elle accouche à 24 semaines d’aménorrhée. La première triplée décède quelques minutes après sa naissance, sans tentative de réanimation, et après avoir bénéficié de soins palliatifs. Une tentative d’accouchement différé est mise en place pour les deux autres fœtus. Celle-ci échoue en raison de la rupture spontanée des membranes lors de la réalisation d’une échographie, et les deux autres enfants décèdent également quelques minutes après leur naissance, sans tentative de réanimation et après avoir bénéficié eux aussi de soins palliatifs. Il semble qu’après un entretien avec le médecin, les requérants (la femme ayant accouché et son conjoint) avaient accepté une prise en charge palliative (et donc refusé une réanimation) pour le premier enfant. En revanche, le couple parental n’avait rien exprimé en ce qui concerne les deux autres enfants puisque le médecin leur avait indiqué qu’ils feraient l’objet d’une tentative d’accouchement différé.

  • 24 Id.
  • 25 R4127-42 CSP : « Sous réserve des dispositions de l’article L. 1111-5, un médecin appelé à donner d (...)

19Dans cette décision, la cour considère que, par principe, le médecin en charge doit prendre en compte, parmi les éléments « non médicaux » qu’il se doit d’apprécier, le contexte parental afin « d’évaluer la capacité du couple à supporter et à gérer une situation aiguë ou chronique, et la volonté exprimée par les parents »24. Sans aller jusqu’à considérer que le consentement parental est requis, la cour administrative d’appel rappelle donc « l’importance toute particulière » – pour citer les termes exacts de la cour – de la prise en compte de l’avis parental. À ces fins, elle se réfère à l’article R.4127-42 CSP et précise que l’équipe médicale se doit de trouver un accord avec les parents relativement aux décisions médicales concernant les enfants et que, « dans la mesure du possible », l’avis parental doit être « pris en compte »25. La disposition n’impose certes pas le consentement parental, mais le juge rappelle que ce dernier constitue malgré tout un élément fondamental du processus décisionnel. Or, en l’espèce, l’équipe médicale n’avait pas correctement, pendant la période prénatale, informé le couple parental des risques éventuels concernant l’accouchement des deux derniers triplées, et n’a pu, par conséquent, discuter avec eux des possibles décisions à prendre si la tentative d’accouchement différé venait à échouer. Le juge estime toutefois que la position prise par les parents concernant la première triplée ne pouvait être transposée aux deux autres enfants : il convenait de recueillir de nouveau leur avis pour décider de la non-réanimation de ces derniers. Dans un autre registre, la cour administrative d’appel estime que le risque élévé de morbidité pour les enfants nés prématurés ne saurait être l’unique critère fondant la décision de non-réanimation. En l’espèce, l’équipe médicale ne s’étant fondée que sur cet unique critère, sans par ailleurs attacher l’importance requise au contexte parental, elle a commis une faute de nature à engager la responsabilité de l’hôpital au sein duquel elle exerce.

  • 26 A. Paillet, Sauver la vie, donner la mort. Une sociologie de l’éthique en réanimation néonatale, La (...)
  • 27 Termes mentionnés par l’arrêt (CAA Marseille, 28 févr. 2019, n° 17MA01092).

20Sans aller jusqu’à imposer le consentement des parents – condition qui n’est pas expressément prévue par les dispositions en cause du Code de la santé publique – la cour administrative d’appel fait malgré tout ici une interprétation stricte de la condition de « prise en compte de l’avis parental » ; considérant que ni les très faibles chances de survie de l’enfant, ni l’acceptation de la non-réanimation par les parents pour l’une des triplées ne justifient qu’ils n’aient été ni suffisamment informés de la possibilité d’une réanimation pour les deux autres triplées ni expressément interrogés sur leur volonté (et ce alors même que les risques d’échec de la tentative d’accouchement différé étaient élevés). Alors que certaines études sociologiques ont pu établir que le domaine de la réanimation néonatale était peu saisi par le droit26, la décision de la cour administrative de Marseille indique ici une volonté du juge de contrôler toutes les décisions médicales d’arrêt de soins, fussent-elles prises dans l’urgence et vis-à-vis d’êtres humains à la « limite de la viabilité »27.

La vérification de l’irréversibilité de l’état du patient

  • 28 Déjà en 2017, le Conseil d’État, dans un arrêt du 13 juillet 2017 concluait qu’il ne pourrait décid (...)
  • 29 CE, 6 déc. 2017, n° 403944.
  • 30 TA Amiens, 1er mars 2018, n° 1800576.
  • 31 Id.
  • 32 Id.
  • 33 Le 10 octobre 2018, le Conseil d’État considérait de nouveau « Qu’il résulte de l’instruction et de (...)

21La procédure d’arrêt de soins pour obstination déraisonnable se fonde sur l’idée selon laquelle il est parfois préférable de laisser mourir un patient lorsque ce dernier n’est maintenu qu’artificiellement en vie – sans réactivité et sans qualité de vie aucune – par la seule intervention de la technique et que cette dernière peut, qui plus est, être source de souffrances. Lorsqu’il est saisi du contrôle de la validité d’une décision d’arrêt de soins, le juge est donc tenu de s’assurer de l’irréversibilité, en l’état des données actuelles de la science, de l’état du patient. En 201828, le juge a, à ces fins, examiné la durée d’inconscience du patient, considérant – en fonction des cas de figure – que quelques mois pouvaient suffire (ou non)29 à qualifier l’irréversibilité de la situation30. Il s’attarde également sur l’inefficacité du protocole médical mis en œuvre31 et sur l’absence de stratégie curative possible32. Il peut également ordonner une nouvelle mesure d’expertise. Cette dernière est parfois demandée par le juge lorsque la famille soutient que les réactions physiques du patient ne sont pas que la conséquence de « réflexes », mais le signe de sa réactivité au monde qui l’entoure33. La demande d’expertise, souvent justifiée par l’écoulement du temps depuis le dernier examen scientifique de vérification de l’irréversibilité de l’état du patient, montre également que le juge accorde du poids à la parole des familles – dans une optique d’apaisement et de recherche d’un consensus. Mais le rapport d’expertise lui permet aussi de fonder scientifiquement sa décision. Il fait œuvre d’argument d’autorité pour justifier de la validité de l’arrêt de soins ; élément qui aide peut-être, en même temps, la famille à accepter davantage la décision.

La vérification de l’irréversibilité de l’état de Vincent Lambert

  • 34 V. la chronique « Bioéthique », Cahiers Droit, Sciences et Technologies 2019, préc.
  • 35 Par ailleurs, la Cour de cassation considérait dans un arrêt du 13 décembre 2017 que le transfert d (...)
  • 36 TA Châlons-en-Champagne, 20 avr. 2018, n° 1800820 : » Eu égard à l’ancienneté de l’expertise effect (...)
  • 37 En parallèle, les parents de Vincent Lambert avait demandé la récusation des premiers experts. Dans (...)
  • 38 TA Châlons-en-Champagne, 31 janv. 2019, n° 1800820.
  • 39 CE, 24 avr. 2019, n° 428117.
  • 40 CEDH, 30 avr. 2019, n° 2167519.
  • 41 TA Paris, 15 mai 2019, n° 1910066.

22Dans les prolongations de l’affaire Lambert, le juge administratif a précisément ordonné une mesure d’expertise. Cette opposition s’est manifestée, en 2018, par la saisine du tribunal administratif pour contester la nouvelle décision d’arrêt de soins. En effet, rappelons34 qu’en 2017, cette affaire s’était terminée, en ce qui concerne l’arrêt de soins35, sur une décision du Conseil d’État qui refusait d’imposer l’exécution de la décision d’arrêt de soins à la nouvelle équipe médicale : un nouveau médecin ayant désormais la charge du dossier, il lui fallait recommencer la procédure collégiale. En avril 2018, ce dernier annonce que l’équipe médicale a de nouveau décidé collégialement de l’arrêt des traitements de Vincent Lambert. Ses parents (et deux de ses frères et sœurs) saisissent, en référé, le tribunal administratif de Châlons-en-Champagne pour demander la suspension de la décision d’arrêt de soins. Le 20 avril 2018, le tribunal administratif rejette tout d’abord la demande de transfert dans un autre établissement, considérant la condition d’urgence comme non réalisée mais accepte de suspendre la décision d’arrêt de soins. Après un examen attentif de toutes les circonstances, le tribunal demande une nouvelle expertise36. Une fois cette expertise analysée37, le tribunal administratif valide toutefois le 31 janvier 2019 la procédure d’arrêt de soins38. Le pourvoi en cassation des parents de Vincent Lambert est rejeté par le Conseil d’État. Celui-ci considère que la décision de l’équipe médicale ne peut pas être tenue pour illégale39. De la même manière, le 30 avril 2019, la CEDH rejette la demande de mesures provisoires formulée par les parents de Vincent Lambert40. Cependant, cette décision ne marque pas la fin du contentieux relatif à l’affaire Lambert. En effet, le 3 mai 2019, le Comité des droits des personnes handicapées demande la suspension de la procédure d’arrêt de soins afin qu’il ait le temps d’examiner la requête (là encore déposée par les parents de Vincent Lambert) sur le fond. Le gouvernement refuse toutefois cette requête le 7 mai 2019, considérant que la situation de Vincent Lambert avait déjà fait l’objet d’un examen particulièrement attentif des juridictions nationales et de la CEDH. Il estime que la remise en cause de la décision d’arrêt des traitements priverait ici d’effectivité le droit du patient à ne pas subir d’obstination déraisonnable. Le 15 mai 2019, le tribunal administratif de Paris, saisi d’un recours en référé, rejette le recours des parents visant à faire produire des effets à la décision de suspension provisoire formulée par le Comité international des droits des personnes handicapées. Il juge que le droit au recours effectif ne peut pas être ici utilement invoqué par les requérants dans la mesure où le Comité des droits des personnes handicapées n’est pas une juridiction et que, dès lors, le gouvernement n’a pas d’obligations de faire droit à ses demandes41.

  • 42 TGI Paris, 17 mai 2019 cité par CA Paris, 20 mai 2019, n° 1908858.
  • 43 CA Paris, 20 mai 2019, n° 1908858.
  • 44 V. not. : V.-O. Dervieux, « Monsieur Vincent Lambert ou la double tentation du juge », Dalloz actua (...)
  • 45 X. Dupré de Boulois, art. cité.
  • 46 Id.
  • 47 Id.
  • 48 T. confl., 17 juin 2013, M. Bergoend c. Société ERDF Annecy Léman, n° C3911 : « qu’il n’y a voie de (...)
  • 49 V. not. le commentaire du Conseil constitutionnel de sa décision n° 2013-357 QPC du 29 novembre 201 (...)
  • 50 Cons. const., 28 juin 2019, n° 1917330.
  • 51 V.-O. Dervieux, art. cité.

23Les parents de Vincent Lambert changent alors de stratégie contentieuse et saisissent le juge judiciaire, arguant d’une voie de fait de la part de l’administration française. Le tribunal de grande instance de Paris rejette leur demande le 20 mai 201942, mais la cour d’appel annule trois jours après la décision du TGI43. Elle estime qu’en l’espèce, le refus des autorités françaises de respecter la demande du Comité international des personnes handicapées constitue bien une voie de fait. Selon elle, il s’agit d’une décision insusceptible de se rattacher aux prérogatives de l’administratif dans la mesure où elle porte atteinte à un droit « dont la privation a des conséquences irréversibles en ce qu’elle a trait au droit à la vie consacré par l’article 2 de la CESDH qui constitue un attribut inaliénable de la personne humaine et forme la valeur suprême dans l’échelle des droits de l’homme et donc dans celles des libertés individuelles ». Il y aurait beaucoup à dire de cette décision44. On se limitera toutefois ici à deux éléments. Le premier est lié à la manière dont la cour d’appel décide de hiérarchiser entre les différents droits consacrés par la CEDH pour faire primer le droit à la vie sur tous les autres (et notamment sur le droit à l’autonomie décisionnelle découlant de l’article 8 CESDH). Cette hiérarchisation est perçue par certains auteurs comme faisant écho à la « croisade » pro-vie des époux Lambert45. Elle apparaît d’autant plus étonnante que les époux agissaient ici en leur nom propre et que ce n’est, partant, pas leur droit à la vie qui était en cause46. Le second est lié à l’interprétation que fait ici la cour d’appel de la voie de fait. En effet, la compétence de l’ordre judiciaire en l’espèce soulève un certain nombre d’interrogations47, le Tribunal des conflits ayant dans l’arrêt Boergend de 201348 restreint la définition de la voie de fait aux seules extinctions du droit de propriété et atteintes à la « liberté individuelle ». Or, celle-ci est entendue depuis une décision de 2013 du Conseil constitutionnel49 de manière très précise : comme une liberté protégeant contre les privations arbitraires de liberté. Le droit à la vie n’entre dès lors apparemment pas dans la définition de la voie de fait. La Cour de cassation, saisie par le gouvernement cette fois, réagit d’ailleurs très rapidement à la décision de la cour d’appel. Elle casse l’arrêt d’appel sans renvoi et juge, « d’une part, que, le droit à la vie n’entrant pas dans le champ de la liberté individuelle au sens de l’article 66 de la Constitution, la décision, prise par l’État, de ne pas déférer à la demande de mesures provisoires formulée par le CDPH ne portait pas atteinte à la liberté individuelle, d’autre part, qu’en l’état notamment des décisions rendues en dernier lieu par le juge des référés du Conseil d’État le 24 avril 2019 et par la Cour européenne des droits de l’homme le 30 avril 2019, cette décision n’était pas manifestement insusceptible d’être rattachée à un pouvoir lui appartenant »50. Certains commentateurs considèrent que tant la rapidité de la réponse, la sécheresse du ton que la publication de l’arrêt le jour même sur son site internet ainsi que la note explicative qui l’accompagne pourraient être la manifestation d’une « volonté d’en finir »51. Si telle était la volonté de la Cour de cassation, elle a porté ses fruits puisque le 11 juillet 2019 Vincent Lambert est décédé.

Le respect du droit au recours

  • 52 CE, 28 nov. 2018, n° 424135.

24Respecter le droit à la vie du patient (i.e bien concilier ce droit avec celui de ne pas subir une obstination déraisonnable) dépasse la seule question de savoir si l’équipe médicale a bien intégré les proches au processus décisionnel ou si l’état du patient est effectivement irréversible. Le respect de ce droit s’étend également à la possibilité pour les proches du patient de saisir le juge afin que ce dernier puisse contrôler la décision médicale52.

La limitation dans le temps de la décision d’arrêt de la réanimation active

  • 53 CE, 28 nov. 2018, n° 424135 : « Il appartient à l’autorité médicale de procéder, sans que soit requ (...)

25Ainsi, dans une décision du 28 novembre 2018, le juge considère qu’une décision de limitation des traitements actifs en cas de détresse vitale (en somme, une décision de non-réanimation) qui n’est pas subordonnée à l’absence d’évolution favorable de l’état de santé du patient et qui est prononcée sans aucune limitation dans le temps doit être suspendue car elle porte atteinte au droit au recours de la famille. Il estime qu’une telle décision ne permet pas à la famille de saisir le juge pour contester la décision. En effet, par hypothèse, le refus (généralisé) de réanimation fait obstacle à un recours à son encontre en temps utile. En l’espèce, le Conseil d’État considère qu’il incombe à l’autorité médicale de permettre dans tous les cas, à la famille de saisir en temps utile le juge du référé-liberté. L’objectif est que ce dernier puisse concilier – là encore – le droit au respect de la vie et le droit du patient de ne pas subir un traitement qui serait le résultat d’une obstination déraisonnable. En l’espèce, il considère sur le fond, qu’il n’est pas possible pour une équipe médicale de décider qu’un patient ne sera plus jamais réanimé en cas de détresse vitale53. Une telle décision ne peut qu’être conditionnée à l’absence d’amélioration de l’état du patient et à une période délimitée (en l’espèce trois mois). Le juge accorde donc un poids important à la possibilité pour les proches d’un patient de contester la décision d’arrêt de soins, et ce quelle qu’en soit la nature (obstination déraisonnable, soins actifs, etc.).

  • 54 V. en ce sens, CE, 17 janv. 2019, n° 424042. Pour ordonner la suspension de l’arrêt de soins, le Co (...)
  • 55 V. égal. en ce sens : TA Melun, 31 juill. 2018 (cité par CE, 17 janv. 2019, n° 424042).
  • 56 L’épouse de Vincent Lambert et l’un de ses neveux affirmaient que Monsieur Lambert n’aurait pas sou (...)

26Partant, si le juge se fonde lui-même sur des éléments au moins partiellement médicaux pour rendre sa décision54 – ce qui explique les demandes accrues d’expertises scientifiques55 – il considère également qu’il ne s’agit pas d’une décision médicale discrétionnaire qui pourrait se passer de contrôle judiciaire. Certes, le médecin est considéré comme étant, dans un premier temps, le plus apte à prendre une décision d’arrêt de soins, mais une telle décision doit pouvoir être contestée devant le juge. Lorsque l’avis des proches n’est pas unanime quant à la détermination de la volonté du patient – comme ce fut le cas dans l’affaire Lambert56 – l’expertise peut d’ailleurs apparaître comme être un élément pertinent pour trancher le litige. Mais la multiplication des demandes d’expertises indique également la primauté accordée à la parole des experts par rapport à celle du patient ou de ses proches, y compris lorsque les controverses relatives à la détermination de la volonté de ce patient ne sont pas aussi irréductibles que dans l’affaire Lambert.

L. M.

Vers une nouvelle loi de bioéthique

27La législation bioéthique est de nouveau en chantier ; et il faudra certainement attendre la prochaine livraison de la présente chronique pour pouvoir en analyser les nouvelles dispositions. Mais le processus est si lourd, et implique tant d’acteurs qu’on peut d’ores et déjà poser quelques jalons, non pas tant sur la future loi elle-même (qui devrait être votée en 2020 et qui sera le 4e texte de loi « relatif à la bioéthique », même si bien sûr le sujet pris dans sa globalité est également régulièrement nourri d’évolutions qui sont le fait d’autres textes), que sur certaines caractéristiques de la fabrication de la loi en matière de bioéthique. Celle-ci s’apparente désormais à une véritable usine à gaz à la hauteur, certainement, des enjeux. Elle ne se défait pas, par ailleurs, d’une antienne désormais ancienne qu’est l’affirmation de l’existence d’un « modèle français de bioéthique » – même si, comme on le voit, son contenu exact est en passe d’être altéré.

Le processus de révision : l’usine à gaz

28Comme à chaque fois, le processus de révision a été nourri par de nombreux rapports et consultations préparatoires. Certains sont attendus et peuvent être lus comme des contributions logiques à la réflexion nécessaire en amont du travail législatif stricto sensu ; d’autres sont des innovations et initiatives spontanées qui interrogent sur la lourdeur du processus global.

  • 57 Mission d’information, AN, Rapport n° 1572, 15 janv. 2019.
  • 58 OPECST, L’évaluation de l’application de la loi n° 2001-814 du 7 juillet 2011 relative à la bioéthi (...)

29Logiquement, divers rapports et études ont été réalisés au sein du Parlement. D’abord, parce qu’une mission d’information parlementaire avait précisément été constituée sur la révision de la loi relative à la bioéthique et publiait un rapport prospectif57 ; mais aussi du fait de la compétence en la matière de l’Office parlementaire des choix scientifiques et techniques qui se charge, de manière désormais classique, de remettre un rapport d’évaluation de la précédente loi bioéthique de 201158.

  • 59 Conseil d’État, Révision de la loi bioéthique : quelles options pour demain ?, 28 juin 2018 ; voir (...)

30Le gouvernement avait également sollicité le Conseil d’État pour connaître ses vues sur ce chantier législatif59, là encore d’une manière qui apparaît désormais classique tant, depuis le célébrissime rapport « Sciences de la vie : de l’éthique au droit » de 1988, le Conseil d’État a toujours été associé aux processus de révision de la législation bioéthique.

  • 60 Agence de la biomédecine, Rapport sur l’application de la loi de bioéthique, janv. 2018.
  • 61 Défenseur des droits, avis n° 19-13 du 20 déc. 2019 sur le projet de loi relatif à la bioéthique.
  • 62 CCNE, avis n° 129, 18 sept. 2018.

31Mais on compte aujourd’hui également avec l’intervention d’autres instances. Ainsi, l’Agence de la biomédecine choisit elle aussi « d’apporter sa contribution à la préparation du réexamen de la loi »60, en publiant son propre rapport d’évaluation de la précédente loi. Plus en aval, puisqu’il a attendu la publication du projet de loi gouvernemental, le Défenseur des droits a également fait le choix de donner son avis61. À leurs côtés, le CCNE a quant à lui fait connaître sa position, comme il le fait classiquement depuis de nombreuses années, au moyen d’un avis consacré à la révision de la loi bioéthique62 ; mais il était aussi, cette fois-ci, chargé d’une autre fonction nouvelle : celle d’organiser les États généraux de la bioéthique.

  • 63 En 2009, seuls trois débats régionaux avaient été organisés et le rapport de synthèse avait été pro (...)
  • 64 Pour un bilan, v. L. Brunet, C. Dekeuwer, « Retour sur le point de vue des formateurs », Archives d (...)
  • 65 Cf. art. L. 1412-1 CSP, issu de la loi 2011-814 du 7 juill. 2011 relative à la bioéthique.
  • 66 CCNE, Rapport de synthèse des États généraux de la bioéthique, 31 mai 2018.
  • 67 OPECST, Rapport AN n° 2120, et Sénat n° 644, 9 juill. 2019.
  • 68 Sur l’analyse du rapport de synthèse des États généraux, on renvoie à : T. Gründler, C. Bourdaire-M (...)

32Inaugurée en 2009 sous une forme plus modeste63, la formule des États généraux de la bioéthique semble désormais s’ancrer dans le processus de révision des lois de bioéthique. En 2009, il ne s’était finalement agi que de trois débats régionaux permettant la rencontre entre experts et citoyens sur des thématiques bioéthiques, suivis de la rédaction, par le ministère de la Santé, d’un rapport de synthèse64. Les États généraux sont désormais prévus par la loi65, qui donne compétence pour ce faire au CCNE. Dans leur édition 2018, ils ont pris la forme de nombreux débats (plus d’une centaine) organisés localement par les espaces éthiques régionaux afin de permettre aux citoyens de s’informer et de débattre sur les questions de bioéthique. Ils ont également permis, via notamment l’existence d’une plateforme en ligne, à tout un chacun de contribuer et de voter sur un certain nombre de propositions. À l’issue de cette phase participative de plusieurs mois, le CCNE a rédigé un rapport de synthèse66, lequel a, ensuite, été soumis à l’Office parlementaire des choix scientifiques et technologiques qui a, à son tour, rédigé un rapport sur le rapport du CCNE…67. Beaucoup d’énergie pour une procédure citoyenne, ou participative, qui pourtant, n’aura finalement suscité qu’une assez faible participation. Elle n’aura, qui plus est, pas corrigé la tendance naturelle du public à s’intéresser aux questions dites « sociétales » (la fin de la vie, la PMA pour toutes) davantage qu’aux questions bioéthiques stricto sensu (recherche sur l’embryon, transplantations d’organes, neurosciences…)68.

33Au chapitre des contributions au travail de révision de la loi bioéthique, il faut encore compter, enfin, avec la publication, spontanée et autonome, de différents rapports et avis émanant tant de sociétés savantes et professionnelles que d’organisations de la société civile. L’Académie de médecine69 ou la Société de médecine de la reproduction70, par exemple, ont ainsi pris des positions publiques ; de même que nombre d’associations diverses - du Comité de soutien pour la légalisation de la GPA et de l’aide à la reproduction assistée (CLARA) à l’association Procréation Médicalement Anonyme en passant par la Fédération de la libre pensée ou le Groupe d’information et d’action sur les questions procréatives et sexuelles.

34Le caractère pléthorique de l’ensemble des contributions suscitées par le processus de révision de la loi de bioéthique est peut-être d’autant plus frappant cette fois-ci que ce qui en percole au travers des multiples filets qui tamisent le débat public est particulièrement déformant au regard de la richesse des questions qui sont effectivement sur la table du législateur. Car, au fond, la question qui aura attiré le plus d’attention et de commentaires au fil de ce travail préparatoire à la révision est indubitablement celle de l’élargissement de l’assistance médicale à la procréation aux couples de femmes et aux femmes seules – accompagnée, dans une moindre mesure, par celle de la reconnaissance possible d’un droit des personnes conçues par don à connaître leurs origines, et donc à la levée de l’anonymat du donneur de gamètes. Pourtant, le texte (tant le projet gouvernemental initial que le texte adopté par l’Assemblée nationale en première lecture le 15 octobre 2019) est bien plus vaste et envisage de traiter de questions telles que l’extension du don d’organes entre vifs (légalisation du prélèvement de cellules souches hématopoïétiques sur mineur au bénéfice de ses parents ; possibilité pour les personnes sous mesure de protection de consentir au don…), l’adaptation au progrès technologique, notamment du point de vue des données de santé ou des techniques d’enregistrement de l’activité cérébrale, l’assouplissement du régime juridique de la recherche sur l’embryon, le renforcement des connaissances en matière de diagnostic prénatal ou encore, sur un plan plus institutionnel, la création d’une délégation parlementaire à la bioéthique, ainsi que l’évolution des compétences tant du CCNE que de l’Agence de biomédecine.

35Encore une fois, il convient d’attendre le vote définitif du texte pour s’aventurer dans une présentation et un commentaire de la future loi de bioéthique. À ce stade, il importait simplement de souligner la richesse du processus même de révision, ainsi que son revers : l’incapacité de tous les sujets traités à rencontrer autant d’attention et de compétences dans l’analyse.

Un modèle français de bioéthique ?

36Si le processus de révision de la loi bioéthique semble s’alourdir à chaque nouvelle intervention du législateur, il est une autre constante sur laquelle on souhaite attirer l’attention : celle de la posture du législateur qui, depuis ses premières interventions en cette matière, entend (prétend ?) mettre sur pied un véritable « modèle français » de bioéthique.

37La chose est intéressante en tant que telle car, ce faisant, le législateur affirme deux choses étonnantes. D’abord qu’ici comme en d’autres temps et d’autres lieux, « la voix de la France » serait « écoutée » (pour reprendre les mots d’Agnès Buzyn, ministre de la Santé, ouvrant les débats à l’Assemblée nationale). Mais aussi que la législation française en matière de bioéthique reposerait sur des valeurs spécifiques – ou spécifiquement nationales. Voilà qui étonne, à plusieurs égards. Car ces valeurs constitutives du modèle français de bioéthique, quelles sont-elles ? Depuis la publication de l’étude du Conseil d’État de 2018, elles ont été ramassées dans le triptyque « Dignité, liberté, solidarité ». S’il existe assurément des pays où la valeur de solidarité ne gouverne pas les débats relatifs à la bioéthique et moins encore l’œuvre législative en ce domaine – à commencer, naturellement, par les pays où la santé n’est pas socialisée –, il reste paradoxal, voire, arrogant, d’affirmer que la dignité et la liberté guideraient spécifiquement la législation française. Notamment dans le cadre européen où elles sont largement affirmées dans des textes tels que la Convention du Conseil de l’Europe sur les droits de l’homme et de la dignité de l’être humain à l’égard des applications de la biologie et de la médecine, ou encore dans la Charte des droits fondamentaux de l’Union européenne. Il est d’ailleurs intéressant de souligner que les travaux préparatoires de ce qui s’annonce comme la loi de bioéthique de 2020 reformulent, au passage, ce « modèle français de bioéthique » – autrefois affirmé par le triptyque « gratuité, bénévolat, anonymat ». Il faudra voir s’il en reste quelque chose à l’issue du processus législatif pour prendre l’exacte mesure de cette reformulation.

  • 71 En tous cas pour le couple Mennesson : v. Cass. ass. plén., 4 oct. 2019, n° 10-19.053.

38En réalité, il ne semble pas déraisonnable de suggérer que, en affirmant vouloir poursuivre une œuvre singulière d’édification d’un « modèle français » de bioéthique, le législateur cherche à exprimer la difficulté croissante à laquelle se confronte tout régulateur en la matière et qui a trait à l’identification de l’échelon régulatoire pertinent. À mesure que les pratiques biomédicales se globalisent, tout législateur est en effet confronté à une question difficile : à quoi sert-il d’interdire telle ou telle pratique, ou d’encadrer telle autre de manière spécifique, à l’heure où les patients comme les services circulent à travers les frontières ? L’existence de législations étrangères différentes doit-elle, et dans quelle mesure, peser sur les choix normatifs opérés hic et nunc ? De ce point de vue, la question de la gestation pour autrui (GPA), même si elle a été soigneusement maintenue en dehors du champ de la révision en cours, est emblématique. Après que la jurisprudence de la Cour européenne des droits de l’homme aura mené les autorités judiciaires françaises à admettre que le refus de transcription de la filiation des enfants légalement nés à l’étranger de conventions de GPA méconnaissait leur droit au respect de la vie privée, tant en ce qui concerne leur père biologique que leur mère d’intention71, le sentiment est vif chez nombre d’acteurs politiques et juridiques de l’extraordinaire vanité du refus normatif français de légaliser cette pratique. À quoi bon l’interdire s’il n’existe aucun moyen de sanctionner celles et ceux, y compris français, qui contournent la loi nationale en obtenant ailleurs ce qu’on leur interdit ici ?

39Emblématique, la question de la GPA n’épuise pourtant pas la problématique – loin de là. Car, on le sait, la loi française a été mise à l’épreuve sur bien d’autres sujets au cours des années récentes par ce mécanisme du contournement. Ainsi, l’interdiction de la procréation post mortem a été considérablement fragilisée par le fait que le Conseil d’État a pu juger qu’opposer la loi nationale à une veuve espagnole qui souhaitait obtenir vers son pays de nationalité l’exportation des gamètes de son défunt mari méconnaissait son droit au respect de la vie privée. Ainsi encore de la position de la Cour de cassation qui considère que le seul fait d’obtenir à l’étranger une insémination de sperme en contrariété à loi française ne constitue pas une fraude à la loi de nature à empêcher les intéressées de solliciter, ensuite, le bénéfice de la loi française relative à l’adoption par l’épouse de la mère de l’enfant ainsi conçu. Dans ce contexte où la globalisation de la biomédecine se donne à voir de manière très concrète, la revendication d’un « modèle français de bioéthique » prend bien pour partie les atours d’un cri défensif et en partie impuissant à contenir la force du fait accompli.

40Nulle critique dans les propos qui précèdent : la difficulté est réelle, et bien malin celui (ou celle) qui aurait la solution à la question de savoir si et dans quelle mesure il est possible pour une autorité normative nationale de faire des choix valables et pertinents qui diffèrent ou vont à l’encontre de ceux qui sont disponibles à plus ou moins grande distance. En revanche, il paraît utile dans un contexte aussi complexe de bien identifier celles des valeurs, ceux des choix, qui sont véritablement essentiels à l’idée que l’on se fait de la société que construit la loi de bioéthique. De ce point de vue, il n’est pas certain que des principes aussi vagues que la liberté ou la dignité soient des marqueurs très utiles : en effet, nul doute que la disponibilité de l’euthanasie aux mineurs en Belgique, de l’insémination post mortem aux veuves en Espagne ou de la GPA aux couples hétérosexuels en Grèce ne soit pas perçue par les autorités normatives de ces pays comme attentatoires à la dignité ; ces options normatives y résultent plus simplement d’une autre appréciation de la manière dont ce principe s’articule à la liberté individuelle. On peut en revanche s’interroger sur l’importance du principe de solidarité. À supposer qu’il puisse être défini par l’idée que, quand bien même tout ce qui est scientifiquement possible n’est pas rendu légal en France, mais qu’en revanche, tout ce qui est rendu légal est rendu accessible à tous au moyen d’une socialisation des dépenses afférentes, il y a potentiellement un nouveau regard sur le « modèle français de bioéthique » qui s’ouvre. Même si, bien sûr, il faudra là encore savoir si et dans quelle mesure les pistes actuelles de légalisation du don croisé d’ovocytes ou la suppression de stocks de gamètes fragiliseront cette piste.

  • 72 V. dans le texte adopté par l’Assemblée nationale le 15 octobre 2019, l’article L. 2141-12 CSP : «  (...)

41C’est qu’en fait, cette réalité-là du modèle bioéthique, moins mise en avant que son articulation fondamentale au principe de dignité humaine, nous semble être un trait saillant de la législation française depuis 1994 : les individus ont accès aux pratiques biomédicales qui sont légales, à titre principal, dans le cadre de la socialisation des dépenses médicales. En principe (fût-ce dans certaines limites), la sécurité sociale prend en charge les dépenses liées à l’AMP, aux transplantations d’organes ou aux diagnostics prénataux, pré-impantatoires, pré-conceptionnels… Or, s’il est une pression sur le modèle français qui pèse au moins aussi lourd que celle de la diversité des options normatives, c’est bien celle que constitue le marché des pratiques biomédicales. À ce titre, le développement de multiples cliniques de fertilité et autres biobanques commerciales, y compris dans notre environnement géographique proche, est aujourd’hui un fait notable et bien plus important, tant en qualité qu’en quantité, qu’il y a vingt-cinq ou même dix ans. Or il se trouve que le choix de la socialisation des dépenses a, en France, coïncidé avec une mainmise très grande du service public médical sur les pratiques biomédicales : celles-ci ne peuvent avoir lieu que dans les établissements agréés – et ceux-ci sont, tendanciellement, publics ou privés à but non lucratif. Il y a probablement là un choix qui mérite d’être préservé dans un contexte où la nature des opérateurs d’un marché compte largement autant que la substance des législations nationales. On en veut pour preuve que ces forces-là ne sont pas loin du Parlement français, comme l’atteste notamment le fait qu’a pu être adopté, au cours des travaux en commission précédant la première lecture à l’Assemblée nationale, un amendement prévoyant que l’autoconservation des gamètes pourrait avoir lieu dans des centres publics et privés à but lucratif. Si ce raté a été corrigé lors du vote en séance72, il est néanmoins la preuve de ce qu’il y a intérêt aujourd’hui à être particulièrement vigilant sur cette question spécifique. Car, dès lors que les opérateurs privés à but lucratif seront admis sur le marché des pratiques biomédicales, il sera bien devenu tout à fait vain, et non seulement partiellement incantatoire, de parler de « modèle français de bioéthique ».

S. H.-V.

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Notes

1 Art. L1110-5-1 CSP.

2 Art. L1110-5-1 CSP.

3 Loi n° 2005-370 du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie.

4 Loi n° 2016-87 du 2 février 2016 créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie.

5 Article 9 de la loi n° 2016-87 du 2 février 2016 créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie. C’est l’une des raisons pour lesquelles l’intervention législative a également rendu par principe contraignantes les directives anticipées rédigées par le patient et a imposé le recueil de l’avis de la personne de confiance désignée par ce dernier.

6 CEDH, 5 juin 2015, Lambert et autres c. France, n° 46043/14.

7 V. not. une livraison précédente de la présente chronique « Bioéthique », Cahiers Droit, Sciences et Technologies 2019, 8, mis en ligne le 5 septembre 2019, consulté le 28 janvier 2020.

8 V. sur ce point https://etatsgenerauxdelabioethique.fr/pages/prise-en-charge-de-la-fin-de-vie

9 Tribune « On ne meurt pas bien en France », disponible sur https://www.lemonde.fr/idees/article/2018/02/28/euthanasie-allons-plus-loin-avec-une-nouvelle-loi_5263407_3232.html ?xtmc =anne_bert&xtcr =1.

10 Rapport parlementaire n° 583 dirigé par Caroline Fiat, janv. 2018, disponible sur http://www.assemblee-nationale.fr/15/rapports/r0582.asp.

11 CESE, Fin de vie : la France à l’heure des choix, dirigé par P.-A. Gailly, avr. 2018 disponible sur https://www.lecese.fr/sites/default/files/pdf/Avis/2018/2018_10_fin_vie.pdf.

12 V. not. P. Deumier, « L’affaire Lambert ou ce que les cas difficiles font aux décisions de justice », RTD civ. 2019, p. 543.

13 Par exemple, dans un arrêt du 17 janvier 2019, le Conseil d’État ordonne la suspension de l’exécution de l’arrêt de soins, considérant qu’en l’espèce l’évolution de l’état de la patiente était telle que l’arrêt de soins n’apparaissait plus justifié.

14 On s’est ici concentré sur les décisions suivantes : TA Châlons-en-Champagne, 20 avr. 2018, n° 1800820 ; TA Amiens, 1er mars 2018, n° 1800576 ; CE, 10 oct. 2018, n° 424042 ; CE, 5 janv. 2018, n° 416689 ; CE, 28 nov. 2018, n° 424135 ; CE, 12 avr. 2018, n° 419576.

15 CE, 12 avr. 2018, n° 419576 : en l’espèce, c’est bien le cas. La décision d’arrêt de soins est validée, d’autant plus aisément que l’une des deux personnes de confiance n’y est pas opposée.

16 Art. 371-1 C. civ. : « L’autorité parentale est un ensemble de droits et de devoirs ayant pour finalité l’intérêt de l’enfant. Elle appartient aux parents jusqu’à la majorité ou l’émancipation de l’enfant pour le protéger dans sa sécurité, sa santé et sa moralité, pour assurer son éducation et permettre son développement, dans le respect dû à sa personne ».

17 Art. R4127-37-2 CSP : « Lorsque la décision de limitation ou d’arrêt de traitement concerne un mineur ou un majeur protégé, le médecin recueille en outre l’avis des titulaires de l’autorité parentale ou du tuteur, selon les cas, hormis les situations où l’urgence rend impossible cette consultation ».

18 CE, 6 déc. 2017, n° 403944.

19 CE, 5 janv. 2018, n° 416689 : « Leur refus de tout arrêt des traitements repose notamment sur des motifs religieux ainsi que sur le projet de Mme B d’une hospitalisation à son domicile dans l’espoir d’une amélioration de l’état d’A…. Le médecin en charge de la jeune patiente a fait valoir, lors de l’audience publique, qu’un tel projet ne lui apparaissait pas réaliste compte tenu de la gravité de l’état de la patiente, de son caractère irréversible et de la lourdeur des soins qu’il impliquerait de délivrer en permanence ».

20 Le Conseil d’État conclut d’ailleurs sa décision en se fondant sur des arguments scientifiques : « Dans ces conditions, au vu de l’état irréversible de perte d’autonomie de la jeune A…qui la rend tributaire de moyens de suppléance de ses fonctions vitales et en l’absence de contestation sérieuse tant de l’analyse médicale des services du CHRU de Nancy que des conclusions du rapport du collège d’experts mandaté par le tribunal administratif, il résulte de l’instruction, nonobstant l’opposition des parents qui ont toujours été associés à la prise de décision, qu’en l’état de la science médicale, la poursuite des traitements est susceptible de caractériser une obstination déraisonnable ».

21 CEDH, 23 janv. 2017, Afiri et Biddari c. France, n° 182818 : « Qu’en l’espèce les médecins et l’équipe soignante se sont efforcés de parvenir à un accord avec les requérants au cours de nombreux entretiens. La Cour constate que la volonté des parents de ne pas mettre fin aux traitements de leur fille a été, faute d’accord, effectivement respectée par les médecins. En effet, avant même la procédure collégiale, le médecin en charge d’Inès leur a précisé que leur décision serait respectée. La décision prise à l’issue de la procédure collégiale mentionne que, dans le cas d’une opposition des parents à l’arrêt des traitements, il sera recherché, avec l’équipe médicale, un projet de vie décent et adapté. Lors d’un entretien postérieur à la décision d’arrêt des traitements, le Dr B. a encore indiqué aux requérants qu’une telle décision ne serait jamais appliquée sans leur accord. Dans le même sens, le rapport d’expertise précise que dans de tels cas de situation conflictuelle, les médecins ne procèdent pas à un arrêt des traitements contre l’avis des parents. Enfin, le Conseil d’État a précisé qu’il appartenait désormais au médecin de déterminer si et dans quelles conditions la décision d’arrêt des traitements devait être appliquée ».

22 CEDH, 23 janv. 2017, Afiri et Biddari c. France, n° 182818 : « En l’espèce, le juge des référés a non seulement examiné l’éventuelle nécessité de suspendre la décision du médecin mais a aussi procédé à un contrôle de légalité complet de cette décision après avoir ordonné une expertise médicale. Les experts désignés ont procédé à un examen approfondi de la situation. Tant devant le TA que devant le Conseil d’État, les décisions, particulièrement motivées, ont été exceptionnellement prises en formation collégiale. En conclusion, la Cour est d’avis que, considéré dans son ensemble, le droit français a permis un recours juridictionnel conforme aux exigences de l’article 2 ».

23 CAA Marseille, 28 févr. 2019, n° 17MA01092.

24 Id.

25 R4127-42 CSP : « Sous réserve des dispositions de l’article L. 1111-5, un médecin appelé à donner des soins à un mineur ou à un majeur protégé doit s’efforcer de prévenir ses parents ou son représentant légal et d’obtenir leur consentement. En cas d’urgence, même si ceux-ci ne peuvent être joints, le médecin doit donner les soins nécessaires. Si l’avis de l’intéressé peut être recueilli, le médecin doit en tenir compte dans toute la mesure du possible ».

26 A. Paillet, Sauver la vie, donner la mort. Une sociologie de l’éthique en réanimation néonatale, La Dispute, 2007.

27 Termes mentionnés par l’arrêt (CAA Marseille, 28 févr. 2019, n° 17MA01092).

28 Déjà en 2017, le Conseil d’État, dans un arrêt du 13 juillet 2017 concluait qu’il ne pourrait décider qu’après une nouvelle expertise médicale : « Il convient d’ordonner une mesure d’instruction consistant en une nouvelle évaluation clinique et électro-physiologique de la conscience, telle que celle effectuée les 6 et 7 juin 2017, à l’effet non seulement de confirmer ou infirmer à l’issue de la nouvelle période de temps écoulée les résultats de celle-ci, et d’affiner si possible le pronostic d’évolution de l’état du patient, mais aussi d’entendre la famille à l’issue des examens et de répondre à ces interrogations sur l’interprétation que l’on peut donner, au vu des résultats de l’évaluation, des réactions du patient à des stimuli qu’elle a constatées ».

29 CE, 6 déc. 2017, n° 403944.

30 TA Amiens, 1er mars 2018, n° 1800576.

31 Id.

32 Id.

33 Le 10 octobre 2018, le Conseil d’État considérait de nouveau « Qu’il résulte de l’instruction et des échanges ayant eu lieu au cours de l’audience que depuis l’expertise effectuée au début du mois d’août 2018, Mme D…, qui reste intubée, a progressivement récupéré la possibilité de respirer, en journée, sans l’aide du respirateur ; que si un examen clinique récent confirme, selon l’équipe médicale, que toute communication avec Mme D… est impossible, les membres de sa famille ont constaté des manifestations comportementales susceptibles d’être interprétées, selon eux, comme des réactions autres que réflexives à des stimulations ; qu’au regard de l’évolution de l’état de Mme D… depuis l’expertise comme de ces appréciations contradictoires, il est, en l’état de l’instruction, nécessaire, avant que le Conseil d’État statue sur l’appel dont il est saisi, que soit ordonnée une expertise médicale, confiée à un praticien disposant de compétences reconnues en neurosciences, aux fins de se prononcer, après avoir examiné la patiente, rencontré l’équipe médicale et le personnel soignant en charge de ce dernier ainsi que les tuteurs de Mme D… et pris connaissance de l’ensemble de son dossier médical, sur l’état actuel de Mme D… et de donner au Conseil d’État toutes indications utiles, en l’état de la science, sur les perspectives d’évolution qu’il pourrait connaître ; que, par suite, la décision du 13 juillet 2018 ne saurait être mise en œuvre avant qu’il soit statué sur la requête ».

34 V. la chronique « Bioéthique », Cahiers Droit, Sciences et Technologies 2019, préc.

35 Par ailleurs, la Cour de cassation considérait dans un arrêt du 13 décembre 2017 que le transfert d’établissement de Vincent Lambert ne pouvait être décidé que par sa tutrice légale, à savoir sa femme Rachel Lambert. V. là encore, la chronique « Bioéthique », Cahiers Droit, Sciences et Technologies 2019, préc.

36 TA Châlons-en-Champagne, 20 avr. 2018, n° 1800820 : » Eu égard à l’ancienneté de l’expertise effectuée en 2014 [sur laquelle le Conseil d’État avait à l’époque rendue sa décision lui permettant de valider la procédure d’arrêt de soins] et alors que les requérants se prévalent de l’existence d’une évolution positive du tableau clonique que présente [Vincent Lambert], notamment l’existence d’interactions avec son entourage, d’une déglutition qui n’est pas, selon eux, seulement réflexe, il y a lieu […] d’ordonner une expertise médicale portant sur l’état actuel de l’intéressé selon la mission définie au dispositif de la présente ordonnance, confiée à un collège de trois médecins, aux fins de se prononcer, de façon indépendante et collégiale, après avoir rencontré l’équipe médicale, le personnel soignant chargé de [Vincent Lambert], les parties et pris connaissance de l’ensemble de son dossier médicale ».

37 En parallèle, les parents de Vincent Lambert avait demandé la récusation des premiers experts. Dans un jugement du 6 juin 2018, le tribunal de Châlons rejette la demande. Il s’avère toutefois que les experts démissionnent. Le 2 juillet 2018, ce même tribunal désigne trois nouveaux experts. Les parents de Vincent Lambert interjettent appel de cette décision devant la cour administrative de Nancy qui, dans un arrêt du 16 janvier 2019, rejette leur requête.

38 TA Châlons-en-Champagne, 31 janv. 2019, n° 1800820.

39 CE, 24 avr. 2019, n° 428117.

40 CEDH, 30 avr. 2019, n° 2167519.

41 TA Paris, 15 mai 2019, n° 1910066.

42 TGI Paris, 17 mai 2019 cité par CA Paris, 20 mai 2019, n° 1908858.

43 CA Paris, 20 mai 2019, n° 1908858.

44 V. not. : V.-O. Dervieux, « Monsieur Vincent Lambert ou la double tentation du juge », Dalloz actualité, 2 juill. 2019 ; C. Castaing, « Les cinq commandements dans la nouvelle affaire Vincent Lambert », D. 2019, p. 1144. V. égal., à propos de la décision de la Cour de cassation : J. Roux, « Affaire Lambert : la Cour de cassation aurait pu retenir la voie de fait », D. 2019, p. 1400 ; X. Dupré de Boulois, « Affaire Vincent Lambert : la danse macabre continue », AJDA 2019, p. 1202.

45 X. Dupré de Boulois, art. cité.

46 Id.

47 Id.

48 T. confl., 17 juin 2013, M. Bergoend c. Société ERDF Annecy Léman, n° C3911 : « qu’il n’y a voie de fait de la part de l’administration, justifiant, par exception au principe de séparation des autorités administratives et judiciaires, la compétence des juridictions de l’ordre judiciaire pour en ordonner la cessation ou la réparation, que dans la mesure où l’administration soit a procédé à l’exécution forcée, dans des conditions irrégulières, d’une décision, même régulière, portant atteinte à la liberté individuelle ou aboutissant à l’extinction d’un droit de propriété, soit a pris une décision qui a les mêmes effets d’atteinte à la liberté individuelle ou d’extinction d’un droit de propriété et qui est manifestement insusceptible d’être rattachée à un pouvoir appartenant à l’autorité administrative ».

49 V. not. le commentaire du Conseil constitutionnel de sa décision n° 2013-357 QPC du 29 novembre 2013, p. 7 : il a « stabilisé sa jurisprudence autour d’une définition plus étroite de la liberté individuelle, en ne se référant à l’article 66 de la Constitution que dans le domaine des privations de liberté (garde à vue, détention, rétention, hospitalisation sans consentement) ».

50 Cons. const., 28 juin 2019, n° 1917330.

51 V.-O. Dervieux, art. cité.

52 CE, 28 nov. 2018, n° 424135.

53 CE, 28 nov. 2018, n° 424135 : « Il appartient à l’autorité médicale de procéder, sans que soit requise la procédure collégiale prévue par les articles L. 1110-5-1 et R. 4127-37 du Code de la santé publique, à un nouvel examen de l’état de santé du patient, et si, au terme de celui-ci, elle décide de ne pas entreprendre un traitement de réanimation de M.A…, en cas de détresse vitale de celui-ci, de subordonner l’exécution de cette nouvelle décision à l’absence d’évolution favorable de la situation et, en toute hypothèse, d’en limiter le champ d’application dans le temps en retenant une durée ne pouvant excéder trois mois. Le cas échéant, au terme de ce délai, cette décision pourrait être prolongée dans les mêmes conditions ».

54 V. en ce sens, CE, 17 janv. 2019, n° 424042. Pour ordonner la suspension de l’arrêt de soins, le Conseil d’État observe qu’« une partie des éléments sur lesquels le médecin en charge de la patiente s’est, en l’espèce, fondé pour se livrer à l’analyse rappelée au point 6 et prendre, le 13 juillet 2018, la décision litigieuse, n’est plus, à la date de la présente ordonnance, susceptible d’en justifier la mise en oeuvre, compte tenu des évolutions de l’état de Mme D… constatées notamment par le second expert et telles que décrites aux points 8 et 9 ainsi que des soins qui, depuis lors, lui ont été apportés ». 

55 V. égal. en ce sens : TA Melun, 31 juill. 2018 (cité par CE, 17 janv. 2019, n° 424042).

56 L’épouse de Vincent Lambert et l’un de ses neveux affirmaient que Monsieur Lambert n’aurait pas souhaité être maintenu artificiellement en vie, tandis que ses parents ainsi que certains de ses frères et sœurs contestaient cette affirmation.

57 Mission d’information, AN, Rapport n° 1572, 15 janv. 2019.

58 OPECST, L’évaluation de l’application de la loi n° 2001-814 du 7 juillet 2011 relative à la bioéthique, AN n° 1351 et Sénat n° 80, oct. 2018 ; v. aussi sur les États généraux : OPECST, Rapport AN n° 2120 et Sénat n° 644, juill. 2019.

59 Conseil d’État, Révision de la loi bioéthique : quelles options pour demain ?, 28 juin 2018 ; voir aussi l’avis du Conseil d’État sur le projet de loi : avis n° 397993 du 18 juillet 2019.

60 Agence de la biomédecine, Rapport sur l’application de la loi de bioéthique, janv. 2018.

61 Défenseur des droits, avis n° 19-13 du 20 déc. 2019 sur le projet de loi relatif à la bioéthique.

62 CCNE, avis n° 129, 18 sept. 2018.

63 En 2009, seuls trois débats régionaux avaient été organisés et le rapport de synthèse avait été produit par le ministère de la Santé.

64 Pour un bilan, v. L. Brunet, C. Dekeuwer, « Retour sur le point de vue des formateurs », Archives de philosophie du droit 2010, t. 53, p. 320.

65 Cf. art. L. 1412-1 CSP, issu de la loi 2011-814 du 7 juill. 2011 relative à la bioéthique.

66 CCNE, Rapport de synthèse des États généraux de la bioéthique, 31 mai 2018.

67 OPECST, Rapport AN n° 2120, et Sénat n° 644, 9 juill. 2019.

68 Sur l’analyse du rapport de synthèse des États généraux, on renvoie à : T. Gründler, C. Bourdaire-Mignot, « Le feuilleton de l’été : que pensent les Français des questions bioéthiques aujourd’hui ? », La Revue des droits de l’homme Actualités Droits-Libertés 2018, en ligne : https://journals.openedition.org/revdh/4465

69 http://www.academie-medecine.fr/rapport-sur-le-projet-de-loi-relatif-a-la-bioethique/

70 https://s-m-r.org/

71 En tous cas pour le couple Mennesson : v. Cass. ass. plén., 4 oct. 2019, n° 10-19.053.

72 V. dans le texte adopté par l’Assemblée nationale le 15 octobre 2019, l’article L. 2141-12 CSP : « Seuls les établissements publics de santé ou les établissements de santé privés à but non lucratif habilités à assurer le service public hospitalier peuvent, lorsqu’ils y sont autorisés, procéder au prélèvement, au recueil et à la conservation des gamètes » (en vue de la réalisation ultérieure au bénéfice de la personne d’un AMP).

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Pour citer cet article

Référence papier

Stéphanie Hennette-Vauchez et Laurie Marguet, « Bioéthique »Cahiers Droit, Sciences & Technologies, 10 | 2020, 171-193.

Référence électronique

Stéphanie Hennette-Vauchez et Laurie Marguet, « Bioéthique »Cahiers Droit, Sciences & Technologies [En ligne], 10 | 2020, mis en ligne le 27 avril 2020, consulté le 28 octobre 2020. URL : http://journals.openedition.org/cdst/1782 ; DOI : https://doi.org/10.4000/cdst.1782

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Auteurs

Stéphanie Hennette-Vauchez

Professeure à l’Université Paris Nanterre

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Laurie Marguet

Maîtresse de conférences à l’Université Paris Est-Créteil

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