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Chroniques

Bioéthique

Florence Bellivier et Stéphanie Hennette-Vauchez
p. 227-241

Texte intégral

Introduction

1En guise de levée de rideau sur la chronique « Bioéthique » des Cahiers nouvelle mouture, il faut d’emblée souligner combien « la bioéthique » est rétive à la délimitation d’un champ. On se bornera dès lors ici à donner quelques points de repère et éléments de cadrage pour expliciter les critères retenus pour traiter, ou non, de telle ou telle question dans la présente chronique.

2Historiquement, la bioéthique est apparue comme une interrogation de type moral (et, souvent, informée par des principes religieux) face aux avancées de la science en général et de la médecine en particulier (la « biomédecine »), dont les interventions sur la vie humaine sont toujours plus poussées et technicisées. La paternité du terme est le plus souvent imputée au cancérologue américain Potter qui, en 1971, publie Bioethics : A Bridge to the Future, même si en réalité, un pasteur allemand, Fritz Jahr, l’avait déjà utilisé dès 1926 dans un sens large incluant les plantes et les animaux (Wissenschaft vom Leben und Sittenlehre. Die Mittelschule Zeitschrift für das gesamte mittlere Schulwesen, 1926, 40 :604, 15, Dezember 1926). C’est dans ces années-là que les premiers centres de bioéthique (Hastings Center, Kennedy Institute of Ethics…) sont fondés aux États-Unis ; en Europe, la France inaugure un processus d’institutionnalisation en créant, en 1983, le Comité Consultatif National d’Éthique. Progressivement, à partir de la fin des années 1980, nombre de pays se dotent d’un corpus identifiable sous l’expression « droit de la bioéthique », lequel s’adosse désormais le plus souvent à une armature législative, complétée le cas échéant par l’intervention d’un juge constitutionnel et enrichie par l’application contentieuse (juridictionnelle) et non contentieuse (agences).

3On fait ici le pari qu’il est pertinent, malgré l’institutionnalisation et la juridicisation de la bioéthique, de continuer à appréhender celle-ci comme un questionnement plutôt que comme un champ délimité par un objet précis ou comme une discipline identifiée susceptible d’une définition consensuelle. La bioéthique sera donc ici entendue comme recouvrant potentiellement toute question suscitée par le progrès scientifique en tant qu’il se rattache, directement ou indirectement, à la vie humaine – qu’il s’agisse de la produire, de l’interrompre, d’en faire un objet de connaissance ou d’en altérer les caractéristiques naturelles.

4Assurément, certains thèmes sont intuitivement rattachés à la bioéthique, qu’ils soient ou non couverts par les lois de bioéthique du 29 juillet 1994, réformées en 2004, 2011 et 2013 : avortement, recherche sur l’embryon, droits des patients en fin de vie, assistance médicale à la procréation, imagerie cérébrale, expérimentation (bio)-médicale, brevetabilité du vivant… Mais d’autres abondent, que l’on peut aussi bien rattacher à la bioéthique. Ils poseront des interrogations parfois plus pointues (critères de définition de la mort, détermination du régime de responsabilité applicable en cas de dommage causé par un organe transplanté, condition de rectification du sexe à l’état civil), tantôt plus vastes (la place de la génétique dans la compréhension de la filiation ou du droit à la connaissance des origines, le rôle des experts dans la prise de décision…). En outre, les questions de bioéthique, en particulier dans leur rapport au droit, ne se pensent ni ne se comprennent indépendamment d’un contexte plus vaste, constitué par le statut du corps humain, les règles qui gouvernent le droit médical et la relation thérapeutique (ou médicale), ou le contexte (administratif, financier, etc.) dans lequel opère, dans tel ou tel pays, la recherche scientifique. D’où le choix de liberté qui préside à la présente chronique de ne pas délimiter a priori le champ de la bioéthique, autrement que par référence aux questions juridiques suscitées, en France et ailleurs, par le progrès des techniques médicales au miroir de la vie humaine.

5FB et SHV

I. L’année 2013 en quelques repères (hors « coups de projecteur »)

  • Cour EDH, 18 avril 2013, n° 19522/09, MK c/ France (fichier national automatisé des empreintes digitales) ;

    • 1« Kann das Kind weder dem weiblichen noch dem männlichen Geschlecht zugeordnet werden, so ist der (...)

    Loi allemande sur l’état civil, modifiée le 7 mai 2013 (§22 (3) relatif à l’état civil de l’enfant à qui ne peut être attribué un sexe féminin ou masculin : possibilité de ne pas mentionner le sexe dans le registre des naissances)1 ;

  • Cour suprême des États-Unis, Association for Molecular Pathology and al. vs Myriad genetics, Inc. et al., 13 juin 2013 (limitation du champ de la brevetabilité des gènes humains) ;

  • Décret n° 2013-527 du 20 juin 2013 relatif aux conditions de mise en œuvre de l’information de la parentèle dans le cadre d’un examen des caractéristiques génétiques à finalité médicale, JO 22 juin ;

  • Commission consultative nationale des droits de l’homme, Avis sur l’identité de genre et sur le changement de la mention de sexe à l’état civil, 27 juin 2013 ;

  • Loi n° 2013-715 du 6 août 2013 relative à la bioéthique tendant à modifier la loi n° 2011-814 du 7 juillet 2011 en autorisant sous certaines conditions la recherche sur l’embryon et les cellules souches embryonnaires, JO 7 août ; décision Conseil constitutionnel n° 2013-674 DC du 1er août 2013 ;

  • Loi n° 2013-869 du 27 septembre 2013 modifiant certaines dispositions issues de la loi n° 2011-803 du 5 juillet 2011 relative aux droits et à la protection des personnes faisant l’objet de soins psychiatriques et aux modalités de leur prise en charge, JO 29 septembre 2013 ;

  • Assemblée parlementaire du Conseil de l’Europe, Résolution sur le droit à l’intégrité physique des enfants, 1er octobre 2013.

6FB et SHV

II. Trois coups de projecteur sur la bioéthique en 2013

A. Anonymat des donneurs de gamètes

7Il est des questions qui sourdent pendant longtemps avant que d’émerger réellement dans le débat public : l’anonymat du donneur de gamètes est assurément de celles-là. C’est depuis les années 1970 environ qu’en France, le don de sperme est utilisé dans le cadre de l’assistance médicale à la procréation (AMP) ; et l’on évalue aujourd’hui à environ 50 000 le nombre de personnes nées par AMP avec tiers donneur. Si le développement de la pratique a, logiquement, été accompagné d’interrogations et d’enquêtes scientifiques sur son sens et sa portée anthropologique (voir les travaux, notamment, de Marilyn Strathern ou Sarah Franklin), cette inquiétude est longtemps restée relativement assourdie du point de vue social. Affirmé en 1994 dans l’article 16-8 du Code civil (« Aucune information permettant d’identifier à la fois celui qui a fait don d’un élément ou d’un produit de son corps et celui qui l’a reçu ne peut être divulguée. Le donneur ne peut connaître l’identité du receveur ni le receveur celle du donneur. En cas de nécessité thérapeutique, seuls les médecins du donneur et du receveur peuvent avoir accès aux informations permettant l’identification de ceux-ci ») et décliné dans le Code de santé publique (art. L. 1211-5) et le Code pénal (art. 511-10), le principe de l’anonymat du donneur n’a pendant longtemps pas été sérieusement remis en question.

8Puis, les enfants ainsi conçus dans les années 1970 et 1980 ont grandi – et se sont fait entendre, arguant, comme Pauline Tiberghien qui fondait en 2004 l’association PMA (procréation médicalement anonyme), que le principe de l’anonymat des donneurs de sperme (puis de gamètes) constituait une violation de leur droit à la connaissance des origines. Pour autant que le cinéma soit l’une des caisses de résonance du débat public, il est significatif que le film canadien Starbuck, basé sur l’histoire d’un donneur de sperme soudain poursuivi par des centaines de jeunes adultes dont il aurait permis la conception et qui désirent faire sa connaissance, date de 2011 (réalisé par Ken Scott ; sorti en France en 2012). Mais si les juristes vont parfois au cinéma, c’est surtout à travers les normes juridiques (le travail législatif, réglementaire et, bien sûr, le contentieux) qu’ils sont amenés à prendre conscience de l’intensification ou de la dramatisation des questions sociales. Or la décennie 2010 marque assurément un tournant.

9Tournant en premier lieu parce que, lors des débats ayant présidé, en 2010-2011, au réexamen de la loi bioéthique, l’hypothèse de la levée de l’anonymat du don de gamètes fut explicitement évoquée pour la première fois : le projet de loi initialement présenté par le gouvernement prévoyait d’une part un principe d’accès aux données non identifiantes des donneurs (âge au moment du don, occupation, caractéristiques physiques, motivations pour le don,…), et d’autre part, sous réserve du consentement des donneurs, la divulgation de leur identité si l’enfant né par l’insémination artificielle avec donneur (IAD) en cause, une fois majeur, en exprimait le souhait. Ces dispositions, malgré un soutien de la commission des affaires sociales du Sénat, ne résistèrent pas à l’opposition rencontrée à l’Assemblée nationale et disparurent dès lors du texte final de la loi 2011-814 du 7 juillet 2011 relative à la bioéthique.

10Tournant en second lieu, parce que des personnes intéressées, car conçues par IAD, enclenchèrent dans le même temps une série d’actions contentieuses pour contester les divers refus (opposés tantôt par les centres d’étude et de conservation du sperme (CECOS) et services hospitaliers, tantôt par la Commission d’accès aux documents administratifs (CADA) elle-même qui a été amenée à intervenir ; voir CADA, avis 20102395, 27 juill. 2010) essuyés suite à leur demande d’informations sur les donneurs de sperme ayant permis leur conception (notamment : TA Montreuil, 14 juin 2012, Mme G, n° 1009924 ; et TA Paris, 21 sept. 2012, M.M., n° 1121183/7-1). C’est dans le cadre de l’une des actions contentieuses ainsi engagées que le Tribunal Administratif a saisi le Conseil d’État d’une demande d’avis pour « question de droit nouvelle posant une difficulté sérieuse et susceptible de se poser dans de nombreux litiges » (art. L. 113-1 CJA) – menant ainsi la haute assemblée à rendre un intéressant avis contentieux le 13 juin 2013.

1. Le principe d’anonymat dans le régime juridique de l’AMP

11La question de l’anonymat du don de gamètes est fascinante parce que le principe juridique habille des anxiétés anthropologiques fondamentales. Comme l’a bien montré Irène Théry, le principe d’anonymat, couplé à un des aspects du modèle français de biopolitique déléguée (voir les travaux de Dominique Memmi) qui tient à la discrétionnalité avec laquelle le corps médical s’est vu investi de la responsabilité d’apparier donneurs et couples receveurs, a joué un rôle fondamental dans le « pas vu, pas pris » (I. Théry, Des humains comme les autres. Bioéthique, anonymat et genre du don, Éd. de l’EHESS, 2010) et, donc, dans la possibilité même pour les familles de garder le secret sur les conditions précises de la conception. C’est que l’infertilité est longtemps demeurée honteuse – peut-être tout particulièrement pour les hommes, la masculinité ayant souvent été construite comme tenant à la puissance, au sperme et donc à la fertilité. Réfléchir au principe d’anonymat permet aussi de mettre le doigt sur un des plus vifs paradoxes qui caractérise l’encadrement juridique de l’AMP en France, à savoir la mesure dans laquelle il est calqué sur la procréation « naturelle ». L’artifice de la procréation est ici exclusivement technique au sens où la procréation n’est pas coïtale ; mais pour le reste, il s’est agi pour le législateur depuis 1994 de maintenir au maximum la ressemblance entre procréation artificielle et procréation non artificielle. L’anonymat du donneur de gamètes joue évidemment ici un rôle, tout comme la condition d’infertilité médicalement constatée pour prétendre accéder à l’AMP (couplée au risque de transmission d’une maladie à l’enfant, auquel s’ajoute désormais, mais depuis 2004 seulement, le risque de transmission d’une maladie à l’autre membre du couple) ainsi que, bien sûr, la condition tenant à ce que la demande émane d’un (i) couple (ii) hétérosexuel (iii) vivant. C’est ce cadre normatif qui est aujourd’hui contesté de toutes parts, car à la critique tirée du droit à la connaissance des origines, s’en ajoutent d’autres, fondées sur le droit à l’égal accès à la procréation comme service médical quelle que soit l’orientation sexuelle. Pour l’heure, ni le droit français ni le droit européen n’ont fait le saut (D. Borrillo, « Pour une théorie du droit des personnes et de la famille émancipée du genre », in N. Gallus, dir., Droit des familles, genre et sexualité, Limal, Anthémis, 2012, p. 7 ; S. Hennette Vauchez, « Bioéthique et Genre : Cadrage théorique, Enjeux européens », in Anne-Françoise Zattara-Gros, Bioéthique et Genre, Lextenso, 2013, p. 21). Le principe de l’anonymat du donneur de gamètes est-il plus fragile ? On peut considérer qu’il ne devrait pas être d’ordre public – que ce qui pose problème, c’est qu’il soit compris comme total, et absolu, empêchant la révélation de l’identité du donneur et même la communication de données non identifiantes (sauf, et c’est la seule exception, au médecin, en cas de nécessité thérapeutique). Mais le Conseil d’État a estimé qu’il en allait là de la traduction de considérations d’intérêt général sur lesquelles le législateur s’était récemment prononcé à nouveau ; de sorte qu’elles paraissent inattaquables au regard du droit français. Reste à savoir si le principe d’anonymat tout comme son irréversibilité ne sont pas contraires au droit de l’individu à la connaissance de ses origines personnelles, lequel est, en Europe, protégé par la Convention Européenne des Droits de l’Homme et, ailleurs, construit comme une valeur ajoutée sur un marché conçu comme compétitif (aux États-Unis, les donneurs de sperme sont rémunérés d’avantage s’ils acceptent l’hypothèse d’une révélation future de leur identité aux personnes dont ils auront permis la conception ; on parle de « identity release donors »).

2. Et maintenant… Strasbourg ?

12Il est en toute hypothèse relativement probable que les actions contentieuses engagées depuis plusieurs années poursuivent leur chemin vers l’Est ; comme le reconnaissait, au Conseil d’État, le rapporteur public lui-même, « prima facie, la jurisprudence de la Cour (européenne des droits de l’Homme) paraît largement engagée en faveur de la thèse » du requérant – et donc, en faveur de l’existence d’un droit à la connaissance des origines que le caractère d’ordre public de l’anonymat organisé par la loi française pourrait bien méconnaître. La Cour de Strasbourg a en effet qualifié de « vital » l’intérêt qui s’attache, pour l’individu, à la connaissance de ses origines (Jäggi c. Suisse, 13 juill. 2006) ; et on sait que si le régime français de l’accouchement sous X, tel que revisité par la loi 2002-93 du 22 janvier 2002, a été validé par la Cour (Odièvre c. France, 13 fév. 2003), c’est notamment du fait de la désormais possible réversibilité du secret – grâce notamment à l’intermédiation du Conseil national d’accès aux origines personnelles et sous réserve du consentement de la femme (a contrario, pour un cas où l’absence de réversibilité du secret a mené à une condamnation par la Cour : Godelli c. Italie, 25 sept. 2012). En dépit de ces éléments, le rapporteur public concluait toutefois dans le sens de la conventionnalité du dispositif législatif français – en raison essentiellement de l’incertitude de la jurisprudence européenne sur ce point, qui justifie selon lui d’attendre que la Cour de Strasbourg ait à se prononcer explicitement sur la question. À suivre, donc.

13SHV

B. Gestation pour autrui

14Il est d’autres questions qui émergent très vite dans le débat public et n’en disparaissent jamais véritablement, au point d’en constituer un serpent de mer indomptable ou inextinguible ; la gestation pour autrui est assurément de celles-là. Même réduite au droit français, son histoire est déjà longue. Sans revenir sur divers cas avérés ou soupçonnés de supposition d’enfant, les manifestations d’hostilité du droit français à son endroit sont nombreuses : légalité de la dissolution de l’association ayant pour raison sociale l’entremise en mères porteuses et couples commanditaires (CE, 1988, Les Cigognes), affirmation solennelle, par l’Assemblée plénière de la Cour de cassation, de la contrariété de cette pratique à l’ordre public français (Cass, AP, 31 mai 1991) puis condamnation par le législateur (art. 16-7 du Code civil depuis la loi 94-653 du 29 juillet 1994 relative au respect du corps humain : « toute convention portant sur la procréation ou la gestation pour le compte d’autrui est nulle »). Mais ce cadre juridique assez clair n’a pas suffi à tarir la question. Il n’a évidemment pas fait disparaître la pratique – et ce, d’autant moins que, dans le même temps, d’autres États faisaient d’autres choix législatifs. En Grande-Bretagne, la gestation pour autrui (GPA) est autorisée sous conditions (la rémunération de la gestatrice est interdite et le contrat n’est pas exécutoire pendant les trois jours suivant la naissance de l’enfant, au cours desquels elle peut changer d’avis et refuser de le remettre aux parents d’intention) et dans d’autres pays, elle est à la fois légale et commerciale (Inde, Ukraine, certains États américains…). Mais il n’a pas non plus fait disparaître les problèmes juridiques. En réalité, il existe une distorsion entre un arsenal juridique essentiellement préoccupé de questions de principe (nullité d’ordre public de la convention de GPA, sanctions pénales) et la réalité concrète des difficultés qui émergent : les contours de la notion de fraude à l’adoption, le « tourisme » biomédical, la transcription des actes d’état civil d’enfants français nés à l’étranger d’une femme gestatrice…

15Ce cocktail explosif explique certainement la réémergence forte de la question à la faveur de diverses occasions, telles que, récemment, l’élection présidentielle de 2012 et la loi relative au mariage pour tous. Si elle n’a finalement pas réussi à s’imposer sur le terrain des questions à traiter de front, quelques évolutions notables ayant eu lieu au cours de l’année 2013 méritent d’être notées.

16La première est en fait, plus qu’une évolution, une réitération ; elle résulte de l’arrêt rendu par la Cour de cassation le 13 septembre 2013, qui confirme qu’« en l’état du droit positif, est justifié le refus de transcription d’un acte de naissance fait en pays étranger et rédigé dans les formes usitées dans ce pays lorsque la naissance est l’aboutissement, en fraude de la loi française, d’un processus d’ensemble comportant une convention de gestation pour le compte d’autrui, convention qui, fût-elle licite à l’étranger, est nulle d’une nullité d’ordre public selon les termes des deux premiers textes susvisés ». Faisant écho aux trois arrêts solennels rendus le 6 avril 2011, la Cour de cassation tord ici le cou à ceux qui avaient voulu n’y voir que le refus de transcription d’actes reconnaissant comme mère la mère d’intention (et invisibilisant dès lors, comme c’est le cas par exemple en Californie, la gestatrice). Car les arrêts de 2013 concernent la transcription d’actes déclarant comme parents le père d’intention et la gestatrice (indienne, dans les deux cas). Il n’y a donc plus de doute sur la généralité de la position du juge judiciaire suprême : le soupçon de GPA (et la contrariété à l’ordre public, couplée à la fraude à la loi française) suffit à fonder le refus de la transcription d’actes d’état civil, quelle qu’ils soient et quelle que soit leur force probante.

17La seconde est le fait de la « circulaire Taubira » : par ce texte du 25 janvier 2013, la garde des Sceaux invite les autorités judiciaires à faire droit aux demandes de certificat de nationalité présentées au nom d’enfants nés à l’étranger, y compris lorsqu’il y a des raisons de croire que leur naissance procède d’une convention de GPA, dès lors que la filiation avec un Français (par hypothèse, le père du couple d’intention) est établie de manière probante. Techniquement, la délivrance d’un certificat de nationalité ne saurait être mise sur le même pied que l’établissement d’un rapport de filiation via un acte d’état civil –de sorte que la circulaire ne contredit pas frontalement la position de la Cour de cassation. Son édiction permet néanmoins de faire la lumière sur le fait que toute position de principe sur la GPA est devenue bien difficile à tenir dans le contexte contemporain, où les personnes, les services et le droit sont largement globalisés. La France peut bien maintenir un régime d’interdiction, il est clair qu’il n’a / n’aura aucun effet sur la pratique même – dont il n’y a aucune raison de penser qu’elle soit découragée par l’opprobre législatif national. Dans ces conditions, il y a fort à parier que l’intransigeance (et la constance, inaltérée depuis 1991…) de la Cour de cassation apparaisse de plus en plus en décalage avec la réalité sociale. Comment justifier, en effet, que les enfants se voient dénier un pan de leur filiation, au simple motif que les conditions de leur conception sont contraires à la loi française ? Est-il impensable de maintenir l’interdiction tout en aménageant le droit de l’état civil ? N’est-ce pas une solution commandée, en toute hypothèse, par le paradigme des droits de l’enfant ? Là encore, « le dialogue » entre le droit français et le(s) droit(s) européen(s) promet de s’intensifier. À preuve, deux arrêts récents. Par le premier, la Cour Européenne des Droits de l’Homme a condamné la France pour avoir refusé de reconnaître les filiations, légalement établies aux États-Unis, d’enfants nés de GPA (CEDH, 26 juin 2014, Mennesso c. France). Par le second, la Cour de Justice de l’Union Européenne vient d’être amenée à affirmer par voie préjudicielle que la mère commanditaire de GPA réalisée à l’étranger ne peut revendiquer le bénéfice d’un congé de maternité (CJUE, 18 mars 2014, aff. C-363/12 et C-167/12). Contesté par la réalité qui voit commanditaires et gestatrices faire affaire, par les droits de l’enfant qui fragilisent la position du juge français, voire par les catégories du marché (Julianne Kokott, avocate générale dans l’une des deux affaires tranchées par la Cour de Luxembourg, concluait au contraire que la mère commanditaire pouvait être assimilée à une travailleuse protégée par la directive 92/85, et revendiquer alors les prestations liées à ce statut), le statut actuel de la GPA paraît bien fragilisé…

18SHV

III. Fin de vie2

  • 2  Depuis la rédaction de cette chronique, le Conseil d’état s’est prononcé, le 24 juin 2014, en esti (...)

19Si sa propre mort est par définition impensable pour le sujet concerné, chacun est désormais sérieusement invité à penser à la période qui la précède. Comme souvent, c’est le politique, en l’espèce le candidat Hollande, qui a donné le la en inscrivant le bénéfice d’une « assistance médicalisée pour terminer sa vie dans la dignité » dans son programme électoral. Arrivé au pouvoir, il confie une mission à Didier Sicard, ancien président du CCNE, qui rend un gros rapport fort mesuré (« Penser solidairement la fin de vie », 18 décembre 2012), lequel suscitera en chaîne propositions de loi divergentes (voir proposition n° 754, déposée le 27 février 2013 ; proposition n° 182 déposée le 2 décembre 2013), prises de position professionnelles (avis du Conseil national de l’ordre des médecins le 8 février 2013, de l’ordre national des infirmiers en décembre 2013), citoyennes (Avis citoyen 14 décembre 2013), d’instances éthiques (CCNE, avis n° 121 ; Centre d’éthique clinique de Cochin, étude sur l’arrêt de l’hydratation et de l’alimentation chez les nourrissons réanimés, 17 décembre 2013). Pourquoi cette effervescence d’opinions sur ce sujet morbide ? Sans doute des raisons politiciennes ne sont-elle pas à exclure : personne ne veut rester à la traîne au cas où la loi change. C’est aussi que l’effectivité de la loi actuelle est discutée dans l’arène judiciaire (1), sans que les enjeux sous-jacents à une réforme législative ne soient toujours exactement mis en lumière, tant la question de savoir qui décide en la matière est délicate (2).

A. Quand les juges appliquent la loi sur la fin de vie

20Scène tragique contemporaine, le tribunal administratif de Châlons-en Champagne a dû se prononcer sur la validité de la décision prise par un médecin de cesser d’alimenter et d’hydrater artificiellement (AHA) un patient de 38 ans en état pauci-relationnel dans son service depuis 2008 : le temps était compté – le tribunal avait été saisi en urgence une fois l’AHA suspendue ; le conflit ouvert – entre une partie de la famille en faveur de la décision médicale et une autre contre. Saisi une première fois en référé, le juge suspendit la décision médicale au motif que la procédure collégiale prévue par la loi Léonetti n’avait pas été respectée (R. 4127-37 du code de la santé publique), seuls quelques proches ayant été consultés (11 mai 2013, n° 1300740). L’équipe médicale s’exécuta, prévînt cette fois qu’elle allait procéder à l’AHA à compter du 14 janvier 2014. Saisi par des membres de la famille le 13 janvier, le tribunal, statuant collégialement, rendit une ordonnance d’où il ressort au moins deux points fondamentaux car non tranchés jusque-là en justice, du moins en France : l’AHA est bien un « traitement » qui, comme tel, est soumis à un critère de proportionnalité entre les moyens et la fin (la loi interdit l’obstination déraisonnable) ; il faut tenir compte de la volonté d’une personne inconsciente, quand du moins elle l’a exprimée par des directives anticipées. Vincent Lambert ne l’ayant pas fait – et pour cause : il était fort jeune quand il est tombé accidentellement dans cet état – et ses réactions pouvant donner lieu à des interprétations contradictoires, dans le doute, les juges saisis en urgence sur le fondement de l’article L. 521-2 du code de justice administrative, tranchent en laissant le temps au temps (TA Châlons-en-Champagne, 16 janvier 2014, n° 1400029). La partie de la famille favorable à l’arrêt de l’AHA fait appel de cette décision et le Conseil d’État, statuant toujours en urgence, s’estimant insuffisamment informé sur l’état médical du patient pour savoir si les conditions mises par la loi à l’arrêt de l’obstination raisonnable ont été respectées, ordonne une expertise médicale, confiée à des praticiens disposant de compétences reconnues en neurosciences qui devront éclairer les juges sur l’état cérébral de Vincent Humbert, sa capacité à communiquer et les perspectives d’évolution de son état (CE, 14 février 2014, Mme P…U… et autres, nos 375081, 375090, 375091). Excessive prudence de juges qui n’osent pas décider de couper le fil de la vie et s’en remettent pour ce faire aux autorités médicales, dans une croyance naïve aux pouvoirs d’élucidation des mystères du cerveau par les neurosciences ? Autant il est illogique de critiquer des juges qui, en référé, préfèrent la solution la plus ouverte (la vie plutôt que la mort), autant on peut se demander ce que l’expertise apportera de déterminant sinon des informations récentes. Assurément, les trois experts nommés sont à la fois hyper-compétents en neurologie et au-delà, l’un d’entre eux, Lionel Naccache, ayant même écrit sur la subjectivité et le talmud. Le fait à établir par les experts est-il de savoir si V. Lambert peut communiquer, ou le contenu de ce qu’il dit (envie de vivre, désir de mourir, de ne pas souffrir, etc.) ? Bel exemple de la spécificité de l’objet de l’expertise dans le domaine médical : il ne s’agit pas ici de savoir s’il y a eu une fuite d’eau dans un appartement mais d’établir une réalité complexe – l’existence et la nature d’une relation possible. Le tout sans pouvoir recourir à des techniques d’imagerie cérébrale, puisque depuis la loi du 7 juillet 2011 qui les a incluses dans le champ de la bioéthique, l’imagerie cérébrale est calquée, à tort ou à raison, sur l’examen des caractéristiques génétiques d’un individu : « le consentement exprès de la personne doit être recueilli par écrit préalablement à la réalisation de l’examen, après qu’elle a été dûment informée de sa nature et de sa finalité » (art. 16-14 Code civil). Gageons que les trois experts rendront trois interprétations (car ce seront des interprétations et non des descriptions) différentes. Ainsi les juges risquent-ils de ne n’être guère plus avancés en avril qu’en février car in fine il leur faudra décider à la place d’autrui. Car telle est bien l’abyssale question.

B. Décider à la place d’autrui

21En deçà de la question de savoir s’il faut changer la loi Léonetti et, si oui, en adoptant quel modèle (suicide assisté, geste euthanasique, directives anticipées obligatoires et contraignantes), il faut souligner que toute tentative de réglementation de la fin de vie pose deux dilemmes.

22D’abord, aussi différentes soient-elles, les lois qui dépénalisent l’euthanasie ou le suicide assisté mettent en exergue l’expression d’une volonté univoque et réitérée du sujet concerné. Rien de plus compréhensible : sans volonté clairement exprimée par le sujet, et sans permission légale, l’acte n’est rien d’autre qu’un meurtre. Dès lors, autoriser l’euthanasie ou le suicide assisté, c’est faire le départ entre ceux qui peuvent exprimer cette volonté et ceux qui ne le peuvent pas. L’exigence paraît bien dans l’air du temps tant tout nous invite, dans nos sociétés, à nous dédoubler pour nous projeter dans un avenir radieux où nous ne serons que les ombres de nous-mêmes : à vos plumes citoyens ! Ne rédigez pas seulement votre testament, mais aussi votre mandat de protection future (pour le moment où vous n’aurez plus toutes vos facultés), et vos directives anticipées, tellement mises en valeur par les différentes instances voulant à tout prix éviter la dépénalisation de l’euthanasie, alors même que la question de la façon de leur donner effectivité est tout sauf limpide ! Ce n’est pas le moindre des paradoxes que de constater que la loi Léonetti, vilipendée pour son caractère timoré et lacunaire (que de fois a t-on entendu que prévue pour la fin de vie, elle ne s’appliquait pas à des patients qui comme Vincent Lambert ou Vincent Humbert n’étaient techniquement pas en fin de vie ?), permet en réalité, comme l’ont compris les juges de Châlons, d’embrasser d’autres cas que ceux pour lesquels elle avait été principalement pensée (le patient en phase terminale d’un cancer).

23En second lieu, l’affaire Lambert pose à nouveaux frais la question de la légitimité des divers acteurs intervenant en fin de vie : médecins, infirmiers, proches et, à présent, juge. Puisque, par hypothèse, la parole du sujet est inexistante ou inaudible, qui décide à sa place ? On a beaucoup dit de la loi Léonetti qu’elle protégeait les médecins en créant à leur profit un nouveau fait justificatif et que, d’une certaine façon, elle ne rognait guère sur le pouvoir médical puisqu’in fine ce sont les médecins qui décident d’accomplir ou non tel ou tel geste. C’est globalement exact, et la Cour européenne des droits de l’Homme partage cette préoccupation de sécurisation des médecins (voir CEDH, Gross contre Suisse, 14 mai 2013, n° 67810/10), sous réserve de trois observations.

24D’une part, si la volonté du patient n’est pas déterminante, le médecin est malgré tout plus exposé que naguère : au regard de ses pairs, puisque la collégialité lui est imposée ; au regard des proches et, le cas échéant, des juges puisque ses décisions sont motivées et consignées dans le dossier médical. Rien de choquant dans le fait que la décision du médecin de Lambert ait pu entrer en conflit avec celle d’une partie de la famille de ce dernier, puis ait été mise sous les feux de la rampe judiciaire. Quiconque effectue des gestes de vie et de mort sur autrui, techniques ou pas, « socialise » le processus et s’expose à devoir en rendre compte.

25N’est-ce pas alors le juge qui, à son tour, n’a pas joué son rôle et a redonné trop de pouvoir à l’interprétation médicale en renvoyant la balle dans son camp ? On comprend que pour un juge, gardien des libertés individuelles, la décision de laisser mourir par déshydratation et faim soit un « cas difficile » ; mais quel deus ex machina attend-on ? L’interprétation concordante des trois experts qui, unanimement, nous diront que V. Lambert communique et qu’il veut mourir ou veut vivre ? Il n’est ni plus ni moins facile pour un juge que pour un médecin de prendre une décision létale.

26D’autre part, dans les législations les plus libérales, tout désir de mourir n’est pas considéré comme légitime et le pouvoir médical n’est escamoté de la scène ni en Belgique (qui vient d’étendre l’euthanasie aux patients mineurs capables de discernement, par une loi du 13 février 2014), ni en Suisse ni aux Pays-Bas. Tantôt ce sont des médecins qui pratiquent le geste, tantôt ils conservent une marge de contrôle sur le critère justifiant le geste, sur le mobile. Ainsi les médecins néerlandais sont-ils réticents à une extension de la loi à la fatigue psychique. Globalement, quoi que de moins en moins hostiles aux gestes mortifères en fin de vie, les médecins ne sont pas prêts à ce que ce domaine leur échappe, même si la loi suisse est sans doute celle qui laisse le moins de place aux médecins.

27Mais ne soyons pas injustes envers ceux-ci, car il est vrai que leur mission est devenue acrobatique : prévenir et soigner bien sûr, en utilisant toutes les techniques à jour et les données acquises de la science ; nous accompagner dignement vers la mort sans s’obstiner déraisonnablement, c’est-à-dire en discernant le moment auquel l’on va au-delà de l’effort acceptable de maintien en vie, et en cessant alors ce qui relève de l’artifice – mais sans nous faire mourir naturellement, car alors nous subirions des traitements inhumains et dégradants. Autant d’injonctions paradoxales sans doute liées à notre refus de voir que la distinction entre la nature et l’artifice, rassurante de prime abord, a ici perdu tout sens.

28FB

IV. Lecture

29Rene Almeling, Sex Cells. The Medical Market for Eggs and Sperm,

30University of California Press, 2011.

31Aux États-Unis, le commerce du don de gamètes représente aujourd’hui un marché annuel de plusieurs millions de dollars ; le don d’ovocytes est communément rémunéré entre 5 et 10 000 dollars, tandis que le don de sperme, dont le tarif varie moins, « rapporte » 100 dollars par échantillon en moyenne. Les acteurs du marché des gamètes sont pour l’essentiel des banques commerciales, et les clients peuvent être des couples hétérosexuels ou homosexuels comme des célibataires, pour usage autologue ou encore en vue d’une gestation pour autrui.

32Détestable marché qui réifie les femmes (et les hommes) ? Commercialisation problématique du corps humain ? Atteinte au principe de dignité humaine ? Méconnaissance de la vulnérabilité sociale des acteurs ? Atteinte aux droits de l’enfant, ici transformé en objet, ou en produit d’une transaction entre adultes ? Indice d’un fossé culturel transatlantique ? Toutes ces pistes méritent assurément d’être explorées – même s’il importe de déchausser au préalable les lunettes déformantes de la caricature culturaliste qui diabolise volontiers ce qui est étranger (et ici, américain). Le glissement est facile, et la tentation est grande ; rappelons qu’en 1932, le doyen Josserand résumait sa critique de la commercialisation de la personne humaine en une expression lapidaire : « elle s’américanise » (L. Josserand, « La personne humaine dans le commerce juridique », Dalloz, 1932, p. 1). Mais il faut y résister. D’abord parce que le marché n’est pas (ni aux États-Unis, ni ailleurs) un modèle incontesté. Des publications récentes attestent ce point ; on peut ainsi signaler l’ouvrage d’Anne Phillips (Our Bodies, Whose Property, Princeton University Press, 2013) qui critique l’approche contractualiste ou propriétarienne du corps humain ; ou encore celui de Michael Sandel (What Money Can’t Buy : The Moral Limits of Markets, Farrar, Straus, Giroux, 2012), dans lequel il théorise la distinction entre avoir une économie de marché et être une société du marché, et assure que l’attraction dans le rayon d’action du marché de pratiques et d’échanges qui autrefois y échappaient (depuis la reproduction humaine au merchandising des célébrités en passant par les nouvelles formes d’assurance-vie ou les droits à polluer) mène à la corruption et la dégradation de certaines valeurs sociales fondamentales. Le spectre de l’américanisation mérite ensuite d’être mis à l’écart parce que la répétition incantatoire de principes absolus ou définitifs (comme par exemple la non - commercialisation du corps humain) risque fort, notamment lorsqu’elle est, tout simplement, contraire aux faits, de se révéler contre-productive (Catherine Waldby, Robert Mitchell, Tissue Economies : Blood, Organs and Cell Lines in Late Capitalism, Duke University Press, 2006). Sans compter, enfin, qu’il importe d’aller bien au-delà du sensationnalisme que charrient avec eux les chiffres bruts – le prix des ovocytes –ou les formules-choc (Her Body, My Baby, New York Times, 30 nov. 2008), pour comprendre dans le détail comment advient le marché, et comment il fonctionne réellement. C’est précisément ce degré de détail que fournit le passionnant ouvrage de Rene Almeling, qui, d’une part, analyse l’organisation de ce marché des gamètes et, d’autre part, recueille et interprète les expériences vécues par celles et ceux qui l’alimentent – les donneurs. On ne saurait ici restituer la richesse de l’ouvrage – mais simplement donner aux lecteurs l’envie de le lire.

A. Les différents visages de la marchandisation

33Dans ses formes récentes, le débat français sur la gestation pour autrui (et, plus généralement, sur l’AMP) a fait une large place au spectre de la « marchandisation ». Marchandisation du corps des femmes, marchandisation de l’enfant : la mise en circulation, a fortiori commerciale, du matériel et des services reproductifs devrait être strictement encadrée (et parfois prohibée) pour ce motif (récemment : Sylviane Agacinski, Corps en miettes, Flammarion, 2009 ; Muriel Fabre-Magnan, La Gestation pour Autrui, Fayard, 2013). L’argument n’est pas mince : qui voudrait vivre dans une société où les enfants sont achetés, et où les femmes seraient (ré-)assignées à une fonction sociale essentielle reproductive, leurs capacités gestatrices étant louées par toutes sortes de clients souhaitant mais ne pouvant avoir d’enfant(s) ? Comment concilier un tel horizon avec un engagement féministe (fût-il minimaliste et limité à l’idée que l’assignation principale des femmes à la reproduction s’accommode malaisément de leur émancipation) ? Comment ne pas voir, aussi, l’ensemble des autres rapports de domination auxquels le commerce des fonctions reproductives ouvre la porte : inégalités de classe et de race ? Là encore, l’exemple américain est éclairant. Dans le célèbre litige Baby M. qui, en 1988, fut une des premières grandes affaires judiciaires de GPA, la « mère porteuse » était une jeune femme de la classe ouvrière ayant abandonné ses études secondaires, tandis que le couple commanditaire était formé de deux avocats. Dans l’affaire Calvert v. Johson, une multitude de stéréotypes raciaux défavorables ont informé le raisonnement du juge qui a dénié à la gestatrice tout droit sur l’enfant qu’elle ne souhaitait plus remettre au couple commanditaire – menant nombre d’auteurs à voir dans cet arrêt un avatar supplémentaire du biais de race qui informe le droit américain et conduit, par exemple, à dénier aux femmes noires le contrôle de leur procréation (Dorothy Roberts, Killing the Black Body. Race, Reproduction and the Meaning of Liberty, Pantheon, 1997). Il ne s’agit donc pas, ici, de minorer le spectre de la marchandisation et de ses effets discriminatoires.

34Rene Almeling pose, toutefois, une question intéressante : la marchandisation est-elle uniforme, ou y en a t-il différentes formes ? Toute forme de marchandisation entretient-elle le même rapport aux valeurs (morales, sociales, culturelles…) ? S’appuyant sur les travaux de la sociologue Viviana Zelizer sur la marchandisation de l’intime, elle suggère que non : la marchandisation n’est pas univoque ; elle peut produire différents effets, ne serait-ce que parce que chaque marché opère dans un contexte culturel et institutionnel qui le façonne (la démarche fait ici écho aux travaux de la sociologie économique ; on songe par exemple aux travaux de Ph. Steiner sur le « don » d’organes). De la même manière, elle invite à penser que les objets ou produits qui circulent socialement peuvent changer d’identité, de valeur, d’importance au fil de leur trajectoire (voir ici les travaux d’Arjun Appadurai).

B. Le marché des gamètes aux États-Unis : un marché improbable, irrationnel et non neutre

35Il n’était pas écrit dans l’horizon nécessaire de l’histoire américaine que la reproduction humaine se coulerait dans les formes du marché. Ici comme ailleurs, l’AMP est née comme une pratique médicale, contrôlée et revendiquée par les médecins. Ce n’est que progressivement qu’une part significative des opérations – et notamment, celles ayant trait à l’obtention des gamètes – a été externalisée. Rene Almeling explique qu’aux États-Unis, l’apparition du SIDA a joué un rôle important dans le développement des banques commerciales de sperme. Elle est en effet advenue à une époque où le don de sperme impliquait essentiellement du sperme frais – un modèle mis en danger par l’épidémie, et qui a donc été transformé : bien vite, la congélation du sperme, qui permet notamment que la séropositivité des donneurs soit testée à nouveau 6 mois après les dons, est devenue nécessaire. Pour ce qui est des ovocytes, c’est tout simplement l’explosion rapide de la demande qui a mené à ce que le monde médical externalise la gestion du recrutement des donneuses, puis des activités liées au don lui-même (stimulation ovarienne, suivi des donneuses, prélèvement des ovocytes). Ces deux processus ont par ailleurs, explique-t-elle, pris place dans un contexte favorable à la dépossession du corps médical où, globalement, l’autorité de la profession était mise à mal (mouvement du droit des femmes, constitution de groupes de patients et montée en puissance du paradigme du droit des patients…).

36Improbable, ce marché américain des gamètes est aussi en large partie irrationnel ; il contredit en toute hypothèse la compréhension néophyte que l’on peut avoir de la loi de l’offre et de la demande. En effet, alors que les donneurs de sperme y sont bien plus difficiles à recruter que les donneuses d’ovocytes, la rémunération du sperme demeure inférieure à celle des ovocytes. Il faut dire que le modèle sur lequel reposent les banques de sperme est contraignant : non seulement le donneur doit passer les critères de sélection (taille, santé etc.), mais encore il doit s’engager pour une durée généralement annuelle à venir chaque semaine –sachant que tout échantillon de sperme recueilli qui ne satisferait pas d’exigeants critères de spermogramme (quantité de spermatozoïdes) est rejeté et non rémunéré. D’où un grande nombre de contraintes dans la vie privée du donneur, à commencer par des recommandations d’abstinence sexuelle dans les 48h précédant chaque don… tandis que les agences d’ovocytes (egg agencies) reçoivent plusieurs centaines de candidatures chaque mois ! L’explication avancée par l’auteure est passionnante et a à voir avec la mise en formes rhétoriques de ce dont il s’agit : alors que le don de sperme est largement présenté comme une activité quasi professionnalisée permettant au donneur d’obtenir un complément de salaire, le don d’ovocyte est qualifié de « cadeau » – et non des moindres : le cadeau de la vie. Ceci a un impact fort sur ce qui est attendu des donneurs et donneuses : si la motivation essentiellement financière des premiers ne pose aucun problème (elle est même encouragée, le donneur « romantique » éveillant plutôt les soupçons), celle des secondes doit apparaître comme éthique, altruiste. En d’autres termes, le marché n’est nullement neutre ; bien au contraire, il repose sur et perpétue de puissants stéréotypes de genre, qui voient les femmes moins détachées que les hommes de leur matériel reproductif, et plaçant une charge affective dans « le don » que les hommes conçoivent plus aisément comme un moyen de gagner de l’argent. Une des conclusions importantes de l’étude tient donc à que, y compris dans ses déclinaisons les plus technologiquement pointues, la rationalité biomédicale contemporaine fait en fait revivre, de façon paradoxale, les stéréotypes et préjugés de genre (mais aussi de race et de classe) les plus archaïques.

37SHV

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Notes

1« Kann das Kind weder dem weiblichen noch dem männlichen Geschlecht zugeordnet werden, so ist der Personenstandsfall ohne eine solche Angabe in das Geburtenregister einzutragen »

2  Depuis la rédaction de cette chronique, le Conseil d’état s’est prononcé, le 24 juin 2014, en estimant « qu’en l’espèce la poursuite des traitements traduisait une obstination déraisonnable et que, partant, la décision du médecin n’était pas illégale. Les parents de V. Lambert ont saisi la Cour Européenne des Droits de l’Homme qui a ordonné la suspension de l’arrêt des traitements le temps qu’elle examine le dossier ».

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Pour citer cet article

Référence papier

Florence Bellivier et Stéphanie Hennette-Vauchez, « Bioéthique », Cahiers Droit, Sciences & Technologies, 4 | 2014, 227-241.

Référence électronique

Florence Bellivier et Stéphanie Hennette-Vauchez, « Bioéthique », Cahiers Droit, Sciences & Technologies [En ligne], 4 | 2014, mis en ligne le 01 novembre 2015, consulté le 25 avril 2018. URL : http://journals.openedition.org/cdst/342

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Auteurs

Florence Bellivier

Professeure, Université Paris Ouest Nanterre-La Défense

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Stéphanie Hennette-Vauchez

Professeure, Université Paris Ouest Nanterre-La Défense

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Droits d’auteur

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