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Dossier thématique

La pratique de la PMA impliquant un tiers dans le cadre législatif : le point de vue du biologiste

Cécile Grèze
p. 29-38

Résumés

La prise en charge des couples infertiles candidats au don et des donneurs et donneuses par les centres d’AMP pose des questions particulières, au sein desquelles celles de l’anonymat et du secret vis-à-vis de l’enfant prennent une place importante. L’anonymat implique aussi de fortes contraintes de gestion pour les centres, de la sécurisation des données à l’appariement des gamètes avec le couple receveur, alors que son effectivité est menacée par l’échange d’informations sur les réseaux sociaux ou la pratique de tests génétiques par des firmes étrangères présentes sur internet.

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Texte intégral

1En France, l’activité de don de spermatozoïdes a précédé de plus de 20 ans son encadrement législatif. En effet, la création du premier CECOS (Centre d’Études et de Conservation des Œufs et du Sperme humains) par Georges David, au sein de l’hôpital Bicêtre à Paris, remonte à l’année 1973. Les différents centres qui se sont créés au fil des années 1970 se sont ensuite regroupés en une Fédération Nationale des CECOS en 1980 et les CECOS ont intégré les Centres Hospitalo-Universitaires dans les années 1990. Le fonctionnement et les principes du don de gamètes au sein des CECOS ont été repris par le législateur lors de la rédaction des premières lois de bioéthique en 1994 (ensuite révisées en 2004 et en 2011).

2Ces principes en France sont historiquement l’anonymat lié au bénévolat, plaçant le don en dehors du circuit de la commercialisation (anonymat, gratuité, volontariat). Un parallèle peut être réalisé avec le don du sang, avec ce même appel à la société, à la « solidarité citoyenne désintéressée et altruiste » souhaitée par Georges David.

3Actuellement, les centres d’assistance médicale à la procréation (AMP) sont soumis à une autorisation de fonctionnement, délivrée par l’Agence Régionale de Santé (ARS). Le mode d’exercice des praticiens est désormais initialement soumis à autorisations (délivrées par l’ARS) selon l’article R.2142-1 du Code de la santé publique, conditionnées aux compétences et à l’expérience des praticiens.

  • 1 Arrêté du 30 juin 2017 modifiant l’arrêté du 11 avril 2008 relatif aux règles de bonnes pratiques c (...)

4Les activités cliniques concernant spécifiquement le don sont les suivantes : « prélèvement d’ovocytes en vue d’un don », « mise en œuvre de l’accueil des embryons ». Les activités biologiques sont quant à elles, « recueil, préparation, conservation et mise à disposition du sperme en vue d’un don », « Préparation, conservation et mise à disposition d’ovocytes en vue d’un don » et « Conservation des embryons en vue de leur accueil et mise en œuvre de celui-ci ». Les différentes activités doivent être réalisées dans le respect des Bonnes Pratiques cliniques et biologiques d’assistance médicale à la procréation (BP en AMP) (selon l’arrêté du 30 juin 2017 modifiant l’arrêté du 11 avril 20081). Le maintien de l’anonymat est au cœur de la pratique biologique et impose diverses contraintes à l’équipe pluridisciplinaire du centre d’AMP qui assure la gestion des dossiers des donneurs et des couples receveurs (biologistes, gynécologues, psychologues, infirmières, sages-femmes et secrétaires).

I. Les couples receveurs

A. Le don de gamètes

5Ce terme recouvre le don d’ovocytes (DO) et le don de spermatozoïdes (DS).

1. Prise en charge des couples receveurs

  • 2 Agence de la biomédecine.

6En France, 60 000 enfants sont nés par DS depuis 1973. En 2012, 4,8 % des enfants (1 141) conçus en AMP l’ont été par DS et 1 % par DO (source ABM2).

  • 3 P. Aballea, A. Burstin, J. Guedj, État des lieux et perspectives du don d’ovocytes en France, Rappo (...)

7La demande pour bénéficier d’un DS, assez importante dans les années 1980 (environ 2 500 couples demandeurs par an), a diminué avec l’avènement de la technique de micro-injection (ou ICSI) au milieu des années 1990 pour se stabiliser à environ 1 500 demandes par an à partir de 1996. En effet l’ICSI (IntraCytoplasmic Sperm Injection) a permis la prise en charge en tentatives intraconjugales pour des couples dont l’homme avait des caractéristiques spermatiques très déficientes. On dénombre actuellement environ 1 400 nouvelles demandes par an pour le DS (dont 19,6 % de demande de 2e ou de 3e enfant). En ce qui concerne le DO, 2 110 couples étaient en attente fin 2012 (source ABM) mais un rapport de l’IGAS publié en 2011 montre que la demande réelle se situe plutôt entre 1 500 et 6 000 couples3.

8Les couples actuellement demandeurs d’un DO ou d’un DS n’ont pas la possibilité de voir aboutir leur projet d’enfant en intraconjugal pour des raisons comme une azoospermie chez l’homme, une insuffisance ovarienne prématurée chez la femme, ou encore un problème d’ordre génétique sans possibilité d’un recours au Diagnostic Préimplantatoire (DPI) (car sans diagnostic moléculaire identifié ou en raison d’une impossibilité technique).

9L’annonce du diagnostic d’infertilité « définitive » suscite souvent un état de choc, une grande souffrance, un sentiment de culpabilité chez le membre du couple dont les gamètes sont défaillants ou absents. Le recours au don de gamètes n’est pas une démarche qui va de soi. Celui-ci s’inscrit dans un contexte émotionnel difficile, il implique une rupture de la filiation génétique (notion de deuil de la fertilité), et suscite de nombreuses questions chez le couple (inégalité du couple vis-à-vis de l’infertilité, secret…). Comme le prévoient l’article L. 2141-10 du Code de la Santé publique et l’arrêté du 30 juin 2017, qui décrivent les entretiens et formalités préalables relatifs au couple receveur, le parcours des couples demandeurs au sein des centres d’AMP est jalonné de consultations, de commissions, d’échanges téléphoniques et de courriers, avant la réalisation de la tentative avec don de gamètes. Le couple receveur est invité à faire établir auprès du Tribunal de Grande Instance de son lieu de résidence ou auprès du notaire de son choix une attestation (filiation établie et non révocable vis-à-vis de l’enfant à naître), dans laquelle les deux membres du couple donnent leur consentement.

10Au cours des différentes consultations avec le couple receveur, sont évoqués les enjeux du don (sélection des donneurs, notion d’anonymat et de bénévolat…), les questions autour de l’enfant à naître, la question du secret. Des informations sont également délivrées sur la possibilité de l’adoption comme le demande la loi.

  • 4 http://cecos.cluster005.ovh.net/sites/default/files/files/ndeg_3_enquetes_fede_des_cecos_donneurs_2 (...)

11D’après une enquête de la fédération des CECOS en 20064 concernant 534 couples en demande d’un DS, 90 à 95 % des couples receveurs sont en accord avec la disposition légale de l’anonymat du DS. 25 % des couples interrogés déclaraient vouloir renoncer à la démarche en cas de modification de la loi et de levée de l’anonymat. Dans cette même étude, concernant la possibilité de transmission de données non identifiantes concernant le donneur, les couples souhaiteraient disposer d’informations médicales (plus de 50 %), d’informations sur les critères morphologiques, sur la profession, le mode de vie, l’âge, les motivations, l’origine, la situation familiale, voire sur les traits de caractère du donneur.

12La loi prévoit actuellement une seule exception à la divulgation d’informations sur le donneur. Il s’agit d’une situation avec nécessité thérapeutique, pour laquelle un médecin pourra accéder aux informations médicales non identifiantes concernant le donneur de gamètes.

2. Notion de secret vis-à-vis des enfants sur leur mode de conception

13Différentes études se sont intéressées à l’intention de révélation du mode de conception des couples receveurs envers l’enfant.

14En France, l’enquête de la fédération des CECOS de 2006 relève que 60 % des couples ont l’intention d’informer l’enfant sur son mode de conception, que 20 % ne le souhaitent pas et que 20 % ne savent pas quelle attitude ils adopteront. Dans cette même enquête et dans l’hypothèse d’une levée de l’anonymat, le pourcentage de couples qui garderaient le secret serait alors de 40 % et d’autant plus si le couple receveur est déjà parent (pour une 2e ou une 3e demande : 55 % des couples conserveraient le secret).

  • 5 Besse et al, Procréation Médecine et Don, 2e édition, Éditions Lavoisier 2016.

15En Suisse, 49 % des couples ont l’intention d’informer l’enfant (59 % en ayant déjà parlé dans l’entourage proche…)5.

  • 6 Isaksson et al., « Two decades after legislation on identifiable donors in Sweden: are recipient co (...)

16Deux études suédoises montrent que 15 ans après la levée de l’anonymat, 11 % seulement des couples receveurs ont réellement effectué l’information auprès des enfants (contre 50 % d’intention, cette intention montant même à 90 %6).

17On peut retenir de ces études et d’autres études nationales effectuées dans différents pays aux législations diverses concernant l’anonymat, que l’intention de révélation n’équivaut pas à une information de l’enfant par ses parents concernant son mode de conception. S’il est ainsi bien difficile d’estimer quel est le pourcentage d’enfants issus du don réellement informés, il est du moins tout à fait possible d’envisager que l’information réelle est plus faible, y compris dans les pays où l’anonymat a été levé.

18La République d’Irlande a instauré en 2015 la création d’un registre national des personnes conçues par don (National Donor-Conceived Person Register). Ce registre vise à recenser de façon systématique les donneurs, mais aussi les enfants issus de don. D’après le « Children and Family Relationships Act » de 2015, à sa majorité, un enfant conçu par don peut solliciter l’obtention du nom, de la date de naissance et des coordonnées du donneur. Cette information lui sera délivrée 12 semaines après que l’autorité administrative en aura informé le donneur et à condition que celui-ci n’évoque pas des raisons s’opposant à la révélation de son identité. De son côté, le donneur peut solliciter l’obtention d’informations concernant le nombre de personnes nées issues de son don de gamètes, le sexe et l’année de naissance de chaque enfant. Cela amène à un caractère quasi obligatoire de la délivrance de l’information sur le mode de conception de la part des parents pour l’enfant conçu par don. En effet, comment peut se positionner un couple souhaitant conserver le secret quand l’État a prévu une telle centralisation des informations ? Cet accès facilité pour des enfants devenus majeurs qui seraient en questionnement sur leur mode de conception semble donner un droit supplémentaire à ces enfants pour accéder à leurs origines.

B. Le don d’embryons

19Cette activité est autorisée en France depuis la loi de Bioéthique de 1994 (décrets d’application parus en 2001). Le législateur a maintenu au fil des ans l’interdiction du double don de gamètes contrairement à un certain nombre de pays européens.

20Cette activité pourrait être qualifiée d’« astuce » du législateur afin de proposer une issue acceptable au grand nombre d’embryons restant sans projet parental à la fin de la procédure d’AMP. En effet, dans la conception d’un don solidaire d’un couple à un autre couple, les embryons proposés au don sont bien tous issus initialement du projet parental du couple qui donne. L’ABM recense environ une centaine d’enfants nés à ce jour.

1. Prise en charge des couples en accueil d’embryons

21Même si le caractère exceptionnel du recours à l’accueil d’embryons a été retiré dans la loi du 7 juillet 2011, les indications restent limitées (infertilité féminine et masculine, risque de transmission d’une maladie génétique). Sur le plan législatif, les dispositions sont proches de celles du don de gamètes.

22Les couples qui entament une demande d’accueil d’embryons ont pour point commun de présenter des parcours difficiles, et cette démarche représente souvent le dernier espoir de grossesse dans le cadre législatif français. Le nombre de couples concernés est réduit (16 nouvelles demandes en 2014-2015 contre 43 nouvelles demandes en don d’ovocytes pour la même période au CHU de Strasbourg). Au cours de l’entretien mené par l’équipe pluridisciplinaire d’AMP, les informations sont délivrées sur les enjeux du don, sur l’origine des embryons (embryons issus d’un don d’un couple ayant lui-même bénéficié d’une AMP), au sujet de l’enfant à naître (notion de secret) et sur la possibilité d’adopter.

23Le consentement du couple donneur est enregistré par le Tribunal de Grande Instance dont dépend le centre d’AMP autorisé pour l’activité d’accueil d’embryons. De même, le couple receveur voit sa démarche examinée par le Tribunal de Grande Instance qui délivre une autorisation valable 3 ans et renouvelable.

2. Notion de secret vis-à-vis des enfants sur leur mode de conception

24Lors de la mise en œuvre du don d’embryons, l’appariement est réalisé en tenant compte « dans la mesure du possible des caractéristiques physiques du couple receveur » d’après les BP en AMP.

25Ce qui suit concerne l’expérience locale au CHU de Strasbourg (données non publiées). Les couples receveurs interrogés sont moins attachés à la notion du secret vis-à-vis de l’enfant à naître. La notion de « dernière chance » prédomine et en pleine conscience de la rareté des embryons disponibles, les couples acceptent dans l’immense majorité des cas des groupes sanguins différents, ce qui permet un appariement plus rapide en général. Deux transferts (deux chances) sont proposés dans le cas général afin de prendre en charge l’ensemble des couples qui ont fait cette démarche.

26Tout comme pour le don de gamètes, en cas de nécessité thérapeutique, un médecin pourra accéder aux informations médicales non identifiantes concernant le couple ayant donné ses embryons.

27Dans les centres d’AMP autorisés pour les activités de don sont également reçus les donneurs (hommes et femmes) de gamètes et d’embryons.

II. Les donneurs

A. Les donneurs de spermatozoïdes

2813 000 donneurs ont été recensés en France depuis 1973. Il s’agit d’hommes de moins de 45 ans, pour lesquels la partenaire éventuelle avait donné son autorisation écrite à ce don.

  • 7 Brunet, Procréation Médecine et Don, op. cit.

29Jusqu’à la fin de l’année 2015, il s’agissait obligatoirement d’hommes déjà pères dont le profil était assez semblable aux pays où l’anonymat a été levé. Ces pays sont passés d’un profil d’hommes jeunes, étudiants, à un profil d’hommes plus âgés, insérés dans la vie professionnelle et souvent parents7. Selon l’enquête de la fédération des CECOS en 2006, 80 % des donneurs sont favorables au maintien de l’anonymat.

30Afin d’augmenter le nombre de donneurs pour mieux répondre aux besoins de la population, la loi du 7 juillet 2011 a autorisé le don pour des donneurs (hommes ou femmes) sans enfant. Cependant dans les faits, cette possibilité n’existe que depuis la parution du décret du 13 octobre 2015 et de l’arrêté du 24 décembre 2015. Des hommes plus jeunes, sans enfant se présentent désormais dans les CECOS et la pratique dira peu à peu quels sont les nouveaux profils de ces donneurs. La connaissance de la possibilité d’autoconserver des spermatozoïdes pour eux-mêmes peut être une des motivations au don.

31Le candidat au don de spermatozoïdes est soumis à un questionnaire médical poussé (antécédents médicaux personnels et familiaux, établissement d’un arbre généalogique « pour identifier les facteurs de risque de transmission à l’enfant d’une anomalie génétique » (BP en AMP). Des tests de sécurité sanitaire et un caryotype sont réalisés, et des tests ou consultations complémentaires sont demandés si l’équipe pluridisciplinaire le juge nécessaire. En fonction de ces résultats et de la qualité du sperme, sa demande sera acceptée ou refusée. Dans le cas où le donneur est accepté, la notion de facteurs de risque cumulatifs est mentionnée dans le dossier anonymisé.

B. Les donneuses d’ovocytes

32Il s’agissait jusqu’à il y a peu de femmes de moins de 37 ans, déjà mères, avec autorisation du partenaire si elles sont en couple au moment de la démarche. Parmi leurs motivations, on retrouve une démarche spontanée (dans l’esprit du don des éléments du corps humain), la notion de don relationnel (aider un couple à accomplir son désir d’enfant, même si le don direct est interdit), et de contre-don (couple ayant bénéficié d’un don de spermatozoïdes et qui souhaite pouvoir aider à son tour un autre couple). Les donneuses sont soumises au même type de sélection que les donneurs et leur réserve ovarienne est évaluée. Dans les faits, au CHU de Strasbourg environ la moitié des donneuses se présentant pour faire un don d’ovocytes ne feront finalement pas la ponction d’ovocytes (donneuses récusées pour raisons médicales dans la plupart des cas).

33Avec la modification législative (cf. supra), un nouveau profil de donneuses va émerger, celui des donneuses sans enfant, aux motivations diverses. Les sociétés savantes d’AMP s’intéressent à cette évolution et plusieurs enquêtes sont en cours dans les centres pratiquant le don d’ovocytes. Les résultats seront suivis de façon attentive par les équipes médicales. La possibilité d’une autoconservation comme le prévoit la loi peut constituer une motivation forte, même si le nombre d’ovocytes autoconservés in fine pour la donneuse sera certainement faible. Dans la majorité des cas, cette disposition légale ne pourra pas constituer une assurance fertilité dans des conditions optimales, du fait du trop faible nombre d’ovocytes conservés pour la donneuse. La question de l’apparition d’une marchandisation à l’insu des professionnels de santé est un autre point à surveiller. L’aspect facilitateur de la mise en relation entre personnes par les réseaux sociaux, pourrait entraîner certaines dérives, comme le recrutement par un couple receveur d’une donneuse avec des motivations financières, loin de l’esprit d’entraide initialement prévu et bien que les BP en AMP du 30 juin 2017 rappellent que « la personne souhaitant faire un don de gamètes est informée qu’en aucun cas son don ne constituera un avantage direct individuel dans la prise en charge du couple receveur qui l’a éventuellement sensibilisée ».

C. Les couples donneurs

34D’après les Recommandations de l’ABM de 2010 pour l’accueil d’embryons, le couple qui donne ses embryons doit avoir moins de 38 ans pour la femme et moins de 45 ans pour l’homme au moment de la conception des embryons. Ils n’ont pas l’obligation d’être déjà parents. Cela permet par exemple à un couple séparé et qui n’aurait pas encore eu d’enfants de donner ses embryons surnuméraires congelés (cas de figure rare mais non exceptionnel au CHU de Strasbourg). Les contextes d’un virus HIV, hépatite B ou C (comme pour le don de gamètes), ainsi que la réalisation d’un DPI sont des facteurs d’exclusion au don d’embryons.

35Au cours des relances annuelles concernant les embryons surnuméraires des couples ayant bénéficié d’une tentative d’AMP au CHU de Strasbourg, environ 17 % des réponses sont faites avec le choix du don d’embryons. Mais moins de 50 % de ces couples se déplacent physiquement en consultation (60 consultations pour la période 2014-2015 à Strasbourg). La démarche n’aboutit vraiment que pour 25 % des couples souhaitant donner ses embryons (1er consentement non suivi d’une prise de rendez-vous pour la consultation dédiée au don, 2e consentement non signé, contre-indications médicales…) Depuis 2004 à Strasbourg, 128 couples donneurs sont allés jusqu’au bout de la procédure et parmi eux un tiers de couples ont effectué un contre-don (couples ayant bénéficié d’un DS ou d’un DO, représentant par ailleurs 5 à 6 % de l’activité de FIV).

III. Les implications pratiques pour garantir l’anonymat

36En pratique, les dossiers des donneurs de gamètes et d’embryons sous soumis à un processus d’anonymisation. Cela entraîne de fortes contraintes de sécurisation des données, une gestion longue et minutieuse des dossiers, une anonymisation des gamètes depuis le prélèvement ou la ponction jusqu’à l’attribution au couple receveur. Il ne faut pas oublier la question du suivi et de la comptabilisation des naissances et de la conservation et de l’archivage des données.

37Le DS fait appel à une banque de paillettes de spermatozoïdes (attributions systématiquement à partir de sperme congelé).

38Quant à l’activité de DO, elle peut se pratiquer sur des ovocytes frais ou plus récemment à partir d’ovocytes vitrifiés. « Tout est mis en œuvre pour garantir l’anonymat, notamment en évitant les possibilités de contact entre la donneuse d’ovocytes et le couple receveur. » (BP en AMP). En cas d’attribution avec des ovocytes frais, il faut donc sécuriser le circuit, mais le risque de contact ne s’arrête probablement pas aux locaux du centre d’AMP.

39En amont de la tentative pour le couple receveur, un appariement est effectué par le biologiste. Le don direct est interdit en France. Il faut tenir compte « des caractéristiques physiques et des groupes sanguins du couple receveur » (BP en AMP), mais également éviter les facteurs cumulatifs de risque.

40Il faut noter que les équipes sont confrontées aux difficultés de synchronisation dans le temps entre les donneuses (stimulation ovarienne) et les couples receveurs (préparation de la muqueuse utérine pour le transfert embryonnaire). La loi de bioéthique de 2004 (article L. 1244-4 du CSP) limite à 10 enfants nés le nombre d’enfants issus d’un même donneur ou donneuse, ce qui nécessite un suivi attentif des grossesses initiées, évolutives et des naissances obtenues par donneur. L’état de santé à la naissance des enfants issus du don est une donnée également récupérée par les biologistes. Ce travail est à la charge de chaque centre d’AMP autorisé pour les activités de don.

41Le don est donc une activité chronophage, pour laquelle il a été reconnu que les coûts engendrés ne pouvaient pas être intégralement couverts par un financement à l’activité (financement spécifique prévu lié à une mission d’intérêt général).

42Les conclusions du rapport de l’IGAS de 2011 restent d’actualité. L’offre de soins pour le don d’ovocytes est insuffisante pour couvrir les besoins et le délai d’attente reste important si bien qu’un couple demandeur d’un DO qui ouvrirait son dossier aux 40 ans révolus de la patiente se verrait refuser la possibilité de bénéficier d’une tentative du simple fait qu’elle aurait 43 ans révolus (limite de la prise en charge par la sécurité sociale) au moment où des gamètes seraient disponibles pour le couple. La publicité auprès du grand public semble indispensable pour augmenter le recrutement (campagnes de l’Agence de Biomédecine, actions locales…). Début 2016 au CHU de Strasbourg, 130 couples étaient en attente pour bénéficier d’un don d’ovocytes, ce qui représente un délai d’attente de 3 ans. La loi du 7 juillet 2011 avec ses dispositions pour élargir le recrutement des donneurs/donneuses permettra peut-être de diminuer les délais d’attente. Du fait qu’un plus grand nombre de femmes se soient proposées pour être donneuses (dont certaines sans enfant) au cours de l’année 2016 et du premier semestre 2017, les délais ont pu être raccourcis de façon substantielle à la mi-2017 au CHU de Strasbourg.

43Mais cette « compensation » par la possibilité de l’autoconservation ne sera certainement pas sans entraîner la survenue d’autres problématiques. Que faire en effet si la donneuse a très peu d’ovocytes, et qu’ils sont donc tous réservés pour le don ? Il semble de la responsabilité des soignants d’informer la donneuse sur la faiblesse de sa réserve ovarienne tout en ne pouvant pas malgré tout lui proposer une autoconservation dans le cadre législatif français (si on se situe hors indication de préservation de la fertilité). Les professionnels de l’AMP sont partagés sur la question des donneuses sans enfant. Plus de donneuses, très bien pour tous ces couples en attente ! Et si cette donneuse de 29 ans au moment de son don et qui a pu autoconserver par exemple 3 ovocytes se présente en couple quelques années plus tard à 38 ans dans un contexte d’infertilité ? Quelles conséquences psychologiques si les tentatives ne fonctionnent pas, d’imaginer pour elle que ses gamètes ont pu aider un couple à avoir un enfant et qu’elle-même ne le peut pas ? Il est indispensable d’informer ces donneuses sur le fait que le nombre d’ovocytes conservés pour elles-mêmes au cours du don est insuffisant pour leur assurer la naissance d’un enfant et qu’il s’agit donc juste d’une conservation a minima.

Conclusion

44Lors des débats qui ont précédé la révision des lois de bioéthique en 2011, des demandes ont pu être entendues concernant la levée de l’anonymat, et celles-ci ont largement été relayées par voie de presse. Cela a également entraîné des questionnements chez les donneurs et les couples receveurs. L’anonymat est cependant resté dans la loi.

45Il ne semble pas du domaine de la science-fiction que les évolutions sociétales et techniques dépassent déjà ou au moins à moyen terme le cadre légal de l’anonymat. Ainsi les réseaux sociaux peuvent contribuer à la divulgation d’informations identifiantes, via des pages thématiques dédiées au recrutement de donneurs par des couples receveurs (noms, date de ponction, date de transfert). Cela a entraîné des modifications de pratiques dans certains centres d’AMP afin de respecter le cadre légal de l’anonymat (vitrification systématique des ovocytes de donneuses afin de dissocier dans le temps la ponction de la donneuse et l’attribution des ovocytes au couple receveur). Mais est-ce de la responsabilité des centres d’AMP et des CECOS quand les informations au sujet d’une nécessaire confidentialité ont été transmises en consultation et qu’un consentement explicite a été signé ?

  • 8 J.C. Harper et al., « The end of donor anonymity: how genetic testing is likely to drive anonymous (...)

46Des sites marchands de tests génétiques destinés aux consommateurs, c’est-à-dire des « DTC (direct-to-consumer) genetic testing » sont en train d’émerger, tels que FamilyTreeDNA, 23andMe©, ou encore AncestryDNA™ avec comme argument initial celui de la généalogie et de la recherche des ancêtres communs et des apparentés. La législation française précise qu’un test de génétique doit être prescrit par un médecin, est à visée de diagnostic médical et non à visée généalogique et cette pratique est donc interdite en France. Néanmoins, AncestryDNA™ et 23andMe© recensaient 1 million de personnes génotypées en septembre 2015 dans le monde entier, dans le mouvement actuel des réseaux sociaux. Harper et al. évoquent la fin de l’anonymat des donneurs dans un article récent publié dans une des revues les mieux référencées du domaine de l’assistance médicale à la procréation8. Il est ainsi théoriquement possible pour un enfant conçu par don de retrouver le donneur (homme ou femme) le concernant.

47Les débats futurs sur la révision de la loi de bioéthique ne pourront pas ne pas tenir compte de ces nouvelles réalités qui bouleversent un fonctionnement établi depuis les années 1970 en France. Faut-il pour autant acter la fin de l’anonymat du fait de ces possibilités technologiques et scientifiques ? La question reste ouverte.

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Notes

1 Arrêté du 30 juin 2017 modifiant l’arrêté du 11 avril 2008 relatif aux règles de bonnes pratiques cliniques et biologiques d’Assistance Médicale à la Procréation. JORF, 8 juillet 2017.

2 Agence de la biomédecine.

3 P. Aballea, A. Burstin, J. Guedj, État des lieux et perspectives du don d’ovocytes en France, Rapport de IGAS, La documentation française, 2011.

4 http://cecos.cluster005.ovh.net/sites/default/files/files/ndeg_3_enquetes_fede_des_cecos_donneurs_2006.pdf, consulté le 30 janv. 2017.

5 Besse et al, Procréation Médecine et Don, 2e édition, Éditions Lavoisier 2016.

6 Isaksson et al., « Two decades after legislation on identifiable donors in Sweden: are recipient couples ready to be open about using gamete donation? », Hum Reprod, 2011.

7 Brunet, Procréation Médecine et Don, op. cit.

8 J.C. Harper et al., « The end of donor anonymity: how genetic testing is likely to drive anonymous gamete donation out of business », Human Reprod, 2016.

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Pour citer cet article

Référence papier

Cécile Grèze, « La pratique de la PMA impliquant un tiers dans le cadre législatif : le point de vue du biologiste », Cahiers Droit, Sciences & Technologies, 7 | -1, 29-38.

Référence électronique

Cécile Grèze, « La pratique de la PMA impliquant un tiers dans le cadre législatif : le point de vue du biologiste », Cahiers Droit, Sciences & Technologies [En ligne], 7 | 2017, mis en ligne le 09 janvier 2018, consulté le 24 mai 2018. URL : http://journals.openedition.org/cdst/530 ; DOI : 10.4000/cdst.530

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Auteur

Cécile Grèze

Docteur en pharmacie, Biologiste Médical, CMCO, Hôpitaux Universitaires

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Droits d’auteur

Tous droits réservés

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