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Chroniques

Bioéthique

Stéphanie Hennette-Vauchez et Laurie Marguet
p. 153-169

Texte intégral

  • 1 Cons. const., 29 juill. 2021, n° 2021-821 DC ; et X. Bioy, « La loi de bioéthique 2021 devant le C (...)

1La présente chronique est consacrée à la présentation de la loi du 2 août 2021 relative à la bioéthique qui, au terme d’un long parcours législatif ponctué par une décision du Conseil constitutionnel1, a finalement vu le jour. Elle touche de nombreux domaines de la bioéthique, même si la question de l’ouverture de l’assistance médicale à la procréation (AMP) aux couples de femmes et aux femmes seules a cristallisé les débats, tant médiatiques que parlementaires, au point parfois d’invisibiliser les autres enjeux majeurs de cette réforme législative. Parmi eux, on note une série de dispositions volontiers présentées comme confirmant l’orientation « libérale du texte » (II). À propos de l’examen des caractéristiques génétiques, la loi marque aussi une nouvelle ère, caractérisée par le renforcement des procédures à défaut, possiblement, d’une clarification des questions de fond (III). Enfin, en matière de recherche embryonnaire, le texte est assez résolument marqué par une volonté de favoriser le développement scientifique (IV).

I. Un point de tension particulièrement prégnant : les transformations du droit de l’AMP

  • 2 I. Thery, Des humains comms les autres. Bioéthique, anonymat et genre du don, EHESS, 2010.

2Le titre 1 tendant à « élargir l’accès aux technologies disponibles sans s’affranchir de nos principes éthiques » procède à un changement de paradigme notable en matière d’AMP : la substitution du projet parental au modèle thérapeutique de remède à l’infertilité fondé sur le dispositif du « ni vu ni connu »2 a en effet été rendue nécessaire par l’ouverture de l’AMP aux couples de femmes et aux femmes seules ainsi que par la levée (partielle) de l’anonymat du don de gamètes (jusqu’alors érigé comme l’un des piliers fondamentaux des lois bioéthiques françaises).

A. L’ouverture de l’AMP

  • 3 Les femmes trans ne peuvent accéder à l’AMP que si elles sont en couple avec une femme. En effet, (...)
  • 4 AN, 24.09.2019, M. Minot ; AN, 27.09.2019, E. Coquerel ; AN, 15.09.2019, L. Rossi ; AN, 27.07.2020 (...)

3Le chapitre 1 de la loi du 2 août 2021 entend permettre aux personnes « d’exercer un choix éclairé en matière de procréation dans un cadre maîtrisé ». Les dispositions qu’il contient organisent ainsi l’accès à la PMA pour les couples de femmes et les femmes seules. Précisons néanmoins à titre liminaire que le slogan « PMA pour toutes » n’est que partiellement véridique dès lors que les femmes trans et les femmes mariées ne peuvent pas entrer seules dans un parcours d’AMP3. Malgré ces limites, la nouvelle loi de bioéthique élargit le champ d’accès à l’AMP. Le droit français qui, historiquement, avait construit l’AMP comme une thérapeutique réservée aux couples souffrant de stérilité pathologique la rend désormais possible non plus pour « soigner » mais pour « répondre à un projet parental » ; en somme pour « faire famille ». Cette évolution est légitimée par les défenseurs de la libéralisation par un idéal d’égalité et une volonté de reconnaître l’égalité entre tous les projets parentaux4.

  • 5 AN, 27.09.2019, Th. Bazin : « Il n’y a pas discrimination quand on prend en charge ceux qui souffr (...)
  • 6 AN, 25.09.2019, A. Buzyn. V. aussi, R. Gérard ; Sénat, 22.01.020, A. Buzyn ; AN, 25.09.2019, A. Bu (...)
  • 7 AN, 24.09.2019, G. Chiche ; AN, 27.09.2019, R. Gérard.

4Mais le paradigme médical ne cède pas pour autant complètement devant le paradigme égalitariste. Le droit se fonde en réalité désormais sur une imbrication entre ces deux paradigmes. Bien sûr, libéraliser l’AMP supposait sa démédicalisation car logique libérale (et égalitariste) et logique médicale sont (au moins partiellement) incompatibles5. La ministre de la Santé s’est d’ailleurs activement employée à déconstruire le caractère thérapeutique de l’AMP6. Pour autant, les partisans de la libéralisation ne renoncent pas complètement au registre médical. Pour conjurer toute idée de réification de l’enfant, ils fondent en partie leur argumentaire sur une acception large de la notion de santé : il s’agit de répondre au désespoir commun de tous les couples ne pouvant procréer, et ce quelle que soit leur orientation sexuelle. Ils insistent également sur les finalités sanitaires de l’AMP, qui entend notamment combattre les procréations artisanales « sauvages »7. Ainsi, même si les destinataires de l’AMP s’élargissent, son ancrage médical ne disparaît pas complètement. La question demeure d’ailleurs régie par le Code de la santé publique. La pratique est réservée aux médecins, et elle est prise en charge à 100 % par la sécurité sociale. C’est d’ailleurs cet entremêlement entre une logique médicale (lato sensu) et une logique égalitariste qui permet de légitimer le maintien de la prise en charge de l’AMP pour toutes par l’assurance maladie. Notons cependant que la pérennisation (fût-elle partielle) de cette médicalisation maintient le médecin dans un rôle de « gardien », voire de censeur, de la légitimité des demandes d’AMP : si les couples de femmes et les femmes seules peuvent désormais accéder à l’AMP, ce n’est point sans contrôle préalable de leur motivation, de la légitimité de leur demande et même de leur santé mentale. L’article L2141-10 continue d’imposer au médecin de « vérifier la motivation des deux membres du couple ou de la femme non mariée » ; il précise même que l’équipe médicale en charge des entretiens doit comprendre un psychiatre ou un psychologue.

  • 8 Jusque-là, la présence d’un psychologue ou d’un psychiatre était prévue dans les centres d’AMP mai (...)
  • 9 Art. 342-10 C. civ.

5Ces dispositions maintiennent donc une forme de contrôle de la validité du projet d’enfant dans le cadre de l’AMP qui, par hypothèse, n’existe pas dans le cadre des procréations charnelles. Parce qu’elles clarifient la présence d’un psychologue ou d’un psychiatre dans l’équipe en charge de cette évaluation, elles interrogent toutefois8 : on peut souligner la drôle de coïncidence qui tient au fait que ce soit précisément la loi qui élargit l’accès de l’AMP aux couples de femmes et aux femmes seules, qui décide d’expliciter au sein des dispositions législatives la nécessaire présence d’un psychiatre ou d’un psychologue… D’autant que, indépendamment du paradigme égalitariste qui marque la loi de son empreinte, les nouvelles dispositions relatives à la filiation des enfants issus d’un couple de femmes ont également pu être critiquées car participant d’une forme de « stigmatisation » du projet parental des couples de femmes et des femmes seules. En effet, la loi n’étend pas l’application du droit applicable jusqu’alors à l’établissement de la filiation pour les couples hétérosexuels recourant à une AMP et plus exactement à une IAD (insémination avec donneur). Bien plutôt, elle met en place un mode spécifique d’établissement de la filiation : la reconnaissance conjointe devant notaire9. La filiation est alors établie à l’égard de la femme qui accouche par les règles de droit commun (article 311-25 du Code civil) et à l’égard de l’autre femme par la reconnaissance conjointe. La reconnaissance conjointe est inscrite en marge de l’acte de naissance de l’enfant. Si ce dernier demande un extrait de son acte de naissance, il aura connaissance du recours, par ses mères, à une IAD. Certes, il était peu probable que ses mères puissent lui cacher le recours à un don de gamètes ; la non-extension du droit commun par le législateur n’en demeure pas moins contestable.

B. L’autoconservation des gamètes

  • 10 27.07.2020, S. Pinel.
  • 11 L. 2141-12 CSP.
  • 12 Le Figaro, « Facebook et Apple encouragent la congélation d'ovules de leurs salariées », 15 oct. 2 (...)
  • 13 V. aussi, CCNE, avis n° 129, 18 sept. 2018, Contribution du Comité consultatif national d'éthique (...)
  • 14 Art. L2141-12, al. 4, CSP.
  • 15 AN, 8 juin 2021, J.-L. Touraine : « Les frais relatifs à la conservation des gamètes demeurent à l (...)
  • 16 D. n° 2021-1243, 28 sept. 2021.
  • 17 V. not. L. Marguet, Le droit de la procréation en France et en Allemagne. Étude sur la normalisati (...)

6Ces ambigüités que l’on peut lire comme autant de signes d’une réforme située au croisement d’une logique de libéralisation et de stigmatisation se retrouvent en matière d’autoconservation des gamètes. En effet, à la suite de l’actuel article L. 2141-11 du CSP autorisant l’autoconservation pour les personnes dont la fertilité risque d’être prématurément altérée (que ce soit en raison d’une maladie, d’un handicap, ou d’un de ses traitements) a désormais été inséré un article L. 2141-12 qui l’autorise pour toutes les personnes majeures. D’une part, la loi du 2 août 2021 libéralise clairement la pratique, qui se voit non seulement autorisée, mais même inscrite dans les missions du service public hospitalier. À ce titre, d’ailleurs, l’autoconservation demeure travaillée par une logique sanitaire lato sensu en raison (là encore) des enjeux sanitaires liés au recueil du prélèvement et à la conservation des gamètes, mais aussi en raison de l’objectif de santé publique de préservation de la fertilité féminine poursuivi10. L’inscription de l’autoconservation parmi les missions du service public hospitalier emporte en outre la nécessité de garantir qu’elle soit également accessible à tous et toutes. De ce fait, le recueil et le prélèvement des gamètes sont pris en charge par la sécurité sociale. Paradoxalement, c’est pour cette raison que le législateur admet à titre dérogatoire (et sous de strictes conditions) d’ouvrir l’activité d’autoconservation au secteur lucratif11 : c’est dans le but de permettre l’égal accès territorial à cette pratique (au nom du principe d’égalité d’accès au service public) que le législateur décide de permettre par dérogation, si aucun organisme ou établissement de santé public ou privé à but non lucratif n’assure ces activités dans un département, au directeur général de l’agence régionale de santé d’autoriser un établissement de santé privé à but lucratif à les pratiquer. D’autre part, cependant, les dispositions législatives traduisent aussi une forme de réticence du législateur, qui ne souhaite pas inciter les individus (et particulièrement les femmes) à recourir à cette pratique. Il est vrai que la technique de l’autoconservation des ovocytes n’est pas anodine ; elle suppose généralement une stimulation ovarienne et une ponction ovocytaire, pratiques non dénuées de risques sur le plan médical (mais autorisées dans d’autres cas de figure, tels que la FIV ou le don d’ovocyte). Il est vrai également que certaines affaires – à l’instar du programme de financement de congélation des ovocytes mis en place par Google, Facebook ou Apple12– ont révélé les risques de pression (professionnelle) que l’autorisation d’une telle technique est susceptible de faire peser sur les femmes13. C’est la raison pour laquelle la loi entoure cette technique d’un certain nombre de garanties : information préalable, règles de recueil du consentement, interdiction de la prise en charge des frais de l’autoconservation par l’employeur (ou toute personne vis-à-vis de laquelle la personne est en situation de dépendance économique)14. Selon le rapporteur à la commission spéciale, la non-prise en charge des frais de conservation par la collectivité s’inscrit dans cette même logique15. C’est également la volonté de ne pas inciter à cette pratique qui justifie les strictes conditions d’âge16 : l’article R. 2141-37 limite le bénéfice de l’autoconservation aux femmes entre 29 et 37 ans, et aux hommes entre 29 et 45 ans. Si l’on comprend le principe d’une limite d’âge, on comprend moins aisément le fait qu’elle diffère entre hommes et femmes. Est-ce parce que la pratique comporte moins de risques médicaux pour les hommes que pour les femmes ? Ou parce qu’il importe que les femmes enfantent plus jeunes que les hommes ? Le cas échéant, quelles peuvent être les justifications de cette explication ? L’argument « naturaliste » visant à considérer que le droit de l’AMP se cantonne à copier la « nature » (ie les rythmes « biologiques » distincts des femmes et des hommes) apparaît bien faible au regard des nombreuses conditions imposées par le droit qui n’existent pas dans le cadre d’une procréation charnelle17 et, à plus forte raison, dans le cadre d’une réforme ouvrant l’AMP aux couples de femmes et aux femmes seules. Reste alors l’hypothèse au regard de laquelle il est préférable que les femmes procréent lorsqu’elles sont en bonne forme physique afin de pouvoir assurer les soins et l’éducation de l’enfant.

C. La levée de l’anonymat du donneur

  • 18 Chapitre 2 de la loi VII : « A.-Les articles L. 1244-2, L. 2141-5, L. 2143-3, L. 2143-5, L. 2143-6 (...)
  • 19 V. not. S. Hennette-Vauchez et L. Marguet, « Bioéthique », CDST 2021, 12, par. 23/24 et 36.

7Conformément au chapitre 3 de la loi relative à la bioéthique du 2 août 2021, toute personne conçue par AMP peut, si elle le souhaite, accéder à sa majorité à l’identité ainsi qu’aux données non identifiantes du tiers donneur. Les personnes qui procèdent à un don de gamètes devront consentir expressément à la communication de ces données. À défaut, elles ne pourront procéder au don. Une commission d’accès aux données non identifiantes et à l’identité du donneur aura ensuite la charge de traiter les demandes des enfants issus de dons. Cependant, un régime transitoire est prévu par la loi : ce système n’entrera ainsi en vigueur qu’à partir du premier jour du treizième mois après la promulgation de la loi. Les nouveaux dons (postérieurs à la promulgation de la loi et antérieurs à l’expiration de ce délai) devront alors être accompagnés du consentement exprès du donneur quant à la levée possible de son anonymat. Les dons réalisés préalablement pourront quant à eux toujours être utilisés, et ce jusqu’à ce qu’un décret interdise leur utilisation (à moins que le donneur ait finalement donné son consentement à la levée de son anonymat). Au cours de cette période transitoire, les anciens donneurs sont invités à venir donner leur consentement à communication de leurs informations personnelles (la commission d’accès a notamment la charge de les contacter à cette fin). Une fois le décret entré en vigueur, les stocks de gamètes et d’embryons des donneurs qui n’auront pas accepté a posteriori la levée de l’anonymat seront détruits18. Comme cela a pu être souligné par de nombreux acteurs au cours des débats, ce système fait planer le risque d’une pénurie susceptible de découler de ce nouveau dispositif, et ce alors même que le nombre de demandes d’IAD est susceptible d’augmenter fortement du fait de l’ouverture de l’AMP aux couples de femmes et aux femmes seules. On constate par ailleurs ici que la montée en puissance de la logique du droit à la connaissance des origines (qu’on observe dans d’autres domaines19) prévaut sur la protection des éléments et produits du corps humain, non seulement des gamètes mais également des embryons surnuméraires cryo-conservés susceptibles d’être accueillis par un autre couple. En effet, nombre d’embryons créés dans le cadre de FIV ne sont ensuite pas implantés ; pour certains d’entre eux, les couples ont accepté qu’ils soient accueillis par un autre couple. Cependant, si le couple ne consent pas à ce que l’identité de ses membres soit révélée, ou si le couple n’arrive pas à être recontacté, l’embryon sera détruit sous peine de ne pas pouvoir répondre aux nouveaux critères posés par le régime de la levée partielle de l’anonymat.

II. La solidarité : un paradigme ambigu entre libéralisation du don et durcissement de libertés

  • 20 E. Supiot, « La loi bioéthique : les grandes lignes d’une réforme attendue », op. cit.

8Si les débats publics se sont particulièrement focalisés sur la question de l’AMP, ce n’est pas là le seul apport de la loi du 2 août 2021. Son titre 2, relatif à la promotion de la solidarité, met en place un régime « innovant »20 en ce qui concerne le don d’éléments et produits du corps humain, et entend encore « conforter la solidarité » en poursuivant le processus de libéralisation du don entre vifs déjà entamé par la dernière loi de bioéthique. La loi cherche par ailleurs à améliorer la transmission (au sein des membres d’une même famille) des informations génétiques. En revanche, les changements réalisés en matière d’IVG ou de personnes intersexes sont moins marqués, si ce n’est par une forme de régression.

A. La libéralisation du don

1. Le don d’organes

9En premier lieu, la loi de 2021 favorise le recours au don d’organes croisés, en limitant à six (et non plus à deux) le nombre maximal de paires de donneurs et de receveurs consécutifs. De plus, pour « augmenter les possibilités d’appariement », il est possible d’utiliser un organe prélevé post mortem. On comprend aisément les avantages de ce type de don. Il faut cependant souligner que, bien que la loi dispose que « l’anonymat entre donneur et receveur est garanti », les risques de consentement contraint demeurent inhérents aux mécanismes du don croisé : rien n’empêche le receveur (ou l’un de ses proches) de chercher à forcer (émotionnellement, financièrement ou psychologiquement) l’une de ses connaissances à donner l’un de ses organes afin de multiplier les chances dudit receveur de participer au dispositif. Certes, cela suppose de savoir ladite connaissance compatible avec l’un des receveurs du dispositif. Cette inconnue diminue considérablement les risques d’éventuelles pressions ; elle ne les exclut toutefois pas complètement.

  • 21 Id.

10En second lieu, la loi facilite le recours au don post mortem en élargissant aux majeurs sous tutelle le régime de la non-opposition21. La loi élargit aussi les possibilités de prélèvement de cellules hématopoïétiques issues de la moelle osseuse ou du sang périphérique : déjà admis chez les mineurs au bénéfice d’un de leurs frères et sœurs, de tels prélèvements sont élargis au bénéfice de l’un de leurs parents (auquel cas le juge des tutelles désigne un administrateur ad hoc) et même au « bénéfice d’un autre membre de la famille » (sous réserve de l’expression du consentement devant le tribunal judiciaire). Pour les personnes protégées, ces prélèvements, qui ne peuvent être réalisés « qu’après avoir été autorisés par le comité d’experts », peuvent désormais être pratiqués au bénéfice de certains proches (parents, enfants, cousins, oncles, tantes, neveux et nièces). Le juge reçoit le consentement de la personne s’il estime qu’elle a la capacité de consentir ; dans le cas contraire, il autorise le consentement après avoir recueilli l’avis de la personne concernée, ou de la personne chargée de la mesure de protection (sauf s’il s’agit du receveur ou d’un descendant ou collatéral du receveur…).

11En d’autres termes, on retrouve dans ces dispositions une distinction qui existe déjà en matière de stérilisation des personnes protégées entre « réception du consentement » et « recueil de l’avis ». Si la personne peut consentir, son consentement est recueilli ; mais, si elle ne le peut pas, le prélèvement n’est pas exclu ; c’est le consentement qui devient facultatif. Quid alors du refus opposé par une personne protégée apte à consentir ? La loi n’en fait pas mention. On suppose certes que le prélèvement ne pourra pas avoir lieu, mais la formulation de la disposition fait montre d’une certaine négligence dans sa rédaction. Plus encore, il est indiqué que, lorsque le majeur est incapable de consentir, « le juge des tutelles autorise le prélèvement après avoir recueilli l’avis de la personne concernée, lorsque cela est possible, de la personne chargée de la mesure de protection, lorsque celle-ci n’est ni le receveur, ni un descendant, ni un collatéral du receveur, du comité d’experts et, le cas échéant, de l’administrateur ad hoc ». La syntaxe (et notamment le positionnement des virgules) laisse persister un doute quant aux cas de figure dans lesquels le juge peut se passer de l’avis de la personne en charge de la mesure de protection. Est-ce l’audition de la personne chargée de la mesure de protection qui ne doit être réalisée que si cela « est possible », ou celle de la personne protégée ? Peut-il effectivement y avoir des cas dans lesquels le juge autorise le prélèvement sans que ni le majeur protégé, ni la personne en charge de sa protection, n’aient émis d’avis ? Il est vrai que les cellules hématopoïétiques se renouvellent au sein de l’organisme (ce qui explique possiblement l’assouplissement des conditions de recueil du don) ; il n’en demeure pas moins que leur prélèvement suppose dans bien des cas une (ou plusieurs) ponction(s) de moelle osseuse, ce qui peut impliquer une anesthésie générale (jamais dénuée de risques).

2. Les autres dons

  • 22 CE, 28 déc. 2017, n° 400580, n°414973, M.C, association Mousse et autres.
  • 23 Le Figaro, « Don du sang par les homosexuels : recours devant la CEDH », 22 juin 2018.
  • 24 Le Monde, « Les hommes homosexuels vont pouvoir donneur leur sang sans période d’abstinence », 11 (...)

12La loi prend désormais acte des contestations croissantes relatives à l’exclusion des hommes homosexuels (ou plus précisément entretenant des relations sexuelles avec d’autres hommes) du don de sang. Dans un premier temps, l’arrêt du Conseil d’État du 28 décembre 201722 validait l’arrêté du 5 avril 2016 fixant une contre-indication temporaire de douze mois au don de sang total pour les hommes ayant eu des rapports sexuels avec un autre homme. L’arrêté du 17 décembre 2019 fixant les critères de sélection des donneurs fixait ensuite cependant à quatre mois la durée d’exclusion, alignant ainsi le régime applicable aux hommes homosexuels avec celui des personnes hétérosexuelles ayant eu plusieurs partenaires dans les quatre derniers mois. Que ce soit en raison des polémiques croissantes ou de la saisine de la Cour EDH sur la question23, la dernière réforme de la bioéthique impose désormais que les critères de sélection des donneurs de sang ne soient plus « fondés sur aucune différence de traitement, notamment en ce qui concerne le sexe des partenaires avec lesquels les donneurs auraient entretenu des relations sexuelles, non justifiée par la nécessité de protéger le donneur ou le receveur ». L’arrêté du 11 janvier 2022 modifiant l’arrêté du 17 décembre 2019 qui fixe les critères de sélection des donneurs de sang supprime le facteur de risque relatif aux relations homosexuelles. Les hommes ayant des rapports sexuels homosexuelles ne « devront plus justifier d’une période d’abstinence de quatre mois pour accéder au don du sang »24.

B. Le recul de l’interruption de grossesse : le cas de la réduction embryonnaire

  • 25 V. sur cette question, L. Carayon, « Réduction embryonnaire, réduction des droits des femmes », 8  (...)

13Il y a cependant des domaines dans lesquels la loi ne procède pas à une libéralisation. Il en va ainsi de l’interruption de grossesse, dès lors qu’elle durcit les conditions d’accès à la réduction embryonnaire. Jusqu’alors, cette pratique n’était pas expressément encadrée par la loi. En l’absence de texte, le régime applicable dépendait du moment où la femme formulait sa demande. Si elle demandait une réduction embryonnaire avant la fin de ses 12 semaines de grossesse, l’acte était pratiqué conformément au régime de l’IVG. Il s’agissait, en d’autres termes, d’une IVG partielle. Si elle intervenait après le délai d’IVG, la réduction n’était possible que dans les cas restreints prévus par le régime de l’IMG, c’est-à-dire si la poursuite de la grossesse multiple mettait en péril grave la santé de la femme, ou s’il existait une forte probabilité que l’enfant à naître soit atteint d’une « affection d’une particulière gravité reconnue comme incurable au moment du diagnostic ». Désormais, la réduction embryonnaire est soumise à un régime spécifique hybride non dépourvu d’ambiguïté : « Si elle permet de réduire les risques d’une grossesse dont le caractère multiple met en péril la santé de la femme, des embryons ou des fœtus, l’IVG partielle » peut être pratiquée avant 12 semaines si deux médecins, membres d’une équipe pluridisciplinaire d’un centre de diagnostic prénatal, attestent que les conditions médicales sont réunies. Aucun critère relatif aux caractéristiques des embryons ou des fœtus, y compris leur sexe, ne peut être pris en compte pour l’interruption volontaire partielle d’une grossesse multiple ». La formulation laisse planer nombre de doutes quant aux conditions permettant une réduction embryonnaire. Le début de l’alinéa est un peu obscur. Quid, en effet, d’une demande de réduction embryonnaire de la part d’une femme dont la santé n’est pas en péril mais qui souhaiterait seulement ne pas avoir plusieurs enfants simultanément ? Cette demande doit-elle être refusée ou tombe-t-elle sous le coup du régime de l’IVG (et non de ce nouvel article L. 2213-1II) ? De la même manière, la dernière phrase suggère qu’à la différence d’une IMG la réduction embryonnaire n’a pas à être soumise à l’existence d’une anomalie génétique grave détectée ; mais dans ce cas, dès lors qu’elle doit être réalisée dans les 12 premières semaines de la grossesse, pourquoi ne pas la laisser sous l’emprise du régime de l’IVG ? Pourquoi la mise en place d’une procédure aussi lourde et l’intervention du CDPN ? Il est évident que, même dans le cadre d’une IVG, le médecin qui procède à la réduction embryonnaire s’assure de la réunion des conditions médicales permettant ladite réduction. Le périmètre de ce régime ne semble ici pas très clairement défini ; flou qui semble marquer un recul en matière d’interruption de grossesse25.

C. La faible évolution de la question intersexe

  • 26 M.-X. Catto, « La loi de bioéthique et les intersexes : contraindre les médecins ou conférer un ca (...)
  • 27 Id.

14Sans qu’il soit possible de dire qu’il caractérise un recul, l’article 30 de la loi du 2 août 2021 relatif aux variations du développement génital n’est pas porté à titre principal par une logique de libéralisation. Les amendements à l’origine de ce nouveau cadre juridique applicable à la prise en charge des enfants présentant une variation du développement génital avaient vocation à interdire les opérations pratiquées sur les enfants intersexués afin de leur assigner un sexe26. La disposition finalement introduite aura cependant des effets bien plus limités : non seulement elle n’interdit pas ces opérations mais encore, elle ne les encadre qu’à la marge : « La prise en charge d’un enfant présentant une variation du développement génital est assurée après concertation des équipes pluridisciplinaires des centres de référence des maladies rares spécialisés […] Cette concertation établit le diagnostic ainsi que les propositions thérapeutiques possibles, y compris d’abstention thérapeutique, et leurs conséquences prévisibles, en application du principe de proportionnalité ». Il s’agit ainsi d’un encadrement assez « mou » dès lors que la loi se borne à préciser que la prise en charge vise à établir un diagnostic et à envisager ensuite la mise en place d’un traitement proportionné. L’abstention thérapeutique n’apparaît donc nullement comme le principe mais comme une alternative parmi d’autres. En ce sens, notons que la condition de consentement (le « consentement du mineur doit être systématiquement recherché s’il est apte à participer à la décision ») n’est que de peu de poids dès lors que les opérations en cause sont pratiquées sur de très jeunes enfants inaptes au consentement27.

  • 28 Ibid. V. égal. art. L.2131-6 CSP.

15Les principales avancées sont au nombre de trois. En premier lieu, la loi oblige les médecins à discuter de tous les cas au sein des centres de référence28. En deuxième lieu, elle renforce l’information du patient (et plus généralement celle des parlementaires puisque le Gouvernement doit remettre au Parlement un rapport d’information dans un délai de 18 mois à compter de la publication de l’arrêté définissant les conditions de prise en charge), ce qui permettra l’obtention de données chiffrées précises sur les pratiques médicales. En troisième lieu, plus modestement, la loi agit sur le volet « civil » de l’intersexuation. Elle permet ainsi de ne pas faire immédiatement figurer le sexe sur l’acte de naissance de l’enfant « en cas d’impossibilité médicalement contestée de déterminer le sexe ». Il ne s’agit nullement d’une suppression de la mention du sexe à l’état civil, mais seulement d’une possibilité, dans le cas très spécifique de l’intersexuation, de suspendre pendant un délai maximum de trois mois l’indication du sexe dans l’acte de naissance. Dans cette même logique, la rectification de l’indication du sexe est désormais possible à la demande de toute personne présentant une variation du développement génital ou, si elle est mineure, de ses représentants légaux. Mais là encore, elle ne peut intervenir que « s’il est médicalement constaté que son sexe ne correspond pas à celui figurant sur son acte de naissance », condition qui maintient la question de la binarité sexuelle dans un paradigme fortement médical.

III. Examen des caractéristiques génétiques : face aux difficultés de fond, renforcer les procédures

  • 29 Assemblée nationale, Rapport de la commission spéciale, p. 223.
  • 30 Leur régime juridique varie selon qu’elles nécessitent un acte de prélèvement ou une collecte non (...)
  • 31 Art. 226-25 C. pén.
  • 32 Art. 226-28-1 C. pén.

16L’essentiel des dispositions du titre III de la loi du 2 août 2021 (« Appuyer la diffusion des progrès scientifiques et technologiques dans le respect des principes éthiques ») porte sur l’examen des caractéristiques génétiques et, donc, sur l’article 16-10 du Code civil : « L’examen des caractéristiques génétiques constitutionnelles d’une personne ne peut être entrepris qu’à des fins médicales ou de recherche scientifique ». Cette disposition avait été créée par la loi n° 94-653 du 29 juillet 1994 relative au respect du corps humain ; la loi précise désormais que l’examen ne peut porter que sur les caractéristiques génétiques « constitutionnelles », c’est-à-dire sur celles qui sont héritées ou acquises à un stade précoce du développement prénatal, à l’exclusion de celles qui sont acquises ultérieurement par la personne, à l’instar des cellules tumorales29. L’examen des caractéristiques génétiques n’est donc possible qu’à des fins scientifiques (lesquelles demeurent non définies30) ou médicales ; et ces dernières sont strictement comprises : une « finalité médicale » au sens de l’article 16-10 ne peut poursuivre que l’un des objectifs suivants : (i) poser, confirmer ou infirmer le diagnostic d’une maladie à caractère génétique chez la personne ; (ii) rechercher les caractéristiques d’un ou plusieurs gènes susceptibles d’être à l’origine du développement d’une maladie chez la personne ou les membres de sa famille potentiellement concernés ; ou (iii) adapter la prise en charge médicale de la personne selon ses caractéristiques génétiques. Le législateur avait donc notamment souhaité prévenir le recours abusif à la médecine prédictive et, notamment, le développement des tests dits récréatifs. En principe, donc, le fait de ne pas respecter les finalités médicales ou scientifiques mentionnées à l’article 16-10 expose à des sanctions pénales31 ; recourir, via Internet par exemple, à des tests récréatifs, y compris pour soi-même, fait encourir une amende de 3 750 euros32.

  • 33 Corollaire de l’obligation d’information en matière médicale telle que posée, par exemple, par la (...)

17Si le caractère certainement illusoire de l’effectivité de cette incrimination paraît hors d’atteinte de la volonté, fût-elle ferme, du législateur, il n’en va pas de même de la détermination de l’étendue de l’information due à la personne au regard des révélations qui pourraient résulter d’un examen de ses caractéristiques génétiques. C’est donc sur ce terrain que se place la loi du 2 août 2021. Le cadre général n’est pas remis en cause ; en particulier, le consentement exprès de la personne est requis. Par-delà les spécificités de la nature de l’information génétique (probabiliste, exprimée sous forme de risque, mais sans précision sur ses modalités ou son calendrier d’apparition), la grande difficulté des informations à caractère génétique tient au fait que, potentiellement, elles ne concernent pas que la personne qui s’y prête, mais, au-delà, sa parentèle. Or le fait de porter à sa connaissance des anomalies ou informations génétiques découvertes à titre incident était susceptible d’être lu comme contraire à l’exigence posée à l’article 16-10 de consentement de la personne à une finalité précise. C’est ce risque que conjure la nouvelle rédaction précisant que le consentement est recueilli après que la personne a été informée « de la possibilité que l’examen révèle incidemment des caractéristiques génétiques sans relation avec son indication initiale ou avec son objectif initial, mais dont la connaissance permettrait à la personne ou aux membres de sa famille de bénéficier de mesures de prévention, y compris de conseil en génétique, ou de soins ». Il fallait encore aménager le « droit de ne pas savoir » dont jouit en principe la personne33 – sans préjudice des ambivalences qui le caractérisent. D’où, là encore, la précision apportée par la loi du 2 août 2021 : le consentement de la personne à l’examen de ses caractéristiques génétiques n’est valable que pour autant qu’elle a été informée de la possibilité qu’elle a « de refuser la révélation des résultats […] sans relation avec […] l’objectif initial de l’examen ainsi que des risques qu’un refus ferait courir aux membres de sa famille potentiellement concernés, dans le cas où une anomalie génétique pouvant être responsable d’une affection grave justifiant de mesures de prévention, y compris de conseil génétique, ou de soins serait diagnostiquée ».

18Ce régime juridique exigeant ne trouve toutefois à s’appliquer qu’à ceux des examens qui nécessitent un prélèvement ou une collecte ad hoc. Pour l’examen des caractéristiques génétiques poursuivant une finalité scientifique réalisé à partir d’éléments du corps humain prélevés à d’autres fins, en revanche, la loi systématise un régime juridique nouveau, codifié désormais à l’article 1130-5 du Code de la santé publique. Il est ici fait exception au principe du consentement : dès lors que la personne n’a pas exprimé son opposition à d’éventuelles utilisations futures au moment du prélèvement ou de la collecte initiaux, l’examen peut avoir lieu. La loi précise en outre que, si l’examen révèle des caractéristiques génétiques pouvant être responsables d’une affection justifiant des mesures de soin ou de prévention à destination de la personne ou de sa parentèle, l’information peut être portée à la connaissance de la personne, sauf si elle s’était préalablement opposée à cette hypothèse.

19Quant aux informations génétiques d’une personne décédée, elles peuvent être transmises au médecin de la personne dont la prise en charge nécessite la connaissance de ces informations. La loi autorise par ailleurs la réalisation d’un examen génétique sur les personnes hors d’état d’exprimer leur volonté ou décédées, et ce afin de permettre la prise en charge de membres de la famille qui pourraient être atteints de la même maladie que la personne en question (décédée ou hors d’état d’exprimer sa volonté). Encore faut-il que la personne (décédée ou hors d’état de consentir) ne s’y soit pas opposée antérieurement. En cas d’examen post mortem, le médecin fait part aux membres de la famille possiblement concernés de sa suspicion quant à l’existence d’une telle anomalie génétique. Il suffit que l’une d’elles consente à la réalisation de ces tests pour que ceux-ci soient réalisés. Les résultats sont alors accessibles à tous les membres de la famille. Par ailleurs, l’article 15 de la loi du 2 août 2021 insiste sur la nécessité de faire circuler l’information génétique au sein des familles. C’est ainsi que le médecin doit informer le patient qui recourt à un tel examen des « risques qu’un silence ferait courir aux membres de sa famille concernés si une anomalie génétique pouvant être responsable d’une affection grave justifiant de mesures de prévention, y compris de conseil génétique, ou de soins était diagnostiquée ». La personne est même « tenue d’informer les membres de sa famille potentiellement concernés » dès lors que des mesures de soins ou de prévention peuvent leur être proposées. Si la personne souhaite être tenue dans l’ignorance, s’il s’agit d’un majeur protégé, ou si elle ne souhaite pas informer elle-même les membres de sa famille, le médecin doit se charger de la transmission de ces informations.

  • 34 E. Supiot, art. cité.
  • 35 Id.

20Forte de cette logique de circulation, la loi « bilatéralise »34 la procédure d’information : les enfants nés d’un don de gamètes doivent être informés des résultats des tests réalisés par leur donneur et inversement ; les enfants adoptés (et/ou nés sous X) des résultats des tests de leurs géniteur et gestatrice et réciproquement. Plus encore, alors que jusqu’ici la réalisation d’examens génétiques et les informations susceptibles d’en découler étaient cantonnées à la recherche d’éléments précis, le législateur autorise désormais la communication à la personne des données « incidentes », c’est-à-dire des informations des données découvertes lors de l’examen sans pour autant avoir été (en première intention) recherchées par celui-ci35.

21L’idée est donc bien de permettre aux individus de disposer d’un maximum d’informations sur leur patrimoine génétique. Le cadre juridique désormais applicable interroge alors quant à l’étendue de l’obligation de communication des informations génétiques. En effet, la personne est tenue d’informer les membres de sa famille potentiellement concernés dont elle ou, le cas échéant, son représentant légal possède ou peut obtenir les coordonnées. Mais jusqu’où doivent aller les investigations permettant d’obtenir les coordonnées des membres de sa famille ? Qu’en est-il si ces derniers ne souhaitent pas connaître l’existence « d’une information médicale à caractère familial susceptible de la concerner » ? Il est vrai qu’en ce qui concerne les personnes (déjà nées) le développement des conditions de transmission de l’information génétique permet à des personnes susceptibles de développer une anomalie grave d’obtenir des conseils médicaux, de prévenir l’apparition de symptômes, d’obtenir des soins ou même de se préparer psychologiquement à la survenance de la maladie. Cette question n’est pas nouvelle ; on se souvient qu’en 2004, des mécanismes de responsabilité (civile et pénale) avaient même été envisagés ! Il est frappant de voir que la difficulté extrême des questions soulevées et des intérêts en cause n’a guère permis au débat de progresser au fond – ce qui explique l’orientation essentiellement procédurale des dispositions de la loi du 2 août 2021.

  • 36 Cons. const., 29 juill. 2021, n° 2021-821.

22Il n’en va pas de même, cependant, lorsque ces informations concernent des êtres in utero. Pourtant, la loi de 2021 libéralise (là encore) les techniques de diagnostic prénatal. En premier lieu, elle élargit son champ d’application en remplaçant le terme de diagnostic prénatal par celui de « médecine fœtale ». Cette dernière a toujours pour but (comme le DPN) le diagnostic et l’évaluation pronostique d’une affection d’une particulière gravité, mais aussi des affections « susceptibles d’avoir un impact sur le devenir du fœtus ou de l’enfant à naître ». Dans ce cadre, la femme sera également informée des informations génétiques « incidentes » concernant le fœtus (c’est-à-dire celles obtenues « sans relation certaine avec l’indication initiale de l’examen »). Elle peut consentir à des investigations supplémentaires et notamment à des examens des caractéristiques génétiques de chaque parent. Notons cependant que ce n’est pas « aux parents » que la loi accorde le droit d’accéder à ses informations mais à la seule femme enceinte. N’en déplaise aux auteurs de la saisine du Conseil constitutionnel, l’autre parent ne sera informé des résultats des examens génétiques que si la femme enceinte « le souhaite » ; et cette disposition ne porte pas atteinte au principe d’égalité dès lors que « la différence de traitement résultant des dispositions […] repose sur une différence de situation en rapport direct avec l’objet de la loi »36. En tout état de cause, voilà qui élargira considérablement la cartographie des données génétiques du fœtus accessible aux parents. Le DPN était déjà travaillée par une logique de santé publique ; il est désormais un « programme de santé national ». Il faut cependant se rappeler que, si le DPN (ou aujourd’hui la médecine fœtale) peut avoir pour objectif la mise en place de soins ante- ou post-nataux, il a également souvent pour effet la réalisation (sous conditions) d’une interruption médicale de grossesse. Si le DPN permet parfois de garantir l’accès aux soins d’un embryon in utero, il conduit aussi souvent à sa possible destruction. Tisser un lien entre DPN et programme de santé (a fortiori publique), c’est dès lors suggérer que la suppression d’embryons atteints d’anomalies d’une particulière gravité assure le bien-être de la collectivité…

23Ce sont encore les technologies d’imagerie cérébrale que la loi du 2 août 2021 a souhaité encadrer plus avant. La loi bioéthique de 2011 avait sur ce point défini un cadre dans l’article 16-4 du Code civil : ces techniques (IRM, tomographie, électroencéphalographie…) ne peuvent être employées qu’à des fins médicales ou de recherche scientifique ou dans le cadre d’expertises judiciaires. En d’autres termes, l’usage commercial de ces techniques est prohibé. La loi de 2011 avait aussi renvoyé à un arrêté le soin de définir les règles de bonnes pratiques applicables à prescription et à la réalisation des examens d’imagerie cérébrale à des fins médicales. Mais, signe des débats et tensions suscités par cette question, l’arrêté n’avait jamais été publié. Fallait-il, en effet, préciser les conditions et objectifs dans lesquels le recours à l’imagerie cérébrale en matière d’expertise judiciaire est admissible ? La question est d’importance. Elle l’est, notamment, à raison des fantasmes qu’engendre immanquablement la visualisation de l’activité cérébrale : de l’irruption de ces techniques dans le procès à l’idée d’une vérité percée via quelque chose comme une technique de détection de mensonges, il n’y a qu’une paroi rendue extrêmement fine, notamment par l’imagerie cérébrale fonctionnelle (IRMf) qui permet de visualiser l’activation des différentes zones du cerveau à l’occasion de l’exécution de diverses tâches. Or les multiples incertitudes liées à ces techniques, qu’il s’agisse de leur fiabilité intrinsèque ou de leurs modalités d’utilisation, requièrent de nombreuses précautions. D’où la volonté, exprimée par de multiples acteurs, à l’instar de l’OPECST, de cantonner la légalité du recours à l’imagerie cérébrale aux seuls cas dans lesquels elle permet d’objectiver un préjudice, voire un trouble psychique. De ces débats, la loi du 2 août 2021 a finalement tiré un enseignement, ajoutant à l’article 16-4 du Code civil la précision selon laquelle l’imagerie cérébrale fonctionnelle ne pouvait être utilisée dans le cadre de l’expertise judiciaire.

IV. Favoriser la recherche : de nouvelles étapes

24Le titre IV de la loi du 2 août 2021 (« Appuyer la diffusion des progrès scientifiques et technologiques dans le respect des principes éthiques ») comprend des dispositions essentielles qui revisitent assez largement le régime juridique de la recherche sur l’embryon. La tonalité générale des travaux préparatoires, ainsi que le fond des mesures adoptées, sont assez marqués par l’idée d’un nécessaire assouplissement des règles juridiques, lui-même indexé à l’expression d’une crainte d’un décrochage de la recherche française dans un environnement mondial compétitif. L’exposé des motifs donnait d’emblée, le ton : il s’agissait par ces dispositions de « supprimer les contraintes infondées qui pèsent sur la recherche recourant à certaines cellules, en maintenant un encadrement renouvelé adapté à l’état de la science ».

  • 37 Étude d’impact, p. 308.
  • 38 S. Hennette-Vauchez, « Words Count: How Interest in Stem Cells Has Made the Embryo Available. A Lo (...)

25Le principal apport de ces dispositions consiste en la création d’un régime juridique dual distinguant entre recherche sur l’embryon d’une part (soumise au régime d’autorisation préalable), et recherche sur les cellules souches embryonnaires d’autre part (soumise à un régime de déclaration préalable). De manière intéressante, la précision apportée par l’étude d’impact aux termes de laquelle : « les questions éthiques concernant l’utilisation [des cellules souches embryonnaires] ne sont pas celles de l’embryon »37 illustre le chemin parcouru depuis une quinzaine d’années. On se rappelle tout le travail, iconographique et argumentatif qui avait précédé l’adoption de la loi bioéthique de 200438 pour convaincre de la justesse comme de la légitimité de la distinction entre embryon et cellules souches. La lecture des travaux parlementaires ayant présidé à l’adoption de la loi du 2 août 2021 montre l’acculturation des parlementaires à cette distinction, qui n’est plus guère contestée et fonde même, désormais, l’application de deux régimes juridiques distincts fondés précisément sur la prémisse d’une moindre exigence de protection des cellules souches embryonnaires.

  • 39 L’étude d’impact indique que seuls 19 protocoles de recherche sur l’embryon ont été autorisés depu (...)
  • 40 Agence de la biomédecine, Bilan de 15 ans de recherches sur l’embryon et les cellules souches embr (...)
  • 41 CCNE, avis n° 129, sept. 2018, not. p. 45 et s.
  • 42 Dans le sillage de ce que l’on appelait autrefois les « études » sur l’embryon, il demeure possibl (...)
  • 43 Art. 2141-3, II.

26Interdite en 1994 (on parlait alors d’expérimentation), autorisée à titre temporaire et dérogatoire en 2004, avant que la loi 2013-715 du 6 août 2013 ne renverse la logique et fasse de l’autorisation (sous conditions) le principe, la recherche sur l’embryon a clairement fait figure, dès l’entame des travaux ayant mené à la loi bioéthique de 2021, de sujet nécessitant des aménagements importants, notamment du fait d’un retard français en la matière39. En 2020, l’Agence de la biomédecine avait dressé un bilan détaillé40 et le CCNE s’était lui aussi prononcé en faveur d’un assouplissement du cadre juridique41. Le principe de l’autorisation préalable (délivrée par l’Agence de la biomédecine) est maintenu, mais la finalité de la recherche embryonnaire est étendue : à la finalité médicale s’ajoute désormais tout ce qui « vise à améliorer la connaissance de la biologie humaine » (art. L. 2151-5 CSP). De même, ces recherches peuvent être menées sur l’embryon jusqu’au 14e jour. La loi maintient le principe selon lequel seuls les embryons dits surnuméraires (et ne faisant plus l’objet d’un projet parental42) peuvent faire l’objet de recherches (aucun embryon ne peut être créé à des fins de recherche)43. Mais, sous cette restriction, la possibilité que soient menées des recherches sur les embryons conçus in vitro (de même que des recherches sur des gamètes destinées à constituer un embryon) est explicitée, même si, bien sûr, cette catégorie spécifique de recherches exclut toute intervention ayant pour objet de modifier le génome dudit embryon (art. L. 2141-3 CSP).

  • 44 Désormais définies à l’art. L. 2151-7 CSP. Il s’agit de cellules somatiques (ne provenant pas d’em (...)

27Quant à la recherche sur les cellules souches embryonnaires humaines (CSEh), elle est soumise à un régime déclaratif (toujours auprès de l’Agence de la biomédecine, dont le silence au-delà d’un délai qui devra être fixé par voie réglementaire vaut acceptation). Les recherches sur les CSEh ne peuvent concerner que les cellules dérivées d’embryons dans le cadre de protocoles de recherche autorisés, soit de lignées cellulaires importées. La loi du 2 août 2021 consacre en outre des dispositions spécifiques aux cellules à pluripotence induite44. Le fait qu’un régime spécifique soit désormais applicable à la recherche sur les CSEh ne manque pas d’interroger. Comme on l’a dit plus haut, on est ici en présence d’un des signes les plus emblématiques du succès de l’idée d’une différence de nature entre embryon et cellules souches. Pourtant, le fait d’obtenir des CSEh suppose nécessairement la destruction d’un embryon ; de sorte qu’il faut complexifier la lecture de ces dispositions : ce n’est pas la protection de l’embryon qui figure en leur cœur mais, bien plutôt, la libéralisation de la recherche.

  • 45 À la date du 31 déc. 2016, 160 442 embryons avec projet parental faisaient l’objet de conservation (...)

28Dans son titre IV, la loi du 2 août 2021 récapitule et clarifie les règles relatives à la destruction des embryons. Outre des modifications de coordination liées à l’ouverture de l’AMP aux couples de femmes et aux femmes non mariées, la loi conserve le principe : tout couple (ou femme non mariée) dont des embryons sont conservés est interrogé annuellement sur le maintien (ou non) du projet parental45. S’il perdure, l’existence de celui-ci doit désormais être formalisé par écrit. À défaut, les deux membres du couple (ou la femme non mariée) doivent, là encore par écrit, consentir à la destruction des embryons (alternativement, ils peuvent aussi toujours consentir à l’accueil de l’embryon par un autre couple ou à son utilisation à des fins de recherche). Il est alors mis fin à la conservation à l’issue d’un délai de réflexion de trois mois. La loi précise encore qu’au décès d’un des membres du couple (ou de la femme non mariée) il est aussitôt mis fin à la conservation des embryons. Un régime transitoire est créé pour permettre la destruction d’embryons destinés à la recherche, mais conservés depuis plus de cinq ans sans avoir été intégrés à un protocole à la date de la promulgation de la loi. Un établissement où ils sont conservés peut toutefois s’opposer à cette destruction si sont concernés des embryons congelés à un stade très précoce (j2 à j5), afin de permettre le développement des connaissances sur le développement embryonnaire précoce.

29Ce sont enfin les dispositions relatives à la génomique qui méritent l’attention. L’article L. 2151-2 CSP reste inchangé sur un point fondamental : « La conception in vitro d’embryon ou la constitution par clonage d’embryon humain à des fins de recherche est interdite ». En revanche, l’ancienne disposition selon laquelle « la création d’embryons transgéniques ou chimériques est interdite » a vécu. Elle a été remplacée : « La modification d’un embryon humain par adjonction de cellules provenant d’autres espèces est interdite ». Ce faisant, la loi du 2 août 2021 a, d’une part, levé l’interdiction d’embryons transgéniques et, d’autre part, clarifié la portée de l’interdiction d’embryons chimériques. Seule demeure interdite la modification d’un embryon humain par l’adjonction de cellules d’autres espèces – notamment animales. Mais la création d’embryons chimériques, issus par exemple de la modification d’embryons animaux par l’insertion de cellules humaines, est possible. En revanche, le législateur a souhaité permettre la modification d’embryons par l’insertion d’une ou de plusieurs séquences d’ADN exogène, afin, notamment, de permettre à la technologie du ciseau génétique Crispr-Cas9 de se déployer. Si demeure en toute hypothèse l’interdiction, formulée à l’article 16-4 du Code civil, de toute modification génétique susceptible d’avoir des effets sur la descendance (modification des cellules germinales), l’idée est bien de permettre les techniques ayant pour effet de modifier les gènes dans les cellules somatiques (soit toutes les cellules à l’exclusion des gamètes).

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Notes

1 Cons. const., 29 juill. 2021, n° 2021-821 DC ; et X. Bioy, « La loi de bioéthique 2021 devant le Conseil constitutionnel… Toujours rien », AJDA 2022, n° 1, p. 42.

2 I. Thery, Des humains comms les autres. Bioéthique, anonymat et genre du don, EHESS, 2010.

3 Les femmes trans ne peuvent accéder à l’AMP que si elles sont en couple avec une femme. En effet, la dernière réforme ne conditionne pas l’accès à l’AMP à la présence d’un utérus « fonctionnel » au sein du couple demandeur mais bien à l’existence de deux états civils de sexe féminin (du moins pour les demandes formulées par des couples de femmes). En second lieu, les femmes mariés ne peuvent accéder à la PMA seules : elles ne peuvent satisfaire aux conditions de l’article 2141-2 CSP que si elles demandent à entrer dans le parcours de PMA accompagnées de leur conjoint (en tant que couple donc) ; sur les interrogations soulevées par ce point, v. M. Pichard, « Toutes les femmes ? », D. 2019, p. 2143.

4 AN, 24.09.2019, M. Minot ; AN, 27.09.2019, E. Coquerel ; AN, 15.09.2019, L. Rossi ; AN, 27.07.2020, M. Delatte ; AN, 27.07.2020, A. Kuric ; AN, 15.10.2019, G.

5 AN, 27.09.2019, Th. Bazin : « Il n’y a pas discrimination quand on prend en charge ceux qui souffrent de pathologies mais pas ceux qui n'en ont pas ».

6 AN, 25.09.2019, A. Buzyn. V. aussi, R. Gérard ; Sénat, 22.01.020, A. Buzyn ; AN, 25.09.2019, A. Buzyn ; R. Gérard ; Sénat, 22.01.2020, A. Buzyn : Non seulement il n'est pas rare (dans 15 à 20 % des cas) qu'aucune cause physiologique n'explique la stérilité du couple hétérosexuel demandant à entrer dans un parcours d'AMP mais encore l'AMP (la fécondation in vitro [FIV] comme l'insémination artificielle avec donneur [IAD]) ne « soigne » pas ledit couple dès lors que ce dernier demeure atteint des mêmes pathologies et difficultés à procréer en sortant du parcours d'AMP.

7 AN, 24.09.2019, G. Chiche ; AN, 27.09.2019, R. Gérard.

8 Jusque-là, la présence d’un psychologue ou d’un psychiatre était prévue dans les centres d’AMP mais il n’était pas précisé qu’ils faisaient partie de l’équipe médicale ; simplement, leur consultation devait être possible (v. notamment anciens articles R. 2141-8 et R. 2141-22 CSP). Seules les dispositions réglementaires relatives à l’accueil d’embryon imposaient le recours à un psychologue ou à un psychiatre (ancien R. 2141-9 CSP).

9 Art. 342-10 C. civ.

10 27.07.2020, S. Pinel.

11 L. 2141-12 CSP.

12 Le Figaro, « Facebook et Apple encouragent la congélation d'ovules de leurs salariées », 15 oct. 2014 ; Le Monde, « La vie privée surgelée », 24 oct. 2014.

13 V. aussi, CCNE, avis n° 129, 18 sept. 2018, Contribution du Comité consultatif national d'éthique à la révision de la loi bioéthique.

14 Art. L2141-12, al. 4, CSP.

15 AN, 8 juin 2021, J.-L. Touraine : « Les frais relatifs à la conservation des gamètes demeurent à la charge de l'assuré, ce qui empêche tout risque de recours excessif et indu à cette possibilité. [L'autoconservation] ne donnera lieu à aucune communication spécifique ou promotion de notre part [et] la conservation sera à la charge des femmes ».

16 D. n° 2021-1243, 28 sept. 2021.

17 V. not. L. Marguet, Le droit de la procréation en France et en Allemagne. Étude sur la normalisation de la vie, L’Harmattan, 2021.

18 Chapitre 2 de la loi VII : « A.-Les articles L. 1244-2, L. 2141-5, L. 2143-3, L. 2143-5, L. 2143-6 et L. 2143-8 du code de la santé publique, dans leur rédaction résultant de la présente loi, entrent en vigueur le premier jour du treizième mois suivant la promulgation de la présente loi ».V. aussi E. Dorlin, « La loi bioéthique : les grandes lignes d’une réforme attendue », Dalloz actualité, 7 sept. 2021.

19 V. not. S. Hennette-Vauchez et L. Marguet, « Bioéthique », CDST 2021, 12, par. 23/24 et 36.

20 E. Supiot, « La loi bioéthique : les grandes lignes d’une réforme attendue », op. cit.

21 Id.

22 CE, 28 déc. 2017, n° 400580, n°414973, M.C, association Mousse et autres.

23 Le Figaro, « Don du sang par les homosexuels : recours devant la CEDH », 22 juin 2018.

24 Le Monde, « Les hommes homosexuels vont pouvoir donneur leur sang sans période d’abstinence », 11 janv. 2022.

25 V. sur cette question, L. Carayon, « Réduction embryonnaire, réduction des droits des femmes », 8 sept. 2021.

26 M.-X. Catto, « La loi de bioéthique et les intersexes : contraindre les médecins ou conférer un cadre à leurs pratiques », Bulletin de l’Académie de médecine (à paraître).

27 Id.

28 Ibid. V. égal. art. L.2131-6 CSP.

29 Assemblée nationale, Rapport de la commission spéciale, p. 223.

30 Leur régime juridique varie selon qu’elles nécessitent un acte de prélèvement ou une collecte non invasive d’échantillons, ou qu’elles sont réalisées à partir d’échantillons déjà prélevés et conservés.

31 Art. 226-25 C. pén.

32 Art. 226-28-1 C. pén.

33 Corollaire de l’obligation d’information en matière médicale telle que posée, par exemple, par la Convention d’Oviedo (art. 10 : « Toute personne a le droit de connaître toute information recueillie sur sa santé. Cependant, la volonté d’une personne de ne pas être informée doit être respectée ». Les juridictions françaises ont accepté que le refus du patient d’être informé exonérait le professionnel de santé de son obligation d’information ; v. S. Boussard, « La loi relative à la bioéthique dans le paysage juridique national », in S. Hennette-Vauchez (dir.), Bioéthique, Biodroit, Biopolitique. Réflexions à l’occasion du vote de la loi du 6 août 2004, LGDJ, coll. Droit et Société, 2006, p. 71.

34 E. Supiot, art. cité.

35 Id.

36 Cons. const., 29 juill. 2021, n° 2021-821.

37 Étude d’impact, p. 308.

38 S. Hennette-Vauchez, « Words Count: How Interest in Stem Cells Has Made the Embryo Available. A Look at the French Law of Bioethics », Medical Law Review 2009, n° 17, p. 52–75.

39 L’étude d’impact indique que seuls 19 protocoles de recherche sur l’embryon ont été autorisés depuis 2005, dont 11 entre 2006 et 2008, 1 seul entre 2009 et 2013, et 7 entre 2014 et 2017.

40 Agence de la biomédecine, Bilan de 15 ans de recherches sur l’embryon et les cellules souches embryonnaires, mars 2020.

41 CCNE, avis n° 129, sept. 2018, not. p. 45 et s.

42 Dans le sillage de ce que l’on appelait autrefois les « études » sur l’embryon, il demeure possible de faire des recherches sur les embryons faisant toujours l’objet d’un projet parental, mais il s’agit alors de recherches menées dans le cadre de l’AMP soumises au régime des recherches impliquant la personne humaine (autorisation de l’Agence nationale de sécurité du médicament et des produits de santé après avis du Comité de protection des personnes, en plus du consentement du couple).

43 Art. 2141-3, II.

44 Désormais définies à l’art. L. 2151-7 CSP. Il s’agit de cellules somatiques (ne provenant pas d’embryons), donc différenciées, reprogrammées vers un état de pluripotence. Parce qu’elles ne sont ensuite pas détectées par le système immunitaire de la personne dont elles proviennent, elles offrent de réelles perspectives de développement de la médecine dite personnalisée.

45 À la date du 31 déc. 2016, 160 442 embryons avec projet parental faisaient l’objet de conservation (soit, 75 % des embryons conservés), pour 29 620 embryons sans projet dont 2 855 avaient été proposés à la recherche et 2 030 à l’accueil. Un peu plus de 33 000 embryons étaient concernés par une absence de réponse du couple aux relances annuelles.

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Pour citer cet article

Référence papier

Stéphanie Hennette-Vauchez et Laurie Marguet, « Bioéthique »Cahiers Droit, Sciences & Technologies, 14 | 2022, 153-169.

Référence électronique

Stéphanie Hennette-Vauchez et Laurie Marguet, « Bioéthique »Cahiers Droit, Sciences & Technologies [En ligne], 14 | 2022, mis en ligne le 27 avril 2022, consulté le 18 juin 2024. URL : http://journals.openedition.org/cdst/6194 ; DOI : https://doi.org/10.4000/cdst.6194

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Auteurs

Stéphanie Hennette-Vauchez

Professeure à l’Université Paris Nanterre, Directrice du CREDOF

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Laurie Marguet

Maîtresse de conférences à l’Université Paris Est-Créteil

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