Avant-propos
Texte intégral
1Les 28 et 29 novembre 2017 ont eu lieu les « Rencontres France-NIGHR (USA) : Génomique et médecine prédictive », organisées par Philippe Huneman à l’Institut d’Histoire et de Philosophie des Sciences et des Techniques (IHPST) de Paris. Ces rencontres interdisciplinaires, confrontant les points de vue de chercheurs venus de l’un et de l’autre côté de l’Atlantique, avaient pour finalité de préciser les enjeux majeurs, aussi bien théoriques que pratiques, posées aux sciences humaines et sociales par l’usage de la science génomique dans le projet de ce que l’on nomme alternativement la médecine prédictive, médecine de précision, médecine stratifiée ou encore médecine personnalisée.
- 1 J. Ruffié, Naissance de La Médecine Prédictive, Odile Jacob, Paris, 1993.
- 2 X. Guchet, Le Patient ‘actionnable’ de La Médecine Personnalisée, Socio-anthropologie, vol. 29, 2 (...)
- 3 E.A. Ashley, Towards Precision Medicine, Nature Reviews Genetics, Vol. 17, 2016, p. 507.
- 4 DOZ, Marvanne, and Fagot-Largeault, The Person in Personalised Medicine, European Journal Of Canc (...)
2Le fait que ces différents termes coexistent est bien l’indice que ce projet biomédical – si tant est d’ailleurs que toutes ces acceptions convergent effectivement vers un même programme – comporte plusieurs facettes, tour à tour mises en avant pour mieux souligner les visées programmatiques de la science biomédicale d’aujourd’hui et de la médecine de demain. Un bref tour d’horizon s’impose pour en distinguer les nuances. L’expression de médecine prédictive est par définition probabiliste puisqu’il s’agit d’estimer les risques d’apparition d’une maladie (avant même l’expression de symptômes), en se fondant sur une analyse des marqueurs génétiques de prédisposition et des marqueurs pathogéniques de la maladie1. Les trois autres labels insistent moins sur cette démarche de prédiction et plus sur l’adaptation des traitements aux patients. En ce sens, l’expression de médecine stratifiée est sans doute la plus juste puisqu’elle renvoie aux opérations biomédicales permettant d’identifier des sous-populations de patients en fonction de marqueurs moléculaires communs2. Le champ d’application de la médecine de précision est quant à lui plus circonscrit puisqu’en pratique on y fait référence surtout en cancérologie pour indiquer l’objectif de proposer au patient un traitement adapté aux caractéristiques de sa tumeur3. La médecine personnalisée affiche enfin un projet plus global puisqu’elle a vocation à faire reposer la prescription médicale sur un profil détaillé de l’individu, comprenant l’identification de sa sous-population d’appartenance, voire le séquençage complet de son génome mais aussi d’autres informations relatives à son mode de vie et à son environnement. Cette expression est sans doute celle qui a fait couler le plus d’encre dans la mesure où, en dépit de l’affichage humaniste évoqué par la notion de personne, elle représente une intensification de la médecine scientifique, reposant sur des technologies de pointe, des algorithmes statistiques et des modèles informatiques dont on peut se demander ce qu’ils ont de « personnel »4.
3Si ces quatre expressions révèlent donc des orientations légèrement différentes, elles ont en commun de faire reposer la médecine de demain sur la génomique. Ce discours biomédical s’inscrit donc dans la lignée de ce que les représentants du Projet Génome Humain ont annoncé et de ce que les communicants commentant les avancées de la génomique promettent encore : une révolution médicale, un changement de paradigme majeur dans la façon de concevoir le rapport à la santé et au soin qui soit ancré dans la connaissance intime, moléculaire, des génomes.
4Qu’est-ce qu’un génome ? C’est l’ensemble du matériel génétique, porté par l’acide désoxyribonucléique (ADN) sur les 23 paires de chromosomes présents dans le noyau des cellules d’un individu. La science génomique, et partant la médecine génomique, analysent donc un organisme, un organe ou une tumeur à l’échelle du génome tout entier – contrairement à la génétique qui se limite à l’échelle d’un seul gène ciblé ou d’un petit nombre d’entre eux. Aujourd’hui, les mérites de cette approche exhaustive sont vantés dans nombreux domaines. La génomique permettrait notamment d’appréhender plus finement les maladies multifactorielles. Or ces pathologies, qui impliquent les interactions de plusieurs variantes de gènes entre elles et avec l’environnement, sont très courantes. C’est le cas, entre autres, de certains cancers, de certaines maladies cardio-vasculaires, des formes les plus courantes de la maladie d’Alzheimer et du diabète. L’approche génomique doit donc permettre de préciser l’étiologie de ces pathologies et de guider, en partie, le développement pharmacologique en la matière. La médecine génomique serait ainsi en mesure d’investir différentes spécialités cliniques et comporterait un enjeu de santé publique, en même temps qu’elle offrirait un potentiel commercial conséquent, tant pour les sociétés pharmaceutiques établies que pour les nouvelles entreprises de biotechnologie.
- 5 Cf. C. Bourgain, « De la génétique clinique à la médecine génomique : Enjeux d’une « démocratisat (...)
- 6 Cf. S. de Montgolfier, « Quand médecine de précision et médecine prédictive s’entrecroisent: quel (...)
- 7 Cf. C. Deweuker, « Séquençage de l’ADN à haut débit et relation de soin : la recherche des donnée (...)
- 8 Cf. A. Soulier, « Les groupes humains, nouveaux sujets de l’éthique de la recherche en génomique (...)
- 9 Cf. Ch. Donohue, « Genomics as an Unfinished Science », ce dossier, p. 79.
- 10 Cf. Ch. Donohue, « Genomics as “Revolutionary”: Prospects and Problems, ce dossier, p. 95.
- 11 Cf. N. Bertoldi, « L’actualité d’une idéologie : l’eugénisme comme objet pour l’histoire des scie (...)
5Les perspectives ainsi ouvertes nous interrogent à différents niveaux sur les pratiques mises en œuvre par l’analyse génomique, à la fois en recherche et en clinique. Un questionnement majeur consiste en effet à se demander en quoi les pratiques propres à ces différentes médecines génomiques seraient nouvelles5, si elles sont compatibles avec les cadres existants en clinique6 et enfin comment elles peuvent perturber les cadres de référence jusqu’ici développés pour penser la normativité propre au soin7. Dans ce dossier, les trois articles consacrés à ces questions reflètent un regard disciplinaire différent sur les médecines génomiques mais ils ont en commun d’adopter une démarche empirique et d’ancrer la réflexion normative dans un travail de terrain, mené auprès des professionnels hospitaliers. Mais en amont de ce transfert, il faut aussi de se questionner sur les pratiques de recherche, dont les médecines génomiques sont les héritières. Un certain nombre de difficultés politiques et sociales liées à la reconnaissance chez les patients de sous-populations d’appartenance, dans la médecine stratifiée, de précision ou personnalisée, trouve en effet son origine dans les pratiques populationnelles de la recherche en génomique. On peut ainsi se demander s’il serait légitime de constituer le « groupe humain » comme un sujet à part entière de l’éthique de la recherche en génomique humaine8 et quelles en seraient les implications dans l’opérationnalisation des médecines génomiques. Adopter une perspective historique sur les développements en cours peut enfin s’avérer non seulement utile mais nécessaire pour saisir le décalage entre les discours et les pratiques. Un travail d’archives permettant de comparer la communication organisée autour du projet Génome Humain (et autour des programmes de variation humaine) et les résultats effectifs de ces recherches nous autorise ainsi à revisiter le mythe d’une « révolution génomique »9, et à en réévaluer les promesses10. Enfin, seul un regard relativement long portant sur les pratiques eugénistes liées à la génétique d’hier et à la génomique d’aujourd’hui peut nous aider à appréhender ce qui se joue de façon fondamentale et potentiellement problématique dans le rapport science-société, du point de vue de l’histoire des sciences11.
6Les contributions de ce dossier, issues des rencontres France-NIGHR susmentionnées, ne représentent qu’en partie la diversité des présentations et des échanges auxquels ces journées ont donné lieu et pour lesquels l’auteur de ces lignes remercie chaleureusement à la fois les organisateurs, tous les intervenants et l’ensemble des participants.
7Nous remercions chaleureusement l’Institut de France et la Fondation Desmaret pour le soutien conséquent qu’ils ont apporté aux travaux qui ont conduit à cette publication et nous sommes reconnaissants au soutien du GDR CNRS 3770 Sapienv pour nos travaux.
Notes
1 J. Ruffié, Naissance de La Médecine Prédictive, Odile Jacob, Paris, 1993.
2 X. Guchet, Le Patient ‘actionnable’ de La Médecine Personnalisée, Socio-anthropologie, vol. 29, 2014, p. 37-51.
3 E.A. Ashley, Towards Precision Medicine, Nature Reviews Genetics, Vol. 17, 2016, p. 507.
4 DOZ, Marvanne, and Fagot-Largeault, The Person in Personalised Medicine, European Journal Of Cancer, Vol. 49, 2013, p. 1159-60 ; Guchet, La Médecine Personnalisée. Un Essai Philosophique, Les Belles Lettres, Paris, 2016.
5 Cf. C. Bourgain, « De la génétique clinique à la médecine génomique : Enjeux d’une « démocratisation » de l’accès aux technologies génomiques en contexte de soin », ce dossier, p. 15.
6 Cf. S. de Montgolfier, « Quand médecine de précision et médecine prédictive s’entrecroisent: quelles questions éthiques pour les professionnels et les patients ? », ce dossier, p. 31.
7 Cf. C. Deweuker, « Séquençage de l’ADN à haut débit et relation de soin : la recherche des données secondaires au risque de la confiance », ce dossier, p. 41.
8 Cf. A. Soulier, « Les groupes humains, nouveaux sujets de l’éthique de la recherche en génomique ? », ce dossier, p. 53.
9 Cf. Ch. Donohue, « Genomics as an Unfinished Science », ce dossier, p. 79.
10 Cf. Ch. Donohue, « Genomics as “Revolutionary”: Prospects and Problems, ce dossier, p. 95.
11 Cf. N. Bertoldi, « L’actualité d’une idéologie : l’eugénisme comme objet pour l’histoire des sciences et comme problème contemporain », ce dossier, p. 103.
Haut de pagePour citer cet article
Référence papier
Alexandra Soulier, « Avant-propos », Cahiers Droit, Sciences & Technologies, 8 | 2019, 7-9.
Référence électronique
Alexandra Soulier, « Avant-propos », Cahiers Droit, Sciences & Technologies [En ligne], 8 | 2019, mis en ligne le 05 septembre 2019, consulté le 17 avril 2024. URL : http://journals.openedition.org/cdst/653 ; DOI : https://doi.org/10.4000/cdst.653
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