1Les Cahiers : De par les sollicitations qui vous étaient parvenues, vous semble-t-il que le déploiement du DPNI a eu plutôt pour point de départ une demande des patientes, éventuellement informées par leur gynécologue de l’existence de la technologie, ou au contraire que ce déploiement s’est plutôt fait à partir de l’offre qui a ensuite suscité la demande ?
2Anne évrard : La réponse est mixte. La possibilité d’un DPNI a été évoquée pour la première fois sur notre forum en 2013 par une femme résidant sur la Côte d’Azur. Il faut se souvenir qu’en 2013, il n’y avait en France qu’un seul lieu proposant le DPNI : l’Hôpital américain à Paris. Mais cette technologie était déjà accessible à l’étranger et, courant 2013/2014, les femmes qui se sont manifestées sur les forums à ce sujet étaient souvent des femmes ayant vécu ou séjourné à l’étranger ou encore frontalières avec la Belgique et l’Italie (où le DPNI était proposé dans des cabinets privés). Ces femmes avaient donc connaissance de la possibilité d’un DPNI et pour un coût moindre que celui pratiqué à l’Hôpital américain (1 500 € à l’époque, non pris en charge par la Sécurité sociale). Elles cherchaient donc à se renseigner sur les conditions pour y avoir accès en France et, corrélativement, informaient les autres femmes de l’existence de ce test. Néanmoins, sur le territoire, l’offre était aussi limitée qu’onéreuse, et les femmes, dès lors qu’elles en avaient les moyens, partaient réaliser le test à l’étranger. Dès qu’elles avaient un peu d’argent, celles qui habitaient dans les Hauts-de-France se rendaient ainsi en Belgique. Pour les femmes résidant dans les Hauts-de-France ou en région parisienne, la destination privilégiée était l’Hôpital Brugmann qui était alors le seul à le faire en Belgique, pour un coût de 700 €. Les frontalières, selon leur lieu de résidence, pouvaient aller en Belgique, en Italie ou, un peu plus tard, en Allemagne. Petit à petit, l’offre de DPNI s’est ensuite développée en France, d’abord dans une clinique de la région bordelaise et dans un laboratoire de ville dans le 16e.
3Pendant cette période, les prélèvements n’étaient pas analysés sur place, mais expédiés à l’étranger. L’Hôpital américain adressait ses prélèvements à des laboratoires aux États-Unis, et l’Hôpital Brugmann travaillait quant à lui avec un laboratoire situé aux Pays-Bas, qui envoyait à son tour les prélèvements soit aux États-Unis, soit en Chine. Aussi, toujours pendant cette même phase, certaines femmes ont été invitées à envoyer directement leur prélèvement à l’étranger, en particulier aux Pays-Bas, sans que le processus leur soit réellement expliqué par les professionnels de santé.
4L’étape d’après a été marquée par un déploiement plus large du DPNI et une autonomisation des structures hospitalières par rapport aux laboratoires étrangers. Ainsi, en Belgique, l’Hôpital Brugmann, après avoir commencé à réaliser des DPNI grâce à des partenaires extérieurs, a mis en place son propre test. La motivation pour une telle évolution a probablement été d’abord d’ordre économique : il revenait moins cher de réaliser le DPNI en interne que de le sous-traiter à des laboratoires qui commissionnaient lourdement la prestation. Mais ce que l’hôpital Brugmann a réalisé alors, toutes les structures ne pouvaient pas le faire car cela supposait l’acquisition d’un séquenceur. Or la difficulté, au début, c’est qu’il n’existait que des séquenceurs énormes, qui supposaient, pour que leur achat puisse être rentabilisé, un flux massif de tests à réaliser. La situation a donc considérablement évolué avec l’arrivée sur le marché de petits séquenceurs, à un prix abordable pour les hôpitaux.
5À partir de là, la dépendance à l’égard d’un laboratoire extérieur avec l’envoi des prélèvements à l’étranger représentait une logistique lourde, dont se détourneront progressivement la plupart des établissements. Corrélativement, au tournant des années 2015/2016, les hôpitaux publics ont commencé à s’interroger sur le caractère éthique d’un test aussi coûteux. De fait, sur les forums, les femmes qui avaient accès au DPNI étaient exclusivement d’un haut niveau socio-économique.
6Donc les hôpitaux publics ont voulu, quand les petits séquenceurs sont arrivés, proposer des tests à moindre coût pour favoriser l’accès au DPNI indépendamment du niveau socio-économique des femmes et alors même qu’il n’existait pas encore de recommandations de la HAS. Ils ont alors fait l’acquisition de petits séquenceurs en utilisant des financements pour procédure innovante. L’un des premiers séquenceurs ainsi acquis a été mis en place en Bretagne, au CHU de Brest. D’autres suivront, notamment à Lyon où, pour rentabiliser l’acquisition, l’hôpital avait besoin, comme partout, d’un flux important de prélèvements. Comme il n’imaginait pas l’adhésion très majoritaire des femmes à cette proposition, il a accepté de prendre en charge les prélèvements réalisés dans un périmètre géographique étendu. Mais le succès a été énorme et c’est un nombre considérable de prélèvements qui a alors été transmis. Les capacités de traitement de l’hôpital ont rapidement été à saturation, avec des délais de rendus de près de 2 mois et demi. Par ailleurs, la procédure innovante imposait la réalisation d’une étude clinique qui était parfois compliquée à réaliser. En effet, si les femmes acceptaient volontiers d’intégrer l’étude pour avoir accès au DPNI, elles étaient très réticentes à être incluses dans le groupe des procédures classiques (amniocentèse). Certaines femmes refusaient ainsi de rester dans l’étude et préféraient payer pour avoir accès au test, quitte à devoir solliciter toute leur famille pour obtenir l’argent nécessaire. Donc il a fallu un temps considérable pour obtenir les cohortes nécessaires à l’étude clinique. Mais en tout cas, c’est bien la mobilisation de certaines femmes qui a donné l’impulsion à un raisonnement éthique.
7Les Cahiers : La technique en étant alors à ses débuts et très peu répandue en France, de quelle information disposaient les femmes pendant cette période ?
8Anne évrard : La situation a effectivement beaucoup pesé sur la qualité de l’information. Les femmes ayant découvert l’existence du DPNI en ont fait état sur les forums et ont ainsi diffusé l’existence de ce test auprès d’un nombre croissant de femmes, sans toutefois disposer d’informations précises quant à ses tenants et à ses aboutissants. Les femmes intéressées ont donc cherché des informations complémentaires sur internet et se sont heurtées à une difficulté majeure : à l’époque, sur internet, il n’y avait pas d’études. La seule information disponible était celle résultant des documents élaborés par les laboratoires réalisant le DPNI. C’est cette information qui était relayée, y compris par les sites hospitaliers. Il y a donc eu une phase compliquée où les femmes prenaient pour une information scientifique ce qui était en réalité une information industrielle. Or cette information industrielle ne donnait pas d’indications sur les faux positifs et les faux négatifs. Les femmes lisaient donc qu’en se soumettant à une amniocentèse elles s’exposaient à un risque alors évalué à 1/100 de faire une fausse couche, alors qu’il existait une technique magique qui dépistait tout et qui ne faisait aucune erreur, le DPNI.
9Les Cahiers : Quand l’idée que le DPNI n’était pas précisément une technique magique a-t-elle émergé ?
10Anne évrard : Cela a pris beaucoup de temps. Les caractéristiques et les limites du DPNI étaient au cœur des informations que nous donnions. Nous réintroduisions la notion, même en cas de DPNI négatif pour la T21, de la possible incertitude résiduelle, certes particulièrement basse, mais réelle. C’était encore plus vrai à cette époque, la technique du DPNI ayant connu depuis des évolutions notables. Pour les femmes qui ne se sentaient pas en mesure d’accepter cette faible incertitude, le DPNI n’était pas adapté.
11Le virage en termes d’information a eu lieu avec la sortie fin 2018 des recommandations de la Haute Autorité de santé (HAS) et l’intégration du DPNI dans le parcours « standard » de la grossesse. Auparavant, nombreux étaient les soignants qui n’avaient que les informations produites par les industriels ; ce qui bien sûr ne participait pas à une bonne information des femmes. Il était ainsi possible d’entendre dans les colloques que c’était la fin de l’échographie du premier trimestre. Autant dire qu’à l’époque, en termes d’informations, il était possible de trouver tout et n’importe quoi. La situation était totalement anarchique car les informations facilement disponibles étaient tout à fait partielles, voire partiales. Pendant des années la seule source d’informations fiables à destination du grand public provenait des associations de patientes. Pourquoi les associations ? Parce que ces associations essayaient de glaner des informations les plus précises et les plus exactes possibles directement auprès de chercheurs spécialisés dans le domaine. Cette situation perdurera jusqu’en 2018/2019. Alors, avec la montée en puissance du séquençage en interne par les CHU, l’information s’est améliorée, mais essentiellement pour les femmes prises en charge au CHU même. Pour les autres femmes, dont les prélèvements étaient acheminés de l’extérieur, l’information était donnée par le médecin local et, partant, beaucoup moins fiable.
12Ce sont les recommandations de la HAS qui ont fait basculer les choses, mais de manière très tardive, car les autorités publiques ont mis beaucoup de temps à saisir l’autorité de santé sur ce point. Les participants au groupe HAS étaient des professionnels qui faisaient du DPNI, il y avait donc des personnes compétentes. Mais les autorités publiques ont mis beaucoup de temps à se prononcer, ce qui a été très regretté, y compris en premier lieu par les professionnels de santé. Encore aujourd’hui, il semble qu’il y ait comme une réticence des autorités publiques à intervenir. Ainsi l’Agence de biomédecine (ABM) a lancé un groupe de travail l’année dernière sur le DPNI, avec un rythme de travail incluant à peine plus d’une réunion par an. Il en résulte que, pour l’heure, ce sont les recommandations émises par la HAS en 2017 qui prévalent et qui ne visent que la trisomie 21 là où la quasi-totalité des DPNI réalisés en France portent également sur les trisomies 13 et 18. Ceci est donc tout à fait obsolète.
13Les Cahiers : Les femmes sont-elles informées dès le départ des implications du DPNI ? Comprennent-elles bien qu’il s’agit d’un dépistage et non d’un diagnostic ? Et, aujourd’hui, comment se passe l’information ?
14Anne Évrard : Les femmes ne sont conscientes que c’est un dépistage que lorsqu’elles ont un résultat positif, en particulier lorsqu’il s’agit d’un faux positif. Cette difficulté dans l’information s’explique facilement. Les documents d’information sont rédigés par des médecins et des biologistes spécialisés sur le DPNI. Ces documents sont donc d’une nature quasi scientifique. Ils ne partent pas de l’expérience et du vécu des personnes, et il faut donc un niveau culturel et éducationnel très élevé pour comprendre au moins partiellement ce qui est écrit. Tout comprendre suppose au moins d’avoir une licence de biologie. Autrement dit, ces documents sont incompréhensibles dans leur totalité pour quiconque pratiquement. Corrélativement, les femmes qui ont vraiment conscience des limites ou même de l’indication justifiant la réalisation du test sont très peu nombreuses. Ce que les femmes ont généralement compris c’est qu’un premier résultat inquiétant va pouvoir aboutir à un DPNI, mais de ce fait elles ne comprennent pas, par exemple, pourquoi on les oriente vers une amniocentèse et pas vers un DPNI en présence d’une clarté nucale épaisse. L’information qui leur est donnée ne leur permet souvent pas de comprendre parce qu’elle est trop concentrée et trop réduite. Cela s’explique déjà simplement par le fait que les médecins et les sages-femmes manquent de temps, à tel point que la plupart du temps l’annonce qu’il va falloir réaliser un DPNI se fait par téléphone.
15Les Cahiers : Les médecins anticipent-ils auprès de leurs patientes le parcours qui pourrait leur être proposé lorsqu’elles viennent vérifier la clarté nucale ou pour une analyse des MMS ?
16Anne Évrard : Très peu, déjà parce qu’ils se disent qu’ils vont gagner du temps à ne pas informer toutes les femmes puisque seulement une petite partie d’entre elles sera concernée par des examens complémentaires. En outre, et plus généralement, les soignants ne sont pas formés à bien informer. Donc le soignant lambda qui a déjà énormément de sujets sur lesquels il doit s’informer, ne peut pas être correctement formé sur la totalité des caractéristiques du DPNI. Dans l’idéal, ce que les associations de patients proposent c’est qu’une consultation dédiée aux examens de la grossesse soit mise en place avec un point vraiment important sur ces dépistages. Cela permettrait aux couples et aux femmes de pouvoir anticiper leurs choix et non pas de devoir décider au moment du résultat, alors qu’ils sont sidérés par la nouvelle. Il nous a été expliqué que c’était impossible, car cela ferait beaucoup trop de consultations supplémentaires. Pourtant c’est bien en amont qu’il faut expliquer les bases du parcours de DPNI. Aux Pays-Bas, ces consultations existent. Elles ne sont pas toujours assurées par des médecins ou des sages-femmes, mais par des personnes spécialement formées. Ces consultations permettent également d’expliquer le parcours des échographies et de rappeler aux intéressés qu’ils ont le droit de dire oui ou non à ce qui leur est proposé, qu’il n’y a plus d’examens obligatoires. L’enjeu est considérable, avec entre 700 000 ou 800 000 grossesses par an en France.
17Les Cahiers : Avez-vous des retours/des demandes des patients sur la rédaction actuelle des formulaires de consentement ? Que pensent les associations de patients de la proposition d’un consentement général sans détail sur les pathologies recherchées ? À l’inverse, un formulaire très détaillé est-il demandé ou fait-il plutôt l’objet de réticences ?
18Anne Évrard : Travailler sur ces formulaires de consentement suppose d’abord de se demander si l’on part, ou non, du principe que l’information est un champ indispensable. Du point de vue de la loi, la question ne se pose même pas. Mais en pratique c’est différent. L’information prend du temps et elle est complexe, concernant le DPNI en particulier. Cela conduit certains professionnels de santé à considérer qu’une information détaillée, précise, est inutile, car elle ne pourra pas être comprise par la femme enceinte et ne saurait donc qu’être source d’angoisse. Logiquement, le plus simple alors est d’éviter à la femme de se poser trop de questions en évacuant purement et simplement la difficulté d’un consentement ciblé. Émerge alors l’idée du consentement général. Mais cela ne peut pas fonctionner. Je vous en donne une illustration simple. Nous avons travaillé sur la réalisation de petites capsules vidéo et entre autres, sur l’explication de la notion de probabilité/risque et des taux de marqueurs sériques. Nombreux ont été les soignants à dire que la seule chose qui intéresse les femmes c’est le score de risque, et non le détail des éléments entrant dans le calcul. Ils ne voient alors aucun intérêt à expliquer pourquoi on compare la clarté nucale et les marqueurs sériques à une valeur médiane, ni ce qu’est une médiane. Pourtant, sur le forum où nous intervenons, absolument toutes les femmes demandent à ce que ces données leur soient expliquées dans le détail. Parfois même, ce sont des femmes d’autres pays qui nous écrivent, du Maghreb par exemple, pour nous demander précisément de leur expliquer ces développements. Elles ont besoin de comprendre les enjeux et les incertitudes. Transposé au DPNI, on peut donc dire que ce n’est pas un problème de parler des mégabases, mais qu’il faut expliquer ce que c’est de manière simple. Une approche visuelle peut à cet égard être très parlante. Ainsi, dans la vidéo que nous avons faite sur la trisomie 21 et les marqueurs sériques, nous avons matérialisé le risque par un petit personnage d’une couleur particulière au milieu d’une foule et les marqueurs sériques par des graphiques animés.
19Les professionnels du secteur ont néanmoins pris conscience de la difficulté. Depuis sept ou huit mois, plusieurs professionnels nous ont ainsi sollicités pour que nous leur fassions un retour sur les fiches d’information qu’ils avaient élaborées. Nous avons accepté et ce fut instructif. Tout d’abord, il faut avoir à l’esprit que ce fut un travail colossal. Cela a nécessité des heures de réécriture pour ensuite devoir argumenter et justifier chacune des modifications introduites (et elles étaient plus que nombreuses), révélant ainsi que du point de vue de ces professionnels, le formulaire proposé était parfaitement adapté. Finalement, ils n’ont en général rien modifié ou presque après nos retours. Si l’expérience a été passionnante, ce n’est pas envisageable à une grande échelle. Il faudrait donc que les documents d’information soient d’abord établis par les associations de patients et, ensuite uniquement, validés sur le plan scientifique par les médecins.
20Les Cahiers : L’information préalable à la réalisation du test est donc pour le moins perfectible. Qu’en est-il en aval ? L’information délivrée au rendu des résultats est-elle de bonne qualité ?
21Anne Évrard : Non, car les faux positifs étant en nombre très faible, le médecin lui-même est en général persuadé qu’il s’agit d’un vrai positif et ne prend donc pas le temps de préciser la portée du résultat du DPNI. Cela se vérifie même dans des hypothèses où les résultats du DPNI semblent incohérents avec les marqueurs sanguins. Récemment encore, deux femmes nous ont sollicités car elles avaient entre les mains un résultat de DPNI positif, l’une pour la trisomie 13, l’autre pour la trisomie 18, mais des marqueurs sériques qui n’allaient pas du tout dans le même sens. Les médecins respectifs de chacune de ces femmes leur avaient purement et simplement dit de renoncer au bébé. In fine, ces deux femmes ont accouché chacune d’un bébé en parfaite santé, indemnes des trisomies identifiées par DPNI. Ces exemples montrent l’importance de bien expliquer aux femmes la portée des résultats du DPNI et les limites des résultats. Même face à une femme dont les signes sont concordants, je l’informe des faits et donc du risque de faux positif. Je n’ai pas à trier en fonction de ce que je pense : soit l’information est loyale et complète, soit ce n’est pas de l’information. La modulation, dont se prévalent certains professionnels, doit se faire dans le choix des mots, pas dans le contenu de l’information. Les faits sont les faits et ils doivent être dits, l’ajustement se faisant sur l’attitude, sur les mots.
22Les Cahiers : Avez-vous des retours sur les rendus de données incidentes concernant la tumeur de la mère ?
23Anne Évrard : Absolument pas, et ce pour une raison très simple : en France, les médecins ne rendent jamais ces résultats, ce qui est ignoble. Le DPNI résultant d’une analyse de sang prélevé sur la mère, les variations chromosomiques qui peuvent être identifiées sont à la fois celles du placenta (cellules circulant dans le sang maternel) et celles de la mère. C’est ainsi que le DPNI peut permettre de révéler la présence d’un cancer ou la possibilité d’une survenue prochaine d’un cancer chez la femme. En Belgique, ces résultats sont communiqués et vont permettre à la femme de prendre une décision sur sa santé et, le cas échéant, sur la poursuite ou non de sa grossesse si la question se pose. En France, ils sont tus, mais la position est très discutée. En dernier lieu, il semblerait que l’ABM soit plutôt favorable au rendu de tels résultats, mais uniquement pour les femmes ayant un risque élevé de trisomie 21, afin de maintenir une porte d’entrée étroite au DPNI. Cette ligne ne fait pas consensus et on peut s’interroger sur ses justifications scientifiques.
24Les Cahiers : Quelle évolution anticipez-vous en France ?
25Anne Évrard : Votre question interroge bien sûr sur le paradoxe souvent relevé à propos du diagnostic prénatal et du diagnostic préimplantatoire, dont l’acuité ressort particulièrement avec le DPNI : « On ne veut pas d’enfant parfait, mais il faut tout tester ». Il y a ici un véritable questionnement éthique qui, pour nous, ne peut se régler que dans l’information. Il faut davantage encore que les gens aient pu s’interroger sur ce qu’ils veulent faire ou sur ce qu’ils veulent entendre en amont de la réalisation des examens, car ils peuvent choisir de ne pas vouloir être confrontés à certaines choses. C’est le principal levier car sur le plan technique l’évolution semble acquise. Le DPNI va très certainement être prochainement élargi à la trisomie 18 et à la trisomie 13 puisque de toute façon c’est déjà en pratique ce qui se fait (à l’exception de certains professionnels très minoritaires qui considèrent que ces trisomies se voient de toutes façons à l’écho). Pour le reste des anomalies susceptibles d’être détectées, il est probable que les pouvoirs publics ne prendront pas position et se retrancheront derrière l’absence de consensus, d’autant que tous les laboratoires ne sont pas équipés. Mais au fond, il s’agit seulement de reculer pour mieux sauter : quand il va falloir changer les machines, il faudra rentabiliser leur acquisition. Se limiter à la trisomie 21, voire même aux trisomies 21, 13 et 18, ne suffira pas car économiquement parlant ce ne sera pas rentable. D’ailleurs ce n’est pas un hasard si Cerba et Biomnis poussent en la faveur d’un élargissement : même s’ils sont de bonne foi et d’un très bon niveau scientifique, ils ont néanmoins un intérêt économique. Le DPNI reste vraiment un marché économique, de manière sans doute plus marquée que pour d’autres examens.
26Bien sûr on voit des professionnels qui s’interrogent. Mais ces interrogations sont toujours balayées par un argument d’autorité pratique : « Comment, si l’on peut trouver, pourrait-on ne pas chercher ? ». Face à cet argument du possible, les gens qui posent des questions sur le souhaitable passent pour des rétrogrades. À cet égard, le positionnement par rapport aux femmes qui sont en rupture par rapport au parcours « type » et qui refusent un examen complémentaire est paradigmatique. Schématiquement, deux positions opposées se retrouvent chez les médecins : soit ils font valoir le fait qu’elles sont très minoritaires et qu’il n’est donc ni possible ni souhaitable de raisonner à partir d’elles ; soit ils relèvent que, certes, elles sont très minoritaires, mais qu’il est d’autant plus intéressant de comprendre et de s’interroger sur ce qu’elles révèlent, sur ce qu’elles disent du parcours de soins mis en place. En réalité, dans ce second groupe, on retrouve les professionnels de santé qui interrogent déjà leurs pratiques.
27Les Cahiers : En cas de résultat révélant une probabilité d’anomalie, comment se passent l’accompagnement vers l’amniocentèse (délai de réflexion, modes de présentation, liens avec CPDPN) et l’information de la patiente ?
28Anne Évrard : C’est quasi automatique. Dès lors que le DPNI révèle une anomalie, le médecin va en référer. Si la femme est prise en charge dans un CHU ou un CH assez important ou si elle peut être adressée à un CHU ou un CH assez important, elle pourra bénéficier d’une biopsie du trophoblaste. Les CHU et les CH sont en effet les seuls à pouvoir réaliser une telle biopsie. À l’occasion de cette biopsie, les femmes vont alors être orientées vers un centre pluridisciplinaire de diagnostic prénatal (CPDPN) reviendra avec elles sur la signification et les conséquences possibles des résultats du DPNI. Mais dans de nombreux cas, les acteurs de la prise en charge ne changent pas. Ainsi, le médecin réfère du résultat positif, mais la femme conserve les mêmes interlocuteurs et donc la même source d’information. Donc l’amniocentèse n’est pas nécessairement, loin s’en faut, l’occasion d’une discussion plus robuste autour des enjeux du DPN et du DPNI.
29Certaines femmes, toutefois, refusent de se soumettre à un nouvel examen. Mais les femmes qui refusent de réaliser l’amniocentèse ne le font pas parce qu’on le leur aurait suggéré ou parce qu’on leur aurait rappelé qu’elles ont la possibilité de refuser. Elles le font parce qu’elles perçoivent le risque que représente, pour elles, cet examen. Elles se protègent en disant « stop ! », en arrêtant la mécanique diagnostique. En général, les médecins ne comprennent pas ce choix, et tendent à penser que ce refus résulte de ce que la femme n’a pas compris. C’est ainsi que les femmes qui refusent l’amniocentèse après un DPNI positif à une spécificité chromosomique se voient ensuite répéter, à chaque consultation de suivi de grossesse – voire plus –, qu’elles auraient dû la faire, qu’elles devraient revenir sur leur refus.
30Les Cahiers : Certaines femmes ont-elles exprimé des regrets, par rapport à un excès d’information par exemple ?
31Anne Évrard : Oui, bien sûr. Il y a des femmes qui disent qu’elles ne le feront plus jamais si elles ont d’autres enfants parce que cela les a trop stressées.
32Une évolution est néanmoins en cours dans l’accompagnement des femmes, et donc dans leur vécu du DPNI. Dans les CHU et les CH en lien avec un CPDPN, les pratiques se sont nettement améliorées. On commence aussi à voir des professionnels du secteur privé qui se sont sensibilisés et qui, à chaque étape, prennent vraiment un moment pour bien expliquer à leur patiente les avantages et les limites du dépistage. Ils sont loin d’être majoritaires, mais il faut bien admettre qu’il y a peu de temps encore on n’en voyait pas du tout. Si l’on peut espérer que leur nombre aille croissant, il faut garder à l’esprit que la principale difficulté pour l’évolution des pratiques réside dans le fait que la sensibilisation à l’importance de l’information ne touche que ceux qui ont envie d’être touchés.
33Au total, cet aléa – en partie irréductible – sur une information dont l’existence et la qualité varient en fonction de l’interlocuteur conduit à s’interroger sur l’opportunité d’une consultation à part, réalisée par des personnes dont c’est le métier et qui n’informent que là-dessus.
34À Lyon, les enseignants de la chaire de médecine générale ont beaucoup travaillé sur les questions éthiques et pratiques autour de ce dépistage des trisomies. Plusieurs thèses ont été réalisées sur le temps dédié à ce thème dans la consultation de suivi de grossesse et sur des outils spécifiques d’information et d’aide à la décision. Cela s’explique probablement par le fait qu’un nombre non négligeable de femmes sont suivies par leur médecin généraliste ou par une sage-femme libérale tout au long du premier trimestre. Ils se trouvent donc souvent en première ligne pour prescrire et expliquer le DPNI.
35Les Cahiers : Pensez-vous qu’il faudrait systématiser le DPNI, en faire un examen de première ligne comme en Belgique ?
36Anne Évrard : Maintenant que la fiabilité du DPNI a été grandement améliorée, une généralisation du dépistage serait sans doute bienvenue et permettrait d’épargner aux femmes l’étape intermédiaire des marqueurs sériques. Mais cela rendra la question de l’information des femmes plus prégnante encore et son amélioration n’aura rien d’automatique.
37En effet, le cas belge n’est pas nécessairement transposable. En Belgique, c’est le ministère de la Santé qui a imposé la systématisation du DPNI, mais celle-ci est intervenue alors que la question de la transparence de l’information, elle, existait déjà, et il n’y a d’ailleurs plus aucune femme belge sur les forums. L’information s’y fait a posteriori, mais elle est bien faite. Le niveau de paternalisme est beaucoup plus bas en Belgique qu’en France, ce qui facilite le déploiement de l’information. On le voyait déjà quand il n’y avait que l’Hôpital Brugmann qui réalisait le DPNI. Les patientes recevaient un document de deux pages dans lequel les professionnels de santé avaient inclus toutes les informations dont ils disposaient. Il est vrai que pour l’information sur le parcours de dépistage de la T21, avant même le DPNI, leur document d’information faisait six pages recto-verso. Au même moment, en France, la HAS estimait qu’un format A4 suffisait pour l’information des patientes car « au-delà, elles ne lisent pas ».
38En France, on peut craindre que la systématisation soit décidée sur la base d’un raisonnement pratique comparable à celui qui conduit les professionnels de santé à proposer des formulaires de consentement élargi et donc sans réelle considération pour l’autonomie des femmes.
39Les Cahiers : Au CIANE, en l’état actuel des choses, quel regard portez-vous sur le développement du DPNI ?
40Anne Évrard : Une systématisation du DPNI simplifierait le parcours de soins et serait peut-être l’occasion d’une amélioration de l’information, mais il n’y a aucune garantie en ce sens, l’expérience du dépistage de la trisomie 21 laissant au contraire plutôt pessimiste.
41C’est pourquoi au CIANE on s’attache à marteler les points de difficulté, à insister sur la perspective des patients et sur l’importance de l’information. Et il y a des choses qui bougent, puisque dernièrement, les médecins ont, pour la première fois, fait état de ce qu’ils regrettaient l’absence d’un représentant du CIANE à leur réunion de réflexion sur le DPNI à l’ABM. Cette évolution, le besoin ressenti par une partie des médecins d’associer les associations de patients s’expliquent notamment par la technicité du DPNI. En cinq ans, les généticiens ont pris une place prépondérante et, en dehors d’eux, très peu comprennent précisément la technique du DPNI et ses résultats. Aussi les obstétriciens, dont la génétique est loin de leur spécialité, peuvent se sentir légitimement en limite de compétence ou comprendre que les enjeux, nouveaux, ne peuvent se traiter seulement entre soignants. Ils souhaitent alors faire alliance avec les associations de patients. Cela renvoie à l’une des grandes difficultés du DPNI en France : il est demandé à des soignants d’informer sur un sujet qu’eux-mêmes ne maîtrisent pas toujours. Quand on y pense, c’est assez fou. Et cela conduit à ce que tout se joue sur la compétence de celui ou celle qui suit la femme. Dans quelle mesure un tel aléa dans la prise en charge et dans l’information des femmes est-il éthique ? D’autant que même avec une sage-femme ou un médecin soucieux d’accompagner et d’autonomiser sa patiente, il y a des différences de situation importantes selon le contexte : en structure collective, le soignant peut se tourner facilement vers ses collègues pour toutes questions ; mais en cabinet individuel, plus encore dans les zones sous-dotées en soignants, les sources d’information ne lui sont pas nécessairement aussi directement accessibles.
42À nouveau, il nous semble, et c’est ce que nous défendons, qu’une consultation spécialisée dédiée au parcours de soins lors de la grossesse et assurée par une personne formée permettrait de résoudre ces difficultés.
- 1 R. Rapp, « Moral Pioneers : Women, Men, and the Fetuses on the Frontier of Reproductive Technolog (...)
43Les Cahiers : Le DPNI ne place-t-il pas encore davantage les femmes dans la position, dénoncée par certains, de « pionnières morales »1 ?
44Anne Évrard : Aux termes de la loi, nous devrions être dans une situation de décision co-portée, la part prise par le soignant portant sur l’information, le soutien, etc. Mais, en pratique et pour le moment, dans le cadre du DPNI, il est demandé à des parents de décider sur une base qui ne fait pas consensus au sein de la communauté scientifique et dans un contexte qui n’est pas celui d’une société inclusive. C’est un vrai problème.
45Le dépistage de la trisomie 21 avait pour avantage de porter sur une maladie qui est fréquente et dont on sait le poids culturel et symbolique dans notre société. Mais pour les autres anomalies, surtout les plus rares, existe-t-il une vraie demande actuellement ? Certaines femmes souhaitent que ce dépistage soit étendu, et peuvent servir de prétexte : puisqu’il y a des femmes, un peu spécifiques, qui le demandent, alors il serait possible de systématiser. Cette position nie frontalement la diversité des femmes et en fait élude un choix moral majeur : que la société va-t-elle dire aux parents qui souhaitent rester dans l’incertitude ? Le temps de l’incertitude, même s’il est extrêmement douloureux, peut être positif. Or ce ne sont pas les vertus de l’incertitude qui sont mises en avant actuellement.
46Les femmes en rupture de parcours, que nous évoquions tout à l’heure, ont beaucoup à nous apprendre sur ces questionnements. Ainsi de cette femme qui explique le dilemme dans lequel elle se trouve : en choisissant de faire l’amniocentèse, le temps d’obtenir les résultats, elle se trouvera confrontée à l’anxiété, mais, surtout, que pourra-t-elle faire si le résultat est défavorable ? Son mari est totalement hostile à l’idée d’un avortement et elle mettrait son couple en péril en renonçant à la grossesse. Mais en même temps, si elle laisse la grossesse arriver à son terme, ne fait-elle pas courir à ses enfants déjà nés le risque de ne plus être en mesure de s’occuper d’eux aussi bien ? Ces récits, et ces refus de parcours, viennent plutôt de femmes dans des situations de précarité et qui en tirent des conclusions sur ce qu’elles peuvent affronter. Comme elles sont précaires, leur interlocuteur pense qu’elles ne comprennent pas l’intérêt du parcours de soins et leur répète en boucle tous les intérêts du dépistage.
47À rebours, certains récits de femmes qui ont suivi le parcours de DPNI complet laissent entrevoir les mêmes difficultés. Ainsi les femmes de milieux plus favorisés racontent parfois les scénarios qu’elles sont conduites à imaginer pour affronter une situation dans laquelle leur désir ou leur capacité à garder l’enfant ne correspond pas à leurs valeurs : une femme très religieuse envisageait même de mentir à son mari et d’inventer un déplacement professionnel pour réaliser une IMG dans une autre ville et de prévenir ensuite son mari en disant qu’elle avait fait une fausse couche.
48Une chose est sûre : nous avons beaucoup à apprendre des femmes qui sont en rupture de parcours car elles disent la charge mentale rencontrée par toutes et vécue différemment par chacune.