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Dossier Thématique

La vertu des sciences sociales à l’épreuve des comités d’éthique de la recherche en santé

Benjamin Derbez
p. 43-61

Résumés

Afin d’alimenter la réflexion sur l’encadrement éthique de la recherche en sciences sociales, cet article propose d’analyser le fonctionnement d’un comité d’éthique de la recherche (CER) en santé. Après avoir présenté l’histoire, la composition et les procédures du comité, le cas de l’évaluation d’un « protocole ethnographique » est examiné. L’analyse des discussions entre les membres du comité montrent toute la difficulté que peut présenter l’évaluation a priori de projets de recherche en sciences sociales au moyen d’outils éthiques formalisés. La valeur de la confiance qui peut être accordée aux chercheurs, comme condition ultime de validation, rappelle le rôle fondamental et irréductible de l’ethos du chercheur dans la conduite de son enquête et pointe, par-delà les questions de déontologie, vers une éthique de la vertu qu’il s’agit de cultiver en sciences sociales.

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Texte intégral

  • 1 En France, la « protection des personnes dans la recherche biomédicale » a été initialement assur (...)

1Si l’éthique de la recherche biomédicale est, depuis la fin des années 1980, l’objet d’un encadrement juridique strict, il n’en est pas de même pour la recherche en sciences sociales1. Bien que le titre de la loi Jardé de 2012 suggère qu’elle porte, de manière très large, sur toute « recherche impliquant la personne humaine », les sciences de l’homme ne sont pas de son ressort. Ne tombent sous la coupe de la législation que les « recherches organisées et pratiquées sur l’être humain en vue du développement des connaissances biologiques ou médicales » (je souligne). Dans ce contexte, la supervision des projets de recherche par des comités d’éthique, sous la forme des comités de protection des personnes (CPP), semble donc réservée à la recherche biomédicale.

  • 2 Présentation des CER sur la page d’accueil du site de la Fédération des comités d’éthique de la r (...)
  • 3 F. Bonnet et B. Robert, « La régulation éthique de la recherche aux États-Unis : histoire, état d (...)
  • 4 C. Bosk et R. G. De Vries, « Bureaucracies of mass deception : institutional review boards and th (...)
  • 5 A. Desclaux, « Les lieux du “véritable travail éthique” en anthropologie de la santé : terrain, c (...)

2Depuis une dizaine d’années pourtant, des comités d’éthique de la recherche (CER) ont fait leur apparition au sein de diverses institutions académiques (universités, EPST, etc.). Selon la fédération nationale qui les regroupe depuis 2018, les CER sont destinés à examiner les recherches qui « requièrent un avis éthique » sans être « tenues par la loi Jardé de passer devant un CPP »2. Dans quelle mesure les recherches en sciences sociales requièrent-elles donc l’autorisation d’un comité d’éthique pour être menées ? Sont-elles justiciables d’un examen par ces CER ? Dans de nombreux pays, l’examen éthique des projets de recherche en sciences sociales par de tels comités est une obligation3. Si cette évolution ne s’est pas faite sans tensions persistantes4, elle fait encore en France l’objet d’un débat vif et récurrent dans la communauté des sciences sociales5.

  • 6 D. Fassin, « The end of ethnography as collateral damage of ethical regulation ? », American Ethn (...)
  • 7 Ph. Aldrin, P. Fournier, G. Geisser, Y. Mirman, L’enquête en danger. Vers un nouveau régime de su (...)
  • 8 S. Laurens et F. Neyrat, Enquêter de quel droit ? Menaces sur les sciences sociales, Paris, Éd. d (...)
  • 9 D. Fassin, « L’éthique, au-delà de la règle », Sociétés contemporaines 2008, 71, p. 117-135 ; D. (...)
  • 10 J. Copans, « Recapturer l’anthropologie et travailler au temps présent », Journal des anthropolog (...)
  • 11 C. Vassy et R. Keller, « Faut-il contrôler les aspects éthiques de la recherche en sciences socia (...)
  • 12 D. Céfai et P. Costey, « Codifier l’engagement ethnographique ? Remarques sur le consentement écl (...)

3Pour certains, l’examen éthique par un comité expert serait une contrainte formelle comportant le risque de rendre certaines recherches de terrain impossibles6, de nuire à l’autonomie du chercheur7, voire au droit même d’enquêter8. Pour eux le terrain constitue le seul lieu du véritable travail éthique du chercheur9 lequel, traditionnellement, « apprend à être éthique sur le terrain en faisant du terrain de manière éthique »10. Pour d’autres en revanche, la seule confiance dans l’ethos du chercheur n’est plus possible11. Dans un contexte international réglementé, il deviendrait difficile de « faire l’autruche » et de négliger la dimension collective et institutionnalisée de l’éthique12.

  • 13 S. Gouilhers et L. Riom, « Observer l’éthique en train de se faire pour une approche pragmatique (...)
  • 14 M.-A. Jacob et A. Riles, « “The New bureaucraties of virtue”. Introduction », Political and Legal (...)

4Quelle que soit la position adoptée vis-à-vis de la régulation de la recherche en sciences sociales, on note qu’il existe peu de données sur le travail des CER et sur « l’éthique en train de se faire »13. La façon dont ces derniers abordent les projets de recherche en sciences sociales demeure une boite noire des débats. Ces derniers fonctionnent-ils comme des « bureaucraties de la vertu »14 ? En quoi peuvent-ils être utiles à l’éthique des sciences sociales ?

  • 15 Cette participation ne s’inscrit pas dans un projet de recherche formalisé. Par réflexe professio (...)
  • 16 Je reviendrai plus loin sur la distinction philosophique entre éthiques normatives et éthique de (...)

5Pour répondre à ces questions, cet article s’appuiera sur des données issues d’un travail de participation observante menée entre 2012 et 2017 au sein d’un CER universitaire, spécialisé dans le domaine de la santé15. L’analyse du fonctionnement et de l’activité d’évaluation et d’arbitrage de ce comité permettra de montrer à la fois les limites de l’approche normative de l’éthique généralement promue par les CER et la nécessité d’aborder de manière sociologique la question de l’éthique de la vertu que pose l’irréductible part de confiance que ces comités peuvent être conduits à accorder aux chercheurs en sciences sociales16.

Sociologue au sein d’un CER en santé

6Afin de bien comprendre l’activité d’évaluation du CER dont il sera question dans cet article, il importe d’en présenter son histoire, sa composition, ainsi que son mode de fonctionnement.

Un CER en santé au début des années 2010

  • 17 A.-S. Brun-Wauthier, E. Vergès, G. Vial, « Les comités d’éthique pour les recherches non interven (...)

7Le CER observé est une structure créée au début des années 2010 au sein d’une université en Île-de-France. Il s’agit de l’un des premiers comités de ce type apparu en France, avec celui de l’Université d’Aix-Marseille dont la mise en place date de 200917. L’émergence de ces comités renvoie à un contexte spécifique qui place un certain nombre de chercheurs travaillant sur des questions de santé dans une position délicate.

8En 2004, la révision de la loi Huriet-Sérusclat introduit en effet une distinction entre deux catégories de recherches sur l’être humain : les recherches « interventionnelles » et les recherches « non interventionnelles ». Par définition, la recherche interventionnelle renvoie aux études impliquant une intervention médicale sur la personne, non justifiée par la prise en charge habituelle correspondant à son état de santé. Il s’agit principalement d’essais cliniques. Au contraire, la recherche non interventionnelle comprend tous les protocoles scientifiques qui n’impliquent pas de modification dans les soins pratiqués en routine, que ce soit au niveau des procédures ou des produits utilisés. Sont inclues dans cette catégorie des études de cohorte épidémiologique, par exemple, ou des études rétrospectives qui portent sur l’analyse de séries de dossiers médicaux, mais aussi, de manière plus large, les études « observationnelles » visant à étudier les facteurs susceptibles d’influer sur la pathologie ou la prise en charge des patients.

  • 18 L. S. Fournier, « La loi Jardé : une nouvelle loi régissant la recherche médicale », Hegel 2012, (...)

9Une telle extension du champ de la recherche non interventionnelle telle qu’elle est comprise par la Loi n’est pas sans poser problème. Comme le souligne Laure Fournier18, ces travaux se situent en effet dans un « vide législatif ». Seules les recherches interventionnelles se trouvent concernées par l’obligation d’être approuvées par le comité de protection des personnes avant d’être lancées. Or ne peut-il pas aussi y avoir un intérêt à examiner l’éthique de certains projets de recherche ne rentrant pas dans le champ de la recherche interventionnelle ? Nombre de financeurs de la recherche à l’échelle internationale et d’éditeurs de revues de premier plan dans le domaine de la santé en sont convaincus depuis de nombreuses années qui demandent généralement aux chercheurs d’attester de l’approbation de leurs projets par un comité d’éthique institutionnel (Institutional Review Board – IRB). Dans ce contexte un certain nombre de chercheurs français travaillant dans des disciplines connexes à celles de la biomédecine, comme les psychologies clinique et expérimentale, l’ergonomie ou la robotique humanoïde, mais aussi les chercheurs en sciences sociales de la santé se sont trouvés en difficulté pour financer ou valoriser leurs travaux à l’international. Le CER ethnographié est issu de cette situation. Il résulte de l’initiative de chercheurs locaux pour faire face à l’impasse dans laquelle la législation française les plaçait, entre le rejet de leurs projets par la CPP, qui les considérait comme « hors champ » et les exigences de reviewing éthique des financeurs et des revues. Dès la fin des années 2000, ils décident de s’auto-organiser pour créer une structure satellite du CPP dont leur université dépend géographiquement, avec lequel ils négocient – par l’intermédiaire de collègues y siégeant – le droit d’accorder sous leur autorité un numéro d’IRB aux projets de recherche non interventionnelle en santé approuvés par le nouveau comité.

  • 19 Les 28 membres des CPP (14 titulaires/14 suppléants) sont répartis en 2 collèges distincts : 1) b (...)

10Reconnu par l’université, mais non financé, le comité repose sur le bénévolat de ses membres. Sa composition est calquée sur celle des CPP telle que définie par le Code de la santé publique (article R.1123-4). Lorsque je rejoins le CER, à la rentrée 2012, il regroupe 18 membres, de manière paritaire (9 femmes/9 hommes), très majoritairement issus du monde académique, et en particulier des laboratoires de recherche de leur université de rattachement. Il est présidé par un juriste, spécialiste en droit de la bioéthique et maître de conférences au sein de l’université. De même que les CPP, le CER est un espace pluridisciplinaire. On y retrouve deux pôles qui structurent les CPP, à savoir un pôle biomédecine et un pôle SHS-usagers19. L’observation du comité menée sur le long terme permet cependant de considérer qu’il existe un pôle intermédiaire informel, qui regroupe les psychologues du CER, qui joue un rôle décisif dans l’équilibre des discussions au sein du comité.

Une composition favorable à l’épistémologie biomédicale

11Au sein du CER, le pôle biomédical est clairement dominant. Si l’on excepte les trois psychologues qui y sont formellement rattachés, il compte quatre médecins hospitalo-universitaires, trois médecins expérimentalistes en neurosciences et un ergonome. Le poids de ces membres dans les débats tient non seulement à la position de la médecine au sommet de la hiérarchie des professions de santé, mais aussi à leur statut de professeurs des universités-praticiens hospitaliers (PU-PH), pour deux d’entre eux, et de directeurs de recherche au CNRS et à l’INSERM pour les trois autres. Le médecin le moins doté symboliquement dans ce pôle est un praticien hospitalier (PH), qui compense cependant très largement ce déficit par la notoriété de ses travaux dans le champ de l’éthique médicale, ainsi que le capital politique acquis au cours d’un passage au ministère de la Santé. Il met en outre à la disposition du CER une partie des moyens (temps de secrétariat notamment) dont dispose l’équipe de recherche en éthique hospitalière qu’il dirige. La tonalité de ses interventions et l’autorité qu’il exerce sur le comité lui confèrent un rôle de président officieux, face au président officiel, qui est parfois dominé dans les échanges.

  • 20 Mon statut de doctorant, puis de post-doctorant sur la période durant laquelle j’ai été membre du (...)
  • 21 C. Perrey et G. De Thé, Le souple et le dur. Les sciences humaines au secours des sciences bioméd (...)

12A l’inverse du pôle biomédical dont la majorité des membres partage une formation et une épistémologie communes, le pôle SHS paraît plus composite. Il comprend une philosophe, deux sociologues, un juriste et deux représentants de la société civile, dont le délégué général d’une fondation humanitaire, formé en microbiologie et en philosophie des sciences et la responsable de la division bioéthique de l’UNESCO, qui a une formation initiale en psychologie. Tant du point de vue disciplinaire que statutaire, ce groupe présente une plus grande hétérogénéité que le premier. Si l’une des sociologues est directrice de recherche au CNRS, la philosophe est chargée de recherche dans la même institution, le juriste est maître de conférences et moi-même je suis alors simple doctorant en sciences sociales20. La légitimité académique dont ce pôle bénéficie est moindre que celle du pôle biomédical. L’expérience de recherche empirique de ses membres est également très variable. Certains comme le juriste et la philosophe n’ont que très peu pratiqué la recherche de terrain. Les représentants de la société civile n’ont pas d’activité de recherche du tout. Ma collègue sociologue, plutôt spécialiste de sociologie du droit, pratique peu l’enquête ethnographique. D’une manière générale on note que ce groupe a moins de repères épistémologiques communs et donc plus de mal à « faire corps » au sein du comité, ce qui renforce tendanciellement l’ascendant des sciences « dures » sur les sciences « souples »21. En outre, la position occupée par les psychologues entre ces deux pôles accentue cette asymétrie.

13Le CER compte quatre psychologues de métier. Deux travaillent au CNRS dans le domaine de la psychologie expérimentale, un est professeur de psychologie clinique à l’université et le quatrième mène des recherches en psychologie sociale dans un établissement public de soins en région parisienne. S’il est clair que ce dernier, qui siège en tant que représentant des usagers en raison de son expérience de militant associatif dans le cadre de la lutte contre le VIH-sida, ainsi que le clinicien, sont membres du pôle SHS, la position des expérimentalistes est moins claire. En droit, la répartition des membres voudrait que chacune d’elles appartiennent à l’un des deux pôles pour établir l’équilibre numérique (9/9). En pratique, leurs positions institutionnelles rendent difficile cette distinction puisque toutes deux appartiennent au même laboratoire où la plus jeune, chargée de recherche, travaille avec plus âgée, qui est directrice de recherche et fondatrice du comité. L’existence de ces liens fait que leurs positions dans les discussions sont très souvent alignées. La proximité entre leurs méthodes de recherche expérimentales et celles des neurologues – ils utilisent les mêmes outils et parfois le même laboratoire – crée en outre un phénomène d’alliance objective qui les conduit de facto à s’inscrire, comme on le verra par la suite, plutôt dans le paradigme épistémologique des sciences biomédicales. Enfin, on remarque que le psychologue clinicien fait le lien entre ces deux pôles, occupant une position intermédiaire puisqu’il partage avec ses collègues expérimentalistes une approche protocolisée et déductive de la démarche de recherche.

  • 22 D. Fassin, « L’éthique, au-delà de la règle », art. cité.

14L’équilibre d’ensemble dans la composition du CER est donc plus favorable à l’épistémologique biomédicale. Les procédures d’évaluation sont également adaptées à des projets de recherche « protocolisés », présentant un « questionnement stabilisé, une temporalité figée, un nombre prédéfini d’enquêtés »22.

L’examen des « protocoles »

  • 23 J. Childress et T. Beauchamp, Principes de l’éthique médicale, Paris, Les Belles Lettres, 2007 (1 (...)

15Sur la période observée, le rythme des réunions du CER est bimensuel. À chaque séance une moyenne de six dossiers sont examinés. Pour chacun d’entre eux, deux rapporteurs sont désignés par le président au sein du comité, qui appartiennent généralement à chacun des pôles structurant le CER. Pour réaliser leurs rapports ces derniers peuvent s’appuyer sur une « grille d’évaluation » indicative qui est communiquée à chaque nouveau membre à son entrée dans le comité. Cette grille comporte trois sections qui reprennent les grands principes de l’éthique médicale (autonomie, bienfaisance/non-malfaisance et justice) définis par les philosophes bioéthiciens américains J. Childress et T. Beauchamp à l’orée des années 1980 et qui se sont imposés ensuite comme l’orthodoxie en la matière au plan international23. La première section concerne l’autonomie des personnes participant à la recherche et examine les questions relatives à l’information (écrite ou orale ? complète ou suffisante ? claire et intelligible ?, etc.) et au recueil du consentement (selon quelles modalités ? susceptible d’être retiré ?, etc.). La deuxième section est relative aux principes de bienfaisance et de non-malfaisance et porte sur la balance risques/bénéfices de la recherche considérée. Enfin la dernière section regroupe un ensemble d’items en lien avec le principe de justice : légalité, confidentialité, conflits d’intérêts et « qualité des chercheurs ». Je reviendrai plus loin sur ce dernier point, qui est capital et qui passe par l’examen du curriculum vitae (CV) des chercheurs impliqués dans les différents projets examinés. Au final, les principes éthiques structurant la grille d’évaluation sont considérés comme faisant l’objet d’un consensus transdisciplinaire, un sens commun éthique, qui permet au comité de fonctionner malgré les références épistémologiques et méthodologiques différentes de ses membres. Chacun peut donc rapporter sur des projets qui ne relèvent pas de son champ d’appartenance et de compétence disciplinaire.

  • 24 E. Gagnon, Les Comités d’éthique. La recherché médicale à l’épreuve, Québec, Presses de l’Univers (...)

16En pratique, l’utilisation de cette grille d’évaluation conduit généralement les rapporteurs à insister sur deux aspects connexes des projets soumis. Le premier est celui de la méthodologie concernant les « sujets d’étude ». Dans l’optique de protection de ces derniers les rapporteurs sont particulièrement attentifs à l’échantillonnage, au nombre de sujets à « inclure », ainsi qu’à leurs caractéristiques (critères d’inclusion et de non inclusion) et aux modalités du recrutement (où, quand, par qui et comment ?). Il s’agit de veiller à identifier de potentiels sujets « vulnérables » ou « fragiles » et à vérifier que les chercheurs ont bien pris en compte cette dimension dans leur « protocole ». L’évaluation suit ici les standards du travail des comités d’éthique pour la recherche clinique, dont le vocabulaire est omniprésent et l’épistémologie dominante24. Dans la lignée de cette préoccupation, le second élément qui fait l’objet d’une attention systématique des rapporteurs est celui de « l’équipement » éthique formel du projet. Les chercheurs ont-ils rédigé une lettre d’information à destination des « sujets » ? Celle-ci mentionne-t-elle les points essentiels du projet ? Le dossier contient-il un formulaire de recueil du consentement contenant les éléments essentiels, dont la mention du droit de retrait des sujets en cours d’étude par exemple ou le droit à l’information des résultats de la recherche ? Dans de nombreux cas, le travail d’évaluation s’apparente à une opération de vérification formelle de la conformité des démarches de recherche menées sur/avec des êtres humains avec les standards éthiques internationaux.

17Dans certains cas, l’examen des dossiers peut conduire à des discussions portant sur le contenu scientifique du projet en question : pertinence de la thématique, clarté de la problématique, intérêt scientifique, etc. Quand cela se produit, un rappel à l’ordre intervient généralement de la part de l’un ou l’autre des membres alertant sur le fait que l’une des règles « déterminante », pour reprendre les termes utilisés lorsqu’elle m’a été présentée à mon entrée dans le CER, est que les protocoles ne sont pas « revus dans leur construction scientifique ». Seule la conformité à des standards éthiques doit être examinée. En pratique, la frontière entre le scientifique et l’éthique est cependant difficile à tracer, notamment pour celles et ceux qui considèrent, comme le veut l’aphorisme, que « ce qui n’est pas scientifique n’est pas éthique ». À l’occasion de la présentation d’un projet d’étude par questionnaire sur la perception de la prise en charge par des patientes en podologie, l’un des médecins directeur de recherche en neurosciences, qui est l’un des membres du comité les mieux dotés en capital académique (normalien, directeur de laboratoire, ayant travaillé aux États-Unis, etc.) se livre par exemple à une critique sévère du caractère scientifique d’un protocole qu’il juge « inoffensif par ailleurs ». Pour lui la podologie est une « discipline mal définie au plan académique », l’étude « définit mal ce qu’elle veut » et il souligne qu’il n’y a pas de CV du superviseur et des étudiants, ce qui est un « gros problème qui touche à la qualité » de la recherche. « On n’a pas à accepter n’importe quoi », finit-il pas conclure, « on n’a pas le temps de faire une enquête sur l’état actuel de la podologie », discipline sans aucun rapport avec la « médecine rhumatologique » (notes de terrain, 6 nov. 2012). Malgré une telle charge, le projet n’est pas rejeté, suite à l’intervention du président du CER, qui en est le second rapporteur et qui rappelle que l’avis du comité porte uniquement sur l’éthique de la recherche au prisme des principes énoncés plus haut.

18En lien avec cette règle, il faut mentionner pour finir un dernier principe d’évaluation, dont les membres du comité s’assurent qu’il est respecté par chacun dans son travail sur les « protocoles », à savoir celui de « bienveillance ». Quand une évaluation est jugée trop stricte dans l’application des principes de la grille, elle peut faire l’objet d’un rappel explicitant le fait que l’objectif du comité est, pour reprendre les termes du président, d’« aider les chercheurs » à mettre leurs recherches en conformité avec certains standards « éthiques » et non de leur « mettre des bâtons dans les roues ». « L’idée c’est d’amener les chercheurs à avoir un avis favorable. Ce n’est pas de sanctionner d’une façon quelconque » expliquera également le président officieux du comité – voir supra – à une autre occasion. En 2012, 14 protocoles avaient ainsi obtenu un avis favorable d’emblée, 8 avaient dû être revus après modifications, et un protocole avait été jugé hors champ et adressé au CPP partenaire du CER.

19Malgré cette norme de bienveillance, certaines études examinées posent donc plus de problèmes que d’autres, et sont considérées comme devant être rediscutées lors d’une séance ultérieure, après modification. C’est le cas notamment pour certains projets de recherche en sciences sociales dont la formulation peut rendre difficile l’application mécanique des standards d’évaluation éthique conçus pour l’encadrement de la recherche biomédicale. C’est ce désajustement que je souhaiterais analyser à présent à l’aide d’un exemple précis.

Évaluer un « protocole ethnographique »

20De quelle manière un comité d’éthique tel que celui que je viens de présenter aborde-t-il les projets de recherche en sciences sociales qui lui sont soumis ? Quelles sont les difficultés que peut poser sur le travail d’évaluation la prédominance d’une approche « bioéthicienne » de l’éthique de la recherche ? Pour répondre à ces questions, je vais m’appuyer sur le cas d’une évaluation de « protocole ethnographique » soumis au comité durant mon mandat. À travers l’utilisation de cet oxymore, c’est la difficulté à inscrire la démarche ethnographique dans le format de la recherche protocolisée que je souhaite évidemment souligner.

Un « degré d’imprécision qui n’est pas acceptable »

21La demande d’avis auprès du comité d’éthique sur laquelle je vais m’arrêter ici concerne une recherche de terrain de type ethnographique déposée par un chercheur dans le cadre d’un contrat post-doctoral. Il s’agit d’une enquête portant sur la fin de vie à l’hôpital. Le dossier est confié à deux rapporteurs : le président du CER, juriste et universitaire et l’une des psychologues expérimentalistes, chargée de recherche au CNRS. Les évaluations qu’ils présentent en réunion sont convergentes (notes de terrain, 9 juill. 2013). Après avoir présenté l’objet et les objectifs de l’étude, tous deux reviennent sur les aspects méthodologiques pour en discuter la pertinence en s’appuyant sur des repères issus des procédures de la recherche protocolisée. Pour commencer, la psychologue indique que, selon elle, il n’y a « pas de description de l’observation ». Elle se dit gênée par ce qu’elle perçoit comme une « ambiguïté de l’objet » qui « dérive des directives anticipées aux pratiques médicales de fin de vie ». Pour elle la méthodologie est « trop vague, trop floue ». Il y a un « degré d’imprécision qui n’est pas acceptable ». Son co-rapporteur surenchérit : il souligne « l’absence de critères d’exclusion et d’inclusion », calquant sur le projet des réquisits de la recherche médicale. De ce fait le juriste déclare qu’au vu du dossier, on peut avoir « peur que l’ethnographe entre sur le terrain pour un objectif et fasse autre chose ».

  • 25 S. Beaud et F. Weber, Guide de l’enquête de terrain, Paris, La Découverte, 2010.

22Sur quels éléments ces commentaires s’appuient-ils ? Formellement, le dossier, que tous les membres du CER peuvent consulter, contient les rubriques attendues dans tout projet de recherche. Les trois premières sections sont classiquement consacrées au « contexte scientifique du projet », puis à la « justification de la question de recherche », et enfin aux « objectifs du projet ». Les sections consacrées à la méthodologie viennent ensuite. Suivant les principes classiques de l’enquête ethnographique, le chercheur propose une méthodologie souple qui semble conçue pour pouvoir être adaptée aux caractéristiques de terrain, qu’il ne connaît pas encore et aux contingences de l’enquête en immersion25. L’aspect le plus saillant du caractère adaptatif de la méthodologie proposée concerne les entretiens avec des personnes en fin de vie. Dans la quatrième section, consacrée à la « population étudiée », il est ainsi fait mention d’une « analyse ethnographique combinant des observations directes et des entretiens menés avec les acteurs principaux (médecins, et, le cas échéant, patients) » (je souligne). Plus loin, la possibilité de compléter les entretiens avec les « divers membres des équipes (médecins, infirmières, aides-soignantes, physiothérapeutes, psychologues, etc.) », par des entretiens avec des personnes gravement malades, voire leurs proches, est réitérée sur le mode de l’opportunité, dépendant du déroulement de l’enquête : « Dans les cas où j’aurais eu l’occasion de développer un contact avec certains patients ou familles, je les solliciterais pour des entretiens afin de connaître aussi leurs points de vue ». La répétition à 5 reprises, dans cette section et la suivante, des marqueurs de l’éventualité (« au cas où », « le cas échéant », etc.) et l’usage du conditionnel tranche avec la formulation habituelle de la méthodologie des études évaluées au futur simple de l’indicatif.

  • 26 S. Caratini, Les non-dits de l’anthropologie, Paris, PUF, 2004.

23Si les chercheurs familiers de la démarche ethnographique peuvent comprendre le souci de leur collègue de ne pas fermer la porte a priori à la possibilité de mener des entretiens avec des malades dont il ne sait encore rien26, les rapporteurs interprètent cette dimension de la méthodologie comme l’expression d’une incertitude méthodologique inacceptable. Ils expriment la crainte de valider un « protocole » qui ne sera pas suivi par le chercheur sur le terrain. Pour eux, cela jette un doute sur l’objet de la recherche. La mention de possibles entretiens avec des personnes hospitalisées oblige en effet le rédacteur à reformuler l’objectif de la recherche dans cette section d’une manière qui peut laisser penser qu’il n’est pas stabilisé : « L’objet principal de la recherche restera pourtant (je souligne) l’avis des médecins car ce sont eux qui prennent les décisions finales ». La volonté de contextualiser la décision médicale en n’excluant pas la possibilité de recueillir le point de vue des malades à son propos est manifeste. Au-delà des personnes soignées, le chercheur l’étend en outre aux professionnels de santé au sens large, puisque le texte évoque des entretiens avec les « divers membres des équipes (médecins, infirmières, aides-soignantes, physiothérapeutes, psychologues, etc.) ». Mais cette extension, légitime du point de vue ethnographique, oblige une fois de plus le chercheur à repréciser son objectif d’une façon qui peut sembler traduire une hésitation concernant l’objet de la recherche : « Le but de cette approche sera d’identifier la variété des problèmes qui se posent aux professionnels de santé (surtout aux médecins) » (je souligne). Si l’effort de contextualisation, professionnelle et profane, constitue un fondement du travail ethnographique autour de la décision médicale, sa traduction sous forme de protocole méthodologique génère le sentiment d’une forme « d’ambiguïté » aux yeux de rapporteurs, accoutumés à l’évaluation d’études portant sur des objets isolés par le processus de définition propre aux sciences biomédicales.

24Malgré une évaluation qui peut sembler sévère, les rapporteurs ne recommandent pas de donner un avis négatif sur le dossier. Ils se montrent plutôt favorables à une demande de précisions concernant plusieurs éléments de l’étude, afin qu’il soit plus en adéquation avec les attendus formels permettant aux évaluateurs de pouvoir anticiper les opérations de recherche qui vont être menées. La première demande concerne les entretiens, leur objet et les caractéristiques ou le nombre de personnes concernées. La seconde au sujet des observations prévues « dans des services prenant en charge des patients atteints de maladies graves et incurables (oncologie, néphrologie, neurologie, soins palliatifs) ». Le président du CER souligne que, « même si c’est une étude sur les médecins, il faut le consentement de la famille du mourant », dès lors que les observations porteront, pour reprendre les termes du dossier, sur les « interactions entre professionnels de santé et patients/familles, l’organisation de soins, l’organisation d’espaces, la gestion du temps d’entretiens médecin/patient/famille, etc. ». Dans la section 7, qui est consacrée aux « réflexion sur les questions éthiques soulevées par la recherche », il est en effet prévu d’informer et de recueillir le consentement des « participants », mais sans plus de détails. Enfin les rapporteurs soulignent le fait qu’une incertitude subsiste également au sujet des terrains d’étude dans la mesure où des hôpitaux sont cités par le chercheur, mais sans indication sur le fait que l’autorisation d’enquêter en leur sein, dans tel ou tel service, a été obtenue, ou même demandée. Pour le président il y a « nécessité d’avoir une lettre d’accord du chef de service pour avoir le n° d’IRB du CPP ». Face à un « protocole » inhabituel – seuls trois projets ethnographiques de ce type ont été soumis au CER durant les cinq années où j’y ai siégé – et à la convergence des rapports établis, le dossier ne soulève que peu de discussions durant cette séance. Comme c’est le cas pour la majorité des dossiers, la décision est prise de revoir le dossier dans une séance ultérieure en lui donnant un « avis favorable sous réserve de modifications ».

« Il faut aussi faire confiance aux chercheurs »

25Deux mois plus tard, le second passage en séance de ce « protocole ethnographique », modifié, soulève davantage de débats, laissant apparaître les limites d’une évaluation a priori de tels projets par le CER (notes de terrain, 17 sept. 2013).

  • 27 D. Fassin, « The end of ethnography as collateral damage of ethical regulation ? », art. cité.

26Pour commencer, les rapporteurs notent des clarifications sur la population étudiée. Selon eux, l’étude « cible plus explicitement les médecins ». Elle est « surtout ciblée sur les médecins pour évaluer la manière dont ils vont suivre les guidelines », indique, satisfaite, la rapporteure psychologue. Face aux difficultés introduites par l’idée de conduire des entretiens formels avec les malades, le chercheur a en effet choisi de supprimer cette possibilité de son projet. Si ce choix simplifie l’évaluation éthique, il marque surtout l’impact que cette dernière peut avoir sur la méthodologie de la recherche et, au-delà, l’autonomie du chercheur. La capacité d’anticipation nécessaire à l’évaluation constitue une contrainte forte pour la recherche de terrain. Et ceci se vérifie dans la suite de l’évaluation. Toujours au sujet des patients, dont il s’agit pour le comité d’assurer la protection, le rapporteur juriste note en effet que, selon lui, il n’y a « toujours pas de volonté d’inclure les patients », autrement dit que « le rôle du patient est absent ». Ce qui le gêne, en l’occurrence, concerne moins les entretiens que l’ethnographie. Le fait que les patients seront présents dans les services lors des observations implique pour lui qu’il faut les inclure « formellement », c’est-à-dire prévoir de recueillir leur consentement informé et exprès. Comment cependant faire signer un formulaire de consentement écrit à l’ensemble des personnes présentes dans un service et susceptible d’être observées ? Comme l’ont déjà remarqué de nombreux ethnographes, les difficultés matérielles d’une telle opération rendraient l’enquête de terrain impossible27.

27Dans sa version modifiée, le projet n’élude pourtant pas totalement ce point. Comme cela se fait dans le cadre de certaines recherches cliniques, le chercheur propose en effet de procéder à une information générale de l’ensemble des personnes au moyen de posters affichés dans le service pour présenter son étude et signaler sa présence. Les patients et familles qui ne souhaiteraient pas être enquêtées sont invitées à l’indiquer aux soignants, la non-opposition des autres étant considérée comme une forme de consentement aux observations. Malgré cette proposition, le dispositif envisagé n’est « pas très clair » aux yeux du juriste, qui se demande : « Est-ce qu’on va interrompre l’enquête si 1 patient sur 20 refuse l’observation ? ». Si la question témoigne d’une confusion entre vision ordinaire et observation ethnographique, on peut aussi considérer qu’elle est d’une certaine manière induite par la présentation du travail en immersion comme un moyen d’accès aux interactions informelles qui font le quotidien des services de soins. Cette volonté de faire sens de l’insignifiant inquiète le rapporteur, qui indique que le chercheur « veut noter des conversations informelles ». « Mais où s’arrête le consentement dans la notation des bruits de couloirs (je souligne) ? » s’interroge-t-il alors. Selon lui « il y a une forme d’ambiguïté qui perdure sur ce plan-là ». La difficulté d’application des procédures formelles d’information et de recueil du consentement à l’enquête ethnographique apparaît clairement tout comme le fait qu’elles peuvent devenir des outils de contrôle d’un regard ethnographique dont l’intérêt pour l’informel devient vite suspect. Pour le juriste une « insatisfaction persiste sur la manière de cerner ce que (le chercheur) veut faire ».

28La co-rapporteure du projet poursuit dans la même veine : « Formellement il y a tout ce qu’on a demandé, mais pas sur le fond » indique-t-elle. Elle souligne par exemple que le chercheur « a identifié des services, mais (qu’il) n’a pas d’autorisation au jour d’aujourd’hui ». La question qui se pose pour est donc à présent de savoir si le CER redemande de nouvelles modifications. Compte tenu des réserves exprimées, les rapporteurs seraient plutôt pour, mais les autres membres sont hésitants. En tant que sociologue ethnographe, je décide de réagir. Afin d’observer le traitement de ce dossier par le CER je me suis jusqu’alors tenu en retrait, mais face à une situation qui devient inextricable il me semble de mon devoir d’intervenir pour faire valoir au sein du comité un point de vue épistémologique différent. Mon statut de doctorant ainsi que mon âge, relativement jeune par rapport aux autres membres du comité, me placent dans une position de moindre légitimité par rapport à mes collègues. J’explique tout de même que ce qui est ici identifié comme des défauts du projet, du point de vue des normes du comité, sont en réalité des qualités inhérentes aux projets de recherche ethnographiques, qui requièrent de la souplesse pour entrer dans une compréhension fine du social. Que le caractère ouvert de la méthodologie, les incertitudes assumées du chercheur sont typiques d’une logique de recherche empirico-inductive, qui vise à adapter le questionnement aux réalités du terrain, sans a priori, afin de créer les conditions d’un renouvellement du regard porté sur la réalité. Sur la base de ces éléments et constatant la situation de blocage à laquelle se heurte l’examen du dossier je conclus ma prise de parole en mettant en doute le fait que le CER soit une structure d’évaluation éthique pertinente pour ce type de projet.

29L’argument fait mouche. Le praticien hospitalier qui fait figure d’autorité dans le comité, en matière d’éthique médicale, prend en effet la parole pour répliquer. Le premier souci qu’il manifeste est celui de réaffirmer que « ces projets (de sciences sociales) ont toute leur place au comité ». Dans une perspective politique de reconnaissance institutionnelle plus large de la place des CER à côté des CPP, qui est alors un enjeu fort pour ses promoteurs, il ne saurait être question de ne pas couvrir l’ensemble du champ des recherches « non interventionnelles » en santé. Au niveau local, la création du comité s’est en outre appuyée sur les membres d’un laboratoire interdisciplinaire en SHS comptant un certain nombre de sociologues et d’anthropologues dont il s’agit de maintenir l’engagement. Pour cette raison, le médecin poursuit en évoquant les travaux ethnographiques de référence des « sociologues de la maison proches du comité » qui sont souvent utilisés par les chercheurs en éthique médicale. Il souligne à ce propos que le travail de thèse du chercheur ayant soumis son projet a été dirigé par une éminente collègue de ce laboratoire, ce qui est selon elle un « gage de sérieux » et, selon ses termes, une « garantie ». Tout cela lui permet de conclure en affirmant qu’« on ne va pas redemander sans cesse des modifications » et qu’« il faut aussi faire confiance aux chercheurs » (je souligne). Cette confiance n’est-elle que l’expression d’un aveu d’incompétence, de la part d’un médecin qui veut bien admettre que l’épistémologie exotique que je viens de défendre n’est pas forcément synonyme de danger pour les enquêtés, ou bien est-elle aussi, et plus fondamentalement, le signe qu’une part de l’éthique de la recherche est irréductible à l’approche normative ?

Vers une éthique de la vertu ethnographique

30Faut-il faire confiance aux chercheurs ? La discussion du comité autour du projet de recherche ethnographique présenté semble in fine conclure qu’il s’agit parfois d’une nécessité. Le retournement de situation suite à l’intervention du médecin en faveur des sciences sociales est remarquable, puisqu’alors que quelques minutes auparavant il était question de demander de nouvelles modifications au chercheur, le comité décide finalement d’accorder un avis favorable à ce dossier. Tout se passe comme si l’évaluation de ce projet avait permis au CER de se confronter aux limites de l’approche normative de l’éthique.

De la confiance à la vertu

  • 28 A. Desclaux et A. Sarradon-Eck, art. cité.
  • 29 B. Derbez, à paraître.
  • 30 M. Marzano, « Qu’est-ce que la confiance ? », Études 2010, 412(1), p. 53-63.

31S’il est une leçon que l’on peut tirer du cas d’évaluation analysé ci-dessus, c’est qu’en ce qui concerne la recherche ethnographique, c’est bien le terrain qui est sinon le « véritable lieu de l’éthique »28, du moins son lieu ultime. Le réel intérêt qu’il peut y avoir à examiner en amont les projets de recherche en sciences sociales au prisme de l’éthique29, n’exclut pas que le chercheur soit par la suite réellement confronté, durant son enquête, à des situations éthiquement délicates, inattendues, imprévisibles dans lesquelles il aura à faire, au cas par cas, des choix qui l’engageront personnellement. C’est le propre du travail ethnographique que d’opérer dans des contextes en grande partie inconnus, dont il n’est souvent pas possible d’anticiper la nature et l’évolution, comme c’est le cas, par exemple, dans la recherche expérimentale de laboratoire. Dans une certaine mesure, différente selon les projets évalués, les comités d’éthique peuvent donc être confrontés à la nécessité de faire confiance aux chercheurs. Mais est-ce un aveu d’échec pour les comités d’éthique que d’achopper sur cette dimension à la fois « fondamentale et dangereuse » de la vie sociale30 ?

  • 31 E. Gagnon, « Le comité d’éthique de la recherche, et au-delà », Éthique publique 2010, [en ligne] (...)
  • 32 M. Calnan et R. Rowe, Trust in matters of healthcare, Open University Press, 2008.
  • 33 N. Luhman, La confiance, un mécanisme de réduction de la complexité sociale, Paris, Economica, 20 (...)
  • 34 C. Thuderoz, La confiance, une approche économique et sociologique, Québec, Gaetan Morin Éditeur, (...)

32Pour le sociologue Éric Gagnon, qui étudie le travail des comités d’éthique en France et en Amérique du nord depuis les années 1990, il n’en est rien. Au contraire il faut, selon lui, « se défaire de la logique du soupçon et ne pas voir un problème dans le fait que les comités doivent pour une large part faire confiance aux chercheurs »31. Comme de nombreux sociologues l’ont montré, la confiance est en effet un élément essentiel de la vie sociale, notamment dans le domaine de le santé32. Elle permet une réduction de la complexité33 et de l’incertitude34 favorable à l’action. Mais cette confiance n’est pas nécessairement aveugle. Elle peut être en partie contrôlée. C’est précisément, il me semble, la fonction de l’examen du curriculum vitae des chercheurs dans le processus d’évaluation des comités d’éthique. Si les rapporteurs peuvent déplorer, comme on l’a vu, l’absence de CV dans certains dossiers, ce n’est pas l’effet d’un zèle procédurier, c’est bien que la question de savoir « qui va conduire la recherche ? » est importante. On peut interpréter ce réquisit non comme une exigence bureaucratique, mais comme la reconnaissance du rôle fondamental que joue l’ethos du chercheur dans la conduite de son enquête. La qualité de la formation suivie, la reconnaissance par les pairs, l’expérience en matière de recherche qui sont évaluables à la lecture d’un CV sont un proxy, un intermédiaire qui permet de se faire une idée des compétences éthiques de son titulaire. Dans le cas de l’évaluation présentée plus haut, c’est bien l’expérience en matière d’ethnographie hospitalière, acquise durant un doctorat effectué sous la direction d’un collègue dont la qualité des travaux est reconnue par la communauté, qui est avancée pour justifier la confiance transitive que le comité peut accorder au chercheur. Dans quelle mesure, cependant, un CV peut-il être considéré comme un gage de vertu ?

De la vertu à l’ethos professionnel

33L’appel à la confiance pour sortir l’évaluation éthique de l’impasse dans laquelle elle se trouve face à des projets de recherche ethnographiques peut être interprété comme le signe de l’importance de ce que l’on pourrait appeler une éthique de la vertu, par rapport à l’éthique normative privilégiée par les comités. La distinction entre ces deux approches de l’éthique renvoie, comme on le sait, à une longue histoire dans la tradition philosophique. Classiquement, on appelle normatives des approches qui s’attachent à définir ce que qu’il est bon (bien, juste, moral, etc.) de faire dans telle ou telle situation, soit à partir de la considération d’obligations, de devoirs, d’impératifs, souvent présentés comme universels (déontologisme), soit en prenant en compte la nature de l’ensemble des conséquences qui découleront de l’action (conséquentialisme). Si l’on se réfère à cette définition, il semble évident que l’éthique normative constitue le cadre de référence du travail d’évaluation du CER que j’ai présenté. Ce qui est examiné, comme on l’a vu, c’est en effet le respect dans les procédures de recherche de certains principes éthiques intangibles (autonomie, justice, bienfaisant, non malfaisance), mais aussi le fait que la sécurité des participants soit assurée au regard des conséquences prévisibles des actions de recherche envisagées. Face à l’impossibilité d’anticiper toutes les conséquences possibles de l’enquête ethnographique de terrain, c’est cependant vers une autre perspective éthique que pointe la décision prise par le comité, à savoir l’éthique de la vertu. En philosophie, ce courant de pensée renvoie aux auteurs considérant, dans la lignée d’Aristote, que ce sont les qualités morales de l’individu (honnêteté, bienveillance, tempérance, etc.) qui permettent de savoir ce qu’il est bon de faire en situation. Parmi les qualités de l’homme vertueux, du sage, Aristote insiste notamment, dans son Éthique à Nicomaque, sur la prudence (phronesis), c’est-à-dire la capacité à bien agir en tenant compte des diverses contingences qui pèsent sur l’action. Cette prudence, ou sagesse pratique, renvoie à une forme d’habileté, une capacité à agir avec discernement, c’est-à-dire de manière « juste » selon les circonstances qui s’imposent. L’homme prudent est celui qui sait comment agir de manière appropriée dans un monde en partie imprévisible. Au regard de cette définition, on peut dire que la confiance qui est ultimement accordée par le comité au chercheur relève de celle que l’on ferait à un homme vertueux, réputé capable d’agir avec discernement, justesse, courage, tempérance, etc. dans des situations desquelles il n’est, par définition, pas familier et qui comportent une part irréductible de contingence.

  • 35 Aristote, Éthique à Nicomaque, Livre II, Chap. 1, 1103a (tr. Tricot, Paris, Vrin, 1990).
  • 36 P. Bourdieu, Questions de sociologie, Paris, Éditions de Minuit, 1984, p. 133 et p. 228.

34Une telle issue du débat éthique peut paraître paradoxale pour les sciences sociales. La confiance qui leur est accordée, dans ce cas, s’appuierait en effet sur une théorie qui, en valorisant les qualités morales de l’acteur, semble s’apparenter à une forme de naturalisme individualiste. La référence à l’éthique des vertus ne permet pas, cependant, une telle lecture. Dans un célèbre passage de son Éthique à Nicomaque, Aristote précise ainsi que « ce n’est ni par un effet de la nature, ni contrairement à la nature que les vertus naissent en nous, mais la nature nous a donné la capacité de les recevoir, et cette capacité est amenée à maturité par l’habitude »35. Autrement dit, la vertu s’acquiert par l’exercice. Nul n’est doté de qualités morales dès la naissance, mais développe des dispositions à bien agir par l’action répétée, l’habitude. Si l’on peut faire confiance au chercheur, c’est dans la mesure où il a fait preuve d’un certain ethos professionnel, construit par l’expérience de terrain. Or, s’il n’est pas naturel, cet ethos n’est pas non plus une qualité individuelle. Parler d’ethos professionnel, c’est en effet désigner ce qui dans les qualités du chercheur renvoie à l’intériorisation des valeurs et des normes de son groupe professionnel. Dans ce cas, l’ethos renvoie bien à un ensemble de schèmes pratiques à dimension axiologique, de « système de valeurs implicites […] intériorisées […] à partir duquel […] des réponses à des problèmes extrêmement différents (sont engendrées) » qu’un sociologue comme Pierre Bourdieu distingue de l’éthique comme « système intentionnellement cohérent de principes explicites »36. Dans cette optique, la question de la vertu apparaît clairement comme une question de socialisation secondaire, d’acquisition par l’imitation pratique, de « connaissance par corps », plus que d’apprentissage intellectuel, de normes et de valeurs cultivées au sein du groupe professionnel. C’est ainsi que l’on peut comprendre, dans l’exemple que j’ai pris, le caractère transitif de la confiance qui est accordée au jeune chercheur sur la base de celle accordée à sa directrice de thèse. La vertu de l’une est réputée transmise à l’autre par l’encadrement du travail de terrain effectué. D’où l’importance, dans la réflexion sur l’éthique des sciences sociales, de prendre en compte la question de l’exemplarité des comportements du chercheur sur son terrain, non seulement dans sa dimension individuelle, mais aussi dans sa portée collective.

Une éthique de l’exemplarité

35Comme l’a amplement démontré Pierre Aubenque dans son travail de référence sur La prudence chez Aristote (1963), cette notion cardinale de son éthique ne peut être définie sans référence à… l’homme prudent lui-même (Phronimos). Alors que les approches normatives de l’éthique sont susceptibles d’être présentées soit de manière abstraite sous forme de codes, de principes et de valeurs, soit sous forme de calcul rationnel des conséquences d’une action ou de sa balance risques/bénéfices, l’éthique de la vertu est incarnée dans la figure exemplaire de celle et ceux dont le comportement est jugé bon, juste, mesuré, etc., qui font preuve d’un savoir-faire et d’un savoir-être en situation, considérés comme dignes d’être imités. Dans cette optique, la norme de la vertu, c’est le comportement de l’homme vertueux lui-même. Par-delà le respect des codes de déontologie et des principes éthiques abstraits – qui sont indispensables – c’est donc aussi la connaissance ou l’observation du comportement des chercheurs sur le terrain qui peut constituer, comme on l’a vu, un critère d’évaluation éthique finalement déterminant pour les comités d’éthiques de la recherche. D’où l’importance de considérer que chaque chercheur est, sur son terrain, le représentant des sciences sociales aux yeux de ses enquêtés, qu’il en est l’incarnation et que son comportement sera déterminant pour l’image de sa discipline.

36À ce propos, je voudrais terminer en évoquant un dernier cas d’évaluation de projet ethnographique par le CER (notes de terrain, 10 mars 2015). Ce projet concerne une enquête de terrain par observation auprès de professionnels de santé intervenant à domicile. Comme pour le dossier évoqué précédemment, une discussion est lancée au sujet du consentement des patients pris en charge. L’un des médecins chercheurs en neurosciences dénonce avec virulence le fait que le chercheur ne prévoit pas de demander un consentement préalable aux personnes qui seront observées chez elles au cours des interventions paramédicales : « Elle débarque chez les gens ! », « Elle devrait avoir un consentement écrit avant d’arriver à leur seuil, sinon c’est une pression considérable ! ». Une discussion assez vive s’engage, durant laquelle je dénonce le fait qu’exiger du sociologue de demander un consentement écrit à chaque personne observée durant une enquête de terrain serait rendre l’ethnographie tout simplement impossible. Ma collègue sociologue – qui était absente lors de l’examen du premier protocole – prend alors la parole pour appuyer mes propos. Plus offensive que moi – son statut et son âge le lui permettent –, elle commence par pester contre « l’impérialisme des médecins qui bientôt vont faire la recherche en SHS à notre place ». Cette défense de l’autonomie disciplinaire et épistémologique des sciences sociales et cependant suivie immédiatement d’une dénonciation des chercheurs en sciences sociales qui « “grillent” des terrains hospitaliers en faisant n’importe quoi ». Je note sur mon carnet qu’elle ne donne pas de précisions sur ce qu’elle entend par là, mais qu’elle se « réfère implicitement à des expériences personnelles de terrain ». Dans une situation où les sciences sociales sont dominées, comme on l’a vu, cette sociologue prend soin d’équilibrer sa contestation véhémente de l’hégémonie biomédicale par l’affirmation du fait qu’elle a conscience que la vertu des sciences sociales, qui échappe en partie à l’encadrement normatif du comité, est néanmoins remise en jeu par chaque nouvelle étude. Qu’elle est moins un acquis disciplinaire spécifique, opposable aux tentatives de normalisation éthique exogènes, qu’une tâche dont chaque chercheur de terrain est dépositaire au nom de l’ensemble de ses collègues, actuels et futurs, et plus généralement des sciences sociales.

***

37À travers la présentation du fonctionnement et de l’activité d’évaluation d’un comité d’éthique consacré à des projets de recherche en santé échappant à la juridiction de la loi Jardé, j’ai cherché à alimenter empiriquement le débat chronique autour de l’encadrement des enquêtes de sciences sociales en France. L’application, depuis 2018, de la réglementation européenne sur la protection des données personnelles (RGPD) a en effet remis plus largement sur la table cette question, suscitant l’intérêt pour le travail de ces structures éthiques apparues dans le paysage académique français depuis une dizaine d’année et qui se multiplient depuis. Le fait de prendre appui sur des données d’observation collectées durant ma participation à un comité en santé, permet de mettre en lumière certaines limites inhérentes au travail de ces structures du fait de leur généalogie biomédicale. L’approche normative de l’éthique en vigueur depuis les années 1980 dans le domaine de la bioéthique rend difficile l’évaluation de projets non formalisables sous forme de protocoles d’enquête figés à l’image de ceux construits dans la recherche clinique par exemple. C’est, comme on l’a vu, spécialement le cas pour les projets d’enquête de terrain ethnographique.

  • 37 M.-A. Jacob et A. Riles, art. cité.

38Les impasses de l’évaluation de certains projets par les comités d’éthique ne doivent pas, cependant, nous conduire à les ignorer ni à les déserter. Comme on l’a vu, il y a en effet un réel intérêt à faire entendre et valoir le point de vue des sciences sociales, de leur épistémologie et de leur méthodologie dans ce cadre. S’il s’agit d’une tâche qui n’est pas simple, compte tenu des rapports de domination interdisciplinaires, elle est utile politiquement et intéressante pédagogiquement. Elle permet en effet de comprendre l’importance du développement, dans nos disciplines, de dispositifs de formation à l’éthique de la recherche. L’éthique de la vertu dont, in fine, nous devons parfois nous prévaloir face aux exigences formelles de certains comités d’éthique, est en effet fragile. Si, comme je l’ai montré, l’exemplarité de nos comportements sur le terrain est d’une importance capitale pour justifier la confiance que nous accordent les comités, nos collègues d’autres disciplines, mais plus largement nos enquêtés et nos publics, il importe aussi de donner à nos collègues, notamment aux plus jeunes, les moyens de voir de quelle manière chacun a pu essayer de répondre à des situations éthiquement délicates au cours de ces recherches. C’est par le moyen de l’échange d’expériences, en séminaire ou dans nos publications, que la socialisation à l’éthique de terrain, nécessaire à la production d’un ethos professionnel solide, pourra s’imposer comme un complément légitime du travail des « bureaucraties de la vertu »37.

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Notes

1 En France, la « protection des personnes dans la recherche biomédicale » a été initialement assurée par la Loi Huriet-Sérusclat du 20 décembre 1988. Cette dernière a été révisée en 1994 et 2004 puis relayée par la Loi Jardé relative aux recherches impliquant la personne humaine du 5 mars 2012.

2 Présentation des CER sur la page d’accueil du site de la Fédération des comités d’éthique de la recherche : <https://www.federation-cer.fr/> consulté le 17 janv. 2023

3 F. Bonnet et B. Robert, « La régulation éthique de la recherche aux États-Unis : histoire, état des lieux et enjeux », Genèses 2009, p. 75, p. 87-108 ; B. Bosa, « À l’épreuve des comités d’éthique. Des codes aux pratiques », in A. Bensa et D. Fassin (dir.), Les politiques de l’enquête, Paris, La Découverte, p. 205-225, 2008 ; C. Beaudevin, « “Inaugurer” l’anthropologie de la santé au Sultanat d’Oman. L’anthropologue face à la lecture locale de l’éthique de la recherche : une rencontre inattendue », ethnographiques.org 2008, n° 17 ; A.-S. Brun-Wauthier, E. Vergès, G. Vial, « L’éthique scientifique comme outil de régulation : enjeux et dérives du contrôle des protocoles de recherche dans une perspective comparatiste », in Droit, sciences et techniques, quelles responsabilités ?, LexisNexis, coll. Colloques et Débats, 2011, p. 61-83 J. Larouche, « Les sciences sociales et l’éthique en recherche en contexte canadien : Régulation imposée ou approche réflexive ? », Revue d’anthropologie des connaissances 2019, 13(2), p. 479-501 ; C. Burton-Jeangros (éd.), L’éthique (en) pratique : la recherche en sciences sociales, Genève, Université de Genève (Sociograph - Sociological Research Studies), 34, 2017.

4 C. Bosk et R. G. De Vries, « Bureaucracies of mass deception : institutional review boards and the ethics of ethnographic research », The Annals of the American Academy 2004, vol. 595, p. 249-263 ; R. Dingwall, « “Aux armes, citoyens !” : Résister au défi des réglementations éthiques dans les sciences humaines et sociales », Mouvements 2008, n° 55-56, p. 142-154 ; S. Dyer & D. Demeritt, « Un-ethical Review ? Why it is Wrong to Apply the Medical Model of Research Governance to Human Geography », Progress in Human Geography 2009, 33(1), p. 46-64 ; M. Hammersley, « Against the Ethicists : on the Evils of Ethical Regulation », International Journal of Social Research Methodology 2009, 12(3), p. 211-225 ; K. D. Haggerty, « Ethics creep : Governing social science in the name of ethics », Qualitative Sociology 2004, 27(4), p. 391-414 M. Felices-Luna, « Attention au chercheur ! L’éthique sous la menace de la recherche, la science sous l’emprise des comités d’éthique en recherche », Déviance et Société 2016, 40(1), 3-23.

5 A. Desclaux, « Les lieux du “véritable travail éthique” en anthropologie de la santé : terrain, comités, espaces de réflexion ? », Ethnographiques.org 2008, n° 17 – en ligne.

6 D. Fassin, « The end of ethnography as collateral damage of ethical regulation ? », American Ethnologist 2006, 33, p. 522-524 ; M. El Miri et Ph. Masson, « Vers une juridicisation des sciences sociales : sur l’utilité d’une charte de déontologie en sociologie », La Vie des idées 2009, en ligne <https://laviedesidees.fr/Vers-une-juridicisation-des.html>.

7 Ph. Aldrin, P. Fournier, G. Geisser, Y. Mirman, L’enquête en danger. Vers un nouveau régime de surveillance dans les sciences sociales, Paris, Armand Colin, 2022.

8 S. Laurens et F. Neyrat, Enquêter de quel droit ? Menaces sur les sciences sociales, Paris, Éd. du Croquant, 2010.

9 D. Fassin, « L’éthique, au-delà de la règle », Sociétés contemporaines 2008, 71, p. 117-135 ; D. Fassin, « Extension du domaine de l’éthique », Mouvements 2008, 3-4, n° 55-56, p. 124-127 ; A. Desclaux et A. Sarradon-Eck, « L’éthique en anthropologie de la santé : conflits, pratiques, valeur heuristique », Ethnographique.org 2009, n° 17 – en ligne.

10 J. Copans, « Recapturer l’anthropologie et travailler au temps présent », Journal des anthropologues 1993, n° 50-51, p. 25-31.

11 C. Vassy et R. Keller, « Faut-il contrôler les aspects éthiques de la recherche en sciences sociales, et comment ? », Mouvements 2008, 55-56(3-4), p. 128-141.

12 D. Céfai et P. Costey, « Codifier l’engagement ethnographique ? Remarques sur le consentement éclairé, les codes d’éthique et les comités d’éthique », La Vie des idées 2009, en ligne <https://laviedesidees.fr/Codifier-l-engagement.html>.

13 S. Gouilhers et L. Riom, « Observer l’éthique en train de se faire pour une approche pragmatique des commissions d’éthique de la recherche », Revue d’anthropologie des connaissances 2019, 13(2), en ligne.

14 M.-A. Jacob et A. Riles, « “The New bureaucraties of virtue”. Introduction », Political and Legal Anthropology Review 2007, 30(2), p. 181-191.

15 Cette participation ne s’inscrit pas dans un projet de recherche formalisé. Par réflexe professionnel je me suis cependant attaché à prendre des notes sur les délibérations du comité lors des séances auxquelles j’étais présent, notamment sur la période 2012-2013. C’est sur ces notes que cet article s’appuie. J’ai pris soin d’anonymiser ces données afin de ne pas nuire à la confidentialité à laquelle les membres sont, en principe, tenus – sans toutefois qu’une procédure formelle ait été en place à cette époque dans ce CER. Dans la mesure où il est d’intérêt pour la communauté des sciences sociales d’alimenter empiriquement la réflexion sur l’encadrement de la recherche (Céfaï et Costey, 2009), j’ai considéré qu’il était légitime d’exploiter dans cet article le travail que j’ai effectué voilà plusieurs années dans ce comité.

16 Je reviendrai plus loin sur la distinction philosophique entre éthiques normatives et éthique de la vertu.

17 A.-S. Brun-Wauthier, E. Vergès, G. Vial, « Les comités d’éthique pour les recherches non interventionnelles : méthodologie et enjeux du contrôle a priori des projets de recherche », in T. Martin (dir.), Éthique de la recherche et risques humains, 8, PUFC, p. 79-108, 2014.

18 L. S. Fournier, « La loi Jardé : une nouvelle loi régissant la recherche médicale », Hegel 2012, 3(3), p. 47-50.

19 Les 28 membres des CPP (14 titulaires/14 suppléants) sont répartis en 2 collèges distincts : 1) bio-médecine-pharmacie-épidémio, 2) SHS-éthique-droit-usagers (cf. article R.1123-4 du Code de la santé publique).

20 Mon statut de doctorant, puis de post-doctorant sur la période durant laquelle j’ai été membre du CER est important à la fois car il peut être interprété comme le signe d’un certain désintérêt des chercheurs en sciences sociales statutaire pour ce type de mission et parce qu’il s’est traduit par un manque de légitimité de la parole des sciences sociales que je pouvais porter au sein du comité, y compris sur des projets sociologiques, comme on le verra par la suite.

21 C. Perrey et G. De Thé, Le souple et le dur. Les sciences humaines au secours des sciences biomédicales, Paris, CNRS Éditions, 2009.

22 D. Fassin, « L’éthique, au-delà de la règle », art. cité.

23 J. Childress et T. Beauchamp, Principes de l’éthique médicale, Paris, Les Belles Lettres, 2007 (1979) ; F. Bonnet et B. Robert, art. cité.

24 E. Gagnon, Les Comités d’éthique. La recherché médicale à l’épreuve, Québec, Presses de l’Université Laval, 2002 ; A. Hedgecoe, Trust in the system. Research Ethics Committee and the regulation of biomedical research, Manchester, Manchester University Press, 2020.

25 S. Beaud et F. Weber, Guide de l’enquête de terrain, Paris, La Découverte, 2010.

26 S. Caratini, Les non-dits de l’anthropologie, Paris, PUF, 2004.

27 D. Fassin, « The end of ethnography as collateral damage of ethical regulation ? », art. cité.

28 A. Desclaux et A. Sarradon-Eck, art. cité.

29 B. Derbez, à paraître.

30 M. Marzano, « Qu’est-ce que la confiance ? », Études 2010, 412(1), p. 53-63.

31 E. Gagnon, « Le comité d’éthique de la recherche, et au-delà », Éthique publique 2010, [en ligne], 12(1), mis en ligne le 10 mai 2011, consulté le 22 janvier 2023, p. 306.

32 M. Calnan et R. Rowe, Trust in matters of healthcare, Open University Press, 2008.

33 N. Luhman, La confiance, un mécanisme de réduction de la complexité sociale, Paris, Economica, 2006.

34 C. Thuderoz, La confiance, une approche économique et sociologique, Québec, Gaetan Morin Éditeur, 1999.

35 Aristote, Éthique à Nicomaque, Livre II, Chap. 1, 1103a (tr. Tricot, Paris, Vrin, 1990).

36 P. Bourdieu, Questions de sociologie, Paris, Éditions de Minuit, 1984, p. 133 et p. 228.

37 M.-A. Jacob et A. Riles, art. cité.

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Pour citer cet article

Référence papier

Benjamin Derbez, « La vertu des sciences sociales à l’épreuve des comités d’éthique de la recherche en santé »Cahiers Droit, Sciences & Technologies, 16 | 2023, 43-61.

Référence électronique

Benjamin Derbez, « La vertu des sciences sociales à l’épreuve des comités d’éthique de la recherche en santé »Cahiers Droit, Sciences & Technologies [En ligne], 16 | 2023, mis en ligne le 30 juillet 2023, consulté le 19 juillet 2024. URL : http://journals.openedition.org/cdst/6975 ; DOI : https://doi.org/10.4000/cdst.6975

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Auteur

Benjamin Derbez

Maître de conférences, CRESPPA-CSU, Université Paris 8

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Droits d’auteur

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