1Cet article s’inscrit dans la filiation de recherches devenues classiques qui visent à proposer et à tester des modèles d’évaluation des technologies assistées par les usages et les usager·ère·s dans le domaine de la santé. Hélène Prévôt-Huille (2018) a mené un travail bibliographique pour synthétiser les modèles d’évaluation de l’expérience utilisateur et de la satisfaction d’usage. Elle observe qu’au cours des vingt dernières années, des approches anthropologiques ont été intégrées pour compléter celles issues de l’ergonomie et de la psychologie cognitive. En particulier, les travaux de Madeleine Akrich (1991) considèrent que tout dispositif technique fait sens à partir du moment où il réussit à s’intégrer, tout en le re-définissant, au sein du réseau d’interactions signifiantes entre l’usager·ère et son environnement. Au sein de ce courant de recherche, ces dix dernières années, nombre de chercheur·euse·s ont porté une attention spécifique aux conséquences sociales, culturelles et anthropologiques du processus dit de datafication (Ruckenstein et Schüll, 2017 ; Lupton, 2016a ; Smith et Vonthethoff, 2016) dans un contexte de développement de dispositifs de télésuivi.
2Afin d’accompagner les personnes atteintes de maladies chroniques, des technologies (ex. : implants, capteurs corporels, applications mobiles) se sont déployées et jouent un rôle dans la collecte, le traitement et la visualisation des données liées au suivi médical (mesures biométriques, informations sur le comportement ou l’environnement des individus). Or, avec l’essor des maladies chroniques, ces dispositifs techniques intègrent des ambitions d’autosoins (traduction de self-care ; Saillant et Gagnon, 1996). Au-delà des fonctions de télésuivi pour les équipes médicales, leur but est de permettre aux patient·e·s de surveiller eux-mêmes leurs symptômes et de gérer leur traitement et/ou les conséquences de leur maladie de façon partiellement automatisée (Nunes, 2017 ; Pierron, 2020 ; Dagiral et al., 2022). Pour ce faire, elles font appel à divers outils d’autosurveillance (self-tracking tools). Il peut s’agir de simples questionnaires auto-administrés, mais aussi de capteurs corporels dits intelligents, plus ou moins invasifs, et générant « des données de santé » (Grosjean, 2024). Ces données sont traitées par des algorithmes pour alerter le ou la patient·e et/ou les soignant·e·s ainsi que pour produire des recommandations ciblées et personnalisées. Dans certains cas, les données de plusieurs patient·e·s peuvent être agrégées et analysées au moyen des méthodes d’apprentissage machine pour augmenter le niveau de personnalisation des suivis ou recommandations. Les patient·e·s sont donc encouragé·e·s à devenir des acteurs, voire des « gestionnaires » de leur santé en collectant, en surveillant et en interprétant leurs propres données (Prainsack, 2017) au service de différents types activités : alerter en cas d’urgence vitale, suivre l’évolution des symptômes d’une maladie, suggérer des conseils de soins et des ajustements aux traitements, partager des activités de soins avec les aidants naturels, améliorer la collaboration et la communication avec l’équipe de soins ou encore proposer des ressources d’éducation thérapeutique personnalisées (Bol et al., 2020 ; Kreps et Neuhauser, 2013).
3Ces technologies sont ainsi présentées dans leurs promesses comme participant d’une forme d’encapacitation des patient·e·s (traduction de l’empowement), par l’autogestion et l’appropriation compréhensive de leur maladie (Mayère, 2018). De plus, l’usage de ces technologies reconfigure la relation thérapeutique et le « travail du ou de la patient·e » (ou de l’aidant·e). En effet, elles leur confient de nouvelles responsabilités anciennement réservées aux professionnel·le·s de santé (Mayère, op. cit. ; Mathieu-Fritz et Gérard, 2023 ; Oudshoorn, 2008). Ce mouvement de datafication de la santé met donc au cœur du processus de soins la responsabilité individuelle, ignorant parfois les inégalités sociales, en excluant ceux qui ne disposent pas tous des mêmes ressources ni des mêmes capacités à gérer les émotions en lien avec la maladie et plus globalement à être « autonome » en matière de santé (Dagiral et al., op. cit.).
4Au regard du potentiel de ces technologies et des discours de promesse associés, il convient d’évaluer finement leur plus-value du point de vue du ou de la patient·e, car la qualification de l’expérience corporelle et sensible à une série de chiffres ou de graphiques peut reconfigurer l’expérience de la maladie des patient·e·s. Dans le cas du diabète de type 1 par exemple, le développement des capteurs de glycémie, puis des pompes à insuline automatisées a radicalement transformé la gestion de la maladie, qui, dans les premiers temps de l’insulinothérapie, reposait essentiellement sur le ressenti des patient·e·s. Le passage d’une génération de dispositif à l’autre nécessite un réapprentissage, pas seulement sur le plan technique, mais aussi en termes de perception de sensations corporelles (Mathieu-Fritz et Guillot, 2017).
5Ajoutons à cela que l’intégration d’algorithmes permettant la personnalisation du programme de traitement et/ou de réhabilitation par des systèmes automatisés peut affecter la subjectivité par perturbation du rapport du malade à ses sensations corporelles. Cette qualification de la maladie en données peut même engendrer un malaise et un mal-être pour le ou la patient·e (Lupton, 2016b, 2017 ; Brayet, 2022). Plus précisément, la gestion de ces technologies engendre un travail réflexif, en confrontant les patient·e·s aux « traces » de leurs activités, symptômes de l’évolution corporelle et émotionnelle de leur maladie (Cahour et Licoppe, 2010 ; Lupton, 2017 ; Onno, 2022). Si le but est d’améliorer la santé et la qualité de vie des patient·e·s, ces technologies sont également susceptibles d’accroître leur détresse, en creusant l’écart entre la prise en compte des symptômes objectivés et le vécu subjectif de la maladie (Lomborg, Langstrup et Andersen, 2020). Enfin, elles s’adressent à une certaine catégorie de patient·e·s, autonomes et disposant de compétences en matière de littératie en santé et de littératie numérique (Délétroz et al., 2022).
6La question est de savoir si ces formes d’autosurveillance de la maladie amène ou non à transformer la manière dont les individus donnent sens à un corps qu’ils perçoivent comme « faillible » au regard d’une norme imposée par les concepteurs du dispositif de télésuivi. Se joue ici le rapport à la norme imposée par le monde médical comme précédemment souligné dès 1966 par Georges Canguilhem (2013) et le vécu expérientiel de la maladie. Au cœur d’un dialogue entre ressentis corporels et données chiffrées, à quelles conditions un dispositif de télésuivi peut-il accompagner les malades dans leur maîtrise de la pathologie sans faire disparaître leur propre capacité à ressentir et à interpréter un corps qui leur échappe ? Comment une donnée fournie par un dispositif de télésuivi peut-elle favoriser un processus qui fasse sens pour le malade ? Le corps de l’individu souffrant devient un objet de gestion algorithmique et numérique. Par exemple, la douleur devient non seulement une expérience sensible située, mais également une variable à mesurer et à surveiller. N’y a-t-il pas un risque pour l’individu de se distancer de ses sensations corporelles directes, en privilégiant une lecture et une interprétation des données qui sont jugées plus objectives ou précises ? Ou au contraire, dans une certaine mesure, la lecture de données fournie par les dispositifs amorce-t-elle de nouvelles formes de dialogue et de narration entre le ou la patient·e, ce corps vulnérable et l’écosystème de soins (Berson, 2015 ; Brayet et Queval, 2023) permettant ainsi de qualifier ces technologies d’autosoins ? En d’autres termes, le télésuivi peut-il nourrir un processus d’autosoins pour la personne malade ?
- 1 Dans cet article, nous ne nous focaliserons pas sur les types de données produites par les deux dis (...)
7L’objectif de cet article est d’aborder ces questions en tentant de mieux comprendre dans quelle mesure des données de santé1 — générées par des technologies intégrant des algorithmes — permettent à un ou une patient·e de participer (ou non) à un processus encapacitant, condition sine qua non d’une activité ou d’un travail invisible d’autosoin. Cet article vise à dévoiler l’une des dimensions cachées de ce travail du ou de la patient·e impliquant la gestion des données des dispositifs de télésuivi. Pour ce faire, nous nous focaliserons sur les travaux qui ont révélé le travail invisible que les patient·e·s et soignant·e·s doivent opérer pour créer du sens à partir des données de santé. Nous nous appuierons plus précisément sur le modèle des data valences de Brittany Fiore-Gartland et Gina Neff, qui propose six catégories d’évaluation de la valeur ajoutée des données de santé (Fiore-Silfvast et Neff, op. cit. ; Fiore-Gartland et Neff, op. cit.). Notre hypothèse dans le cadre de ce projet est la suivante : un dispositif de télésuivi peut être qualifié d’autosoin à partir du moment où les données collectées par celui-ci engendrent de la valeur ajoutée pour les patient·e·s et les interactions entre patient·e·s et leur écosystème de soins, valeurs ajoutées qualifiables et évaluables grâce au modèle des data valences.
8Il existe peu de travaux qui permettent d’évaluer la manière dont les dispositifs de télésuivi accompagnent les patient·e·s dans leurs pratiques d’autosoins. Le modèle des data valences, proposé par Fiore-Gartland et Neff (Fiore-Silfvast et Neff, op. cit. ; Fiore-Gartland et Neff, op. cit.), constitue un cadre analytique permettant d’identifier et de catégoriser les différentes manières dont les données de santé acquièrent de la valeur pour les patient·e·s et les professionnel·le·s de santé. Les data valences désignent les valeurs, attentes et significations attribuées aux données dans des contextes sociaux, émotionnels et techniques spécifiques. Cette notion souligne le fait que les données de santé ne sont jamais neutres, elles sont investies de significations multiples selon les acteurs, les usages et les dispositifs dans lesquels elles circulent. Par conséquent, un ou une patient·e va attribuer une valeur à des données de santé — comme preuve, levier d’action, vecteur de connexion, source de découverte, etc. — en fonction de ses besoins, de ses émotions et de sa trajectoire de vie avec la maladie.
- 2 Le projet eCARE-PD a été lancé par les docteurs Mestre et Grimes (neurologues) et a été financé par (...)
- 3 RealWorld4Clinic est un consortium européen de 2020 à 2022 associant une quinzaine de partenaires p (...)
9Nous avons choisi d’appliquer le modèle des data valences et les six catégories d’évaluation de Fiore-Gartland et Neff sur deux projets de développement de dispositifs de télésuivi (figure 1) : le projet eCARE-PD2 au service des patient·e·s atteints de Parkinson et le projet RealWorld4Clinic3 pour les patient·e·s atteint·e·s d’insuffisance cardiaque.
Figure 1. Schéma résumant les six data valences
10Source : Schéma créé à partir de Fiore-Gartland et Neff (Fiore-Silfvast et Neff, op. cit. ; Fiore-Gartland et Neff, op. cit.).
11Dans le cadre de ces deux projets, nous avons mené une étude reposant sur des méthodes qualitatives (ex. : entrevues, groupes de discussion) pour comprendre les attentes des patient·e·s en matière de valeur ajoutée des dispositifs aux différents stades de développement des projets. Nous avons ensuite catégorisé ces attentes à partir du modèle de Fiore-Gartland et Neff. Ce travail préalable vise à mettre en évidence l’importance du recueil des besoins en matière d’attente de valeur ajoutée. Il souligne également la nécessité d’évaluer le potentiel de valeur ajoutée avec les patient·e·s le plus tôt en amont, dès les phases initiales de conception (projet RealWorld4Clinic), mais aussi tout au long du processus de conception alternant phases de développement de prototypes et phases d’étude d’usage (projet eCARE-PD). Au plus près des patient·e·s, ces retours terrains confirment la nécessité de mettre en place un travail spécifique avec des patient·e·s de coévaluation des outils numériques, dès leur phase de conception, puis durant les différents stades de développement, quant à leur potentialité encapacitante. La potentialité encapacitante dépend de la capacité des équipes de conception à proposer des données via le dispositif qui puissent faire sens pour les patient·e·s.
12Il est reconnu dans la littérature que l’usage de technologies numériques de santé implique un « travail d’articulation renouvelé » (Grosjean et Lacoste, 2010, repris par Mayère, op. cit.) pour rendre intelligibles et signifiantes des données générées par ces technologies. Afin de mieux comprendre ce travail de construction de sens pour les patient·e·s, nous mettrons à l’épreuve le modèle des data valences (Fiore-Silfvast et Neff, op. cit. ; Fiore-Gartland et Neff, op. cit. ; Neff et al., 2017). Dans la continuité de grilles d’évaluation de la valeur ajoutée des usages des dispositifs technologiques (dont le plus usité, le modèle UTAU ; Venkatesh et al., 2003), cette conceptualisation permet de mettre en lumière les dimensions émotionnelles, sociales et politiques des données en montrant en quoi elles sont chargées d’attentes (ex. : promesses de personnalisation en santé), d’émotions (ex. : suscitent des réactions affectives) et de tensions (ex. : tensions liées aux multiples interprétations, aux différentes valeurs associées aux données). Dans un contexte de soins, les données ne sont pas uniquement des mesures objectives, mais aussi, par la visualisation, potentiellement vectrices d’émotions positives ou négatives en lien avec la maladie (Verghese, 2008). La datafication de sa santé en tant que nouvelle forme d’expérience sensible et affective pose la question suivante : dans quelles conditions des données recueillies et visualisables pour les patient·e·s peuvent-elles initier des narrations de soi encapacitantes (Nikou et al., 2020) ? Évaluer la dimension encapacitante des technologies s’avère essentiel si l’ambition est de les qualifier de technologies d’autosoins. Pour ce faire, le modèle des data valences peut donc éclairer comment les données produites et partagées reconfigurent le rapport des individus à leurs corps, aux symptômes et au vécu de la maladie en nous invitant à explorer les relations sociales et affectives que les individus entretiennent avec ces données de santé. Ce modèle permet de répondre aux questions suivantes : par quels processus des données mises à disposition peuvent-elles engendrer de la valeur ? Peut-on catégoriser plus finement les valeurs ajoutées des données, à savoir leurs capacités à faire sens pour le ou la patient·e ?
- 4 Notre traduction. Texte original : « the multi-dimensional expectations for and values around data (...)
13Fiore-Silfvast et Neff (op. cit.) parlent de data valences (valeurs/valences de la donnée) pour souligner « les attentes multidimensionnelles et les valeurs associées aux données fonctionnant dans différents écosystèmes de données4 » (p. 75). Leur modèle, qui repose sur une typologie qu’elles ont développée, permet d’examiner comment les données de santé sont évoquées de manière rhétorique et comment les conversations, les discours, les récits, les pratiques traduisent une variété d’interprétations. Le terme de donnée est entendu ici comme un construit sémiotique qui caractérise ce qui est donné à lire, à voir et à entendre pour le malade et les équipes de soins, à partir du dispositif. Dans le cadre de cet article, nous ne détaillons pas tous les enjeux liés à la conception des interfaces de gestion et de visualisation des données précédemment publiées (Davat et Martin-Juchat, op. cit. ; Davat, Martin-Juchat et Ménissier, op. cit. ; Grosjean et al., 2022). Brittany Fiore-Gartland et Gina Neff nous invitent à porter une attention à la manière dont les différents acteurs narrent leurs relations aux données générées et visualisables par les dispositifs de télésuivi et à explorer les relations à la fois sociales et affectives qu’ils entretiennent avec ces données de santé. Sur la base d’entretiens avec des utilisateur·rice·s, professionnel·le·s de santé et concepteurs de technologies de santé et bien-être, elles ont identifié six data valences différentes (représentées en figure 1). L’intérêt de ce modèle catégorisant six types de valorisation des données est qu’il permet d’expliciter les attentes et de mettre en évidence les différences de hiérarchisation des priorités non seulement des patient·e·s, mais également de toutes les parties prenantes des projets de télésanté.
14Un dispositif de télésuivi peut être qualifié d’autosoin à partir du moment où les données collectées par celui-ci engendrent de la valeur ajoutée pour les patient·e·s et les interactions entre patient·e·s et leur écosystème de soins, valeurs ajoutées qualifiables et évaluables grâce au modèle des data valences. Nous avons mobilisé le modèle des data valences sur deux projets de recherche : (a) le projet eCARE-PD, qui implique des personnes vivant avec la maladie de Parkinson et repose sur le développement d’une technologie d’autosoins (self-care technology) ayant pour objectif de soutenir les personnes vivant avec la maladie de Parkinson dans leurs pratiques d’autosoins (Grosjean et al., 2022 ; Grosjean et al., 2025) ; (b) le projet RealWorld4Clinic, qui implique des personnes vivant avec une insuffisance cardiaque et accompagne le développement d’un implant de monitoring de l’activité cardiaque (Davat et Martin-Juchat, op. cit.). Nous avons choisi de mobiliser ces deux projets du fait de leur proximité méthodologique (approche de co-conception incluant un recueil de récits patient·e·s sur leurs usages et leurs attentes) et technologique (technologies qui visent l’autosoin, tout en reposant sur un dispositif de télésuivi alimenté par des algorithmes). Les deux projets sont différents en termes de maturité technologique, ce qui permet de tester le modèle des data valences dans deux contextes distincts.
15À partir de transcriptions d’entrevues et de groupes de discussion avec 4 patient·e·s partenaires et 26 patient·e·s, pour le projet RealWorld4Clinic, et de transcriptions d’entrevues avec 18 patient·e·s et 3 groupes de discussion avec des patient·e·s et des aidant·e·s (n=27), pour le projet eCARE-PD, nous analyserons et catégoriserons les attentes et besoins formulés par des patient·e·s en mobilisant la typologie des data valences proposée par Fiore-Gartland et Neff (op. cit.). Cette typologie permettra d’examiner comment les données de santé sont évoquées de manière rhétorique et comment les conversations, les discours, les pratiques traduisent une variété d’interprétations (Häikiö et al., 2020).
16Le eCARE-PD (Electronic Care for Parkinson’s Disease) est un outil en ligne qui encourage les patient·e·s à prendre en charge leur maladie en leur fournissant des outils de suivi des symptômes (ou télésuivi), des ressources personnalisées sur la maladie de Parkinson et des conseils de soins (nommés care tips). La version 2.0 de eCARE-PD recueille des données sur les priorités des patient·e·s en matière de soins au moyen de divers outils de télésuivi (tels que des auto-évaluations ou des dispositifs portables et capteurs) et analyse les données recueillies pour envoyer des conseils de soins (petits messages sous forme de conseils pratiques) et des liens vers des ressources en fonction du profil de l’utilisateur·rice et de l’évolution de sa maladie (figure 2).
Figure 2. Principales fonctionnalités de eCARE-PD 2.0
17Le projet est né en 2019, avec un premier prototype (eCARE-PD, version 1.0) qui offrait aux personnes atteintes de la maladie de Parkinson la possibilité d’identifier les priorités en matière de soins (ex. : gérer l’anxiété, les troubles du sommeil, la douleur ou faire de l’exercice régulièrement) et d’accéder à une bibliothèque enrichie de conseils éducatifs d’autosoins couvrant les problèmes courants de la maladie de Parkinson et des questions générales liées au bien-être ainsi qu’à des liens vers d’autres ressources recommandées sur le Web. Sur la base d’un premier cycle de co-conception et d’évaluation en situation réelle (figure 3) par un échantillon d’utilisateur·rice·s finaux, certains problèmes clés ont été identifiés et des exigences ont été formulées en vue d’améliorer la plateforme. Les résultats de cette première étude ont été publiés dans Grosjean et al. (2022).
Figure 3. Cycles de co-design depuis 2019
18Une nouvelle version (eCARE-PD 2.0) disponible uniquement en anglais a donc été développée pour intégrer les premiers retours des patient·e·s. Cette version intègre, par exemple, une fonction de géolocalisation (Care Finder) afin de faciliter la navigation dans les ressources et services de soins de proximité. Elle fournit des informations sur la disponibilité et l’accessibilité à ces ressources tant pour les patient·e·s que leurs aidant·e·s. eCARE-PD 2.0 offre également la possibilité d’intégrer des données provenant d’appareils portables (ex. : Fitbit) pour un suivi complémentaire de ses priorités de soins ou de ses symptômes. Autrement dit, l’autosurveillance est à la fois autodocumentée (au moyen d’un questionnaire auto-administrée et une fonctionnalité journal) et automatisée (au moyen de la montre connectée).
19Afin d’évaluer eCARE-PD 2.0 avec un échantillon d’ utilisateur·rice·s (n=20), nous avons mobilisé la méthode du journal d’usage (Jarrahi et al., 2021 ; Jokela, Ojala et Olsson, 2015 ; Bardot et al., 2022). L’objectif était de recueillir des données sur le vécu et l’expérience des patient·e·s lors d’un usage à la maison. Dans cette étude, il a été demandé aux personnes de noter chaque semaine — sur une période de deux mois — leurs activités, interactions, expériences, pensées et détails contextuels lorsqu’elles utilisaient (ou non) eCARE-PD 2.0. Le déroulement de l’étude et la collecte des données ont eu lieu de décembre 2023 à juin 2024 (figure 4). Nous avons jumelé la méthode du journal d’usage (n = 20) avec des entrevues semi-dirigées avec des patient·e·s et 3 groupes de discussion réunissant des patient·e·s et des aidant·e·s. Au début de l’étude, chaque participant·e recevait des instructions, un lien de connexion à eCARE-PD 2.0 et un journal d’usage à remplir chaque semaine pendant une période de huit semaines. Différents types de données ont été recueillis : données démographiques (ex. : âge, stade de la maladie, sexe), descriptions textuelles des activités et des expériences, échantillons de conseils/ressources de soins fournis par eCARE-PD 2.0, réactions et réflexions émotionnelles et retours d’expériences lors des entretiens et groupes de discussion. Au total, 20 participants ont été impliqués dans l’étude qui a généré des journaux d’utilisation hebdomadaires. Des entretiens semi-structurés ont été menés avec 18 patient·e·s à la fin de l’essai à domicile (n = 18). Les entretiens ont duré de 45 à 75 minutes. Nous avons organisé 3 groupes de discussion réunissant des patient·e·s et aidant·e·s (n = 27). Le journal partagé par les participant·e·s et les enregistrements audio des entretiens et groupes de discussion ont été transcrits pour analyse.
Figure 4. Schéma du déroulement de l’étude de 2023-2024
- 5 L’European Institute of Innovation and Technology est la branche santé de l’Institut européen d’inn (...)
- 6 Nous ne présenterons pas de capture écran des visualisations de données pour ce projet pour des rai (...)
20Dans le cadre du projet RealWorld4Clinic financé par l’EIT Health5, nous avons mené une étude sur les besoins informationnels des patient·e·s atteints de problèmes cardiaques afin de concevoir une application numérique de télésuivi6 d’un implant pour l’insuffisance cardiaque. Le but pour l’équipe de co-conception en sciences humaines et sociales était d’accompagner le développement de l’application numérique de suivi du futur implant de monitoring de l’insuffisance cardiaque en s’appuyant sur les attentes informationnelles des patient·e·s potentiel·le·s. Il s’agissait notamment de co-concevoir le design de la future application numérique, y compris le choix et le mode des données cardiaques à visualiser (figure 5), destinée aux futur·e·s patient·e·s. Afin de comprendre leurs besoins informationnels et attentes, nous nous sommes appuyées sur l’expérience de patient·e·s déjà monitoré·e·s par différents types de technologies d’autosurveillance et d’autosoins, y compris des montres connectées, des pacemakers et des défibrillateurs automatiques implantables.
Figure 5. Infographie représentant le dispositif d’implant connecté
21Dans le cadre de ce projet (figure 6), nous avons utilisé une méthode d’entretien qui insiste sur les grandes émotions négatives ou positives du ou de la patient·e en lien avec son environnement, afin de révéler ses attentes. Cette méthode par les récits d’affects a été utilisée dans différents contextes organisationnels (Dumas et Martin-Juchat, 2022, p. 173) et elle s’inspire des travaux de Michael Polanyi (1966) et de Clifford Geertz (1983), entre autres. Elle repose sur une verbalisation de l’expérience par des récits en insistant sur vécu affectif négatif ou positif (l’affect est une catégorie générique incluant les émotions, les sentiments, les passions, les humeurs, etc.), afin de faciliter l’expression des vécus situés et surtout comprendre les systèmes de « valuation » des situations, condition préalable aux processus cognitifs d’évaluation, comme précédemment souligné par George Dewey (2011). Interroger des patient·e·s en leur demandant d’insister sur leurs émotions permet d’accéder à leur système de hiérarchisation de leurs priorités. Dans le cadre de notre étude, les patient·e·s étaient invité·e·s à raconter leur parcours de soins et leur vie quotidienne avec la maladie chronique. Une attention particulière était accordée aux émotions et sensations physiques évoquées ainsi qu’aux relations avec les différents acteurs, à la fois humains (professionnel·le·s de santé, proches, aidant·e·s) et non humains (leur environnement composé de médicaments, pèse-personne, applications numériques et dispositifs médicaux que sont les implants, pacemaker, etc.). Pour mener ce travail, un groupe de quatre patient·e·s partenaires a été recruté en mars 2021 pour accompagner le déroulement du projet, à travers l’organisation régulière de réunions de deux heures en visioconférence. Il s’agissait initialement de trois hommes, membres actifs du Résic38, réseau de santé consacré à l’insuffisance cardiaque hébergé dans un CHU (centre hospitalier universitaire). À la suite des premiers entretiens, une quatrième personne s’est jointe au petit groupe : une femme, greffée du cœur.
Figure 6. Schéma récapitulatif du projet et des étapes de recueil des besoins des patient·e·s
- 7 Précisons qu’un des pacemakers ne télétransmettait pas de données et que trois des patient·e·s avai (...)
22À la suite de cette phase d’identification des besoins énoncés avec les patient·e·s partenaires, 26 entretiens complémentaires ont pu être réalisés entre mars 2021 et juillet 2023 pour affiner les attentes des futur·e·s patient·e·s. Les participant·e·s aux entretiens complémentaires ont été recruté·e·s auprès du Résic38, l’association de patient·e·s souffrant d’insuffisance cardiaque (8 entretiens), d’un hôpital privé français (11 entretiens) et par Internet, du fait de leur implication sur les réseaux sociaux et dans des associations de patient·e·s (7 entretiens). Il s’agit de 16 hommes et 10 femmes, âgés de 21 à 89 ans (65 ans en moyenne). La plupart des participant·e·s (21) étaient déjà équipé·e·s de technologies de monitoring implantables (ou l’avaient été par le passé)7 : pacemaker (5 personnes), défibrillateur (15 personnes) ou implantable loop recorder (1 personne). Certaines personnes utilisaient quotidiennement un dispositif d’autosurveillance, constitué d’une application mobile avec questionnaire de symptômes, d’une balance et d’un tensiomètre connectés (12 personnes). Il s’agissait principalement des patient·e·s de l’hôpital privé, qui faisaient partie d’un programme de télésuivi, ainsi que d’une patiente membre d’une association.
- 8 Madopa est un Living Lab de l’EIT Health depuis décembre 2014 et partenaire associé depuis 2016 : h (...)
23Au total, entre mars 2021 et juillet 2023, 21 réunions de co-design ont été organisées avec les patient·e·s partenaires et deux ateliers ont eu lieu en partenariat avec la start-up SentinHealth chargée de commercialiser l’implant et le Living Lab Madopa. Ces séances ont permis de concevoir le site Web destiné aux futur·e·s patient·e·s, de proposer un programme d’éducation thérapeutique associé à l’implant et de concevoir un prototype d’application numérique devant permettre aux patient·e·s d’avoir accès à des informations sur leur suivi8.
24Chaque réunion de co-design était enregistrée et faisait l’objet d’un compte rendu que les participant·e·s pouvaient amender. Les entretiens étaient enregistrés, puis résumés et transcrits manuellement. Dans la continuité de ce travail de recueil de données, nous avons extrait des transcriptions issues des entretiens et des séances de travail menés durant ce projet afin de tester la pertinence de la grille d’évaluation par les data valences.
- 9 Tous les extraits tirés du projet eCARE-PD seront dans la langue des participant·e·s, soit en franç (...)
25L’usage des technologies de télésuivi s’inscrit dans une dynamique de « sur-veillance » (Dagiral, 2019 ; Lupton, 2016a, 2016b, 2017 ; Onno, op. cit. ; Andrieu, 2016), au sens de veille active sur soi, rendue possible par l’intermédiaire d’outils numériques. Nous utiliserons le terme sur-veillance afin de souligner la double dimension de toutes pratiques d’autosoins, qui visent à la fois à surveiller (veiller avec autorité, contrôler, observer) et à veiller (faire attention, veiller sur soi). Cette notion ne se limite pas à un simple contrôle ou suivi de ses symptômes, mais appelle une sur-veillance distribuée, car impliquant des acteurs, humains et non humains. Il s’agit alors pour les patient·e·s de surveiller avec attention leur corps, de veiller sur soi en s’équipant de la technologie (Brayet, op. cit. ; Dagiral et al., op. cit. ; Lupton, 2016b ; Smith et Vonthethoff, op. cit.). La technologie peut devenir un coacteur du suivi médical, produisant des traces qui ont pour but d’aider à interpréter un corps faillible et des symptômes parfois imprévisibles sous condition qu’elle soit conçue à partir du vécu des patient·e·s. Ces technologies sont pertinentes si elles peuvent assister, voire amplifier la capacité du ou de la patient·e à veiller sur soi, redistribuant ainsi la charge de l’attention entre l’individu, les soignants et la technologie. Dans ce contexte, les technologies — et les outils d’autosuivi qu’elles proposent — engagent un travail d’observation et d’interprétation du corps à travers les données. Les données produites vont acquérir une valeur de preuve qui confère une forme d’autorité aux indicateurs mesurés. L’individu peut alors se reposer sur ces traces numériques pour légitimer un ressenti auprès des soignant·e·s, comprendre des symptômes imprévisibles et changeants ou ajuster ses routines d’autosoins. L’extrait9 suivant est tiré du projet eCARE-PD et il illustre cette activité de sur-veillance médiée par la technologie :
Well, it was interesting to be able to see the progression of like, last week sleeping was here, and this week is better. And so, that brought that into better perspective of what I feel because I realize it’s good. Especially something like sleeping, what I thought I was sleeping was not what the system thought I was. It thought I was sleeping more than I felt. So, in that sense it was interesting to see a comparison between sort of actuality and what your mind told you was happening. […] I would probably say that people would be well to at least look at it and see how they feel themselves because I think that you get lost in what’s happening to you today and this is sort of what’s happening to you over a whole bunch of days. And I find my symptoms can change from one day to the next. Where, you know, today I’m worried that I’m having trouble walking but tomorrow I’m worried because I’m having trouble making the bed or whatever, you know. And the next day I’m having trouble in the shower. So, I think that that will give people a better overall look at how they’re doing overall (Entrevue, Patient 9).
26Dans cet extrait, le patient souligne comment la technologie de suivi lui permet de comparer son ressenti subjectif avec une traçabilité « objective » de ses symptômes. Il réalise, par exemple, que son sommeil perçu ne correspond pas à la mesure du système, ce qui lui permet de se repositionner par rapport à son propre vécu. Cette mise en visibilité des données crée une mémoire du corps, permettant d’identifier des évolutions qui ne sont pas immédiatement perceptibles au quotidien. Le patient met en évidence une tension entre son ressenti immédiat et ce que la donnée indique. Il est frappé par le fait que le système considère qu’il a mieux dormi qu’il ne le pensait.
27L’un des aspects clés de ce retour patient est la manière dont l’accès aux données permet une prise de recul sur son état de santé. Le patient indique ici que ses symptômes fluctuent d’un jour à l’autre et que, sans cet historique de données, il risque de se perdre dans l’immédiateté de ses sensations du moment. La donnée devient alors un outil de structuration de l’expérience de la maladie. Le patient suggère que la technologie pourrait en aider d’autres à mieux comprendre leur état global et à éviter de se focaliser uniquement sur la souffrance du présent. Cela rejoint l’idée que la sur-veillance peut être un levier d’encapacitation en permettant aux patient·e·s de mieux se situer dans leur parcours de soins. Cet extrait montre que la sur-veillance ne fonctionne pas uniquement comme un contrôle externe imposé par la technologie. Elle devient un dialogue entre le vécu subjectif du ou de la patient·e et la donnée, qui peut soit confirmer, soit nuancer son ressenti, et ainsi l’aider à ajuster ses actions et la perception de son corps. C’est ce que nous allons explorer plus en détail en mobilisant notamment la typologie des data valences dans les deux projets décrits précédemment.
28Dans le cas de eCARE-PD 2.0, la sur-veillance n’est pas uniquement le fait du ou de la patient·e : elle est coproduite par la technologie, qui capte, enregistre et analyse des données, puis les restitue sous une forme interprétable. Le ou la patient·e, pour sa part, interagit avec ces données, compare son ressenti avec les indicateurs fournis et ajuste sa perception de son état de santé. Dans ce cas, la technologie joue des rôles complémentaires dans cette sur-veillance distribuée : (a) elle structure une forme de mémoire de la maladie, permettant de sortir de l’instantanéité des sensations et d’adopter une vue plus large sur l’évolution des symptômes, et (b) elle introduit une comparaison entre perception et mesure, suscitant un travail réflexif chez le ou la patient·e sur son propre ressenti. L’autosuivi de la maladie n’est alors plus une simple observation introspective, mais un processus distribué entre l’individu, la technologie et potentiellement d’autres acteurs (médecins, proches, soignants). Le modèle de data valences permet alors d’analyser finement cette dynamique en révélant les différentes manières dont les données de santé « font sens » (ou non) pour les patient·e·s. Chaque catégorie — preuve, actionnabilité, connexion, etc. — correspond alors à une fonction que les données peuvent remplir dans cette sur-veillance distribuée.
29Parler de self-evidence renvoie au rôle des données comme preuve visible et objective de l’état d’un corps vulnérable, permettant d’attester d’une évolution de la maladie ou de légitimer un ressenti subjectif. Dans le contexte de la maladie de Parkinson, où les symptômes varient quotidiennement et sont parfois difficiles à mesurer précisément, les patient·e·s utilisent les données générées par eCARE-PD 2.0 pour valider leurs perceptions. Les données sont perçues comme des preuves validant des ressentis corporels ou confirmant leurs sensations subjectives (fatigue, douleur, évolution des symptômes). Cette validation rétrospective permet d’objectiver l’expérience corporelle et de reconnaître les évolutions dans leur état de santé :
Si je trouve que j’ai beaucoup de douleur ou que j’ai beaucoup de stiffness, je l’ai là, peut-être là, je l’utilise une semaine, pour être sûr, pour voir si c’est vraiment pire, ou bien si c’est juste moi qui m’imagine (Entrevue, Patient 5).
30Les participant·e·s évoquent comment le fait de consulter l’historique de ses données d’autosuivi constitue une sorte de mémoire objective qui valide ses ressentis et offre une base pour prendre des décisions :
I tracked my history and determined it was more variable than I thought. I struggle trying to decide which each symptom requires attention (Extrait du journal d’usage, Patient 3).
The tracking is what I was using more than anything…, especially when I can combine history with tracking, I could see the variability of my symptoms (Entrevue, Patient 4).
By using the tracking, I realized I had pain (tightness) every day and did not realize before how much tightness (Entrevue, Patient 7).
31L’objectivation des sensations corporelles par les données joue un rôle essentiel dans la perception de la maladie de Parkinson par les patient·e·s. Le besoin de preuve est particulièrement important lorsque les symptômes sont fluctuants ou ambigus : les symptômes sont-ils liés à la maladie ou seulement liés à l’âge ? Nombre de patient·e·s se posent la question. Les graphiques et historiques fournis par eCARE-PD 2.0 leur permettent d’associer des chiffres à leurs sensations. Cette confrontation aux traces, ces médiations visuelles les projettent dans un regard rétrospectif et réflexif sur eux (Ruckenstein, 2014).
32Les données offrent donc une base pour se prouver à soi-même et aux autres que les sensations, les changements, les ressentis sont réels et évolutifs. Toutefois, cette objectivation peut engendrer une forme de dépendance aux chiffres qui risquerait d’amplifier le doute si les données ne concordent pas entièrement avec l’expérience subjective. C’est donc un usage ambivalent qui considère les données, d’un côté, comme renforçant la confiance dans le suivi de la maladie et, de l’autre, comme pouvant créer une tension si l’individu perçoit que le corps vécu n’est pas complètement retranscrit par les mesures numériques.
33D’autres chercheur·euse·s ont abordé cette problématique. Par exemple, Lupton (2016a) explique que la quantification du corps peut procurer un sentiment d’encapacitation en offrant des repères objectifs et mesurables. Les données fournies par des technologies de santé permettent aux individus d’objectiver leurs sensations — d’où la dimension self‐evidence — et de valider des ressentis souvent difficiles à communiquer. Pourtant, cette objectivation n’est pas sans risque. Lorsque les chiffres et graphiques ne reflètent pas entièrement la richesse des expériences vécues, le ou la patient·e peut ressentir une tension entre son corps vécu et son corps mesuré.
34On pourrait s’interroger sur le fait que l’usage de technologies d’autosoins peut amener les patient·e·s à une moindre sensibilité aux signaux que leur envoie leur corps. Autrement dit, en se reposant de plus en plus sur des données numériques pour comprendre et gérer leur santé, les individus risqueraient de se détacher de leur propre expérience vécue. Concrètement, au lieu de ressentir directement les sensations — douleur, fatigue, variations subtiles de leur état —, les personnes commencent à s’appuyer exclusivement sur des indicateurs chiffrés (comme les mesures de sommeil ou d’activité physique) pour interpréter leur corps. Ce phénomène peut engendrer une transformation du rapport au corps, jadis vécu de manière immédiate et subjective, et progressivement transformé en un objet de suivi.
35L’actionnabilité des données renvoie à leur capacité à inspirer ou à justifier des changements dans les pratiques d’autosoins. Les informations affichées sous forme de chiffres (historique de l’autosuivi de ses symptômes) ou de texte (conseils de santé adaptés au profil de l’utilisateur) par eCARE‐PD 2.0 incitent les patient·e·s à adopter des routines, à modifier leurs habitudes et à s’engager dans une autoprise en charge de leur santé. Par exemple, la plateforme leur envoie des messages personnalisés que les patient·e·s ont commentés dans leur journal d’usage :
It is obvious from the tip I received that I didn’t have enough medication before going to sleep at night (Extrait du journal d’usage, Patient 1).
Decided to look at some resources — Interaction food + Ledopa — carbonated drink with pills (I do this because I dislike water therefore use soda stream to carbonate water daily), happy to learn beneficial to do this (Extrait du journal d’usage, Patient 2).
36Ces extraits montrent que les patient·e·s exploitent les informations générées par eCARE-PD 2.0 pour ajuster leur routine de soins ou pour chercher en apprendre plus sur leur traitement, leurs symptômes. Plusieurs participant·e·s ont souligné que l’accès à des visualisations et tendances dans eCARE-PD 2.0 les incitait à revoir certains comportements ou à en adapter d’autres. Par exemple, un participant souligne que l’accès à une vue hebdomadaire de son suivi lui permet de détecter des variations et de mieux comprendre certains changements ou fluctuations dans ses symptômes :
started doing it just once a week. […] If there was a change in symptoms than a week, I could notice that (Participant 1, Groupe de discussion 2).
37A contrario, un autre participant est plus critique et suggère que les graphiques pourraient être améliorés :
Maybe the chart could be improved because when you look at the long period […] they’re a bit of a mess to look at (Participant 3, Groupe de discussion 2).
38Ces témoignages convergent vers une même idée : les données deviennent actionnables lorsqu’elles sont lisibles, contextualisées et liées à des objectifs personnels, favorisant ainsi l’autonomie et l’ajustement des comportements de santé. L’accès à des tendances encourage la mise en place de comportements créant une incitation à l’action, comme l’illustre ce témoignage à propos des informations liées à l’usage de la montre connectée :
It really helps to meet that goal every day and try to surpass it. And to avoid being too static (Participant 5, Groupe de discussion 2).
39Dans ce cas, le suivi des données générées par la montre connectée crée une incitation à bouger, à atteindre son objectif quotidien. La visualisation des données agit ici comme un levier motivationnel. La régularité imposée par la mesure devient un vecteur d’autodiscipline, traduisant l’actionnabilité des données.
40Les données ne se contentent pas d’informer, elles guident et structurent la routine du ou de la patient·e. Elles agissent comme des rappels et des conseils qui orientent les patient·e·s vers des pratiques d’autosoins. Cependant, si ces conseils manquent de personnalisation, ils risquent de rester génériques et de ne pas répondre précisément aux besoins individuels, ce qui limite leur pouvoir transformateur, comme l’illustre cet extrait d’entrevue :
Because I’ve had PD for 9, 10 years, I didn’t find its symptom, symptom tracking to be useful for me because my symptoms haven’t changed that much (Entrevue, Patient 6).
41L’actionnabilité des données, c’est-à-dire leur capacité à se traduire en actions concrètes soutenant les pratiques d’autosoins, est une notion centrale dans le domaine des technologies numériques de santé qui se veulent personnalisées. Lupton (2016a et 2016b) montre que la quantification du corps peut fournir des repères objectifs qui permettent aux individus de prendre conscience de leurs comportements. Par exemple, lorsqu’un ou une patient·e constate une corrélation entre une durée de sommeil insuffisante et une aggravation de ses symptômes, ces données lui offrent une base pour adapter ses habitudes de vie. Ces usages qui sont partagés par les participant·e·s à l’étude soulignent que les données ne prennent sens que lorsqu’elles sont intégrées dans une logique d’action située, adaptée aux besoins du moment, aux préférences et aux contextes de vie des personnes. En effet, quand les données ne font pas sens, la sur-veillance génère du retrait :
I know how I feel in the morning, but it’s interesting to see what the computer said […] I didn’t find that very helpful (Entrevue, Patient 18).
42Ce participant exprime une ambivalence face au suivi quotidien ou aux graphiques, qui peuvent induire une forme de normalisation et laisser de côté son propre ressenti. D’autres ressentent une pression à atteindre des objectifs (nombre de pas, qualité du sommeil) ou évoquent une fatigue, une perte de spontanéité.
43Les données peuvent participer à créer des ponts entre le ou la patient·e, ses proches et les professionnel·le·s de santé. Certain·e·s patient·e·s expriment le souhait que les données puissent être partagées avec leur équipe de soins et ainsi servir de point d’appui pour discuter des symptômes ou des ajustements thérapeutiques :
Yeah, it can give me, if there’s something that’s not working out or whatever, it can give me a basis. […] Maybe make a little note of them and bring them into your next appointment and give them to the nurse practitioner prior to seeing the physician, which is what I basically do anyways (Entrevue, Patient 2).
44Ce souhait de partage souligne l’idée que les données ne sont pas uniquement destinées à l’autosuivi, mais aussi à l’enrichissement du dialogue avec les soignant·e·s. D’autres mettent en avant la connexion avec des technologies complémentaires, comme leur montre connectée, qui crée un écosystème de données intégrées :
J’apprécie vraiment le lien avec le Fitbit, je trouve que c’est de valeur, complémentaire. […] c’est une intégration qui apporte (Entrevue, Patient 12).
45L’intégration des technologies (montre, système de géolocalisation des services, etc.) crée un écosystème connecté qui renforce le sentiment d’appartenance à un réseau de soins. C’est ce que des patient·e·s mentionnent en faisant référence à l’outil de géolocalisation des services accessible par eCARE-PD 2.0 :
I was quite impressed with the connection to all different available services. […] That was quite impressive. I did look at that and see what was immediately around me and I found that potentially to be very, very useful (Entrevue, Patient 10).
It’s nice to know that maybe in Barrhaven or Stittsville, that there’s someone who can do physio (Entrevue, Patient 6).
46Les participant·e·s apprécient beaucoup la fonction de géolocalisation pour identifier des physiothérapeutes, centres communautaires ou autres. Cela renforce le sentiment d’être soutenu par un réseau de soins accessible. Cette valeur de connexion mise en avant par les patient·e·s souligne le fait que les données constituent un levier dans la coordination de soins. Cette fonction relationnelle des données — telle que l’expriment les patient·e·s dans leur récit — a le potentiel de favoriser une meilleure intégration et une meilleure coordination des soins. Dans les entrevues et groupes de discussion, les participant·e·s décrivent les données (ex. : entrées de journal, graphiques hebdomadaires ou mensuels, care tips) comme des supports pour dialoguer avec les soignant·e·s, préparer les rendez-vous ou discuter d’ajustements au traitement. Cela crée une valeur de connexion, où les données renforcent les liens entre patient·e·s, proches aidant·e·s et équipes de soins. Quand les données sont partagées, contextualisées et utilisées pour soutenir la communication avec l’équipe de soins, la sur-veillance soutient la relation de soins, comme on le voit ici.
47Les données permettent aux patient·e·s de découvrir des relations inattendues entre des symptômes et des éléments de leur quotidienneté ou de mieux comprendre leur propre corps qui est vécu comme imprévisible et parfois étranger. Cela est particulièrement pertinent dans le cas de la maladie de Parkinson, où les symptômes évoluent et interagissent de manière complexe avec d’autres facteurs (ex. : sommeil, alimentation, activité physique, stress). L’analyse des données permet parfois de mettre en lumière des éléments auxquels les patient·e·s n’avaient pas pensé et de découvrir des corrélations inattendues, comme l’influence de l’exercice régulier sur les symptômes ou la nécessité de modifier certains comportements pour améliorer leur sommeil ou leur mobilité :
By using the tracking, I realized I had pain (tightness) every day and did not realized before how much tightness (Entrevue, Patient 7).
48La découverte de relations entre différentes données permet aux patient·e·s de mieux comprendre les dynamiques internes de leur corps. L’usage des données amène donc certain·e·s patient·e·s à développer une conscience corporelle accrue, car ces personnes commencent à relier certains comportements ou événements à des variations dans leurs symptômes. Cette prise de conscience peut se traduire de plusieurs manières, comme identifier des tendances ou confirmer des relations entre divers facteurs :
J’avais choisi la douleur pour en fait comprendre certaines choses par rapport à ma douleur. Comme j’écrivais, la douleur, c’est plus musculaire, c’est plus, je me sens plus tight, comme j’aurais dit en anglais. J’ai pu voir des spécificités sur certaines choses que je n’aurais pas pensé. Je ne suis pas une personne qui aime écrire des choses par rapport à moi. Ça m’a forcé à le faire, puis à comprendre aussi. Comme ma mobilité, il y a des jours que ça disparaît, des jours que ça n’allait pas bien. Ça m’a fait comprendre pourquoi ça n’est pas bien. Si j’ai beaucoup de douleurs, je ne peux pas mobiliser autant que si je n’en ai pas (Entrevue, Patiente 5).
49Cependant, tous ne perçoivent pas cet effet de découverte de manière positive. Chez certaines personnes, ces découvertes peuvent augmenter l’anxiété, notamment en leur rappelant le caractère dégénératif de la maladie :
Also, I don’t find it helpful to track how I’m feeling about one topic or another, as eCARE-PD has no impact. If I could say “oh back in sept I was less happy with my weight but now I received these tips + they helped that would be ok”. But unfortunately my history mostly consists of me being continually unhappy. How does it help me to track this? I just feel beaten down by my health problems. Going back and seeing my history of unhappiness merely reinforces it (Extrait du journal d’usage, Patient 4).
50Ces témoignages révèlent une double dimension dans l’usage des données. D’une part, celles-ci semblent favoriser une prise de conscience corporelle accrue, permettant aux patient·e·s de relier leurs comportements à l’évolution de leurs symptômes, et d’autre part, elles peuvent accentuer l’anxiété en rappelant la nature dégénérative de la maladie. Certains participants expriment que le suivi de leurs activités et l’analyse des tendances permettent d’obtenir des repères concrets par rapport à leur état de santé. En donnant aux patient·e·s la possibilité d’identifier des corrélations entre leurs actions et leurs ressentis, ces outils favorisent une prise de décision informée et encouragent les pratiques d’autosoins. Néanmoins, pour certain·e·s patient·e·s, l’exposition continue à des statistiques — parfois déprimantes — rappelle sans cesse la progression dégénérative de la maladie. On peut voir que cette dynamique de découverte ne se fait pas sans tension.
51La sur-veillance distribuée mise en évidence dans le projet eCARE-PD dépasse la simple mesure des symptômes ou changements corporels. Elle repose sur une redistribution de l’attention entre différents acteurs — humains (patient·e·s, proches aidant·e·s, soignant·e·s) et non humains (technologie, algorithmes, données) — et instaure une forme de vigilance partagée. Contrairement à une surveillance centrée sur le contrôle ou la conformité à des normes médicales, elle s’apparente à une pratique dialogique, où les données, les ressentis corporels et les dispositifs techniques coproduisent du sens autour de la maladie. Autrement dit, les données de santé sont intégrées dans un échange réflexif entre le vécu corporel du ou de la patient·e, les graphiques et visualisations proposés par eCARE-PD 2.0 ainsi que les retours des équipes de soins ou des aidant·e·s. Cette dynamique dialogique permet aux patient·e·s de confronter leurs ressentis aux données et d’en faire sens, le tout soutenant l’émergence d’une compréhension située et partagée de la maladie et de ses symptômes. Ce processus se manifeste par une coactivité entre le ou la patient·e et le dispositif de télésuivi : la technologie capte, visualise et archive les données, tandis que le ou la patient·e les interprète, les confronte à son vécu et ajuste ses pratiques d’autosoins. Ce va-et-vient entre le corps vécu et le corps mesuré ouvre un espace de réflexivité, où les écarts entre ressenti et données ne sont pas nécessairement perçus comme des contradictions, mais comme des occasions de reconfiguration du rapport au corps.
52L’analyse des data valences permet ici de qualifier les conditions dans lesquelles les données deviennent signifiantes pour les patient·e·s. Les six data valences identifiées par Fiore-Gartland et Neff révèlent que les données ne sont pas neutres : elles sont chargées d’attentes, d’émotions et de valeurs situées. Dans le cas de la maladie de Parkinson, les témoignages montrent que les patient·e·s attribuent aux données des fonctions multiples : elles servent à valider un ressenti, à justifier une action, à faciliter le dialogue avec les soignant·e·s ou à découvrir des corrélations inattendues entre symptômes et comportements ou actions. Ainsi, la sur-veillance distribuée soutient l’encapacitation, dans la mesure où elle permet un travail de construction de sens autour de la maladie. Elle ne repose pas uniquement sur la technologie, mais sur une écologie du soin, où les données circulent, sont interprétées, discutées et intégrées dans des pratiques quotidiennes. Elle permet aux patient·e·s de mieux comprendre leur corps, d’anticiper les fluctuations de leurs symptômes et de s’engager dans une gestion active de leur santé.
53Cette sur-veillance distribuée, telle qu’elle émerge à travers l’usage de eCARE-PD 2.0, invite à repenser les technologies de santé non comme des outils de contrôle, de persuasion, mais comme des médiateurs d’un dialogue continu entre le corps, la technique et le soin. Cela souligne l’importance de concevoir des dispositifs de télésuivi qui soutiennent la réflexivité, la personnalisation et la reconnaissance du vécu subjectif, en intégrant les data valences comme grille d’analyse et comme levier de conception. Une conception centrée sur la reconnaissance du vécu, où les données ne sont pas des injonctions à agir, mais des ressources pour penser, discuter et négocier le soin. Par conséquent, l’intégration des data valences comme grille d’analyse et comme levier de conception permet de reconnaître la pluralité des significations que les données peuvent prendre selon les contextes, les trajectoires et les expériences sensibles des patient·e·s.
54Le projet RealWorld4Clinic met en lumière une tension fondamentale entre une sur-veillance équipée sans soutien humain et une sur-veillance équipée et connectée à l’équipe de soins. En effet, l’analyse des entretiens fait apparaître deux groupes distincts. D’un côté, les patient·e·s équipé·e·s de prothèses cardiaques connectées, mais non accompagné·e·s, se retrouvent dans une situation de rupture entre leurs ressentis et les données accessibles aux médecins, ce qui accentue le sentiment de solitude face à la maladie. De l’autre, les patient·e·s équipé·e·s d’un dispositif d’autosurveillance et inclus dans un programme de télésuivi, pour qui la connexion régulière avec une équipe soignante permet une meilleure appropriation des données et une action plus rapide sur les traitements, ont une moins grande angoisse liée à l’incertitude des symptômes.
55Pour les patient·e·s qui n’ont pas directement accès aux données de leur prothèse, dont l’analyse est réservée aux rythmologues (cardiologues spécialisé·e·s dans l’étude des anomalies du rythme cardiaque), tout échange sur ces données de santé se fait donc a posteriori, parfois six mois ou un an après que les anomalies détectées par le ou la rythmologue ont eu lieu. En conséquence, les patient·e·s ont de grandes difficultés à établir un lien entre leurs sensations physiques et leurs données de santé du fait de ce décalage temporel :
Des fois je me sens mal. Comme dit mon cardiologue, je ne me sens pas bien. Je ne peux pas expliquer ce que c’est, mais je ne me sens pas bien. Alors je le note et quand je me fais contrôler, je dis : à telle période-là, qu’est-ce qu’il y a eu ? Ah non, rien. Tout est très bien. Par contre deux mois plus tard, boom, il y a une rafale (Entrevue, Patient 3).
56La solitude face à des données de santé qui ne correspondent pas aux sensations peut mettre les patient·e·s en grande difficulté quand ils n’ont pas immédiatement d’échange avec un ou une soignant·e. Ces deux problèmes associés créent un sentiment de solitude face à des symptômes et nous permettent d’opérer deux distinctions : 1) la temporalité d’analyse décalée crée du doute et de l’inconfort et 2) des décalages de correspondance entre données cliniques et données subjectives, comme dans le cas de la maladie Parkinson, créé une perturbation.
57Les données dans ce cas ne permettent pas au patient ou à la patientee de comprendre ses sensations. Un doute sur la « véracité » des données émerge et le système ne permet pas d’actionner une « connexion » avec le personnel de santé afin de le lever. Il faut souligner que les patient·e·s ont parfois besoin d’avoir accès à certaines données mesurées par leur prothèse immédiatement. C’est le cas notamment des patient·e·s porteur·euse·s de défibrillateurs qui doivent veiller à ce que leur rythme cardiaque ne dépasse jamais la valeur de seuil de leur appareil (auquel cas l’appareil risquerait de considérer le rythme cardiaque comme pathologique et de délivrer un choc électrique). Ceux qui souhaitent pratiquer une activité physique sont donc encouragés à s’équiper d’une montre connectée :
[Comment vous savez si vous avez forcé ?] Bah je ne le sais pas. [pause] Bah je le sais… Je le vois un peu. Quand euh… j’ai programmé la montre. Je sais que je ne dois pas dépasser 110 pulsations. Donc j’ai mis une alarme sur la montre. [À cause du défibrillateur ?] Oui. 110. Si je dépasse les 110, c’est un peu le… Les cardiologues m’ont dit, m’ont tous dit… 110. Je ne dois pas dépasser 110. 82 c’est là… 82 pulsations c’est le… pour le travail, pour le renforcer. Mais arriver à 110 c’est trop fort. Il ne peut pas aller au-dessus. Enfin il peut aller au-dessus, mais le défibrillateur va s’enclencher (Entrevue, Patient 24).
58Pour ce patient, qui a du mal à ressentir précisément la fréquence de son rythme cardiaque, la montre connectée est un outil indispensable, qui lui fournit des informations précises (« clarté ») et lui permet de savoir ce qu’il doit faire précisément (« actionnabilité »). De plus, ces patient·e·s n’ont presque aucun contact avec les équipes chargées de la télésurveillance, sauf en cas de dysfonctionnement (potentiellement mortel) de leur appareil et, tel que nous l’observons ci-après, un dispositif de télésurveillance ne peut se suffire à lui-même. Les équipes sont constituées d’infirmiers hospitaliers, qui assurent ce suivi en plus de leur travail quotidien, ce qui peut les rendre peu réactifs. Un des patients a rapporté sa surprise de ne pas être contacté par l’hôpital après le déclenchement de son défibrillateur ; une autre d’avoir été contactée plusieurs mois après sa greffe cardiaque (et donc le retrait de son défibrillateur). Cela rejoint les observations réalisées en Suède par Liljeroos et ses collègues (Liljeroos, Thylén et Strömberg, 2020) qui notent par ailleurs que ce travail de télésuivi est peu reconnu par les médecins (bien que celui-ci leur prenne beaucoup de temps, du fait de la difficulté technique à paramétrer et à suivre les alertes provenant de modèles différents et de la documentation à produire pour chaque événement). À travers l’analyse des affects « négatifs » (déception, peur, colère) se révèlent ainsi des valences « en creux » : ce que les patient·e·s attendent du système de santé et qu’ils n’ont pas réussi à obtenir. Des transcriptions de ce type sont présentées dans le tableau suivant. La dimension Découverte n’est pas apparue dans les données, car ce projet avait pour but d’étudier les besoins des futur·e·s patient·e·s de l’application de télésuivi de l’insuffisance cardiaque.
Tableau 1. Transcriptions extraites des entretiens menés dans le cadre du projet RealWorld4Clinic
|
Data valence
|
Exemple de transcription
|
|
Clarté
|
Je ne demande pas à pouvoir régler mon défibrillateur, hein, pas du tout. Mais des fois je sens une suspension cardiaque et je me dis : « oh, j’aimerais bien savoir si j’ai fait une arythmie, une fibrillation… ou si c’est purement psychologique (Entrevue, Patient 2)
|
|
Actionnabilité
|
Moi j’avais besoin de ça pour être rassuré quelque part, mais ce qui me paraissait bizarre c’est quand il y avait des alertes c’était moi qui faisais la démarche d’aller à l’information plutôt que l’information de venir à moi par le biais des gens qui surveillaient. Mais après j’ai appris comment se faisait la surveillance… (Entrevue, Patient 7)
|
|
Connexion
|
D’ailleurs cette nuit, dans le questionnaire des symptômes que me pose la tablette, il y a « Cette nuit, avez-vous été plus essoufflée ? ». Et justement cette nuit c’est arrivé, et de savoir qu’on est suivi comme ça, si vous voulez, on est un peu rassuré quoi. Je trouve que ça rassure ce programme (Entrevue, Patient 23).
|
|
Transparence
|
[Au sujet d’une application de santé testée par la personne pour noter ses médicaments et rappels de rendez-vous médicaux] Malheureusement, je me suis dit : demain s’il m’arrive quelque chose, les gens n’iront pas fouiller dans le téléphone. Donc je me suis dit : finalement, est-ce qu’elle m’est utile ? Du coup, pas tellement. Donc la seule chose que je fais maintenant, c’est que toutes ces informations, je les ai mises… en fait j’ai une sorte de petit carnet dans mon sac posé directement en me disant qu’en fait les gens auront l’identité de la personne, quoique ce soit pour voir. […] C’est par expérience que je dis ça. J’avais fait un malaise au travail, justement à cause du cœur. Et finalement comme j’étais inconsciente, ils savaient pas trop quoi dire aux pompiers, quels médicaments, quels trucs. Ils disaient juste : elle a un problème au cœur, on sait qu’elle a une machine (Entrevue, Patient 6).
|
|
Véracité
|
J’étais un très très grand sportif. Je faisais entre 8 et 12h de sport par semaine. Et donc j’ai toujours eu [une montre connectée] quoi. Au moins pour savoir où j’en étais au niveau de la respiration, les battements, tout ça. Ce que j’avais fait sur tous mes entraînements quoi. […] C’est sur mon téléphone directement. Je regarde au moins une fois par jour, on va dire, depuis l’incident. Avant je m’en servais surtout au moment où je faisais les efforts physiques. Ça n’allait pas plus loin quoi. Là, maintenant, depuis l’incident… Enfin depuis [date], avec l’infarctus un peu plus prononcé par rapport au premier, et le deuxième… enfin le troisième maintenant, je mélange toujours… là c’est un peu plus régulier… Je veux dire… Là j’en ai besoin quoi. Pour me rassurer, j’en ai besoin. Je vérifie la pression artérielle, les battements, et l’oxygénation. Généralement, c’est le matin quand je me lève, je regarde mon téléphone comme ça je sais la nuit comment ça s’est passé, et… le soir en fin de journée (Entrevue, Patient 24).
|
59Pour les patient·e·s qui sont suivis par une équipe de soins d’un hôpital et qui font partie d’un programme de suivi à domicile supervisé par des infirmières spécialisées dans le suivi de l’insuffisance cardiaque (nous avons pu interroger l’une d’entre elles), la situation est différente. Elles surveillent quotidiennement les données transmises par les patient·e·s par l’intermédiaire de leurs appareils connectés (le suivi des prothèses cardiaques en revanche n’est pas de leur ressort). Les patient·e·s sont contacté·e·s s par téléphone, non seulement en cas de signe d’aggravation de la maladie ou en l’absence de transmission, mais aussi pour maintenir le contact avec la clinique. Ces appels leur donnent l’occasion de discuter avec des professionnel·le·s de santé et ainsi de mieux comprendre le lien entre leurs données de santé et leurs sensations :
Je peux voir tous les résultats. Je vois aussi les courbes. Et d’ailleurs, dès qu’il y avait quelque chose qui n’allait pas… au début, des fois, tout d’un coup j’avais une perte de poids incroyable. Dans l’heure qui suivait, j’avais un coup de fil hein… des infirmières. Ah oui oui. À un moment donné, j’ai eu une baisse de tension, j’ai pas bien compris pourquoi d’ailleurs… La perte de poids, j’avais oublié que j’avais arrêté les compléments alimentaires qu’on me donnait, vous savez, parce que je m’étais vraiment très très affaiblie. Et donc j’avais des protéines à prendre. Et donc quand j’ai terminé mes protéines, forcément, ça s’est traduit tout de suite dans les deux jours qui ont suivi par une perte de poids. Évidemment que j’avais pas fait le lien. Et quand l’infirmière m’a appelée, je me suis dit : « Qu’est-ce qui a changé, qu’est-ce qui a changé… ? J’ai fini les protéines. » « Ah bon ? » Ouf, c’était ça (Entrevue, Patient 17).
60Les patient·e·s qui font partie de ce programme doivent également participer à trois séances d’accompagnement thérapeutique. Les sujets abordés incluent l’annonce, les règles hygiéno-diététiques, l’activité physique, le parcours de soins et les consignes de sécurité. La télésurveillance est prévue pour six mois, renouvelables.
61Cette technologie accompagnée par des professionnel·le·s de santé peut donc permettre aux patient·e·s d’apprendre à prendre soin de leur santé, en s’appropriant des données claires, transparentes et actionnables. C’est ce modèle que nous avons recommandé de suivre dans le cas de RealWorld4Clinic, d’autant que l’implant initial était conçu plutôt sur le modèle des prothèses cardiaques, et non comme un moyen d’accompagnement thérapeutique. Les patient·e·s partenaires ont suggéré la mise en place d’indicateurs très simples du risque de décompensation cardiaque inspirés de l’univers narratif du Code de la route, les feux tricolores : vert signifie rien à signaler, jaune, contacter votre médecin référent pour contrôler le traitement, rouge, contacter les urgences.
62En résumé, l’application du modèle des data valences dans le contexte du projet RealWorld4Clinic permet de mieux comprendre certaines nuances visant les liens entre clarté/transparence, connexion/actionnabilité et véracité/découverte. La clarté des données est essentielle pour éviter un sentiment d’exclusion. Les patient·e·s qui ne comprennent pas les alertes fournies par leur prothèse cardiaque expriment un besoin accru de médiation humaine pour donner du sens aux données. L’absence de rétroaction rapide des équipes soignantes fragilise la valeur actionnable des données, laissant les patient·e·s dans une posture d’attente plutôt que d’anticipation. Et finalement, les témoignages révèlent une tension entre les données médicales et le ressenti subjectif des patient·e·s. Lorsque les chiffres ne confirment pas un malaise ressenti, la confiance dans la donnée et dans le suivi médical peut être mise à mal.
63Par conséquent, ce projet illustre les conditions de l’intégration d’une technologie dans un processus d’autosoins pour le ou la patient·e. En d’autres termes, pour qu’elle soit signifiante et bienveillante, la sur-veillance exige une articulation claire entre les données produites par les dispositifs, leur interprétation par le ou la patient·e et le soutien d’un ou d’une professionnel·le de santé. Il ne s’agit pas simplement de fournir des technologies, mais de construire un écosystème de suivi qui intègre les patient·e·s dans la boucle décisionnelle, en leur donnant les moyens de comprendre, d’agir et d’échanger avec leurs soignant·e·s.
64Cet article visait à analyser dans quelle mesure les dispositifs de télésuivi peuvent favoriser un processus d’autosoins, en identifiant les conditions nécessaires à la production de sens autour des données de santé. En mobilisant le modèle de data valences, nous avons montré que ces données sont porteuses de significations situées, qui prennent forme dans les interactions entre patient·e·s, technologies et professionnel·le·s de santé. L’analyse croisée de deux projets — eCARE-PD (technologie d’autosoins pour les personnes atteintes de la maladie de Parkinson) et RealWorld4Clinic (implant de monitoring pour l’insuffisance cardiaque) — met en évidence que les dispositifs de télésuivi ne produisent pas nécessairement une forme unique de surveillance, mais bien une pluralité de modes de sur-veillance, selon la configuration du dispositif et les relations qu’il permet d’entretenir avec les soignant·e·s.
65Dans le cas d’eCARE-PD, la sur-veillance apparaît comme distribuée et repose sur une coactivité entre le ou la patient·e, la technologie et l’écosystème de soins. Les patient·e·s s’engagent dans une activité réflexive qui consiste à interpréter leurs données, à les confronter à leurs ressentis et à ajuster leurs pratiques d’autosoins. Ce processus témoigne d’une reconfiguration du rapport au corps : les données deviennent médiatrices et soutiennent un travail d’interprétation, de construction de sens et de projection, participant ainsi à une vigilance partagée entre humains et technologie.
66Dans RealWorld4Clinic, en revanche, la sur-veillance se révèle équipée, mais inégalement connectée à l’écosystème de soins : lorsque la technologie fonctionne sans médiation humaine immédiate, les patient·e·s expriment des sentiments d’incertitude ou de perte de sens face aux données. À l’inverse, lorsque le dispositif est intégré dans un programme de suivi accompagné par des professionnel·le·s de santé, les données deviennent claires, transparentes et actionnables, réduisant l’anxiété et favorisant une meilleure appropriation des informations. Ce contraste souligne que la valeur des données dépend étroitement des conditions relationnelles et organisationnelles dans lesquelles elles sont produites et circulent. Les analyses des deux projets illustrent le fait que les technologies qui vise l’autosoin se doivent d’introduire une veille active sur soi qui est à la fois une mise en visibilité du corps et des symptômes, une transformation du ressenti en données exploitables et une incitation à l’action.
67Nos analyses permettent de dégager trois modalités fondamentales de la sur-veillance, qui structurent le rapport des patient·e·s aux données de santé dans le cadre des technologies d’autosoins. Ces modalités — représentation, objectivation et capacitation — constituent des dynamiques complémentaires par lesquelles les données prennent sens et soutiennent l’action.
-
La (re-)présentation : L’un des rôles des technologies d’autosoins est de donner à voir l’évolution des symptômes, de matérialiser une expérience corporelle souvent diffuse. La re-présentation des symptômes à travers des courbes, des chiffres ou des historiques permet aux patient·e·s de mieux comprendre les fluctuations de leur état et d’y apporter du sens. Cela leur donne accès à une mémoire de la maladie, un outil de comparaison dans le temps qui nourrit un travail réflexif. Cependant, cette visibilité impose aussi un cadre de perception normé, où seuls certains aspects du corps sont capturés et mesurés, au risque d’invisibiliser d’autres dimensions plus subtiles du vécu de la maladie.
-
L’objectivation : Elle consiste à matérialiser une sensation en un indicateur quantifié. Par exemple, la fatigue ou la rigidité musculaire, ressenties de manière subjective, peuvent être traduites en scores ou en tendances à partir de l’autosurveillance. Cette conversion du ressenti en données mesurables permet de structurer l’expérience de la maladie et de la rendre communicable aux soignant·e·s. Toutefois, elle peut aussi introduire une tension lorsque les chiffres ne correspondent pas à l’expérience vécue, le ou la patient·e est confronté à un écart entre son ressenti et la donnée objective, pouvant générer du doute.
-
La capacitation : La sur-veillance ne se limite pas à une observation passive, elle engage une capacité à agir sur son état de santé. L’accès aux données permet aux patient·e·s d’ajuster leurs comportements, de modifier leurs traitements ou d’anticiper des épisodes aigus. Dans le cas d’eCARE-PD 2.0, les notifications et conseils personnalisés incitent à une meilleure gestion des symptômes. Dans RealWorld4Clinic, la transmission des données aux soignant·e·s permet une prise en charge plus réactive. Toutefois, cette encapacitation est conditionnée par plusieurs facteurs : la lisibilité et l’accessibilité des données (comprendre les tendances, identifier des corrélations utiles), la possibilité d’agir concrètement sur son traitement ou son mode de vie et la prise en compte du contexte émotionnel du ou de la patient·e, pour éviter une surcharge cognitive ou anxiogène face à l’information.
68Ces trois modalités permettent de qualifier la sur-veillance comme un processus à la fois technique, cognitif et relationnel, où l’autosoin se construit dans la circulation et la confrontation des données, des ressentis et des interactions humaines. Par conséquent, nous proposons de comprendre la sur-veillance comme redistribuant les rôles et les responsabilités entre le ou la patient·e, la technologie et les acteurs du soin. Loin d’un modèle de surveillance reposant sur le contrôle et la mesure, elle ouvre un espace dialogique où les données deviennent des médiateurs d’un apprentissage, c’est-à-dire apprendre à vivre avec un corps faillible et imprévisible.
69L’usage du modèle des data valences s’est révélé particulièrement fécond pour évaluer la valeur encapacitante des dispositifs de télésuivi. En permettant de qualifier finement les attentes, les émotions et les tensions associées aux données de santé, ce cadre analytique offre une lecture située et nuancée du rapport que les patient·e·s entretiennent avec les données générées par des dispositifs numériques et algorithmiques. L’une des contributions de cet article réside dans l’articulation entre cette grille d’analyse et les pratiques d’usage réelles ou anticipées, révélant comment les données peuvent soutenir — ou au contraire entraver — l’autosoin.
70Au-delà de l’évaluation des usages, le modèle des data valences constitue un levier pour la co-conception de technologies d’autosoins plus sensibles aux réalités vécues. En identifiant les valeurs prioritaires pour les patient·e·s — telles que la preuve, l’actionnabilité, la connexion ou la découverte —, il devient possible d’orienter la conception d’interfaces et de fonctionnalités qui ne cherchent pas à prescrire des comportements ou à induire des actions par des mécanismes de persuasion implicite, mais qui soutiennent un véritable travail de sens. Par conséquent, les dispositifs de télésuivi pourront appuyer l’autosoin lorsqu’ils contribuent à soutenir un double mouvement : d’une part, la représentation et l’objectivation du corps malade, permettant une meilleure compréhension de soi, d’autre part, l’encapacitation, entendue comme la possibilité d’agir, de dialoguer et de co-construire le soin. La sur-veillance, en ce sens, ne relève pas d’un simple transfert de responsabilité vers l’individu, mais d’une forme de vigilance partagée, à la fois humaine et algorithmique, où le travail sur et avec la donnée crée un espace de rencontre entre le corps et ses symptômes, la technique et la relation de soins.