1Le développement des systèmes de communication est sans doute la cause première de l’accélération des échanges, des partages et, par là, de la croissance de la complexité dans nos organisations. Aujourd’hui, les technologies très perfectionnées de l’information et de la communication illustrées par les médias occupent une place prépondérante dans notre quotidien. Désormais, les outils associés à Internet et à la numérisation sont des instruments d’échange et de partage incontournables tant du point de vue professionnel que du point de vue personnel et familial. Plus ces technologies de l’information et de la communication s’étendent et plus elles bouleversent notre vision du monde. En ce sens, les notions d’échange, de partage et de flux qui matérialisent la capacité des parties à interagir se mélangent et se complètent. Dans ces conditions, la « société information » n’est guère qu’un outil de rhétorique, mais il s’agit d’un instrument qui nous aide à comprendre et à distinguer ce qui est derrière nous de ce qui existe actuellement. La réalité est que nous vivons dans une société où coexistent la technologie et tout un système de morales, de lois et de droits à une certaine légitimité d’information, de marché, de pratiques et de normes (Hosein, 2004). Les individus privilégient systématiquement les objets pour atteindre le bonheur — principe de la « société de consommation » —, mais également l’information afin d’obtenir un certain pouvoir auprès de la société — principe de la « société information ». Du fait que ces deux concepts de société sont étroitement liés l’un à l’autre, nous emploierons ici l’expression « société consumériste d’information ». À partir de cela, nous devons comprendre comment cette société et notamment le monde médical se trouvent modifiés par les technologies de l’information et de la communication. Cela nous amène naturellement à nous poser des questions d’ordre éthique sur les enjeux et les risques de la transparence de l’information médicale entourant le partage et l’échange des données médicales et ses conséquences sur le secret médical.

Une société consumériste d'information médicale

2La société de consommation représente la civilisation née au cours du xx^e siècle, basant son économie non plus sur la production du nécessaire mais sur celle du superflu. Elle est considérée comme une évolution. Le bouleversement apporté par le xx^e siècle, amorcé dès la fin du xix^e avec la révolution industrielle, a été d’inverser les proportions en donnant de plus en plus d’importance au superflu et de moins en moins d’importance à la transcendance. Cette société apportait comme une transformation radicale de l’homme, un passage de l’Homo sapiens à l’Homo consumens. Omniprésente, cette consommation crée de nouveaux rapports sociaux entre les personnes de manière artificielle en inventant des symboles, des sigles ou des codes. Elle constitue donc un élément structurant des relations sociales en prenant la place de la morale, où le corps devient un objet, et le capital soumis de consommation est recréé artificiellement sous forme de signes (Rodrigues Botelho, 2008).

3Dans ces conditions, les informations médicales personnelles sont désormais le sujet d’enjeux commerciaux. Soumis à la pression de sociétés commerciales dont ils sont parfois les promoteurs, les professionnels de la santé sont susceptibles de s’aventurer dans des dispositifs de diffusion et d’utilisation des informations qui concernent leurs patients « sans respecter les droits de ces derniers et sans tenir compte de la législation en la matière et de la déontologie médicale dont l’ensemble constitue un corpus complexe » (Dusserre, 2000 : 4).

5Par ailleurs, dans l’industrie pharmaceutique, les informations médicales sont indispensables pour son secteur de la recherche et du développement des produits et également pour leur marketing. De leur côté, assurances et mutuelles veulent proposer à leurs affiliés les meilleurs services, et les entreprises sont prêtes à investir dans des enquêtes de prévention, par exemple, pour réduire les risques d’accidents et de maladies ainsi que l’absentéisme.

6C’est pourquoi en France et en Europe les informations médicales personnelles sont considérées comme des données sensibles. Le Groupe européen d’éthique estime que ces données de santé sont partie intégrante de la personnalité de l’individu et ne sauraient être considérées exclusivement comme des marchandises. Même si elle devient consumériste, la relation médecin-patient n’est pas encore pleinement codifiée comme telle, sauf en ce qui concerne le minimum nécessaire dans le droit et la légitimité à l’information auprès de l’usager de soins (Fainzang, 2006). Il s’agit d’une nouvelle façon de travailler avec les matières premières que sont les informations dématérialisées.

L’ascension de la transparence de l’information médicale par l’intermédiaire des médias

7Depuis de nombreuses années, l’exigence de la transparence a envahi notre société. Les problèmes sont d’une telle complexité qu’ils mettent à l’épreuve à notre capacité à apporter des réponses claires et transparentes. Nous constatons que ce phénomène a aujourd’hui envahi les moindres aspects de notre vie quotidienne et se situe au centre de nombreux débats sur la gouvernance des structures, notamment en santé. Selon Anne-Marie Gingras, la transparence constitue « un fondement essentiel de la sphère publique » (2006 : 22). La quête d’une transparence de l’information n’a rien de nouveau. Mais depuis ces vingt dernières années, la pression s’est amplifiée, sous l’effet d’un mouvement de citoyenneté à l’allure de phénomène de société qui est renforcé par l’émergence grandissante des médias dans le monde de la santé.

8Les journalistes, contraints de toujours composer avec l’intérêt du public le plus large, sont parvenus à alerter la population et à la mobiliser par des campagnes de presse. On peut prendre l’exemple des affaires du sang contaminé, de l’amiante, de la vache folle et des infections nosocomiales en France, qui ont contribué à des mouvements d’opinion et à des prises de conscience considérables. Certains pourront toujours parler de « fièvre » et de « tapage médiatique », mais une connaissance approfondie de ces différents sujets permet seulement de déplorer que la pression médiatique ne soit pas toujours assez forte pour imposer des mesures à la hauteur des enjeux.

9C’est pourquoi, en dénonçant la dimension scandaleuse des drames sanitaires existant dans de nombreux pays en voie de développement ainsi que les catastrophes évitables, les médias contribuent à la prise de conscience des négligences et des dysfonctionnements du domaine sanitaire. En France, à nouveau, l’affaire dite du sang contaminé a conduit à la création de l’Agence française du sang et a facilité l’aboutissement du projet de constitution de l’Agence du médicament. Il est tout aussi incontestable que les médias mobilisant l’opinion autour des victimes de l’amiante ont fait évoluer et continuent de faire bouger dans le bon sens la législation nationale. Plus récemment, à la suite de l’affaire du Médiator, le ministre de la Santé français a confirmé le dépôt, à l’automne 2011, d’un projet de loi renforçant les conditions de mise sur le marché des médicaments. Il a également précisé les mesures qu’il compte proposer pour réformer l’organisation sanitaire française, défaillante dans l’affaire du Médiator, notamment sur les conflits d’intérêts des experts, rémunérés à la fois par l’État et par les laboratoires pharmaceutiques.

10De plus, face au foisonnement et à la dispersion des informations, le public a besoin d’analyse, de distance par rapport aux faits bruts. Les professionnels de la communication hospitalière doivent dans ce contexte être considérés comme des médiateurs qui facilitent l’accès à la connaissance et simplifient le travail des journalistes tout en préservant les règles de déontologie des professionnels de la santé. Ces relations entre l’établissement de santé et les médias prennent souvent une valeur éthique en abordant des thèmes récurrents comme celui du « secret de la santé » à l’origine de la protection de la vie privée. Cette notion de vie privée englobe le secret de l’intimité corporelle et de la santé. Les composantes du droit au secret de la santé comprennent le secret de l’hospitalisation, le secret de la maternité et de la paternité, le secret de la beauté, le secret de la contamination, le secret dentaire, le secret de la dépression (Amson, 2001).

11Par ailleurs, comment ne pas illustrer l’importance et la portée des médias pour le secteur hospitalier sans mettre en avant la multiplicité des classements et le palmarès des hôpitaux réalisés puis publiés par les journaux notamment français tels que L’Express, Le Point ou Le Nouvel Observateur ? Notons que c’est justement lors de ce numéro spécial que tous ces magazines réalisent leur meilleure vente annuelle, ce qui traduit l’intérêt et la demande des usagers sur ce sujet. Les médias réalisent donc ces classements en se basant sur des données médico-sociales telles que la qualité et la nature de prise en charge des soins ainsi que le rapport de certification. Ces informations sont également accessibles à l’usager de santé.

13Paradoxalement, la transparence peut être manipulée pour servir les intérêts des particuliers. Une augmentation croissante de cette transparence, rejetant la moindre confidentialité, ne pourrait-elle pas à terme, à son insu, se retourner contre les intérêts propres des patients, générant une société froide, déshumanisée, dans laquelle la chaleur et la subtilité des relations humaines n’auraient plus de place ? Ainsi, nous sommes amené à penser que toute référence à la transparence peut exclure toute éthique et renvoyer à un anti-humanisme radical. Cette recherche de la transparence peut être la porte ouverte à toutes les manipulations en dissimulant des luttes de pouvoir ou des manœuvres de dédouanement et de déresponsabilité (Paquet, 2008). Par conséquent, la transparence peut être fortement liée à des problèmes d’information, notamment aux notions du secret médical et de confidentialité chères à l’usager de soins et aux professionnels de la santé. C’est pourquoi, pour prévenir et encadrer ces risques de divulgation, le droit d’obtenir une information en matière médicale est banalisé par de nombreux textes fondateurs basés sur la déontologie médicale et sur les droits de l’usager de santé. Pour le professeur Georges Cremer, membre de l’Académie française de médecine, « ce partage de l’information médicale suit l’évolution de notre société ». Il ne faut pas la craindre, mais en fixer des règles précises. « Le patient, le médecin et le législateur vont apprendre à vivre ensemble pour le plus grand bien de l’éthique médicale » (2002 : 78).

Le secret médical par rapport à l’informatisation des données de santé

La protection des données médicales

16Dans ce contexte, nous sommes amené à nous interroger sur la gestion du « secret » médical et la « transparence » dans la démocratie, qui sont par définition deux notions contradictoires. Le secret est source de silence, de discrétion, d’intimité et d’opacité. Il risque de mettre en péril la démocratie servant la transparence, la vérité et une politique claire. D’où la complicité de la situation. L’accessibilité de ces données informatiques tant pour le patient que pour le professionnel de la santé, ou l’hébergeur de données de santé, ou encore les caisses d’assurance maladie, risque d’engendrer de réelles difficultés quant à la protection du secret médical. Le bénéfice de l’accès au dossier médical d’un patient peut lui faire courir des risques :

• risque de la communication à des tiers qui n’en sont pas destinataires, par exemple, au conjoint qui s’en servirait dans une procédure de divorce ;

• risque de devoir affronter la demande excessive d’une autorité (un employeur, une administration...) qui imposerait la prise de connaissance du dossier médical de son salarié ;

• risque encore plus grave employé par les compagnies d’assurance, contournant l’obstacle que constitue pour elles le secret médical.

• les accidents peuvent entraîner une destruction partielle ou totale, ou un dysfonctionnement, des appareils, des logiciels et du parc technique dans lequel se trouve le système d’information ;

• les erreurs peuvent survenir au moment de la saisie des données, de leur diffusion, de la mauvaise manipulation des fonctions d’exploitation du système d’information ;

• les malveillances, dont le vol, le sabotage du dispositif informatique, les détournements ou la détérioration de biens immatériels.

18Parmi les risques majeurs, on relèvera celui de la transmission des informations au moyen d’Internet et notamment la divulgation de données nominatives qui — tout particulièrement liées à l’utilisation du même numéro de sécurité sociale — permettraient aux mutuelles de santé de sélectionner leurs clients en fonction de leurs antécédents médicaux, soit une pratique discriminatoire éminemment condamnable. D’autres facteurs de risque encore inconnus pourraient apparaître au fur et à mesure que le système prendra son ampleur.

19En effet, le problème de la sécurité des données est d’autant plus important que des sociétés démarchent régulièrement des praticiens afin de les « informatiser » gratuitement en échange de leurs données de santé. Le praticien soucieux d’améliorer sa technologie informatique violerait le secret médical à son propre insu.

20Selon le professeur B. Rüedi, « la menace de la confidentialité ou du secret médical devient plus grande avec l’informatisation et l’évolution de la pratique médicale » (2003 : 4). Ainsi, l’informatique permet une beaucoup plus grande rapidité et une facilité d’accès et de transfert des données. Les partenaires intéressés par les données sont beaucoup plus nombreux, ce qui entraîne une dispersion accrue des informations, qui vont se retrouver chez des dépositaires différents et y rester en tout ou en partie. La réponse à ce questionnement ne va pas de soi, car certains et même beaucoup pensent a contrario que l’informatique est à même d’apporter un surcroît de sécurité dans des domaines aussi sensibles. La règle du secret médical ayant été réaffirmée, un certain nombre d’éléments ont été mis en place, ce qui érige autant de barrières protectrices, mais un minimum de réalisme impose de rester prudent, car il existe, quoi qu’il en soit, des risques potentiels de violation du secret médical, intrinsèquement liés à la structure même des systèmes informatiques.

21En outre, s’agissant de l’informatique hospitalière, les risques et les dérives qui ont pu avoir lieu étaient principalement liés au nombre excessif de responsables de tous ordres et à leur manque de compétence dans le domaine de l’informatique. Il semble que la prise de conscience des uns et des autres apporte désormais plus de sérieux dans la gestion des fichiers, ce qui minimise les dangers. Pour cela, elle met en place des mesures particulières de nature à assurer la confidentialité des données médicales. Ces mesures peuvent être de niveaux différents et de diverses natures : séparation des données relatives à l’identité des personnes et des informations proprement médicales, « appauvrissement » des données, utilisation du dispositif de cryptologie. Dans ce contexte, le recours à des techniques dites « d’anonymisation » à la source est de nature à répondre à ces besoins de confidentialité (Vulliet-Tavernier, 2010).

22Ces techniques fondées sur des algorithmes dits « de hachage » permettent de coder les noms, prénoms et dates de naissance des patients, c’est-à-dire de constituer un numéro non signifiant et non identifiant à partir de ces trois données. Ainsi, les informations relatives à un même individu peuvent être appariées sans que son identité ne soit connue.

• les données à caractère personnel doivent être traitées loyalement et licitement ;

• les données à caractère personnel doivent avoir lieu uniquement pour des finalités déterminées et légitimes (Ruotsalainen, 2003 : 89) ;

• les mesures techniques et organisationnelles sont prises contre tout traitement non autorisé ou illicite de données à caractère personnel et contre la perte accidentelle, les erreurs, les abus, la destruction et le détournement de ces données ; 

• la responsabilité du traitement des données à caractère personnel doit être prouvée ; 

• le consentement nécessaire pour le traitement des données doit être donné librement (Ruotsalainen, 2004a : 3) ;

• les données à caractère personnel ne doivent pas être transférées à tout pays, car cela ne garantit pas un niveau de protection adéquat pour tout le territoire ;

• la sécurité et la protection de la confidentialité doivent être planifiées à l’avance (Ruotsalainen, 2010 : 31-35) ;

• les données à caractère personnel doivent être adéquates, pertinentes et non excessives au rapport à la finalité pour laquelle elles sont traitées ;

• les données à caractère personnel traitées pour des finalités ne doivent pas être conservées pendant plus longtemps qu’il n’est nécessaire à ces finalités (Ruotsalainen, 2004b : 453-458).

24En outre, on peut ajouter quatre principes qui s’appliquent dans le domaine de la confidentialité et de la vie privée concernant l’information médicale (Neame, 2008) :

• le patient doit pouvoir contrôler qui peut voir son dossier. Lorsque le malade ne peut pas participer à cette action, un dispositif doit être mis en place afin que ce dernier puisse avoir le contrôle ;

• le principe de divulgation minimale doit être appliqué à l’ensemble des données fournies par l’analyse ;

• les données personnelles peuvent être utilisées après autorisation de la part du malade. Toutefois, ces informations sont également disponibles, sans accord préalable du patient, dans le cas où elles concernent un risque important pour un tiers ou pour le grand public ;

• le dispositif de consentement et d’autorisation devrait être facilement géré par les patients et les professionnels de la santé.

25À partir de cela, nous avons la responsabilité de :

• pressentir les dangers futurs et possibles ;

• rappeler que les dangers les plus graves sont ceux que nous sous-estimons, parce qu’ils se réalisent un jour à notre insu ;

• en rendre conscients les professionnels de la santé qui les minimisent ;

• ne pas laisser se constituer des banques de données dont tous les usages ultérieurs possibles n’ont pas été recherchés et analysés ;

• exiger rapidement des mesures efficaces pour le traitement actuel des données afin d’éviter leur usage pervers demain.

26En conséquence, la gestion informatique des données de santé appelle à une vigilance accrue et ne pourra être envisagée que dans le respect de certaines conditions : 

• le patient devra être clairement informé des modalités de constitution, de mise à jour, d’utilisation et de conservation de ses données médicales ainsi que des conditions dans lesquelles il pourra lui-même accéder à ses données ; 

• tout professionnel de la santé gérant des dossiers médicaux sur Internet devra posséder l’équipement nécessaire et avoir reçu une formation appropriée à cet effet. De plus, il devra être préalablement informé des conditions d’utilisation de ces dossiers afin que soient parfaitement assurées l’intégrité, la sécurité et la confidentialité des données ;

• l’hébergeur de données de santé devra disposer de conditions de sécurité particulières. Il devra, en outre, chiffrer, de manière renforcée, les données de santé circulant notamment sur Internet. Le déchiffrement de ces données ne devra être effectué que par des professionnels de la santé disposant de droits spécifiques d’accès aux données.

27C’est pourquoi tout cela nous amène à poser la question de la protection des données de santé et du secret médical. Le concept de secret médical serait-il obsolète, démodé, venu d’un autre âge et anachronique dans une société démocratique moderne qui met au premier rang de ses priorités la circulation de l’information à tout prix et la circulation de n’importe quelle information ? Plus inquiétant : sous couvert de l’argument de la protection de l’intimité du patient, le secret ne serait-il en fait que le bras armé d’un redoutable paternalisme médical, à bannir ? Autant de questions qui nous amènent à réfléchir sur les enjeux éthiques qui encadrent les systèmes d’information dans le domaine sanitaire.

Les enjeux éthiques entourant les systèmes d’information en santé

28Dans l’ensemble, les associations d’usagers de soins réclament une plus grande légitimité et une plus grande accessibilité à l’information médicale qu’elles considèrent comme étant le fondement du rapport individuel à la médecine. Cette information serait un moyen d’atténuer ce rapport et de permettre l’accès à une dimension plus contractuelle et donc plus égalitaire des relations médecin-patient. Dans ces conditions, « la multiplication des images médicales et l’extraordinaire explosion de la quantité d’informations que véhiculent les NTIC ainsi que les capacités de traitement et de communication instantanée de ces informations influent et modifient les pratiques professionnelles du médecin » (Decouvelaere et Pommier, 2005 : 826). Cette expansion technologique contribue donc à perturber la relation classique médecin-patient. Ce progrès scientifique impose au corps médical la nécessité de concilier l’objectivité de la connaissance et la part de subjectivité de soin qu’implique son individualisation. La relation médicale va devoir s’aligner sur ce modèle afin que soient clairement délimitées et indiquées les responsabilités. Ce qui amène Bernard-Marie Dupont à s’interroger : « Ce progrès ne remet-il pas en cause la philosophie même de l’acte de soin, fondé depuis Hippocrate sur la rencontre, le colloque singulier entre le soigné et le soignant ? » (2010 : 110). Les technologies de l’information et de la communication prennent donc une place prépondérante dans le diagnostic thérapeutique et apportent des changements comportementaux entre les acteurs. Face à cette nouvelle pratique de la médecine, plusieurs réflexions éthiques s’imposent. La technologie ne contribue-t-elle pas à :

• rendre accessible à tous une information médicale riche mais de qualité inégale ;

• amplifier les échanges par messagerie électronique au détriment des rapports humains ;

• créer des « cyberpatients » par l’intermédiaire de forums consacrés à la santé ;

• développer des projets de diffusion des données médicales sur un réseau (Eveillard, 2002) ;

• réduire l’acte thérapeutique à une offre de process, c’est-à-dire de procédures à la place de la conscience professionnelle, de la créativité, de l’instinct et de l’inventivité occasionnelle ;

• en résumé, à occulter, voire à remplacer dans son ensemble la relation médecin-patient ?

29À partir de cela, nous sommes en droit de nous demander si cette médecine ne risque pas de perdre son essence du fait que les rapports interhumains sont perturbés par cette technologie. Pour Jean-Marie Clément, directeur général du réseau sanitaire et social mutualiste à l’Université Paris/Vincennes, « si elle l’occulte, il est nécessaire de la mettre en lumière, et si elle la remplace, il est impérieux de la remettre en selle » (cité dans Michaud, 2007 : 238). Afin d’éviter qu’une telle situation se produise un jour, il convient d’en étudier les exigences et les risques éthiques qui découlent de l'utilisation des technologies de l'information et de la communication en santé.

• La déontologie du médecin et son rôle à l’égard de patients mieux informés

• La sécurisation des données médicales contre toute divulgation frauduleuse lors de leur archivage comme au cours de leur transfert sur les réseaux informatiques

• Le secret médical, la protection du dossier numérique du patient et le respect de la vie privée et de la confidentialité des données personnelles

• La qualité et le choix de l’information médicale

• Le risque d’oublier qu’il existe un humain derrière les chiffres et les pixels

• Le partage de responsabilité entre le médecin et un système d’aide ou d’assistance

• Les véritables apports et gains des systèmes d’information par rapport à la qualité des soins pratiqués

• • 7  Facteur essentiel d'équité sociale.

  L’accès égal pour tous7 avec un risque d’aggravation des inégalités dans l’accès aux techniques les plus performantes

• Le consentement éclairé du patient

• La territorialisation de l’information médicale

• La complexité du suivi des dossiers médicaux multimédias, liée au manque de standards, et la lenteur dans l’adoption par les praticiens des technologies disponibles (US National Research Council of the National Academies, 2009 : 36)

• • 8  Consentement éclairé.

  Le risque d’imposer des soins effectués par des robots à des personnes handicapées ou des personnes âgées contre leur gré8

• La complexité du circuit de diffusion de l’information médicale

• La réparation des torts causés par un dysfonctionnement éventuel du dispositif informatique

30Par ailleurs, pour apprécier concrètement la légitimité du traitement de données au moyen d’un système d’information, il nous semble primordial de définir les intérêts en présence. S’agit-il seulement des seuls intérêts du responsable du traitement et de la personne concernée ou faut-il également tenir compte des tiers éventuellement touchés et des intérêts de la collectivité ? À notre sens, ces deux dernières catégories d’intérêts doivent être prises avec une grande considération afin d’apprécier toute la légitimité du traitement de données médicales.

31Enfin, l’un des enjeux majeurs de ces systèmes d’information est de garantir la confiance des utilisateurs ; il s’agit plus précisément de respecter le libre choix du patient pour définir son propre compromis entre « perte de chance » et « niveau de contrôle » sur l’accès des professionnels de la santé à ses données de santé personnelles allant par moment à l’encontre du secret médical. Dans l’intérêt même du malade, pour lui assurer la cohérence des soins, le secret médical doit pouvoir être « partiellement » partagé, mais toute la problématique du partage tient dans ce « partiellement ». Une telle réflexion nous amène à faire la nuance et la distinction entre les notions d’échange et de partage qui prennent une importance toute particulière quand elles sont associées à l’information médicale.

L’information médicale : entre échange et partage

32Le développement des systèmes de communication est sans doute aujourd’hui dans nos organisations la cause première de l’accélération des échanges, des partages et, par là, de la croissance de la complexité. Les moyens et les techniques mis en œuvre ont en effet permis l’accroissement de ces transferts dans des proportions considérables. Ceux-ci s’accélèrent, mais changent également de nature en se virtualisant et en acquérant des caractéristiques du « temps réel ». En ce sens, les notions d’échange, de partage et de flux qui matérialisent la capacité des parties à interagir se mélangent et se complètent. En conséquence, certaines informations doivent être partagées, d’autres doivent s’échanger, et d’autres enfin ne demandent aucun transfert, bien qu’elles soient indispensables à la concrétisation des actes ou à l’activité d’un service de soins.

33D’où la nécessité de pouvoir partager certaines informations, entre partenaires de soins, spécialistes consultés, services hospitaliers, soins à domicile qui requièrent des outils performants pour les communiquer rapidement et intégralement, qu’il s’agisse de textes, de résultats de laboratoire ou d’images. La survie de l’information médicale ou de la relation médecin-patient dépend de l’efficacité des techniques de soin centrées sur le patient. L’enjeu est de définir et d’expliquer la logique de partage d’information qui est employée au sein d’une structure de santé et sur laquelle repose le système d’information. Toutes ces réflexions et leurs dérivées constituent aujourd’hui la trame de fond d’un raisonnement sur la montée en puissance d’un système d’information qui exige le partage, mais qui ne s’y réduit pas.

34Avant de rentrer pleinement dans le vif du sujet sur le débat concernant l’échange et le partage, il nous a semblé indispensable de faire un rapide rappel de la notion de communication qui constitue le cœur même du sujet traité dans cette partie. Communiquer et communication apparaissent dans la langue française à partir de la seconde moitié du xvi^e siècle. Le sens de base, « participer à », est encore plus proche du latin communicare (mettre en commun, être en relation). À partir de ce sens général de « partage à deux ou plusieurs » apparaît au xvi^e siècle le sens de « faire partager » une nouvelle. Dès lors, à la fin du siècle, communiquer commence à signifier aussi « transmettre » (Winkin, 2000). La communication entre le médecin et son patient est considérée comme un processus interpersonnel (Street et al., 2008). Elle constitue une composante essentielle de cette relation centrée sur les soins. Cette communication est un processus par lequel un émetteur et un récepteur de messages interagissent dans un contexte social défini (Kenny et al., 2010).

35Il est donc indispensable de créer une bonne relation interpersonnelle, en facilitant l’échange d’information dans la prise de décision (Nettleton et al., 2005 ; Murray et al., 2003 ; Norum et al., 2003 ; Kivits, 2006). Une bonne communication entre médecin et patient passe par la régulation des émotions du patient, par la facilitation de la compréhension de l’information médicale et par une meilleure définition des besoins des patients, de leurs perceptions et attentes (Nettleton et al., 2005 ; Murray et al., 2003 ; Kivits, 2006). De nombreuses études ont mis en évidence la liaison entre l’information, le partage, l’échange et le pouvoir en montrant que tout système d’information d’une organisation renvoie à sa « structure profonde » (Crozier, 1971). Ainsi, l’information n’est pas neutre, car retenir une information pertinente donne du pouvoir. La capacité de faire passer l’information dépend de la nature des relations de pouvoir qui caractérisent cet ensemble, c’est-à-dire la structure profonde qui le commande. Désormais, le dossier du patient est un instrument non seulement de gestion de données médicales transmissibles, mais aussi de formation continue des utilisateurs par un couplage à des connaissances scientifiques constamment réactualisées. Il deviendra ainsi l’interface obligée entre le médecin, les données du patient, l’expert et le patient lui-même. Par ailleurs, la communication est un problème central pour toute médecine contemporaine. Les schémas de la théorie de l’information médicale se sont beaucoup complexifiés. Même lorsqu’il s’agit d’une communication directe, verbale, de la transmission d’un message entre un émetteur et un récepteur disposant d’un code commun, il existe tous les aléas de l’interaction et du contexte. Informer suppose, entre les partenaires, une volonté partagée. On dit souvent que l’exigence éthique est née des nouvelles conditions et des nouveaux pouvoirs de la médecine.

36C’est pourquoi le repérage des différents types de dysfonctionnements de la communication en santé fait partie d’une démarche éthique tendant à tenir compte de la personne totale malade en interaction avec un système de santé et son milieu. En cela, les notions d’échange et de partage de l’information prennent tout leur sens et toute leur subtilité. Notre but est donc de lever l’ambiguïté de l’usage et de l’application des termes tels que l’échange et le partage, souvent associés avec des notions comme le don, la répartition, la mutualisation, la communion, la participation, la transmission, la mise à disposition ou la communication.

37Ainsi, l’information échangée se caractérise comme étant une information transmise mais pas pour autant partagée. Elle correspond à une simple copie, dont la conformité avec l’original n’est pas garantie. D’un point de vue informatique, le partage nécessite un référentiel, un espace de stockage accessible depuis plusieurs applications. L’échange se fonde donc sur des messages d’information d’application à application, aboutissant à une réplication.

38L’échange d’information permet tout d’abord de satisfaire de nombreux besoins d’information qu’on ne peut pas satisfaire seul. Il est mutuellement avantageux pour les deux parties impliquées dans la relation, même si les gains de chaque partie peuvent être déséquilibrés.

39De plus, dans les organisations humaines ou sociales, l’échange est un mécanisme essentiel qui vise à favoriser la réduction des incertitudes de toute nature et l’émergence de qualités nouvelles. En ce sens, les notions de communication, d’interaction et d’échange sont « cousines ». Dans l’échange d’information, donc immatériel, les personnes ne se dépossèdent pas de ce qu’elles donnent. En effet, un professeur ne perd pas le savoir qu’il enseigne à ses élèves.

40Par ailleurs, la notion d’échange social a surtout été développée dans les sciences humaines, notamment en anthropologie et dans le secteur médical. Elle correspond à une forme particulière d’interaction et d’interrelation au cours de laquelle deux individus ou groupes agissent dans l’espoir d’obtenir des réponses positives réciproques et perçues comme favorables aux objectifs qu’ils se sont assignés et s’efforcent d’atteindre. Cependant, la complexité des situations d’échange amène souvent un type de coopération mixte, dans lequel gains et pertes sont mêlés. Les résultats dépendent alors des ressources variables et pertinentes dont disposent les parties. C’est pourquoi l’échange social comporte au moins trois opérations fondamentales :

• assurer un gain individuel ou collectif par la mobilisation de l’ensemble des ressources disponibles (homme, énergie, matière, information, etc.) ;

• permettre la réciprocité immédiate ou différée autour d’un principe d’équité (équilibre de valeurs entre les informations échangées) qui stabilise pour un temps la relation ;

• garantir l’échange autour d’un engagement respectif des parties (notion de contrat).

41En ce qui concerne le partage de l’information, cette notion n’est pas nouvelle. En effet, il existe beaucoup de secteurs et d’institutions pour lesquels partager l’information et le savoir, répandre et transmettre des connaissances sont des vocations traditionnelles. Nous pouvons citer pour exemple les domaines de la science, de l’éducation et de la culture qui ne peuvent se penser sans partage car, dans ces secteurs, le savoir est perçu classiquement comme un bien commun, un patrimoine universel, un facteur de progrès et d’évolution, une richesse publique. Par définition, une information partagée est une information mise en commun. La modification de celle-ci par l’un de ces utilisateurs suscite naturellement sa modification pour tous les autres acteurs, comme cela est le cas à l’hôpital avec le planning mural des salles de soins ou le tableau des urgences.

42Le partage équivaut à une mise en commun qui se manifeste par la transmission, qui peut être transgénérationnelle, transnationale ou transculturelle. Cette mise en commun n’est pas, contrairement à ce que laisse entendre le sens courant du mot partage, une répartition, mais au contraire elle est un facteur multiplicateur. Le partage est vécu comme une source de richesse qui s’accroît au fur et à mesure qu’elle se répand.

43Nous constatons donc que l’usage du « partage des savoirs » tend à se répandre. L’expression semble promise à un bel avenir, car le terme de partage véhicule des valeurs d’altruisme, de solidarité et de lien social et permet de garder un flou artistique sur les acteurs et les modalités de l’action de partager. En effet, contrairement à l’échange d’information, le partage se réalise en donnant sans attendre quelque chose en retour. Sa portée éthique est donc considérable. Le transfert de l’information peut se dérouler dans un seul sens, sans condition majeure de réciprocité (Henneron et al., 2003).

Conclusion

45La société multiplie les possibilités de choix, souvent contradictoires. Désormais, l’individu doit réfléchir, faire un tri et resituer chaque information dans une échelle de valeurs rationnelle afin de pouvoir assumer ses choix et ses décisions, notamment dans le domaine de la santé. L’information médicale prend alors une place importante dans ces nouvelles prérogatives et en devient même une exigence. Le développement du consumérisme d’information médicale associé aux technologies marque donc une évolution importante dans la relation médecin-patient. Le malade revendique plus naturellement des comptes sur la manière dont il est soigné et n’accorde plus une confiance aveugle aux praticiens. Aujourd’hui, la transparence médiatique et le droit à la confidentialité des données médicales semblent devenir des impératifs. L’importance du secret médical vient du fait que celui-ci constitue « une valeur fondamentale de toute société soucieuse d’assurer la protection de la dignité de ses membres » (Massis, 2004). Il renvoie au principe du respect de la personne et de sa vie privée et doit être l’une des règles, sinon la base de l’éthique médicale. Les professionnels de la santé sont dans l’obligation d’adapter leurs prestations et la manière de travailler en prenant en compte cette nouvelle donne.

46En conséquence, les technologies de l’information et de la communication agissent en profondeur sur les rapports sociaux, les croyances des hommes et la nature même des connaissances. La communication médicale ne consiste plus seulement à délivrer un diagnostic précis, mais aussi à évaluer l’ensemble des interactions mises en œuvre par le patient et les systèmes qui l’accompagnent (famille, milieu social, soignants). Dans ces conditions, la signification de l’information médicale est considérée comme un objet de partage et d’échange se situant au carrefour des relations et des processus de prise en charge du malade. L’objectif n’est pas de faire le procès de la technologie dans cette relation médecin-patient ni de porter le moindre jugement de valeur sur le sujet, mais plutôt d’en connaître les enjeux et les limites, afin qu’elle n’en devienne pas plus néfaste à l’usager de soins qu’elle ne lui est bénéfique.

47À notre sens, la modernisation « technologique » de l’utilisation de l’information médicale doit s’accompagner d’une modernisation « éthique » dessinant un système d’information à visage humain. Cela passe nécessairement par une éthique tournée vers la quête de sens de l’outil technique, et dont l’objectif majeur est de prendre en considération les enjeux humains afin d’en maîtriser les déviances et les risques éventuels qui peuvent subvenir. Il est toujours très délicat pour une société de se situer dans une position médiane. Peut-être la réflexion éthique apportera-t-elle sa contribution, aidant par là à conserver une place à la confidentialité et surtout à la confidence et à la confiance qui restent fondatrices de toute relation humaine en santé.