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Hors thème

Santé mentale et schizophrénie

Quelles perceptions de leur traitement médiatique par les malades et leur famille ?
Mylène Costes et Aurélia Dumas

Résumés

Le présent article se propose d’appréhender les perceptions du traitement médiatique des maladies de la santé mentale, et plus précisément de la schizophrénie, à travers le prisme des personnes souffrant de troubles psychiques ainsi que de leur famille. L’étude, qui s’inscrit dans une démarche de recherche qualitative, se fonde sur la réalisation de 18 entretiens de recherche menés auprès de personnes atteintes de troubles psychiques, mais également de membres de leur famille et de quelques professionnels d’établissements de santé mentale. Au regard des résultats, il s’agit d’ouvrir les propos aux pistes envisageables dans l’optique de faire évoluer les représentations sur les maladies de la santé mentale et sur les personnes touchées.

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Texte intégral

1Notre étude s’inscrit dans le champ disciplinaire des sciences de l’information et de la communication et retient pour thématique la santé mentale et, plus précisément, la schizophrénie. La santé, en tant qu’objet de recherche de ces sciences, a souvent été étudiée à travers le prisme du traitement médiatique dont elle fait l’objet, de l’analyse des discours publics aux discours émanant de la presse écrite (Romeyer, 2007 ; Azeddine, Blanchard et Poncin, 2007). Le champ de la communication organisationnelle s’est aussi saisi de cet objet d’étude à travers notamment l’analyse des dynamiques de rationalisation des établissements de santé mues par les politiques publiques (Mayère, 2013). Un autre pan de la recherche s’est lui attaché à l’analyse des relations patients-médecins (Bonneville et Grosjean, 2009 ; Thoër, 2009). Si les recherches en santé s’avèrent multiples, peu se sont intéressées directement aux patients dans le secteur de la santé mentale. L’originalité de notre étude est de proposer un angle d’analyse différent, qui porte le regard du chercheur non pas du côté des acteurs médiatiques ou des établissements de soins, mais de celui des principaux intéressés, à savoir les personnes atteintes de troubles de santé mentale. Leurs perceptions de ce qui est dit sur la santé mentale restent insuffisamment abordées dans le champ de la recherche. Or, la prise en compte de leurs ressentis nous apparaît comme déterminante dans l’optique de penser une démarche de déstigmatisation autour de la santé mentale et des personnes touchées.

  • 1 Loi n2005-102 du 11 février 2005 : il s’agit de la loi pour l’égalité des droits et des chances, (...)
  • 2 Extrait de l’encyclopédie médicale en ligne Vulgaris médical. [En ligne]. https://www.vulgaris-medi (...)

2La santé mentale est considérée comme une composante essentielle de la santé. L’Organisation mondiale de la santé (OMS) définit la santé comme « un état complet de bien-être physique, mental et social, et qui ne consiste pas en une absence de maladie ou d’infirmité ». La santé mentale est une question sociétale dont se sont saisis les pouvoirs publics. À l’échelle internationale, l’OMS a voté en 2013 un plan global sur la santé mentale. En France, la législation avance peu à peu, notamment depuis 2005 avec le premier Plan psychiatrie et santé mentale (PPSM) (de 2005 à 2008), qui a permis la reconnaissance du handicap psychique par la loi du 11 février 20051. Le handicap psychique peut être l’une des conséquences des troubles psychiques. Le panel des troubles psychiques est vaste et comprend entre autres les schizophrénies, les troubles anxieux, les troubles dépressifs, les troubles bipolaires, les troubles addictifs et les troubles des comportements alimentaires. Dans cette étude, nous nous concentrerons sur la schizophrénie, qui se définit comme « une psychose, c’est-à-dire une maladie mentale dont le malade n’est pas conscient (contrairement à la névrose), caractérisée par la perte de contact avec la réalité et par des troubles plus ou moins graves de la personnalité2 ». À la suite du premier PPSM s’en est suivi un second sur la période de 2011 à 2015. Il a donné lieu à une évaluation par le Haut conseil de la santé publique (HCSP) en avril 2016. Les recommandations émises à la suite de ce rapport permettent de saisir le rôle des médias dans la lutte contre la stigmatisation. Retenons ici comme acception que « stigmatiser consiste à marquer les uns du sceau de la déviance, en l’occurrence le groupe des malades mentaux, et générer vulnérabilité, honte, violence chez ces derniers » (Parrini-Alemanno, 2007).

  • 3 Nous entendons le discours médiatique suivant le sens conféré par Patrick Charaudeau (1997), à savo (...)
  • 4 Erving Goffman établit trois catégories de stigmates : les monstruosités du corps (liées à l’aspect (...)

3Du point de vue des médias, on observe que, depuis les années 1990, une réflexion est menée sur leur rôle social (Meyer, 2004). Tant la multiplication d’affaires et de scandales que le développement progressif de l’expression des malades ont permis l’émergence d’un discours plus social sur la santé dans les médias généralistes (Romeyer, 2015). Toutefois, ce constat s’applique peu au thème de la santé mentale. Les grands médias généralistes, que nous définissions ici comme la presse d’information générale, la télévision et la radio, restent une source d’information majeure pour le grand public. Leur rôle apparaît comme déterminant dans la publicisation des questions de santé (ibid.). Ainsi que le montrent certaines recherches conduites sur le sujet, le traitement médiatique d’événements autour de la santé mentale se révèle connoté négativement dans la plupart des cas (Giordana, 2010 ; Obsoco, 2015), ce qui entraîne des situations de discrimination anticipée à l’égard des malades (Daumerie et al., 2012). Le thème de la santé mentale apparaît comme faisant peu l’objet de discours médiatiques3 opérant à la faveur d’une description qui se voudrait objective des faits et des auteurs ou d’une présentation des conséquences judiciaires, comme en témoigne le traitement médiatique de l’affaire de Pau (Kalamplikis, Daumerie et Jodelet, 2007). A contrario, l’information de santé portant sur le sujet tend davantage à procéder par anathémisation, en s’axant sur les faits divers dramatiques, qui mettent l’accent sur les auteurs, souvent réduits à leur pathologie psychique, ce qui participe d’une certaine stigmatisation. L’approche goffmanienne permet ici de penser le stigmate4 en tant qu’attribut qui rend l’individu différent du groupe auquel il est censé appartenir (Goffman, 1975). L’utilisation du stigmate apparaît comme l’un des principes de l’écriture journalistique. Le stigmate est en lien avec les stéréotypes, forgés eux-mêmes par l’éducation, et auxquels participent les images qui peuvent être données à voir.

  • 5 Le terme d’usagers a été ici préféré à celui de patients pour plusieurs raisons : tout d’abord, pou (...)

4À partir de ces constats, notre objectif est ici d’appréhender les perceptions de l’information de santé mentale et plus précisément de la schizophrénie à travers le prisme des personnes qui souffrent de troubles psychiques ainsi que de leur famille. Quelles perceptions les personnes atteintes de schizophrénie ont-elles du regard qui est posé sur elles par la société ? Comment le perçoivent-elles au quotidien ? Il s’agit ici de mettre en lumière leurs ressentis sur ces sujets. Nous partons de l’hypothèse que le traitement médiatique des maladies relevant de la santé mentale et plus précisément de la schizophrénie participe de la construction de la représentation que s’en fait le grand public. Rappelons que les représentations sociales régissent nos relations au monde, aux autres, et qu’elles participent de l’organisation des communications sociales (Abric, 1987 ; Jodelet, 1989). Leur évolution peut donc être pensée comme levier potentiel à une déstigmatisation. Ainsi nous intéresserons-nous aux usagers5 ainsi qu’à leur famille pour comprendre ce qu’ils perçoivent comme éléments stigmatisants quand la pathologie qui les concerne est évoquée soit par la société civile, soit par les médias.

5Après avoir détaillé la méthodologie de recherche mobilisée, nous verrons que le choix des mots touchant à la santé mentale, utilisés dans les médias généralistes, tend à se faire révélateur d’une certaine stigmatisation à l’égard d’un sujet qui suscite toujours de la peur et de l’incompréhension. Puis, nous présenterons les perceptions des malades eux-mêmes ainsi que celles de leur famille quant au discours médiatique sur la santé mentale. Enfin, il s’agira d’ouvrir notre propos en abordant les pistes envisageables dans l’optique de faire évoluer les représentations sur la santé mentale et les personnes touchées.

Méthodologie de recherche

  • 6 Pour des raisons éthiques de respect de l’anonymat des personnes ayant participé à cette enquête, n (...)
  • 7 Au sein de cet article, nous renvoyons aux entretiens menés auprès des trois catégories d’interview (...)

6D’un point de vue méthodologique, ce travail se fonde sur une démarche qualitative comprenant la réalisation de 18 entretiens semi-directifs avec des personnes atteintes de troubles psychiques (8 entretiens), des membres de leur famille engagés dans différentes associations en lien avec la santé mentale, parmi lesquelles l’Unafam (Union nationale des familles de personnes souffrant de maladies psychiques) ou encore l’association VELHP (Vivre ensemble le handicap psychique) (6 entretiens), ainsi que quelques professionnels de santé responsables de la maison des usagers d’un hôpital psychiatrique6 et du personnel d’un hôpital de jour (4 entretiens7). Il ne s’est pas agi ici d’une analyse de réception, les interviewés n’ont pas été confrontés par le chercheur à des productions médiatiques concernant la santé mentale. Il s’agit d’une analyse des discours qui portent sur la santé mentale et la schizophrénie, au regard de ce que les usagers et les familles en connaissent de son traitement médiatique. Les médias spécialisés (presse magazine spécialisée, émissions spécialisées, presse professionnelle) n’ont pas été ici traités. Il s’agit là d’un parti pris en vue de recueillir la parole des usagers sans restriction, partant de l’idée selon laquelle leur niveau d’engagement dans la recherche informationnelle pouvait s’avérer très aléatoire d’un individu à l’autre.

7Les usagers interrogés n’étaient plus en période d’hospitalisation, mais ils fréquentaient de manière régulière le service d’accueil de jour au sein duquel les entretiens ont été conduits. Précisons qu’à la demande du personnel et pour éviter tout biais lors des entretiens, nous n’avons pas reçu, de la part du personnel, d’information sur la pathologie des patients interrogés. Toutefois, ces derniers l’ont tous évoquée spontanément, ce qui nous a permis de savoir que sur nos huit usagers, sept étaient atteints d’un trouble en lien avec la schizophrénie et le huitième de troubles bipolaires. Une préparation en amont a été nécessaire avant de pouvoir conduire ces entretiens. Nous sommes allées sur place à deux reprises pour rencontrer les patients, passer du temps avec eux dans le cadre d’une activité et leur exposer notre démarche de recherche. Ensuite, nous avons élaboré avec le personnel présent et sur la base du volontariat la liste des personnes avec lesquelles nous pourrions conduire un entretien, puis nous avons pu fixer des rendez-vous sur une période de trois semaines. Des entretiens individuels et collectifs (comprenant deux usagers) ont été mis en place, en réponse à la demande des personnes elles-mêmes, dont certaines se sentaient rassurées d’être accompagnées par un ami ou un conjoint. Pour l’ensemble des membres de l’entourage et du personnel, ce sont uniquement des entretiens individuels qui ont eu lieu.

8Les entretiens ont été menés en fonction de deux guides préalablement constitués : l’un à destination des usagers et l’autre à l’attention de la famille et des professionnels. Nous sommes parties de l’hypothèse que la famille et les professionnels pourraient avoir un ressenti plus critique à l’égard du traitement de l’information de santé mentale par les médias. Plusieurs axes ont été communs à ces grilles. Tout d’abord, le positionnement de la personne par rapport au sujet ainsi que ses représentations : en quoi la personne est-elle concernée par le sujet de la santé mentale ? À son avis, quels regards la population porte-t-elle sur la santé mentale ? Existe-t-il une différence entre ce regard et le regard porté sur la santé physique ? La santé mentale est-elle un sujet de discussion avec d’autres personnes ? Une deuxième série de questions a eu pour objectif d’interroger la démarche informationnelle de l’enquêté, afin de savoir s’il s’est documenté sur la question, s’il est attentif au traitement de ce sujet dans les médias généralistes. Une troisième série de questions a permis d’adopter un point de vue plus personnel et d’aborder le regard porté sur le traitement de la santé mentale par les médias, tant sur le plan des structures de soins que de celui des patients, dans leurs rapports avec la société. Nous avons souhaité identifier les thématiques majeures qu’ils en retiennent, les points qu’ils estiment insuffisamment traités ou ceux qu’ils jugent stigmatisants.

9Concernant les usagers, leur grille d’entretien a permis en plus d’aborder les modalités d’expression qui leur sont proposées par rapport à leur pathologie ainsi que leur positionnement par rapport à la médiatisation de la santé mentale. Quant aux familles, nous les avons interrogées sur l’évolution de leurs représentations de la santé mentale avant et après l’accompagnement d’un proche. Nous avons également abordé la manière dont la maladie est présente, la façon dont elle se vit dans leur quotidien ainsi que leur opinion sur la faible place accordée aux discours des usagers dans le traitement médiatique de la santé mentale. Enfin, nous les avons questionnées pour connaître leurs souhaits ainsi que leurs suggestions pour améliorer la compréhension de la santé mentale et participer à un processus de déstigmatisation.

  • 8 « Le rôle de l’analyse de l’ancrage consiste à compléter notre étude des représentations sociales e (...)
  • 9 Nous avons ainsi retenu cinq grands thèmes qui traversent l’ensemble des entretiens analysés et que (...)

10Puis, une analyse de contenu a été effectuée : les entretiens ont été intégralement retranscrits et ont donné lieu à la conception d’une grille d’analyse thématique qui prend en compte les différentes populations interrogées. La phase de retranscription des entretiens menés a ainsi pu constituer une préanalyse, utile à la construction d’une grille d’analyse thématique. Ainsi que l’explique la chercheure Laurence Bardin (2013/1977), la préanalyse s’apparente à une étape décisive, qui consiste pour le chercheur à la fois à établir un premier contact avec son matériau récolté, dans une démarche exploratoire, et également à commencer à repérer certains principes organisateurs sur lesquels faire reposer le traitement des entretiens à venir. Elle s’inscrit également dans un souci d’objectivation des discours des personnes questionnées, couplé au sein de notre phase d’analyse à une étude de l’ancrage des participants (Negura, 20068), qui prenne en considération à la fois les particularités du public interrogé et les conditions de la production des discours. Nous avons alors pu extraire du contenu des entretiens des thèmes et des sous-thèmes, relativement à notre questionnement et à nos objectifs de recherche. Pour chacun des sous-thèmes, nous avons ensuite relevé le verbatim associé en qualité de phrases témoins. L’arborescence ainsi établie, au sortir de cette seconde lecture, a permis de construire une grille d’analyse9, qui a alors été appliquée à l’ensemble des entretiens, au cours d’une dernière relecture de chacun d’entre eux.

Regards sur la maladie psychique dans la société ou comment dire l’invisible 

De la dépréciation des malades en santé mentale dans le discours

  • 10 Mental’Idées est une revue éditée par la Ligue bruxelloise francophone pour la santé mentale.

11Avant d’interroger la perception du discours médiatique de la santé mentale par les usagers et leur famille, il est nécessaire de saisir la teneur des discours qui s’y rapportent. Pour cela, nous avons pris appui sur les résultats de diverses études nationales et internationales qui convergent toutes vers le constat d’abus de langage véhiculés par la presse à destination du grand public (Mental’Idées10, 2013 ; Obsoco, op. cit.). De tels usages se répercutent dans le langage commun où nombre des termes couramment employés revêtent un caractère fortement péjoratif. Cette pratique active un phénomène de mémoire discursive. Les médias ont un rôle manifeste dans la diffusion et la banalisation des formulations scientifiques, car ils participent à l’élaboration des mémoires collectives à travers la circulation discursive qu’ils favorisent (Moirand, 2007). Dans le discours médiatique, les termes de schizophrène et de bipolaire se révèlent convoqués sans que le sujet s’y prête forcément et sont même mobilisés plus particulièrement dans les champs politique et culturel. L’emploi de ce vocabulaire se fait également prégnant en titres d’accroche dans la presse écrite généraliste : un récent rapport intitulé L’image de la schizophrénie à travers son traitement médiatique : analyse lexicographique et sémantique d’un corpus de presse écrite entre 2011 et 2015 (Obsoco, op. cit.) confirme un emploi inapproprié des termes désignant les pathologies dans le cadre médiatique. On peut retenir notamment que la presse a tendance à laisser la maladie de côté et à mobiliser de manière erronée le terme de schizophrène près de six fois sur dix pour parler d’autre chose que de la pathologie en elle-même, le plus souvent d’une attitude ou d’un comportement jugé non correct. L’emploi du terme devient alors avant tout métaphorique, se faisant figure de remplacement, en référence à l’étymologie de la figure d’analogie, constituant un double discours teinté d’ambivalence, voire de contradiction. Différentes études sur la presse généraliste, menées à l’échelle d’autres pays, mettent en évidence un constat similaire (Duckworth et al., 2003 ; Magliano, Read et Marassi, 2011) : l’usage indu, voire presque générique à force de répétition, des termes de schizophrène ou de schizophrénie participe d’une stigmatisation sociale de la maladie.

12L’usage des termes évoqués est loin d’être un cas isolé et cette mauvaise appropriation terminologique, souvent liée à une méconnaissance, limite l’étendue de ce que recouvre la santé mentale à quelques pathologies seulement : « Fou c’est un terme que l’on emploie un peu à tout bout de champ. Ils ne savent pas vraiment ce que c’est un fou » (entretien usager). Pour autant, il ne s’agit pas là d’un cas particulier, l’individu malade a souvent tendance à être évoqué au travers de sa pathologie dans les médias. Quant aux individus qui y sont sujets, il est rare qu’ils soient nommés en tant que personne ou par leur patronyme, leur désignation s’effectuant plus manifestement par la convocation de leur maladie. Or, il apparaît que ce phénomène a une incidence directe sur l’usager. Ainsi que nous l’a rapporté un psychiatre interrogé, au cours de leur présentation personnelle lors de séances en groupe, les usagers ont tendance à se présenter au travers de leur pathologie (par exemple : « Bonjour, je suis Marc, je suis schizophrène »). La pathologie devient donc un marqueur identitaire comme ce peut être le cas dans la représentation médiatique. Il convient toutefois de souligner que cette affirmation identitaire à travers le prisme de la pathologie est plébiscitée par le corps professionnel comme modalité d’acceptation de la maladie. Dès lors, les médias ne font que reprendre une pratique du champ médical.

13On aurait pu penser que le discours scientifique sur la maladie, bien que moins significatif sur le plan quantitatif, pourrait apporter un contrepoids à cette image ; or il n’en est rien. Ainsi que le montrent les travaux de l’Observatoire société et consommation, le terme de soins est assez peu présent, au bénéfice de discours axés sur les facteurs de développement de la maladie, avec un recours récurrent aux termes de cannabis ou de génétique, par exemple. Dans ce type de discours, l’usager se retrouve là encore peu évoqué, au profit de la pathologie elle-même, participant « d’une certaine manière à la stigmatisation de la maladie en introduisant une dimension morale au cœur du discours médiatico-scientifique » (Observatoire, 2015 : 25). Il s’agit d’une tendance déjà observée de manière globale dans le discours médiatique sur la santé, au sein duquel le malade n’apparaît que tardivement, dans le courant des années 1990 (Romeyer, 2015).

  • 11 En référence à la Fondation Bon Sauveur d’Alby et au centre hospitalier Le Vinatier à Bron. Nous pr (...)

14Les lieux de soins sont également concernés par ces réappropriations terminologiques qui s’appliquent essentiellement à l’échelle territoriale de la région, ce que nous avons pu observer lors d’une précédente étude non publiée sur l’action culturelle en hôpitaux psychiatriques (Costes, 2010) : par exemple, « Tu vas finir au BS » ou « Tu vas finir au Vinatier »11. Il se produit un phénomène de vulgarisation sémantique des termes liés aux troubles psychiques, transposés aux lieux : on parle « d’institution schizophrène », « d’autorité autiste ». Le terme d’asile, bien que totalement obsolète, se voit encore fortement mobilisé (Giordana, op. cit.). On peut s’interroger sur le rôle des médias dans la récupération de ce vocabulaire par le grand public ; si cette utilisation peut donner l’impression d’une connaissance de sa signification et donc de la nature des pathologies, il pourrait en fait s’agir de nommer pour mieux tenir à distance. Nous y reviendrons. Il nous intéresse ici de retenir que, si la population apparaît s’être approprié certains termes en matière de santé mentale, leur usage reste majoritairement erroné et témoigne de raccourcis en la matière, qui peuvent être source de préjugés et de comportements d’exclusion et de rejet vis-à-vis de l’autre alors cantonné, par effet d’étiquetage (Thoits, 1985), à une maladie en santé mentale.

Poids de la stigmatisation : maladie psychique/maladie physique

15Nos entretiens ont mis au jour une thématique récurrente, quasi permanente autant chez les familles que chez les usagers, à savoir l’invisible qui apparaît comme un point caractéristique de la santé mentale. En effet, il s’agit souvent de pathologies qui ne sont pas données à voir explicitement. Cela peut expliquer en partie la différence de traitement des maladies mentales qui, pour leur part, s’inscrivent dans le registre du spectaculaire, bien que cela s’avère plus complexe : par exemple, diverses maladies rares étaient également à l’origine peu visibles. Par ailleurs, la publicisation des questions de santé reste fortement liée aux stratégies déployées par les acteurs concernés en fonction des sujets (cancer, maladie d’Alzheimer, sida, sécurité routière, etc.), pouvant participer de la transformation d’une question sociale en question publique (Romeyer, 2015).

16Dès lors, si l’on reprend les catégories élaborées par Goffman concernant les stigmatisés, il y a d’un côté les discrédités et de l’autre les discréditables selon que leur stigmate est visible ou non. Pour les discrédités, le stigmate est connu et visible, tel que cela peut être le cas dans les maladies physiques, alors que les individus discréditables, quant à eux, usent souvent de techniques de faux-semblants pour dissimuler leur stigmate. Or si, à l’époque de son étude, les individus manifestaient une certaine indifférence à l’égard des stigmatisés discrédités, il s’observe maintenant des formes d’empathie à l’égard du stigmate se rendant visible, comme peut en témoigner le développement d’émissions à caractère caritatif (Téléthon, Sidaction…). De son côté, la maladie psychique s’avère a contrario plus difficile à saisir, revêtant un caractère d’illogisme et d’irrationalité : « Ils ont peur car elle ne se voit pas la maladie. Les maladies qui se voient on sait mais, nous, ça ne se voit pas » (entretien usager).

17Aux dires des personnes interrogées, il apparaît que la société dirige, consciemment ou non, la responsabilité sur la personne atteinte d’une maladie psychique, par opposition à la maladie physique, souvent imputée à une cause extérieure. Il ressort des entretiens des modes distincts de catégorisation des maladies : d’un côté se trouvent celles qualifiées de « nobles », de l’autre celles perçues comme honteuses, au sein desquelles sont rangées les maladies psychiatriques. Or, il est intéressant de noter que si, à ses origines, le sida a été sujet à de fortes condamnations publiques, notamment parce qu’il était associé, de manière erronée, à des comportements de déviance, les causes explicatives liées à sa genèse et à son développement ont permis d’améliorer le traitement médiatique dont il a été l’objet et de légitimer les personnes atteintes, notamment les homosexuels (De Oliveira, 2012). Mais, ainsi que le remarquent les usagers et leur famille interrogés, la maladie psychique, du fait entre autres qu’elle est multifactorielle, complexifie sa compréhension par le grand public : « Ça ne se voit pas donc on a du mal à nous comprendre » (entretien usager).

18Par ailleurs, autre élément de distinction dans le traitement médiatique, le recours à la métaphore est moins présent lorsqu’il s’agit de maladies physiques. Il n’est certes pas absent et il se voit mobilisé pour des pathologies variées telles que la tuberculose, le cancer, le sida, mais de manière moins fréquente (Sontag, 2009). Une étude américaine a procédé à une comparaison entre le traitement médiatique de la schizophrénie et celui du cancer. Pour le second, la maladie est citée dans un sens métaphorique dans seulement 1 % des cas contre 28 % pour la schizophrénie (Duckworth et al., op. cit.). Il s’observe donc une plus grande tolérance à l’égard de la maladie physique, qui se ressent dans le traitement médiatique dont elle peut faire l’objet. Or, de telles distinctions tendent à limiter l’émergence de sentiments d’empathie à l’égard des personnes atteintes de troubles psychiques et elles ne facilitent pas l’évolution des représentations sociales, comme en atteste par ailleurs le maintien d’une certaine mise à distance.

Mise à distance de ce qui fait peur

19Jean-Yves Giordana (op. cit.) classe en trois catégories les représentations liées au malade psychique. En premier lieu, nous trouvons la violence et la dangerosité, en second, le caractère imprévisible et irresponsable et enfin la perception d’un comportement infantile. Ces représentations engendrent les comportements sociaux au sein de la population à l’égard des personnes atteintes de troubles psychiques : la mise à distance, l’évitement, l’exclusion et la ségrégation.

20Au-delà du fait que l’information mise à disposition est restreinte, il apparaît que le grand public a tendance le plus souvent à ne s’informer que si l’un de ses proches se trouve lui-même atteint : « On ne vient pas à ces choses-là par hasard » (entretien famille). « On découvre la psychiatrie car on ne la connaît que de loin. Je ne connaissais pas les maladies psy’, tant que ça ne me concernait pas » (entretien famille). Pour qui n’est pas personnellement concerné, il s’observe des logiques de mise à distance du sujet, les maladies touchant à la santé mentale étant rangées du côté d’une non-normalité génératrice de gêne. « Ça les dépasse [le grand public], ils n’ont pas envie d’en parler. C’est dérangeant quelqu’un qui n’est pas normal. On protège la société en isolant les non-conformes » (entretien famille). Les usagers ont un ressenti similaire :

Je pense que ça gêne les gens de voir quelqu’un d’apparence normale car ils se disent que si eux aussi ont une apparence normale, ils ne sont peut-être pas aussi normaux qu’ils le pensent donc ils préfèrent jouer sur la caricature, sur des traits plus grossiers, plus épais, voilà ça les rassure de dire le fou c’est ça, il est comme ça (entretien usager).

21Ainsi le malade peut-il venir bousculer et déranger le bien-portant dans le questionnement qu’il soulève quant à la normalité (Canguilhem, 2013/1966).

  • 12 Les notions de handicap mental et de handicap psychique mobilisées dans cette étude s’appuient sur (...)

22Par-delà la gêne liée à la différence, ce que nous retenons reste un sentiment d’incompréhension, appuyé par une méconnaissance générale concernant l’origine de la maladie et des symptômes : « Des fous qu’est-ce que ça veut dire ? » (entretien famille). Un amalgame est souvent fait entre les diverses pathologies, notamment entre celles qui relèvent du handicap mental et celles qui relèvent du handicap psychique12. Le handicap mental apparaît mieux toléré au sein de la population et plus couvert par les médias, à l’instar de l’autisme (Obsoco, 2015). « Si on ne comprend pas, ça génère chez les gens de l’angoisse donc on met à distance » (entretien professionnel). Le manque de connaissance de la société, ces tendances au non-savoir sont souvent vecteurs d’angoisses, faisant craindre la maladie psychique ; les usagers interrogés ressentent fortement cette peur : « Autant le handicap quand il se voit c’est mieux considéré mais, quand il ne se voit pas, j’ai l’impression que ça a un côté inquiétant » (entretien usager).

  • 13 Autre exemple : « Il entend des voix ? […] qu’il brûle sur le bûcher » (Davenne, 2013).

23Un tel sentiment se voit ravivé et exacerbé lors d’événements dramatiques qui mettent en scène des personnes atteintes de troubles de santé mentale. Il se produit alors en retour des réactions verbales porteuses d’une grande violence symbolique, dont sont témoins les personnes accompagnant les usagers : « On entend souvent : y’a qu’à les enfermer » (entretien famille)13. En revanche, dans le cas d’autres pathologies, lorsqu’on évoque le malade, il est fréquent que la personne malade tende à être transfigurée en héros ou en combattant (Azeddine, Blanchard et Poncin, op. cit.).

24D’autres facteurs expliquent cette peur en partie liée aux représentations du monde de la psychiatrie : le non-consensus dont celle-ci fait toujours l’objet par ses propres membres apparaît comme significatif. Il en est de même de son histoire, connotée négativement (enfermement, souffrance des personnes occultées, isolement…) (Goffman, 1961 ; Foucault, 2003/1963). La maladie en santé mentale est historiquement quelque chose qui est vécu comme honteux. Cette incompréhension génère de la peur au sein de la société, comme nous venons de le voir. Au-delà, elle est également perceptible du côté des personnes atteintes de maladies psychiques, ce qui nous conduit ici à interroger la perception qui peut être faite du traitement médiatique de la santé mentale par les usagers eux-mêmes.

Perceptions du discours médiatique sur la santé mentale et la schizophrénie

Information parcellaire non reprise dans les discussions

25Les usagers et les familles rencontrés conviennent qu’il y a eu, depuis quelques années, des progrès en ce qui concerne l’image de la santé mentale véhiculée dans la société. Ces progrès sont notamment perceptibles dans les interactions quotidiennes : « Aujourd’hui, ce n’est plus tabou de dire que l’on est en psychothérapie » (entretien usager). Selon eux, le traitement de la maladie par les médias généralistes peut être un moyen de mieux faire connaître la maladie : « Les émissions sont bien pour informer les gens car les gens ont peur de tout ce qui est maladie, ils ne veulent pas trop en parler, entrer dans les détails » (entretien usager). Pour autant, ils estiment surtout que le grand public n’est pas encore suffisamment informé :

Moi, je trouve que les gens ne sont pas trop informés, il ne faudrait pas trop cataloguer en disant que le mec il a des problèmes psychiques que c’est un fou. Il faut dire que c’est un moment de sa vie où il est faible, où il a des difficultés, il a besoin d’être aidé. Mais, il ne faut pas dire que c’est un fou, que c’est un grand malade, faites attention, ne le côtoyez pas, n’essayez pas d’avoir du lien social avec lui (entretien usager).

26L’information dispensée reste fragmentaire, se focalisant sur certains aspects de quelques pathologies : « Globalement, il n’y a pas assez d’informations, celle qui est donnée est courte, peu explicite. Il n’y a pas assez de développement » (entretien usager). C’est le cas entre autres des émissions télévisées autour de l’autisme qui ont tendance à se centrer sur les enfants doués atteints du syndrome d’Asperger, ce qui sous-tend l’idée qu’un autiste « bien éduqué » peut entrer dans ce que la société définit comme une non-normalité tolérée. Un tel traitement de l’autisme n’informe pas pour autant sur cette pathologie, il la réduit plutôt à des formes socialement plus conventionnelles qui peuvent avoir pour effet de renforcer la stigmatisation des autres formes d’autisme. Au-delà de l’autisme, l’image véhiculée par les médias des maladies psychiques apparaît aux usagers interrogés rarement positive. L’information dispensée y est rapide, le traitement superficiel : « Les gens ne sont pas assez informés, c’est de l’ignorance » (entretien professionnel). De nouveau, l’emploi du vocabulaire n’est pas anodin. Le recours récurrent, bien que souvent inapproprié, au terme de schizophrène pour désigner la personne souffrant de troubles psychiques heurte la sensibilité des usagers et de leur famille : « Pourtant, on ne dit pas dans la rue, “c’est un cancéreux” » (entretien famille). La reprise médiatique de ces termes favorise implicitement le glissement du vocabulaire de la maladie dans l’usage commun, et ce, de manière très approximative. Loin de participer d’une démystification de la pathologie et du malade, cette réappropriation fautive accentue davantage la stigmatisation du fait de l’association quasi permanente avec des comportements à caractère déviant, ainsi que nous le verrons plus avant. Les enquêtés regrettent que les médias n’abordent pas la variabilité des formes et des degrés d’une pathologie, car les individus ont tendance à les confondre : « Les gens ne voient pas l’éventail des maladies, juste les extrêmes ce qui limite leurs représentations » (entretien famille) ; « Il faut savoir qu’il y a différents cas » (entretien usager).

27Au sujet cette fois de l’information médicale, les principaux concernés interrogés, à savoir les personnes atteintes de schizophrénie, disent ne pas avoir une très bonne connaissance de leur propre pathologie et ils n’ont que peu recours aux informations mises à leur disposition au sein des institutions et des structures d’accompagnement fréquentées : « Je n’ai pas trop d’informations sur la pathologie, souvent nos dossiers nous passent entre les doigts. Je ne sais pas vraiment quelle est ma pathologie. En même temps, que met-on derrière les mots ? On m’a dit que j’étais schizophrène paranoïaque, un grand mot mais qu’est-ce que ça veut dire ? » (entretien usager). Si l’information ne parvient pas au patient, ce n’est pas en raison d’une absence d’intérêt pour le sujet, mais bien à cause d’un manque d’adaptation des supports informationnels. Chez les personnes interrogées, le médecin est évoqué comme la personne qui renouvelle les ordonnances plutôt que comme l’individu avec qui il est possible de discuter de sa pathologie. Pourtant, les usagers se montrent intéressés par le fait d’acquérir une meilleure information sur leurs droits, notamment en tant que personnes atteintes d’un handicap : « J’ai l’impression que je ne connais pas mes droits. Par exemple, depuis la loi de 2002, on a accès à notre dossier médical et bien ça, je ne le savais pas, je n’avais pas l’information » (entretien usager). Mais la pathologie fait faiblement l’objet d’échanges. Les espaces de discussion et d’information sur la maladie, lorsqu’ils sont présents et mobilisés par les usagers, se limitent à des groupes de parole ou encore à des séances d’ergothérapie, qui s’avèrent peu nombreux au sein des services de soins. La santé mentale n’est objet de discussions qu’avec des professionnels essentiellement, des gens concernés ou quelques amis proches. Toutefois, il reste difficile de pouvoir en parler ouvertement, ainsi que le rapportent les usagers questionnés.

28Enfin, l’information diffusée dans les émissions et les reportages des médias généralistes ne donne pas trop lieu à des conversations, que ce soit entre les usagers ou avec l’entourage de ces derniers. Seuls semblent être repris les quelques débats télévisés ou radiophoniques organisés : « J’en discute des débats mais pas de la TV, ça me saoule ils ne montrent que ce qui ne va pas » (entretien usager). On peut ici établir un parallèle avec leurs attitudes face à la maladie, inscrites dans des logiques de dissimulation, dans l’optique pour les personnes atteintes de troubles psychiques de se protéger : « C’est plutôt caché, on a peur de la réaction des gens » (entretien usager). À cet égard, le traitement médiatique joue également un rôle certain dans les représentations qu’il donne à voir des pathologies liées à la santé mentale.

Du spectaculaire et de la violence 

29Les questions de santé sont abordées essentiellement sous l’angle du risque (Romeyer, 2015). Diverses études ont déjà mis en évidence la tendance des médias à traiter l’information liée à la santé mentale par le prisme du fait divers et du sensationnel (Kalamplikis, Daumerie et Jodelet, op. cit.) ou encore de la dangerosité et de la violence (Obsoco, 2015 ; Parrini-Alemanno, op. cit. ; Whitley et Berry, 2013). Au-delà, il apparaît qu’il s’agit d’un point de concordance des sujets dits « sensibles ». Jouant sur le spectaculaire, la télévision donne à voir l’enfermement, renforçant l’impression selon laquelle nous sommes toujours au temps des asiles : « On montre des patients agités » (entretien professionnel).

La télévision joue plus sur le spectaculaire, sur le médiatique. À l’époque, il y avait des reportages sur les institutions, on voit l’enfermement, on a l’impression que c’est presque comme il y a 100 ans. Il y a des stéréotypes sur l’enfermement, le malade, et puis ceux qui sont montrés sont plutôt atteints de pathologies lourdes, il n’y a pas le malade normal entre guillemets, intégré (entretien usager).

30Les faits relayés autour de la santé mentale sont majoritairement les événements chocs (agressions, meurtres) et c’est ce qu’en retiennent également les usagers, notamment quand la personne est présentée comme schizophrène : « Des fois, je lis les journaux, dans Le Dauphiné Libéré, et des fois je vois des gens qui tuent des personnes » (entretien usager). Le traitement télévisuel ne leur apparaît pas plus favorable au traitement de la santé mentale : « Ça m’a choqué, il y a une émission qui est passée il n’y a pas très longtemps à la télé sur la 6. Ils ont parlé de la schizophrénie, il y avait des malades, ils étaient soignés, ils étaient nerveux. Il y en avait un qui a cassé la porte de sa chambre » (entretien usager). En dehors de ces cas, la santé mentale apparaît rarement comme un sujet porteur aux yeux des personnes interrogées. Ces ressentis font écho à des études rendant compte du rôle des médias dans l’ancrage d’une image du fou dangereux, irresponsable (Parrini-Alemanno, op. cit.).

31Il convient néanmoins de préciser que cet angle du sensationnel n’a rien de nouveau dans le champ médiatique, déjà dénoncé par Pierre Bourdieu en 1996 dans son pamphlet sur la télévision. Cette mise en scène et en récit fait partie intégrante du traitement médiatique et elle n’est donc en rien propre au traitement des troubles psychiques et de la schizophrénie. La quête de l’audimat et la hausse des logiques commerciales notamment (Sedel, 2009) participent pour partie de telles représentations diffusées par les médias, ce dont a bien conscience une partie des usagers : « Le spectaculaire ça fait vendre, l’émotion aussi » (entretien usager). Même chose concernant la vitesse de traitement des événements évoqués : Vincent Meyer (op. cit.) met en évidence la persistance d’une logique et d’une rhétorique de l’immédiateté dans le traitement médiatique des interventions sociales. Cette rapidité est perçue de manière négative par les usagers :

Ça pousse à l’inquiétude, ça pousse à la méfiance. Ça donne l’image de quelqu’un qui est classé psychiatrique directement, ça ne donne pas la gamme. Ils ne voient pas l’éventail des cas différents, ils voient les extrêmes et puis c’est tout ce qu’ils voient et ils ont l’impression que tout le monde est comme ça. Alors ça limite leur champ de vision, leur connaissance (entretien usager).

  • 14 Berthaut a réalisé un travail d’observation dans les rédactions journalistiques qui lui a permis de (...)

32Dans le même ordre d’idées, Jérôme Berthaut (2013) parle, quant à lui, d’un « journalisme de raccourci » dans ses travaux sur le traitement du sujet des banlieues14. Bien qu’elle ait permis de rendre public un problème social, la médiatisation autour des banlieues a fortement desservi les habitants des quartiers en les stigmatisant ; et c’est le fonctionnement même du champ journalistique qui tend à expliquer en partie cette stigmatisation involontaire (Berthaut, op. cit. ; Champagne, 1991 ; Sedel, op. cit.). Les familles que nous avons interrogées formulent des observations similaires sur le traitement des informations autour de la santé mentale : « C’est ça le problème des médias : la vitesse ne colle pas avec ces maladies-là » (entretien famille). Il ne s’agit donc pas là d’une exception liée à la santé mentale ; d’autres sujets considérés comme sensibles sont de la même manière souvent abordés sous cet angle. Pour autant, les médias généralistes n’apparaissent pas comme les seuls responsables de ce traitement. Parmi les explications à avancer, l’on peut également se questionner sur l’absence de grandes figures scientifiques qui portent cette cause ou encore sur le manque de journalistes spécialistes du sujet.

33Nous retiendrons de nos enquêtés que, pour eux, le problème de la violence a tendance à n’être traité que d’un seul côté : peu de références sont faites aux agressions, qu’elles soient physiques ou verbales, subies par les personnes atteintes de troubles psychiques : « Par rapport aux émissions ce que je retiens surtout c’est la violence. Ça m’a choqué quand j’ai vu qu’ils attachaient la personne [atteinte de schizophrénie] » (entretien usager). Les rares situations évoquées concernent davantage les personnes atteintes d’un handicap mental, phénomène qui s’explique en partie par sa propension à générer un sentiment de compassion auprès du spectateur ou du lecteur. Ce traitement particulier de la maladie psychique mérite d’être mis en lien avec son histoire encore fortement imprégnée dans les mentalités. Nous pensons notamment aux images persistantes concernant tant la violence des crises (avant le développement des neuroleptiques) que des traitements administrés (bains froids, contentions, électrochocs). Dès lors, la population tend à se tenir à distance d’un sujet qui effraie et à adopter une position d’autodéfense, réagissant à la violence par la violence sous la forme d’un rejet des personnes sujettes à des troubles psychiques. De tels mécanismes défensifs se révèlent alors entretenus par les modalités du traitement médiatique, qui peuvent nourrir une fantasmagorie de la peur, stigmatisante pour les personnes porteuses d’une maladie mentale : « L’image qu’en donnent les médias quand on parle des schizophrènes, c’est rarement en positif » (entretien usager).

34Selon les usagers, les émissions télévisées peuvent susciter la réflexion, mais elles s’avèrent également perturbantes, générant chez eux une gêne et des sentiments d’inconfort. Les usagers interrogés se disent mal à l’aise face à ces émissions, qui les mettent dans une posture peu agréable d’identification. Au sujet d’une émission consacrée aux autistes où des infirmiers ont été perçus comme relativement directifs par un usager interrogé, ce dernier nous rapporte : « J’ai fait nuit blanche, ça m’a brassé » (entretien usager). Pour certains, lorsque des épisodes violents sont évoqués, cela est ressenti comme une forme d’incitation indirecte : « Ils ne devraient pas trop en parler, ça stimule à être violent » (entretien usager) ou « Ça me rend nerveuse de voir quelqu’un de nerveux » (entretien usager). « Moi, je me dis que si j’étais à leur place, je casserais tout » (entretien usager). Ces émissions participent de questionnements chez les usagers, qui se comparent aux patients représentés : « Je vais finir par m’inquiéter moi-même. Comment est-ce qu’ils me montrent [les médias] ? Est-ce que, moi, je suis comme ça ? » (entretien usager).

35Les familles émettent un avis bien plus sévère à l’égard des médias, et plus particulièrement de la télévision et de la presse généraliste quotidienne, retenant surtout le recours aux faits divers pour aborder la thématique de la santé mentale : « Les médias disent n’importe quoi, que c’est des fous, des dangereux » (entretien famille). « Les médias en parlent mal, c’est odieux » (entretien famille). La radio est le sujet d’un discours plus nuancé, étant perçue comme un média propice à un traitement un peu plus approfondi de ces questions. En l’absence de visuel, certains estiment qu’il n’y a pas de dramatisation ou d’embellissement, du fait d’un non-recours aux images : le discours est alors appréhendé comme étant plus proche de la réalité.

36En définitive, les usagers et leur famille partagent comme principale remarque le fait que le traitement médiatique de la santé mentale ne rend pas compte de la pluralité du vécu et de la réalité en la matière. Par ailleurs, les informations restent positionnées sur un plan médical, largement vulgarisé, ne donnant pas à voir avec précision et complexité les pathologies afférentes, ce qui participe de la diffusion et de la perduration des raccourcis existants en la matière au sein de la société. Les aspects sociaux liés à la maladie ou encore la stigmatisation dont les personnes atteintes de troubles psychiques peuvent être victimes se trouvent, quant à eux, fortement occultés dans le traitement médiatique. Or, ainsi que nous venons de le voir, il en résulte une incompréhension qui génère de la peur au sein de la société et qui se révèle partagée puisque cette peur est aussi perceptible du côté des personnes atteintes de maladies psychiques elles-mêmes.

Persistance de la honte et de la peur du regard de l’autre

37Pour les usagers, c’est la peur du jugement qui est la plus manifeste, le regard des autres pouvant être vécu comme quelque chose de pesant : « On n’ose pas trop regarder les gens, on a l’impression qu’ils rigolent de nous, de la maladie » (entretien usager). Les familles rencontrées rendent compte chez les usagers de tendances au repli sur soi et à l’évitement de la confrontation aux autres. Il apparaît un phénomène de non-demande chez la personne atteinte de troubles psychiques, qui se traduit par des difficultés à exprimer ce dont elle a besoin, renforçant, par là même, l’isolement et la stigmatisation à son égard.

  • 15 INDIGO : International study of discrimination and stigma outcomes.

38L’étude INDIGO15 menée dans 27 pays met en évidence dans la population atteinte de schizophrénie à la fois une distance vécue et une distance anticipée qui se veut plus importante que la discrimination réellement exprimée (Giordana, op. cit.), ce que nous tendons à retrouver au sein de nos entretiens : « Dans les transports en commun on a tendance à regarder la vitre. On craint que quelqu’un nous agresse » (entretien usager). Les usagers ont donc tendance à être dans une forme d’auto-application de l’opinion négative, et ce, par effet d’anticipation : « Nos problèmes sont plutôt cachés car on a peur de la réaction des gens, de comment ils vont comprendre. Je pense que c’est tabou » (entretien usager). Ils évoquent une réelle souffrance par rapport aux représentations dont fait l’objet la maladie psychique. Il est difficile pour eux de se positionner et d’espérer une reconnaissance qui puisse s’exprimer sous l’angle de l’utilité sociale. Le fait de ne pouvoir exercer un emploi pour la plupart d’entre eux est évoqué comme un facteur stigmatisant à leur égard, même vis-à-vis de l’entourage familial. Un rapport récent rappelle d’ailleurs que la stigmatisation des troubles psychiques se manifeste également dans l’accès au logement ou au travail (Haut Conseil, 2016).

39Ces observations nous renvoient aux travaux de Goffman (1975) sur la notion d’identité sociale des personnes stigmatisées. L’évitement involontaire des discussions autour des pathologies en lien avec la santé mentale, voire leur non-évocation et leur mise à distance plus délibérées représentent une forme de contrôle de l’information sociale en la matière, qui pose la question de leur identité sociale et du rôle à jouer dans la société pour les personnes atteintes de troubles psychiques. Ainsi que l’énonçait Goffman, « [d]’un point de vue sociologique, le problème central pour ces groupes est celui de leur place dans la structure sociale » (ibid. : 149). Or, le positionnement identitaire se révèle d’autant plus difficile pour les usagers interrogés en raison de l’effet de miroir déformant du traitement médiatique, qui met à mal leur rapport à eux-mêmes et le regard qu’ils peuvent porter sur eux : « Je ne me reconnais pas là-dedans, j’espère que je ne suis pas comme ça » (entretien usager). Les proches évoquent aussi ce sentiment de honte, qu’ils associent aux représentations de la santé mentale faites par les médias et les incitent à cacher la pathologie : « Folie égal tabou égal on a honte. On ne sait pas comment en parler. Les gens ne comprennent pas car les médias n’informent pas mais racontent des faits divers » (entretien famille). Les usagers questionnés n’osent pas en parler à leur entourage, sinon très proche, craignant de générer un effet repoussoir chez les autres :

Je parle aux amis, seulement aux amis, les autres non. J’ai essayé une fois avec une personne car on faisait partie du même club de littérature mais j’ai vu la réaction et c’était vraiment l’incapacité à entendre les choses. Du coup, j’ai dit que je faisais du bénévolat car elle n’arrivait pas à entendre que j’étais du côté des malades, il fallait que je sois de l’autre côté (entretien usager).

40Mais c’est au sein même des familles que l’incompréhension demeure très présente : « C’est l’omerta, les gens n’en parlent pas » (entretien famille). Il ressort de nos entretiens avec des personnes atteintes de troubles psychiques que ces dernières ne cessent d’être dans la crainte de générer des réactions de méfiance et de rejet tant à l’extérieur qu’au sein de leur propre famille, d’où leurs tendances à ne pas évoquer leur pathologie, voire à la dissimuler ; on est ici dans la stigmatisation anticipée telle que l’a définie Giordana (op. cit.). En définitive, à l’instar de ce qui a déjà été démontré, on observe ici que les usagers sont davantage dans une situation de discrimination anticipée que dans une situation de discrimination concrète (Daumerie et al., op. cit.). Pour les usagers et leur famille, c’est ici l’incapacité de l’autre à entendre la différence qui se fait jour. Or, ils estiment que les médias tendent à alimenter de telles persistances dans les représentations et les rapports entretenus vis-à-vis de la maladie mentale. Ainsi que le rapporte un parent interrogé : « On a du mal à faire venir les médias dans les assos’ : la psychiatrie c’est tabou, ça touche à l’intimité de la personne donc ça fait peur » (entretien famille).

Conclusion et perspectives

41Si, sur un plan national, la reconnaissance des troubles psychiques s’établit progressivement, notamment par la loi du 11 février 2005 pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées, elle se révèle encore complexe à instaurer d’un point de vue de l’évolution des mentalités. Bien que le vocabulaire de la psychiatrie soit passé dans le langage commun, son emploi reste fortement déformé et ne permet pas de saisir finement les pathologies liées à la santé mentale et plus précisément à la schizophrénie. Or, les études qui portent sur la façon dont les médias traitent l’information de santé mentale font le constat d’un point de vue inchangé depuis 60 ans (Giordana, op. cit.), et ce, malgré des progrès effectués dans la reconnaissance positive du rôle des personnes vivant avec ces troubles (Haut Conseil, op.cit). Le traitement médiatique autour de ce sujet participe de la construction des représentations sociales sur les personnes atteintes de troubles psychiques et, au regard des résultats de notre recherche, la perception qu’en ont ces dernières s’avère douloureuse. Il ressort l’impression de l’existence de deux communautés qui ont respectivement peur l’une de l’autre, celui des personnes atteintes de troubles psychiques et les autres, qui restent étrangers à ce milieu. Mais, rappelons que le normal et le stigmatisé ne sont en fin de compte que des représentations, des « points de vue » institués par la société. En effet, c’est au travers de l’identité sociale que se construit le stigmate : comme le précisait Goffman (1975), d’un côté se trouve l’identité sociale virtuelle rassemblant les catégories que nous assignons à certains groupes, de l’autre lui fait face l’identité sociale réelle de l’individu. Dès lors que la différence entre les deux identités devient manifeste, nous sommes en présence d’un phénomène de stigmatisation. C’est donc le fruit de la construction de nos schémas de catégorisation qui génère le stigmate ; comme le souligne le sociologue, il n’est que pur produit social.

42Pour remédier à cette stigmatisation, le rôle des médias apparaît comme essentiel. Il a d’ailleurs été reconnu officiellement à travers une résolution du Parlement européen en date du 21 avril 2009 qui préconise la mise en place de lignes directrices pour la prise en charge de la santé mentale par les médias. Depuis déjà plusieurs dizaines d’années, certaines expériences concluantes ont pu être menées, visant une utilisation des médias dans l’optique de générer une baisse de la stigmatisation, telle la Califota, radio émise depuis un hôpital psychiatrique en Argentine, pour donner aux patients l’occasion d’exprimer leur vision de la maladie mentale (Tilli, 2015). Cette radio lancée en 1991 par un psychologue a servi de modèle dans le monde entier. Aujourd’hui, en France, on peut citer par exemple la radio de l’hôpital de Cadillac.

43D’autres pistes ont également pu être évoquées spontanément par certaines familles que nous avons interrogées, pour lutter contre la stigmatisation de la santé mentale et tenter d’améliorer la perception de ce sujet par les usagers tout autant que celle des usagers par le reste de la population. Nous retenons entre autres pistes la nécessité de penser des actions qui ne soient pas ponctuelles, à caractère éphémère et souvent de l’ordre de l’effet d’annonce, comme cela peut être le cas, pour réfléchir à des propositions sur le long terme, qui participent d’un apprentissage et s’inscrivent dans des logiques de rencontre entre les publics et d’intercompréhension : « Il faudrait qu’il y ait plus d’interviews, que les gens viennent sur le plateau de la télévision en disant voilà ce que, nous, on ressent, comment on voit ce problème tous les jours, comment on le vit » (entretien usager). Dans un même ordre d’idées, les enquêtés ont également exprimé le souhait de voir, au sein des émissions et des reportages diffusés, plus de place accordée aux structures d’accueil au sein de la cité et non pas uniquement aux hôpitaux psychiatriques, car cela revient à porter l’accent sur le suivi thérapeutique et à donner l’impression d’institutions closes non accessibles, ce qui peut renforcer les sentiments d’éloignement de la population vis-à-vis du sujet.

44De même, des pistes peuvent être empruntées à d’autres domaines dont nous avons vu qu’ils étaient eux aussi jugés « sensibles ». Nous pensons par exemple aux propositions de Patrick Champagne (op. cit.) pour contrer le traitement médiatique stigmatisant des banlieues, qui préconise de sortir de l’évènementiel en interrogeant directement les habitants des quartiers sur leur vie quotidienne. Concrètement, cela pourrait se manifester au travers de reportages, de témoignages sur les actions réalisées en ateliers d’ergothérapie ou en lien avec tout ce qui concerne les activités artistiques qui peuvent être mises en place au sein de structures ou d’institutions, procédant ici d’une valorisation des personnes par le truchement de la création. L’objectif serait de renvoyer une ou d’autres images des personnes atteintes de troubles psychiques, en donnant à voir et à entendre leur quotidien ou en montrant ce que la population ne connaît pas : « Le public pourrait se rendre compte de tout ce qu’ils ont de normal » (entretien famille). « Il faudrait leur faire connaître la maladie, dire que l’on est normal. On est malade mais on est des gens normaux comme tout le monde. On est des êtres humains, pas des animaux » (entretien usager). Pour cela, il semble indispensable que les professionnels des médias soient associés à un tel travail de déstigmatisation. Dans cette optique, le rapport du HCSP préconise, entre autres, de développer un pacte de communication en santé mentale qui implique la presse, afin de s’assurer que les termes issus du vocabulaire de la psychiatrie ne sont pas employés dans un sens stigmatisant (Haut Conseil, op.cit), l’idée étant d’intervenir dès la formation des journalistes.

45Concernant les représentations liées aux structures de soins, il s’agirait de s’intéresser aux travaux d’accompagnement et de suivi post-hospitalisation, qui restent les temps les plus longs, en montrant par exemple le quotidien des usagers dans des appartements thérapeutiques, ce qui permettrait d’adopter un autre regard sur les pathologies. Un tel traitement des informations s’inscrirait dans des logiques de sensibilisation de la population en vue de pallier le manque de mobilisation de la société civile sur ces sujets, voire d’amorcer un débat public en la matière. La participation de l’usager au soin peut également apparaître comme une piste porteuse. Le savoir expérientiel lié au vécu de la maladie a déjà prouvé son utilité (Roelandt et al., 2015). Le programme intitulé Médiateurs de santé-pairs, qui s’inscrit dans cette idée, propose la formation et la professionnalisation de la pair-aidance dans le cadre de la prise en charge des troubles psychiques, en redonnant une place centrale à l’usager rétabli qui peut alors apporter son aide aux patients (Roelandt et Staedel, 2016). Enfin, à l’instar de ce qui a déjà été éprouvé dans le champ de l’intervention sociale avec une mise en scène des professionnalités (Meyer, op. cit.), il pourrait en être de même dans le champ de la santé mentale pour favoriser le passage d’une stigmatisation à une légitimation de l’intervention des professionnels du soin en santé mentale et, au-delà, à une légitimation des usagers eux-mêmes dans la perspective de favoriser ainsi leur intégration sociale.

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Notes

1 Loi n2005-102 du 11 février 2005 : il s’agit de la loi pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées. L’article 2 précise que « constitue un handicap, au sens de la présente loi, toute limitation d’activité ou restriction de participation à la vie en société subie dans son environnement par une personne en raison d’une altération substantielle, durable ou définitive d’une ou plusieurs fonctions physiques, sensorielles, mentales, cognitives ou psychiques, d’un polyhandicap ou d’un trouble de santé invalidant ». Une nouveauté importante de cette loi, en comparaison de celle du 30 juin 1975, est notamment la reconnaissance d’un droit à la compensation des conséquences du handicap. Cette loi a donc reconnu officiellement que les troubles psychiques peuvent être à l’origine d’un handicap.

2 Extrait de l’encyclopédie médicale en ligne Vulgaris médical. [En ligne]. https://www.vulgaris-medical.com/encyclopedie-medicale/schizophrenie /. Page consultée le 20 mars 2018.

3 Nous entendons le discours médiatique suivant le sens conféré par Patrick Charaudeau (1997), à savoir la manière dont les médias, dans leur traitement (tant langagier que visuel) d’un sujet, participent de la construction du sens social de ce dernier. L’espace médiatique étant un dispositif constructeur de sens au travers de la circulation des discours qui s’y opère, nous souhaitons comprendre son effet auprès de la population dont il traite dans le cadre de la santé mentale, notamment car « les faits de langage participent d’un comportement plus général, celui des comportements humains » (ibid. : 23).

4 Erving Goffman établit trois catégories de stigmates : les monstruosités du corps (liées à l’aspect physique), les caractéristiques tribales (liées à la nationalité, aux pratiques religieuses) et ce que le sociologue nomme les tares de caractère (liées à la personnalité), catégorie au sein de laquelle peuvent se retrouver les personnes atteintes de troubles psychiques (Goffman, 1975).

5 Le terme d’usagers a été ici préféré à celui de patients pour plusieurs raisons : tout d’abord, pour une raison d’ordre culturel, en France, le terme de patients est employé essentiellement pour désigner les personnes hospitalisées, tandis que le terme d’usagers renvoie à l’idée plus large, donc moins restrictive, d’usagers d’un système de soins, ce qui est le cas des personnes interrogées dans le cadre de notre étude. Par ailleurs, l’emploi d’usagers revient régulièrement dans les entretiens menés auprès des familles qui recourent à ce terme, alors que le terme de patients apparaît à certaines d’entre elles comme connoté de manière négative, dans la mesure où il renvoie à la maladie des personnes.

6 Pour des raisons éthiques de respect de l’anonymat des personnes ayant participé à cette enquête, nous ne nommerons pas l’établissement en question, qui a souhaité rester anonyme. Par ailleurs, précisons que tous les prénoms des personnes interrogées ont été modifiés.

7 Au sein de cet article, nous renvoyons aux entretiens menés auprès des trois catégories d’interviewés selon la codification suivante : « entretien usager » en référence aux personnes interrogées atteintes de troubles psychiques, « entretien famille » en référence aux membres de leur famille interrogés et « entretien professionnel » en référence aux membres du personnel interrogés.

8 « Le rôle de l’analyse de l’ancrage consiste à compléter notre étude des représentations sociales en intégrant dans l’analyse l’étude du contexte de production d’un discours » (Negura, op. cit.).

9 Nous avons ainsi retenu cinq grands thèmes qui traversent l’ensemble des entretiens analysés et que nous présentons plus avant dans le développement même de cet article : 1) le visible et l’invisible, 2) le poids de la stigmatisation, 3) la peur et l’incompréhension, 4) le manque d’information, 5) les qualifications du traitement médiatique et 6) les propositions pour une entreprise de déstigmatisation.

10 Mental’Idées est une revue éditée par la Ligue bruxelloise francophone pour la santé mentale.

11 En référence à la Fondation Bon Sauveur d’Alby et au centre hospitalier Le Vinatier à Bron. Nous précisons que ces deux établissements sont ici cités puisque dans une précédente recherche, les institutions n’avaient pas souhaité que leurs noms soient anonymisés.

12 Les notions de handicap mental et de handicap psychique mobilisées dans cette étude s’appuient sur les définitions données dans la loi de 2005 sur proposition de l’Unafam : « Le handicap mental résulte le plus souvent de pathologies identifiables (traumatisme, anomalie génétique, accident cérébral). Il associe une limitation des capacités intellectuelles qui n’évoluent pas, une stabilité dans les manifestations des symptômes et une prise de médicaments très modérée. Le handicap psychique, secondaire à la maladie psychique, reste de cause inconnue à ce jour. Les capacités intellectuelles sont indemnes et peuvent évoluer de manière satisfaisante. C’est la possibilité de les utiliser qui est déficiente. La symptomatologie est instable, imprévisible. La prise de médicaments est le plus souvent indispensable, associée à des techniques de soins visant à pallier, voire à réadapter, les capacités à penser et à décider. »

13 Autre exemple : « Il entend des voix ? […] qu’il brûle sur le bûcher » (Davenne, 2013).

14 Berthaut a réalisé un travail d’observation dans les rédactions journalistiques qui lui a permis de démontrer que les représentations données à voir de la banlieue dépendent davantage de l’organisation classique dans les rédactions que de postures idéologiques journalistiques. La principale différence avec notre champ d’études est que la psychiatrie est bien moins souvent mise à l’ordre du jour des priorités rédactionnelles.

15 INDIGO : International study of discrimination and stigma outcomes.

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Pour citer cet article

Référence électronique

Mylène Costes et Aurélia Dumas, « Santé mentale et schizophrénie », Communication [En ligne], vol. 35/2 | 2018, mis en ligne le 03 décembre 2018, consulté le 15 septembre 2019. URL : http://journals.openedition.org/communication/8313 ; DOI : 10.4000/communication.8313

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Auteurs

Mylène Costes

Mylène Costes est maître de conférences et chercheure au Laboratoire d’études et de recherches appliquées en sciences sociales (LERASS), Université Toulouse Jean-Jaurès. Courriel : mylene.costes@univ-tlse2.fr

Aurélia Dumas

Aurélia Dumas est maître de conférences et chercheure au Laboratoire Communication et Sociétés, Université Clermont Auvergne. Courriel : aurelia.dumas@uca.fr

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