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Dossier frontières et circulations dans les Guyanes

Oyapock coopération santé : une collaboration transfrontalière pour une meilleure prise en charge du VIH dans le bassin de l’Oyapock

Oiapoque cooperação e saúde: uma colaboração transfronteiriça para melhorar o cuidado do HIV na aréa do Oiapoque
Health cooperation along the Oyapock river: a transborder cooperation towards a better care for people living with HIV in the Oyapock region
Collectif

Résumés

Cet article présente un exemple de coopération en santé entre la France et le Brésil autour du programme Oyapock Coopération Santé dont un des objectifs est l’amélioration du suivi des patients vivant avec le VIH (PvVIH) dans le bassin de vie transfrontalier de l’Oyapock. Les PvVIH résidant à Oiapoque, ville brésilienne frontalière ont d’importantes contraintes de mobilité liées au suivi spécialisé de leur pathologie dans leur État. Elles ont également des représentations plus positives sur le système de santé français. Ces raisons les conduisent à préférer traverser la frontière pour être pris en charge à Saint-Georges. Or ce suivi n’est pas pour autant optimal, engendrant des frais de déplacements, une potentielle illégalité sur le territoire français et/ou des difficultés administratives se surajoutant à un suivi contraignant. L’objectif du projet a été de mettre en place une consultation spécialisée pour les PvVIH à Oiapoque afin de leur donner accès à un suivi de qualité sur leur territoire de résidence. Ce projet a nécessité le travail de nombreux acteurs français et brésiliens d’origines socio-professionnelles différentes amenés à apprendre à collaborer en tenant compte de la complexité de l’interculturalité, matérialisée notamment par des barrières linguistiques et culturelles.

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Oyapock
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Notes de la rédaction

Le logiciel de mise en pages Lodel ne permet pas le très grand nombre d’auteurs qui signent cet article, nous les citons donc ci-dessous : Capucine Dao, Association !Dsanté, Guyane française et laboratoire ESO Angers, dao.capucine@idsante.eu, Margaux Barbier, Association !Dsanté, , margaux.barbier@idsante.eu, Aude Labaudinière, Centre Hospitalier de Cayenne, aude.labaudiniere@ch-cayenne.fr, Mylène Cébe, Centre Hospitalier de Cayenne, mylene.cebe@ch-cayenne.fr, Bastien Bidaud, Centre hospitalier de Cayenne, bastien.bidaud@ch-cayenne.fr, Jane Miller Bordalo, Association DPAC fronteira, inconnu@gmail.com, Hermenegildo Jose Gomes, Association DAAC, jose.gomes.dpac@gmail.com, Sophie Rhodes, Association!Dsanté, rhodes.sophie@idsante.eu, Émilie Mosnier, Université Aix Marseille, emilie.mosnier@inserm.fr , Céline Michaud, Centre Hospitalier de Cayenne, celine.michaud@ch-cayenne.fr

Texte intégral

1La frontière franco-brésilienne est une zone de confins pour les deux pays. La Guyane est éloignée de plus de 7 000 km de la France hexagonale, et Saint-Georges de l’Oyapock est située à 190 km de sa préfecture, Cayenne. Côté brésilien, Oiapoque, connue comme “la ville où commence le Brésil” est située dans l’état le plus septentrional du pays, à plus de 6 000 km de sa capitale fédérale, Brasilia, et à 600 km de sa capitale régionale, Macapá. Les deux villes se situent aux terminaisons des systèmes de santé français et brésilien et par conséquent disposent uniquement d’infrastructures de premier niveau de référence. Cette situation est illustrée par la carte ci-dessous qui replace le bassin de l’Oyapock dans son environnement régional. Depuis son ouverture en 2017, les deux villes sont reliées par voie terrestre par un pont binational.

Figure 1: Situation du bassin de l’Oyapock dans son environnement régional

Figure 1: Situation du bassin de l’Oyapock dans son environnement régional

S.Fleuret, 2021.

2L’Oyapock est un bassin de vie partagé par les populations riveraines indépendamment des limites étatiques. Majoritairement brésiliennes et amérindiennes elles sont mobiles et interconnectées et utilisent le fleuve comme un axe de circulation et d’échanges. L’espace vécu et pratiqué se situe à cheval sur les deux rives (Grenand, 2012), et ce, malgré les contrôles des polices aux frontières, renforcés depuis la construction du pont (Silva et al., 2019). Cette dynamique transfrontalière, l’homogénéité des populations et la continuité de milieu de part et d’autre du fleuve impliquent des problématiques de santé similaires.

3C’est le cas de l’épidémie à VIH, qui est particulièrement importante en Guyane avec une prévalence estimée de 1,25 % en population générale (Nacher, Huber, et al., 2018). Dans l’État brésilien de l’Amapá, les prévalences sont officiellement plus faibles (Boletim epidemiológico HIV/Aids 2017) mais le nombre de nouveaux cas est en augmentation. Il n’existe pas de prévalence officielle pour le bassin de l’Oyapock mais la présence de populations clés (travailleurs du sexe, orpailleurs) et vulnérables de part et d’autre de la frontière ainsi que les prévalences régionales font du contrôle de l’épidémie à VIH un enjeu majeur de santé publique (Marques Junior et al., 2012 ; Mosnier et al., 2019 ; Parriault et al., 2015). De ces constats est né le projet binational Oyapock Coopération Santé (OCS). Opérationnel depuis janvier 2017, il a pour objectif la lutte contre le VIH, les violences faites aux femmes et les grossesses non désirées dans une approche préventive et intégrée en santé sexuelle et reproductive. Il associe les compétences de trois acteurs locaux, chacun responsable d’un volet du projet. L’hôpital de Cayenne, via le Centre Délocalisé de Prévention et de Soins (CDPS) de Saint-Georges est responsable du suivi et de la prise en charge des personnes vivant avec le VIH (PvVIH) à la frontière. L’association brésilienne DPAC Fronteira est responsable du volet social et accompagne les personnes vulnérables résidant à Oiapoque. L’association française !Dsanté coordonne le projet global et développe la prévention en santé sexuelle et reproductive dans le bassin de l’Oyapock. Grâce à cette collaboration transnationale et multi partenariale, un programme dédié au suivi de PvVIH a été instaurée à Oiapoque depuis mars 2019.

4Cet article est issu des observations participantes de professionnels médicaux et associatifs ayant suivi et contribué à la mise en place de cette consultation dénommée « Première ligne ». Les observations incluent la participation à des réunions d’échanges binationales entre fin 2018 et fin 2019 et les entretiens formels et informels avec les différents acteurs du projet. Elles sont complétées par des entretiens avec des PvVIH réalisés par la médecin et l’infirmière référentes du projet entre décembre 2017 et juillet 2019 qui ont questionné les parcours de vie de leurs patients. Une synthèse de ces matériaux a été réalisée à l’occasion d’un colloque portant sur les enjeux de l’interculturalité et de la pluriethnicité en Guyane en décembre 2019. Il a amené les auteurs à questionner la place de l’interculturalité dans leur travail et plus largement dans la coopération transfrontalière en santé.

5À partir d’une analyse contextuelle de l’offre de soin à la frontière et des données issues de l’observation participante et des entretiens, cet article s’interroge donc sur la place de l’interculturalité dans la construction d’un projet de coopération transfrontalière en santé.

Coopérer dans un contexte interculturel pour un meilleur suivi des PvVIH

Des patients précaires confrontés à des parcours de soins entre deux rives

6Eloignée des centres décisionnaires, la population du bassin de l’Oyapock est particulièrement précaire tant du côté français que du côté brésilien. Le taux d’emploi régulier y est faible et le nombre de personnes ayant arrêté sa scolarité au secondaire élevé. La plupart des PvVIH brésiliennes dans cette zone ne sont pas originaires de l’Amapá, mais y ont migré pour des raisons économiques (Piantoni, 2011). Plusieurs études ont démontré que les migrants infectés par le VIH en Guyane se contaminent majoritairement sur le parcours migratoire (Mosnier et al., 2019 ; Nacher, Adriouch, et al., 2018  Ross et al., 2018). L’annonce diagnostique intervient souvent comme une rupture dans le projet de vie des personnes et ce d’autant plus qu’ils ont été diagnostiqués plus tardivement que le reste de la population en Guyane (Nacher, Adenis, et al., 2018). Le nombre d’infections opportunistes est donc plus important (Nacher, Huber, et al., 2018). Il en résulte des hospitalisations longues avec des stigmates corporels : altération de l’état général avec amaigrissement et asthénie importants, problèmes dermatologiques, handicap transitoire ou définitif. Ces éléments contribuent à rendre visible une pathologie qui voudrait être cachée, perpétuant la stigmatisation vis à vis du VIH de la part de la communauté et des patients eux-mêmes. La peur de la divulgation du statut sérologique est particulièrement forte parmi les PvVIH à la frontière.

7Jusqu’à l’ouverture d’une structure de la Première ligne à Oiapoque, la majorité des patients séropositifs suivis au Centre Délocalisé de Prévention et de Soin (CDPS) de Saint-Georges venaient de la rive brésilienne. L’état de l’offre de soins des deux côtés de la frontière explique, en partie, la volonté de ces patients d’être soignés en Guyane.

8Côté français, Saint-Georges (4 500 habitants) dispose d’un CDPS, antenne délocalisée de l’hôpital de Cayenne pour les soins de premier recours, et d’une offre de soins libérale, médicale et paramédicale. Au CDPS, des missions régulières proposent des soins spécialisés notamment en infectiologie. Si nécessaire, les patients sont transférés à l’hôpital de Cayenne. Cependant, ce transfert nécessite de passer le barrage de gendarmerie de Régina. Ce point de contrôle routier (PCR) est établi depuis le milieu des années 2000 et reconduit en permanence par arrêté préfectoral. Cette frontière « à distance » a été établie du fait de la difficulté à assoir la souveraineté territoriale à l’endroit des fleuves-frontières qui sont des points de convergence et d’échange entre les populations (Nicolas, 2020). Le PCR constitue donc un obstacle aux soins régulièrement dénoncé par les associations et ONG locales.

9Sur la rive brésilienne du fleuve, Oiapoque (30 000 habitants) dispose d’un hôpital dépendant de l’État de l’Amapá (HEO) et de six unités basiques de santé (UBS) dépendantes de la municipalité. Cependant, en l’absence de médecin spécialiste et d’une filière de soins dédiée, les PvVIH devraient se rendre plusieurs fois par an à Macapá pour y être suivies et recevoir leur traitement. Ce trajet nécessite entre 8 et 12 heures de route selon la saison. Il est donc coûteux en temps et en ressources et également difficile à justifier pour les personnes n’ayant pas communiqué leur statut sérologique à leur entourage. C’est pourquoi les PvVIH résidentes d’Oiapoque se tournent pour beaucoup vers le CDPS de Saint-Georges, où les consultations spécialisées sont finalement moins éloignées et donc plus pratiques d’accès que si elles étaient restées dans le système de santé brésilien : la traversée en pirogue ne prend qu’une quinzaine de minutes, contre plusieurs heures de route pour rejoindre Macapá Cette offre de soins différenciée de part et d’autre du fleuve contribue à créer des parcours de soins transfrontaliers. Un autre facteur expliquant ces mobilités pour soins d’Oiapoque vers Saint-Georges réside dans le différentiel de soins perçu par les populations de la rive brésilienne qui considèrent que la qualité des soins et le professionnalisme des personnels de santé sont meilleurs en Guyane.

10Le schéma ci-dessous (fig.2) présente la localisation de l’offre de soins pour les PvVIH à la frontière et les moyens permettant d’y accéder, rendant compte de l’accessibilité physique.

Figure 2 : Accessibilité physique aux soins spécialisés pour les PvVIH du bassin de l’Oyapock

Figure 2 : Accessibilité physique aux soins spécialisés pour les PvVIH du bassin de l’Oyapock

11Ce parcours transfrontalier n’est pas simple pour autant : même en Guyane, le suivi n’est pas optimal (Jolivet et al., 2012 ; Mosnier et al., 2019) du fait des retards de prise en charge, des coûts des trajets, de l’obstacle de la langue et de la situation irrégulière sur le territoire français. Face à ces difficultés, les patients ont su développer des stratégies de contournement : recherche d’une domiciliation pour avoir accès à l’aide médicale d’État (AME) et optimisation des déplacements d’une rive à l’autre pour limiter les surcoûts par exemple. Mais du fait de l’impossibilité d’obtenir un titre de séjour pour soin en lien avec le VIH pour les Brésiliens (Bressy, 2018) cette solution les maintient dans un entre deux indéfini. La carte transfrontalière qui permet à ses détenteurs, de circuler librement et sans visa dans la limite de 72 heures entre Oiapoque et Saint-Georges n’est pas opérante pour l’accès aux soins. La création de cette carte nécessite un justificatif de domicile au Brésil, ce qui, de fait, est excluant pour l’obtention de l’AME qui implique une domiciliation sur le territoire français. L’histoire de vie ci-dessous illustre la complexité de ces parcours de soins transfrontaliers.

Encadré 1. Histoire de vie d’une personne vivant avec le VIH à la frontière franco-brésilienne.

Luis est un ancien orpailleur, il vient de São Luís, ville située au Nord-Est du Brésil. Il y a quelques années, on lui a annoncé qu’il avait la maladie des chercheurs d’or (garimpeiros). Enfin, c’est ce que les gens d’Oiapoque disent. Aujourd’hui, même si son virus est bien contrôlé cela n’a pas toujours été le cas. Le suivi n’a pas été simple : partir tous les mois à Macapá pour se faire soigner et donc gagner moins d’or était à cette époque impensable pour Luis. Il est donc resté sans traitement et a continué sa vie de garimpeiro durant plusieurs années.

Puis, Luis s’est mis à tousser chaque jour un peu plus et à maigrir. Un ami lui a donc conseillé de consulter au dispensaire de Saint-Georges, à quinze minutes de pirogue d’Oiapoque en lui affirmant que là-bas il serait bien accueilli et mieux soigné qu’au Brésil.

Après une longue hospitalisation à Cayenne, il est sorti avec quelques kilos en plus et une seule chose en tête : retourner sur les camps d’orpaillage. Néanmoins, sa nouvelle vie n’a plus jamais été comme avant. Le virus lui a causé bien du souci : des insomnies les veilles des jours où il devait aller chercher son traitement à la pharmacie ; car côté français « la police ne plaisante pas, plusieurs fois j’ai fini au poste car je n’avais pas de papiers puis, j’ai été relâché de nombreuses heures plus tard sans avoir ni bu ni mangé ». Luis comprend bien le français car il a fait une partie de sa scolarité à Saint-Georges.

« L’autre jour le médecin du dispensaire m’a donné un rendez-vous pour mon cœur à Cayenne, de toute façon je sais que je mourrai d’une crise cardiaque comme mon père et mes oncles c’est de famille ! Mais la préfecture ne m’a pas accordé de laissez-passer, nécessaire pour franchir le barrage de Régina. Ça doit être parce que je suis brésilien, et que je n’ai pas de carte de séjour. En fait, en Guyane je suis clandestin… »

12Les PvVIH à la frontière sont donc confrontées à de multiples obstacles pour accéder aux soins. À la complexité de leurs parcours de vie et aux difficultés de l’annonce diagnostique, s’ajoutent les méandres transfrontaliers du système de soin et des aspects administratifs et légaux. Néanmoins ils sont accompagnés dans ce parcours complexe par des professionnels d’origines socio-professionnelles différentes qui collaborent pour simplifier leur accès aux soins.

Des acteurs d’origines socio-professionnelles diverses amenés à coopérer

  • 1 Jusqu’à fin 2018, plusieurs médecins cubains exercent dans les UBS d’Oiapoque dans le cadre du prog (...)

13Dans le cadre du projet Oyapock Coopération Santé, des professionnels de divers secteurs -médical, paramédical, social, associatif - ont été amenés à coopérer pour la mise en place de la Première ligne. De par leur formation, leurs pratiques et leur parcours, ils portent un regard différent sur les patients et le projet. À ces différences, s’ajoutent des origines sociales, géographiques et culturelles diverses. Les soignants côté français sont en grande majorité métropolitains (Carde, 2010) tandis qu’ils sont brésiliens du Sud, cubains1 ou colombiens à Oiapoque. De même, les porteurs de projets transfrontaliers sont principalement des métropolitains en poste en Guyane. À l’opposé de ces professionnels « venus d’ailleurs », les médiateurs sociaux et de santé ont pour la plupart grandi ou passé la majeure partie de leur vie dans le bassin de l’Oyapock. Le tableau ci-dessous (tab.1) reprend ces éléments en présentant les structures qui ont été impliquées dans le projet OCS et en détaillant les fonctions occupées par leurs salariés ainsi que leur origine géographique. Il rend compte de la diversité socio-professionnelle des acteurs qui ont travaillé ensemble à la mise en place de la Première ligne.

Tableau 1 : Structures du projet OCS entre 2017 et 2019 et origine socio-professionnelle des salariés directement impliqués

Structure

Type de strucutre

Localisation

Professions

Origines géographique des professionnels entre 2017 et 2019

DPAC Fronteira

Association de médiation sociale

Oiapoque

Médiateurs sociaux

Coordinatrice de projet

Brésil, États de l’Amapá et du Pará

CDPS de Saint-Georges

Antenne délocalisée de l’hôpital de Cayenne

Saint-Georges

Médecin infectiologue

Médecin généraliste

Infirmière

France métropolitaine

UBS de Nova Esperança

L’une des Unités basiques de santé de la municipalité

Oiapoque

Technicienne infirmière

Infirmier

Médecin

Brésil, État de l’Amapá

Cuba

!Dsanté

Association de prévention en santé, à l’initiative du programme OCS

Cayenne et Saint-Georges

Coordinateur de projet

Formateurs

France métropolitaine

Brésil, États de São Paulo et du Mato Grosso do Sul

DAAC Guyane

Association de médiation sociale

Cayenne, Matoury, Saint-Georges

Médiatrices sociales

Guyane

Brésil :États de l’Amapá et du Pará

14Dans ce contexte, la prise en compte de l’interculturalité, c’est-à-dire les relations entre individus de cultures différentes (Blanchet & Coste, 2010) est une condition sine qua non de la réussite du projet de coopération. L’ensemble de ces acteurs interragit avec les PvVIH sur différents aspects de leur vie et de leur parcours de soins : accompagnement social, logement, couverture médicale, traitement, appui à l’observance et empowerment via l’éducation thérapeutique. Il est essentiel qu’ils participent ensemble à la réflexion sur le projet. L’interculturalité fait ici référence à une dynamique d’interactions contrairement au terme multiculturel qui évoque une juxtaposition (Kopp et al., 2006).

15Pour autant, l’interculturalité s’appréhende aussi comme un obstacle lorsque les acteurs ne maîtrisent pas ou mal la langue de l’autre et qu’ils ne peuvent pas avoir recours à une langue tierce telle que l’anglais pour communiquer. Les professionnels métropolitains du projet s’investissent davantage pour apprendre le portugais après avoir pris leur poste. Pour exemple, les deux médecins et l’infirmière français du projet OCS ont atteint un niveau leur permettant de comprendre et de communiquer en portugais sans interprète en quelques mois. Malgré leur investissement, leur temps de présence sur le projet (en moyenne dix-huit mois) fait qu’ils partent au moment où leur aisance en portugais vient juste d’être acquise. À l’inverse, la coordinatrice de l’association DPAC Fronteira, impliquée depuis une dizaine d’années dans la coopération transfrontalière n’a une compréhension que partielle du français, et ne s’exprime dans cette langue que de façon très limitée. Plus généralement, lorsque l’on observe les réunions de coopération binationales institutionnelles, les représentants de Guyane sont plus nombreux que leurs homologues de l’Amapá à avoir des notions voire une bonne connaissance des deux langues.

16Outre les problèmes de langue, les personnels des structures de soins prennent leur poste de part et d’autre de la frontière avec leurs attentes, leurs préjugés (Guillemaut, 2017), leurs représentations. Il leur faut aussi s’adapter au travail dans un bassin de vie transfrontalier ce qui implique d’apprendre à connaître le fonctionnement du système de santé du pays voisin. Dans ce domaine, les connaissances restent bien souvent superficielles et limitées à quelques aspects représentatifs de problématiques fréquemment rencontrées telle que la question des urgences à la frontière. En tant que professionnels de la coopération, les salariés du projet, quelle que soit leur structure ont dû approfondir ces connaissances.

17La question de l’interculturalité devient centrale lorsqu’il s’agit de mener à bien un projet dont les objectifs sont certes issus de l’observation et des besoins du territoire, mais définis par des acteurs français et adaptés aux politiques européennes de coopération. En effet, le programme OCS est né de la volonté d’acteurs pour la majorité français métropolitains de collaborer avec le Brésil, autour de la prise en charge du VIH, dans une approche transfrontalière. Si l’idée d’une approche transfrontalière a obtenu un consensus des acteurs locaux, la manière dont celle-ci s’est déclinée s’est d’abord heurtée à certaines résistances de la part des médiateurs associatifs notamment.

Enjeux autour de l’ouverture de la Première ligne à Oiapoque

18Les discussions autour d’une prise en charge des PvVIH à Oiapoque ne sont pas nouvelles puisqu’elles ont débuté dès 2009. Au niveau politique, les autorités françaises et brésiliennes convergent sur la nécessité d’un tel suivi pour des raisons différentes. Les instances en Guyane œuvrent pour une maîtrise des coûts en termes de santé, avec la volonté de limiter à des cas spécifiques le suivi médical des personnes étrangères en situation irrégulière. Outre les intérêts financiers, l’objectif est également de ne pas créer un « appel d’air » pour ces patients qui pourraient surcharger le système de santé guyanais, même s’il a été démontré qu’il s’agissait d’une peur infondée (Jolivet et al., 2012, 2014). Pour le Brésil, la réussite de ce projet est une vitrine pour le pays auprès de la communauté internationale. Il permet aussi de valoriser la capacité des acteurs brésiliens à mettre en place des parcours de soins de qualité (Melo, Maksud, & Agostini, 2018). Par ailleurs, le Brésil est leader dans la prise en charge du VIH, l’accès au traitement générique et la prise en charge du plus grand nombre (Biehl, 2009).

19Face à ces enjeux, l’objectif est d’accompagner le renforcement du système de soins d’Oiapoque. Pour ce faire, une équipe composée d’un médecin et d’une infirmière et intégrée au CDPS de Saint-Georges a été recrutée localement. Elle est renforcée par l’association !Dsanté en appui sur les orientations stratégiques. Les soutiens institutionnels du centre hospitalier de Cayenne via les médecins infectiologues ainsi que de l’Agence Régionale de Santé ont également été nécessaires. Les acteurs associatifs binationaux, présents dans la zone depuis de nombreuses années ont également été parties prenantes du projet.

20Durant les deux premières années, des contacts se sont établis entre les équipes soignantes françaises et brésiliennes mais également avec les décideurs politiques, français et brésiliens et les médiateurs associatifs. Cela leur a permis de se familiariser avec les systèmes de santé des deux pays, d’en connaître les acteurs au niveau régional et d’identifier les points forts et les contraintes. Le fait d’avoir des acteurs implantés localement a été un point clef pour créer des liens de confiance et éviter l’écueil d’une équipe française qui imposerait un fonctionnement à la municipalité brésilienne.

21Les acteurs associatifs de la zone sont composés de médiateurs œuvrant pour la promotion de la santé et l’amélioration de la prise en charge du VIH depuis de nombreuses années à Saint-Georges et à Oiapoque. Ils accompagnent les PvVIH dans leur parcours souvent depuis le diagnostic et ont vécu avec eux le rejet et la stigmatisation. S’ils ont été moteurs pour le renforcement du lien transfrontalier et l’identification des acteurs, l’aboutissement du projet a généré des craintes et des freins importants, à la hauteur de leur implication. La mise en place du suivi à Oiapoque avait été annoncée par les autorités brésiliennes depuis la fin des années 2000 et les équipes sur place n’y croient plus vraiment. Le différentiel en termes de soins de part et d’autre de la frontière est intégré par les médiateurs eux-mêmes : tous ont des exemples de divulgation du secret médical, de rejet des patients ou de refus de prise en charge. Ils sont peu confiants envers le système brésilien. Dans ce cadre, alors même qu’ils ont été des appuis tout au long du projet, peu avant sa concrétisation, de nombreuses craintes vis-à-vis de la poursuite d’un suivi de qualité pour les PvVIH ont été exprimées. Celle concernant le secret médical a été immédiatement intégrée en proposant une formation de l’équipe brésilienne par le médecin français. Un protocole a également été mis en place afin de n’inclure dans le suivi à Oiapoque que les patients « stables » c’est-à-dire ne présentant pas d’infection opportuniste, avec une charge virale dite indétectable et une immunité stabilisée (CD4> 200) et excluant les enfants et les femmes enceintes. Enfin, l’assurance que l’équipe française accompagnerait le suivi des patients transférés en lien avec l’équipe brésilienne et les médiateurs a contribué à les rassurer. Convaincre les médiateurs du bien-fondé du projet et de ses impacts positifs a été déterminant afin qu’ils puissent à leur tour jouer ce rôle auprès des patients.

22Le 20 mars 2019, les locaux sont opérationnels. L’équipe brésilienne, composée d’un médecin généraliste, d’une infirmière, d’une aide-soignante et d’un psychologue est prête à recevoir les premiers patients. Le schéma ci-dessous (fig.3) présente les différents acteurs intervenant dans la prise en charge des PvVIH des deux côtés du fleuve, ainsi que leurs liens. Le projet OCS a permis d’introduire au sein du CDPS de Saint-Georges deux professionnels de santé qui ont travaillé avec les acteurs et structures déjà présents sur le territoire pour l’ouverture de la Première ligne. Ils les ont renforcés en termes de ressources humaines et de formation. Ils ont également permis de créer de nouveaux liens qui faisaient défaut, notamment entre les équipes soignantes. Cependant ces liens sont plus faciles à nouer au niveau local, lorsqu’il suffit de traverser le fleuve pour échanger. Au niveau régional, l’équipe de la Première Ligne n’a que très peu de relation avec le service des maladies infectieuses de Macapá (SAE) contrairement à leurs homologues français, pour qui le CHC est l’organe de tutelle. De même, les échanges entre infectiologues sont quasi inexistants faute de pouvoir se rencontrer, les professionnels de Macapá ne se déplaçant que difficilement et exceptionnellement jusqu’à Oiapoque.

Figure 3 : Structures et acteurs intervenant dans la prise en charge des PvVIH

Figure 3 : Structures et acteurs intervenant dans la prise en charge des PvVIH

Questionnements autour de l’amélioration de la prise en charge des PvVIH

Négociations et alliance thérapeutique

23La prise en charge du VIH implique une relation médecin-patient forte. Bien souvent, la personne n’a pas partagé son diagnostic avec ses proches. La consultation médicale est donc, dans ce cas, le seul moment permettant de parler de sa séropositivité. Ce lien est d’autant plus fort que les patients ont le sentiment justifié ou non d’avoir été « sauvés » grâce à leur prise en charge à Saint Georges et/ou à Cayenne. La défiance envers le système brésilien est importante. L’évocation d’une possibilité de prise en charge au Brésil a été vécue, à chaque fois, comme un abandon, une nouvelle rupture dans le parcours de vie. Par ailleurs, le recentrage de la prise en charge médicale vers leur pays d’origine a suscité des réflexions plus larges autour du parcours de vie, des projets d’avenir renvoyant au diagnostic initial et au deuil. Ce semblant de cloisonnement matérialisé par le fleuve, avec d’un côté la prise en charge médicale et de l’autre la vie quotidienne renforce, pour les patients, l’impression de mise à l’écart, de distanciation avec leur pathologie chronique. Ainsi, la prise en charge dans le quartier, vue par les soignants, comme un aspect positif, est vécue différemment par les patients.

24Afin d’obtenir une alliance thérapeutique, c’est-à-dire une collaboration mutuelle entre le soignant et le patient ayant pour but l’atteinte des objectifs fixés (Bioy & Bachelart, 2010), le travail partenarial et interculturel a été essentiel. Il n’a pas été initié à l’occasion du projet, puisqu’un travail en commun existait déjà auparavant. Cependant, il a dû être approfondi et élargi à l’ensemble des parties prenantes du projet. Ces liens forts noués entre les différentes équipes ont facilité la mise en confiance et l’adhésion des patients. Les avantages à bénéficier d’un suivi dans leur ville de résidence par opposition à la complexité à payer les passages en pirogue et à être illégalement à Saint-Georges ont aussi largement été mis en avant. L’objectif commun étant la meilleure prise en charge pour le patient, les échanges ont pu se transformer en négociation lorsque les PvVIH, par crainte du changement et de l’inconnu restaient persuadés que le suivi à Saint-Georges était une meilleure option. Afin de les accompagner dans cette nouvelle étape de leur parcours, plusieurs temps de consultations en binômes binationaux ont été réalisés au CDPS avant le transfert effectif vers la Première ligne. Cela a permis de croiser les prises en charge et d’objectiver, devant les patients, la collaboration. Les patients ont ensuite été individuellement accompagnés pour leur première consultation à l’UBS à Oiapoque par l’infirmière OCS et une des médiatrices associatives. Ce travail en commun entre différents professionnels de cultures française et brésilienne a permis d’obtenir l’accord d’une trentaine de patients, aujourd’hui suivis dans leur ville de résidence.

Cette négociation a-t-elle permis une meilleure prise en charge ?

25Pour autant, malgré le transfert de ces patients vers la Première ligne, des interrogations de part et d’autre sont restées sur les bénéfices réels de cette démarche. Les difficultés récurrentes d’accès aux examens de biologie courants pour la prise en charge du VIH à Oiapoque complexifient le suivi de ces patients. Les problèmes à introduire dans le système d’information brésilien des patients ayant été diagnostiqués et uniquement suivis en Guyane engendrent des difficultés d’accès aux traitements que les soignants au niveau local tentent de pallier tant bien que mal. Les changements politiques au niveau municipal, tutelle de l’UBS qui abrite la Première ligne, peuvent remettre en cause son existence en supprimant les postes qui lui sont dédiés par exemple. Ces difficultés si elles sont liées aux obstacles que peut générer toute création de système et pourront être en partie résolues avec la poursuite du travail en coopération interrogent néanmoins les professionnels des deux rives sur la question de la meilleure prise en charge. Celle-ci était l’objectif ultime du dispositif, justifiant sa mise en œuvre pour les patients eux-mêmes. Pourtant si la Première ligne délivre les patients du coût des trajets en pirogue ou de la peur d’être arrêté par la PAF française, elle constitue néanmoins pour l’heure une prise en charge moins stable que celle dont ils pouvaient bénéficier à Saint-Georges. Face à ces obstacles, l’équipe locale française continue de porter la pertinence de ce dispositif tout en se positionnant en appui à ses homologues brésiliens. Des ajustements ont été faits pour la prise en charge de certains patients, tous n’ont pas été transférés afin de respecter la complexité de certains parcours de vie. Au niveau des instances stratégiques du programme OCS, il est clair qu’un retour en arrière serait délétère non seulement au niveau financier et institutionnel, mais aussi pour la coopération transfrontalière.

26Enfin le travail en coopération n’a pas été exempt d’une relation de pouvoir qui sous-tend le programme OCS. Elle se traduit par l’imposition d’une conception française et guyanaise de la coopération en santé aux différentes parties prenantes du projet. Ainsi le même terme en français – coopération – et en portugais – cooperação – utilisé dans le cadre de la santé, ne revêt-il pas la même signification pour l’ensemble des acteurs. Cela rejoint les constats de Pommier et al. (2007) dans un article sur les impacts linguistiques et culturels des formations transnationales en santé qui montre qu’un même mot peut avoir selon la langue et les acteurs qui l’emploient un sens différent et des représentations différentes (Pommier et al., 2007). La vision portée par le programme OCS de la coopération franco-brésilienne a pour objectif le renforcement du système de santé à Oiapoque afin de limiter les recours aux soins côté guyanais. C’est de l’aveu même des initiateurs du projet ce qui a permis d’accéder à des fonds européens via le PCIA mais aussi à d’autres financements régionaux. Or la vision de la coopération en Amapá et plus particulièrement pour les acteurs de terrain à Oiapoque apparaît bien différente : le voisin français en tant que pays européen au système de santé performant se doit de porter assistance aux habitants d’Oiapoque, une commune isolée et éloignée de ses hôpitaux de référence en facilitant leur prise en charge en Guyane lorsque nécessaire. Il est probable que cet écart de représentation sur un même concept explique en partie les résistances des médiateurs associatifs - pour la grande majorité d’origine brésilienne- au moment de la mise en place de la Première ligne. Mais il est intéressant de noter que la vision brésilienne est occasionnellement imposée malgré eux aux soignants d’origine métropolitaine par le biais des médiateurs associatifs qui les pressent de prendre en charge tel ou tel patient en difficulté sur le sol brésilien. Ces situations se traduisent bien souvent par des dilemmes éthiques pour eux, d’autant plus qu’ils sont familiers des défaillances possibles du système de santé à Oiapoque. Parfois aussi lorsque les difficultés humaines, logistiques et matérielles s’accumulent du côté de la Première ligne, les acteurs français du projet peuvent être tentés d’anticiper des retours de patients vers le CDPS de Saint-Georges afin d’aider les PvVIH et de ne pas mettre en difficulté l’UBS. Ainsi le renforcement des échanges entre acteurs n’a-t-il pas permis de construire une définition partagée de la coopération transfrontalière en santé. Celle-ci était déjà donnée d’emblée par la structuration du programme et le travail a davantage constitué à la faire accepter aux acteurs locaux et brésiliens qu’à la questionner.

27Mais au-delà des écueils mentionnés, la mise en place de la Première ligne facilite aujourd’hui l’accès aux soins pour près de soixante-dix PvVIH. Elle constitue une prise en charge locale qui bénéficie non seulement aux anciens patients du CDPS ayant été transférés dans le cadre du projet, mais aussi à ceux ayant basculé d’un suivi éloigné de leur résidence (à Macapá entre autres) à une prise en charge de proximité. Par ailleurs les échanges créés entre les équipes des deux rives se maintiennent afin d’assurer le suivi du dispositif mais également de trouver ensemble des solutions lorsque des difficultés apparaissent. Ce constat vient nuancer la vision selon laquelle l’unique objectif de cette coopération aurait été le renforcement du système de santé brésilien. Elle est aussi une façon de créer et de maintenir un dialogue afin d’appréhender conjointement des problématiques de santé communes.

28Ainsi, on retrouve au travers du programme OCS les trois données essentielles du travail en coopération interculturelle en contexte défavorisé définies par H. Aron et citées dans l’article de Kopp et al. (2006) sur l’éthique médicale et interculturelle.

  • La faculté d’adaptation aux différences d’environnement matériel s’est traduite par exemple par la poursuite du suivi des femmes enceintes et des enfants à Saint-Georges, faute de possibilité d’accès à ces traitements spécifiques à Oiapoque

  • La capacité à communiquer là où les malentendus linguistiques et comportementaux peuvent être fréquents a été possible grâce à la familiarisation des acteurs à la fois entre eux, et avec leur environnement transfrontalier.

  • La perception du sous-développement comme donnée sous-tendant toute relation entre des partenaires inégaux a été intégrée dès le début du projet.

Conclusion

29Dans ce projet, l’interculturalité a nécessité la prise en compte des différences à la fois linguistiques, politiques, institutionnelles des deux pays, mais également l’adaptation aux attentes et représentations des différents acteurs. De par sa conception, il n’a pas été exempt d’un rapport de domination Nord/Sud, représenté par l’application d’une conception française de la coopération au voisin brésilien. Malgré cela, ce dispositif est un exemple réussi de coopération transfrontalière pour la prise en charge du VIH.

30L’expérience du programme OCS rejoint celle d’autres projets de coopération dans des zones présentant des similitudes avec notre territoire (en termes d’épidémiologie et/ou d’inégalité Nord/Sud). Que ce soit en Afrique de l’Est autour du VIH et des infections sexuellement transmissibles (Edwards et al., 2019), ou sur la promotion de la santé autour de la poliomélite (Ahmed Arale et al., n.d.) ou encore à la frontière États-Unis-Mexique (Charles Edwards Matthews et al., n.d.), les acteurs soulignent la nécessité de renforcer les échanges, dans ces contextes de marges, de mobilités et de publics précaires. L’importance de l’interculturalité, de la transversalité et de la pluri-professionnalité est largement appuyé. Est également souligné la nécessité de fonds et de personnel dédiés permettant la pérennité de ces dispositifs. Les différents programmes présentés soulignent tous la possibilité d’une extension à d’autres thématiques d’importance en santé publique. À ce titre, les maladies non transmissibles, comme les pathologie cardiovasculaires et/ou métaboliques, notamment le diabète, pourraient être des sujets à questionner, au regard des expériences locales et internationales déjà mises en œuvre.

31Ces réflexions ne pourront s’élaborer qu’en ayant une définition et des objectifs clairs et partagés par l’ensemble des acteurs des attendus de la coopération.

Remerciements

32Le projet OCS est soutenu par l’Europe, la Collectivité Territoriale de Guyane, la Préfecture de Guyane dans le cadre du Programme de Coopération Interreg Amazonie (synergie 3895) ainsi que par l’Agence Régionale de Guyane, la Fondation de France, la Fondation ViiV Healthcare, Sidaction, la Fondation Gilead, la Pan American Health Organisation, l’Agence Française de Développement, le Secrétariat de la santé de l’Amapa et d’Oiapoque et le Fundo Posithivo.

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Notes

1 Jusqu’à fin 2018, plusieurs médecins cubains exercent dans les UBS d’Oiapoque dans le cadre du programme « Mais médicos ». Celui-ci prend fin sur décision du gouvernement cubain suite à des critiques répétées du président Jair Bolsonaro.

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Table des illustrations

Titre Figure 1: Situation du bassin de l’Oyapock dans son environnement régional
Crédits S.Fleuret, 2021.
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Titre Figure 2 : Accessibilité physique aux soins spécialisés pour les PvVIH du bassin de l’Oyapock
URL http://journals.openedition.org/confins/docannexe/image/39613/img-2.png
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URL http://journals.openedition.org/confins/docannexe/image/39613/img-3.png
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Titre Figure 3 : Structures et acteurs intervenant dans la prise en charge des PvVIH
URL http://journals.openedition.org/confins/docannexe/image/39613/img-4.png
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Pour citer cet article

Référence électronique

Collectif, « Oyapock coopération santé : une collaboration transfrontalière pour une meilleure prise en charge du VIH dans le bassin de l’Oyapock »Confins [En ligne], 51 | 2021, mis en ligne le 04 octobre 2021, consulté le 23 janvier 2022. URL : http://journals.openedition.org/confins/39613 ; DOI : https://doi.org/10.4000/confins.39613

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