1. Introduction

1.1. Une nécessité de Sciences Ouvertes

1Les recherches sur l’évaluation des troubles de la voix et de la parole nécessitent la structuration et l’organisation d’un large ensemble de données (Schuller, 2015). En effet, le cadre « pathologique » induit une variation considérable dans ses manifestations de surface, c’est-à-dire sur les productions sonores. Aux symptômes de la maladie se superposent les effets variables des traitements ainsi que des phénomènes de compensation non uniformes des locuteurs. De ce fait, toute généralisation à une population clinique particulière nécessite l’observation d’un grand nombre de patients du fait de la très forte variation interindividuelle rencontrée.

2De plus, la plupart des études nécessite une comparaison à un groupe contrôle qui, dans la mesure du possible, doit être similaire à celui des patients. Il est ainsi nécessaire dans le cadre de maladies neurodégénératives d’avoir des groupes contrôle de personnes âgées sans troubles de la parole, ce qui n’est pas facile à obtenir. Il est donc important de capitaliser et mutualiser les enregistrements existants.

3En outre, pour être utilisables, ces enregistrements doivent répondre à de fortes exigences.

4(1) des signaux de haute qualité, afin que les distorsions et le bruit ne soient pas attribués à des dysfonctionnements de la voix ou de la parole.

5(2) des énoncés suffisamment informatifs. Les voyelles tenues sont nécessaires pour évaluer le mécanisme de phonation mais la parole continue est incontestablement plus naturelle du point de vue de la communication orale (Parsa et al., 2001).

6(3) des informations cliniques, suffisamment précises, pour gérer différents ensembles de locuteurs et différents contextes d’élocutions (avec/sans médicament, avant/après rééducation ou opération chirurgicale, durée de la maladie, durée des traitements, etc.).

7(4) un grand nombre de locuteurs. Toute généralisation d’une population clinique spécifique nécessite la prise en compte de nombreux intervenants en raison de la très grande variabilité inter-locuteurs rencontrée (différentes évolutions de la maladie, stratégies de compensation individuelle, gravité et spécificité des maladies).

8Si les problèmes de prise de son ou autres signaux physiologiques sont en passe de devenir anecdotiques grâce à la diffusion de matériels de qualité et à la meilleure formation des personnels en charge des enregistrements, si le stockage des signaux de parole ne constitue plus actuellement un obstacle, si le recours à du matériau linguistique suffisant se généralise, le maillon faible reste la normalisation et la structuration des données sur les locuteurs et leurs productions langagières.

1.2. La perte d’information

9Concrètement, si les données sonores peuvent être accessibles, elles ne présentent au final aucun intérêt si les liens entre les enregistrements et les caractéristiques cliniques du locuteur sont rompus ou erronés. Or, cette information clinique doit rester consultable et pérenne de façon anonyme, ce qui est difficile à maintenir. Il ne faut surtout pas négliger les contraintes logistiques et organisationnelles qui peuvent peser sur les personnes en charge des enregistrements dans les établissements hospitaliers. Les contraintes temporelles des consultations ne permettent pas un contrôle qualité et un formatage parfait des données, ce qui nécessite un travail supplémentaire dans le cadre de la constitution de bases de données. La passation puis la saisie d’examens cliniques reste aussi difficile à rendre systématique. Nous pensons par exemple aux épreuves neuropsychologiques à garder dans le cadre de maladies neurologiques, à l’UPDRS dans le cas particulier de la maladie de Parkinson, au GRBAS des dysphoniques, au Voice Handicap Index, au Speech Handicap Index…

10La non-connexion généralisée des ordinateurs dans les hôpitaux pour éviter le piratage rend compliqué la mise à jour d’information et rend impossible le transfert simple de données. L’expérience montre que seule l’implication de personnels clairement identifiés pour la constitution de bases de données tels qu’un attaché de recherche clinique, une orthophoniste, une psychologue, un vacataire… permet d’obtenir des données exploitables au final.

1.3. Le cadre législatif

11Le cadre législatif s’avère comme un obstacle à la mise en œuvre de vastes bases de données de parole pathologique.

14D’un point de vue pragmatique, le contexte législatif et politique en matière de protection et d’ouverture des données, ne facilite pas l’implémentation et l’utilisation des bases de données cliniques, sonores et physiologiques. En effet, le respect des obligations légales et réglementaires soulève de nombreuses interrogations juridiques et techniques concernant le droit d’auteur et de propriété, l’anonymisation des données, l’accès et la diffusion des données, etc. (Lalain et al., 2020)

1.4. Un contexte clinique réticent à la Science Ouverte

15Un obstacle sérieux à la constitution de bases de données de parole pathologique est l’appréhension liée au partage de données dans les établissements hospitaliers, indépendamment de la question du secret médical qui peut être maîtrisée. En effet, la culture de la Science Ouverte y reste peu répandue essentiellement pour des raisons historiques et de culture scientifique plus compétitive qu’en Sciences Humaines. Chaque équipe clinique a tendance à exploiter son groupe de patients de façon exclusive sauf dans le cadre de vastes projets multicentriques (Schuepbach et al., 2013). Or, du fait que certaines pathologies sont rares et qu’il n’est pas toujours facile d’enregistrer certains patients, l’acquisition de données vocales pathologiques dans plusieurs centres reste une condition indispensable à la constitution de cohortes suffisantes pour en tirer des conclusions généralisables. En revanche, le recours à divers centres d’enregistrements peut engendrer des variabilités non désirées liées à la spécificité du service. Il est donc important d’adopter un certain nombre de pratiques communes et partagées de façon à limiter ces biais contextuels.

16Dans tous les cas, concernant le partage possible de données, il est indispensable de gérer de façon fine les privilèges/rôles accordés aux demandeurs de données et ce, en fonction des desiderata des producteurs de données (les hôpitaux). En effet, seule la mise en place de tels contrôles précis permettra de lever les réticences légitimes des partenaires hospitaliers.

1.5. Une reconnaissance interdisciplinaire des contributions

17Dans la difficile interdisciplinarité à mettre en place dans les recherches sur l’évaluation des troubles de la voix et de la parole, il est fréquent d’assister à une forme de dénis de la contribution des partenaires hospitaliers qui peuvent être considérés, par les chercheurs en sciences du langage ou en traitement automatique, comme de simples fournisseurs de données exploitées ensuite par les disciplines non cliniques. On assiste alors à des travaux dans lesquels les producteurs de données hospitaliers n’apparaissent pas dans la liste des auteurs, minimisant leur contribution pourtant essentielle dans ces travaux.

18Il faut donc très clairement se mettre d’accord sur un modèle de licence d’utilisation des données de façon à ne pas considérer les cliniciens comme de simples fournisseurs de patients mais au contraire, en les plaçant de façon active dans le processus de recherche. Il peut être ainsi proposé que l’investigateur clinique principal apparaisse systématiquement sur tous les travaux qui découlent de la collection de données enregistrée sous son égide. Cela revêtira divers avantages : une reconnaissance de sa contribution (et des membres du service), la mise au courant de l’avancée des travaux, le regard du clinicien, la crédibilité du résultat final liée à la présence du spécialiste médical.

2. Les corpus de parole pathologique en français

19Au niveau francophone, il existe un certain nombre d’initiatives locales. En préambule, nous tenons à rappeler le rôle du « Groupe Francophone d’Étude de la Dysarthrie » initié en 2004, regroupant des neurologues, ORL, phoniatres, orthophonistes, ingénieurs et chercheurs, issus des centres de recherche d’Aix-en-Provence, Boulogne-sur-Mer, Lille, Marseille, Paris, Rouen et Toulouse. Cette initiative précurseur, décrite en détail dans Jan (2007), mériterait une remise à jour contemporaine pour permettre de créer une initiative fédératrice au niveau national. En attente, nous présentons différentes initiatives régionales de façon non exhaustive.

2.1. Le corpus MTO (Marseille Timone ORL) de voix dysphoniques5

21La plupart des productions vocales (1766 sessions) ont été évaluées de manière perceptive à l’aide de l’échelle GRBAS (Hirano, 1981). Cette évaluation réalisée par une unique orthophoniste lors de la session d’enregistrement doit être considérée comme un niveau approximatif de la dysphonie.

22Ces données ont notamment contribué à la réalisation de l’International consensus on basic voice assessment for unilateral vocal fold (Mattei et al., 2018).

2.2. Le corpus AHN (Aix Hôpital Neurologie) de dysarthries

23Pendant plus de vingt ans, le service de neurologie du CH du Pays d’Aix à Aix-en-Provence a enregistré des patients dysarthriques qui venaient en consultation médicale. Un formulaire informatisé a été utilisé pour stocker les données cliniques. Nous avons actuellement collecté les enregistrements sonores et aérodynamiques de 990 patients et 160 sujets témoins plutôt âgés. La population pathologique est composée de divers troubles neuromoteurs : AVC, sclérose latérale amyotrophique (SLA), maladie de Friedreich, maladie de Huntington… La maladie de Parkinson (601) et les syndromes parkinsoniens (98) représentent l’essentiel de ce corpus car une attention importante a été portée aux études sur cette maladie (Pinto et al., 2010).

24L’originalité de ce corpus réside dans :

25(1) La présence de signaux complémentaires aux signaux sonores, tels que l’intensité SPL, le débit d’air oral, la pression de l’air sous-glottique, etc. (Ghio et al., 2012)

26(2) Les différents contextes pour les enregistrements de 601 patients atteints de la maladie de Parkinson (avec/sans médicament, avec/sans stimulation subthalamique…), qui représentent 1616 séances d’enregistrement

27(3) La collecte d’informations précises sur les locuteurs (date et lieu de naissance, langue maternelle…) et les conditions cliniques (date de détection de la maladie, localisation des symptômes, traitement régulier et traitement réel lors de l’enregistrement, résultats des examens cliniques…)

2.3. Le corpus CCM de parole dysarthrique (Paris)

28Pendant plus de 30 ans (1965-1997), le laboratoire de la voix, INSERM U3 à l’hôpital de la Salpêtrière, puis à hôpital Laennec et l’hôpital HEGP ont enregistré plus de 700 patients présentant des dysarthries. Ces enregistrements des voix et parole dysarthriques chez l’adulte ont constitué un corpus appelé CCM (Claude Chevrie-Muller, directrice du laboratoire).

29Les patients étaient adressés par les différents services de neurologie pour un diagnostic de dysarthrie basé sur les troubles de la voix et de la parole. Les dossiers patients comprenaient les informations personnelles : sexe, date de naissance, lieu de naissance, langue maternelle et les langues parlées, l’activité professionnelle, ainsi que le dossier médical partagé avec le service de neurologie. Les caractéristiques de la pathologie étaient consignées dans le dossier comme le mode d’apparition, la durée d’évolution, les prises en charge thérapeutiques (médicamenteuses, chirurgicales, physiothérapies, orthophonies…). Un certain nombre de patients ont été enregistrés plusieurs fois permettant d’avoir un suivi longitudinal de leur dysarthrie.

30Les enregistrements acoustiques étaient réalisés sur un enregistreur à deux pistes Revox permettant d’acquérir le son et l’EGG (électroglottographie). Ces enregistrements se faisaient en chambre sourde, de façon systématique avec le même protocole pour tous les patients. Les différentes tâches comprenaient le comptage et séries automatiques (1 à 10 et les mois de l’année), la lecture d’une phrase intonative, la lecture d’une liste de mots explorant les différentes situations de co-articulation, la tenue des 5 voyelles cardinales, la lecture des syllabes avec toutes les consonnes du français (CV - VCV), la lecture d’un texte (conte pour enfant), la description d’une histoire en image et de la parole spontanée. Ces données ont été numérisées dans le cadre de l’ANR DesPhoAPaDy (08-Blan-0125) en 2009 (Fougeron et al., 2010). On a ainsi pu constituer une collection de plus de 1000 enregistrements avec dossier médical associé, lui aussi ayant été numérisé. Les principales pathologies étaient la Sclérose Latérale Amyotrophique (SLA), la maladie de Parkinson et les pathologies extra-pyramidales (Huntington), les ataxies cérébelleuses, la maladie de Friedreich, les dysarthries vasculaires (accidents vasculaires cérébraux). 

31L’accès aux données acoustiques dans leur contexte clinique permet de développer les connaissances pour la caractérisation perceptive et acoustique des dysphonies et dysarthries (Crevier-Buchman, 2005 ; Crevier-Buchman, 2019).

2.4. Le corpus C2SI (Carcinologic Speech Severity Index) de patients post cancer des VADS (Toulouse)

2.5. Le corpus Paroles disfluentes du laboratoire Praxiling (Montpellier)

33Si le bégaiement fait l’objet d’un grand nombre d’études dans les pays anglo-saxons, cela est moins vrai dans le monde francophone. Cette situation peut s’expliquer par le fait qu’il s’agit d’un trouble ne touchant qu’environ 1% de la population (Didirkova, 2016) et que, contrairement aux autres altérations de la parole, aucune structure ne centralise sa prise en charge. C’est donc pour favoriser la recherche sur le bégaiement que le laboratoire Praxiling, aidé par un financement du consortium CORLI, a proposé le corpus intitulé Paroles disfluentes (Didirkova et al., 2017).

34Paroles disfluentes se compose de 38 fichiers audio au format .wav, chacun des fichiers étant accompagné d’une transcription au format Textgrid. Ces enregistrements portent sur 17 locuteurs adultes qui bégaient, autrement dit 13 hommes et 4 femmes âgés en moyenne de 32 ans (écarts-type : 11 ans).

35Les données proviennent de plusieurs études qui portaient sur les situations de double tâche en parole bègue ou encore sur la description articulatoire et acoustique du bégaiement. En conséquence, les tâches enregistrées consistaient en de la lecture, de la parole spontanée et des résumés de contes pour enfants.

36Le corpus est actuellement disponible, après demande, sur la plateforme Ortolang, à l’adresse suivante : https://www.ortolang.fr/​market/​corpora/​paroles-disfluentes. Il sera complété par les données actuellement recueillies dans le cadre du programme ANR BENEPHIDIRE (ANR-18-CE36-0008, responsable :  Fabrice Hirsch), une fois celui-ci arrivé à son terme.

2.6. Le corpus de l’Institut de Phonétique de Strasbourg

37En 2014, suite à un projet financé (initiative d’excellence « projets attractivité » - porteuse : Béatrice Vaxelaire), l’équipe Parole et Cognition (Institut de Phonétique de Strasbourg) a procédé à l’inventaire et l’archivage systématique de ses corpus en parole pathologique pour les verser sur la Plateforme Unistra de Linguistique et de Phonétique Clinique. Ce projet au long cours repose sur des investigations comparatives entre des productions linguistiques normales, produites par des sujets sains, et des productions déviantes, émises par des patients atteints de diverses pathologies de la parole et du langage. Plusieurs corpus enregistrés pour des travaux de thèse ont ainsi pu être sauvegardés en procédant à un travail d’anonymisation et d’archivage systématique des métadonnées pour permettre leur exploitation en recherche. À ce jour, les données acoustiques annotées (à l’aide de textgrid) versées dans cette collection en parole pathologique concernent les personnes qui bégaient (Hirsch, 2007), les productions d’enfants porteurs de fentes labio-palatines (Béchet, 2011), la voix après thyroidectomie (Fauth, 2012 et Xiu, 2018), et les productions de patients glossectomisés (Zaouali, 2019).

3. Préconisation d’organisation en base de données

3.1. Les concepts de base de données

38L’intérêt principal de la construction d’une base de données (BD) regroupant différentes ressources est de pérenniser les informations et de permettre à un groupe de travail d’échanger et d’améliorer progressivement la base de données via un serveur de données. Le modèle de la BD s’est appuyé sur une analyse fonctionnelle. Il a été réalisé dans un environnement clinique, basé sur des corpus empiriques, tels que ceux présentés précédemment.

40Dans notre cas, nous avons opté pour un modèle relationnel, considéré comme le modèle de base de données le plus simple et le plus élégant. Sa simplicité vient de l’organisation tabulaire des données, atomistique et minimaliste, rendant l’architecture des données intuitive, les éléments de chaque table étant liés par des relations.

42Comme le résume la figure 1, la BD est composée d’une cinquantaine de tables qui donnent les informations civiles (date et lieu de naissance, lieu de résidence…), sociolinguistiques (langue maternelle, professions…), médicales (symptômes, diagnostic, traitements habituels), sessions d’enregistrement (date, lieu, opérateur…), contexte d’enregistrement (avec/sans traitement), protocole expérimental (tâche, instructions au participant, contenu linguistique, dispositifs utilisés…), documents associés (données sonores) et éventuellement des notes d’évaluation (perceptive, instrumentale…).

43Pour standardiser certaines informations et pour suivre les bonnes pratiques de la constitution d’un CRF⁸, un ensemble de listes permet de collecter des informations normalisées telles que professions, langues, pays/régions, symptômes, thérapies, diagnostics, facteurs de risque, localisation des pathologies, contextes expérimentaux, méthodes d’évaluation… L’intérêt de ces listes fermées vise à éviter l’augmentation des dénominations pour une même terminologie. Par exemple, un diagnostic de « maladie de Parkinson » peut être noté comme PD, maladie de Parkinson, Parkinson, Park… Il est plus efficace de proposer une liste fermée où « maladie de Parkinson » est assigné comme diagnostic n° 11 (valeur arbitraire fixe). Tous les patients parkinsoniens seront alors référés à cet identifiant. Un avantage important d’un tel codage est la compatibilité internationale. En effet, si tous les éléments des listes sont traduits, l’ensemble du contenu de la base de données est opérationnel et adapté à la nouvelle langue. Une liste des diagnostics habituels relatifs aux troubles de la voix et de la parole est proposée mais cette liste peut être augmentée en fonction des besoins. Des détails sont disponibles dans (Ghio et al., 2012).

3.2. Le stockage des informations cliniques

44Comme mentionné ci-dessus, l’étude de la parole pathologique nécessite spécifiquement la collecte et le stockage d’informations précises – personnelles et médicales – relatives aux locuteurs et aux contextes médicaux dans lesquels elles ont été enregistrées. Ces informations sont essentielles pour pouvoir espérer appréhender correctement les multiples sources de variation à la fois linguistique et clinique que l’on retrouve dans la parole pathologique. Par exemple, étudier la variation induite par la maladie de Parkinson n’est pas possible si le chercheur n’a accès qu’aux enregistrements sonores. Il aura besoin, en plus des informations socio-démographiques traditionnelles, de connaitre l’ancienneté de la maladie de chaque locuteur, l’évaluation motrice effectuée par le neurologue (UPDRS), la sévérité de la dysarthrie, le traitement médicamenteux usuel, l’état médicamenteux au moment de l’enregistrement (délai de la dernière prise de médicament)… En effet, seule la connaissance de ces informations permettra de comparer ce qui est comparable (voir corpus AHN ou CCM). À l’inverse, essayer de dégager de l’information linguistique sur un corpus de locuteurs parkinsoniens dont on ignore l’ancienneté de la maladie, le traitement thérapeutique, l’état moteur… ne permettra en aucune façon d’expliquer la/les variation(s) observées dans ce type de parole. Il en est de même pour l’étude des productions langagières de patients ayant un handicap de parole post cancer de la cavité buccale et de l’oro-pharynx (voir corpus C2SI ou Strasbourg). Les variations impactant l’intelligibilité de ces patients doivent être mises en perspective avec la localisation précise de la tumeur, la taille de la tumeur, le geste chirurgical pratiqué, la possible reconstruction, la dose de radio et/ou chimiothérapie, le délai depuis la chirurgie… Bref, le stockage des informations cliniques sous une forme organisée en base de données est incontournable pour l’étude de la variation physiopathologique dans la parole. Par conséquent, il est recommandé d’obtenir un maximum d’informations sur les aspects suivants :

3.2.1. Informations sociolinguistiques

• Sexe, année de naissance

• Lieux de naissance et de résidences successives

• Langue maternelle et langues parlées

• Statut professionnel ou niveau d’études

• Main dominante

• Remarques générales (par ex. Difficulté de lecture, analphabétisme, surdité, port de lunettes, bégaiement, pratique du chant, niveau de sport…)

45Pour illustrer l’importance de ce type d’information : nous avons été confrontés dans certains cas de dysarthrie, au phénomène d’élision du /r/ qui peut être similaire à celui que l’on retrouve dans les accents « créoles » ; seule la connaissance des lieux de naissance et de résidence du locuteur nous a permis de savoir si ce phénomène était pathologique ou sociolinguistique.

3.2.2. Informations médicales générales

46Il est conseillé de compléter les informations des locuteurs par des commentaires sur l’état du patient.

• Suivi médical (ex : état psychologique, syndrome dépressif, hallucinations, troubles du comportement et/ou cognitifs, autres troubles)

• Traitements thérapeutiques (ex : chirurgie, médecine, orthophonie, électrophysiologie…)

• Facteurs pouvant provoquer ou favoriser la maladie (ex : Alcool et tabac, pollution sonore et atmosphérique, allergie respiratoire, abus vocal, stress, intubation…).

47Ces informations permettent d’inclure ou d’exclure des patients en fonction des finalités de l’étude.

3.2.3. Informations symptomatiques

48Les symptômes du patient et les signes observés par le médecin doivent également être indiqués (ex : dysphonie, dysarthrie, tremblements, fuite glottique, trouble cognitif, trouble du traitement auditif), ainsi que la date à laquelle ils ont été observés, donnant éventuellement une indication de certitude et si nécessaire, la localisation anatomique (par exemple mâchoires, membre supérieur droit / gauche-supérieur, membre droit / gauche-inférieur…).

3.2.4. Informations pathologiques

49Les diagnostics posés par le médecin (ex : nodule, polype, maladie de Parkinson, maladie de Charcot, traumatisme crânien…), la date de leur établissement, avec une indication possible de certitude, et si nécessaire, leur anatomie la localisation (par exemple, à gauche/droite, lobe frontal, lobe pariétal…) doit également être indiquée.

3.2.5. Informations contextuelles

50Le contexte clinique dans lequel le patient est enregistré représente une information importante à collecter afin d’effectuer des analyses rigoureuses et significatives. Voici quelques-uns des contextes expérimentaux à collecter :

• Statut pharmacologique (par exemple, la date et l’heure du dernier médicament, la nature et la quantité habituelle du médicament et la médication pendant l’enregistrement du patient…)

• État de neurostimulation activé et désactivé

• Situation pré/post-opératoire (par exemple la date de l’opération…)

• Informations complémentaires (par exemple « le patient a une bronchite, porte un corset, a eu son médicament il y a 4 heures, a oublié ses lunettes… »)

3.2.6. Protocole

51En raison de la diversité des caractéristiques acoustiques liées aux troubles de la voix et de la parole, nous proposons de distinguer d’une part les tâches d’élocution vocale produites par les locuteurs (ex : chant, voyelle soutenue, lecture d’un texte, répétition, description d’image, discours spontané…) et d’autre part le contenu linguistique (ex : voyelle /a/, jours de la semaine, Rainbow Passage…). De plus, il est intéressant et pertinent de stocker les instructions données pour les différentes tâches (ex : rapide, lent, cadence habituelle…). Si l’utilisation d’un système de gestion de base de données est recommandée pour la traçabilité et l’exploitation des métadonnées, la standardisation du protocole qui vise à collecter des données sonores ou physiologiques est difficilement compatible avec le contexte clinique. En fait, un protocole complet comprenant la production de voyelles tenues, d’efforts vocaux, de phrases, de répétitions, de textes lus, de parole spontanée, est difficilement réalisable en raison de la fatigabilité causée par de trop longs efforts. Il est donc préférable d’adapter les tâches d’élocution à l’état de dysfonctionnement du locuteur. Par exemple, une étude sur la nasalité est particulièrement intéressante dans le cas de la dysarthrie paralytique en raison de l’immobilité du voile du palais mais moins importante dans la maladie de Parkinson pour laquelle les exercices phonatoires peuvent être préférés en raison de l’hypophonie.

3.2.7. Document

52Dans la table « document », les noms de fichiers d’enregistrement, les caractéristiques (par exemple la fréquence d’échantillonnage, le format, la qualité d’un fichier de signal…), ainsi que le nom de l’expérimentateur sont stockés. Un document peut être un fichier signal mais également être composé de transcriptions orthographiques, d’annotations ou d’images associées à la tâche. Les questions de format de fichiers de ce type de données sont détaillées dans Ghio et al. (2012). Concernant les noms de fichiers, il n’est pas pertinent de coder toutes les informations lors de la dénomination d’un fichier car il peut générer des noms extrêmement complexes. Il faut cependant normaliser ces noms et obtenir une dénomination unique, non ambiguë et si possible universelle non dépendante de la spécificité du corpus. Le principe que nous proposons est le suivant :

53(FRA-)MTO-000052-03-L02.wav dont le nom est suffisamment informatif pour déduire que les données proviennent du corpus MTO, locuteur n° 52. Le document est le fichier wave relatif à la troisième session d’enregistrement de ce locuteur, exécutant la deuxième tâche de lecture (L) pendant la session. Pour obtenir des informations sur le contexte, la pathologie, l’âge, l’origine géographique, la catégorie socioprofessionnelle, les traitements, le contexte pharmacologique, il est nécessaire d’interroger la base de données créée à cet effet.

3.2.8. Évaluations

54Les évaluations perceptives ou instrumentales sont des ressources informatives qui doivent être stockées.

3.3. Aspects juridiques

55Nous ne nous intéressons pas ici à la protection des bases de données c.-à-d. ni au droit d’auteur reposant sur la structure originale de la base de données, ni au droit sui generis destiné à protéger l’investissement financier, matériel et humain entrepris par le producteur de la base de données.

3.3.1. Quelles obligations à l’égard du producteur de données ?

57La livraison d’un corpus en vue d’être migré dans une base de données, doit être formalisée sous une forme contractuelle ou conventionnelle, entre le service hospitalier collecteur des données et le producteur de la base de données. Cet acte juridique bilatéral permet d’organiser la cession des droits de propriété intellectuelle, et plus particulièrement des droits d’auteur, dans le respect des exigences légales. Il permet également de définir la gestion des aspects relatifs à la confidentialité et à la gouvernance des données.

58Tel que décrit au paragraphe « Une reconnaissance interdisciplinaire des contributions » et même si cela n’est pas une obligation à respecter, nous préconisons fortement de conditionner la diffusion d’un jeu de données pour un requérant avec l’accord du producteur des données et la délivrance d’une licence d’utilisation. Cette licence permet de fixer les modalités spécifiques de la mise à disposition des données, ainsi que l’obligation de citer l’investigateur clinique dans tous les travaux publiés et fondés sur les données collectées sous son égide.

3.3.2. Peut-on anonymiser une BD dédiée aux troubles de la voix et de la parole ?

59De par le caractère « sensible » des données collectées dans les services hospitaliers, l’anonymisation des données doit s’imposer avant leur migration dans la base de données et ce, même si le consentement éclairé est recueilli auprès des patients en préambule de la passation hospitalière. L’objectif est que le producteur de la base de données n’ait aucune possibilité de pouvoir identifier nominativement les personnes enregistrées dans celle-ci. Le renforcement de la protection des données et des personnes (RGPD, loi Jardé) nous impose d’adopter des solutions limitant l’usage de texte libre pour préférer l’utilisation de listes à choix forcé, de cases à cocher, ce qui impacte directement le modèle conceptuel de la base de données.

60Afin de ne pas diffuser d’informations permettant d’identifier (in)directement les personnes, différentes techniques d’anonymisation peuvent être appliquées sur la base de données :

• • 11 Le hachage n’est pas réversible c.-à-d. la reconstitution de l’entrée hachée n’est plus possible. N (...)

  Hachage du nom et du prénom (algorithme SHA-2 i.e. Secure Hash Algorithm)11

• Minimisation des données (suppression de l’anamnèse, de l’histoire personnelle…)

• Généralisation des lieux de résidence au département, de la date de naissance à l’année, de la profession à la catégorie socio-professionnelle…

3.3.3. Comment gérer l’accès et la diffusion des données ?

62La mise en œuvre d’une base de données scientifiques répond aux besoins de la recherche en offrant une meilleure mutualisation et partage des connaissances destinées aux chercheurs pour réaliser leurs travaux. Un chercheur doit donc pouvoir accéder à la base de données, la consulter et requérir la mise à disposition de collections de données extraites par des interrogations multicritères. Pour cela, l’implémentation d’une stratégie d’accès sécurisé et de confidentialité est indispensable pour

63[1] garantir le contrôle par modération des utilisateurs autorisés à accéder à la base de données et

64[2] définir les conditions d’accès aux données qui dépendent de leur caractère « sensible » et des objectifs des utilisateurs.

65Nous préconisons de soumettre la gestion des comptes de connexion à la base de données, à une modération « scientifique » conduite par le producteur de la base de données c.-à-d. un contrôle préalable visant à s’assurer de la validité de l’identité déclarée et des finalités de recherche. Cette modération pourra éventuellement associer le producteur des données.

66Concernant les demandes de mise à disposition de collections de données, celles-ci doivent être encadrées par un contrat ou une licence qui, en raison du caractère « sensible » des données, doit être adapté aux risques d’utilisations des données non conformes à la loi et à l’éthique. Concrètement, pour établir ce type de licence, nous nous sommes appuyés sur la licence du Speech and Language Data Repository (Figure 2) adaptée au contexte clinique en intégrant notamment la reconnaissance des producteurs hospitaliers. Hormis le fait de garantir l’intégrité, la sécurité et la confidentialité des données, le demandeur devra aussi s’engager à ne pas « dés-anonymiser » les données transmises, ni à les diffuser.

4. Conclusion

68Bien que l’état de l’art fasse apparaître d’importantes avancées dans la compréhension des mécanismes de production de la voix et de la parole, il existe un besoin continu d’améliorer l’analyse des locuteurs sains et pathologiques. Une collecte de données à grande échelle est nécessaire pour prendre en compte la variabilité « normale » et « pathologique » de la parole. Une base de données structurée de la parole pathologique représente un jalon dans la progression vers ces objectifs.

69Une telle base de données peut fournir aux développeurs et aux utilisateurs de logiciels cliniques des données de référence pour former la base sur laquelle différentes méthodes peuvent être comparées. Les bases de données ont été au cœur du développement des dispositifs automatiques de reconnaissance de la parole et des locuteurs. Une base de données des troubles de la parole peut permettre de fournir un élan similaire pour les applications cliniques.