I. Autonomie et autonomie diminuée

A. Autonomie et reconnaissance de l’autonomie

2Être autonome signifie, de manière très classique, être en pleine possession de sa capacité à délibérer, être capable, dans une situation donnée, de peser le pour et le contre, pour finalement formuler un jugement et décider en pleine connaissance de cause de la manière dont il convient d’agir. Être autonome, c’est avoir suffisamment de discernement pour faire des choix raisonnés et adaptés à une situation particulière. On le voit, la notion d’autonomie est intrinsèquement liée à celle de raison. Seul un être doté de raison, en effet, est capable de réflexion, de calcul, pour agir comme il convient, de manière rationnelle et raisonnable, sans se laisser influencer par l’autre ou encore par ses propres passions et émotions. L’autonomie renvoie donc essentiellement à la sphère pratique, au domaine de l’action.

5On comprend pourquoi le respect de l’autonomie figure en bonne place parmi les quatre principes de l’éthique biomédicale, tels que les présentent Beauchamp et Childress, aux côtés du principe de non-malfaisance, de bienfaisance et de justice. Le soignant, en effet, doit s’efforcer de favoriser l’autonomie de la personne qu’il soigne. Dans cette perspective, il doit lui fournir une information suffisamment complète pour lui permettre d’avoir une vision précise de la situation qui la conduira à pouvoir délibérer, juger et enfin décider par et pour elle-même.

6Le terme de respect invite à aller plus loin. Respecter l’autonomie, c’est laisser de côté toute forme de paternalisme, c’est pratiquer l’écoute, et c’est accepter le choix du patient, voire le refus de soin, même si le respect de l’autonomie du patient peut parfois entrer en conflit avec le principe de non-malfaisance ou de bienfaisance.

7Ce respect de l’autonomie prend avant tout la forme d’une reconnaissance qui dépasse les simples enjeux d’une consultation. La reconnaissance de l’autonomie, c’est aussi la reconnaissance du patient lui-même, en tant que personne capable de décider, en d’autres termes, comme une personne libre de disposer d’elle-même appréhendée dans sa totalité et non pas comme un simple cas clinique ou un organe à traiter.

8Afin de caractériser l’autonomie, Beauchamp et Childress dégagent trois éléments :

• l’intentionnalité : l’action intentionnelle présuppose la représentation d’une série d’événements dans la perspective de l’exécution de l’action ;
• la compréhension : une action ne sera pas autonome si l’agent ne la comprend pas de manière adéquate ;
• l’absence de contrôle : ce dernier point présuppose que l’agent ne sera contrôlé dans ses décisions et ses actions ni par une influence extérieure, ni par une influence interne – comme celles causées par un trouble mental5.

Certes, dans la relation soignant-patient on parle plus souvent de consentement que de décision, et la relation soignant-patient prend plus la forme du conseil que de la pure et simple information. Une orientation est donnée, le soignant propose – un examen, un traitement – et le patient y consent, mais ce consentement doit être « libre et éclairé » et laisser subsister l’autonomie du patient, avec la possibilité, qui reste ouverte, de ne pas ou de ne plus consentir.

B. Autonomie diminuée et protection

9Dans le rapport Belmont, publié initialement en 1979, et qui a beaucoup contribué à la réflexion sur l’autonomie du patient, on trouve, aux côtés de la notion d’autonomie, celle d’autonomie diminuée. On lit en effet dans ce rapport :

• 6 United States National Commission for the Protection of Human Subjects of Biomedical and Behavioral (...)

Le principe du respect de la personne se divise donc en deux exigences morales distinctes : l’exigence de reconnaître l’autonomie et l’exigence de protéger ceux qui ont une autonomie diminuée6.

10L’expression « autonomie diminuée » est problématique. Elle présuppose la reconnaissance de l’existence de l’autonomie, mais, en même temps, elle constate, ou elle juge, que cette autonomie est moindre, en termes quantitatifs. Ce qui ne laisse pas, il faut bien le reconnaître, d’être problématique. Comment l’autonomie peut-elle être « diminuée » ? On aurait tendance à considérer que l’on est ou que l’on n’est pas autonome et que l’autonomie ne comporte pas de degrés, mais sans aucun doute l’expression est-elle porteuse de sens. Elle nous invite à considérer l’autonomie comme une donnée, mais aussi et surtout comme une tâche. Ainsi l’enfant acquiert-il, à mesure qu’il s’achemine vers l’âge adulte, davantage d’autonomie, et cette autonomie, même si elle est en lien avec la maturation de sa capacité de raisonnement, est également le résultat de l’éducation et de l’expérience.

11Mais, ce qui s’acquiert peut aussi se perdre, complètement ou partiellement. À cet égard, le rapport Belmont souligne :

• 7 Ibid.

L’aptitude à l’autodétermination – pris ici au sens de synonyme d’autonomie – augmente au cours de la vie d’une personne, mais certaines perdent cette capacité partiellement ou totalement en raison de maladies, de problèmes mentaux ou de circonstances qui restreignent sérieusement leur liberté7.

12Il est vrai que le rapport Belmont a été écrit, comme on le sait, essentiellement pour tenter de mettre en œuvre une réflexion éthique sur l’expérimentation médicale sur les sujets humains, interdisant par conséquent de la pratiquer sur des personnes incapables de véritablement décider par elles-mêmes ou de consentir de manière éclairée, interdiction qui vise à la protection de ces personnes. Mais son propos peut sans aucun doute s’appliquer à toute relation dans le cadre de laquelle est impliquée une personne à l’autonomie diminuée.

13La référence à la notion de liberté, associée ici à celle d’autonomie, est significative. Être autonome, en effet, c’est être libre, dans la mesure où c’est ne pas être dans l’hétéronomie, ne pas être contraint à obéir à des lois édictées par d’autres que soi. Le rapport Belmont reste vague concernant les raisons de cette perte d’autonomie. Dans tous les cas, qu’elle soit due à la maladie, au handicap mental ou à d’autres circonstances – le grand âge par exemple –, cette incapacité de la personne à s’autodéterminer appelle comme réponse chez l’autre ce qui est de l’ordre de la protection, protection qui vient, finalement, se substituer au respect de l’autonomie.

14La protection est une forme de reconnaissance de la personne elle-même dans la mesure où elle implique de prendre en compte la spécificité de cette dernière afin de la préserver d’actes auxquels elle n’aurait pas la capacité, de manière autonome, de consentir. On se substitue à elle, finalement, pour opposer un refus et surtout on se défie du fait que son autonomie diminuée pourrait conduire à des abus, précisément pour imposer des actes qui ne peuvent faire l’objet d’un accord express.

15On le voit, avec la notion d’autonomie diminuée, on glisse subrepticement vers un autre registre notionnel que celui de l’autonomie elle-même.

II. Dimension relationnelle de la vulnérabilité

A. Fragilité et vulnérabilité

18Dans une telle perspective, il n’y aurait pas de différence fondamentale entre vulnérabilité et fragilité, même si la première renvoie plutôt au registre du vivant, de l’organique, puisque seul le vivant peut être blessé, alors que la seconde renvoie au registre plus technique de l’objet susceptible d’être brisé.

19Pourtant, il y a bien de la différence entre vulnérabilité et fragilité. Si l’objet, le vase, est fragile, c’est parce qu’intrinsèquement il comporte un défaut qui le rend susceptible, pour peu qu’on le laisse échapper et qu’il tombe, de se briser. L’entité fragile l’est en elle-même, de manière essentielle, alors que la vulnérabilité est toujours vulnérabilité à quelque chose ou à quelqu’un.

B. Dimension situationnelle de la vulnérabilité

• une vulnérabilité inhérente à la vie même en société, vulnérabilité fondamentale, liée aux relations d’interdépendance qu’entretiennent nécessairement les êtres humains du fait de leur vie sociale, liée également au fait que les hommes sont des êtres sensibles, corporels ;
• une vulnérabilité produite qui doit être prévenue et réduite, vulnérabilité problématique, qui correspond à un accroissement pathologique de la vulnérabilité fondamentale, intervenant dans des contextes particuliers et dans le cadre de formes de relations non nécessaires, et qui risquent de menacer l’intégrité du sujet.

III. Vulnérabilité, handicap et grand âge

22Le handicap et le grand âge sont sans aucun doute particulièrement représentatifs de cette grande vulnérabilité, mais il s’agit à présent de montrer que, si autonomie diminuée il y a, elle peut revêtir, au même titre que la vulnérabilité, une dimension situationnelle.

A. Vulnérabilité situationnelle et handicap

23Une telle perspective a littéralement structuré la pensée des théoriciens des disability studies, qui ont débuté dans les années 1980, et qui invitent à considérer le handicap comme une notion relative. Ce qui crée le handicap, ce n’est pas la paraplégie par exemple, c’est le fait que la personne en situation de handicap se heurte en permanence à des obstacles, des freins, des empêchements à sa liberté d’aller et de venir, à des escaliers, à des seuils ou des largeurs d’ouverture de porte, etc.

25La distinction entre déficience (impairment) et handicap (disability) devient en ce sens opératoire. La déficience renvoie à la notion de manque, de dysfonctionnement, à un élément intrinsèque à la personne, par conséquent, qui serait de l’ordre de la fragilité, si l’on reprend la distinction ménagée précédemment. Le handicap, en revanche, doit être compris plutôt comme une restriction d’activité ayant pour origine une organisation sociale qui ne fait pas en sorte d’être adaptée et qui produit par conséquent des inégalités, de l’exclusion, de la ségrégation, engendrant une vulnérabilité au sens où l’entend Goodin, et donc de nature relationnelle. On mesure ainsi les conséquences en termes de dépendance, ou de diminution d’autonomie, dépendance et autonomie diminuée qui sont en grande partie fabriquées de toutes pièces par la société.

B. Vulnérabilité situationnelle et grand âge

27Une telle analyse est également susceptible de s’appliquer à la question du grand âge, tout particulièrement si l’on prend l’exemple emblématique de l’entrée en EHPAD. De fait, on se trouve à nouveau confronté à une vulnérabilité de nature en grande partie situationnelle, à une forme de diminution de l’autonomie non pas inhérente à la vieillesse elle-même et à l’état de santé de la personne mais qui a pour origine la rupture brutale qui intervient dans son existence, les nouvelles conditions de vie qu’on lui impose, ainsi que le regard que la société porte sur elle.

29La vie en institution implique alors de passer d’un type d’habitat particulier où la personne âgée vivait seule ou en compagnie de son conjoint ou encore de ses enfants, à un habitat collectif, occupé exclusivement par des personnes âgées, comme elle, environnement auquel il va falloir, quoi qu’il en coûte, se conformer. La rupture est radicale et demande des facultés d’adaptation très importantes. Serions-nous capables d’affronter sans dommage un tel changement de cadre si brutal ? Pourrions-nous, sans que cela modifie profondément notre façon d’être, notre confiance en nous-même et dans les autres, dépasser facilement et rapidement un tel bouleversement dans notre vie ? Rien n’est moins sûr.

31On le voit, une telle vulnérabilité – ou ce que l’on pourrait également qualifier d’autonomie diminuée – de la personne âgée comporte une dimension relationnelle et situationnelle. De fait, cette « diminution » de l’autonomie est en grande partie accrue, sinon induite, par l’entrée en EHPAD, entrée souvent non réellement consentie, ou du moins mal anticipée et mal préparée, intervenant comme un pis-aller et dans l’urgence.

 

32Même si handicap et grand âge offrent des champs de réflexion privilégiés sur la question de l’autonomie diminuée et de la vulnérabilité, ils contribuent aussi à mettre en évidence la dimension relationnelle de la vulnérabilité et le rôle joué par l’environnement, au sens large du terme, dans l’émergence et l’accroissement de la vulnérabilité. On comprend alors pourquoi les réponses apportées doivent revêtir une dimension juridique et politique visant à atténuer, voire à faire disparaître, ces facteurs qui contribuent à fabriquer de la vulnérabilité pathologique en favorisant, autant que possible, le maintien de l’autonomie.

33La question de la protection elle-même doit être examinée à nouveaux frais. Lorsque Goodin affirme qu’il faut protéger les vulnérables, une telle formulation n’est pas dénuée d’ambiguïté et il a d’ailleurs été accusé d’adopter une forme de paternalisme. Si l’on lit correctement Goodin cependant, il est nécessaire de comprendre que cette protection s’exerce avant tout contre tout environnement qui serait générateur de vulnérabilité et non pas sur la personne vulnérable elle-même.

34De fait, la protection, en fonction de la manière dont elle s’exerce, peut engendrer de la vulnérabilité et porter atteinte à l’autonomie. J’ai pris l’exemple de l’hyper-médicalisation du handicap, ou encore celui de l’entrée en EHPAD lorsqu’elle est plus subie que réellement décidée par le principal intéressé. Dans les deux cas, le but est incontestablement de protéger mais cette volonté de protection peut elle-même engendrer, d’une manière qui pourrait paraître paradoxale, une situation susceptible d’accroître la vulnérabilité.