Navigation – Plan du site
Dossier : La fin de vie. Préoccupations légales et éthiques

Présentation

Penser les fins de vie dans leur complexité
Presentation
Eric Fourneret
p. 9-12

Texte intégral

1Puisqu’il s’agit, ici, de développer une réflexion sur la fin de vie, il convient de répondre à une question pratique et essentielle : « Est-il encore possible d’écrire sur la fin de vie sans répéter ce qui a été déjà écrit ? ». En effet, on ne compte plus le nombre de travaux institutionnels, de recherches universitaires, d’ouvrages de réflexion et de témoignages sur cette problématique. Le cadre légal, en Europe et ailleurs, a aussi énormément évolué pour accorder aux mourants de meilleures conditions de respect de leur volonté face à une médecine dont la puissance, aujourd’hui, pourrait permettre de maintenir une vie à tout prix. Alors, est-il encore possible d’écrire sur le sujet sans se répéter ? Dans la construction de ce numéro sur le thème de la fin de vie, cela a été une préoccupation évidente. C’est pourquoi fut privilégié une diversité d’approches (avec la philosophie, le droit, la sociologie, l’anthropologie et la médecine), pour favoriser une analyse encore en mouvement et en cours d’élaboration.

2Il s’agit, tout d’abord, d’insister sur le fait qu’avec les progrès de la biomédecine pour repousser le décès d’un individu, s’est posée la question des limites de l’action humaine pour le mourant : ou bien pour dire qu’il fallait repousser la mort le plus loin possible, mais condamnant l’individu à endurer un calvaire de douleurs et de souffrances ; ou bien, pour dire qu’une vie ne peut pas être humainement prolongée indéfiniment, mais cela pose la question des conditions les meilleures pour finir sa vie. En d’autres termes, la question de la fin de vie se pose parce que les progrès biomédicaux le permettent et toute la difficulté, éthique, politique, sociologique et médicale, est de déterminer collectivement quelle est l’action juste et humaine dans l’intérêt de celui qui meurt. Au milieu de cette discussion, une idée prédomine : la médecine doit savoir se retirer quand l’espoir de la guérison n’est plus possible.

3Mais contre l’évolution négative d’une maladie, la prise en charge de ses effets appelle le recours à des techniques médicales : mourir sans acharnement certes, mais sans médecine est humainement impossible pour ne pas abandonner celui qui meurt aux calvaires de la douleur et de la souffrance. Dans ce contexte, la sédation profonde et continue jusqu’au décès pose question. Ce recours technique qui permet, au moins en principe, de lutter, par exemple, contre les douleurs réfractaires, est-il un moyen d’éviter la surmédicalisation de la fin de vie, ou est-il plutôt une autre façon médicale d’avoir sur la fin de vie une maîtrise individuelle ? Inévitablement, le paradigme des soins palliatifs est mis à l’épreuve : est-il vraiment adapté au besoin de tous malades ? Au cœur de cette question se révèle une autre forme de socialisation de la fin de vie.

4Une autre voix revendique aussi de placer l’individu au centre des préoccupations. Parfois perçu comme complémentaire de l’approche palliative (Belgique), d’autres fois en opposition (France), le droit à l’euthanasie (provoquer la mort d’autrui, à sa demande, au moyen de l’injection d’une substance létale), et/ou le droit au suicide assisté (donner à autrui, à sa demande, les moyens pour qu’il se donne lui-même la mort), dévoile une autre dimension sociale de la fin de vie : et si le geste compassionnel à l’endroit du mourant était également celui de provoquer la mort d’autrui quand il le demande ?

5Mais qu’il s’agisse des soins palliatifs ou de la revendication du droit d’accélérer son propre décès, ces deux formes de socialisation questionnent la place de l’individualisme dans la problématique de la fin de vie, et sous la forme d’individu autonome, volontaire et jouissant de son libre-arbitre. Elles questionnent aussi le rôle de l’État et ce faisant, la fin de vie révèle un paradoxe : d’un côté, est exprimé le souhait d’étendre la liberté individuelle (la liberté au sens juridique du terme), jusqu’à reconnaître le droit à la mort volontaire ; de l’autre, est demandé une réduction de la responsabilité individuelle par l’institutionnalisation de la mort volontaire, pourtant décrite comme relevant de la sphère privée, c’est-à-dire, ici, relevant de la volonté libre. La fin de vie est ainsi réduite à une question de choix personnel, à une volonté de contrôle de soi aux heures les plus sombres de sa propre vie, tout en dévoilant un défi pour la collectivité et ses institutions.

6C’est bien là un fait incontournable : nos sociétés occidentales contemporaines sont plurielles. Elles le sont par les systèmes différents de valeurs qui coexistent (religieux, spirituels, politiques, moraux, professionnels ou personnels). En d’autres termes, il n’existe pas de trajectoire unique de la fin de vie qui s’imposerait à tous les individus qui se laisserait facilement anticiper. Il existe au contraire une pluralité de trajectoires qui portent en elles l’imprévisibilité. Pour cette raison, les fins de vie constituent un défi aussi bien pour les personnes, dont la responsabilité est de les accompagner dans l’intérêt des mourants, que pour les institutions. Comment intégrer dans l’accompagnement et son cadre institutionnel le respect de tant de systèmes de valeurs différents, et parfois en contradiction avec les règles institutionnelles, sans faire peser une menace dessus, et sans contraindre ce que les mourants estiment être importants à leurs yeux ? Comment tenir ensemble l’intérêt particulier et l’intérêt général ?

7Face à cette difficulté, le recours au Droit peut sembler inévitable. Et cependant, l’évolution du cadre légal (finalement régulier et rapide), laisse penser qu’il ne se suffit pas à lui-même : le Droit est-il en mesure, seul, d’encadrer toute la diversité des situations, jusqu’à celles totalement imprévisibles ? En réalité, les fins de vie sont aussi un défi pour le Droit, et il serait mal avisé de croire que l’on pourrait se suffire exclusivement d’une perspective légaliste, quand la vulnérabilité humaine (celle des mourants, de leurs proches et des professionnels de santé) convoque une réflexion sur les valeurs éthiques pour une lecture éclairée et réflexive des règles de droit.

8Ces règles sont d’ailleurs particulièrement mises à l’épreuve dans les situations extrêmes de fins de vie. C’est le cas, par exemple, quand le mourant ne se trouve plus en capacité de faire entendre sa volonté quant aux conditions de finir sa vie. Actuellement, le cadre légal français propose différentes procédures d’anticipation afin d’aider au mieux les professionnels de santé à prendre la décision médicale qui serait le plus en accord avec la volonté du mourant, si celui-ci était encore en mesure de l’exprimer par et pour lui-même. Ce qu’on appelle « les directives anticipées » s’inscrivent dans cette ambition. Néanmoins, elles ne soustraient pas les professionnels de santé à une extrême vigilance, car le contexte où elles sont applicables est soumis à l’incertitude, l’imprévisibilité, voire au déchirement d’une famille au chevet du mourant. Personne ne peut donc être indifférent au contexte, car personne n’est préservé des effets des événements.

9L’approche française des fins de vie se retrouve dans d’autres pays européens. Mais certains pays, comme à l’image de la Suisse et la Belgique ont développé aussi d’autres façons de l’appréhender. En Suisse, si l’euthanasie n’est pas autorisée, l’assistance au suicide est tolérée légalement depuis longtemps. Historiquement et sur les principes, la procédure se distingue des législations récentes, comme celle de la Belgique qui ont autorisé l’euthanasie. En effet, alors que ces dernières se concentrent sur l’autonomie, selon une conception libérale, l’assistance au suicide suisse est centrée sur l’altruisme : toute aide apportée à autrui pour qu’il se donne lui-même la mort n’est pas punie par la loi si l’acte n’est pas motivé par un mobile égoïste. Le cadre normatif est donc très particulier et ne peut être réduit à des normes juridiques. Par cette particularité, il appelle une mise en perspective qui intègre, dans la réflexion, toute la complexité de la présence d’une valeur éthique, comme l’altruisme, dans une procédure qui vise la mort d’autrui.

10Centrée sur la liberté individuelle et le respect de la subjectivité du malade, la procédure belge pour l’euthanasie fait suite à une longue réflexion au sein de la société civile et des sociétés savantes. La possibilité de revenir sur la genèse de cette loi et l’analyse des documents qui la concernent se révèle riche d’enseignement, tant d’un point de vue juridique, que philosophique, anthropologique et sociologique. Elle permet de mettre en évidence et de discuter ses raisons d’être, mais aussi, de revenir sur ce qui est appelé « les critères de minuties », critères dont le but est d’éviter qu’une personne qui ne remplit pas les conditions de la loi ne puisse avoir accès à l’euthanasie. La procédure échappe-t-elle à la dictature de la subjectivité du malade ? Les professionnels qui aident à mourir s’inscrivent-il encore dans un cadre de soin ?

11Dans cette analyse, il devient alors essentiel de prendre en considération le poids de la décision médicale, car, la notion même de « mort naturelle » semble remise en cause. Qu’il s’agisse alors de faire mourir ou de laisser mourir, mourir ne relèverait-il pas toujours d’une décision humaine, et venant du corps médical ? Alors même que le respect de la volonté du malade semble être l’objectif principal, il semble conditionné à l’appréciation du corps médical, qu’il s’agisse de laisser mourir ou de faire mourir. L’enjeu est alors de clarifier la place du malade-mourant dans le processus décisionnel si les différentes techniques médicales en fin de vie sont incontournables pour lui éviter souffrance et douleur. Mais cette place n’est-elle pas encore questionnée avec l’évolution législative qui tend de plus en plus à introduire le rôle du juge dans les décisions ?

12Et là où la discussion cherche à mettre de l’ordre dans nos idées, se dresse, comme une évidence, la réalité de notre condition mortelle, une réalité métaphysique : personne ne peut mourir à la place d’un autre ; personne ne peut prendre la place d’un autre pour lui éviter de mourir. Quand le moment est venu, la mort ne se refuse pas. Aussi, mourir est-il un moment singulier à vivre et c’est en ce sens que mourir est un acte. Pour cette raison, toute entrave à cette action peut être considérée comme une atteinte à l’intégrité morale du mourant. Respecter ce dernier, c’est lui permettre de vivre sa propre mort humainement. C’est pourquoi, alors même que les membres d’une société se disputent sur la question du Droit, la notion de dignité du mourant rappelle les enjeux sur lesquels le Droit n’a pas de prise. Loin des dogmatismes traditionnels, il s’agit, ici, de mettre en évidence la notion d’humanité au cœur même du moment de mourir. Mourir humainement serait-ce mourir librement ?

13Néanmoins, la question de la liberté, que celle-ci soit prise dans sa version métaphysique ou politique, ne va pas de soi. Qu’est-ce que mourir librement ? L’imbrication de la sphère personnelle et sociale semble rendre la pensée de la liberté en fin de vie particulièrement délicate. Qu’y a-t-il de véritablement personnel dans le choix pour la mort, dès lors que l’expression individuelle est l’application de tout un ensemble de règles, de valeurs et de normes sociales ? La fin de vie peut-elle être personnelle si l’on tient compte encore de la dimension politique de son encadrement ? La problématique de la fin de vie n’a-t-elle pas été enfermée dans une question politique, nous rendant aveugle à toute sa dimension philosophique ?

14Si pour certains, cette dimension politique doit être mise au premier plan, pour d’autres, elle se fige sur des situations emblématiques et exceptionnelles qui laissent de côté le vécu d’une immense majorité de citoyens. En plus d’une meilleure approche politique de la fin de vie, ne conviendrait-il pas aussi de provoquer plus franchement encore une révolution culturelle autour de la fin de vie ? En ce sens, la fin de vie ne saurait être réduite à une question politique ; elle est assurément une question éthique.

Haut de page

Pour citer cet article

Référence papier

Eric Fourneret, « Présentation », Droit et cultures, 75 | -1, 9-12.

Référence électronique

Eric Fourneret, « Présentation », Droit et cultures [En ligne], 75 | 2018/1, mis en ligne le 26 mars 2018, consulté le 25 septembre 2018. URL : http://journals.openedition.org/droitcultures/4359

Haut de page

Droits d’auteur

Licence Creative Commons
Droits et Culture est mis à disposition selon les termes de la licence Creative Commons Attribution - Pas d'Utilisation Commerciale - Pas de Modification 4.0 International.

Haut de page
  • Logo CNRS – Institut des sciences humaines et sociales
  • Logo DOAJ – Directory of Open Access Journals
  • Logo Université Paris Nanterre
  • Logo L’Harmattan
  • OpenEdition Journals