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Dossier : La fin de vie. Préoccupations légales et éthiques

Bilan et perspectives après deux décennies d’une politique d’accompagnement de la fin de vie en France

Assessment and Prospects after Two Decades of a Policy to Support the End of Life in France
Régis Aubry
p. 13-34

Résumés

Cet article fait le point sur les politiques incitatives conduites depuis quelques années concernant le développement des soins palliatifs et l’accompagnement de la fin de vie en France. Il s’agit d’un développement inédit et important : en effet en à peine plus de deux décennies ont été mis en place quatre plans de santé publique, la création d’un Observatoire national de la fin de vie puis d’un Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie, une mission confiée par le Président de la république au Pr Sicard sur ce sujet, plusieurs avis ou rapports du Comité consultatif national d’éthique et enfin un étayage législatif important (trois lois concernent les soins palliatifs et/ou la fin de vie depuis 1999).

Après la présentation de ce bilan, une réflexion sera conduite pour penser en quoi ces politiques dépassent leur objet (la fin de vie) pour révéler des changements profonds dans le rapport de notre société à la question de la finitude et de la mort d’une part, mais aussi dans son rapport aux personnes vulnérables.

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Texte intégral

Le bilan de deux décennies d’une politique d’accompagnement de la fin de vie en France

1La médecine a plus progressé en 50 ans qu’elle ne l’avait fait en 2000 ans. Avec la découverte des antibiotiques la médecine est devenue curative. Depuis, les avancées techniques et scientifiques ont été rapides et asymptotiques. Elles ont conduit à d’indéniables progrès qui se sont traduits par une augmentation sans précédent de l’espérance de vie sans maladie. Mais elles se sont accompagnées aussi de conséquences longtemps impensées, en particulier la possibilité de vivre longtemps non pas sans mais avec une, voire plusieurs maladies synchrones et chronicisées. Ces réalités ont conduit à rendre de nombreuses personnes dépendantes de la médecine. Ce faisant, le visage de la fin de vie a progressivement changé. Le temps de la fin de la vie est devenu un temps de vie de plus en plus long. La fin de la vie est devenue une question essentiellement médicale. La mort, qui était jusqu’à il y a peu un événement social et familial se déroule maintenant le plus souvent au sein de l’hôpital.

2Dans cette ambiance d’une médecine triomphante, notre société sécularisée s’est probablement prise à espérer que la médecine pourrait nous rendre immortels.

3Dans les années 1980, l’émergence du SIDA en ce qu’elle a révélé les limites du savoir, les limites de la médecine, les limites de la vie a ébranlé cette nouvelle espérance. Il est alors apparu que non seulement la médecine ne pouvait pas tout, mais qu’elle ne savait pas ou plus apaiser la souffrance et la douleur des personnes atteintes de cette maladie nouvelle mais aussi des maladies chronicisées. La représentation de la fin de la vie a été associée à l’image de ces personnes cachectiques qui mourraient alors dans des conditions épouvantables. Ainsi, le contrôle de la douleur et l’accompagnement de la souffrance sont en particulier devenus une nécessité qui ne s’était pas imposée avant les années 1980. Le sens des vies ainsi prolongées a été petit à petit interrogé par les personnes malades elles-mêmes, par leurs proches et par les soignants. Ces questions essentielles se sont inscrites dans le « mouvement des droits des malades » issu d’une perte progressive de la confiance aveugle qui avait été mise en la médecine prometteuse des années d’après-guerre.

4C’est dans ce contexte, et sous la pression du monde associatif que le besoin de soins palliatifs et d’accompagnement est apparu comme essentiel et que le retard de la France en la matière a semblé très important.

  • 1 Circulaire DGS/3D du 26 août 1986 relative à l’organisation des soins et à l’accompagnement des m (...)

5Depuis le rapport de Madame Geneviève Laroque en 1985 : « Soigner et accompagner jusqu’au bout » et la circulaire dite Barzach en 19861, considérés comme les véritables actes de naissance des soins palliatifs dans le champ de la politique de santé, la France a comblé en partie le retard qu’elle avait accumulé sur ce sujet en particulier en comparaison avec les pays anglo-saxons, ceux du Nord de l’Europe et du Canada.

6La première unité de soins palliatifs a vu le jour à Paris en 1987. La société française d’accompagnement et de soins palliatifs (SFAP) a été créée en 1989. À la demande de Monsieur Claude Evin, ministre de la Santé, le Dr Delbecque a établi en 1993 un rapport qui a servi de base à l’organisation des soins palliatifs en France.

  • 2 Plan triennal 1999-2001 de développement des soins palliatifs ; programme national de développeme (...)
  • 3 Loi n° 99-477 du 9 juin 1999 visant à garantir le droit d’accès aux soins palliatifs. Loi n° 2005 (...)

7En 20 ans, le maillage progressif des structures de soins palliatifs a permis un accès plus égal pour tous à des soins palliatifs. Trois plans successifs ont été mis en œuvre par les gouvernements successifs depuis 19992. Les parlementaires, dans cette même période ont voté plusieurs lois contribuant au développement des soins palliatifs et de l’accompagnement des personnes en fin de vie3. Dans ce contexte, de nombreux textes réglementaires sont venus préciser l’organisation des soins palliatifs.

  • 4 L. Morin, R. Aubry, « Vingt-cinq années de développement de l’offre de soins palliatifs en France (...)

8Pour résumer l’évolution de l’offre en soins palliatifs4 entre 1987 et 2013, le nombre d’Unités de Soins Palliatifs (USP) est passé de 6 à 130, faisant ainsi passer les capacités installées de 150 à 1412 lits. 431 équipes mobiles de soins palliatifs (EMSP) ont également été créées depuis 1987. Enfin, le nombre de lits identifiés de soins palliatifs (ce concept correspond à une dotation supplémentaire en termes de professionnels formés aux soins palliatifs pour faciliter le développement d’une démarche palliative intégrée aux pratiques des professionnels dans les services particulièrement concernés par les situations de fin de vie) est passé de 232 en 2001 à 4 663 en 2013. Toutefois, malgré cette augmentation importante des capacités d’accueil dans l’ensemble des régions françaises, les inégalités territoriales se sont accrues au cours de la période. L’étendue des besoins actuels et à venir doit nous faire réfléchir à un basculement dans la politique nationale de développement des soins palliatifs, pour passer d’une logique de « structures » à une logique de « culture » palliative.

  • 5 « Fin de vie : un premier état des lieux », Rapport 2011 de l’Observatoire National de la Fin de (...)

9Un observatoire national de la fin de vie, créé en 2010, a conduit des enquêtes qui ont pu éclairer les décideurs et faciliter le débat public sur les questions relatives à la fin de la vie5.

  • 6 Mesure 21 : « Je proposerai que toute personne majeure en phase avancée ou terminale d’une maladi (...)
  • 7 Penser solidairement la fin de vie, Commission de réflexion sur la fin de vie en France. Rapport (...)
  • 8 « Fin de vie, autonomie de la personne, volonté de mourir », Avis 121 du CCNE. 1er juillet 2013.
  • 9 Conférence de citoyens sur la fin de vie. Avis citoyen. 14 décembre 2013.
  • 10 Rapport du CCNE sur le débat public concernant la fin de vie. 21 octobre 2014.

10Dès sa campagne électorale en 2012, le Président de la République François Hollande, avait inscrit dans son programme une mesure6 relative aux personnes atteintes d’une maladie incurable en phase avancée ou terminale, provoquant une souffrance physique ou psychique insupportable, et qui ne peut être apaisée. Il suggérait que l’on puisse, « dans des conditions précises et strictes », demander à bénéficier d’une assistance médicalisée pour terminer sa vie dans la dignité ». Dès sa prise de fonction, il avait missionné le Professeur Didier Sicard pour que celui-ci conduise, au travers de débats publics et d’auditions, une réflexion aboutissant à un rapport sur la fin de vie en France7. Ce rapport a été suivi d’une saisine du Comité consultatif national d’éthique (CCNE). Celui-ci a rendu un avis8 puis a organisé une conférence de citoyens9 et enfin a rendu un rapport sur l’ensemble des débats publics relatifs à la fin de vie10.

11L’ensemble de ces travaux a montré l’insuffisance d’accès à des soins palliatifs pour les personnes en requérant, l’insuffisance de qualité de la communication des acteurs de la santé avec les personnes malades et leurs proches, et enfin l’insuffisance de réflexion de nature éthique dans les situations complexes en fin de vie. Les propositions issues de tous ces rapports et débats se sont rejointes pour dire que la priorité en France devait être la poursuite d’une véritable politique de développement des soins palliatifs et de l’accompagnement, suggérant fortement qu’au-delà d’une approche structurelle (relative à l’offre en matière d’unités hospitalières de soins palliatifs, d’équipes mobiles, de lits identifiés et de soins palliatifs à domicile), il était nécessaire de développer une approche culturelle passant par la formation des acteurs de santé et le développement de la recherche d’une part et par l’information du public concernant les droits des malades d’autre part.

12Il faut ajouter que pendant cette période quelques « affaires » portées en justice et fortement relayées par les médias ont posé la question de la place de la fin de la vie dans notre société. Deux affaires ont particulièrement défrayé la chronique. L’affaire dite Nicolas Bonnemaison du nom d’un médecin du centre hospitalier de Bayonne mis en accusation pour des décès suspects dans une unité d’hospitalisation de courte durée en post urgence a été particulièrement relayée par les médias entre 2011 et 2016. Ce médecin, accusé d’avoir provoqué la mort de plusieurs personnes vulnérables parce qu’elles lui semblaient présenter une souffrance lui apparaissant intolérable a d’abord été acquitté par la cour d’assises de Pau en juin 2014. La cour d’appel d’Angers l’a condamné en octobre 2015 à deux ans de prison avec sursis pour un des décès. Cette affaire a mis en lumière tant la réalité de certaines fins de vie de personnes vulnérables que la fragilité des soignants et des médecins qui, confrontés à la solitude de leur exercice et à l’insuffisance de leur formation et de leur soutien pouvaient être conduits à des actes d’accélération de la survenue de la mort.

13L’affaire Vincent Lambert a déchiré une famille, défrayé la chronique et mis à mal une équipe soignante du CHU de Reims entre 2013 et maintenant. La question de la fin de la vie s’est posée pour cet homme, présentant des séquelles neurologiques majeures (tétraplégie et état pauci-relationnel) à la suite d’un accident de la voie publique en 2008. Fallait-il arrêter la nutrition et l’hydratation artificielles qui concourraient à le maintenir en vie avec des séquelles neurologiques et cognitives majeures, jugées sans espoir d’amélioration ?

14Suite à une procédure collégiale contestée par une partie de la famille, l’affaire a été portée en 2014 devant le Conseil d’État qui a jugé légale la décision prise par le médecin en charge de Vincent Lambert de mettre fin à sa nutrition et son hydratation artificielles. La Cour européenne des droits de l’homme, saisie par une partie de la famille a confirmé en juin 2015 que la mise en œuvre de cette décision n’était pas contraire à la Convention européenne des droits de l’homme. Cette affaire n’est toujours pas terminée et oppose entre eux les membres de la famille de Vincent Lambert. Là encore, si l’on tente de prendre du recul, cette situation très complexe révèle combien la médecine moderne peut contribuer à créer des situations authentiquement aporétiques posant la question du sens de la survie de certaines personnes totalement dépendantes.

  • 11 Loi n° 2016-87 du 2 février 2016 créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes (...)
  • 12 Plan national 2015-2018 pour le développement des soins palliatifs et l’accompagnement en fin de (...)

15Dans ce contexte de débats publics, de rapports officiels et d’affaires juridiques médiatisées, le Président de la République a confié la mission à deux députés, Alain Claeys et Jean Léonetti de coordonner des travaux qui ont abouti d’une part au vote par le Parlement d’une nouvelle loi relative à la fin de vie11. Le rapport de ces deux députés a conduit d’autre part le Président de la République à annoncer un nouveau plan pour le développement des soins palliatifs et l’accompagnement en fin de vie pour la période 2015-201812.

16Ce plan comporte 4 axes sensés répondre aux besoins identifiés par les différents débats et rapports conduits entre 2012 et 2015 : axe 1 : informer le patient, lui permettre d’être au centre des décisions qui le concernent ; axe 2 : former les professionnels, soutenir la recherche et diffuser les connaissances sur les soins palliatifs ; axe 3 : développer les prises en charge en proximité en favorisant les soins palliatifs à domicile y compris pour les résidents en établissements sociaux et médico-sociaux ; axe 4 : garantir l’accès aux soins palliatifs pour tous en réduisant les inégalités d’accès aux soins palliatifs.

17La loi votée en 2016 créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie vient renforcer les droits existants et en créer de nouveaux.

  • 13 Loi n° 2002-303 du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de soin
  • 14 Loi n° 2005-370 du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie.

18Pour rappel, depuis 200213, le droit français a fait de la personne malade le décideur pour les questions qui concernent sa santé : nul autre qu’elle ne peut décider des investigations et des traitements qui lui sont proposés. En 200514 le droit a introduit une notion importante qui est celle de l’interdit de l’acharnement thérapeutique. Si une personne en fin de vie ne souhaite pas que l’on poursuive ou que l’on lui administre des traitements susceptibles de contribuer à son maintien en vie, c’est son avis qui prévaut sur tout avis, y compris l’avis médical. Lorsque la personne n’est pas en capacité d’exprimer sa volonté, le médecin doit mobiliser une procédure collégiale (une réunion entre pairs et avec les membres de l’équipe soignante), s’appuyer sur les éventuelles directives anticipées qu’aurait écrites la personne, et sur l’éventuel avis de la personne de confiance, pour fonder un avis relatif à la mise en œuvre de la poursuite, ou l’arrêt des traitements susceptibles de contribuer au maintien en vie de la personne atteinte d’une maladie grave et évoluée.

La loi de 2016 renforce les droits précédents lorsque la personne n’est plus en mesure d’exprimer sa volonté

– Le statut de la personne de confiance introduit en 2002 et consacré en 2005 est renforcé. La personne de confiance rend compte de la volonté de la personne malade. Son témoignage prévaut sur tout autre avis non médical. Le médecin traitant doit informer le patient de cette disposition. La désignation de la personne de confiance est faite par écrit et cosignée par la personne concernée. Le patient décide de la durée de validité du mandat qu’il donne à la personne qu’il a désignée.

– Plusieurs changements caractérisent les directives anticipées issues de cette nouvelle loi.

  • 15 Arrêté du 3 août 2016 relatif au modèle de directives anticipées prévu à l’article L. 1111-11 du (...)

19Il existe deux types de directives anticipées selon que la personne est ou n’est pas atteinte d’une maladie grave, au moment de leur rédaction. Un modèle de directives anticipées a été proposé par la Haute Autorité en santé (HAS) en référence à un arrêté publié en août 201615.

20Les directives anticipées étaient consultatives avant cette loi. Elles deviennent contraignantes ce qui signifie qu’elles s’imposent au médecin sauf dans trois cas : lors de l’urgence vitale, lorsqu’elles ont un caractère manifestement inapproprié ou que la rédaction n’est pas conforme à la situation médicale. En dehors des situations d’urgence vitale, la décision de refuser l’application des directives anticipées devra faire suite à une procédure collégiale dont les attendus et la conclusion seront inscrits dans le dossier médical.

21Les directives anticipées ont reçu un champ d’application élargi : elles expriment la volonté de la personne relative à sa fin de vie en ce qui concerne les conditions de la poursuite, de la limitation, de l’arrêt ou du refus de traitements ou d’actes médicaux.

22La loi précédente ne leur reconnaissait qu’une durée de validité de trois ans. Désormais aucune durée de validité n’est exigée. L’explication de ce changement tient probablement pour partie au fait que certaines personnes atteintes de maladies chroniques ne peuvent plus exprimer leur volonté pendant plusieurs années.

23La personne placée sous tutelle peut désormais rédiger des directives anticipées sous couvert du juge.

  • 16 Avis sur les contraintes éthiques des directives anticipées (DA) contraignantes concernant une pe (...)

24L’enjeu des directives anticipées n’est pas tant qu’elles soient écrites par tous mais qu’elles constituent un outil de dialogue favorisant le cheminement de la personne atteinte d’une maladie grave, l’aidant à anticiper sa propre fin de vie, et traduisant le plus fidèlement possible l’expression de son autonomie de décision16. Le soignant et en particulier le médecin sont incités à aider le patient à la rédaction de ses directives.

  • 17 Décret n° 2016-1067 du 3 août 2016 relatif aux directives anticipées prévues par la loi no 2016-8 (...)

25Afin qu’elles soient directement accessibles, un décret en Conseil d’État17, après avis de la Commission nationale de l’informatique et des libertés, définit les conditions de validité, de confidentialité et de conservation des directives anticipées.

La loi de 2016 crée un nouveau droit : le droit à une sédation profonde et continue dans certaines situations

  • 18 Sédation pour détresse en phase terminale et dans des situations complexes/ HAS-SFAP ; Mis en lig (...)

26S’il existait depuis plusieurs années des recommandations professionnelles validées par plusieurs sociétés savantes et la Haute Autorité de Santé (HAS)18 concernant le recours à une sédation, elles ne faisaient pas l’objet d’un droit particulier pour la personne malade.

27La loi précise trois circonstances exceptionnelles pour lesquelles le médecin doit, pour éviter toute souffrance du patient, mettre en œuvre un type de sédation elle aussi exceptionnelle : la sédation profonde et continue jusqu’au décès :

– à la demande du patient lorsque son pronostic vital est engagé à court terme, lorsqu’il présente un ou des symptômes ou une souffrance impossibles à contrôler autrement que par cette sédation ;

– à la demande du patient lorsqu’il choisit l’arrêt d’un traitement qui le maintient en vie artificiellement, cet arrêt devant engager son pronostic vital à court terme et être susceptible d’entraîner une souffrance insupportable ;

– lorsque le patient ne peut pas exprimer sa volonté et lorsque le médecin, au terme d’une procédure collégiale, arrête un traitement de maintien en vie, au titre du refus de l’obstination déraisonnable ; la sédation profonde et continue s’impose lorsque le patient présente des signes de souffrance, ou que celle-ci ne peut être évaluée du fait de son état cérébral ou cognitif, ceci concernant les personnes cérébrolésées quel que soit leur âge, mais aussi les personnes atteintes de troubles cognitifs très évolués.

28La loi précise que la sédation profonde et continue, dans ces cas où elle constitue une obligation, doit être associée à une analgésie et à l’arrêt de l’ensemble des traitements de maintien en vie. Il est à noter que la poursuite de la nutrition et l’hydratation artificielles apparaitraient dans ces circonstances comme une obstination déraisonnable et ne saurait se justifier. Il est évident que dans ces trois situations exceptionnelles, la mort est inéluctable à court terme avec ou sans sédation.

29La réflexion doit être tout autre dans les situations de personnes atteintes de maladies graves et incurables lorsque l’espérance de vie est de plusieurs semaines. Dans ce cas, si une pratique sédative est nécessaire pour soulager des symptômes réfractaires, il convient, selon les recommandations professionnelles qu’elle ne soit pas forcément profonde (elle peut être vigile, simple modulation de la vigilance permettant un soulagement).

  • 19 Décret N° 2016-1066 du 3 août 2016 modifiant le Code de déontologie médicale et relatif aux procé (...)

30La loi prévoit que ces pratiques s’appliquent après un contrôle a priori. Celui-ci est réalisé dans le cadre d’une procédure collégiale précisée dans un décret19.

  • 20 L’assistance au suicide consiste à donner les moyens à une personne de se suicider. Dans ce cas, (...)
  • 21 L’euthanasie est, selon les définitions communément admises, un acte destiné à mettre délibérémen (...)

31La loi de 2016 n’ouvre pas un droit à l’Assistance pharmacologique au suicide20, ni à l’euthanasie21.

En quoi ces politiques relatives à la fin de vie dépassent leur objet pour révéler des changements profonds dans le rapport de notre société à la question de la finitude et de la mort d’une part, mais aussi dans son rapport aux personnes vulnérables

32Dans ce chapitre, nous rappellerons d’abord les faits : les progrès en matière de santé et les avancées techniques et scientifiques en médecine sont révélateurs et générateurs de situations de vulnérabilité et de précarité dans un contexte de ressources contraintes. Puis nous montrerons en quoi ces situations inédites invitent notre société, au-delà de la médecine, à une réflexion sur la question des limites. Enfin nous envisagerons les évolutions et les réactions possibles à cette confrontation à la question des limites.

33Comme nous l’avons montré au début de ce document, un corolaire des progrès dans le domaine de la santé est la possibilité de vivre de plus en plus longtemps avec une, voire plusieurs maladies synchrones et chronicisées. Ceci contribue à de nouvelles figures de la fin de la vie et de nouvelles formes de vulnérabilité et de fragilité.

  • 22 Article 114 : « Constitue un handicap, au sens de la présente loi, toute limitation d’activité ou (...)
  • 23 C. Trivalle, « Le syndrome de fragilité en gériatrie », Med Hyg, 2000, 58 : 2312-17.
  • 24 « Fin de vie et précarité ». Rapport 2014 de l’Observatoire National de la Fin de Vie, Paris, La (...)

34Une personne vulnérable est une personne en situation de risque de handicap au sens de la loi 2005-102 du 11 février 2005 pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées22. La fragilité quant à elle est un syndrome clinique bien défini en gériatrie23. Cette notion correspond à une diminution des capacités physiologiques de réserve qui se traduit par une altération des mécanismes d’adaptation au stress. Son expression clinique est révélée lors de tout problème de santé surajouté intercurrent (les comorbidités ou les complications susceptibles de survenir chez ces personnes, mais aussi les situations de détresse psychologique, de difficultés sociales, …). De surcroît, ces personnes peuvent se trouver précarisées du fait de leur état de santé comme l’a montré le rapport de l’Observatoire national de la fin de vie sur le thème « Fin de vie et précarité »24 publié en 2015.

35Il faut ajouter que cette réalité – des personnes vulnérabilisées par leur état de santé – survient dans un contexte économique difficile ou les budgets en matière de santé sont contraints.

Ces situations confrontent la médecine et la société à la question des limites : les limites du système de santé, les limites de la vie et du savoir, les limites du sens de la vie et du soin, les limites de l’autonomie de la personne

Les limites du système de santé

  • 25 Loi N°2009-879 du 21 juillet 2009 portant réforme de l’hôpital et relative aux patients, à la san (...)

36Si l’on essaie de se placer du côté de la personne atteinte d’une ou plusieurs maladies graves et évoluées, force est de constater que l’organisation de notre système de santé n’a pas pu ou pas su s’adapter aux évolutions des besoins que notre médecine et notre société ont générés. Malgré plusieurs lois récentes25, cette organisation a du mal à s’adapter à des besoins qui évoluent, à une offre qui change de visage (les déserts médicaux par exemple), à des moyens qui se raréfient.

37Notre système de santé conduit à médicaliser ce qui ne devrait pas toujours l’être. Il contraint toujours les personnes les plus fragiles à se déplacer vers les compétences alors qu’il devrait déplacer les compétences vers ces personnes. Plus les personnes sont fragilisées par les maladies chroniques évolutives, plus le soin et les choix de traitements devraient relever d’une approche globale et systémique, non réduite à une dimension sanitaire mais englobant le soin psychique, le soin social et le soin « spirituel » (au sens de ce qui fait sens pour la personne). Notre système de santé ne peut répondre à ces besoins nouveaux ni s’adapter à ces changements parce qu’il est cloisonné en secteurs étanches (le privé versus le public, le champ sanitaire versus le champ médicosocial et social, le secteur hospitalier versus le secteur ambulatoire). Alors qu’il faudrait raisonner en termes de parcours de santé et d’approche holistique, le modèle sanitaire est celui d’une approche par spécialités et surspécialités d’organes.

Les limites de la vie et les limites du savoir

38La médecine, malgré ses impressionnantes avancées, ne sait pas empêcher la mort. Dans ce contexte, pour le médecin, la mort apparaît est comme un échec de la médecine et comme son échec professionnel. La lutte efficace de la médecine contre la maladie et sa capacité à repousser la mort a engendré la non acceptation de la mort comme processus naturel pour notre société. La mort ne serait plus une destinée. D’ailleurs la mort « naturelle » ou la mort « de vieillesse » n’existent plus : on meurt aujourd’hui nécessairement « de quelque chose », sous-entendu, de quelque chose que la médecine aurait pu éviter, interrompre, corriger. La mort est donc souvent un impensé. Parce qu’elle est probablement plus inacceptable aujourd’hui qu’hier, et parce qu’elle est moins pensée aujourd’hui qu’hier, la perspective de la mort augmente l’angoisse de l’homme et renforce les mécanismes individuels et collectifs de déni de la finitude.

Les limites du sens de la vie. Les limites du sens du soin

39Les situations complexes de survie et de grande vulnérabilité que la médecine contribue à générer sont parfois des situations aporétiques. Parce qu’elles touchent à la question des limites de la vie, ces situations posent la question non seulement de la qualité mais aussi du sens et de la valeur de la vie. La fin, longtemps impensée, peut apparaître insensée et inacceptable.

40Comme cela a été vu au chapitre précédent, dans les faits, la fin de la vie et la mort se déroulent fréquemment dans une ambiance de médicalisation et d’hospitalisation. Ces conditions et lieu de cette part de la vie posent la question du sens. La fin de vie relève-t-elle de la médecine ou plutôt de l’accompagnement par les proches, d’une forme de solidarité sociale visant à ne jamais laisser seule une personne qui va mourir ? Le lieu de cette partie de vie relève-t-il de l’hôpital ou plutôt du domicile ? Dans quelle mesure et dans quelle proportion faut-il médicaliser cette part ultime de la vie ? D’autres questions relatives aux conditions de la fin de la vie interpellent la dimension existentielle : qu’est-ce qui peut faire sens pour la personne à la fin de la vie lorsque celle-ci est avant tout souffrance ? Qu’est-ce que la vie lorsque la conscience s’étiole ou disparait, conduisant notre société à contraindre la personne à un enfermement ? Qu’est-ce que la mort puisqu’elle est une non-expérience – la dernière expérience que l’homme puisse avoir étant son mourir – ? Autant de questions auxquelles nul ne peut répondre sans se méprendre.

41La médecine, pensée surtout comme une science et des techniques, est bien en peine pour affronter ces questions de nature existentielle. En miroir de ces sujets qui concernent le sens de la vie, le soignant s’interroge fréquemment sur le sens du soin et des traitements. Lorsque la vie prolongée se réduit à la souffrance, qu’est-ce encore que soigner ? Est-ce qu’au seul motif que le soignant sait et peut faire ce qu’il a appris à faire (la maitrise les savoirs techniques), il doit faire ? Au-delà même des décisions relatives à la pertinence des traitements qui peuvent être prises au terme de discussions collégiales, se pose la question de ce que soigner veut dire ; soigner peut se réduire à ne pas abandonner.

42Quant à notre société, il est évident qu’elle valorise les logiques de l’action ; elle augmente chaque jour ses exigences de performances et de rentabilité au regard des citoyens ; cette évolution vers le « toujours plus, toujours plus vite, toujours mieux, toujours moins couteux » s’oppose en quelque sorte à la situation des personnes atteintes de maladies graves. Comme nous l’avons vu, ces personnes ont du mal, voire ne peuvent pas s’adapter aux exigences et aux contraintes de plus en plus grandes de notre société de la rentabilité. D’aucuns estiment que le sens de ces vies s’étiole du fait d’un écart par rapport aux valeurs ou normes actuelles qui qualifie la « vie bonne ».

Les limites de l’autonomie de décision de la personne face à la complexité des situations

43Nous l’avons explicité, plus la médecine concoure à générer des situations de fin de vie complexe, plus le droit des personnes malades se renforce pour leur permettre d’exercer leur autonomie de décision. Sur le principe bien sûr, on ne peut qu’approuver une telle évolution du droit, corrélative aux évolutions de ce qu’est la vie. Il apparaît juste que le principal concerné soit le principal informé et le principal décideur pour sa santé et sa vie. Mais ne sommes-nous pas arrivés à une illusion de la capacité de l’homme, en l’occurrence malade, à décider par lui-même et pour lui ? Ne survalorisons-nous pas l’autonomie ?

44Exercer son autonomie, c’est assurer la séquence : écouter / comprendre / analyser-discerner-discriminer / s’autodéterminer / assumer ses choix.

45Il faut d’abord pouvoir écouter. Il vaut mieux ne pas être sourd, physiologiquement ou psychiquement. Or, nombreuses sont les personnes qui, apprenant qu’elles sont atteintes d’une maladie grave, ont une forme de surdité psychique ; il s’agit en réalité d’un moyen de défense inconscient contre la violence d’une situation impensée et impensable, d’une réalité trop violente, inassumable. Ce mécanisme est en général temporaire mais de fait il peut rendre inaudible la parole du médecin.

  • 26 En référence au poème de Paul Verlaine « Mon rêve familier ».

46Pour exercer son autonomie, il faut ensuite comprendre, puis analyser, c’est-à-dire discerner et discriminer et enfin s’autodéterminer. Qui le peut ? Il n’est déjà pas si simple pour le soignant de comprendre la complexité des situations à la fois complexes et singulières qui touchent, comme nous l’avons vu, aux limites du savoir. Mais lorsqu’il s’agit de soi – malade, qui peut se reconnaître, comprendre son corps malade ? Qui peut se comprendre comme soi-même mais « ni tout à fait le même, ni tout à fait un autre »26 ? Qui peut comprendre la maladie et les traitements ? Il faudrait être capable en quelque sorte de sortir de son corps pour s’analyser comme un « cas clinique ». Quelle personne malade peut analyser sa situation avec une démarche scientifique, en mobilisant à la fois des données et une expérience, et cela en ne disposant ni des données scientifiques (l’Evidence-Based Medicine), ni de l’expérience pour soi, du diagnostic et du traitement ? Quand bien même la personne malade deviendrait son propre médecin par l’accès à une information claire et à des opérateurs facilitant le diagnostic, peut-on imaginer qu’il soit possible d’être à la fois soi-même et impartial ? Peut-on avoir « une herméneutique de soi », une capacité à mobiliser les connaissances et à critiquer le savoir ? Peut-on, pour soi-même, avoir une approche à la fois scientifique de soi malade, mais aussi épistémologique ? Peut-on penser qu’il est possible de prendre seul des décisions vitales pour soi et d’en assumer seul les conséquences ?

47On voit bien que l’autonomie n’est pas et ne peut pas être un exercice solitaire. Il n’est d’une part pas toujours possible de décider pour soi. L’autonomie n’est possible d’autre part que du fait d’interdépendances.

48L’autonomie n’est donc pas un absolu qui définirait l’homme doté d’une conscience. C’est un exercice de soi sur soi qui nécessite autrui pour aboutir, cet « autrui » s’entendant comme une personne – en l’occurrence un soignant et ou un proche – en qui l’on donne sa confiance. En résumé, l’autonomie n’est pas un principe qui définirait l’homme en tant qu’être pensant ; elle ne peut être le fruit d’un exercice non pas solitaire mais solidaire.

Les évolutions et les réactions possibles à cette confrontation à la question des limites

49Notre société, confrontée à la diminution globale de la natalité, à l’augmentation de l’espérance de vie et plus encore l’augmentation de l’espérance de vie avec des maladies ou des handicaps est conduite à affronter la réalité à laquelle elle concoure. Elle doit sortir, dans ses références, dans ses orientations, dans ses organisations, d’une forme de déni.

50Cette réalité va bouleverser le fondement de notre organisation sociale et nécessiter une réflexion de fond sur l’avenir de notre société, sur la nécessité de développer de nouvelles formes de solidarité, et probablement de nouvelles formes d’économie moderne.

51Dans une démocratie, une telle démarche passe par le débat. Le débat s’entend comme la suite de l’exposé objectif des faits (ce que nous avons tenté de faire dans cet article). Les réponses sont les choix et les priorités qui se dégagent du débat.

52Un point préliminaire qui s’enracine dans l’analyse des réponses récentes et à mon sens inadaptées que notre démocratie parlementaire tente de donner aux questions que nous venons de soulever : il faut cesser de penser que le droit peut être la réponse générale à des questions singulières.

  • 27 En référence à l’avis 121 du CCNE : Fin de vie, autonomie de la personne, volonté de mourir. 1er (...)

53Quelle que soit l’évolution du droit relatif à la fin de vie par exemple, avec une évolution possible de notre société vers une dépénalisation de l’assistance au suicide ou de l’euthanasie27, il serait illusoire de penser qu’il peut résoudre les questions de fond. La question de la dépénalisation de l’euthanasie me semble en effet parfois comme l’arbre qui cache une forêt d’autres questions. Comment faire en sorte que la médecine ne concoure plus à produire des situations de vie insensées ? Comment accompagner la détresse des personnes vulnérabilisées par leur handicap ou leur maladie ? Comment les aider à trouver un sens à cette partie de leur vie ? Comment considérer que ces personnes sont une richesse plutôt qu’une charge ?....

54Nous tenterons modestement de contribuer dans la suite de ce texte à ouvrir des pistes pour l’avenir en développant notre propos dans deux directions principales : penser une refondation épistémologique du système de santé et de la médecine d’une part et penser de nouvelles formes de consciences et de solidarités dans notre société d’autre part

Vers une refondation épistémologique du système de santé, de la médecine et de la formation des acteurs de la santé – ou comment faire face à une clinique moderne de la vulnérabilité et de l’incertitude ?

Le retour de la singularité et de l’altérité

55La complexité des situations engendrées par la médecine moderne relève de la singularité de ces situations. Parce qu’elles sont singulières, ces situations échappent à la norme au sens de la moyenne dans le champ social, tout autant qu’à la rationalité scientifique, et donc à la médecine fondée sur les faits (Evidence-Based Medicine) puisqu’en l’occurrence il ne peut y avoir d’expertise. Cette réalité est difficile dans un contexte marqué par l’hégémonie de la norme et la prééminence de la science. Comment aborder une situation impensée ?

56La rationalité médicale classique étant mise en défaut, le risque est de passer de l’hyper-rationalité à l’irrationalité. La subjectivité (faite d’émotions, de croyances, de représentations, de projections, de peurs, etc.), si elle est inhérente à la décision, ne doit ni empêcher la rigueur ni effacer le bon sens. L’écoute active de la parole de la personne malade, l’approche interdisciplinaire de la complexité et le travail en équipe sont autant d’outils au service d’une rationalité opérationnelle pour trouver un juste milieu entre deux excès : la « prise en charge » et « l’abandon » de la personne. Ces deux extrêmes nient en effet « l’objet du soin » qu’est la personne, vulnérable et dépendante d’autrui certes, mais souvent capable de comprendre et de donner un avis, de faire des choix. Bien plus qu’on ne le croit souvent en tous cas…

Incertitude et responsabilité : les situations complexes obligeront à travailler autrement

57Nous l’avons vu : le soignant se trouvant confronté à la question des limites, il perd ses repères habituels, il doit faire face à l’incertitude. Il doit donc apprendre à douter d’une part et à gérer ce doute consubstantiel à son exercice. Ne pas savoir est une position difficile à tenir lorsqu’il s’agit d’être responsable, de décider, de « faire des choix ». Mais le doute peut aussi être appréhendé comme outil épistémologique permettant la critique des certitudes et des incertitudes, la vérification du « bien-fondé » (et donc du sens) des projets et des actions soignantes. Le doute est une compétence qui impose la délibération en vue de la décision d’une action. Il invite à l’argumentation de ses choix ou de ses convictions. Il impose l’écoute d’autres convictions et le respect d’autres argumentations susceptibles, pour un même sujet, de déboucher sur d’autres choix. La moins mauvaise décision est le plus souvent celle qui se situe dans une position médiane, à la croisée des différents regards qui se posent sur la personne malade et sur sa situation. S’il est probable qu’une décision prise de telle manière soit la plus respectueuse de la personne malade et la plus adaptée, il est aussi certain qu’elle sera plus facile à assumer par le médecin et par l’équipe soignante en termes de responsabilité.

58Une condition sine qua non pour investir ainsi la complexité et de résister à la tentation du tout technoscientifique est de se faire confiance soi-même et de travailler en équipe. Confrontés à des situations singulières et complexes pour lesquelles l’incertitude est centrale, tous les acteurs de la santé de la personne malade doivent d’abord savoir qu’ils ne savent pas ce qui est bon pour autrui et que la science et la technique ne sont pas des réponses mais des outils.

59Se faire confiance impose que l’on ait une certaine estime pour soi, que l’on ait entrepris un travail sur soi, comme un sujet consubstantiellement caractérisé par des limites. Il n’est pas sûr à l’heure actuelle que les études – et particulièrement les études médicales – encouragent à cela.

60Pour travailler en équipe, le respect doit être alors est au centre des rapports professionnels.

  • 28 Jürgen Habermas, De l’Éthique de la discussion (1991), traduit de l’allemand par Mark Hunyadi, Pa (...)

61Si travailler en équipe impose un certain degré de hiérarchie, nécessaire pour avancer dans les projets de soins et pour construire des projets de services, cette hiérarchie ne doit en rien être réduite la dimension de « l’autorité ». En effet, chacun peut et doit, de là où il se situe, contribuer à une approche raisonnée de cette complexité et de cette singularité de la personne malade. La hiérarchie arbitraire et traditionnelle entre médecins et soignants peut de ce point de vue gêner l’approche discursive et le travail
en équipe. Elle doit progressivement s’effacer pour permettre la libre argumentation de chaque professionnel exprimant, dans son cœur de métier, sa propre vision du « sujet complexe ». La caractéristique de l’interdisciplinarité est l’interaction, l’influence mutuelle, ce qui aboutit à une évolution et une transformation réciproque des savoirs dans un esprit collaboratif28.

62Le doute est alors un moteur de progrès en ce qu’il facilite l’interdisciplinarité elle-même mode d’approche de la complexité. Le doute inhérent à l’approche des situations complexes et singulières, ainsi investi, peut donc être fécond et susciter la créativité, l’inventivité. Le doute et l’incertitude obligent les professionnels à adapter en permanence leur logique de soin pour réduire l’écart entre le prescrit et le réel.

Repenser la notion de performance à l’aune de la complexité, de la singularité, et de l’incertitude

63Les notions de performance et de rentabilité, après être passées du domaine de la finance et de l’entreprise à celui de l’organisation de la santé sont en train de glisser vers les acteurs de santé. À une époque et dans un contexte où la tendance est à vouloir toujours réduire le temps et valoriser l’action, on confond souvent vitesse et performance.

64L’incertitude peut être la source de performance d’une nouvelle approche de la relation entre le soignant et le soigné. Le temps et plus encore la disponibilité – en ce sens que l’on peut disposer de temps mais ne pas être disponible – sont certainement des outils de la performance. C’est en utilisant ces outils pour communiquer au rythme de ce que chacun peut dire/entendre que peut se créer une relation avec la personne malade marquée par la confiance. On constate combien la confiance entre celui qui est soigné et celui qui soigne est un facteur d’autonomie pour les deux protagonistes et de limitation de l’angoisse

65Qu’est-ce qu’être performant pour un soignant ? Qu’est-ce qu’être rentable lorsqu’on est soignant ? Est-ce qu’être performant est seulement être rentable, être efficace à tout prix ?… Ces questions peuvent choquer et surprendre parce qu’elles ne sont pas ancrées dans la tradition soignante, mais elles sont pertinentes, parce que viser une optimisation, une amélioration de la santé est une démarche qualité qui passe par les acteurs de la santé et qui peut avoir une visée humaniste.

66Pour être des éléments constitutifs de la performance, les objectifs d’efficacité, d’efficience et parfois même de rentabilité doivent être atteints avec des moyens acceptables socialement et donc justifiés au plan éthique. En effet ces questions, posées dans un contexte économique très contraint risquent de privilégier une rentabilité entendue au sens financier alors que d’autres dimensions mériteraient d’être explorées (rentabilité clinique, sociale, etc.).

67Il existe ainsi des outils pour améliorer la performance clinique. Ces outils de la performance clinique sont utilisés pour maîtriser les risques, améliorer la qualité de la santé et optimiser les coûts. Les systèmes de signalement des événements indésirables en sont un exemple. Le travail interdisciplinaire en est un autre, tout comme les revues de morbi-mortalité, mais aussi la tarification à l’activité (T2A) – le mécanisme à la base du financement de la médecine – si l’on prend la peine d’en questionner l’usage et les limites… On peut malheureusement déplorer que la notion d’activité dans la T2A soit réduite et assimilée à la notion d’acte technique. Comment valoriser la réflexion éthique interdisciplinaire et la prise de décision de ne pas faire alors qu’à ce jour la T2A ne reconnaît pas le fait que réfléchir avant d’agir et décider de ne pas faire au seul motif que l’on sait faire sont probablement les actes les plus complexes de l’activité médicale. De même, communiquer avec la personne en souffrance pour l’écouter, l’informer, l’aider à cheminer, n’est pas un acte valorisé.

  • 29 Edgar Morin, Introduction à la pensée complexe (1990), Paris, Seuil, Points essais, 2007.

68De surcroît, dans les situations complexes, la performance semble dans ces situations liée au travail interdisciplinaire29. Ce travail permet de coordonner les différents acteurs concernés par la situation, d’anticiper les éventuelles complications et les réponses possibles à ces complications, par le partage des expériences et de leurs savoirs, de réduire la part de subjectivité dans les décisions et de limiter d’éventuelles souffrances au travail ou de souffrances personnelles. La rentabilité de cette approche performante pourrait certainement se mesurer de façon indirecte par les économies générées et les souffrances évitées, sur la satisfaction des acteurs et celles de personnes malades, des proches…

L’enjeu majeur de la formation des acteurs de la santé et la nécessité de penser de nouveaux métiers de la santé

69Les acteurs du champ de la santé devront se préparer à faire face aux réalités nouvelles auxquelles ils sont et seront confrontés.

  • 30 R. Aubry, D. Mallet, « Réflexions et propositions pour la formation médicale », Pédagogie médical (...)

70Il sera nécessaire de penser la formation initiale et continue des acteurs de santé pour affronter les nouveaux défis issus des progrès de la médecine du XXe siècle. Ces défis se situent dans des champs de compétences qui sont peu ou pas investis par la formation actuelle des médecins : la construction de la réflexion éthique, la relation et la communication, le travail interdisciplinaire, coordonné30.

71Les modalités mêmes de la formation devront être repensées en profondeur. Faire en sorte que ceux qui vont concourir ensemble aux soins à la personne se forment ensemble est une nécessité…. Mais actuellement, la formation est « tubulaire », catégorielle, mono-professionnelle. Faire en sorte que l’alternance entre pratique et formation soient intégrée est une nécessité. Or à ce jour, il n’y a pas assez de travail sur l’analyse de ce qui se passe sur les terrains des stages et la formation reste souvent non intégrée entre approche académique, théorique et analyse de la pratique.

72Penser des transferts de tâche entre professionnels de santé est une nécessité. Le suivi des maladies chroniques, l’éducation thérapeutique doivent-ils rester dans le giron du médecin stricto sensu ? Ne faut-il pas que le médecin de demain se consacre à cette clinique de la complexité, de la vulnérabilité et de l’incertitude pour laquelle il aura été formé. Diagnostiquer et orchestrer ce qui fait complexité sera le cœur de métier du médecin de demain. Accompagner, éduquer sera le rôle partagé entre tous les professionnels de santé qui auront sur ces aspects été formés ensemble.

73De nouveaux métiers vont voir le jour pour faire face à ces nouvelles réalités issues des conséquences des progrès dans le domaine de la santé. En effet, les besoins qui vont être générés par « les nouveaux malades » vont nécessiter des compétences dans le champ de la coordination. Il sera nécessaire probablement de créer des métiers à l’interface de ce qui existe aujourd’hui afin de coordonner les différents champs (sanitaire, médico-social, social), des différents lieux du soin (l’hôpital, le domicile), des différents lieux de vie (la vie chez soi ou en institution), les différents besoins (sociaux, médicaux), les différents intervenants (les hommes, les professionnels, les structures…). Dans un contexte économiquement contraint, il est probable que dans le cadre de logiques territoriales de proximité, des coordonnateurs verront le jour pour tout à la fois améliorer la qualité de la santé des personnes, permettre aux acteurs de santé d’être dans leur cœur de métier, et probablement réduire ou éviter l’augmentation des coûts.

Comment aider les plus vulnérables et les plus défavorisés d’entre nous ? Vers de nouvelles formes de solidarités dans notre société

74Cette réalité nouvelle que nous avons tenté de définir plus avant dans ce document peut (doit) conduire à penser de nouvelles formes de solidarité. Sans quoi, elle peut également conduire à un repli égoïste et à un déni collectif de la réalité. Pire, elle peut conduire notre société à ériger une nouvelle norme utilitariste ou une nouvelle forme de xénophobie visant à réduire la valeur de la vie à une dimension utilitariste, c’est-à-dire à la capacité de celui qui en est animé à produire et à être rentable ; tout écart d’avec cette norme pouvant conduire à une suppression … de la vie.

75À noter que cette vision utilitariste de la vie pensée par des bien-portants conduit de plus en plus souvent certains malades à poser la question suivante aux soignants et à leurs proches : « à quoi bon vivre puisque je ne sers plus à rien, que je suis un poids pour mes proches ».

76Il y a d’abord de notre point de vue une nécessité de prise de conscience par notre société de ce « nouveau temps » qu’est la fin de la vie et de cette réalité épidémiologique de la vulnérabilité des personnes.

77Dans l’illusion d’une vie dont les aléas seraient tous maîtrisables par la médecine moderne, nous avons glissé progressivement au cours du XXe siècle vers une forme de déni de la finitude de l’homme. Le solde de cet impensé est double en termes de prise de conscience en ce début du XXIe siècle. Au plan des individus, cela se traduit par une augmentation de l’angoisse de la fin de la vie et de la mort et probablement par une accentuation en miroir du questionnement sur le sens de la vie. Au plan politique cela devrait se traduire comme nous l’avons vu par la conscience de la nécessité, pour une démocratie, de penser à prendre soin des plus vulnérables et par le constat d’une relative inadaptation de nos organisations en matière d’accompagnement social et d’organisation du système de santé.

78Mais de fait, le vieillissement de nos populations d’une part et la vulnérabilisation de certaines personnes malades d’autre part n’ont pas toujours été appréhendés à leur juste niveau. Comment nos sociétés vont-elles accompagner l’augmentation des situations de dépendance et la perte d’autonomie générées par les conséquences des progrès dans le domaine de la santé ? Quels vont être les espaces de vie des personnes concernées, quels vont être les lieux adaptés à la perte d’autonomie ? Comment ferons-nous pour respecter le désir de ces personnes vulnérables de choisir leur lieu et leur mode de vie sans forcément accepter les modèles normatifs et souvent institutionnels qui sont proposés ? De quels moyens disposerons-nous (au-delà des questions d’allocation personnalisée d’autonomie pour les personnes âgées et d’allocation adulte handicapé pour les autres) pour accompagner la perte d’autonomie et la dépendance ? Quel sens aura la vie des personnes si la maladie et le handicap se doublent d’une perte de l’autonomie, d’une réduction des libertés et d’une diminution des ressources ?

  • 31 Observatoire national de la fin de vie : « Fin de vie : état des lieux », Rapport au Premier mini (...)
  • 32 Observatoire national de la fin de vie, « Vivre la fin de vie chez soi », Rapport 2012 de l’Obser (...)

79Nos sociétés, en confiant finalement la fin de la vie à la médecine l’ont confinée. Elles ont exclu ces questions du champ de la responsabilité sociale et individuelle. Comme nous l’avons vu, deux conséquences sont particulièrement visibles en France : une tendance à une surmédicalisation et à la sur hospitalisation des personnes en fin de vie ; le lieu principal de la mort est maintenant l’hôpital31. Par ailleurs, une tendance très marquée à l’institutionnalisation des personnes âgées32, par conséquent à la fin de leur vie.

80Or la fin de la vie et la mort ne concernent pas que la médecine et la santé. Elles concernent surtout et avant tout l’individu et le citoyen. La médicalisation de la fin de la vie et ses corollaires – l’hospitalisation et l’institutionnalisation – ne sont qu’une part de la prise en compte et de la prise en charge de cette évolution de nos sociétés modernes. Force est de constater qu’entre le domicile traditionnel et l’hôpital ou l’institution nous manquons d’alternatives au maintien à domicile tout autant qu’à l’hospitalisation.

81Un formidable outil pour la prise de conscience de la nécessité de changer de paradigme réside dans les médias. Il nous semble qu’à ce jour les médias jouent sur ce sujet un rôle de déformation plus que d’information. La réalité des personnes fragiles est évitée au plan médiatique puisque l’on survalorise dans les médias comme dans notre société le fait d’être bien portant, d’être « toujours jeune ». La vieillesse et la vulnérabilité sont des réalités rarement exposées et donc évitées et niées. Pire, elles ne sont souvent abordées, comme nous l’avons vu au début de ce texte que dans le cadre d’affaires singulières portées devant la justice et les médias et traitées au travers du prisme du « sensationnel », du « scandale ». On peut néanmoins espérer des médias modernes (y compris les réseaux dit sociaux) qu’ils s’emparent de cette question essentielle pour notre société.

De nouvelles formes de solidarité

82À la croisée de la conscience de ces nouvelles réalités, de l’émergence des droits des personnes malades et des contraintes économiques, il apparaît absolument indispensable que de nouvelles formes de solidarité se développent pour préserver la cohésion dans nos sociétés. La question de la dépendance ne pourrait-elle pas conduire directement à la question des solidarités ?

Le besoin de reconnaître la place du proche

83Réfléchir à la place des proches apparaît essentiel dès lors que de plus en plus de personnes vivent aujourd’hui longtemps avec un handicap ou une dépendance. L’accompagnement d’une personne gravement malade dans nos sociétés modernes est rendu difficile pour les proches. Leur disponibilité et leur disposition à affronter les questions existentielles se sont réduites du fait de la conjonction de plusieurs facteurs. En plus du déni collectif concernant la finitude que nous avons évoqué plus avant, les modifications profondes et récentes dans la société du XXe siècle ont contribué à une forme de dé liaison en ce qui concerne l’accompagnement des personnes vulnérabilisées par la maladie ou le handicap. On peut citer, de façon non exhaustive, le développement du travail des femmes, la sécularisation de nos sociétés, la disparition de l’image traditionnelle de la famille, la survalorisation de la valeur du travail et de l’argent. Face à la réalité longtemps impensée que la vie comporte un nouveau temps qu’est celui de la fin de vie, émerge la nécessité de reconnaître le besoin de compétences et de temps pour l’accompagnement par des proches.

84Ainsi il apparaît nécessaire d’aider les proches qui se trouvent de fait dans une situation de soignant parfois « malgré eux ». Les aider à réaliser des actes de soins, les aider à s’autoriser à ne pas le faire ; les aider en repérant leurs limites, les signes prémonitoires d’un épuisement… Telles devront être les nouvelles missions des professionnels de santé.

  • 33 Voir à ce sujet le site http://www.france-repit.fr/ ou l’on mesure la force de l’engagement solid (...)

85Il sera de même nécessaire de reconnaître un droit au répit et de rendre ainsi possible des temps et des lieux de répit pour permettre à ces personnes de tenir dans la durée dans cette fonction ou mission d’accompagnement. À noter que la loi française n° 2010-209 du 2 mars 2010 visant à créer une allocation journalière d’accompagnement d’une personne en fin de vie est probablement la première matérialisation politique de cette prise de conscience et de cette reconnaissance. À noter également que faute d’une véritable conscience politique de ce besoin, de nombreuses expériences locales relatives à cette notion de répit sont en train de voir le jour et de se fédérer en France33.

De nouveaux métiers et des métiers de la proximité revalorisés

86Dans une société soumise à des difficultés relatives à l’emploi et à un taux important de chômage, particulièrement chez les jeunes, on peut imaginer de nouvelles formes de solidarités. Ainsi des approches solidaires de type « intergénérationnelles » pourraient être mises en œuvre. Des personnes en recherche d’emploi pourraient trouver un moyen de donner sens à ce temps difficile en étant rémunérées pour ne pas laisser seules des personnes dépendantes d’autrui.

87On imagine par ailleurs le bassin d’emploi que pourraient représenter les métiers de l’aide à domicile, à condition que ces professions très exposées bénéficient d’une formation tout au long de leur pratique et d’une valorisation de leur métier à la hauteur de l’importance de celui-ci.

Les solidarités via une évolution du droit du travail

  • 34 Loi n° 2010-209 du 2 mars 2010 visant à créer une allocation journalière d’accompagnement d’une p (...)

88Même si de réelles évolutions sont en cours sur ce sujet34, n’est-il pas concevable d’imaginer une évolution du droit du travail pour permettre à un proche d’aider et d’accompagner une personne malade ou handicapée ? Trouver un moyen de maintenir le lien social d’un salarié via un maintien dans l’emploi à temps partiel sans risque de perte de salaire tout en lui permettant de contribuer au sens de la vie d’un proche malade ou handicapé est un enjeu majeur.

89Ces questions pourraient être réfléchies via une modification du droit du travail ou via les logiques de mécénat d’entreprise.

Des nouvelles formes de bénévolat

  • 35 À cet égard, la Loi n° 99-477 du 9 juin 1999 visant à garantir le droit d’accès aux soins palliat (...)
  • 36 La loi n° 2015-1776 du 28 décembre 2015 relative à l’adaptation de la société au Vieillissement p (...)

90Il y a lieu de penser les nouvelles formes de bénévolat pour matérialiser les solidarités entre ceux qui bénéficient de la santé et ceux qui souffrent de maladie ou de handicap et leurs proches. Il existe aujourd’hui dans le champ des soins palliatifs d’une part35 et de l’aide aux personnes âgées36 une réalité du bénévolat d’accompagnement. Penser des nouvelles formes de bénévolat d’accompagnement qui seront ouvertes à la réalité de personnes fragilisées et vulnérabilisées est une nécessité. Éduquer dès l’école la place du bénévolat est probablement une autre manière de développer des solidarités naturelles.

La révolution numérique, la domotique et la robotique solidaires

91Quel usage sera fait de la révolution numérique ? Il nous revient d’en faire un outil des solidarités, un moyen de concentrer l’attention de l’homme pour l’homme, un moyen d’éviter l’isolement et l’exclusion, un outil pour l’autonomie et la liberté. Bien pensée, cette évolution technique et scientifique peut contribuer à des nouvelles formes de solidarités.

92En conclusion, je suis persuadé qu’il nous faut prendre conscience beaucoup plus que nous l’avons fait, de la réalité du changement qui est en train de s’opérer dans nos sociétés modernes du fait des conséquences des progrès dans le domaine de la santé et particulièrement des développements techniques et scientifiques de la médecine. Ceci génère beaucoup plus que nous l’avions imaginé des situations de grande fragilité, de grande vulnérabilité, de dépendance. Ces questions vont avoir un impact économique non négligeable. De plus en plus de personnes ne pourront plus être « actives » au sens où nos sociétés marchandes l’entendent et l’attendent.

93Dans une démocratie contrainte par ses finances, un choix essentiel peut s’imposer, même s’il risque d’être impopulaire, entre le financement de prouesses technoscientifiques et la garantie d’une égalité d’accès pour tous à la santé.

94Mieux vaudrait pour notre société qu’elle ait le courage de se poser ces questions maintenant ; sans quoi nous pourrions constater l’émergence et le développement d’une perversion de la relation, à double sens : chez les « bien-portants », un risque d’ostracisme envers les personnes qui certes sont malades mais qui, corrélativement, coûtent ; chez les personnes malades ou vulnérabilisées par l’altération de leur santé, un risque de sentiment de culpabilité, d’indignité.

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Notes

1 Circulaire DGS/3D du 26 août 1986 relative à l’organisation des soins et à l’accompagnement des malades en phase terminale

2 Plan triennal 1999-2001 de développement des soins palliatifs ; programme national de développement des soins palliatifs 2002-2005 ; programme national de développement des soins palliatifs 2008-2012.

3 Loi n° 99-477 du 9 juin 1999 visant à garantir le droit d’accès aux soins palliatifs. Loi n° 2005-370 du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie. Loi n° 2016-87 du 2 février 2016 créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie

4 L. Morin, R. Aubry, « Vingt-cinq années de développement de l’offre de soins palliatifs en France (1987-2013) », Médecine Palliat 2015, 14:134–41.

5 « Fin de vie : un premier état des lieux », Rapport 2011 de l’Observatoire National de la Fin de Vie, Paris, La Documentation Française, 2012. « Vivre la fin de vie chez soi », Rapport 2012 de l’Observatoire National de la Fin de Vie, Paris, La Documentation Française, 2013. « La fin de vie des personnes âgées ». Rapport 2013 de l’Observatoire National de la Fin de Vie, Paris, La Documentation Française, 2014. « Fin de vie et précarité », Rapport 2014 de l’Observatoire National de la Fin de Vie, Paris, La Documentation Française, Paris, 2015. « Fin de vie et début de vie », Rapport 2015 de l’Observatoire National de la Fin de Vie, Paris, La Documentation Française, Paris, 2016.

6 Mesure 21 : « Je proposerai que toute personne majeure en phase avancée ou terminale d’une maladie incurable, provoquant une souffrance physique ou psychique insupportable, et qui ne peut être apaisée, puisse demander, dans des conditions précises et strictes, à bénéficier d’une assistance médicalisée pour terminer sa vie dans la dignité ».

7 Penser solidairement la fin de vie, Commission de réflexion sur la fin de vie en France. Rapport au Président de la République Française, remis le 18 décembre 2012, Paris, La Documentation Française.

8 « Fin de vie, autonomie de la personne, volonté de mourir », Avis 121 du CCNE. 1er juillet 2013.

9 Conférence de citoyens sur la fin de vie. Avis citoyen. 14 décembre 2013.

10 Rapport du CCNE sur le débat public concernant la fin de vie. 21 octobre 2014.

11 Loi n° 2016-87 du 2 février 2016 créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie.

12 Plan national 2015-2018 pour le développement des soins palliatifs et l’accompagnement en fin de vie ; mis en ligne en décembre 2015 ; [consulté le 14/02/2016]. Disponible sur http://social-sante. gouv.fr/ soins-et-maladies/prises-en-charge-specialisees/soins-palliatifs/article/programme-de-developpement-des-soins-palliatifs-2008-2012.

13 Loi n° 2002-303 du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de soin.

14 Loi n° 2005-370 du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie.

15 Arrêté du 3 août 2016 relatif au modèle de directives anticipées prévu à l’article L. 1111-11 du Code de la santé publique.

16 Avis sur les contraintes éthiques des directives anticipées (DA) contraignantes concernant une personne atteinte d’une maladie grave. Espace éthique de la FHF. Février 2016.

17 Décret n° 2016-1067 du 3 août 2016 relatif aux directives anticipées prévues par la loi no 2016-87 du 2 février 2016 créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie.

18 Sédation pour détresse en phase terminale et dans des situations complexes/ HAS-SFAP ; Mis en ligne le 02 déc. 2010 ; [consulté le : 14/03/2016]. Disponible sur http://www.has-sante.fr/portail/jcms/ c_1003524/fr/label-de-la-has-sedation-pour-detresse-en-phase-terminale-et-dans-des-situations-complexes.

19 Décret N° 2016-1066 du 3 août 2016 modifiant le Code de déontologie médicale et relatif aux procédures collégiales et au recours à la sédation profonde et continue jusqu’au décès prévus par la loi no 2016-87 du 2 février 2016 créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie.

20 L’assistance au suicide consiste à donner les moyens à une personne de se suicider. Dans ce cas, la personne se donne elle-même la mort en s’administrant un produit létal qui lui a été préalablement délivré. La seule volonté à l’origine de l’acte létal est celle de la personne qui peut, dans sa sphère privée, mettre fin à sa vie. La personne détenteur du produit létal reste libre de décider de ne pas se l’administrer.

21 L’euthanasie est, selon les définitions communément admises, un acte destiné à mettre délibérément fin à la vie d’une personne atteinte d’une maladie grave et incurable, à sa demande, afin de faire cesser une situation qu’elle juge insupportable.

22 Article 114 : « Constitue un handicap, au sens de la présente loi, toute limitation d’activité ou restriction de participation à la vie en société subie dans son environnement par une personne en raison d’une altération substantielle, durable ou définitive d’une ou plusieurs fonctions physiques, sensorielles, mentales, cognitives ou psychiques, d’un polyhandicap ou d’un trouble de santé invalidant ».

23 C. Trivalle, « Le syndrome de fragilité en gériatrie », Med Hyg, 2000, 58 : 2312-17.

24 « Fin de vie et précarité ». Rapport 2014 de l’Observatoire National de la Fin de Vie, Paris, La Documentation Française, Paris, 2015.

25 Loi N°2009-879 du 21 juillet 2009 portant réforme de l’hôpital et relative aux patients, à la santé et aux territoires ; Loi N°2016-41 du 26 janvier 2016 de modernisation de notre système de santé ; Loi N°2015-1776 du 28 décembre 2015 relative à l’adaptation de la société au vieillissement.

26 En référence au poème de Paul Verlaine « Mon rêve familier ».

27 En référence à l’avis 121 du CCNE : Fin de vie, autonomie de la personne, volonté de mourir. 1er juillet 2013 : l’euthanasie est, selon toutes les définitions communément admises, un acte destiné à mettre délibérément fin à la vie d’une personne atteinte d’une maladie grave et incurable, à sa demande, afin de faire cesser une situation qu’elle juge insupportable ; l’assistance au suicide consiste à donner les moyens à une personne de se suicider. Dans ce cas, la personne se donne elle-même la mort en absorbant un produit létal qui lui a été préalablement délivré. La seule volonté à l’origine de l’acte létal est celle de la personne qui peut, dans sa sphère privée, mettre fin à sa vie. La personne détenteur du produit létal reste libre de décider de ne pas l’absorber. L’assistance au suicide mobilise certes l’intervention d’autrui, mais elle fait peser sur la personne qui demande l’assistance la responsabilité de l’acte final.

28 Jürgen Habermas, De l’Éthique de la discussion (1991), traduit de l’allemand par Mark Hunyadi, Paris, Cerf, collection « Passages », 1992, (1e édition 1991).

29 Edgar Morin, Introduction à la pensée complexe (1990), Paris, Seuil, Points essais, 2007.

30 R. Aubry, D. Mallet, « Réflexions et propositions pour la formation médicale », Pédagogie médicale 2008, 9 (2) : 94-102.

31 Observatoire national de la fin de vie : « Fin de vie : état des lieux », Rapport au Premier ministre et au Parlement, 2012. Consultable sur : http://onfv.org/rapport_annuel.html.

32 Observatoire national de la fin de vie, « Vivre la fin de vie chez soi », Rapport 2012 de l’Observatoire national de la fin de vie, Paris. Consultable sur : http://onfv.org/rapport_annuel.html. « La fin de vie des personnes âgées », Rapport 2013 de l’Observatoire national de la fin de vie, Paris. Consultable sur : http://onfv.org/rapport_annuel.html.

33 Voir à ce sujet le site http://www.france-repit.fr/ ou l’on mesure la force de l’engagement solidaire et citoyen sur cette question essentielle.

34 Loi n° 2010-209 du 2 mars 2010 visant à créer une allocation journalière d’accompagnement d’une personne en fin de vie. Décret n° 2016-1554 du 18 novembre 2016 relatif au congé de proche aidant pris en application de la loi n° 2015-1776 du 28 décembre 2015 relative à l’adaptation de la société au vieillissement et de l’article 9 de la loi n° 2016-1088 du 8 août 2016 relative au travail, à la modernisation du dialogue social et à la sécurisation des parcours professionnels.

35 À cet égard, la Loi n° 99-477 du 9 juin 1999 visant à garantir le droit d’accès aux soins palliatifs valorise et encadre le bénévolat d’accompagnement en fin de vie.

36 La loi n° 2015-1776 du 28 décembre 2015 relative à l’adaptation de la société au Vieillissement prévoit (Titre I - anticipation de la perte d’autonomie - Chapitre III : La lutte contre l’isolement - Article 8 - ) le financement par la CNSA de la formation de l’accompagnement de bénévoles qui contribuent au maintien du lien social.

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Pour citer cet article

Référence papier

Régis Aubry, « Bilan et perspectives après deux décennies d’une politique d’accompagnement de la fin de vie en France », Droit et cultures, 75 | -1, 13-34.

Référence électronique

Régis Aubry, « Bilan et perspectives après deux décennies d’une politique d’accompagnement de la fin de vie en France », Droit et cultures [En ligne], 75 | 2018/1, mis en ligne le 26 mars 2018, consulté le 19 novembre 2018. URL : http://journals.openedition.org/droitcultures/4361

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Auteur

Régis Aubry

Régis Aubry est médecin des Hôpitaux, professeur associé des Universités (HDR), Axe « Éthique et progrès médical » Inserm CIC 1431/Neurosciences intégratives et cliniques, EA 481, Université Bourgogne Franche-Comté. Il est également responsable du Département douleur/soins palliatifs et du service de gériatrie au CHRU de Besançon. Il est de plus directeur de l’espace de réflexion éthique Bourgogne Franche-Comté et membre du Comité consultatif national d'éthique.

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