• 1 Tony Walter, The Revival of Death, Londres et New York, Routledge, 1994, p. 47-48.
• 2 Nikolas Rose, The Politics of Life Itself, Princeton et Oxford, Princeton University Press, p. 13 (...)
• 3 Céline Lafontaine, 2008, op. cit.
• 4 Paula La Marne, Vers une mort solidaire, Paris, PUF, 2005, p. 95.
• 5 Patrick Baudry et Henri-Pierre Jeudy, Le Deuil impossible : fenêtre sur la mort, Paris, Eshel, 20 (...)

1La privatisation moderne du rapport à la mort a paradoxalement conduit à sa politisation1. Vécue comme une réalité purement subjective, la mort se présente aujourd’hui sur la scène politique autour de la question de l’euthanasie et du suicide assisté. L’entrée de la mort dans la sphère politique s’inscrit dans un mouvement de réaction face à l’acharnement thérapeutique et à la mainmise des autorités biomédicales dans la gestion de la fin de vie. Plus globalement, les revendications contemporaines en faveur « du droit de mourir » correspondent à l’expression de la biocitoyenneté dont l’un des traits caractéristiques est très certainement la valeur suprême accordée à la liberté et à l’autonomie individuelles2. Alors que l’extension biomédicale des frontières de la mort, la généralisation des techniques de réanimation et la possibilité de prolonger artificiellement la vie ont profondément modifié l’expérience du mourir, le moment du trépas est désormais conçu en termes de choix3. Face à l’arsenal biomédical, l’individu réclame le droit de contrôler et de choisir l’instant de sa fin. Partout dans les sociétés occidentales, le mouvement en faveur de la mort volontaire est l’une des expressions politiques majeures de l’individualisme contemporain qui repose sur une conception de la liberté fortement teintée par les valeurs néolibérales d’indépendance, d’autonomie et de performance. Les revendications contemporaines en faveur « du droit de mourir » correspondent donc à l’individualisme emblématique de notre époque. La philosophe Paula La Marne souligne en ce sens que « l’importance qu’a pris dans nos sociétés le discours sur la mort volontaire, au point de prendre des allures de discours dominant, tient vraisemblablement aux échos qu’il soulève dans notre mentalité moderne »4. Dans un tel contexte, la diminution physique et la dépendance apparaissent comme une menace directe à l’intégrité subjective de l’individu5. Devant les exigences de performance et de combativité auxquelles sont confrontés les patients en fin de vie, l’idéal de la mort volontaire peut aussi être interprété comme une forme de réponse face à la douleur et les complications engendrées par la surmédicalisation et l’acharnement thérapeutique.

• 6 Allan Kellehear, 2007, op. cit., p. 20.
• 7 Sur cette question voir Tony Walter, 1994, op. cit.
• 8 Paula La Marne, 2005, op. cit., p. 92.

2Alors que le choix de décider du moment de mourir est désormais conçu comme un droit fondamental devant être encadré juridiquement, l’idéal de la belle mort prend aujourd’hui les traits d’une disparition soudaine et inconsciente6. Avec le vieillissement de la population et le développement du système de contrôle sécuritaire, la possibilité de mourir subitement tend toutefois à diminuer statistiquement7. Au contraire de la mort subite à laquelle aspirent bon nombre de contemporains, l’agonie est aujourd’hui de plus en plus longue, pouvant même s’étendre sur des mois. Plus en accord avec les conditions actuelles, l’idéal d’une mort inconsciente semble, par contre, avoir grandement influencé les pratiques médicales. Visant, selon Paula La Marne, à « court-circuiter une crise du mourir », à calmer le patient et son entourage, la sédation des mourants est devenue une procédure courante. Face à la mort, l’autonomie de la personne s’exprime donc ultimement dans la volonté d’être tenue médicalement dans l’inconscience, d’échapper à l’angoisse du trépas8.

• 9 Clive Seale, «The transformation of ageing in Old Societie», dans The Cambridge Handbook of Age a (...)
• 10 Rose-Anna Foley, « Les usages détournés des médicaments ou les dilemmes soulevés par l’agir sur l (...)
• 11 Ivan Illich, Némésis Médical, Paris, Seuil, 1975 ; Vladimir Jankétivitch, La Mort, Paris, Flammar (...)

3Le changement du lieu de décès de la maison à l’hôpital a marqué dans les années 1970 l’émergence d’un mouvement important de contestation. Les conditions de la fin de vie ont effectivement connu des mutations majeures au cours du XX^e siècle, notamment après la Seconde guerre mondiale9, de sorte que la mort à l’hôpital concernerait désormais 80% de la population urbaine occidentale10. Selon les thèses du « tabou de la mort » ayant émergé en philosophie et dans les sciences humaines entre les années 1950 et 1970, ce déplacement du mourir familial et religieux au mourir médicalisé aurait ainsi entrainé une perte de rituels collectifs autour de ce moment charnière de l’existence humaine. Des auteurs tels que Gorer, Illich, Jankétivitch, Baudrillard, Ariès, Elias, Thomas, Morin, Vovelle ou Ziegler s’entendent ainsi pour poser le diagnostic d’un déni collectif de la mort au sein des sociétés modernes occidentales, caractérisé par une désocialisation du mourir et un isolement des mourants11.

• 12 Michel Castra, Bien mourir : sociologie des soins palliatifs, Paris, PUF, 2003.
• 13 Rose-Anna Foley, 2009, op. cit. p. 1.
• 14 Barney Glaser et Anselm Strauss, Time for dying, Chicago, Aldine Publishing Company, 1968 ; Barne (...)
• 15 David Sudnow, Passing On. The Social Organization of Dying, Englewoods Cliffs, Prentice-Hall, 196 (...)
• 16 Michel Castra, 2003, op. cit.

4En parallèle à l’explosion de ces travaux, la mort et la fin de vie deviennent, dans les années 1970, des enjeux de débats et de controverses publiques, contribuant à conférer en retour une visibilité sociale aux conditions modernes du mourir12. Ce changement du lieu de la mort de la maison à l’hôpital « s’est produit sans préparation préalable de l’institution hospitalière, que ce soit en termes de formation, d’organisation ou des soins dispensés »13, conduisant à un abandon généralisé des mourants. Les travaux majeurs de Glaser et Strauss ont dans ce sens analysé le processus de dissimulation de la mort et des mourants dans les hôpitaux, opéré à travers un travail de « dédramatisation » et de « routinisation » de la mort visant à la maîtriser et à la mettre à distance14. Sudnow dénonce de son côté les formes de discrimination dont les mourants hospitalisés font l’objet en introduisant le terme de « mort sociale », qui vise à décrire le moment où le patient, bien qu’il ne soit pas encore biologiquement mort, commence déjà à être traité comme un cadavre par le personnel médical, c’est-à-dire le point à partir duquel les « caractéristiques sociales pertinentes du malade ne le qualifient plus pour un traitement, un point où il est à toutes fins utiles considéré comme déjà mort »15. La mort à l’hôpital devient dès lors rapidement l’emblème de soins largement technicisés, déshumanisés et dénués de toute forme d’accompagnement des personnes en fin de vie. En même temps qu’ils remettent en question la profession médicale dans sa capacité à gérer la mort, ces débats ont pour conséquence d’ouvrir la voie à la fois aux associations pour l’euthanasie et au mouvement des soins palliatifs16.

• 17 Selon le bioéthicien québécois Hubert Doucet, la revue Critères et son fondateur Jacques Dufresne (...)
• 18 Elles s’inscrivent ainsi comme le soutient Castra dans le prolongement des perspectives de Foucau (...)
• 19 Michel Castra, 2003, op. cit., p. 49.
• 20 Pierre Moulin, « Les soins palliatifs en France : un mouvement paradoxal de médicalisation du mou (...)
• 21 Ibid. p. 151.

5C’est en effet dès la fin des années 1970 que les questions relatives à l’euthanasie et au droit à mourir émergent dans le débat social québécois17. Partageant les préoccupations portées par les revendications pour le droit à l’avortement, les revendications pour le droit à l’euthanasie et le droit de chacun de décider de sa propre mort seront alors à l’origine d’une reformulation des discours sur la fin de vie autour de la valeur d’autonomie individuelle18. L’implantation d’un segment des soins palliatifs au sein de l’espace hospitalier québécois sera, quant à elle, très précoce puisque c’est à Montréal, à l’Hôpital Royal Victoria, que s’ouvre, sous l’égide du chirurgien canadien Balfour Mount, la première unité de soins palliatifs intrahospitalière au monde19. Partant « d’une révolte éthique face aux conditions de fin de vie des cancéreux »20 l’approche palliative a d’abord été réservée aux personnes atteintes de cancer. Elle conduira toutefois de manière plus large « à la dénonciation des ‘dérives’ biomédicales observées en institution »21.

• 22 Rose-Anna Foley, Les temporalités des médicaments. Trajectoires en soins palliatifs, Thèse de doc (...)
• 23 Michel Castra, 2003, op. cit., p. 64.

6Se saisissant de la thèse du tabou de la mort, les pionniers de la médecine palliative envisagent en effet de rompre avec le déni et les non-dits existant autour de la mort dans le contexte hospitalier à travers un accompagnement des personnes en fin de vie cherchant à « resocialiser » celle-ci22. Ce mouvement se donne alors pour mission d’accompagner les personnes en fin de vie vers une acceptation consciente de la mort (mission formulée par la psychiatre américaine Elizabeth Kubler-Ross, considérée comme une des fondatrices des soins palliatifs) tout en restant fidèles à deux autres principes, soit celui de reconnaître et de contrôler le mieux possible leurs souffrances somatiques, mais également psycho-sociales et spirituelles – c’est la notion de « douleur totale » formulée par le docteur anglais C. Saunders, autre figure historique au fondement de la discipline –, et de respecter le cours naturel de la vie, précepte également formulé par Saunders. Les soins palliatifs s’opposent ainsi à la fois à l’acharnement thérapeutique et à l’euthanasie volontaire, qui sont à l’époque des modèles dominants de la fin de vie en milieu hospitalier et qu’ils définissent comme des pratiques intolérables à l’origine de « mauvaises morts »23.

• 24 Pierre Moulin, 2000, op. cit.
• 25 Pierre Moulin, 2000, op. cit., p. 152.
• 26 Élisabeth Kubler-Ross, Les Derniers instants de la vie, Genève, Labor et Fides, 1975[1969].
• 27 Pierre Moulin, 2000, op. cit, p. 151.
• 28 « Or, les acteurs des soins palliatifs se défendent justement de manière véhémente de rechercher (...)
• 29 Ibid., p. 151.

7Les soins palliatifs se sont, comme on l’a vu, constitués en opposition au modèle biomédical, contre une médecine technico-scientifique jugée incapable de répondre aux besoins des personnes en fin de vie. Ils participent toutefois, eux aussi, au mouvement contemporain de médicalisation du mourir. Il ne s’agit en effet « plus seulement d’investir les corps (évaluation clinique, contrôle des symptômes de fin de vie, thérapeutiques antalgiques), mais également les psychismes »25, comme en témoignent d’ailleurs les cinq stades de la psychologie du mourant proposés par E. Kubler Ross26. L’emprise d’une médecine palliative « englobant » ainsi les individus, tout autant leurs corps que leur expérience intime et privée de la mort, serait, selon Moulin, alors susceptible d’être « totalisante »27. Cette expertise palliative « psycho-médicale », bien qu’elle se défende de vouloir rechercher une quelconque « maîtrise » du processus de la mort28, permettait effectivement « de ‘routiniser’ le mourir d’une manière qui s’avère certes peu médicalisée, plus humaine (réhabilitation de la parole du malade, des familles et des bénévoles de l’hôpital) et moins technique (absence de gestes invasifs, maintien des seuls traitements de confort), mais qui néanmoins relève toujours du champ médical »29, de son contrôle.

• 30 Martine Derzelle « ‘Palliativement correct’ (et respecter le malade dans ce qu’il vit) », Courrie (...)
• 31 Bethne Hart, Peter Sainsbury et Stephanie Short, «Whose dying ? A sociological critique of the ‘g (...)
• 32 Martine Derzelle et Gérard Dabouis, « L’impensé des soins palliatifs ou ‘beaucoup de bruit pour r (...)
• 33 Robert Williams Higgins, « L’invention du mourant. Violence de la mort pacifiée », Esprit, n°291, (...)
• 34 Pauline Launay, 2016, op. cit. p. 11.
• 35 Stéphane Amar, « Violence du mourir, violence des soins palliatifs, violence en soins palliatifs  (...)

8De nombreux travaux ont également mis en évidence la manière dont la médecine palliative produit de nouvelles normes institutionnelles autour du « bien mourir », créant des catégories de « bons » et de « mauvais patients ». Les soins palliatifs, participeraient à la création d’une « mort palliativement correcte »30 en étant porteurs d’une certaine idéologie de la « bonne mort », notamment celle de la mort digne et paisible31. En tendant ainsi vers une emprise, une maîtrise de la violence que représente la mort passant par l’écoute de la souffrance et son apaisement32, ils opéreraient ainsi une « pacification du mourir »33. La communication verbale et non verbale serait dans ce contexte la manière pour les professionnels de capter la souffrance des personnes en fin de vie ainsi que « la modalité de leur expulsion cathartique »34. Or, cette psychologisation du mourir et cette « idéalisation cathartique de la parole » conduirait selon Amar « à une attente plus ou moins érotisée, voire fétichisée vis-à-vis du mourant invité à parler de sa mort »35 représentant en elle-même une autre forme de violence. Ces attentes pourraient effectivement être à l’origine de la création de « bons patients », ceux se conformant à la norme de l’expression intime de sa souffrance et de patients « problématiques », résistants – ou incapable de se conformer – à cet idéal d’une angoisse de la mort pouvant être exprimée et maitrisée.

• 36 Michel Castra, 2003, op. cit. p. 247.

9À cet égard, Castra évoque la nécessité pour les professionnels qu’il y ait un « travail », un « cheminement », une « prise de conscience » de la part de la personne mourante, au détriment de laquelle on observe une insatisfaction de l’équipe qui détient des attentes particulières. Cette approche psychologisante est pour lui « révélatrice du processus de normalisation à l’œuvre »36.

• 37 Claudia Mazzocato, « À propos de la ‘sédation’ en phase terminale : le point de vue clinique », I (...)
• 38 Vittorio Ventrafridda et al., «Symptoms prevalence and control during cancer patient’s last days (...)
• 39 Rose-Anna Foley, 2009, op. cit. p. 56.

10Les premières préoccupations des soignants face aux douleurs « réfractaires » (c’est-à-dire, face aux douleurs qui ne sont pas soulagées par une administration d’opioïdes tels que la morphine) sont généralement situées au début des années 199037. Une étude de V. Ventrafridda et ses collègues semble en effet avoir initié le débat en estimant que près de 50% de leurs patients ne pouvaient être soulagés à la fin de leur vie grâce aux traitements généralement utilisés afin de contrer la douleur38. Tel que le soutient Foley : « Pour la première fois, des chercheurs très engagés dans le développement des soins palliatifs – Ventraffrida ayant été le premier président de l’Association européenne de soins palliatifs – se proposent d’évaluer les carences des traitements offerts et cherchent à aller plus loin dans l’efficacité du soulagement »39.

• 40 Ibid., p. 59.
• 41 Ibid.
• 42 Ibid. p. 61.

11Si le débat a donc été ouvert au début des années 1990, plusieurs médications étaient toutefois utilisées depuis longtemps de manière souterraine afin de soulager des symptômes jugés réfractaires40. La fabrication d’une nouvelle molécule de synthèse destinée à la sédation, le Midazolam (Dormicum) va permettre de formaliser cette pratique41. Puis dès la fin des années 1990, le débat s’orientera vers la possibilité de prescrire la sédation pour soulager, non plus seulement la souffrance somatique, mais également la souffrance morale ou existentielle exprimée par le patient42.

• 43 Danielle Blondeau et al., «Physicians’ and pharmacists’ attitudes toward the use of sedation at t (...)
• 44 Tatsuya Morita, 2004, op. cit.
• 45 D.W., Kissane, D.M. Clarke, A.F. Street, «Demoralization syndrome - a relevant psychiatric diagno (...)

12Le questionnement porte alors également sur la définition que l’on donne de la souffrance existentielle43. Il n’existe en effet aucune définition acceptée dans la littérature à ce jour, bien que certains auteurs aient tenté d’en proposer une description. Morita a ainsi identifié les thèmes récurrents évoqués comme des sources de souffrance existentielle par les patients : absence de sens dans la vie présente, projets inachevés, perte des rôles sociaux, impression d’être un poids pour les autres, sentiment de dépendance, culpabilité44. Kissane a de son côté suggéré un « syndrome de démoralisation » en tant que diagnostic psychiatrique afin de cerner la détresse existentielle45.

• 46 Rose-Anna Foley, 2009, op. cit. p. 61.
• 47 Ibid., p. 61.

13Cette nouvelle préoccupation de soulager la souffrance existentielle par le recours à la sédation palliative attise les inquiétudes face aux liens de ressemblance entre sédation profonde et euthanasie. En effet, elle met en évidence « le risque d’un recours à la sédation comme alternative au suicide assisté ou à l’euthanasie »46. Le balisement de la sédation profonde exprime en ce sens un déplacement des limites de la prise en charge palliative. Comme le propose Foley : « Alors que C. Saunders et ses collègues cherchaient à dédramatiser l’usage de la morphine, les professionnels en soins palliatifs actuels peuvent être amenés, dans certains cas, à ‘sédater’ des patients en fin de vie lorsque la morphine et ses dérivés ne sont plus efficaces »47.

14Si ce déplacement des limites atteste de l’émergence de nouvelles normes dans l’accompagnement des mourants, nous proposerons que celles-ci s’inscrivent dans les phénomènes plus larges d’individualisation et de médicalisation de la mort au sein des sociétés modernes occidentales. Nous analyserons alors l’encadrement de la sédation palliative dans la continuité de l’importance croissante de la valeur d’autonomie individuelle dans la fin de vie et comme une réponse à de nouvelles exigences de maîtrise – ici pharmacologique – du processus de mort.

• 48 Assemblée nationale Québec, « Loi concernant les soins de fin de vie », Projet de loi n°52, septe (...)
• 49 Ibid. p. 6.

15La Loi concernant les soins de fin de vie en application au Québec depuis le 10 décembre 2015 encadre l’ensemble des soins de fin de vie, qui concernent la sédation profonde (ou sédative terminale) d’un côté et l’aide à mourir de l’autre (deux pratiques qui sont clairement distinguées dans le rapport)48. Voici donc les définitions contenues dans le projet de loi : 1- Aide médicale à mourir : « un soin consistant en l’administration de médicaments ou de substances par un médecin à une personne en fin de vie, à la demande de celle-ci, dans le but de soulager ses souffrances en entrainant son décès : dose létale et administrée uniquement par le médecin » ; 2- Sédation palliative continue : « un soin offert dans le cadre des soins palliatifs consistant en l’administration de médicaments ou substances à une personne en fin de vie dans le but de soulager ses souffrances en la rendant inconsciente, de façon continue, jusqu’à son décès »49.

• 50 Collège des Médecins du Québec, « La sédation profonde en fin de vie », Guide d’exercice, Septemb (...)
• 51 Voir le chapitre 4 (« Médication utilisée ») dans Collège des médecins du Québec, 2016, op. cit. (...)

16Le Collège des médecins a également publié en 2015 un guide d’exercice sur la sédation palliative en fin de vie50. Le guide offre des repères essentiels afin de guider la pratique des médecins (tels que les symptômes justifiant le recours à la sédation palliative continue, la démarche décisionnelle à suivre, la médication à utiliser, etc.). Lorsqu’il est question de la médication à utiliser pour la sédation palliative, le médicament que l’on recommande aux médecins est le Midozalam, un anxiolytique faisant partie de la catégorie des benzodiazépines, associé au besoin à des antipsychotiques (ou encore remplacé par le phénobarbital si le malade sous anti-convulsivant ou si l’on soupçonne une tolérance aux agents de première ligne que constituent les benzodiazépines). Le propofol, un anesthésique dont l’usage est dit en croissance, est finalement recommandé pour les cas réfractaires aux agents précédents51.

• 52 Collège des Médecins du Québec, « L’aide médicale à mourir », Guide d’exercice, août 2016, Dispon (...)

17Pour l’aide médicale à mourir, les médicaments recommandés sont le Midozalam dans un premier temps (soit la molécule la plus couramment utilisée afin d’induire la sédation), cela afin de réduire l’anxiété du patient, puis la lidocaïne, un anesthésique local ou bien le propofol ou le sulfate de magnésium en cas d’allergie à la lidocaïne52.

• 53 Collège des Médecins du Québec, 2016, op. cit., p. 12.

18La distinction fondamentale existant entre l’aide médicale à mourir et la sédation profonde ne tient pas tant au dispositif technique sous-jacent et aux classes de médicaments administrés (ceux-ci se recoupant dans les deux pratiques) qu’à l’intention du médecin. En effet, la sédation profonde et continue ne vise pas à donner la mort, mais à soulager, à apaiser les souffrances, même si elle peut entrainer la mort par ricochet (c’est ce qui est dans la littérature appelé le « double effet »). Afin d’envisager la sédation, le guide d’exercice publié par le Collège des médecins demande également à l’équipe de soins qu’elle s’assure du caractère réfractaire et intolérable des symptômes en présence d’une maladie incurable en phase palliative et de l’imminence de la mort dans un délai de 12 jours53.

• 54 Évaluée par un pronostic vital toutefois désigné par le Collège des médecins comme difficile et i (...)
• 55 Voir à ce sujet Kasper Raus, Sigrid Herckx et Freddy Mortier, «Continuous deep sedation at the en (...)
• 56 La question reste toutefois de savoir si les patients et les familles, eux, y voient une réelle d (...)

19C’est l’existence d’une mort « imminente »54 comme condition nécessaire au recours à la sédation palliative qui semble donner une assise à l’idée que la sédation profonde serait une pratique permettant une « mort naturelle »55, à la différence de l’aide médicale à mourir. Selon cette optique, la sédation profonde et continue (administrée par le médecin) ne provoquerait pas directement la mort, comme dans le cas de l’aide médicale à mourir ; c’est plutôt la maladie qui « ferait son travail » pendant que le patient dort paisiblement56.

• 57 Ce consentement doit être recueilli à travers un formulaire prescrit par le ministère et conservé (...)

20Mise à part l’institutionnalisation de l’aide à mourir (auparavant criminalisée au Québec), une des innovations de la Loi concernant les soins de fin de vie est l’encadrement légal et institutionnel de la sédation profonde, son balisement. Celui-ci requiert que la décision de diminuer le niveau de conscience d’une personne soit l’aboutissement d’un processus impliquant l’équipe interdisciplinaire de soins, la personne, ainsi que ses proches. Le protocole précis dicté par cet encadrement légal exige également que soit obtenu le consentement écrit du patient – ou de la personne autorisée à consentir en son nom –, celui-ci ayant préalablement été informé du pronostic relatif à la maladie, du caractère irréversible de ce soin et de la durée maximale de la sédation57. De plus, le cadre légal exige du médecin administrant la sédation profonde d’en informer le Conseil des médecins, dentistes et pharmaciens (CMDP) dans les 10 jours suivant son administration. Cette normalisation de la sédation profonde opérée dans le cadre de la loi québécoise atteste d’un changement majeur dans la pratique et la philosophie des soins palliatifs.

• 58 Emilie Legrand et Jean-Christophe Mino, « Les cadres de la décision de sédation en fin de fie au (...)
• 59 Ibid.

21Au sein de cet espace institutionnel, que signifient la nouvelle proposition que constitue la sédation profonde et les paradoxes, les dilemmes qu’elle pose à la philosophie des soins palliatifs ? Si les débats publics et politiques relatifs à la fin de vie se sont longtemps articulés autour de l’euthanasie d’un côté et des soins palliatifs de l’autre, la sédation profonde semble aujourd’hui présentée comme « le seul moyen pour répondre à la mission centrale de soulagement des soins palliatifs »58. Elle se pose toutefois, comme le soulèvent Legrand et Mino, « en porte-à-faux avec leur philosophie »59. La sédation profonde semble en effet rompre avec la philosophie d’accompagnement d’origine des soins palliatifs en ce qu’en endormant le patient, elle annule également la relation de soin ainsi que la possibilité d’un « cheminement » de la part de celui-ci. Elle va ainsi à l’encontre des principes fondateurs de la philosophie des soins palliatifs : le respect du cours naturel de la vie mis de l’avant par Cindy Saunders et l’accompagnement d’une fin de vie consciente visant l’acceptation de la mort, prôné par Kubler-Ross.

• 60 Michel Castra, 2003, op. cit., p. 68 ; Rose-Anna Foley, 2012, op. cit.
• 61 Rose-Anna Foley, 2012, op. cit., p. 58.
• 62 Ibid., p. 58.

23À rebours de l’idée que la pharmaceuticalisation des soins palliatifs serait radicale et récente et donc qu’il existerait un paradoxe, un dilemme insoluble entre la posture humaniste, l’engagement des soins palliatifs à vouloir accompagner le mourant et la sédation palliative, Castra et Foley montrent qu’au contraire, les soins palliatifs ont en fait fondé leur légitimité aux yeux des autres disciplines médicales précisément autour du traitement pharmacologique de la douleur à travers, notamment, l’usage des opioïdes tels que la morphine60. Le mouvement palliatif, tout en affirmant une posture humaniste, aurait effectivement d’emblée construit son savoir sur la gestion pharmacologique des symptômes de la fin de vie. Au sein d’une tendance propre à plusieurs autres segments de la médecine (tels que l’anesthésie ou l’oncologie) à considérer de plus en plus la douleur et l’individu souffrant, le savoir médicamenteux développé par la discipline palliative lui aurait en effet permis de gagner en légitimité (en tant que spécialité des symptômes)61. Cette reconnaissance lui aurait en retour permis de promouvoir certaines avancées médicales dans la « lutte » contre la douleur et de produire ainsi à d’autres segments professionnels un savoir médical sur la maladie grave62. La « réhumanisation » du mourir entreprise par les soins palliatifs ne doit donc pas être comprise comme antagoniste à la médicalisation et à la technologisation de la mort et au contrôle médical du corps du mourant.

• 63 Ibid., p. 267.

24Le médicament se trouvant être le support de l’activité des soins palliatifs et assoir leur légitimité aux yeux des professionnels des autres disciplines médicales en tant que vecteur d’expertise, Foley montre que les professionnels en soins palliatifs vont ainsi chercher à convaincre les patients du bien-fondé de l’observance des traitements et, au contraire, mal percevoir les pratiques d’inobservance qui sont synonymes d’une « lutte pour la vie » comme une perte de contrôle de l’outil organisant leur travail autour de la mort63. Puisque le traitement pharmacologique de la douleur se trouve au fondement de la discipline, l’observance de la médication aura tendance à être bien vue (= bons patients), tandis que l’arrêt du traitement ou encore les usages détournés des médicaments auront tendance à être mal perçus (= mauvais patients) par les professionnels en soins palliatifs.

• 64 Pascal Hintermeyer, Euthanasie, la dignité en question, Paris, Buchet-Chastel, 2003.
• 65 Rose-Anna Foley, 2012, op. cit., p. 272.
• 66 « Dans cette perspective, l’évocation par les professionnels des ‘accompagnements réussis’ laisse (...)

26Dans un univers institutionnel où la présence de la mort n’est tolérée que si elle est non seulement maitrisée, mais également rapidement évacuée, et où il faut absolument éradiquer la souffrance, la sédation palliative pourrait être envisagée comme un moyen de ramener de la maîtrise dans des cas d’agonie jugés insupportables, et cela autant pour les patients que pour les professionnels. C’est dans ce sens que Hintermeyer affirme que l’euthanasie et les soins palliatifs ont pour point en commun de représenter une lutte contre la souffrance, l’absence de souffrances devenant le critère majeur du « bien mourir »64. Celle-ci, devenue un « nouvel intolérable » en remplaçant ainsi l’idée généralisée dans les milieux curatifs qu’il faudrait « combattre » par tous les moyens possibles la maladie, serait effectivement désormais omniprésente dans les contextes soignants65. Dans des situations de fin de vie où cet idéal du mourant comme « individu ‘sujet’ »66 serait inatteignable, dans lesquelles la personne même lorsqu’accompagnée, ne parviendrait pas à façonner sa propre trajectoire en raison d’une agonie, d’une souffrance trop importante, la seule manière de ramener de la maîtrise, de lutter contre une désorganisation potentielle du travail, pourrait être celle de traiter pharmacologiquement les symptômes de l’agonie. À défaut de vaincre la mort, il faudrait la « réussir ».

• 67 Rose-Anna Foley, 2012, op. cit., p. 271.
• 68 Marin, Isabelle, « L’agonie ne sert à rien », Esprit, n °243, 1998/6, 1998, p. 27-36.
• 69 Rose-Anna Foley, 2012, op. cit., p. 273.
• 70 Johanne Collin, 2016, op. cit.

27Pour Foley, la médecine palliative tendrait de plus en plus à prendre en compte le seul soulagement des symptômes et à réduire l’agonie elle-même à un ensemble de symptômes sans considérer la cause de ceux-ci67. Plutôt que de lui trouver ou de lui attribuer un sens, l’agonie serait ainsi perçue comme un moment « qui ne sert à rien »68 dans la trajectoire d’une vie, invitant alors à intervenir techniquement afin d’agir de manière efficace sur ces symptômes. La sédation des personnes en fin de vie, en permettant d’annuler l’angoisse vécue de la mort (celle-ci étant effectivement comme on l’a vu de plus en plus discutée dans le cas d’une souffrance existentielle), représenterait ainsi selon Foley une forme de biologisation de l’agonie et de la souffrance morale69. On pourrait également l’envisager comme une molécularisation de la mort, à travers l’aplanissement (ou le nivellement) à l’échelle moléculaire de ce travail à la fois normatif et biologique sur la mort lié à l’administration en continu de la sédation70.

• 71 Rose-Anna Foley, 2012, op. cit., p. 272.
• 72 Seymour et al., 2002, op. cit.

28Si la sédation profonde correspond ainsi à une tendance au sein du contexte palliatif à interpréter la lutte contre la douleur comme un impératif moral et professionnel, ces conceptions semblent toutefois être également relayées par les personnes en fin de vie elles-mêmes. Foley montre ainsi à travers une analyse de terrain que le sentiment de perte de maîtrise, la peur de la souffrance et de la déchéance physique font souvent envisager aux patients en fin de vie l’inconscience provoquée ou l’euthanasie, deux pratiques qu’elles perçoivent souvent de leur côté comme interchangeables71. L’article de Seymour et al. analyse également la manière dont la mort idéale est généralement comprise par les patients âgés comme une mort rendue facile, confortable et calme grâce à administration de morphine ou de la sédation terminale72. Dans celle-ci, les symptômes de l’agonie sont contrôlés de manière discrète et la mort arrive dans un moment et à une heure « appropriée », parce que choisie. Ces analyses traduisent donc bien une évolution du « bien mourir » qui, influencée par l’importance contemporaine des notions d’autonomie et de liberté individuelles, semble se caractériser par la primauté de l’individu à choisir sa propre fin de vie et par une préoccupation pour le confinement de son propre corps, soit la maîtrise de ses limites corporelles.

• 73 Tony Walter, 1994, op. cit.
• 74 McNamara, B, «Good enough death: autonomy and choice in Australian Palliative Care», Social Scien (...)
• 75 Michael, C. Kearl, «The Unspoken Dimensions of Aging well», American Behavioral Scientist, n°3, 1 (...)
• 76 Patrick Baudry et Henri-Pierre Jeudy, 2001, op. cit.
• 77 Ibid., p. 40.

29Il existe effectivement de nombreux travaux portant sur l’individualisation des formes du mourir, l’importance croissante que prend le maintien de l’intégrité corporelle pour les patients en fin de vie et la transformation des normes du « bien mourir » en soins palliatifs qui en découle. Le travail de Walter, en refusant de prendre au pied de la lettre le diagnostic de « la mort de la mort », a ainsi mis en avant le paradoxe existant entre le fait que les personnes mourantes sont dépeintes comme plus isolées que jamais – rendant donc futile la présence de rituels –, alors qu’au même moment, les options disponibles afin de créer des rituels « à la carte » imprégnés de signification personnelle se multiplient73. Il a ainsi exploré l’émergence de ces nouveaux rituels mortuaires personnalisés, exprimant l’individualité du défunt, et a mis en évidence la manière dont ceux-ci, en étant liés à une volonté d’affirmation subjective, dressent l’idéal d’un individu libre et autonome, souverain jusqu’à la fin. Selon McNamara, dû à cette emphase croissante mise sur l’autodétermination, les soins palliatifs auraient de plus récemment adopté une notion plus pragmatique de la « bonne mort » – «the good enough death» – dans laquelle celle-ci est adaptée aux circonstances individuelles : «The practice of palliative care, a holistic form of care for dying people, which follows the individualistic ethic of choice, has emerged from and replaced the original hospice movement»74. On retrouve une analyse similaire dans les travaux de Kearl, Nuland, Lawton et Kellehear qui ont également analysé la manière dont le choix individuel face à sa fin de vie et la maîtrise de son propre corps sont devenus les seuls guides à une « bonne mort »75. Étant donné que la personne serait aujourd’hui fondamentalement liée à l’apparence du corps et de sa performance, un corps physique intact serait particulièrement important à l’identité de soi. À l’opposé, un corps désintégré représenterait ainsi la destruction du soi et un manque répréhensible d’autocontrôle. Comme le soutiennent Baudry et Jeudi, dans une culture où la conception de la liberté repose sur les valeurs d’indépendance et de performance, la diminution physique et la dépendance apparaitraient comme une menace directe à l’intégrité physique du sujet76. La bonne pratique en fin de vie serait donc d’» en finir avant que la mort se termine, avant que le corps ne commence de mourir »77. La sédation profonde continue deviendrait dans ce contexte une sédation par anticipation, une intervention préventive.

• 78 Norbert Élias, La Civilisation des Mœurs, Paris, Calmann-Lévy, 1991[1939].

30On peut inscrire ces nouvelles normes du « bien mourir » dans le prolongement contemporain du processus de civilisation qui est décrit par Élias dans la Civilisation des Mœurs, opéré à travers une « individualisation » de la fin de vie, une rationalisation ou régulation des conduites, du corps et des affects et un refoulement contrôlé et hygiéniste de la violence que représente la mort78.

• 79 Céline Lafontaine, 2008, op. cit.
• 80 Ibid., p. 205-206.

31Si la sédation profonde répond alors également à une demande de maîtrise individuelle de la fin de vie dans un contexte social caractérisé par le règne des valeurs d’auto-détermination et d’autonomie individuelle et une dévalorisation des plus dépendants que représentent les malades, les personnes très âgées ou en fin de vie, on observe alors un paradoxe entre l’autonomie du sujet ici valorisée et le contrôle biomédical que représente la sédation profonde. On reprend ici la thèse de Lafontaine qui expose la contradiction inhérente au mouvement en faveur de la mort volontaire79. Si celui-ci défend avant tout l’autodétermination du sujet et la liberté de choisir le moment précis de sa propre mort, cette mort volontaire n’est réalisable qu’à travers l’intervention biomédicale : elle serait donc entièrement dépendante de la technique80.

• 81 Nikolas Rose, 2007, op. cit.

32C’est précisément cette contradiction apparente que la notion de biocitoyenneté permet d’expliquer sociologiquement. Formulée par Nikolas Rose afin de désigner une forme émergente de citoyenneté centrée sur une politisation de la santé individuelle et l’émergence de revendications identitaires reliées à des questions d’ordre biomédical81, elle permet de comprendre comment la valeur actuellement attribuée à l’autonomie et à la santé individuelles dépolitise en retour le recours à la technique à des fins de contrôle et/ou d’optimisation de soi et invisibilise la situation de dépendance envers l’institution biomédicale dans laquelle se place volontairement le sujet.

• 82 Sandrine Bretonniére et François-Xavier Goudot, « La ‘mort naturelle’ à l’hôpital comme bonne mor (...)
• 83 Robert Nye, «The evolution of the concept of medicalization in the late twentieth century», The H (...)

34La sédation profonde est présentée tel que le soutiennent Bretonniére et Goudot, comme une pratique visant à retirer le médical lors de la fin de vie afin de remettre la « mort naturelle » au centre82. Que veut dire cependant « renaturaliser » la fin de vie dans le contexte – qui demeure hospitalier - des soins palliatifs ? Dans cette idée que la sédation profonde permettrait une « mort naturelle », on observe a priori une incohérence entre une mort qui se voudrait ainsi « naturelle » et démédicalisée et la manière dont celle-ci est techniquement provoquée par le médecin administrant le médicament sédatif. Ce paradoxe rejoint tout à fait la réflexion de Robert Nye par rapport à la quête de la santé parfaite (healthicism) qui caractérise nos sociétés occidentales, lorsqu’il affirme : «The irony of this development is that the goal of a perfectly healthy population – bodies that are «natural» and unmedicalized – can only be achieved by the individual internalization of a totally medicalized view of life»83. À travers cet idéal reconstruit de la « mort naturelle » se profile alors, comme nous le verrons, une nouvelle forme de médicalisation de la mort s’appuyant presque exclusivement sur le médicament.

• 84 Kasper Raus, Sigrid Herckx et Freddy Mortier, 2012, op. cit., p. 330.
• 85 Ibid. p. 331.

35Comme le postule Raus, Herck et Mortier, l’assimilation de la pratique de la sédation profonde et continue à une « mort naturelle » pourrait se trouver à l’origine d’une expansion de cette pratique, en permettant de légitimer celle-ci84. La « mort naturelle » serait effectivement souvent associée à l’idée de « bonne mort » en ce qu’elle s’opposerait à la représentation d’une mort médicalisée85. À travers l’administration de sédatifs, elle se poserait comme une mort graduelle (non brusque) et sans souffrance permettant aux soignants et aux proches de veiller le patient endormi (plus facilement sans doute que s’il était conscient et à l’agonie) et de s’habituer à la mort prochaine. On induirait ainsi une mort progressive, pacifiée et apaisée, évoquant l’image d’un mourant partant tranquillement dans un sommeil profond, en écho à l’idéal normatif d’une mort autrefois non médicalisée.

• 86 Pauline Launay, « Du ‘tabou de la mort’ à l’accompagnement de fin de vie. La mise en scène du mou (...)

36Elle irait de pair avec l’idée de présenter la mort en elle-même « comme une étape naturelle du cycle de vie » dans les unités « avec l’intégration d’éléments forts de symbolisation de la nature : les jeux de clartés à l’intérieur des bâtiments abritant l’unité, la présence d’un parc, de fleurs et de plantes naturelles appuient leur volonté d’inscrire la mort dans « l’ordre naturel du cycle de vie »86.

• 87 Kasper Raus, Sigrid Herckx et Freddy Mortier, 2012, op. cit.

37Or, Raus, Herck et Mortier montrent bien que l’étiquetage de la pratique de la sédation profonde et continue en tant que « mort naturelle » n’est en rien le reflet de la réalité87. D’emblée, la sédation profonde et continue ne saurait être « naturelle », car elle est médicalement, et surtout, pharmacologiquement provoquée. Le recours presque exclusif au médicament rend cependant invisible l’intervention médicale qui le sous-tend. La sédation palliative donne alors l’illusion (aux patients, aux proches des patients, au médecin, etc.) d’une mort dont personne ne pourrait être tenu responsable.

• 88 Pauline Launay, 2016, op. cit., p. 14.

38Un second élément vient également contredire l’idée d’une mort naturelle : l’effet de la sédation profonde sur la durée de vie du patient. Depuis l’émergence du mouvement des Hospices, les soins palliatifs se sont effectivement caractérisés, comme on l’a vu, par une volonté de restauration du temps naturel de la vie et de la mort, d’une part face à l’acharnement thérapeutique envisagé comme une agonie prolongée par la technique médicale et retardant la mort, et d’autre part, face à l’euthanasie, qui, elle, la précipite. Restaurer le temps naturel de la mort, précepte formulé par Cindy Saunders, l’une des fondatrices du mouvement, reste néanmoins très important aux yeux des professionnels en soins palliatifs, qui opposent généralement « mourir artificiellement » et « mourir naturellement »88.

• 89 Ibid., p. 14.

39Or à travers le recours à la sédation profonde continue, la frontière se brouille entre le naturel et l’artificiel. Il devient en effet difficile de déterminer ce que signifie « mourir à son heure » dans un contexte médicalisé où les progrès techniques et thérapeutiques font que « les critères physiologiques de la médecine ne suffisent plus pour y répondre »89. Dès lors, malgré l’intentionnalité clairement affirmée de soulager plutôt que de tuer, en faisant primer l’effet bénéfique du soulagement sur le risque d’abréger la vie (la loi du double-effet), les paramètres d’une mort naturelle survenant « à son heure » s’effacent.

• 90 Battin, Margaret, «Terminal Sedation: Pulling the Sheet over Our Eyes», Hastings Center Report, n (...)
• 91 Ibid. p. 30.

40On peut alors se poser la question de savoir si la volonté, au sein des soins palliatifs, de « renaturaliser » le mourir – dans un contexte pourtant bien médicalisé à travers la sédation palliative –, n’aurait pas pour but de mettre un frein au débat et aux interrogations des soignants sur ce qui relève, ou non, d’une mort « venant en son heure », et à légitimer et normaliser ainsi l’usage de cette pratique. C’est dans ce sens du moins que Battin questionne la définition de la sédation palliative en tant que « mort naturelle »90. Répondant à une anxiété correspondant à l’idée qu’elle puisse être confondue avec l’euthanasie, cette catégorisation aboutirait à la « sanitarisation » de la sédation profonde, c’est-à-dire à masquer les ressemblances qu’elle entretiendrait pourtant effectivement avec l’euthanasie91. Le processus de légitimation opéré à travers l’usage de la catégorie de « naturel » permet donc de saisir l’enjeu que représente la pratique de la sédation palliative pour les soignants en soins palliatifs.

• 92 John Langshaw Austin, Quand dire c’est faire, Paris, Seuil, 1970.
• 93 Sandrine Bretonniére et François-Xavier Goudot, 2015, op. cit.

41Plutôt que d’envisager « l’endormissement » des patients en fin de vie sous le seul angle de la « performativité »92 d’une « mort naturelle » par le personnel médical dans le but de calquer l’imaginaire de la mort des proches et des mourants93, il nous semble qu’il faut élargir la perspective. La sédation profonde, son usage répandu, voire institutionnalisé, représente beaucoup plus qu’un agir réducteur et uniquement pharmacologique. Elle se trouve au carrefour de plusieurs logiques « palliatives » – celle des soignants, des patients et de leurs proches – se rejoignant autour de l’idéal d’une mort apaisée, sans souffrance, mais également – et surtout – d’une mort contrôlée, maîtrisée. À l’illusion d’un contrôle sur le processus de mort de la part du mourant et de ses proches à travers la sédation profonde, la perte de conscience et l’évitement de l’angoisse du trépas, répond un contrôle médical précis, calibré, mais invisible à travers l’administration en continu de la sédation. Discrète, inconsciente et hygiénique, la mort idéale s’incarne dans le recours à la sédation profonde à travers les représentations d’un processus naturel, affranchi de l’intervention médicale et préservant l’autonomie du patient.

• 94 Johanne Collin, 2016, op. cit.

42Reprenant la thèse de Collin sur la pharmaceuticalisation94, on peut avancer que le processus opère ici, comme dans les autres sphères de la vie sociale, en contribuant à brouiller les frontières entre le normal et le pathologique, le naturel et l’artificiel ainsi qu’entre inclusion et exclusion face à la norme. En soutenant, voire alimentant une pathologisation de la souffrance, la sédation profonde devient préventive, en anticipation non seulement de la mort, mais aussi de la dégradation du corps et de la perte de sa maîtrise. Elle contribue dès lors à l’abaissement progressif des seuils à partir desquels l’intervention médicale et médicamenteuse peut être envisagée. De plus, la médication agit à l’échelle moléculaire en rendant invisible l’intervention médicale, mais en portant également un discours normatif sur ce que devrait être une mort souhaitable, apaisée, naturelle et volontaire, bref, une belle mort. Cet oxymore est assez éloquent quant au pouvoir que recèle le médicament de déplacer la frontière entre ce qui, dans une société donnée et à un moment donné, est considéré comme naturel et ce qui est considéré comme artificiel. Enfin, à travers tout un travail de gestion médicamenteuse, le médicament, et surtout l’observance de celui-ci, tire le trait entre inclusion et exclusion, entre le bon patient et le mauvais patient, et brouille la frontière entre conformité et résistance à cette norme du bien mourir.

• 95 Céline Lafontaine, 2014, op. cit.

44Loin du seul refus de la souffrance, la norme de la sédation profonde indique plutôt ici que la douleur « improductive », c’est-à-dire celle qui ne s’inscrit pas dans une logique thérapeutique, méliorative ou expérimentale, tend à devenir socialement intolérable95. La sédation profonde apparait ainsi à la fois comme la limite et l’expression ultime de la biocitoyenneté.