1En quelques décennies, nos sociétés ont connu de profondes mutations dans l’approche de la mort et de la fin de vie. Alors que la mort était autrefois au cœur de la vie quotidienne et qu’elle s’inscrivait de manière forte dans le cadre symbolique et rituel de la vie collective, on assiste progressivement à son relatif effacement de l’espace public. Le caractère public et particulièrement organisé du cérémonial qui entourait le mourant ou les rituels des funérailles au début du XXe siècle a disparu (Ariès, 1977). D’un phénomène public, inscrit dans la vie collective, la mort est peu à peu devenue, comme le souligne Norbert Elias, le fait d’individus isolés, placés en dehors de la vie sociale (Elias, 1987). La mort s’apparente de plus en plus à une expérience privée, intime, à distance du reste de la société. On assiste à une recomposition des normes et des pratiques autour du mourir qui se manifeste notamment par un recul des rites et une nouvelle forme de médicalisation de la fin de vie. La mort est le plus souvent l’aboutissement d’une longue lutte contre la maladie chronique et survient dans l’univers très technique et professionnalisé de l’hôpital.
2L’individualisation et la privatisation du trépas ont parfois été trop rapidement associées par certains auteurs à une désocialisation de la mort et à un effritement du lien social qui y serait associé. C’est la thèse développée par Céline Lafontaine (2008) : l’individualisation de la mort, son repliement dans la sphère intime, participeraient d’un processus de désocialisation : « dans une société où la déconstruction biomédicale dissout la fatalité du trépas dans une multitude de risques et de prédispositions individuels, la mort demeure certes une certitude, mais elle perd son statut de destin collectif, elle se désocialise ». Dans une perspective proche, Patrick Baudry considère qu’« en faisant l’économie d’une socialisation de la mort, du mourir et de l’espace des défunts, c’est la socialisation de l’existence elle-même que l’on diminue ». Pour l’auteur, la technicité et la professionnalisation de fin de vie et de la mort diminueraient l’efficacité des réseaux de sociabilité (Baudry, 1999, p. 19). Cependant, ces analyses négligent ou tiennent peu compte de certaines dimensions fortement socialisatrices des dispositifs de prise en charge de la fin de vie. Si les rites autour de la mort ont perdu de leur force et ont en partie disparu, les évolutions actuelles autour du mourir ne permettent pas de conclure à une mort qui se désocialiserait, bien au contraire.
- 1 En France, ces démarches d’adhésion à l’euthanasie volontaire ou au suicide assisté s’inscrivent (...)
3Dans ce texte, on propose de montrer que le processus d’individualisation de la fin de vie et de la mort ne peut être dissocié de l’émergence récente de nouvelles formes de socialisation à la mort et au mourir. En effet, les formes sociales et les liens sociaux traditionnels (religion, groupe d’appartenance et communauté restreinte) occupaient une place centrale sur la scène du mourir : dans ces sociétés, l’individu n’était rien en dehors des groupes sociaux qui le structuraient et le prenaient en charge (Thomas, 1985). La désagrégation des liens de solidarité qui mobilisaient autrefois la famille et le voisinage a laissé la place aux instances ou institutions secondaires (hôpital, profession médicale, associations militant pour les soins palliatifs ou pour la dépénalisation de l’euthanasie, entreprises de pompes funèbres…) qui jouent désormais un rôle essentiel. Ces institutions dessinent des situations ou des trajectoires de fin de vie qui s’imposent aux individus. Comme le souligne Ulrich Beck (2003), l’individu est certes affranchi des liens traditionnels mais il doit en échange se plier aux contraintes de ces nouvelles instances. Il peut redéfinir, aménager, personnaliser dans une certaine mesure, les modalités de sa prise en charge. Mais ces instances occupent désormais une place centrale, comme en témoignent le développement des soins palliatifs, les dispositifs de soutien aux endeuillés, l’entrée en maison de retraite, la préparation de ses propres obsèques, ou encore les démarches d’adhésion à l’euthanasie ou au suicide assisté1. Les individus disposent de marges de manœuvre non négligeables compte tenu de la pluralité des modèles. Il existe une grande diversité dans le rapport de chacun à sa propre mort et on propose, dans ce qui suit, de s’interroger plus précisément sur la diversité des formes de socialisation qui conditionnent ou orientent l’expérience individuelle et sociale du mourir.
4L’individualisation de la mort ne peut pas être séparée du mouvement de médicalisation qui traverse nos sociétés. Cette évolution est directement liée à la temporalité même de la fin de vie qui a profondément changé notre rapport à la mort. L’évolution des pathologies chroniques, l’allongement de la durée moyenne des maladies mais aussi les progrès techniques ont contribué à modifier les contours de la mort. Nous sommes de plus en plus dans un contexte de mort lente. Dès lors, les termes de « fin de vie », de « phase terminale » traduisent une réalité nouvelle : désormais mourir prend du temps. En devenant plus longue et donc plus visible, la « fin de vie » devient une période spécifique et à part entière pouvant faire l’objet de discussions et de propositions concurrentes pour les malades et leurs proches. La fin de vie est considérée comme une entité distincte qui doit faire l’objet d’une prise en charge spécifique. Cette dernière étape de la vie est largement façonnée par la médecine qui s’efforce alors de donner du temps au malade, de prolonger sa vie sans espoir de guérison. Désormais, il ne s’agit plus uniquement d’accompagner le malade condamné mais de faire reculer le plus possible l’échéance fatale. La mort devient l’enjeu d’un combat individuel pour la survie qui mobilise tout l’arsenal biomédical. Dans certains cas, avec les techniques modernes de réanimation et de soins intensifs, la mort peut apparaître comme le résultat direct ou indirect d’une décision médicale.
- 2 Une analyse de contenu de la presse médicale spécialisée et de la presse quotidienne (Le Monde) r (...)
5Dès le milieu des années 1970, le thème du « mal mourir » apparaît comme une dénonciation forte de l’incapacité de la société et surtout de la médecine à prendre en charge la fin de vie. La mort n’est plus considérée comme la fin d’un processus naturel mais elle semble dorénavant soumise à l’arbitraire des médecins. Pour Ivan Illich (1975), la médecine dépossède le mourant de sa propre mort. Pour l’auteur, l’homme occidental a perdu le droit de présider à l’acte de mourir parce que la mort est avant tout une mort technique. À travers cette surmédicalisation, c’est aussi la violence du mourir qu’on semble découvrir. Cette aversion soudaine et marquée pour la souffrance, dont on ne parlait pas avant le milieu des années 19702, se traduit par une réprobation de la gestion médicale de la mort qui, dans les discours, apparaît comme étant cruelle et indifférente aux douleurs de la période terminale. Dans les publications spécialisées et la presse quotidienne, émerge la figure du « malade mourant » confronté à la souffrance et à la perte d’autonomie face à une médecine curative qui cherche avant tout à prolonger la vie. Alors que la médecine est habituellement perçue comme un soutien et une aide pour s’adapter aux exigences nouvelles de la société moderne, la médecine semble à l’inverse produire de la violence et de la souffrance dans la dernière période de l’existence. La logique curative de lutte contre la maladie demeure, bien souvent, la logique dominante à l’approche de la mort. Á partir de la seconde moitié des années 1970 et dans les années 1980, les observateurs de la vie hospitalière dénoncent de plus en plus fréquemment les situations d’» acharnement thérapeutique » et d’excès de soins qui constituent les marqueurs caractéristiques du « mal mourir ». La fin de vie apparaît ainsi comme l’épreuve individuelle et médicalisée d’une mort proche, dans un temps « fini », limité (Worms, 2011) et dominé par la technique. Mais l’hospitalisation du mourant est aussi étroitement liée à une logique d’isolement et de mise à l’écart de la vie sociale, comme l’a notamment montré Norbert Elias (1987 [1982]). La « solitude des mourants » traduit ainsi une évolution négative ou pessimiste du processus de civilisation théorisé par cet auteur : la mort apparaît avant tout comme un acte de violence qui arrache l’individu à sa vie.
6Cette relégation du mourant dans les « coulisses de vie sociale » (Elias, 1987) trouve sa traduction dans l’hôpital qui constitue le lieu où se déroule désormais la majorité des décès. Dès les années 1960 et 1970, les sociologues montrent que la mort est intégrée à l’ensemble des pratiques hospitalières (Glaser et Strauss, 1965 ; 1968). Elle s’insère dans la réalité quotidienne et organisationnelle de l’hôpital, dans des procédures qui organisent et règlent le travail hospitalier. Claudine Herzlich explique comment on tente d’organiser la mort, d’» en faire un évènement intégrable dans l’activité quotidienne de l’hôpital, comptabilisable quant à ses ressources ». L’occultation de la mort apparaît dans ce contexte comme « le résultat de multiples efforts pour routiniser et dédramatiser le décès dans le cadre d’une activité dont l’efficience est le maître-mot : la mort cachée, non remarquée, non dite se prête plus aisément à un travail efficace et rapide » (Herzlich, 1976, p. 205-206). Il s’agit d’organiser la mort, de l’intégrer à l’activité quotidienne des services hospitaliers.
7Pour autant, le traitement hospitalier de la mort ne permet pas d’en conclure à une désocialisation de celle-ci. Au contraire, il participe bel et bien d’une socialisation spécifique. La mort et le mourant restent des constructions sociales modelées par les règles de l’institution hospitalière. Si les rites autour de l’agonie ont bien disparu, ils ont été remplacés par des routines et des procédures organisationnelles. Certes, comme le souligne Jean-Hugues Déchaux, leurs visées sont très différentes : les procédures hospitalières cherchent souvent à promouvoir une mort inconsciente d’elle-même contrairement aux rites d’autrefois. Mais dans les deux cas, « la mort est socialement réglée. Simplement les règles et normes qui organisent la mort et disent comment « bien mourir » portent la marque de l’emprise croissante des organisations formelles dans les sociétés occidentales modernes » (Déchaux, 2002, p. 257).
8Pour les historiens, sociologues et anthropologues (Thomas, 1975 ; Ariès, 1977 ; Elias, 1987), les transformations sociales du rapport à la mort au tournant des années 1970-1980 conduisent à un constat pessimiste, celui d’une dépossession du mourant de sa propre mort. L’expérience individuelle de la mort est alors présentée comme dépourvue de sens. Ainsi, la mort devient un terrain privilégié d’observation et d’analyse de la fragilisation des liens sociaux et plus largement de la diminution des solidarités face à l’inéluctable. Cette surmédicalisation de la mort et cette relégation du mourant hors de la vie sociale a pu être interprétée par certains auteurs comme une forme de « déni » ou de « refoulement social » de la mort. Repoussée dans la sphère privée, on aurait perdu la familiarité et la proximité qu’on pouvait avoir autrefois avec elle.
9Ce discours correspond à une idée répandue qui mérite d’être réinterrogée dans la mesure où elle ne tient pas compte des évolutions récentes dans le rapport collectif à la mort. Si la mort est davantage prise en charge par des spécialistes, sa moindre visibilité au quotidien ne doit pas être trop rapidement assimilée à une forme de déni. La mort est au contraire fortement présente dans la société actuelle et dans l’espace public. Le domaine de la fin de vie est assez caractéristique de ces évolutions : depuis plus d’une trentaine d’années un regain d’intérêt qui se manifeste de différentes manières aussi bien dans les milieux professionnels que dans le grand public. Les controverses et les débats de ces dernières années concernant le droit à mourir, l’euthanasie active ou le suicide assisté, le recours accru à la crémation, le développement récent des contrats de prévoyance funéraire témoignent d’une forte préoccupation sociale qui s’accorde mal avec une quelconque dissimulation ou occultation de la mort. Face à la multiplication des publications et des prises de parole des professionnels de la fin de vie ou du funéraire, des responsables politiques ou des militants associatifs, on peut parler d’une diversification des dispositifs et des pratiques de prise en charge de la fin de vie et de la mort.
10Dès les années 1980, apparaissent de nouvelles conceptions de la mort qui marquent un changement des attitudes collectives face au mourir et face à la fin de vie. C’est aussi une moindre présence des rites au profit de la valorisation des relations interpersonnelles qui semble caractériser la période contemporaine.
- 3 Cet intérêt pour la souffrance est également observable pour la douleur chronique considérée comm (...)
- 4 Cicely Saunders, infirmière et médecin, est considérée comme une des fondatrices de la médecine p (...)
11Ces dernières décennies ont été marquées par une modification significative des conceptions de la fin de vie ainsi que du traitement professionnel de cette dernière période de l’existence. Avec l’émergence des soins palliatifs, la fin de vie est devenue un objet de préoccupation pour la médecine traduisant un nouvel impératif d’humanisation des conditions du mourir. Alors que la question de la souffrance de fin de vie n’a longtemps suscité que peu d’intérêt dans la médecine, elle est désormais au centre du travail médical3. L’activité clinique, fondée de manière prioritaire sur une logique de confort, accorde en effet une attention particulière aux souffrances et aux symptômes du malade. On assiste, avec cette médecine, au développement d’une expertise nouvelle qui intègre les techniques modernes de lutte contre la douleur. Cependant, cette douleur ne correspond pas simplement à un symptôme ; elle prend une toute autre dimension dans le contexte de la fin de vie. Ainsi, face à des malades ayant perdu la bataille de la guérison, il ne convient plus désormais d’agir dans une logique médicale curative devenue inopérante, mais de déployer une nouvelle approche fondée sur la particularité de l’expérience du patient confronté à la perspective de la mort. Il est de ce point de vue intéressant d’évoquer la notion de « douleur totale » formulée par Cicely Saunders4 pour rendre compte de ce phénomène. Soulignant la complexité de la douleur en situation de fin de vie, cette pionnière de la médecine palliative invite à considérer la souffrance de l’individu malade dans ses composantes mentales, sociales et spirituelles qui non seulement coexistent mais interfèrent entre elles (Saunders et al., 1995). On comprend donc à travers cette problématisation singulière de la souffrance que l’intervention des professionnels n’est pas uniquement ciblée sur une douleur ou un symptôme mais nécessite de prendre en compte la totalité de l’expérience du malade. Dès lors, ce sont toutes les dimensions de l’individu qui intéressent les professionnels des soins palliatifs. Les promoteurs de la discipline cherchent ainsi à contourner les effets négatifs d’une approche curative et biomédicale centrée exclusivement sur la lutte contre la maladie en déplaçant les priorités traditionnelles des services de soin et en investissant la sphère privée de l’individu en fin de vie. Cette médecine de fin de vie est emblématique d’une volonté de repenser les conditions du mourir à l’hôpital en adoptant des traitements qui visent à soulager les symptômes mais aussi en ouvrant les lieux de soins aux acteurs non professionnels, notamment les proches et les bénévoles. Les soins palliatifs concrétisent à la fois une volonté de resocialisation de la fin de vie et de la mort mais aussi d’individualisation du mourir.
12Cette nouvelle expertise professionnelle s’attache notamment à prendre en considération les aspects psychologiques et la subjectivité de l’individu gravement malade. L’expérience personnelle et intime est ainsi au centre des préoccupations de cette médecine palliative. De ce point de vue, les travaux de la psychiatre américaine, E. Kübler-Ross ont profondément renouvelé la conception de la mort et la fin de vie, à partir de la fin des années 1960 : mourir n’apparaît plus comme un processus uniquement somatique mais aussi comme un processus psychologique. On s’intéresse désormais au vécu même du malade à l’approche de la mort. Dans ses travaux, E. Kübler-Ross s’efforce de « redonner la parole » au mourant : celui-ci n’est plus observé de l’extérieur mais il est impliqué dans un dialogue et invité à faire part de son expérience. Avec ce déplacement du regard, l’approche de la mort et de la fin de vie devient un phénomène éminemment individuel. Pour la première fois, « l’écoute » attentive du malade en fin de vie est posée comme un impératif. L’idée d’une compétence psychologique et émotionnelle est aussi avancée : pour traduire leurs sentiments, les malades recourent souvent à un « langage symbolique » qu’il convient alors de savoir décrypter. L’intervention auprès de l’individu mourant (souvent présenté comme isolé ou abandonné) suffirait, selon l’auteure, à soulager sa souffrance voire à donner un sens à sa mort : » Aider ou conseiller ces mourants, ce n’est au fond rien d’autre qu’aider les patients à exprimer leurs sentiments » (Kübler-Ross, 1975, p. 18).
- 5 L’enquête menée auprès des professionnels des équipes de soins palliatifs montre que cette théori (...)
13Mais c’est surtout la théorie des cinq phases ou étapes du mourir qui a attiré le plus l’attention et a eu incontestablement la plus grande influence en particulier auprès des soignants, médecins et psychologues des soins palliatifs. Cette modélisation des étapes émotionnelles par lesquelles passerait successivement le malade mourant5 (le déni, la colère, le marchandage, la dépression, l’acceptation) contribue en somme à isoler et construire la « réalité » de la fin de vie. En assimilant la dernière période de l’existence à un processus psychologique, la fin de vie peut alors être identifiée comme une entité, une catégorie spécifique.
- 6 Pour Kathy Charmaz, si le cadre de travail de Kübler-Ross est probablement particulièrement appli (...)
- 7 Pour le sociologue T. Walter, le rôle de cette théorie des stades du mourir est principalement de (...)
- 8 Il faut souligner ici que les formations à « l’accompagnement psychologique des personnes en fin (...)
- 9 Si cette psychologisation offre aux soignants un support cognitif et relationnel pour affronter e (...)
14La reconnaissance des dimensions psychologiques du mourir dessine un champ d’investigation thérapeutique qui dépasse le domaine strictement médical : la prise en charge de la fin de vie implique la participation des psychologues, qui s’investissent pleinement dans le développement des soins palliatifs. Cependant, cette nouvelle perspective contribue largement, par ses présupposés, à « naturaliser » les besoins du malade en fin de vie. La proximité du décès suffirait à constituer une catégorie homogène de patients dont il serait possible de décrire et retracer les « cheminements intérieurs » récurrents ou les réactions types standardisées face à la mort, sans tenir compte de l’environnement social des acteurs. La traduction de la conduite du mourant en termes psychologiques et émotionnels revient alors à construire une « nature » de la fin de vie, un modèle du mourir, qui conduisent largement à occulter certains facteurs tels que l’âge, l’appartenance ethnique, la position sociale6 ou le contexte institutionnel dans lequel se déroule la phase terminale. Selon K. Charmaz (1980), ces étapes émanent de catégories psychiatriques pré-conçues qui sont imposées à l’expérience plus qu’elles n’émergent des données : ce qui, à l’origine était la description d’une réalité devient souvent une prescription pour la réalité7. Si les professionnels des soins palliatifs sont devenus plus critiques à l’égard de cette théorie, on voit néanmoins s’affirmer de nouvelles normes de la relation aux malades en fin de vie. En définitive, c’est bien l’individu qui se trouve au centre des préoccupations. La reconnaissance et la valorisation de la subjectivité du malade en fin de vie deviennent une des composantes essentielles du « bien mourir » (Castra, 2003). L’observation directe des équipes hospitalières de soins palliatifs montre que cette subjectivité doit être disponible pour être travaillée, « accompagnée » et guidée par les professionnels. Elle constitue l’objet du travail au sens où le patient en fin de vie est invité à produire une narration de soi qui prend des registres multiples : un travail sur les émotions, sur sa biographie, mais aussi sur son rapport à la maladie et à la mort. Cette « psychologisation » des comportements du mourant incarne un modèle du mourir qui sollicite la participation active du malade8. Cet impératif d’expression de soi, cette incitation à parler de ses difficultés est révélateur de la normalisation du mourir qui traverse les soins palliatifs9. Au travers de cette recherche d’une bonne relation à l’autre, il s’agit d’aider le malade en fin de vie à « cheminer » vers une prise de conscience progressive de sa mort prochaine, ou à affronter plus sereinement les derniers temps de l’existence. Il faut sans doute y voir, comme le suggère J-H. Déchaux, un « processus d’intimisation », ce qui signifie que la mort concerne de plus en plus la subjectivité de chacun et « qu’elle ne peut trouver à s’exprimer socialement qu’à partir de la reconnaissance de l’expérience subjective ou personnelle » (Déchaux, 2001, p. 171). Avec les soins palliatifs, on se situe dans la perspective d’une médecine de la personne qui repose sur le régime de la confidence, de l’écoute et de la confession laïque (Memmi, 2003). Le mourant se doit d’exprimer son individualité et ce faisant, de s’approprier sa fin de vie. L’individu en situation de vulnérabilité et en risque de souffrance devient le lieu d’une ultime expression de la solidarité sociale : si la « bonne mort » répond à une vision pacifiée des corps, elle est avant tout celle d’un individu en relation, capable d’un récit sur soi afin de parvenir à une relative conscience de la proximité de sa propre mort. Les soins palliatifs sont ainsi porteurs d’une nouvelle forme de socialisation à la mort marquée par le subjectivisme et la vision normative d’une fin de vie apaisée et pacifiée, largement préparée et encadrée par les professionnels.
15Les évolutions récentes autour de la mort (directives anticipées, don d’organes, contrat obsèques) tendent à restituer à l’individu son statut d’acteur social. Celui-ci est de plus en plus incité à faire des choix mais aussi à anticiper sa propre fin de vie. Cette figure d’un individu autonome, volontaire et disposant de son libre-arbitre face à la mort traduit la recherche du maintien d’une image positive de soi, anticipant toute perspective de dégradation ou de perte de la maîtrise de son corps, comme le montrent la crémation ou le choix du suicide assisté. C’est ici un contrôle de soi que l’individu se doit d’assumer pour lui-même et pour ses proches jusqu’au terme de son existence.
- 10 Des propositions de loi sont régulièrement déposées au parlement depuis 1978 (avec le sénateur H. (...)
16Depuis les années 1980, des mouvements associatifs en faveur de l’euthanasie ou du suicide assisté militent pour la dépénalisation de l’euthanasie et la possibilité pour chacun de mettre un terme à son existence lorsque celle-ci est devenue insupportable, notamment lors de maladie grave. Contestataires à l’égard de l’institution hospitalière et du pouvoir médical, ces revendications en faveur de l’euthanasie et de la mort volontaire sont également emblématiques du processus d’individualisation qui traverse la fin de vie. La volonté de promouvoir l’autonomie de la personne mourante s’incarne dans la volonté de maîtriser et de choisir le terme de son existence. La mort est alors envisagée comme une décision qui relève de la seule responsabilité de l’individu qui est invité à planifier sa fin et la mettre en œuvre pour son propre bénéfice mais aussi pour celui de la collectivité. Au travers des conceptions dominantes portées par ces acteurs, se dessinent les critères normatifs d’une mort souhaitable invitant à un nécessaire contrôle de soi qui ne peut être dissocié de l’intériorisation d’un jugement extérieur sur soi. Cette approche s’inscrit dans un mouvement plus large dans la société des années 1960-1970, qui tend à redéfinir le rapport au corps et à dénoncer l’emprise excessive de la médecine sur les personnes. La montée des revendications dans le domaine de l’avortement au cours des mêmes années traduit l’émergence de préoccupations similaires : pour les partisans de l’avortement comme pour ceux de l’euthanasie, la personne a droit de propriété sur son propre corps. Les promoteurs de la mort volontaire se rassemblent à l’ADMD (Association pour le Droit de Mourir dans la Dignité) qui milite depuis 1980 pour la dépénalisation de l’euthanasie et la possibilité pour chacun de mettre un terme à son existence lorsque celle-ci est devenue insupportable, notamment lors de maladie ou de vieillesse. Ainsi, c’est sur le terrain de l’action collective et en particulier dans les domaines politiques et législatifs que l’association a largement porté ses efforts afin de promouvoir ses objectifs10. Ainsi, c’est de plus en plus en terme de droits individuels que l’on appréhende la période du mourir.
- 11 Cette manière d’envisager et de préparer sa mort n’implique pas seulement le rapport à soi mais r (...)
17Ce sont les conséquences de la maladie sur l’état corporel et l’existence des individus qui mobilisent les partisans de cette « mort dans la dignité » : support de l’identité personnelle, le corps est bien souvent appréhendé sinon comme une fin en soi, du moins comme une manière privilégiée d’exister qui s’altère lorsque la maladie devient trop invalidante ou dégradante (Castra 2004). Face aux modifications corporelles engendrées par la maladie et la fin de vie, l’individu cherche non seulement à préserver son apparence mais aussi à exercer un ultime contrôle sur son corps confronté à une dégradation inéluctable. Le corps est ici perçu à l’opposé de l’image que l’individu entend donner de lui-même, traduisant tout à la fois une perte de la relation à soi et à l’autre11. La logique d’adhésion à l’euthanasie est une logique de contrôle de soi où l’on cherche avant tout à écarter les désordres biologiques d’un corps qui échappe à toute maîtrise, et les émotions associées à une telle expérience. Le recours à l’euthanasie volontaire ou au suicide assisté participe dès lors d’une stratégie de gestion identitaire : il s’agit de préserver une dernière image de soi conforme à ce qu’on estime être. Si l’euthanasie volontaire mais aussi le suicide assisté représentent une modalité contemporaine de quête de la « bonne mort », on y retrouve, comme dans d’autres domaines, « la centralité qu’occupe le corps comme support identitaire dans l’entreprise de reconquête par les individus de leur destin » (Memmi, 2014, p. 263).
18L’observation des évolutions récentes dans les domaines de la fin et de l’après-mort permet de relever des tendances convergentes en matière d’individualisation du mourir. Désormais, il ne s’agit plus seulement de faire face aux différentes situations qui surviennent (confrontation à la maladie grave ou à la perspective de sa fin prochaine) mais de se préparer, de décider et d’organiser ces évènements. On passerait ainsi d’une logique de réaction à une logique d’anticipation.
19Non seulement il est possible, mais on est fortement incité à prendre des décisions ayant trait aux derniers temps de son existence. Qu’il s’agisse des décisions médicales de fin de vie, du don de ses organes après sa mort, du devenir de son corps, ou encore de ses propres funérailles, ce qui auparavant était organisé par la communauté devient de plus en plus l’objet de choix et d’élaboration personnelle. L’individu est confronté au défi de prévoir ou d’anticiper sa propre fin en choisissant certaines modalités de prise en charge de sa fin de vie ou de sa mort. Si l’euthanasie volontaire et le suicide assisté sont assez représentatifs de cette logique (qui, bien souvent, correspond à une demande sociale) d’autres pratiques (portées par des institutions ou certains milieux professionnels) se développent et s’inscrivent dans cette même tendance.
- 12 On peut citer par exemple la Fédération JALMALV (Jusqu’à la mort accompagner la vie) qui est à l’ (...)
- 13 Le premier volet (intitulé « La fin de vie : parlons en avant ») de cette campagne nationale d’in (...)
20Ainsi, la loi Leonetti de 2005 ouvre un nouveau droit pour les malades avec la rédaction des directives anticipées. Il s’agit de permettre à chacun de pouvoir rédiger ses souhaits (précis ou généraux) concernant sa fin de vie, dans le cas où on serait en incapacité de pouvoir s’exprimer. En manifestant, à l’avance, la possibilité de refuser des traitements ou de les limiter mais aussi de signifier ses préférences ou ses craintes, l’individu (malade ou non) peut faire part des orientations thérapeutiques qu’il ne souhaite pas. Avec la loi du 2 février 2016, ces droits sont renforcés : ces directives s’imposent au médecin (sauf si celui-ci les juge inappropriées). On peut toutefois s’interroger sur la volonté du corps médical et du législateur de confirmer ce dispositif qui reste largement méconnu du grand public. Seuls 2,5% des français ont utilisé ces directives anticipées (Pennec et al., 2012) qui ne correspondent donc pas à une réelle demande sociale. Les milieux associatifs et professionnels semblent davantage être à l’initiative de ces dispositions qu’ils contribuent à relayer. En témoignent les actions de sensibilisation de certaines associations12 mais aussi l’obligation faite à certaines personnes de rédiger leurs directives anticipées au moment de leur entrée dans certains EHPAD. Cette logique d’anticipation peut ainsi prendre la forme d’une injonction à l’autonomie, à travers les incitations répétées des équipes médicales ou des campagnes d’information et de sensibilisation. La campagne nationale « La fin de vie, et si on en parlait ? », lancée par les pouvoirs publics en février 2017 autour des directives anticipées (et de la sédation profonde et continue), témoigne bien de cette incitation à parler de la fin de vie et à la préparer13.
21Dans le domaine du don d’organes, on retrouve la même invitation à faire ses choix. Les professionnels spécialisés dans le prélèvement et la greffe mais aussi les associations et les pouvoirs publics encouragent depuis plusieurs années le grand public à se positionner sur le don d’organes après sa mort. Depuis 2012, l’Agence de la biomédecine mène des campagnes de sensibilisation incitant chacun à faire part de sa position sur le don d’organes après la mort et à en parler à ses proches. L’attitude attendue consiste donc à se déterminer et à faire connaître sa décision quant au devenir de ses organes.
22Mais c’est certainement dans le domaine de la prévoyance funéraire que l’on observe les tendances les plus fortes. Depuis quelques années, les démarches entreprises pour financer et organiser ses propres obsèques de manière anticipée se sont multipliées sous l’influence des professionnels de l’assurance et du funéraire. Pour Bérangère Véron, la démarche obéit à une logique identitaire qui s’exprime dans les décisions prises concernant le déroulement du rituel funéraire, ces décisions étant plus ou moins affirmées et élaborées selon le niveau de ressources culturelles (Véron, 2010). L’élaboration d’une cérémonie personnalisée, le choix de l’inhumation ou de la crémation, traduisent une réaffirmation de l’identité individuelle mais aussi la reconnaissance de prérogatives plus grandes accordées à l’individu.
23Ainsi, dans ces différents domaines, chacun est invité à produire ses propres normes en matière de fin de vie. Tous ces dispositifs permettent de « choisir » les modalités de sa propre fin, mais aussi du devenir de son corps lorsque la personne n’est plus en capacité de s’exprimer. En d’autres termes, il s’agit d’assurer une forme de contrôle sur soi dans les derniers temps de la vie ou de manière posthume. Si cette évolution n’est pas spécifique à la dernière phase de l’existence, elle constitue bien une démarche de réappropriation de soi et d’appropriation symbolique de sa propre mort.
24L’évolution sociale et culturelle à l’œuvre autour de la mort fait que celle-ci, sans se banaliser, peut se discuter, s’anticiper et se préparer. Qu’il s’agisse de la fin de vie et des conditions du mourir, des obsèques, ou du devenir du corps après la mort, le rôle des professionnels est moteur dans ces transformations. Si leur encadrement est actif, volontariste et inventif, il est souvent pensé autour de la figure du « malade », du « client » ou de l’» usager ».
25L’individu devient, dans nos sociétés, une autre manière de se représenter la fin de vie et la mort. Il apparaît clairement comme un cadre, un prisme à travers lequel on aborde les difficultés liées à ces questions. Les différentes instances ou institutions (profession médicale, psychologues, acteurs associatifs mais aussi pompes funèbres) invitent à l’adoption ou à l’imposition de nouveaux modèles de mort et se structurent autour de certaines dimensions de l’individu : l’autonomie et l’image de soi mais aussi l’expérience intime et la subjectivité des mourants apparaissent désormais comme des éléments incontournables, au centre des discours et des pratiques caractéristiques de l’approche contemporaine de la mort. En d’autres termes, cette différenciation des situations individuelles autour du mourir se double d’une standardisation ou d’une normalisation des derniers temps de l’existence où, comme l’avait montré Ulrich Beck (2003) dans d’autres domaines de la vie sociale, on assiste à une forte imbrication de la sphère privée et des différentes sphères de la vie publique. Cette individualisation du mourir apparaît donc travaillée par des modèles qui empruntent des chemins différenciés voire contradictoires ; il n’existe pas à cet égard une représentation homogène et univoque de la fin de vie, ce qui témoigne de l’ambivalence de l’individualisme contemporain.
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