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Dossier : La fin de vie. Préoccupations légales et éthiques

Mourir à l’hôpital : aspects rituels et transculturels

Dying in Hospital: Ritual and Transcultural Aspects
Claire Mestre et Aicha Lkhadir
p. 75-93

Résumés

L’article est une approche anthropologique de la mort à l’hôpital. L’analyse s’appuie sur la littérature produite sur ce sujet, sur les enquêtes menées par les deux auteures, en France et ailleurs (Madagascar et Maroc) et sur la consultation de médecine transculturelle qu’elles animent au CHU de Bordeaux. La mort et son sens y sont examinés à travers l’histoire en Occident et par des exemples de médicalisation dans d’autres contextes. Les rituels funéraires s’avèrent indispensables dans certaines cultures pour le devenir du mort et la paix des vivants. En Occident, les rituels se sont amenuisés, et la médicalisation, l’individualisme, la marginalisation des croyances religieuses, font que le sens de la mort s’est modifié. La culture de fin de vie qui est mise en œuvre dans les hôpitaux est pensée pour que la personne puisse donner un sens à sa vie et non pour la préparer à un au-delà. Des exemples sont pris dans différents services du CHU de Bordeaux. Les équipes inventent collectivement des gestes, des accompagnements par les paroles, pour que la fin de vie soit la plus apaisée. En effet, le risque le plus grave à l’hôpital est de mourir seul, condition infâme et violente que redoutent tous, patients, familles et soignants.

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Texte intégral

1La mort pour la plupart des personnes, se passe ou se passera à l’hôpital, et l’on admet à la lecture des études, qu’environ 70% de la population meurt à l’hôpital. La médicalisation de la vie est en cause, bien qu’il existe d’autres facteurs comme le renoncement des familles à prendre en charge la mort de leurs plus anciens.

2La médicalisation de l’existence aux deux extrémités de la vie : la naissance et la mort, place la société face à des questions inédites et en particulier comment accompagner ces moments, qui sont des passages qui ne peuvent se passer de sens. En effet la technique médicale avec ses progrès fantastiques n’a pas pour vocation d’apporter du sens à la vie, c’est le revers de sa réussite et de son expansion.

3La culture, quels que soient le lieu et les époques, donne du sens à ce passage pour le mourant et pour ceux qui l’entourent. Elle est étroitement liée aux contextes, et également à une vision du monde organisée autour de croyances religieuses (religions monothéistes ou non), païennes et eschatologiques. Les rituels visent aussi à maîtriser le désordre engendré par la mort et à mettre en exergue les transmissions. Or, il ne peut y avoir de culture sans le collectif. À l’hôpital, la présence des familles est discrète, voire même marginalisée dans ce moment crucial qu’est la mort d’un des leurs, même si les dernières décisions étatiques visent à rétablir la présence d’un tiers (pas forcément un membre de la famille) par la personne de confiance. Le collectif à l’hôpital est représenté par les soignants et ce sont les médecins, en effet, qui organisent avec leurs équipes une culture de fin de vie.

  • 1 Philippe Ariès, Essais sur l’histoire de la mort en Occident du Moyen Age à nos jours, Paris, édi (...)
  • 2 C’est une consultation pluridisciplinaire dont les références sont la psychanalyse et l’anthropol (...)

4L’histoire de la mort dans l’Occident, écrite par Philippe Ariès1, se fait notamment par l’observation au fil des siècles des personnes au chevet du mourant. Nous sommes passés de la mort familière, apprivoisée par l’entourage, à la mort « interdite », et les personnages évoluant autour du mourant sont essentiellement porteurs d’une blouse blanche, dont la vocation est avant tout la maîtrise du processus et du moment de la mort, et non le recueil des dernières paroles du mourant. D’autres personnages y demeurent : les personnes à vocation spirituelle et religieuse et la famille. Quelle(s) culture(s) les rassemblent ? Nous tenterons d’examiner à partir de la lecture de la revue de la littérature, des consultations transculturelles2 que nous animons au CHU de St-André à Bordeaux, et de nos enquêtes de terrain, comment la culture peut y trouver sa place. Le terme de culture n’a pas un sens univoque : il s’agira de la culture des sociétés où la mort médicalisée existe, de la culture des patients migrants à travers les questions qu’ils se posent, du besoin de sens et surtout de son défaut ; de la culture des soignants, qui, concernés par la mort, mettent en place des stratégies pour donner également du sens à leurs pratiques. Les cultures s’observent et s’éprouvent à travers les rites de passage, les soins au corps, les célébrations, ou bien à travers de simples échanges qui sont des rites d’interaction. Entre les protagonistes de ce moment, professionnels, malades et familles, se nouent des négociations, se dessinent des délimitations. Ces relations sont loin d’être égalitaires : la culture hospitalière technique, avec la nécessité de l’éthique, le tout protocolisé, laisse une part inconstante aux familles ou bien aux personnages non médicaux. La distinction des sociologues américains de «death» pour la mort et le traitement du corps, et de «dying» pour la façon de mourir, incluant ce qu’il reste du mort, parcourra notre propos.

Le corps médicalisé et son double

  • 3 David Le Breton (1990), Anthropologie du corps et modernité, Paris, PUF, 1992.

5La mort dans nos sociétés se fait dans une solitude parfois extrême, qui, pour ceux qui y ont réfléchi, est synonyme d’abandon. Cette solitude est à problématiser essentiellement selon deux axes : la médicalisation et l’évolution de la perception de la personne, notions qui vont ensemble. Le corps médicalisé est un corps délié de son environnement, dont la généalogie est marquée par l’individualisme, le progrès médical, et l’évolution des sentiments devant la mort. David Le Breton3, anthropologue du corps, a mis à jour les valeurs implicites de notre modernité. Le corps « machine » qu’il révèle est le fruit des découvertes désormais anciennes à partir de Galilée, de la possibilité de l’ouvrir et de découvrir son anatomie depuis les premières dissections de Vésale en Italie, dans les prolongations d’une conception philosophique cartésienne et de la chute en désuétude des notions populaires du corps. Ainsi, le corps n’appartient plus à la famille, ou bien à des lignages ou à des clans, mais à l’État et à lui-même.

  • 4 Philippe Ariès, op. cit. p. 232.

6Philippe Ariès apporte également son analyse de la « dévaluation » du mourant et donc de son corps : la préoccupation pour le devenir dans l’au-delà et pour la renommée, qui vont ensemble écrit-il, ont disparu4. Le culte des morts, dont l’avènement semble commencer à la suite de la Première guerre mondiale, va de pair avec la chute du surnaturel, qui permettait d’offrir un devenir aux défunts ; le culte des morts s’accompagne également de la relégation de la notion de deuil à un plan strictement intime.

  • 5 Sigmund Freud, (1915),  » Deuil et mélancolie »,  Métapsychologie, Paris, Gallimard, 1968.
  • 6 Jean Allouch, Érotique du deuil au temps de la mort sèche, Paris, EPEL, 1995, p. 8.
  • 7 Ibid.
  • 8 Claire Mestre, « Deuil et survie. Clinique et littérature contemporaines », Le bon passage. Etude (...)

7Ainsi, le deuil contemporain que propose notre société n’est plus exactement un passage, c’est un acte : c’est une perte sèche sans aucune compensation. La psychanalyse freudienne a probablement accompagné la tendance à la déconstruction de l’édifice religieux qui nous offrait la possibilité d’une consolation. Ainsi, Jean Allouch, psychanalyste, fait l’hypothèse que, depuis la Première guerre mondiale – Freud a écrit Deuil et mélancolie lors de la Première guerre mondiale5 –, « à mort sèche perte sèche »6. En l’absence de rite à son égard, seule la perte sèche « parvient à laisser le mort, la morte, à sa mort, à la mort »7. Ceci laisse le clinicien dans une grande perplexité, notamment dans des situations extrêmes transculturelles où la personne perd les siens dans des contextes de violence, sans les rites nécessaires pour accompagner le deuil8. Les ingrédients, qui font que la mort à l’hôpital est en cohérence avec notre modernité, sont multiples : corps médicalisé et individualisé, amenuisement des croyances collectives dans un au-delà et intimité du deuil. Nous voudrions toutefois examiner deux éléments qui rendent cette mort douloureuse voire scandaleuse : la domination des médecins, et l’ambiguïté du corps défunt.

8Le pouvoir médical et sa domination procèdent d’une évolution sociétale et d’un « dressage des corps » que l’œuvre du philosophe Michel Foucault a explicité. Ce pouvoir médical dicte les relations médecins-patients que les sociologues américains ont décrites et décriées surtout à l’heure de la mort. Philippe Ariès résume bien l’évolution : le mourant est dépossédé de sa mort et désormais avec les progrès techniques, ce domaine appartient aux professions médicales, avec la complicité des familles et de la société. Quand cette relation de pouvoir devient-elle une relation de violence, qui exclut toute subjectivité, celle du mourant et celle de sa famille ? Nous ne ferons qu’évoquer les situations où le malade est laissé sans un mot à sa fin proche. Nous en détournons pudiquement le regard, en souhaitant la disparition de cet archaïsme. Les soignants, devant les enjeux éthiques de la souffrance, du souci du préjudice à autrui, (et par manque de formation également) peuvent chercher leur légitimité derrière des protocoles de fin de vie. Ils peuvent se heurter à une incompréhension des proches, situation qui prend la tournure de la violence si ne sont pas partagés et négociés les buts poursuivis. Qui décide de ce qu’est une fin de vie digne, si ce n’est le mourant lui-même et ses plus proches s’ils sont présents ? En l’absence de médiation, qui nécessite du temps et l’ouverture à un dialogue le plus égalitaire possible, la fin de vie peut prendre le masque terrible d’une mise à mort technique. La décision médicale peut ignorer l’avis de la personne et de la famille qui n’ont pas les moyens ni la force de la contrecarrer ou de la questionner, voire de s’y opposer. Nous verrons comment pour les populations migrantes et surtout allophones, ce problème peut être crucial.

  • 9 David Le Breton, « Le cadavre ambigu : approche anthropologique », Études sur la mort, 2006/1 (n° (...)
  • 10 Aicha Lkhadir dans une recherche anthropologique dirigée par Laurence Kotobi intitulée Pudeur et (...)

9Le cadavre, malgré le discours médical, demeure ambigu9. Le corps, même mort, ne peut se résoudre à une chose, il demeure une chair à penser. Ainsi, la mort à l’hôpital soulève divers questionnements et génère des ressentis très souvent accablants tant du côté des familles que des soignants. J’ai pu constater, à l’occasion d’une récente recherche anthropologique10, que vouloir à la fois respecter le protocole hospitalier et être à l’écoute de son humanisme et de son éthique bouscule profondément des soignants quant à certains gestes qu’ils doivent réaliser sur la personne décédée. Prenons l’exemple de cette aide-soignante : « Personnellement malgré toutes les années travaillées à la morgue, je suis très gênée de mettre le coton dans les orifices. On a l’impression qu’on est en train d’étouffer la personne, de violer son intimité » (Aide-soignante, 40 ans). Au regard de ce témoignage, le cadavre n’est aucunement chosifié et cela influence l’attitude à son égard. Malgré son inertie, il continue à susciter des ressentis que l’on pourrait avoir à l’égard d’un vivant. Dans le même ordre d’idées, une infirmière nous parle longuement de la façon dont elle procède concernant la toilette funéraire : « …je suis très respectueuse de tous les rites funéraires, je parle au mort et je lui explique tout ce qu’a été prévu pour lui concernant sa toilette, son habillement. Dans mon éthique, il est important de considérer le mort comme étant encore vivant tant qu’il est sous nos soins » (Infirmière, 50 ans). Toutefois, force est de remarquer que le protocole hospitalier de façon générale concernant la toilette et le traitement du cadavre n’est pas toujours approprié pour certaines familles ayant une culture funéraire impliquant des convictions religieuses.

10Les musulmans en l’occurrence tiennent fondamentalement à la toilette ritualisée. L’accompagnement rituel du mourant se veut nécessaire avant même qu’il ne rende l’âme. Ils s’opposent de façon catégorique au geste consistant à boucher les orifices du mort. Dans leur tradition, dès que la mort survient, une pré-toilette se veut nécessaire afin de nettoyer les rejets éventuellement survenus pendant le trépas et préparer le défunt à la toilette rituelle. Le corps d’un défunt doit être lavé, c’est un élément important du rite funéraire en Islam, qu’il soit âgé ou jeune, entier ou non. Seule une personne pieuse, ayant une connaissance des règles de l’islam peut procéder au lavage du défunt. La toilette est effectuée par une femme lorsqu’il s’agit d’une défunte femme et d’un homme s’il s’agit d’un défunt homme. Cela s’effectue pieusement selon un cérémonial défini par le coran, on lave d’abord la tête, puis les membres, en procédant de droite à gauche avec de l’eau purifiée, puis le tronc est savonné et rincé à trois reprises, enfin on parfume avec des aromates les parties du corps qui touchent le sol lors de la prosternation du défunt devant son créateur. Ces rites purificatoires amorcent les rites de séparation qui sont la condition de son cheminement dans le monde des morts, faute de quoi, considère-t-on, l’âme du défunt ne montera pas au ciel, il errera parmi les vivants. La mise en linceul parachève le rituel de purification ; le linceul est un drap blanc neuf acheté et réservé à cet effet bien avant l’heure du trépas pour certains.

La médecine et la culture face à la mort ailleurs et ici

  • 11 Claire Mestre, Maladies et violences ordinaires dans un hôpital à Madagascar, Paris, L’Harmattan, (...)

11Les savoir et pratique de la médecine et de l’hôpital ont été exportés lors de la colonisation notamment, et de façon plus actuelle par les interventions humanitaires et la globalisation de la pensée. Notre premier exemple concerne une enquête anthropologique dans un hôpital à Madagascar11 où j’ai analysé comment se déroulent les soins hospitaliers dans un environnement où la pauvreté, le défaut d’organisation des équipes, la carence de la protection étatique, le manque de formation aux sciences humaines influencent grandement les soins médicaux. Cette analyse permet par conséquence de montrer que la pratique médicale, si elle n’est pas accompagnée d’un savoir-faire anthropologique, s’avère violente et injuste. Les malentendus soignants-soignés sont alors amplifiés par la différence sociale, linguistique, culturelle : c’est un constat que nous pouvons faire sous nos cieux occidentaux et qui s’amplifie dans d’autres. À propos de la mort à Madagascar, nous pouvons affirmer que le corps mort n’appartient jamais à l’hôpital, comme dans nombre de pays.

12Dans cet hôpital malgache, la mort était bien sûr omniprésente du fait d’un niveau technique et d’une pauvreté générale qui empêchaient la réalisation de soins de qualité. Si la personne mourrait, son corps était aussitôt enlevé par la famille, même si la personne était arrivée seule et apparemment sans famille, même si la famille habitait loin. Si la personne percevait que sa mort était proche ou tout au moins que les soignants étaient impuissants à le soigner, il sortait de l’hôpital contre tout avis. Ceci étonnait les soignants qui se plaignaient que des frais puissent être engagés pour des funérailles plutôt que pour des soins médicaux. Cependant le message était très clair. Mourir à l’hôpital pouvait engendrer l’indignité du fait d’un mauvais traitement du corps. Ensuite, un défunt doit être rituellement traité pour assurer la survie du groupe et faire perdurer le flux vital qui est transmis aux générations suivantes. Ainsi la logique communautaire prévaut sur une logique individualiste médicale.

  • 12 L’anthropologue Michèle Cros ayant été témoin des ravages du SIDA en Afrique de l’Ouest conclut q (...)
  • 13 Michèle Cros, « Du Sida à Ebola : rites de mort à fonction apotropaïque », L’autre, cliniques, cu (...)
  • 14 https://shsebola.hypotheses.org/articles.

13La catastrophe de l’épidémie d’Ebola au Congo puis en Guinée Conakry est notre deuxième exemple : elle a démontré comment l’urgence et la nécessité absolue de protection ne pouvaient faire disparaître la nécessité des rituels funéraires12. Dans l’affolement de l’épidémie où tant de professionnels y ont laissé la vie, où l’urgence dictait le traitement utile des cadavres par la mise en sac anonyme, des rumeurs sont nées mettant en doute l’intervention et la légitimité des « blancs » en les accusant de maltraitance à l’égard des morts13. Ces rumeurs risquaient de mettre en déroute les efforts visant à stopper la propagation du virus à partir des morts notamment. Sous l’impact de recherches anthropologiques14, l’OMS (Organisation mondiale de la Santé) donna des instructions pour « encourager l’inclusion de la famille et du clergé local » pour l’enterrement du défunt infecté. Ces instructions visaient à respecter les fonctions apotropaïques des rites. Michèle Cros conclut ainsi que les populations ne sont pas fermées à l’évolution de leurs pratiques funéraires, mais l’ignorance de « la paix des vivants » à la mort d’un des leurs s’avère une bombe à retardement freinant l’acceptation du savoir scientifique.

14La question se pose également en France et en Occident. Comment respecter les rites et pratiques d’autrui, surtout quand ils sont indispensables à la survie et à la paix du groupe ?

  • 15 Sa bibliographie est riche à propos de la culture à l’hôpital avec notamment son livre de guide d (...)

15En fait, la question ne s’énonce pas exactement de cette façon pour les soignants hospitaliers : dans le meilleur des cas, ils souhaitent pouvoir délibérer leurs soins sans heurter la susceptibilité culturelle et religieuse d’autrui ; les situations de conflits où la « culture » viendrait s’opposer à la pratique médicale existent mais sont assez rares. La conférencière Isabelle Levy, connue pour son travail15 sur la culture à l’hôpital, désigne de façon claire l’interstice dans lequel peuvent exister « les croyances » dans la doxa républicaine hospitalière : la laïcité à la française n’est pas un déni des croyances religieuses, elle permet la liberté de croyance personnelle dans les limites de la loi et du respect de la Charte de la personne hospitalisée (1995), en excluant donc le prosélytisme. Ainsi, une personne hospitalisée peut pratiquer son culte dans les limites de la réglementation et respecter les préceptes religieux « dans la mesure du possible ». Cette pratique cultuelle ne doit pas perturber la dispensation des soins et leur qualité, ni aller à l’encontre des règles d’hygiène, ni troubler la tranquillité des patients hospitalisés et de leurs proches, ni porter atteinte au fonctionnement régulier du service. Nous verrons comment la question culturelle face à la mort s’introduit dans la fin de vie et ne concerne pas que la pratique cultuelle et religieuse.

Rites de mort, pour la paix des vivants… ou la quête de la mémoire

  • 16 Louis Vincent Thomas, Rites de mort. Pour la paix des vivants, Fayard, Paris, 1985, p. 7.
  • 17 Ibid., p. 8.

16Une société ne peut vivre sans rites, toute notre vie en est tissée, écrit Louis Vincent Thomas16. Le rite apparaît et s’accompagne d’une assurance pour maîtriser l’épisodique et l’aléatoire, il permet de dépasser l’angoisse de l’incertitude ; l’anthropologue écrit également que tout rituel s’apparente au rituel magique en raison de l’efficacité symbolique qu’on lui prête17.

17L’approche anthropologique nous amène logiquement à une relativité culturelle de la question de la mort et de ses rites, qui semblent effectivement pensés et vécus différemment selon les contextes et les époques et imposent des analyses qui en tiennent compte. Les questions de la mort et de la culture sont intimement liées. La mort est un fait culturel par les représentations qu’on en fait, les attitudes qu’elle génère et les croyances qu’elle suscite. Chaque culture façonne ses morts à sa manière, nous disent les anthropologues. Les rites funéraires – comme le déclare Philippe Ariès dans son ouvrage L’homme devant la mort – sont inséparables de la conception que les hommes se font de la mort et les attitudes qui en résultent. Dans cette perspective, on ne peut pas aider une personne mourante ou une personne en situation de deuil, encore moins la comprendre si on ignore le système socioculturel auquel elle appartient ou auquel elle se réfère. Pour exemple, dans les cultures maghrébines, les représentations de la mort et les rites funéraires sont marqués dans leur élaboration par la religion musulmane.

  • 18 Ce témoignage est issue du travail de Aicha Lkhadir, Mal, maladie et thérapeutiques au Maroc, le (...)
  • 19 La chahada : le premier des cinq « arkan » (piliers) de l’Islam. Il consiste en une formule qui a (...)

18Toute mort dépourvue de rites est considérée comme une mort anonyme. Le témoignage suivant illustre bien ce propos18 : « Ma fille est tombée malade à l’âge de 35 ans. Elle avait sept enfants. Mon petit-fils qui ne souhaitait pas qu’on la soigne avec doua dial l’arab  (médecine arabe), a demandé qu’on l’hospitalise. Elle est restée deux mois à l’hôpital Averroès mais sans que son état ne s’améliore. Puis, elle est morte un samedi dans la nuit. On ne me l’a annoncé que le dimanche matin. Je me préparais d’ailleurs à aller la voir ce jour-là. J’ai failli devenir folle. C’est une mort doublement atroce, on n’a pas tout essayé pour elle. En plus, personne des siens n’était là pour l’aider à prononcer la chahada (attestation de la foi et témoignage que le mourant doit prononcer avant l’expiration) et lui mettre quelques gouttes d’eau dans la gorge. Rien de tout cela. Elle est morte n’importe comment. Je ne suis pas contre la mort. Je sais que c’est quelque chose qui nous attend tous. On n’est que de passage sur terre. Ce qui me fait souffrir et que je n’oublierai pas tant que je vis, c’est la manière dont elle est morte. Oui c’est cela qui m’attriste. Elle est morte dans l’anonymat, comme si elle n’avait pas de famille, comme si elle n’avait pas de religion. Je n’arrive pas à m’y faire. Je prie Dieu, jour et nuit, pour qu’il m’aide à surmonter cette peine. Je ne comprends pas comment mon petit-fils ait pu avoir une telle idée. Si c’était quelqu’un d’autre, je ne le lui aurais jamais pardonné.... ». À travers ces paroles, notre interlocutrice semblait plus affectée par la mort à l’hôpital que par la mort en elle-même. Le décès de sa fille à l’hôpital engendrait, selon elle, le non respect des rituels de la chahada19 et de « l’eau », qui, dans la culture arabo-musulmane doivent précéder l’expiration. Elle considérait aussi que sa fille était décédée d’une manière anonyme, c’est-à-dire sans assistance religieuse ni familiale. Cela impliquait, selon elle, que l’on doit mourir chez soi, afin que les rituels qui précèdent la mort puissent être respectés. Ses propos sous-entendaient également que les gens qui recourent à l’hôpital risquent de perdre le bénéfice d’une assistance traditionnelle (spirituelle et familiale). 

  • 20 Op. cit.

19En effet, dans les cultures maghrébines, les proches, la famille voire la communauté sont tenus d’assister aux derniers instants du mourant. Ces moments représentent des temps forts de la vie collective. Ils correspondent à une attention particulière accordée au moribond pour l’échange des pardons et l’écoute de ses dernières volontés qui lui permettent de confier certaines choses, de donner certains conseils, voire de régler certains problèmes avec son entourage propre. Il est question, ici, de ce que l’on appelle d’un point de vue anthropologique « le rituel d’agonie ». Ce faisant, les vivants se trouvent dans des conditions qui favorisent le travail de deuil face au « cataclysme intérieur », expression choisie par Freud20 pour mettre en évidence les effets provoqués par la mort de l’être aimé.

20Nos expériences respectives au sein de la consultation de la médecine transculturelle montrent l’importance qu’accordent les migrants aux rites dans l’accompagnement de leurs proches. Ne pas pouvoir y participer du fait de l’éloignement génère dans la plupart des cas une grande souffrance qui se traduit par des sentiments de culpabilité et très souvent par des deuils dits pathologiques. Nous nous rappelons de cette patiente d’origine marocaine qui n’avait pas pu assister aux funérailles de son père, décédé suite à un grave accident de voiture. Il s’en était suivi une très grave dépression. Pendant son suivi psychothérapeutique au sein de notre consultation qui dura environ deux ans, elle évoqua à maintes reprises ses regrets et ses remords de ne pas avoir assisté son père et entendu ses dernières paroles. Elle le voyait régulièrement en rêves lui demandant de prendre soin de sa propre mère et de ses filles. Elle nous faisait souvent part de ses peurs de mourir de façon « anonyme » comme son père sans assistance familiale et religieuse. Elle décida au bout de quelques mois de suivi d’offrir des linceuls aux personnes ayant perdu un membre de leur famille. Ce geste créé par la patiente et soutenu par notre équipe lui avait permis de traverser le deuil et de se réconcilier avec elle-même concernant sa grande culpabilité.

  • 21 Nous renvoyons le lecteur à notre article sur l’accompagnement d’un jeune sierra léonais endeuill (...)

21Nous aidons ainsi certain(e)s patient(e)s à créer et faire des gestes qui comptent dans cette traversée du deuil. La mort d’un des leurs n’a pas été accompagnée par les rites nécessaires à la paix des hommes et des défunts ; cette absence rituelle est souvent en lien avec des circonstances graves qui ont entravé la vie sociale telle que la guerre. La personne, généralement, a fui le danger, sans avoir pu prodiguer des gestes et sans avoir pu partager des moments de chagrin avec les siens. Elle se retrouve en exil, loin des siens, dans la solitude et l’accablement. Lors des soins psychothérapeutiques, nous élaborons avec eux la possibilité de faire des gestes : sacrifices, prières, messes, bougies allumées, récitations de psaumes ou de versets coraniques… Ces ébauches rituelles vont mobiliser des pensées et une dynamique symbolique réconfortantes ; elles s’accompagnent aussi d’analyses des rêves en lien avec le mort, le rêve étant de façon quasi universelle, l’espace de rencontre et de transaction avec les morts21.

La mort à l’hôpital

  • 22 Louis Vincent Thomas, Rites de mort. Pour la paix des vivants, Fayard, Paris, 1985.
  • 23 Edgar Morin, (1976), L’homme et la mort, Paris, Seuil, 1997.
  • 24 Op. cit.
  • 25 Jean Baudrillard, L’échange symbolique et la mort, Paris, Seuil, 1976.
  • 26 Patrick Baudry, La Place des morts. Enjeux et rites, Paris, Armand Collin, 1999.
  • 27 Nous en avons pour preuve que la mort à l’hôpital demeure de nos jours cachée : on doit s’assurer (...)
  • 28 Nous citerons les réflexions du médecin Édouard Ferrand accusant un retard dans la prise en charg (...)

22En Occident, en France, ainsi qu’en témoigne un grand nombre d’auteurs tels Louis Vincent Thomas22, Edgard Morin23, Philippe Ariès24 Jean Baudrillard25, Patrick Baudry26 et tant d’autres qui publient des ouvrages établissant un identique constat : la mort est un sujet qui embarrasse ou que l’on fuit, un phénomène technique essentiellement médicalisé. Les ouvrages de ces auteurs ont en commun la critique des sociétés dites modernes où on évacue la mort27. Cependant, la dimension culturelle et humaniste est une question qui ne laisse pas indifférent, ni les soignants, ni les administratifs qui gèrent l’hôpital. Si les références médicales dominent cette question, sous les obligations de l’hygiène et de l’efficacité thérapeutique, il n’en demeure pas moins qu’elle suscite des créations de nouvelles pratiques et des recherches. C’est cela qui est paradoxal : la médicalisation crée des situations inédites en sauvant des vies, elle nourrit l’individualisme et pourtant elle incite à une réflexion sur elle-même et à l’émergence de nouvelles pratiques culturelles, même si dans ses objectifs techniques elle n’aurait que faire de la culture. Nombre de médecins s’émeuvent des conditions dramatiques du mourir à l’hôpital et se sont engagés dans leur amélioration28 depuis plusieurs années. D’autres travaux anthropologiques et sociologiques sont venus éclairer la tragique condition de mourant à l’hôpital : ils ont eu comme conséquence d’alerter les soignants et de les contraindre à réfléchir et innover.

23Il existe différentes façons de mourir à l’hôpital : dans les services de réanimation, dans les services médicaux dont certains sont dédiés aux soins palliatifs, dans les maternités pour la mort des fœtus, et dans bien d’autres services... Dans ces différentes situations, l’accompagnement humain culturel et rituel ne sera pas le même.

  • 29 Nancy Kentish-Barne, « Mourir à l’heure du médecin. Décisions de fin de vie en réanimation », Rev (...)

24Le travail précis et passionnant de la sociologue Nancy Kentish-Barnes29 lève le voile d’un lieu de mort mystérieux et peu connu du grand public : la réanimation. Elle révèle que le moment de la mort est sous haute décision et maîtrise médicales, même si il existe une petite part de négociation avec les familles ; celles-ci dans les faits sont protégées des processus décisionnels. La « culture » se loge dans la culture du service de réanimation, marquée par des pratiques médicales dépendant du patient et de la pathologie et d’un cadre juridique strict, ce qui n’épargne pas les soignants de l’horreur de la mort et de la crainte d’un problème médico-légal. Elle s’incarnerait dans une réflexion philosophique cohérente et des décisions prises dans la collégialité d’un service. Ceci est loin d’être évident et délivré de tout conflit : la personnalité d’un médecin, l’accumulation d’une expérience, l’engagement d’une équipe donnent la tonalité à une fin de vie hautement médicalisée.

25Dans le service de réanimation médicale du CHU de St-André, le médecin responsable et riche d’une expérience de 18 ans dans ce domaine, accompagne son travail d’une réflexion au sein de son service, encadré par celles, nationales, des réanimateurs. Ses perspectives visent, dans le respect de loi Léonetti, d’associer l’ensemble de son équipe et les familles dans l’accompagnement des patients et les décisions de fin de vie. Les écrits de Nancy Kentish-Barnes, le compagnonnage avec d’autres médecins préoccupés par la fin de vie à l’hôpital, l’ont amené à une réflexion profonde et sensible à l’importance de cette notion de culture. Celle-ci s’incarne dans la présence, au sein de cet univers très technique, des familles, et des acteurs spirituels tels les aumôniers (de toute religion). Il accepte la présence des personnes, en nombre et en heures, au-delà de ce qui est normalement toléré : il est possible que plus de deux personnes soient présentes au chevet du mourant, 24 heures sur 24. Il cite l’importance des objets dans la salle, comme les décorations, les photos, les cailloux pour les bouddhistes, mais aussi les chants et les prières, les massages, dans le respect de l’hygiène obligatoire. La nourriture pose des problèmes inhérents à la technique de réanimation comme l’intubation. Il a jusqu’à accepté la présence d’un chien pour une jeune fille ! Cette volonté de coopération de ce médecin se fait avec des liens de confiance avec son équipe et une disponibilité à leur égard ainsi qu’aux familles. Un livret La fin de vie en réanimation a été édité pour les familles afin d’expliquer leur place dans le service, ainsi que toutes les phases qu’ils auront à affronter : des prises de décision de fin de vie, de l’accompagnement dans la mort sur un plan physique et religieux, aux étapes psychiques du deuil.

26La mort scandaleuse des fœtus, enfants en devenir, devenus précieux dans notre monde, a nécessité aussi de réfléchir, outre au devenir du corps fœtal, à de nouveaux accompagnements notamment à l’égard des parents. Ces morts et les pratiques qui leur succèdent sont très intéressantes d’un point de vue anthropologique. Elles démontrent combien la science médicale occidentale étend la notion d’être vivant digne d’être pleuré et respecté, et combien des pratiques codifiées de la mort fœtale répondent aux demandes des familles et aussi au sens demandé et soutenu par les professionnels : ils proposent ainsi aux familles de voir le corps du fœtus, de le prendre dans les bras, de posséder une photographie, de procéder à un enterrement individuel ou à une crémation collective ; ce sont de nouveaux gestes destinés à soutenir le deuil des familles, mais également à faire entrer le fœtus dans notre humanité. L’équipe de la maternité de Pellegrin à Bordeaux a édité un livret Le deuil périnatal. Paroles des parents et de professionnels, avec l’aide de parents. Il se nourrit de l’expérience riche de cette équipe et du témoignage des parents. Il propose une traversée, de l’annonce de la nécessité d’une interruption médicale de grossesse, à l’entrée de l’enfant dans un processus d’humanisation : le prendre dans les bras, assister à sa toilette ; l’entrée du disparu dans la mémoire parentale s’appuie sur des gestes : avoir des photos, garder de menus objets comme le bracelet de naissance ; la phase finale est l’enterrement ou la crémation. À cet égard, les femmes migrantes que nous avons accompagnées dans ces moments cruels sont souvent étonnées de la façon dont nous traitons ces êtres et pour autant ne rechignent pas à se les approprier après une période de stupéfaction. En effet, dans nombre de cultures où la mort infantile est très présente, où les limites de la vie ne sont pas encore conditionnées par la technique, « on ne pleure pas un enfant ». Cependant cet exemple démontre que les personnes étrangères sont soumises à une acculturation qu’ils peuvent accepter.

27Enfin, il y a la mort banale dans les services de médecine. Comme pour les services de réanimation, l’attention à l’accompagnement humain et culturel dépendra de la cohérence interne de l’équipe, de sa formation, des sensibilités présentes et de son aisance avec les ingrédients qui participent à ce moment comme la religion et la culture. Cet accompagnement vers la mort d’un patient, qui est souvent bien connu du service (à cause de sa pathologie chronique), est fortement encadré spatialement, légalement et médicalement en fonction des règles de l’hygiène. Selon le principe de la laïcité, connu de tous, la chambre est un espace privé, et le souhait de pratique religieuse est respecté. Ainsi, le patient et sa famille mettent les objets qu’ils souhaitent et sont avertis des heures des messes et du passage possible des aumôniers. Après avoir rencontré des professionnels de services de médecine de l’hôpital St-André, certains points m’ont semblé être sujets à conflits et/ou négociations entre les familles et les soignants. L’accueil des familles ne semble pas toujours adéquat du fait de l’espace étroit de l’hôpital ; l’accompagnement nécessitant du temps, ce sont sans surprise les infirmier(e)s et les aide-soignant(e)s qui sont au plus près des besoins familiaux, le(la) psychologue et l’assistant(e) social(e) jouant un rôle important ; le cadavre est au centre d’un partage entre les soignants qui ont l’obligation de faire des gestes où aucun témoin familial n’est accepté, et entre les familles qui peuvent revendiquer une pratique rituelle. Ainsi, les négociations existent, elles se font sur les temps informels (rencontres dans les couloirs) avec une administration qui peut céder sur les obligations d’hygiène, et entre les professionnel(le)s également plus ou moins sensibilisé(e)s aux demandes familiales. La présence d’un imam lors de la toilette du corps, le transport du corps mort d’un des « gens du voyage » sans mise en bière, sont les exemples donnés. Toutefois, des conflits et des tensions peuvent exister s’exprimant par une agressivité venant des familles qui devra être comprise et désamorcée ; ils naissent d’une incompréhension de la place de chacun. La violence possible de la mort à l’hôpital, contenue dans l’expression « mourir comme un chien », c’est-à-dire seul, est intégrée par chacun. Un espace de régulation est offert aux soignants où peuvent être repris les moments de difficultés.

28Notre équipe transculturelle a déjà été appelée par des équipes pour des situations générant de l’angoisse pour tout le monde telle que la mort d’un étranger sans famille, ou ne parlant par le français. Les enjeux sont l’accompagnement humain et religieux, la possibilité de transmission vers une famille lointaine, et le respect du souhait du retour du corps vers la terre d’origine. Présence d’interprètes professionnels, appel aux aumôniers, appel à des associations communautaires (non sans risque de rupture de la confidentialité) sont autant de gestes « bricolés » par les équipes avec notre aide.

Culture palliative d’accompagnement des mourants

29Dans un service palliatif, il n’y a pas ou peu de mystère sur l’issue du séjour : les soins sont pensés pour la fin de la vie, et les soignants y sont ainsi très investis. Ainsi, comme dans le service des soins palliatifs à St-André, c’est l’ensemble de l’équipe sous la direction très engagée du chef de service, qui engendre une culture de fin de vie hospitalière. Ce qui est envisagé, c’est ce qu’on pourrait appeler « une bonne mort ». Pour l’atteindre, toute une réflexion se déploie dans l’accueil des familles, la participation des bénévoles, et le sens donné à cette activité particulière pour les soignants.

30La bonne mort hospitalière est encadrée par la loi Léonetti, bien sûr, et par la volonté de ne pas laisser souffrir le patient, la mauvaise mort étant par opposition, la vision intolérable d’une souffrance psychique et physique qu’on ne peut apaiser, ou bien la mort dans la solitude. Les familles peuvent venir à toute heure, des lieux leur sont dédiés, dont le « salon des familles ». Une grande attention est donnée à leur accueil, (ainsi qu’aux proches qui n’en seraient pas), et à leur accompagnement : toute manifestation de difficultés est saisie par l’équipe. La différence culturelle est appréhendée par ce qui contrarie peu ou prou cette organisation : des familles qui demanderaient que leur mourant ne soit pas « assommé » par les médicaments. Ceci suggère que la conception de la bonne mort, dans certaines cultures, est celle qui se déroule yeux grand ouverts pour notamment dire au revoir aux siens, transmettre les dernières volontés, les héritages, et dénouer les conflits. D’autres familles arrivent en grand nombre, avec leur habitus bruyant pour montrer le chagrin, ou bien avec des groupes religieux dont les membres ne se présentent pas, ce qui bouscule l’atmosphère paisible du service.

  • 30 Frédérique Drillaud, Enquête de sens sur le fil d’Ariane : au cœur de l’accompagnement de la souf (...)
  • 31 Ibid., p. 65.

31La venue de bénévoles démontre la volonté d’ouverture à des personnes non soignantes mais accompagnatrices. Cette présence a été vécue, observée et analysée par Frédérique Drillaud30. L’intention de ces associations de bénévoles est l’ouverture des lieux institutionnels à de « simples » citoyens, qui peuvent rechercher auprès des mourants et des lieux de soins une « métamorphose » de leur vie. Le passage de la mort d’autrui serait donc un moment de transformation pour ceux qui sont à leur chevet. L’intention de ces bénévoles rejoint en fait celles des professionnels mais d’une façon complémentaire (sans l’estampillage technique et professionnel) : faire de la fin de vie un moment de réussite. Mais que signifie une fin de vie réussie ? Il se décline de plusieurs façons : pour l’équipe, il s’agit d’accompagner la personne et sa famille vers une sorte de « récapitulation » de sa vie : un génosociogramme est, par exemple, proposé ; l’équipe est également attentive au confort, propice à l’apaisement de la fin. À cet égard, les soignants ont créé une association dont la naissance est contemporaine de celle du service, dont le but est l’amélioration du confort des patients et de leur famille par des achats de matériels. Les bénévoles se dotent d’une mission d’accompagnement spirituel qui se définit dans une série de questions que la proximité de la mort impliquerait : « Qu’est-ce qui va rester de ce passage que j’ai fait ? Qu’est-ce que je vais laisser ? Qu’est-ce que j’ai transmis ? Qu’est-ce que j’ai raté ? », et dont les réponses permettraient de dégager sens et valeur à la vie passée31.

32La spiritualité est la place laissée par le soin médical et rendue possible grâce à la notion de laïcité. Frédérique Drillaud note que le sous-entendu de cette répartition dénote la crainte de parler du religieux, même si la participation des religieux est possible (ce qui dans les faits est assez rare d’après le témoignage d’un aumônier), la laïcité étant associée de façon erronée à l’anticléricalisme.

  • 32 Ibid., p. 54.
  • 33 Marie-Frédérique Bacqué (dir), Mourir aujourd’hui. Les nouveaux rites funéraires, Paris, Odile Ja (...)

33Ainsi, l’accompagnement de la personne en fin de vie est très individualisé, « globalisé », car incluant les soins physiques, psychiques et désormais spirituels, termes plus valorisés que religieux. On parle de « besoins spirituels », ce petit (ou grand) plus que la médecine ne peut assouvir, cependant qu’il n’est jamais fait allusion à des « besoins culturels ». Le besoin spirituel s’apparente à la quête du sens, non pas du devenir après la mort, thème par excellence religieux, mais du sens de la vie à l’aube de la mort, d’une « plus-value symbolique »32. L’idée dominante suggérée est qu’après la vie sur terre, il n’y a que néant. L’invisible n’est pas. La mort est une perte sèche, et la question spirituelle et par extension culturelle ne concerne que les vivants. Le sens de la fin de vie permet la construction du destin individuel sur terre, soit la possibilité de construire un récit de sa propre vie comme sens ultime de son existence. Ce but demeure au fond le projet de tous les membres, professionnels ou pas, de ce lieu, ce qui est en fait un vœu partagé par l’ensemble de la société. Le devenir dans l’au-delà, s’il existe bien sûr pour certaines personnes, n’est pas du domaine collectif, mais de l’extrême singularité avec, en plus, la coexistence désormais acceptée de religions différentes : chrétienne, musulmane, bouddhiste, etc. La vérité religieuse a disparu de notre société, et chacun bricole sa propre spiritualité. Ceci n’exclut pas le fait que chaque famille, après la mort à l’hôpital, vivra un autre moment ritualisé, celui des pratiques funéraires, qui se sont diversifiées et adaptées à la personnalité du défunt et à ses vœux33.

34Les rites hospitaliers incluant les gestes des soignants, la venue des tiers autre que la famille, sont alors compris comme une aide à la souffrance, et non comme une pratique sociale ou culturelle du devenir des morts. Ils ne sont pas la mise en scène d’une transmission collective de valeurs, de croyances, une forme de réponse au devenir après la mort. La mort est un anéantissement, laissant toutefois la place à des croyances individuelles. Tout ceci est assumé collectivement et n’en demeure pas moins une angoisse écrasante pour le mourant et ceux qui l’accompagnent.

  • 34 Aicha Lkhadir.
  • 35 Donatien Mallet, « Soins palliatifs à l’heure où la médecine est confrontée à ses limites », Bioé (...)

35En effet, mon expérience34 dans l’accompagnement de professionnels des soins palliatifs montre que ces derniers sont régulièrement laminés par la souffrance et la mort vécus par les patients et leur entourage. Leur forte implication dans l’humanisation des derniers moments de vie ne va pas toujours de soi. Travailler dans les soins palliatifs, c’est être confronté à l’autre qui est éprouvé par la maladie et la douleur et à tous les questionnements existentiels que suscitent chez chaque être humain les fins de vie. Donatien Mallet responsable d’une unité de soins palliatifs témoigne dans son article de cette souffrance : « Nous souffrons de voir ces corps morcelés, modifiés, remaniés et sans cesse attaqués par une maladie qui refuse toute limite. Nous souffrons d’entendre l’appel, le geignement, le cri ou le silence de celui qui ne peut plus parler. Nous souffrons en accueillant le récit, l’histoire parfois la genèse du mal qui semblent trouver leur origine dans une matrice où se mêlent abandon, violence, confusion, haine et déstructuration. Nous souffrons de voir les proches tour à tour tourmentés, agressifs, manipulateurs et faussement indifférents. Nous souffrons de la mort de l’autre, de l’absence répétée, des deuils inachevés. Comment ne pas ressentir notre solitude, notre fragilité, notre manque ? »35. Partant de ces propos, il est à remarquer, à l’écoute des soignants travaillant dans les soins palliatifs, qu’ils ne s’enferment pas dans cette souffrance sans limites. Pour y pallier, ils créent de façon régulière, chacun à sa manière, des gestes et des rites qui leur permettent de dépasser les désarrois du « réel ». Ainsi qu’en témoigne un soignant : « Bien que les gens viennent ici pour mourir, que les familles soient épuisées et soient parfois demandeuses à ce que ça termine, je me dois de traiter le mourant comme sujet à part entière et lui rappeler à ma façon son appartenance au monde des vivants, à prêter une attention particulière à ses désirs et si la mort survient, je fais souvent un geste qui me semble important et pour lui et pour moi ».

  • 36 Avant, la vacance d’un lit était de 48 heures. L’administration, sous la contrainte financière, l (...)

36Le traitement du cadavre n’y est pas différent des autres services, il est balisé par la distribution des gestes entre les professionnels et la famille, ceux des professionnels du service prenant fin au dépositoire. Après la mort d’un patient, la question de ce qui reste n’est pas absente pour les professionnels. Dans le service de St-André, l’équipe est très concernée par le ressenti des familles endeuillées, qui ont la possibilité de revenir dans des réunions encadrées par deux psychologues. Les membres de l’équipe sont sensibles aux restes laissés par le défunt : ils partagent des paroles, qu’ils peuvent écrire sur un tableau, des mots, des sensations, des menus objets. Ces traces sont gardées parfois très longtemps et l’on tarde à se débarrasser de certaines, garantes du souvenir. Ainsi les placards et les murs du service de soins palliatifs sont des gardiens des souvenirs, comme le seraient des albums photos dont on oublierait progressivement les noms des visages. La chambre du défunt reste vacante 24 heures36 avant qu’un nouveau ne vienne l’investir. Les restes concernent aussi la présence invisible de la personne décédée comme son odeur et son parfum.

  • 37 Isabelle Richard, « Mourir à l’hôpital », M.-F. Bacqué (dir), Mourir aujourd’hui. Les nouveaux ri (...)

37Ainsi, comme le décrit très bien le magnifique article du médecin Isabelle Richard37, l’irruption de la mort dans un service, que ce soit un lieu spécifique ou pas, nécessite aux soignants de réfléchir à leurs pratiques pour donner du sens pour tous, les soignants comme les familles, à ce moment unique de la vie de chacun. Dans le meilleur des cas, il s’agit bien d’une inventivité dans l’accord et les liens avec les familles, les gestes dispensés à l’égard des mourants et de l’enveloppe corporelle qu’ils laissent. L’auteur note très justement que chacun puise dans un héritage familial « traditionnel » pour prodiguer des gestes qui prennent soin. La question culturelle et rituelle naît du travail collectif, c’est la seule condition. Elle permet aux soignants de trouver du sens, mais aussi d’accomplir une séparation douloureuse d’avec certains patients très investis. Cependant le devenir des morts en termes religieux ou spirituels appartient à l’intimité et ne se dit pas, et également aux familles qui, une fois sorties de l’hôpital, accompliront les rites religieux ou athées qui leur conviennent.

38L’aspect transculturel demeure toutefois une difficulté pour les soignants : comment comprendre des attitudes et un habitus auxquels ils ne sont pas habitués, tels que l’expression du chagrin des familles, la notion de la bonne mort, le traitement du corps, et la nécessité de la veillée du corps ? Du côté des patients migrants, ils se retrouvent lors de la maladie, et encore plus sur le seuil de la mort, dans une évaluation contrainte de ce qu’ils sont devenus au regard de ce qu’ils attendaient et ce qu’ils espéraient de leur migration. Quelles que soient les raisons de la migration, l’espoir de mieux vivre en est toujours le ressort. Le lien à l’institution est alors décisif. En l’absence de réassurance suffisante, certains patients migrants sont débordés par des sentiments de stigmatisation et de déchéance, tels que nous pouvons l’entendre dans nos consultations. La révolte se manifeste alors par un refus de soins. Dans notre consultation, il nous arrive d’accueillir de telles situations qui nécessitent alors une médiation avec le service soignant. La migration suppose un long travail psychique, des réaménagements des enveloppes psychiques pour que la vie prenne sens dans un nouvel environnement où certaines représentations et symboles du monde d’avant sont devenus caducs et inopérants. C’est ce que l’on appelle sur le plan anthropologique l’acculturation. Lors d’un événement tel que la maladie grave, ou bien lors du pressentiment de la fin de la vie, les valeurs et les représentations qui animaient l’avant migration peuvent revenir, et se mêlent à celles qui ont été acquises. Il y a donc un fort réaménagement psychique, qui expose à une souffrance profonde s’il n’est pas accompagné. Car la menace la plus grave dans la migration provient de la solitude. Il s’agit alors de rechercher un tiers pour faire face à la violence de la mort nue en hôpital. La dimension religieuse permet de répondre à la question du devenir pour les croyants, même si les services sont souvent timorés à proposer une présence religieuse.

  • 38 Au CHU de Bordeaux, on peut faire appel à des interprètes professionnels.

39Ainsi, la culture autour de la mort s’invente dans les services hospitaliers. Elle lutte de façon rude et âpre contre l’infamie et la violence que génère la mort dans la solitude. Le sens de la mort est en effet menacé par la domination de la technicité médicale et l’individualisme porté à son paroxysme dans l’univers blanc institutionnel. Cette culture composée est sanglée par les protocoles hospitaliers et ne peut s’exprimer sans la volonté d’une équipe qui va se former et s’organiser pour que puissent prendre place pleinement la place due aux morts et leurs familles, celle due à la mort et les questions qu’elle suscite. Elle accompagne les protagonistes de la fin d’existence : le mourant, ses proches et les professionnels. Tous sont en quête et ont besoin de pratiques profondément humaines qui donnent sens, réconfortent et permettent à ceux qui restent de continuer à vivre et aux professionnels de poursuivre leur labeur. À l’issue de notre expérience et de nos enquêtes, quelques ingrédients semblent nécessaires à l’émergence d’une culture vivante : outre la formation et l’accompagnement pluridisciplinaire des équipes comprenant l’anthropologie, la collaboration avec les familles, les représentants des cultes et des associations sont essentielles. La culture s’incarne dans des petits gestes, des échanges de mots, de bienveillance, sans craindre, dans le respect de la laïcité, d’aborder la question religieuse. Les lieux de paroles, avec les familles, entre professionnels sont indispensables pour inventer, dénouer les contradictions personnelles, laisser se dissoudre et se transformer la peur et le chagrin en des promesses de vie. L’évolution du sens de la mort est inexorable : le néant nous attend, et la matérialité de notre vie moderne ne laisse aux défunts qu’une place intime et individuelle logée dans les souvenirs. Cependant, la fin de vie apparaît comme une question essentielle : à ce moment-là, se joue la transformation d’une existence en un destin et en un récit qui se partage avec ceux qui sont là, les professionnels prenant ainsi une place de choix. Une attention accrue aux plus vulnérables est nécessaire, tels que les migrants ou les personnes esseulées. L’attention à la langue parlée38, aux rites religieux, aux dernières pensées et mots sources de transmission, est alors extrêmement précieuse. Mais il reste du travail pour que tout cela soit une évidence pour l’hôpital. L’institution se veut soignante, mais nous ne devons jamais oublier qu’elle est porteuse de violence, qui, si nous n’en amenuisons pas son impact, ôte l’humanité à ceux qu’elle prétend soulager. L’enjeu n’est pas que financier, il est aussi d’être un lieu de vie et de créativité même (et surtout ?) lors des moments entourant la mort.

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Notes

1 Philippe Ariès, Essais sur l’histoire de la mort en Occident du Moyen Age à nos jours, Paris, éditions du Seuil, 1975.

2 C’est une consultation pluridisciplinaire dont les références sont la psychanalyse et l’anthropologie, selon l’outil du complémentarisme. Elles se font au sein d’un petit groupe de co-thérapeutes et incluent la langue maternelle du (de la) patient(e), voir le site www.cliniquetransculturelle-mana.org, et Claire Mestre (dir), Bébés d’ici, mères d’exil, Toulouse, Erès, 2016.

3 David Le Breton (1990), Anthropologie du corps et modernité, Paris, PUF, 1992.

4 Philippe Ariès, op. cit. p. 232.

5 Sigmund Freud, (1915),  » Deuil et mélancolie »,  Métapsychologie, Paris, Gallimard, 1968.

6 Jean Allouch, Érotique du deuil au temps de la mort sèche, Paris, EPEL, 1995, p. 8.

7 Ibid.

8 Claire Mestre, « Deuil et survie. Clinique et littérature contemporaines », Le bon passage. Etudes réunies par Danielle Bohler, Eidôlon, Bordeaux, Presses universitaires de Bordeaux, 2016, n° 118, p. 183-194.

9 David Le Breton, « Le cadavre ambigu : approche anthropologique », Études sur la mort, 2006/1 (n° 129), p. 79-90. DOI 10.3917/eslm.129.0079.

10 Aicha Lkhadir dans une recherche anthropologique dirigée par Laurence Kotobi intitulée Pudeur et diversité culturelle dans le soin réalisée au CHU de Bordeaux et soutenue par la Fondation de France, 2015/2017.

11 Claire Mestre, Maladies et violences ordinaires dans un hôpital à Madagascar, Paris, L’Harmattan, 2015.

12 L’anthropologue Michèle Cros ayant été témoin des ravages du SIDA en Afrique de l’Ouest conclut que la connaissance médicale du virus et de sa propagation n’exclut pas la nécessité de dispendre des soins au cadavre pour la paix des vivants.

13 Michèle Cros, « Du Sida à Ebola : rites de mort à fonction apotropaïque », L’autre, cliniques, cultures et sociétés, 2015, vol. 16, n°3, p. 263-274.

14 https://shsebola.hypotheses.org/articles.

15 Sa bibliographie est riche à propos de la culture à l’hôpital avec notamment son livre de guide de pratiques religieuses, adressé aux soignants et plusieurs fois édité : Isabelle Levy, Guide des rites, cultures et croyances à l’usage des soignants, Paris, De boeck / Estem, 2013.

16 Louis Vincent Thomas, Rites de mort. Pour la paix des vivants, Fayard, Paris, 1985, p. 7.

17 Ibid., p. 8.

18 Ce témoignage est issue du travail de Aicha Lkhadir, Mal, maladie et thérapeutiques au Maroc, le cas de Casablanca, thèse de doctorat anthropologie et ethnologie, 1998, sous la direction du Pr Sory Camara, Université Bordeaux 2, Tome 1, p. 8.

19 La chahada : le premier des cinq « arkan » (piliers) de l’Islam. Il consiste en une formule qui atteste l’adhésion à la religion musulmane et que tout mourant de cette religion a le devoir de prononcer avant de rendre l’âme. Cette formule est la suivante « je témoigne qu’il n’existe qu’un seul Dieu et que Mohamed est son prophète ».

20 Op. cit.

21 Nous renvoyons le lecteur à notre article sur l’accompagnement d’un jeune sierra léonais endeuillé par la mort de son père lors de la guerre qui a ravagé ce petit pays, voir Claire Mestre et Aicha Lkhadir, « Psychothérapie et religion, histoire d’un adolescent survivant de la guerre civile en Sierra Léone », Convocation thérapeutique du religieux, Massé et Benoist (dir), Paris, Karthala, 2002, p. 385-402.

22 Louis Vincent Thomas, Rites de mort. Pour la paix des vivants, Fayard, Paris, 1985.

23 Edgar Morin, (1976), L’homme et la mort, Paris, Seuil, 1997.

24 Op. cit.

25 Jean Baudrillard, L’échange symbolique et la mort, Paris, Seuil, 1976.

26 Patrick Baudry, La Place des morts. Enjeux et rites, Paris, Armand Collin, 1999.

27 Nous en avons pour preuve que la mort à l’hôpital demeure de nos jours cachée : on doit s’assurer par exemple qu’aucun vivant n’emprunte l’ascenseur au moment où on mène les cadavres à la morgue qui est dans les sous-sols.

28 Nous citerons les réflexions du médecin Édouard Ferrand accusant un retard dans la prise en charge palliative des mourants à l’hôpital en France, voir http://www.sfap.org/actualite/enquete-elipse, pour les principaux résultats.

29 Nancy Kentish-Barne, « Mourir à l’heure du médecin. Décisions de fin de vie en réanimation », Revue française de sociologie 2007/3, vol 48, p. 449-475. DOI 10.3917/rfs.483.0449.

30 Frédérique Drillaud, Enquête de sens sur le fil d’Ariane : au cœur de l’accompagnement de la souffrance spirituelle
ou existentielle en fin de vie. J’ai mal à ma vie, mémoire de recherche présenté en vue de l’obtention du Master 2 Recherche, Université de Bordeaux, 2016.

31 Ibid., p. 65.

32 Ibid., p. 54.

33 Marie-Frédérique Bacqué (dir), Mourir aujourd’hui. Les nouveaux rites funéraires, Paris, Odile Jacob, 1997.

34 Aicha Lkhadir.

35 Donatien Mallet, « Soins palliatifs à l’heure où la médecine est confrontée à ses limites », Bioéthique du début à la fin de vie, ETVDES- SER, Hors-Série, Paris, 2009, p. 220.

36 Avant, la vacance d’un lit était de 48 heures. L’administration, sous la contrainte financière, l’a diminuée.

37 Isabelle Richard, « Mourir à l’hôpital », M.-F. Bacqué (dir), Mourir aujourd’hui. Les nouveaux rites funéraires, Paris, Odile Jacob, 1997, p. 119-147.

38 Au CHU de Bordeaux, on peut faire appel à des interprètes professionnels.

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Pour citer cet article

Référence papier

Claire Mestre et Aicha Lkhadir, « Mourir à l’hôpital : aspects rituels et transculturels », Droit et cultures, 75 | -1, 75-93.

Référence électronique

Claire Mestre et Aicha Lkhadir, « Mourir à l’hôpital : aspects rituels et transculturels », Droit et cultures [En ligne], 75 | 2018/1, mis en ligne le 03 mai 2018, consulté le 21 juillet 2018. URL : http://journals.openedition.org/droitcultures/4394

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Auteurs

Claire Mestre

Claire Mestre est psychiatre-psychothérapeute, docteure en anthropologie et auteure. Elle est responsable de la consultation de médecine transculturelle au CHU de Bordeaux et est fondatrice de l’association Mana (www.cliniquetransculturelle-mana.org). Elle codirige le Diplôme universitaire « Médecines et soins transculturels » à l’Université de Bordeaux. Elle est rédactrice en chef de la revue L’autre, cliniques, culture et sociétés (www.revuelautre.org) et membre du collège de la revue Spirale (Erès). Ses dernières publications : Bébés d’ici, mères d’exil (dir), Toulouse, Erès, 2016 ; Maladies et violences ordinaires dans un hôpital malgache, Paris, L’Harmattan, 2013 ; Je t’écris de… correspondances Marie Rose Moro-Claire Mestre (2010-2012). Grenoble, La Pensée sauvage, 2013. Claire.mestre@chu-bordeaux.fr.

Aicha Lkhadir

Aicha Lkhadir, docteur en anthropologie et psychologue, assure des consultations de psychologie en clinique transculturelle au CHU de Bordeaux et dans une association interculturelle, Alizé à Agen. Elle est par ailleurs enseignante et formatrice dans diverses structures, Université de Bordeaux, CNFPT, CFPPS, IFSI. Elle mène actuellement une recherche sur la pudeur et la diversité culturelle dans le soin dans le cadre d’une collaboration entre le CHU et l’Université de Bordeaux, financée par la Fondation de France. Elle assure également des régulations d’équipe auprès des professionnels en soins palliatifs et dans des crèches. Publications : « L’anthropologie et la clinique réflexion sur une expérience dans une consultation transculturelle », Bastidiana, 39-40, juil-déc. 2002, p. 177-185 ; Histoire d’un adolescent survivant de la guerre en Sierra Leone, en collaboration avec C. Mestre, Convocation thérapeutique du sacré, sous la direction de Raymond Massé et Jean Benoist, Karthala, Paris, 2002, p. 385-402 ; « L’interdit de la pensée, psychothérapie et religion, présentation d’une situation clinique », en collaboration avec C. Mestre, O. Reveyrand-Coulon et Z. Guerraoui, (dir.), Pourquoi l’interdit ?, Ramonville Saint-Agne, Erès, 2006, p. 165-175 ; « La langue maternelle et transmission. Quels enjeux psychologique et socioculturel dans la migration », O. Reveyrand-Coulon et Z. Guerraoui, (dir.), Transmission familiale et interculturelle. Rupture, aménagement, création, Paris, In Press, 2011, p. 219-233 ; « L’infertilité en migration et le recours à la procréation médicalement assistée : une problématique à l’interface du don et de la dette », Bébés d’ici, mères d’exil, C. Mestre (dir.), Toulouse, Erès, 2016, p. 321-352. Aicha.lkhadir@chu-bordeaux.fr.

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