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Dossier : La fin de vie. Préoccupations légales et éthiques

La loi Leonetti : du droit à l’éthique

The Leonetti Law: from Law to Ethics
Laurence Cimar
p. 95-111

Résumés

Confronté aux situations de fin de vie, le droit se suffit-il à lui-même, parvient-il à lui seul à guider la décision médicale dans le sens du meilleur intérêt du malade ? Ne convient-il pas de prendre en compte les valeurs et considérations éthiques pour interpréter, compléter, parfois même adapter les règles de droit dans ce contexte d’extrême vulnérabilité ? Cette démarche se révèle aujourd’hui essentielle pour l’application effective du droit qui demeure, quoi qu’il en soit, bien délicate dans ces instants d’humanité si singuliers.

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Texte intégral

« L’absence de dispositions émotionnelles réduit la relation éthique à autrui à la sécheresse d’une pure obéissance formelle à la loi »
P. Le Coz, Petit traité de la décision médicale, Seuil, Paris, 2007, p. 84.

1. Mouvement cyclique ?

  • 1 V. Étude du Conseil d’État, Sciences de la vie - De l’éthique au droit, La Documentation français (...)

1Il est certes plus habituel d’envisager le passage de l’éthique au droit comme en témoignent les réflexions du Conseil d’État, dans son célèbre rapport publié en 1988 et consacré aux Sciences de la vie - De l’éthique au droit1. Il y était rappelé que « les faits tels qu’ils apparaissent aujourd’hui appellent donc le droit. Ils ont auparavant suscité l’éthique »… Et ils semblent désormais imposer à nouveau l’éthique. Faut-il pour autant y voir un retour de l’éthique ? Cela supposerait que l’on eût perdu de vue ces valeurs sous la masse de normes édictées depuis la fin du XXe siècle. Or cette réflexion procéderait manifestement d’une interprétation abusive du rôle du droit et de son impact concret sur les pratiques professionnelles, lesquelles ne se sont semble-t-il jamais départies de ces principes. En outre, semblable interprétation conduirait aussi à mettre en opposition droit et éthique, alors qu’il convient plutôt de concilier les deux sources.

2. De l’opposition à la complémentarité

  • 2 D. Truchet, « L’affaire Lambert », AJDA 2014.1669, v. infra n°8.
  • 3 « Il revient au droit, non de dire l’éthique, mais d’édicter une réglementation qui respecte l’ét (...)
  • 4 G. Mémeteau, « La place des normes éthiques en droit médical », RRJ, 1988 et du même auteur « Rec (...)
  • 5 V. Depadt-Sebag, « La procréation post-mortem », D. 2011.2213.
  • 6 C. Labrusse-Riou, » Postface. Les fruits d’une expérience », in Écrits de bioéthique, Paris, PUF, (...)

2Ainsi, n’est-il pas pour le moins excessif de considérer que la référence faite au principe de bienfaisance par le Conseil d’État dans l’affaire Lambert constituerait une « fausse note (…), une perche tendue aux médecins. Le principe de bienfaisance appartient au vocabulaire éthique : le CCNE l’invoque constamment dans ses avis sans, je dois l’avouer, que j’en comprenne très bien la consistance et la portée. Fallait-il pour autant en faire une règle juridique en le reprenant dans l’arrêt ? Je n’en suis pas certain et doute que sa mention en éclaire le sens ou apporte grand-chose au raisonnement juridique »2. Or il n’est aucunement question de faire de ce principe de bienfaisance une norme juridique à part entière. Cette valeur innerve en réalité toutes les règles de droit en ce domaine3 et permet de les interpréter, d’éclairer le juge, et au-delà les professionnels de santé, sur le sens de la norme appliquée à la situation particulière de fin de vie. Car en effet, « l’activité biomédicale relève cumulativement de l’ordre éthique et de l’ordre juridique, non opposé »4. « Le droit relatif à la biomédecine, dès lors qu’il puise dans l’éthique, plus précisément dans la bioéthique, la raison d’être des règles qu’il formule ne peut se construire dans l’ignorance de la douleur de ceux dont il va régler la situation »5. « Mais ce droit positif est capable, on le sait, du meilleur comme du pire, donc il lui faut des références et le soutien d’une morale qui le guide dans la quête inlassable du juste »6.

3. Une complémentarité nécessaire…

  • 7 V. E. Allain, « L’humain derrière le juridique », AJ Pénal 2014.97 : « parce que le droit est un (...)
  • 8 Recommandations de bonnes pratiques professionnelles, « Le questionnement éthique dans les établi (...)
  • 9 J.-F. Mattei, http://www.medethique.com/IMG/pdf/forum13.pdf. V. aussi CCNE, « Questionnement pour (...)
  • 10 Recommandations de bonnes pratiques professionnelles, préc., p. 16.

3Le droit peut être une traduction, un moyen d’extériorisation de l’éthique mais ne la remplace pas. Là où la règle de droit générale et abstraite trouve ses limites, l’éthique lui apporte la précision ou la souplesse qui lui font défaut pour trouver à s’appliquer à l’espèce7. Et d’ailleurs, « les situations problématiques au plan éthique se situent dans des zones d’incertitude juridique ou bien lorsque des logiques de valeurs contradictoires sont à l’œuvre »8. Il semble donc que « la conscience éthique s’éveille lorsque la pensée est en crise. Elle émerge lorsque les normes et les codes de déontologie ne suffisent plus à nous éclairer »9. Parce que toute situation singulière mérite un regard pluriel, le droit tire son humanité de l’interprétation éthique que l’on veut bien en faire. Cette référence à l’éthique permet finalement d’évaluer l’équité du droit. « Cela se traduit par le devoir d’obéissance, ou de résistance dans les situations dans lesquelles le droit comme justice formelle ne traduit pas le droit comme équité ou justice naturelle »10.

4 … Face à une normativité excessive

  • 11 V. E. Azria, « Connaissance, incertitude et décision dans la pratique du soin : de la nécessité d (...)
  • 12 A. Abensour, « L’éthique en médecine, une nouvelle compassion face à l’indifférence moderne », in (...)
  • 13 E. Azria, préc., p. 710.
  • 14 J.-F. Richard, A. Zielinski, « Y-a-t-il un savoir de l’Ethique ? », SFAP 2015, p.7s ; C. Joly, J. (...)
  • 15 J.-R. Binet, « Affaire Lambert : arrêt de traitement suspendu », Dr. famille 2014. Comm.141. V. s (...)

4L’évidence imposerait donc de ne pas consulter un texte, un code, un protocole, une recommandation de bonne pratique sans interroger sa conscience… Cette mise en norme de l’humain, cette recherche effrénée de la bonne classification, médicale ou juridique11, peuvent paraître faussement réconfortantes. Elles conduisent inexorablement à une pratique dépersonnalisée, à une objectivation du corps, à une standardisation des soins et à une négation de la subjectivité et de la singularité du malade12.Le risque est alors d’aboutir à un acte qui ne soit ni médicalement, ni éthiquement pertinent13. En découlera une déshumanisation de la relation médicale, une déresponsabilisation du soignant qui se retranchera derrière des règles abstraites plutôt que d’assumer ses décisions en conscience. La médecine y perdra certainement son âme14… Or « la loi n’invite pas le médecin à être bardé de certitudes mais, au contraire, à être toujours en proie à ce doute sans lequel il n’est de démarche éthique (…) »15.

5. De l’insuffisance du droit…

  • 16 J. Habermas, De l’éthique de la discussion, Champs essais, Flammarion, Paris, 1992, p. 17.
  • 17 E. Terrier, « Première lecture de la loi Leonetti 2 créant de nouveaux droits en faveur des malad (...)
  • 18 G. Raoul-Cormeil, « Les personnes protégées et les dispositifs d’anticipation sur la fin de vie m (...)
  • 19 A. Abensour, préc., p. 81.
  • 20 R. Schaerer, A la rencontre de l’éthique, Préface Guide pratique des textes de référence, O. Payc (...)

5Il est donc question d’éthique, de valeurs subjectives qui s’entrechoquent avec des normes objectives16. Et en effet, « la détermination par le droit des pratiques qui relèvent du geste des soignants est un périlleux exercice. La loi s’exprime avec difficulté, trop consciente que la question de la fin de vie est inhérente à la dignité de la personne »17. Et qu’on ne se leurre pas, « toute loi nouvelle, même bien écrite, est toujours éprouvée par des hypothèses inédites »18, et pour cause : « l’humanité est l’universel incarné dans le singulier, non le général répété dans des cas particuliers interchangeables »19. Dans cette relation d’humanité ultime avec le patient en fin de vie, le praticien se doit de rejeter tout automatisme, donc toute référence à la norme générale affirmative qui ne laisserait place au doute, à l’interrogation, à l’appel à la conscience, « car le droit des malades peut ne pas toujours être son bien dans sa situation »20.

6. … À l’abus de droit 

  • 21 R. Fragkou, « De l’euthanasie aux soins palliatifs : la nécessité d’une réponse au-delà du strict (...)
  • 22 G. Mémeteau, « Le juge ignorant la médecine », Gaz. Pal. 2014, n°39, p. 12 et s.
  • 23 E. Azria, préc., p. 710.
  • 24 G. Mémeteau, « Le juge ignorant la médecine », préc., ibidem.
  • 25 CAA Marseille, 4 oct. 2007, n°05MA03291, inédit ; TA Paris, 8 fév. 2008, n°0422986, inédit ; CAA (...)
  • 26 TA Strasbourg, 7 avril 2014, n°1401623, inédit.
  • 27 Sur les difficultés d’appréciation, notamment en réanimation néonatale, CAA Marseille, 27 mai 201 (...)
  • 28 E. Allain, préc.
  • 29 E. Terrier, préc. et v. infra, n°12.

6Ne pas céder à la tentation de « l’alibi juridique »21 pour ne pas accroître la juridicisation de la décision médicale. Toute décision médicale motivée par une crainte processuelle est nécessairement mauvaise et peut non seulement nuire au patient, mais aussi se retourner in fine contre le médecin22. Un abus de droit qui peut même conduire au déni, alors que « décider est une nécessité en ce domaine, un devoir du soignant », expression de sa responsabilité23. Ne plus oser prendre la décision médicale qui s’impose conduit immanquablement à une « judiciarisation de l’acte médical »24 en ce qu’il est finalement ordonné par le juge. Outre l’affaire Lambert, face émergée du contentieux, les contestations en justice se rapportant à l’appréciation de l’obstination déraisonnable dans des décisions de limitation ou d’arrêt de traitement, notamment relatives à l’alimentation ou l’hydratation artificielles, se multiplient25. Les fondements et arguments avancés se révèlent parfois violents, qui qualifient d’inhumains ou dégradants des traitements qui n’auraient dû rester que médicaux et bienfaisants26. Où l’on demande désormais aux juges d’apprécier la validité, et bientôt la pertinence d’une décision médicale27. Or « derrière toute décision de justice, il y a des êtres humains qui sont directement impactés »28 et si l’on n’y prend garde, l’intérêt du patient pourrait bien être le grand oublié de l’affaire... Les derniers textes n’amélioreront pas la situation, l’appréciation du caractère manifestement inapproprié des directives anticipées constituant une probable nouvelle « source de conflits à venir entre les professionnels et les familles, (…) elle rapprochera les juges du chevet du mourant », alors que « l’enjeu du texte est tacitement d’éloigner le juge »29

7. De la nécessité de l’éthique

  • 30 C. Pelluchon, L’autonomie brisée. Bioéthique et philosophie, Paris, PUF, 2009, p. 32. V. égalemen (...)
  • 31 C. Peyrard, « De quoi la sédation est-elle le nom ? », RISP 2014 ; 29 (1), p. 24.
  • 32 C. Jestin et alii, « Sédater ou ne pas sédater ? », Méd. Pallia. 2016 ; 15, 347-353.
  • 33 P. Basset, « Les équipes de soins palliatifs sont souvent sollicitées pour une participation à la (...)
  • 34 V. C. Pelluchon, préc. et P. Ricoeur, « La prise de décision judiciaire et médicale, le juste et (...)
  • 35 Guide sur le processus décisionnel relatif aux traitements médicaux dans les situations de fin de (...)
  • 36 V. not. art. L. 3211-4, CSP : « Un protocole thérapeutique pratiqué en psychiatrie ne peut être m (...)
  • 37 Loi n° 2005-370 du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie, JO 23 avril (...)
  • 38 Loi n° 2016-87 du 2 février 2016 créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes (...)

7Ainsi, « se borner à respecter la décision d’un malade sans prendre le temps d’indiquer les traitements alternatifs, d’en expliquer les procédures et effets secondaires, ni se soucier des motivations plus ou moins rationnelles qui conditionnent le refus du traitement, c’est l’abandonner à son sort. Le soignant se retranche derrière une position défensive où l’application du principe d’autonomie encourage la réduction de la médecine à un service faisant appel à des compétences techniques, mais non à des compétences humaines. La dimension éthique inhérente à l’art médical est niée »30. Le soignant se doit donc de repenser l’acte médical au regard de la situation concrète de son patient, quand bien même il lui paraîtrait le plus adéquat au regard de sa pathologie31. Cela suppose de prendre le temps de l’échange, le premier soin étant finalement d’établir la relation à l’autre32. Mais le temps est problématique dans la pratique médicale, d’ailleurs « certains professionnels sont tellement dans l’action qu’ils n’ont plus le temps de penser »33… Dès lors si l’éthique conduit le professionnel à s’interroger sur le sens de la démarche de soin34, politiques et juristes doivent aussi se questionner sur le sens de la règle de droit qui ne saurait aller à l’encontre de « l’intérêt supérieur du patient »35. Et c’est cette démarche qui doit être entreprise dans l’application des règles de droit se rapportant à la fin de vie, même si à la différence d’autres textes36, les dispositions du Code de la santé publique issues des lois de 200537 et de 201638 n’opèrent pas de renvoi exprès à l’éthique.

8. La référence à l’éthique – L’obstination déraisonnable

  • 39 G. Mémeteau, « Décider de la mort d’autrui », LPA 4 avril 2014, n°68, p. 7 ; S. Beloucif, « Quest (...)
  • 40 CE, ass., 24 juin 2014, n° 375081. V. not. JCP G 2014, 825; AJDA 2014, p. 1669; D. 2014, p. 1856.
  • 41 V. RFDA 2014. 657 à 702.
  • 42 G. Mémeteau, « L’affaire Lambert », Médecine & Droit 2014.
  • 43 RFDA 2014.692.
  • 44 J. Leonetti, obs. ss. Aff. Lambert, RFDA 2014.696.
  • 45 Supra, n°2.
  • 46 H. Pauliat et alii, « Affaire V. Lambert : au-delà de la légalité, la volonté du patient », JCP A(...)
  • 47 F. Vialla et alii, « Affaire V. Lambert : les maux de la fin », Médecine & Droit 2014.
  • 48 CEDH 5 juin 2015, n° 46043/14, Lambert et a. c/ France, §181. V. not. JCP G 2015, 805 et A. Claey (...)
  • 49 « Guide sur le processus décisionnel relatif aux traitements médicaux dans les situations de fin (...)

8La manifestation la plus éclatante de la nécessaire, mais implicite, référence à l’éthique concerne la notion d’obstination déraisonnable. Car en effet, se demander si le traitement est vain, s’interroger sur la justification et le bien-fondé de sa poursuite montre « qu’en pratique, la notion d’obstination déraisonnable est à la fois médicale, éthique et juridique »39. Le Conseil d’État dans l’affaire Lambert40 a en ce sens sollicité l’avis du Comité consultatif national d’Éthique41 et d’autres instances médicales qui confirmèrent l’existence « d’un choix clinique et d’un choix éthique, inséparables certes lorsqu’il s’agit de penser la vie et la mort d’autrui… »42. Il faut effectivement se demander « à partir de quand cette obstination de bien faire, soutenue par le principe éthique de bienfaisance pourrait-elle devenir déraisonnable évoquant même au plan éthique, une maltraitance par un acharnement thérapeutique ? »43. Cela « relève donc du principe général de la recherche du ‘juste soin’ »44. Et cette quête peut s’avérer très délicate, face notamment à un traitement particulièrement agressif et à risques infectieux multiples, telle une trachéotomie, qui semble écarter toute idée de bienfaisance, mais qui, s’il n’était pas réalisé, engendrerait un sentiment de maltraitance à l’égard du patient… Faut-il alors s’émouvoir, s’offusquer de voir le Conseil d’État affirmer que « le médecin doit, dans l’examen de la situation propre de son patient, être avant tout guidé par le souci de la plus grande bienfaisance à son égard » ? Bien loin d’une « fausse note »45, le Conseil d’État s’est prononcé « au-delà du droit (…), ne cherchant pas à se forger une opinion purement technique (…), mais davantage à dégager une approche éthique de l’obstination déraisonnable (…). La préservation de la dignité du malade, sur fond scrupuleux d’éthique, guide donc le juge administratif dans l’appréciation délicate de la légalité de la décision médicale »46. « Le prétoire a ouvert ses portes au discours éthique. (…) [car] la science ne pouvait s’interpréter sans conscience, (…) la parole juridique ne pouvait être sourde à la parole de l’éthique »47. La Cour européenne des droits de l’Homme, « pleinement consciente de l’importance des problèmes soulevés par la présente affaire, qui touche à des questions médicales, juridiques et éthiques de la plus grande complexité »48 a validé ce raisonnement. Les fondements de sa motivation se trouvent d’ailleurs dans les principes éthiques énoncés par le Guide européen sur le processus décisionnel relatif aux traitements médicaux dans les situations de fin de vie49. Où l’on regrettera que ces relents d’humanité exprimés par les juges suprêmes n’aient pas encore saisi ceux qui s’obstinent à prendre la justice à témoin pour contester la décision d’arrêt de traitement…

9. La référence à l’éthique – Les décisions de non mise en œuvre, limitation et arrêt de traitement

  • 50 Art. L. 1110-5-1 et L. 1111-4, CSP.
  • 51 S. Beloucif, préc., p. 88.
  • 52 C. Bergoignan Esper, « La loi du 2 février 2016 : quels nouveaux droits pour les personnes malade (...)

9Il paraît ainsi essentiel que les décisions médicales dites de LATA fondées sur l’existence d’une obstination déraisonnable50 prennent en compte l’incidence des connotations sociales, sociétales, culturelles voire religieuses pour le patient et son entourage51. C’est alors une possibilité qui s’ouvre pour le soignant, et non une obligation, car le législateur souhaite lui conserver une marge d’appréciation afin de déterminer s’il s’agit bien là de la meilleure démarche médicale52, sous peine de n’être qu’un simple exécutant passif. Mais cela suppose toutefois de mettre le professionnel en capacité de déterminer la solution la plus adéquate pour le patient, celle qui du moins s’avère la moins mauvaise pour lui. Il lui faut donc avoir instauré une relation de confiance suffisamment poussée avec la personne en fin de vie et sa famille. Savoir si la décision respecte l’autonomie du patient, si elle se révèle bienfaisante pour lui ou en tous les cas non malfaisante au regard de sa situation, n’est pas chose aisée. Décider de maintenir une dialyse alors qu’elle n’apporte plus aucun bénéfice, qu’elle se révèle même inconfortable, parce que la famille a pu indiquer à l’équipe de soins que leur proche souhaitait pouvoir retourner au pays pour y mourir et qu’il faut permettre ce dernier voyage grâce au traitement de suppléance, illustre bien le dilemme auquel sont confrontés les soignants : médicalement injustifié mais humainement essentiel… La prise en charge de la souffrance existante ou induite par cette décision est alors une nécessité et la recherche de la technique la plus adaptée passera aussi par le dialogue, l’échange des points de vue et des ressentis livrés pendant ce cheminement commun.

10. La référence à l’éthique – La sédation

  • 53 CCNE, « Fin de vie, autonomie de la personne, volonté de mourir », avis n°121, juin 2013, p. 39 e (...)
  • 54 Art. L. 1110-5-2, CSP.
  • 55 Ibid, n°20.
  • 56 « La loi du 2 février 2016 créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fi (...)
  • 57 C. Jestin et alii, préc.

10Initialement, le CCNE justifiait le recours à la sédation par des considérations éthiques : « le strict respect de la loi ne doit pas conduire à des situations plus douloureuses et plus violentes que son non-respect ; (…) Cette manière de procéder est avant tout de nature à permettre, dans l’intérêt du patient, une décision plus juste ; elle peut aussi cantonner ou supprimer le risque que des professionnels qui auraient agi avec compétence, diligence et humanité fassent l’objet de poursuites. (…) En conclusion, le CCNE estime qu’un patient doit pouvoir, s’il le demande, obtenir une sédation continue jusqu’à son décès lorsqu’il est entré dans la phase terminale de sa maladie »53. Si pour certains la reconnaissance d’un droit encadré à la sédation profonde et continue54 procède effectivement d’un « souci humaniste de bienfaisance »55, d’autres s’interrogent en revanche sur l’instauration dissimulée d’une « euthanasie douce », faisant remarquer que si en 2005, le législateur avait apporté une réponse médicale à un problème médical, il a en 2016 fourni une réponse plus politique s’inscrivant dans un compromis sociétal56. Il faudra par conséquent veiller à ce que la pratique de la sédation ne soit pas déviée, volontairement ou non, de sa finalité et réalisée par confort ou facilité, voire manque de créativité57, le tout sous couvert du respect de la volonté du patient en fin de vie…

11. La référence à l’éthique – La volonté de la personne

  • 58 Formulation antérieure : « doit respecter »… V. not. sur ce point J.-R. Binet, « Présentation de (...)
  • 59 V. art. L. 1110-5, L. 1110-5-2, L. 1110-5-3, L. 1111-12 et R. 4127-37 et s., CSP.

11La loi de 2016 participe au renforcement du principe d’autonomie par la prise en compte accrue de la volonté du patient, en fin de vie ou non d’ailleurs, quel que soit son état, quels qu’en soient les moyens (directives anticipées, témoignages de la personne de confiance, de la famille ou des proches). La modification de la formulation de l’article L. 1111-4 du Code de la santé publique illustre parfaitement cette évolution en posant pour le soignant « l’obligation de respecter » la volonté du patient, même si cette nuance terminologique ne semble rien changer juridiquement par rapport au texte initial58. La rédaction nouvelle laisse toutefois entendre que la précédente ne permettait pas d’assurer le respect de ce droit fondamental et se veut donc plus marquante pour le corps médical pourtant peu enclin à se laisser dicter sa conduite. Il reste toutefois que d’autres dispositions légales ou réglementaires posent en ce domaine des obligations pour les professionnels, corollaires des droits nouveaux reconnus aux patients59. Aussi faut-il espérer que ce vocabulaire ne conduise pas à opposer les deux partenaires, car le patient, lorsqu’il se trouve en pleine capacité de décider, est le meilleur juge de sa qualité de vie. Le seuil de l’acceptable ou de l’inacceptable est subjectif, malgré les critères objectifs posés par la médecine, la loi et la jurisprudence. La valeur d’une vie ne se décrète pas…

12. La référence à l’éthique – Les directives anticipées

  • 60 Art. L. 1111-11, CSP.
  • 61 P. Mistretta, « De l’art de légiférer avec tact et mesure - À propos de la loi n° 2016-87 du 2 fé (...)
  • 62 JO 5 août 2016, NOR : AFSP1618427A.
  • 63 Souhaiter une sédation en fin de vie parce que l’on a vu un membre de sa famille souffrir et décé (...)
  • 64 HAS, « Les directives anticipées concernant les situations de fin de vie - Guide pour le grand pu (...)

12Celles-ci, malgré leur caractère désormais contraignant, pourront exceptionnellement faire l’objet d’une appréciation dans un contexte particulier, lorsqu’elles « apparaissent manifestement inappropriées ou non conformes à la situation médicale »60. La procédure collégiale permettra de s’interroger sur le sens de ces directives, en adéquation avec les circonstances, même si la formulation législative peut paraître bien peu éclairante61. Ainsi se demandera-t-on si l’on se trouve bien dans la situation qu’avait envisagée le patient lors de leur rédaction, si l’on respecte vraiment son autonomie en les appliquant alors. Se posera la question de savoir si cet acte invasif initialement écarté par le malade pour éviter toute prolongation de la vie à ces stades ne se révèlerait pas bienfaisant pour lui par le confort qu’il est susceptible de lui apporter ou s’il n’est question que de lui permettre de passer un cap, qui n’est pas encore le dernier, mais qui peut lui donner la possibilité de maintenir une certaine vie relationnelle avec ses proches… Ce souci de bienfaisance et de respect de l’autonomie du patient se rencontre dans le formulaire type établi par l’arrêté du 5 août 201662 qui propose au rédacteur de rédiger des informations ou souhaits ne relevant pas de l’objet des directives, mais qui sont susceptibles d’éclairer les soignants sur la volonté exprimée. Donner des informations sur sa situation personnelle, familiale, sur ses convictions religieuses peut effectivement guider dans l’interprétation des directives, si ces précisions n’ont pu être précédemment recueillies63. Les informations diffusées par les pouvoirs publics après publication des textes d’application de la loi du 2 février 2016 rappellent ainsi que les directives anticipées « gagnent à être nourries d’un dialogue avec le médecin, et si la personne le souhaite ou l’accepte, avec la famille ou les proches », gage de l’expression d’une autonomie éclairée, et d’un souci de bienfaisance tant pour le patient que son entourage, ce à quoi contribuent les qualités « d’écoute et d’empathie » attendues des soignants64.

13. La référence à l’éthique – La personne de confiance, la famille et les proches

  • 65 V. not. L. Cimar, « Le lien familial en droit médical » in Le lien familial en dehors du droit ci (...)
  • 66 F. Kernaleguen, « Proches et fin de vie médicalisée en droit français : la famille redessinée par (...)
  • 67 D. Le Breton, « L’individualisation du rapport à la mort », in Proches et fin de vie, étude inter (...)
  • 68 Cass. civ. 1re, 8 décembre 2016 : la Cour met en avant le rôle bienfaisant de la femme de V. Lamb (...)
  • 69 V. art. L. 1111-4, L. 1111-11, L. 1111-12 et R. 4127-37-1 et s., CSP. Contra V. P. Veron, F. Vial (...)
  • 70 V. L. Cimar, « Considérations juridiques sur l’expression de la volonté en fin de vie », Médecine (...)

13Les déchirements familiaux, dans un moment où l’on s’attend plutôt à des rapprochements ultimes, témoignent de la difficulté d’identifier les personnes qui méritent véritablement de se voir reconnaître la qualité de protecteurs naturels65. Ainsi, « d’une certaine manière, un parent éloigné physiquement ou affectivement n’est pas un proche, alors qu’un étranger intime l’est indiscutablement. Il en ressort une approche renouvelée de la famille, la famille ‟selon la loi” fait place à une famille ‟selon le cœur” »66. Ces notions devraient donc renvoyer à la personne censée être la plus bienfaisante à l’égard du patient et la plus respectueuse de son autonomie, les deux attitudes n’étant pas incompatibles. La famille, alliée ou adversaire ? « Les membres de la famille investis d’une autorité légale ne sont pas forcément les plus légitimes au chevet de la personne en fin de vie (…). La seule hiérarchie légitime au regard du mourant est celle de son affectivité, et celle-ci peut être en opposition avec le droit »67. En témoigne le maintien de la tutelle confiée à l’épouse de Vincent Lambert malgré l’existence d’un conflit familial, les motifs de la décision de justice n’étant pas sans rappeler certaines valeurs éthiques68. D’ailleurs, faut-il y voir un lien avec le rôle désormais prioritaire dévolu à la personne de confiance qui conduit à déposséder la famille et les proches sans doute pour limiter les risques de conflit et de culpabilité69 ? Mais encore faudra-t-il que le patient parvienne à choisir une personne extérieure au cercle le plus proche afin de garantir l’expression de sa confiance en toute neutralité70.

14. La référence à l’éthique – L’accès aux soins de fin de vie

  • 71 Art. L. 1110-10, CSP.
  • 72 Art. L. 1110-5-2, CSP.
  • 73 V. not. D. Mallet, F. Chaumier, « Sédation profonde et continue : où en est-on ? », La revue du p (...)

14L’affirmation renouvelée et amplifiée d’un droit aux soins palliatifs « en institution ou à domicile »71 pour lutter contre les inégalités dans l’accès aux soins renvoie à l’évidence au principe de justice. Même motivation pour la pratique de la sédation qui « peut être mise en œuvre à son domicile, dans un établissement de santé ou un établissement »72 ou service accueillant des personnes âgées, avec toutefois la crainte que le manque de moyens et de formation n’aboutisse à rendre les pratiques bien peu respectueuses de l’autonomie et de la bienfaisance recherchées73. Où les valeurs éthiques risquent fort de s’entrechoquer à leur tour…

15. Le juriste, sans glaive…

  • 74 V. en ce sens M. Lemoine, « Contre la bioéthique », Tout prévoir, nov. 2014, n°456, p. 16.
  • 75 F. Vialla, JCP G. 2011.441.
  • 76 J. Hauser, RTDCiv. 2015.581, qui poursuit toutefois en rappelant que « quand le désordre organisé (...)
  • 77 G. Mathieu, C. Rommelaere, « Juriste au sein d’un comité d’éthique hospitalier, une formation à l (...)
  • 78 Ibid., p. 151 et G. Mémeteau, « Le juge ignorant la médecine », préc.
  • 79 Ph. Malaurie, « L’humilité et le droit », LPA 2006, n°109, p. 6.

15Face à cette situation, le juriste se trouve quelque peu désarmé, notamment en comité d’éthique dont la majeure partie de l’activité reste focalisée sur des problématiques de fin de vie qui interrogent les équipes de soins. Dans ces instances de réflexion éthique internes aux établissements de santé, s’impose au juriste un mode de raisonnement qui semble parfois relever du non-droit. « On leur demande de siéger en juristes et de parler en gentilshommes »74, de savoir le droit mais de ne pas étouffer le discours éthique de l’assemblée, bref, d’être bon public… Il est vrai que le juriste traîne dans le milieu médical une réputation « d’animal à sang froid »75 qui ramène sans cœur des drames humains à des querelles normatives76 ! Il peut donc avoir la tentation de tout rattacher au droit, de faire une leçon de droit et de s’en tenir à une appréciation stricte et objective des textes. Il contribuerait alors à ce mouvement de juridicisation des comités qui consiste à les confondre avec les directions juridiques des établissements. Or c’est oublier que le juriste, comme le comité d’ailleurs, doit se garder de dire qui a tort ou raison, de trancher, comme l’homme de droit aime si bien le faire, parce que l’incertitude lui est inconfortable et le déni de justice insupportable… À défaut, cela renforcerait le sentiment d’instrumentalisation ressenti lorsque le comité n’est saisi que pour se donner bonne conscience ou pour obtenir le « sceau éthique »77. La préoccupation et le questionnement éthiques ne sont en ce cas qu’apparences, alors qu’ils devraient être le souci quotidien au chevet du patient. Il incombe donc, plus que jamais dans les situations de fin de vie, que ces comités veillent à revaloriser le raisonnement éthique dans le processus décisionnel, tout en tempérant la seule logique médicale, juridique ou gestionnaire78. Le juriste doit, pour participer à cette œuvre, faire preuve d’humilité pour tenter d’être plus juste et pacifiant79, vertus que l’on souhaiterait aussi rencontrer chez ceux qui sont également impliqués dans ces évolutions.

16. À la recherche d’une éthique médiatique

  • 80 https://www.conseil-national.medecin.fr/article/article-73-conservation-et-protection-des-dossier (...)
  • 81 http://www.academie-medecine.fr/wp-content/uploads/2014/05/Re%C2%B4ponse-saisine-Conseil-Etat-22- (...)
  • 82 J. Léonetti, Rapport d’information fait au nom de la Mission d’évaluation de la loi du 22 avril 2 (...)
  • 83 V. Not. TA Lyon, 9 nov. 2016, D. 2016.2345, obs. F. Vialla, P. Véron ; TA Clermont-Ferrand, 30 no (...)
  • 84 V. « Penser solidairement la fin de vie », Rapport de la Commission de réflexion sur la fin de vi (...)
  • 85 L. Leboeuf, G. Marie, « Fin de vie : s’éteindre à la lumière du droit », Les petites affiches 201 (...)

16L’Ordre national des médecins rappelle avec constance que « la médiatisation de la médecine a malheureusement entraîné de nombreuses dérives dans ce domaine et favorisé une certaine ‘médecine spectacle’ »80. L’affaire Lambert illustre encore aujourd’hui ce manque de décence qui conduit à une « médiatisation regrettable » à propos de situations dans lesquelles l’intervention de la presse ne fait qu’exacerber les conflits, mésententes et rancœurs au sein des familles, et avec les soignants81. Et l’histoire se répète, le traitement médiatique de ces affaires obéissant « souvent à un scénario immuable : présentations tronquées de leur contexte, sélection et manipulation de leurs acteurs et mise à l’écart de tout protagoniste qui douterait de la sincérité de la présentation du dossier (…). La caricature et l’excès sont alors fréquemment préférés à l’analyse et à la nuance, l’imposture devient posture, le débat est sacrifié à une vision schématique et unilatérale, les exigences déontologiques élémentaires du journalisme d’investigation sont récusées. Quand le vacarme médiatique finit par retomber, ceux qui par dignité se sont tus jusque-là, rétablissent la vérité mais il est alors trop tard. L’actualité a changé et l’opinion publique a entre-temps été abusée »82… Un temps médiatique effectivement bien éloigné de toutes préoccupations éthiques dans ses publications sélectives ou partisanes qui font oublier que de nombreux litiges sont jugés sans bruit, à l’abri des flashs et micros83. Et malheureusement, la « médiatisation de cas symboliques mais rares nourrit le sentiment d’une impuissance générale et entretient l’ignorance, la mauvaise compréhension des dispositions légales »84. Il ne faut donc pas négliger le rôle des journalistes dans l’élaboration de la nouvelle loi « dans la mesure où ils ont largement attisé le soi-disant mécontentement des Français en vulgarisant un problème qui n’est que trop complexe »85.

17. Le politique, l’humanité et le temps

  • 86 V. J. Hauser, RTDCiv. 2015.581 qui évoque « l’activisme brouillon, paravent de l’incapacité du lé (...)
  • 87 J.-R. Binet, préc. et G. Ripert, « Les forces créatrices du droit » : LGDJ, 1955, p. 2.
  • 88 A. Bioy, « Intégrer l’incertitude en pratique clinique : nécessité et enjeux », SFAP 2015, p. 7, (...)
  • 89 V. D. Sicard, L’éthique médicale et la bioéthique, PUF, « Que sais-je ? », 2015, p. 89 et s.
  • 90 V. V. Fortineau et alii, « Analyse des potentialités et des limites du LEAN à l’Hôpital : vers un (...)

17Le temps politique est tout aussi inadapté à ces questions qui ne se prêtent pas au mouvement trépidant imposé par la volonté de laisser son empreinte86, de satisfaire les électeurs et de répondre à cette pression médiatique. Le temps de son mandat, le politique n’a qu’une arme, et lorsqu’il la juge lui-même trop lente à atteindre sa cible, il dégaine un nouveau texte, qui mettra alors le même temps pour trouver application… Or « dix ans, pour une loi, ce n’est pas encore l’âge de raison et l’on sait qu’il faut du temps pour qu’un texte législatif soit assimilé par le corps social et devienne la morale du peuple. Plus qu’une vertu, la stabilité législative est en effet une condition de l’ordre social car, comme l’affirmait Ripert, ‘la longue durée des lois en assure l’observation machinale parce que l’habitude crée la soumission volontaire. La règle de droit devient avec le temps règle de vie’ »87. Les sociologues rappellent d’ailleurs avec justesse qu’il faut effectivement compter entre 25 à 30 ans pour que les modifications se fassent dans les pratiques professionnelles88. Et les prémisses d’une évolution se font sentir sur le terrain où l’on peut constater un positionnement générationnel marqué dans l’appréhension des textes juridiques et des valeurs éthiques sur les questions de fin de vie. Les jeunes générations de professionnels de santé sont de plus en plus sensibilisées et demandeuses de repères en ce domaine. Mais malheureusement, ou heureusement, l’humanité prend du temps, contrariant le souci de rentabilité désormais inhérent, et imposé, à l’activité médicale89. Les soins relationnels sont de plus en plus négligés au profit des soins techniques. Moins on garde le patient hospitalisé dans un même service, mieux se portent les finances de l’établissement. Et c’est ainsi que fleurissent les « unités de sortologie90 » qui procèdent d’une transposition de méthodes industrielles au secteur de la santé, notamment destinées à améliorer la gestion des délais des flux entrants et sortants de patients. Bien difficile d’y voir-là quelconques traces d’humanité et d’imaginer l’application de ces méthodes aux situations de fin de vie…

18. Le politique, responsable et coupable

  • 91 L. Leboeuf, G. Marie, préc..
  • 92 V. « Penser solidairement la fin de vie », Rapport de la Commission de réflexion sur la fin de vi (...)
  • 93 Ph. Malaurie, préc., p. 6.
  • 94 R. Aubry, « Les nouvelles figures de la fin de vie et de la mort au XXIe siècle, générées par les (...)
  • 95 A. Cheynet de Beaupré, « Fin de vie : le mythe d’Asclépios », D. 2016.472.
  • 96 D. Thouvenin, « Ethique et droit en matière biomédicale », D. 1985. Chron.26.
  • 97 J. M. La Piana, « Regard d’un médecin sur la complexité de la fin de vie et le rôle des proches » (...)
  • 98 B. Rochas, « Fin de vie, avec émotions et raison », Jusqu’à la mort accompagner la vie 2014/1, n° (...)

18Le remède à cette prétendue mauvaise application de la loi n’aurait-il pas plutôt consisté à donner les moyens matériels, humains, donc financiers, pour l’intégrer plus aisément dans les pratiques, et les mentalités91 ? Souhait utopique face à ce souci de rentabilité et aux difficultés financières plus globales du système de santé ? À moins que ce ne soit le recours à la loi lui-même qui se révèle utopique en ce domaine92 ? Mais « notre droit contemporain n’est pas un droit d’humilité ; il est souvent rempli d’ambitions orgueilleuses et d’outrances gonflées d’arrogances, lui rendant difficile de connaître et de maîtriser le réel »93. Et en effet, le politique devrait savoir que la loi ne règlera pas toutes les situations concrètes, encore moins la grande complexité des situations de fin de vie94. Elle « n’est ni omnisciente, ni omnipotente. [Et il faut savoir laisser] l’homme décider »95. Faire confiance à l’intime conviction du soignant qui se doit d’être respectueux de l’intime conviction de son patient ! L’avenir devrait donc être aux lois éthiques plutôt que politiques96 car « l’inquiétude du médecin est que les lois adoptées sur ces douloureuses questions soient le résultat d’enjeux politiques alors que la fin de vie devrait être l’objectif prioritaire »97. La sédation n’est-elle d’ailleurs pas vue par certains comme une « véritable arme politique dans la mesure où elle constitue une alternative viable à l’euthanasie »98 ?

19. De l’abus de droit à l’abus d’éthique ?

  • 99 E.-G. Sledziewski, « Une éthique pour l’homme et le citoyen », in Traité de Bioéthique, dir. E. H (...)
  • 100 E.-G. Sledziewski, préc., p. 52 et 57.
  • 101 J.-M. Coulon, « La conscience du juge aujourd’hui », in La conscience du juge dans la tradition e (...)
  • 102 Concl. R. Keller, CE 24 juin 2014, RFDA 2014.657.
  • 103 Ibid.
  • 104 P. Maistre du Chambon, « Propos introductifs », in Fin de vie et droit pénal – Le risque pénal da (...)
  • 105 Ibid. et CCNE, « Refus de traitement et autonomie de la personne », avis n°87, 2005, p. 5.

19Certes, il faudra prendre garde que trop d’éthique ne tue pas l’éthique… L’omniprésence de la « posture ou culture éthique dans les pratiques sociales »99 qui envahit désormais tous les domaines de la vie quotidienne, témoigne de ce que l’on cherche plus aujourd’hui la bonne conscience que le bien d’autrui, cette posture éthique étant alors « réduite à un trompe-l’œil politique et sociétal »100 ! C’est de cette éthique là qu’il convient de se méfier et de ne point abuser. Car pour le reste, comment demander au juge de ne pas se laisser emporter par passion101, alors même qu’il est saisi de questions qui « renvoient aux interrogations fondamentales de l’humanité, au sens de la vie, à la souffrance, à la mort et à l’au-delà »102 ? Comment attendre du législateur qu’il ne fasse pas de lois trop compassionnelles, afin de « maintenir cette distance essentielle entre l’émotion et l’instrument juridique »103, alors qu’il convient précisément de prévoir de laisser à l’appréciation des intéressés ces choses intimes qui relèvent d’un domaine « où le non-droit est probablement plus protecteur que le droit, même si ce silence de la loi est juridiquement inconfortable »104 ? Et peut-on enfin demander au professionnel de santé de choisir sans se soucier des jugements de valeurs des uns et des autres, des implications et convictions de chacun dans le soi-disant respect de tous, au motif qu’il ne devrait pas abuser de la liberté que lui laisse le raisonnement éthique en ne l’exposant finalement qu’à sa seule responsabilité morale105 ? De cette éthique-là, il ne faut point craindre d’abuser…

20. Du sens du soin en fin de vie au sens de la médecine

  • 106 P. Mistretta, préc., n°21.
  • 107 C. Joly, « Repères pour une éthique en fin de vie », Rev. Méd. interne 36 (2015) 370.
  • 108 V. not. L. Leboeuf, G. Marie, préc. : « il ne faudrait pas qu’une pression sociétale apparaisse a (...)

20Ces évolutions conduisent tout naturellement à se demander si la loi du 2 février 2016 mérite d’être qualifiée de « texte d’humanité »106 ? Sans doute pas littéralement et immédiatement, mais elle le méritera peut-être si l’on en fait une application éthique et si le politique nous en laisse le temps… Quoi qu’il en soit, ce nouveau texte « va obliger les professionnels de santé à s’interroger sur des enjeux éthiques ne se résumant pas uniquement à la situation individuelle de chaque malade, mais engageant le sens du soin, de la médecine, et la société toute entière »107. Car de l’application et de l’interprétation qu’ils voudront bien en faire, de l’appréhension et de l’appropriation que les patients en auront, dépendra le sort de la médecine de demain. Une médecine qui conformément à ses engagements fondamentaux continuera de répondre à des problèmes médicaux avec humanité, ou une industrie de la santé qui mettra sans scrupule sur le marché des prestations de services destinées à répondre à des demandes sociétales108 ? Il en va donc de la responsabilité de tous, sachant que toute société a la médecine qu’elle mérite…

« L’humilité doit nous remettre en cause. Elle commande de n’être asservi ni par soi, ni par ses idées, ni par la contemplation de son œuvre et de sa vie, de ne pas s’installer dans ses certitudes, de se remettre fréquemment en question, d’observer et sans cesse écouter les autres et, finalement, de ne croire ni en son omnipotence ni en celle des hommes, ni en celle de la loi. À cet égard, elle relève simplement de l’intelligence ». Ph. Malaurie, « L’humilité et le droit », LPA 2006, n°109, p. 6.

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Notes

1 V. Étude du Conseil d’État, Sciences de la vie - De l’éthique au droit, La Documentation française, Notes et études documentaires, n°4855, 1988, p. 10.

2 D. Truchet, « L’affaire Lambert », AJDA 2014.1669, v. infra n°8.

3 « Il revient au droit, non de dire l’éthique, mais d’édicter une réglementation qui respecte l’éthique », M. Baudrac, G. Delaisi de Parceval, V. Depadt-Sebag, « Repenser la prohibition de la GPA ? », D. 2008.434.

4 G. Mémeteau, « La place des normes éthiques en droit médical », RRJ, 1988 et du même auteur « Recherches irrévérencieuses sur l’autorité juridique des avis du CCNE », RRJ 1989.

5 V. Depadt-Sebag, « La procréation post-mortem », D. 2011.2213.

6 C. Labrusse-Riou, » Postface. Les fruits d’une expérience », in Écrits de bioéthique, Paris, PUF, « Quadrige », 2007, p. 417, n°18.

7 V. E. Allain, « L’humain derrière le juridique », AJ Pénal 2014.97 : « parce que le droit est un ensemble de règles établies par des hommes pour régler des situations humaines, ce n’est pas une science exacte et il est donc sujet à interprétation » ; J. Léonetti, RFDA 2014.696, qui précise que les notions légales ne sont pas figées pour tenir compte de la singularité des situations qui « s’accommode mal de dispositifs trop contraignants ».

8 Recommandations de bonnes pratiques professionnelles, « Le questionnement éthique dans les établissements et services sociaux et médico-sociaux », ANESM, 2010, p. 19.

9 J.-F. Mattei, http://www.medethique.com/IMG/pdf/forum13.pdf. V. aussi CCNE, « Questionnement pour les états généraux de la bioéthique », avis n°105, 2008, p. 3.

10 Recommandations de bonnes pratiques professionnelles, préc., p. 16.

11 V. E. Azria, « Connaissance, incertitude et décision dans la pratique du soin : de la nécessité de décider », in Traité de Bioéthique, dir. E. Hirsch, ERES, 2010, p. 709.

12 A. Abensour, « L’éthique en médecine, une nouvelle compassion face à l’indifférence moderne », in Traité de Bioéthique, dir. E. Hirsch, ERES, 2010, p. 71-72, qui parle de « banalisation et de réification du patient, menaces permanentes dans le contexte de la médecine moderne ». V. également CCNE, « Fin de vie, arrêt de vie, euthanasie », avis n°63, 2000, p. 2.

13 E. Azria, préc., p. 710.

14 J.-F. Richard, A. Zielinski, « Y-a-t-il un savoir de l’Ethique ? », SFAP 2015, p.7s ; C. Joly, J. Matos, « La mise en normes de l’homme menace-t-elle les soins palliatifs ? », ibid., p.58-59. http://congres.sfap. org/sites/default/files/pdf/Nantes2015/actes-2015.pdf.

15 J.-R. Binet, « Affaire Lambert : arrêt de traitement suspendu », Dr. famille 2014. Comm.141. V. sur la question de l’incertitude en médecine, R. Aubry, Préface Du soin à la personne, Clinique de l’incertitude, dir. F. Barruel et A. Bioy, Dunod, 2013.

16 J. Habermas, De l’éthique de la discussion, Champs essais, Flammarion, Paris, 1992, p. 17.

17 E. Terrier, « Première lecture de la loi Leonetti 2 créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie », Gaz. Pal. 201613GPL261x82016-03-29.

18 G. Raoul-Cormeil, « Les personnes protégées et les dispositifs d’anticipation sur la fin de vie médicalisée », Dr. famille 2016, dossier 35. Encore faut-il effectivement que les textes soient « bien écrits » : v. A. Denizot, « L’art du copier-coller », RTDCiv. 2016.941, à propos des textes d’application de la loi du 2 février 2016.

19 A. Abensour, préc., p. 81.

20 R. Schaerer, A la rencontre de l’éthique, Préface Guide pratique des textes de référence, O. Paycheng, S. Szerman, éd. HDF, 2006, p. 7.

21 R. Fragkou, « De l’euthanasie aux soins palliatifs : la nécessité d’une réponse au-delà du strict droit positif », Médecine & Droit 2012, p. 92.

22 G. Mémeteau, « Le juge ignorant la médecine », Gaz. Pal. 2014, n°39, p. 12 et s.

23 E. Azria, préc., p. 710.

24 G. Mémeteau, « Le juge ignorant la médecine », préc., ibidem.

25 CAA Marseille, 4 oct. 2007, n°05MA03291, inédit ; TA Paris, 8 fév. 2008, n°0422986, inédit ; CAA Marseille, 12 mars 2015, obs. I. Hogedez, AJDA 2015.861.

26 TA Strasbourg, 7 avril 2014, n°1401623, inédit.

27 Sur les difficultés d’appréciation, notamment en réanimation néonatale, CAA Marseille, 27 mai 2015, RFDA 2015.574. V. aussi G. Mémeteau, « Le juge ignorant la médecine », préc.

28 E. Allain, préc.

29 E. Terrier, préc. et v. infra, n°12.

30 C. Pelluchon, L’autonomie brisée. Bioéthique et philosophie, Paris, PUF, 2009, p. 32. V. également R. Schaerer, préc., p. 9 : « L’éthique dans la pratique des soins est en effet la plus haute définition de notre responsabilité. Quand on est malade, on s’attend à une compétence professionnelle sans faille faite de savoir, d’expérience, d’habileté et de prudence. Mais on s’attend aussi à autre chose : être reconnu dans sa qualité d’être humain, de semblable et de semblable fragile, exposé, menacé ».

31 C. Peyrard, « De quoi la sédation est-elle le nom ? », RISP 2014 ; 29 (1), p. 24.

32 C. Jestin et alii, « Sédater ou ne pas sédater ? », Méd. Pallia. 2016 ; 15, 347-353.

33 P. Basset, « Les équipes de soins palliatifs sont souvent sollicitées pour une participation à la réflexion éthique », Edito, RISP 2014 ; 29 (1), p. 1.

34 V. C. Pelluchon, préc. et P. Ricoeur, « La prise de décision judiciaire et médicale, le juste et l’éthique médicale », Médecine & Droit 1999, n°35, p. 1.

35 Guide sur le processus décisionnel relatif aux traitements médicaux dans les situations de fin de vie, Comité de Bioéthique, Conseil de l’Europe, nov. 2013, p. 15. (http://www.coe.int/t/dg3/healthbioethic/conferences_ and_symposia/Guide%20FDV%20F.pdf).

36 V. not. art. L. 3211-4, CSP : « Un protocole thérapeutique pratiqué en psychiatrie ne peut être mis en œuvre que dans le strict respect des règles déontologiques et éthiques en vigueur » ; art. L. 2141-1, CSP : « (…) Les critères d’inscription des procédés biologiques utilisés en assistance médicale à la procréation portent notamment sur le respect des principes fondamentaux de la bioéthique prévus en particulier aux articles 16 à 16-8 du code civil (…) » ; art. L. 2151-5, CSP : « Un protocole de recherche conduit sur un embryon humain ou sur des cellules souches embryonnaires issues d’un embryon humain ne peut être autorisé que si : (…) Le projet et les conditions de mise en œuvre du protocole respectent les principes éthiques relatifs à la recherche sur l’embryon et les cellules souches embryonnaires ».

37 Loi n° 2005-370 du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie, JO 23 avril 2005.

38 Loi n° 2016-87 du 2 février 2016 créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie, JO 3 fév. 2016.

39 G. Mémeteau, « Décider de la mort d’autrui », LPA 4 avril 2014, n°68, p. 7 ; S. Beloucif, « Questions éthiques et fin de vie », Médecine & Droit 2011, p. 86.

40 CE, ass., 24 juin 2014, n° 375081. V. not. JCP G 2014, 825; AJDA 2014, p. 1669; D. 2014, p. 1856.

41 V. RFDA 2014. 657 à 702.

42 G. Mémeteau, « L’affaire Lambert », Médecine & Droit 2014.

43 RFDA 2014.692.

44 J. Leonetti, obs. ss. Aff. Lambert, RFDA 2014.696.

45 Supra, n°2.

46 H. Pauliat et alii, « Affaire V. Lambert : au-delà de la légalité, la volonté du patient », JCP A 2014.2284.

47 F. Vialla et alii, « Affaire V. Lambert : les maux de la fin », Médecine & Droit 2014.

48 CEDH 5 juin 2015, n° 46043/14, Lambert et a. c/ France, §181. V. not. JCP G 2015, 805 et A. Claeys, « L’affaire Lambert à l’épreuve du choc des convictions et des exigences de l’éthique et du droit », RGDM 2015, n° 57, p. 79 et s.

49 « Guide sur le processus décisionnel relatif aux traitements médicaux dans les situations de fin de vie », préc., p. 7 et 9.

50 Art. L. 1110-5-1 et L. 1111-4, CSP.

51 S. Beloucif, préc., p. 88.

52 C. Bergoignan Esper, « La loi du 2 février 2016 : quels nouveaux droits pour les personnes malades en fin de vie ? », RDSS 2016.296.

53 CCNE, « Fin de vie, autonomie de la personne, volonté de mourir », avis n°121, juin 2013, p. 39 et 47.

54 Art. L. 1110-5-2, CSP.

55 Ibid, n°20.

56 « La loi du 2 février 2016 créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie », Y.-M. Doublet, Les petites affiches 201656PA201605603.

57 C. Jestin et alii, préc.

58 Formulation antérieure : « doit respecter »… V. not. sur ce point J.-R. Binet, « Présentation de la loi créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie », Dr. famille 2016, dossier 34, n°11, à propos des refus de transfusions sanguines émis par des témoins de Jéhovah.

59 V. art. L. 1110-5, L. 1110-5-2, L. 1110-5-3, L. 1111-12 et R. 4127-37 et s., CSP.

60 Art. L. 1111-11, CSP.

61 P. Mistretta, « De l’art de légiférer avec tact et mesure - À propos de la loi n° 2016-87 du 2 février 2016 », JCP G 2016. Doctr. 40, n°13.

62 JO 5 août 2016, NOR : AFSP1618427A.

63 Souhaiter une sédation en fin de vie parce que l’on a vu un membre de sa famille souffrir et décéder de la même pathologie constitue une illustration.

64 HAS, « Les directives anticipées concernant les situations de fin de vie - Guide pour le grand public », 2016 ; « Mieux accompagner la fin de vie en France – Repères à l’usage des professionnels de santé », Ministère des affaires sociales et de la santé, 2016. V. http://social-sante.gouv.fr/grands-dossiers/ findevie.

65 V. not. L. Cimar, « Le lien familial en droit médical » in Le lien familial en dehors du droit civil de la famille, Lextenso-Fondation Varenne, « Colloques & Essais », 2014, p. 79 et A. Cappellari, L’influence du droit de la santé sur le droit extra-patrimonial de la famille : repenser le droit français à la lumière du droit suisse, thèse Aix-Marseille, 2014.

66 F. Kernaleguen, « Proches et fin de vie médicalisée en droit français : la famille redessinée par la perspective de la mort », in Proches et fin de vie, étude internationale, Bruylant, dir. B. Feuillet-Liger, 2013, p. 75-76 et 82.

67 D. Le Breton, « L’individualisation du rapport à la mort », in Proches et fin de vie, étude internationale, Bruylant, dir. B. Feuillet-Liger, p. 30 et 33.

68 Cass. civ. 1re, 8 décembre 2016 : la Cour met en avant le rôle bienfaisant de la femme de V. Lambert qui « a rempli ses devoirs d’épouse, s’est battue aux côtés de son mari et n’a pas failli dans sa mission de représentation », celle-ci ne s’étant éloignée postérieurement que pour fuir la pression médiatique importante dont elle a souhaité protéger son enfant. Les juges relèvent d’ailleurs qu’elle a été pendant toute la procédure fidèle à la volonté de son époux qui avait exprimé le souhait de ne pas continuer à vivre dans un état de grande dépendance, manifestation de son autonomie dont le respect est l’enjeu du débat… V. M. Saulier, « Retour sur un autre aspect de l’affaire Vincent L. : tutelle, mariage et crise familiale », D. 2017 p. 332.

69 V. art. L. 1111-4, L. 1111-11, L. 1111-12 et R. 4127-37-1 et s., CSP. Contra V. P. Veron, F. Vialla, « Arrêt des traitements : deux premières applications de la loi du 2 février 2016 », AJDA 2017 p. 301.

70 V. L. Cimar, « Considérations juridiques sur l’expression de la volonté en fin de vie », Médecine & Droit 2012, p. 99-105.

71 Art. L. 1110-10, CSP.

72 Art. L. 1110-5-2, CSP.

73 V. not. D. Mallet, F. Chaumier, « Sédation profonde et continue : où en est-on ? », La revue du praticien Médecine générale, Tome 30, n°957, mars 2016, p. 211 ; Y.-M. Doublet, « Les dispositions réglementaires d’application de la loi du 2 février 2016 créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie », RDSS 2016.1092.

74 V. en ce sens M. Lemoine, « Contre la bioéthique », Tout prévoir, nov. 2014, n°456, p. 16.

75 F. Vialla, JCP G. 2011.441.

76 J. Hauser, RTDCiv. 2015.581, qui poursuit toutefois en rappelant que « quand le désordre organisé règne sur le fond, la sécheresse est protectrice de la raison »…

77 G. Mathieu, C. Rommelaere, « Juriste au sein d’un comité d’éthique hospitalier, une formation à la bioéthique ? », JIB 2013, vol. 24, n°2-3, p. 149 et s. V. également, G. Mémeteau, « Le juge ignorant la médecine », préc.

78 Ibid., p. 151 et G. Mémeteau, « Le juge ignorant la médecine », préc.

79 Ph. Malaurie, « L’humilité et le droit », LPA 2006, n°109, p. 6.

80 https://www.conseil-national.medecin.fr/article/article-73-conservation-et-protection-des-dossiers-medicaux-297.

81 http://www.academie-medecine.fr/wp-content/uploads/2014/05/Re%C2%B4ponse-saisine-Conseil-Etat-22-04-14.pdf, p.4s.

82 J. Léonetti, Rapport d’information fait au nom de la Mission d’évaluation de la loi du 22 avril 2005, AN n°1287, 2008, T. 2, p. 173.

83 V. Not. TA Lyon, 9 nov. 2016, D. 2016.2345, obs. F. Vialla, P. Véron ; TA Clermont-Ferrand, 30 nov. 2016, n°1602054, inédit ; Versailles, 4 fév. 2016, JCP G 2016.551, obs. J.-C. Bonneau. V. P. Veron, F. Vialla, « Arrêt des traitements : deux premières applications de la loi du 2 février 2016 », préc.

84 V. « Penser solidairement la fin de vie », Rapport de la Commission de réflexion sur la fin de vie en France, préc, p.21 et ONFV, communiqué de presse 12 août 2011, qui dans l’affaire Bonnemaison rappelle qu’il faut faire preuve de la plus grande rigueur dans l’usage des mots…

85 L. Leboeuf, G. Marie, « Fin de vie : s’éteindre à la lumière du droit », Les petites affiches 2015207PA201520707.

86 V. J. Hauser, RTDCiv. 2015.581 qui évoque « l’activisme brouillon, paravent de l’incapacité du législateur à considérer les vrais problèmes »…

87 J.-R. Binet, préc. et G. Ripert, « Les forces créatrices du droit » : LGDJ, 1955, p. 2.

88 A. Bioy, « Intégrer l’incertitude en pratique clinique : nécessité et enjeux », SFAP 2015, p. 7, http://congres.sfap.org/sites/default/files/pdf/Nantes2015/actes-2015.pdf

89 V. D. Sicard, L’éthique médicale et la bioéthique, PUF, « Que sais-je ? », 2015, p. 89 et s.

90 V. V. Fortineau et alii, « Analyse des potentialités et des limites du LEAN à l’Hôpital : vers une démarche d’excellence hospitalière ». QUALITA’ 2015, Mar 2015, Nancy, France et http://fr.slideshare.net/InstitutLean France/lean-services-b-garel-chu-grenoble-ilf.

91 L. Leboeuf, G. Marie, préc..

92 V. « Penser solidairement la fin de vie », Rapport de la Commission de réflexion sur la fin de vie en France, préc., p. 96.

93 Ph. Malaurie, préc., p. 6.

94 R. Aubry, « Les nouvelles figures de la fin de vie et de la mort au XXIe siècle, générées par les avancées de la médecine : constats et débats », RGDM 2013.84. V. aussi C. Labrusse-Riou, « Quelques regards civilistes sur la fin de vie », in Écrits de bioéthique, Paris, PUF, « Quadrige », 2007, p. 235, n°9.

95 A. Cheynet de Beaupré, « Fin de vie : le mythe d’Asclépios », D. 2016.472.

96 D. Thouvenin, « Ethique et droit en matière biomédicale », D. 1985. Chron.26.

97 J. M. La Piana, « Regard d’un médecin sur la complexité de la fin de vie et le rôle des proches », in Proches et fin de vie, étude internationale, Bruylant, dir. B. Feuillet-Liger, p. 65. V. aussi, note 6 J.-R. Binet, « Fin de vie : complexité sur complexité ne vaut ! », Dr. famille 2015, repère 10. Contra, P. Mistretta, préc., n°2 et s.

98 B. Rochas, « Fin de vie, avec émotions et raison », Jusqu’à la mort accompagner la vie 2014/1, n° 116, p. 5-10, cité par L. Leboeuf, G. Marie, préc.

99 E.-G. Sledziewski, « Une éthique pour l’homme et le citoyen », in Traité de Bioéthique, dir. E. Hirsch, ERES, 2010, p. 48.

100 E.-G. Sledziewski, préc., p. 52 et 57.

101 J.-M. Coulon, « La conscience du juge aujourd’hui », in La conscience du juge dans la tradition européenne, PUF, 1999, p. 331 et s.

102 Concl. R. Keller, CE 24 juin 2014, RFDA 2014.657.

103 Ibid.

104 P. Maistre du Chambon, « Propos introductifs », in Fin de vie et droit pénal – Le risque pénal dans les situations médicales de fin de fin de vie, dir. C. Ribeyre, Coll. « Travaux de l’Institut de Sciences Criminelles de Grenoble », Cujas, 2014, p. 9.

105 Ibid. et CCNE, « Refus de traitement et autonomie de la personne », avis n°87, 2005, p. 5.

106 P. Mistretta, préc., n°21.

107 C. Joly, « Repères pour une éthique en fin de vie », Rev. Méd. interne 36 (2015) 370.

108 V. not. L. Leboeuf, G. Marie, préc. : « il ne faudrait pas qu’une pression sociétale apparaisse au fil des ans, forçant toute personne quelque peu âgée, quelque peu handicapée, à se faire mourir sous prétexte qu’elle ne correspond pas ou plus à l’image que la société se faisait d’elle ».

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Pour citer cet article

Référence papier

Laurence Cimar, « La loi Leonetti : du droit à l’éthique », Droit et cultures, 75 | -1, 95-111.

Référence électronique

Laurence Cimar, « La loi Leonetti : du droit à l’éthique », Droit et cultures [En ligne], 75 | 2018/1, mis en ligne le 03 mai 2018, consulté le 24 septembre 2018. URL : http://journals.openedition.org/droitcultures/4406

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Auteur

Laurence Cimar

Laurence Cimar est docteur en Droit privé et Sciences criminelles, maître de conférences à la Faculté de droit de Grenoble, Centre de Recherches Juridiques – CRJ EA 1965. Responsable de l’axe « Droit, Éthique et Santé » de la SFR Santé & Société, membre de l’Espace éthique du CHU Grenoble Alpes et chargée d’enseignements à l’Université des Patients de Grenoble. Elle a notamment publié : « Nul n’est censé ignorer les droits fondamentaux des patients en fin de vie, pas même le médecin, encore moins la Justice… À propos de l’affaire Bonnemaison », RDLF. 2015, chron. n°18 http://www.revuedlf.com/personnes-famille/ nul-nest-cense-ignorer-les-droits-fondamentaux-des-patients-en-fin-de-vie-pas-meme-le-medecin-encore-moins-la-justice/; « Le lien familial en droit médical », in Le lien familial en dehors du droit civil de la famille, Lextenso-Fondation Varenne, « Colloques & Essais », 2014, p. 79 ; « Le risque pénal en fin de vie dans les pratiques de néphrologie », en collaboration avec le Dr. J. Maurizi-Balzan, Colloque Fin de vie et Droit pénal – Le risque pénal dans les situations médicales de fin de vie, CRJ-ISCG, Cujas, 2014, p. 145 ; « Ethique et fin de vie : la vision du juriste », Rev. Int. de Soins Palliatifs 2014/1, vol. 29, p. 11 ; « Le traitement judiciaire des affaires dites de « fin de vie » : une circulaire attendue », Dr. pénal 2012. Etude 7 ; « Considérations juridiques sur l’expression de la volonté en fin de vie », Médecine & Droit 2012, p. 99-105 ; « La situation juridique du patient inconscient en fin de vie », RDSS 2006.470.

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