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Dossier : La fin de vie. Préoccupations légales et éthiques

Le bien mourir et la mort médicalisée

Good Death and Medicalized Death
François Damas
p. 165-181

Résumés

L’accompagnement médical de la vie finissante a évolué très fortement ces dernières décennies. Les décisions d’arrêts de traitements susceptibles de prolonger la vie sont devenues la norme des fins de vie en réanimation. Ailleurs la pratique de la sédation influence souvent le moment de la mort en raccourcissant la durée des agonies. L’intention du médecin de faire mourir son malade doit être reconnue et clairement assumée. Mais elle est secondaire par rapport à ce que souhaite le malade lui-même dans sa fin de vie. Quand celui-ci n’est plus capable de s’exprimer, les membres de sa famille ou ceux qu’il a désignés peuvent déterminer ce qu’aurait été sa volonté. Alors le médecin peut s’appuyer sur ces informations pour que le malade décède dans les meilleures conditions possibles correspondant à ses souhaits y compris un raccourcissement de son agonie. Radicalement autre est l’acte euthanasique réservé à ceux qui sont capables de demander une mort lucide et volontaire dans les conditions légales des pays qui l’ont rendu possible.

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Texte intégral

Abstention ou arrêt des traitements

  • 1 CEDH (grande chambre) 5 juin 2015, « Lambert c. France », Jurisprudence de Liège, Mons et Bruxell (...)

1Depuis les arrêts du Conseil d’État en France, confirmés ensuite par la Cour européenne des droits de l’homme (CEDH)1 dans le cadre de l’emblématique affaire Vincent Lambert, les notions d’arrêt ou d’abstention de traitement sont devenues plus familières au grand public. Ces arrêts ou ces abstentions sont en réalité fréquents dans tous les domaines de la médecine, mais ils revêtent une importance et une signification particulières lorsqu’ils sont susceptibles de provoquer plus ou moins rapidement la mort du patient concerné.

2En soutenant de manière indéfinie des fonctions vitales défaillantes, on peut maintenir en vie des malades dans des conditions déplorables pour eux comme pour leurs familles. C’est ce qui est à l’origine de la dénonciation de l’acharnement médical déraisonnable. Arrêter ces traitements conduit la personne malade à la mort dans un délai plus ou moins rapide.

3On a assimilé ces décisions à de l’euthanasie passive, pour parfois les condamner. Cette dénomination n’éclairait pas le débat, mais c’était en tout cas reconnaître que le moment de la mort était effectivement influencé par des décisions et des actes médicaux. Ainsi, au début de l’apparition des services de réanimation dans les années 1970, ces décisions furent prises et appliquées avec beaucoup de tâtonnements et de circonspection.

  • 2 En 1975 Karen Quinlan et en 1990 Nancy Cruzan ont fait l’objet, la première d’un arrêt du respira (...)
  • 3 T. J. Prendergast, J. M. Luce, «Increasing incidence of withholding and withdrawal of life suppor (...)

4Aux États-Unis, les affaires retentissantes de deux jeunes femmes plongées dans un état végétatif définitif ont fait largement évoluer la réflexion et les pratiques2. Prendergast montre en 1997 une augmentation en une dizaine d’années de la fréquence de ces décisions passant de 51 à 90% des décès en réanimation3.

  • 4 E. Ferrand, R. Robert, P. Ingrand, F. Lemaire, French LATAREA Group, «Withholding and withdrawal (...)

5En France, il faut attendre 2001 pour que soit publiée la première étude montrant que 53% des décès en réanimation sont précédés d’une décision d’arrêt ou d’abstention de traitement. Le quotidien Libération titre à cette occasion « Euthanasie passive, la fin d’un tabou ? »4.

6C’est en 2005 que la loi française prévoit que « les soins prodigués ne doivent pas être poursuivis par une obstination déraisonnable lorsqu’ils apparaissent inutiles, disproportionnés ou n’ayant d’autre effet que le seul maintien artificiel de la vie. Ils peuvent alors être suspendus ou ne pas être entrepris ».

7L’affaire Vincent Lambert est à ce titre exemplaire. Pour que ces dispositions légales soient invoquées, il n’est pas requis que le malade soit en fin de vie. De plus, ces décisions d’arrêt ou d’abstention de traitement ne sont pas réservées aux seuls malades hospitalisés en réanimation. C’est pourquoi Vincent Lambert, qui a quitté depuis longtemps les services de réanimation, a pu faire l’objet d’un arrêt de traitement. Malheureusement suspendu en raison d’une controverse familiale : l’épouse désire que l’on respecte la volonté de son mari de ne pas survivre définitivement inconscient et réclame donc qu’on le laisse mourir. De leur côté, les parents prétendent protéger la vie de leur fils devenu gravement handicapé et s’opposent à ce qu’on le fasse mourir en arrêtant de le soigner. Laisser mourir ou faire mourir ? Cette distinction est-elle encore pertinente ?

Le diagnostic de mort prochaine : un passage incontournable dans la prise en charge de la fin de vie5

  • 5 A. K. Hilton, R. Bellomo, «The intensivist as nosocomial thanatologist», Current Opinion in Criti (...)

8Avant d’aboutir à une décision d’arrêt de traitement dans un contexte de fin de vie, il existe une étape essentielle : celle du diagnostic de mort prochaine.

9Prenons l’exemple beaucoup moins exceptionnel que celui de Vincent Lambert, celui d’un homme âgé de 80 ans atteint de démence avancée qui vit dans une institution de soins où il fait une chute responsable d’une fracture de la hanche. Hospitalisé, il est opéré rapidement mais présente dans le décours de la chirurgie une infection pulmonaire grave elle-même responsable d’un choc infectieux, d’une insuffisance respiratoire aiguë, associée à une insuffisance rénale aiguë. Ce malade nécessiterait une admission en réanimation pour être anesthésié, intubé, mis au respirateur et dialysé en urgence. Mais on peut aussi décider de considérer ce malade comme un vieillard fragile en train de mourir. Il serait gardé dans une chambre de soins normaux sans le transférer en réanimation. Il y mourrait rapidement, le plus doucement possible avec les moyens palliatifs. La première option n’aurait fait au mieux que retarder la mort. En choisissant la deuxième option, les médecins réanimateurs prononcent en réalité un diagnostic de mort prochaine et choisissent de s’abstenir des traitements lourds.

10Ce diagnostic doit être envisagé chaque fois qu’un malade se présente dans un état grave : spécialement les personnes aux co-morbidités multiples, aux performances physiques réduites et à un âge avancé. Une fois posé, ce diagnostic de mort prévaut sur tous les autres.

11Les médecins réanimateurs ont acquis les connaissances et l’expérience permettant de guider les choix et les décisions médicales dans ces cas graves et souvent en urgence. Ils connaissent les avantages et les limites des supports vitaux que l’on est capable d’installer en réanimation et sont les mieux placés pour évaluer l’importance des défaillances des fonctions vitales. Ce sont eux qui peuvent le mieux expliquer aux patients et à leur famille les bénéfices ou l’absence de bénéfice du recours aux traitements invasifs et lourds dans des contextes cliniques particuliers. Ipso facto, ces choix peuvent aboutir au diagnostic de mort.

12Le diagnostic de mort prochaine est ainsi une étape essentielle dans la procédure qui aboutit à un arrêt de traitement et à une décision de fin de vie.

13Comme pour tous les diagnostics médicaux, ce diagnostic de mort peut comporter un certain degré d’incertitude. Il a, par ailleurs, une caractéristique particulière, il appartient à la catégorie des prédictions auto réalisatrices : diagnostiquer chez un malade la mort prochaine va augmenter la probabilité que celle-ci survienne.

14Ce diagnostic entraîne donc des conséquences irrévocables. Il serait dangereux de le laisser à la discrétion d’un seul médecin.

15Au contraire, il doit être discuté avec des collègues pour convenir du caractère désespéré de la situation ; il doit aussi être expliqué au malade ainsi qu’à sa famille afin qu’ils comprennent le bien-fondé de l’abstention ou de l’arrêt des traitements. La qualité du dialogue est ici primordiale puisqu’il s’agit de décisions parfois rapides, très chargées d’émotions et lourdes de conséquences. La façon dont le médecin doit s’exprimer devant des familles au comportement et aux positions très variables dépasse l’objet de cet article. Quoi qu’il en soit, la décision finale repose sur un consensus entre médecin, patient et famille. Les décisions peuvent varier d’un cas à l’autre en fonction du résultat de ces discussions. Les médecins doivent pouvoir admettre des traitements « à la carte » qui s’adaptent aux conditions particulières et aux choix individuels. Le diagnostic de mort est un diagnostic socialement partagé. Le médecin seul n’a ni les compétences ni l’autorité pour décider ce qu’est une « bonne mort ou une bonne vie ».

Caractéristiques particulières des fins de vie en réanimation

  • 6 R. D. Truog, A. F. Cist, S. E. Brackett, J. P. Burns, M. A. Curley, M. Danis, M. A. DeVita, S. H. (...)

16Dans les faits, deux spécialités sont particulièrement confrontées et impliquées dans l’accompagnement des vies finissantes : ce sont d’une part les médecins palliativistes et, de l’autre, les médecins réanimateurs. Les soins palliatifs privilégient un accompagnement des fins de vies qui ne retarde ni ne précipite la mort (définition des soins palliatifs OMS). En réanimation, les pratiques sont nettement différentes même si elles font l’objet de recommandations officielles6.

17Une de ces différences réside dans le recours aux médications analgo-sédatives en fin de vie.

  • 7 R. I. Hall & G. M. Rocker, «End-of-life care in the ICU: treatments provided when life support wa (...)

18Certains malades reçoivent en réanimation des quantités de sédatifs, d’analgésiques et d’anesthésiants plus de dix fois supérieures à celles reçues par les malades qui meurent en dehors de ces services7.

  • 8 J. A.Billings, «Humane terminal extubation reconsidered», Critical Care Medicine, n° 40(2), 2012, (...)

19Ces posologies extrêmes aboutissent à des anesthésies profondes durant lesquelles le malade ne respire plus de manière autonome ce qui ne peut que précipiter sa mort8.

  • 9 B. Ozdemir, « Spécificités des décès survenant en réanimation par rapport aux soins normaux », (...)

20Dans un mémoire de master en science de la santé B. Ozdemir a mis en évidence que 75% des décès en réanimation surviennent durant les heures ouvrables du lundi au vendredi soit seulement 30% du temps total qu’un patient passe dans ce service. Dans 80% des décès, la famille est réunie autour du malade. Ces chiffres contrastent totalement avec ceux des décès qui surviennent en gériatrie ou en oncologie. Ce qui fait apparaître qu’en réanimation, les décès sont en grande majorité programmés9.

21Les médecins réanimateurs assument ainsi, dans une grande proportion des décès, leur intention de faire mourir le malade à un moment choisi. Le « laisser mourir » est donc dans ce contexte un mensonge.

  • 10 J. L. Vincent, M. Schetz, J. J. De Waele, S. C. de Cléty, I. Michaux, T. Sottiaux, E. Hoste, D. L (...)

22Cette position est confirmée par un avis de la Société belge de soins intensifs : « Nous pensons que l’idée de raccourcir l’agonie en administrant des sédatifs au-delà de ce qui est requis pour le simple confort du patient est non seulement acceptable mais dans beaucoup de cas souhaitable »10.

  • 11 J. Carlet, L. G. Thijs, M. Antonelli, J. Cassell, P. Cox, N. Hill et al., «Challenges in end-of-l (...)

23Bien sûr, la précipitation ou l’accélération du processus morbide reste très débattue dans les milieux des réanimateurs11. Mais la question essentielle qu’ils posent n’est pas celle du raccourcissement de la vie mais bien celle des bonnes conditions de la mort. Comme J. A. Billings l’écrit très récemment, quand la mort est inévitable, que l’on a décidé d’arrêter le respirateur et d’extuber le patient, il faut tout faire pour éviter la souffrance de celui qui va mourir sans en attendre les premiers signes. De plus, il faut tenir compte du vécu familial face à un malade qui meurt. Les râles de l’agonie sont épouvantables pour les témoins. Quand on interroge les malades et leurs familles sur les conditions d’une « bonne mort », leurs premiers souhaits sont d’abord d’éviter les souffrances et ensuite, que l’agonie ne soit pas prolongée mais raccourcie au besoin. La grande majorité des familles souhaitent donc qu’après l’arrêt des traitements, la procédure se déroule rapidement.

  • 12 Committee on Approaching Death: Addressing Key End-of- Life Issues, Dying in America: improving q (...)

24Tenir compte de l’avis et du vécu familial dans la prise en charge des fins de vie en réanimation s’inscrit dans une nouvelle approche « centrée sur le patient et orientée par la famille »12.

  • 13 R. Cohen-Almagor, «First do no harm: intentionally shortening lives of patients without their exp (...)

25Cette approche a ses détracteurs : Cohen-Amalgor, par exemple, estime que les morts précipitées sont des euthanasies déguisées réalisées à l’insu des patients qui ne demandent rien. Ces actes seraient donc contraires à la loi, même dans les pays qui ont légitimé sous conditions l’euthanasie13. Pour lui elles sont aussi contraires à la déontologie.

26Ces critiques et affirmations font à chaque fois l’impasse sur l’étape essentielle du diagnostic de mort. Elles ignorent le dialogue partagé par l’équipe soignante et l’entourage du malade qui précède ce diagnostic et puis la décision d’arrêt des traitements. En outre elles passent complètement sous silence la manière dont l’arrêt de traitement se fait en présence des familles, selon les modalités et au rythme qu’elles souhaitent après concertation préalable.

27Dans ce contexte particulier de réanimation, c’est bien davantage l’agonie qu’on abrège plutôt que la vie qu’on raccourcit. Mais la règle qui voudrait qu’on laisse mourir sans faire mourir est impossible à observer en réanimation. Et, programmer de cette manière la fin de vie n’a rien à voir avec un acte euthanasique au sens des lois belge ou hollandaise (voir plus loin).

La sédation terminale14

  • 14 M. Verkerk, E. van Wijlick, J. Legemaate, A. de Graeff, «A National Guideline for Palliative Seda (...)
  • 15 Committee on National Guideline for Palliative Sedation. Royal Dutch Medical Association, Guideli (...)

28En dehors des services de réanimation, l’accompagnement des fins de vie difficiles peut faire appel à ce qu’on dénomme « sédation en fin de vie ». Quand une personne malade est entrée dans la phase terminale de sa maladie, et que sa survie se compte en jours ou en une à deux semaines maximum, on peut utiliser la diminution de sa conscience pour soulager des souffrances réfractaires aux traitements conventionnels15 : difficultés respiratoires majeures ou une agitation extrême plus souvent que des douleurs intraitables. Dans la mesure où la personne malade est plongée dans l’inconscience jusqu’à sa mort on parle de sédation terminale.

  • 16 J. Bilsen, J. Cohen, K. Chambaere, G. Pousset, B. D. Onwuteaka-Philipsen, F. Mortier, L. Deliens, (...)

29La sédation en fin de vie ne cesse de prendre de l’ampleur ces dernières années. En Angleterre, le pays des soins palliatifs, l’incidence de la sédation en fin de vie semble la plus élevée : elle représente 16,5% des décès selon une étude publiée en 2012. Aux Pays-Bas, le pourcentage augmente de 5,6% en 2001 à 7,5% des décès en 2005, tandis qu’en Belgique, ce pourcentage passe de 8,2% en 2001 à 14,5% en 2007. Pour la Belgique seule, cela concerne donc 15 000 décès par an16.

  • 17 T. Morita, J. Tsunoda, S. Inoue, S. Chihara, «Effects of high dose opioids and sedatives on survi (...)

30Dans quelle mesure cette sédation terminale ne précipite-t-elle pas la mort, est une question très débattue. Certains auteurs prétendent qu’une sédation bien conduite et proportionnée à la souffrance du malade n’accélère pas le processus morbide17. La justification de la sédation est alors celle du principe du double effet : selon ce principe, une action est légitime si l’intention de celui qui pose l’acte (en l’occurrence, le médecin) suit un but positif (soulager la souffrance) en sachant que, peut-être, un effet secondaire négatif pourra advenir sans être recherché (précipiter la mort). L’action doit être proportionnée au but premier qui est de soulager sans faire mourir.

  • 18 T. E. Quill, «The ambiguity of clinical intentions», The New England Journal of Medicine, n° 329( (...)

31Mais comme l’écrit T. Quill, on peut dresser plusieurs critiques à l’encontre de ce principe18.

32Il est d’abord curieux que certains médecins acceptent d’être responsables de la conséquence directe de la sédation, à savoir l’inconscience, mais non de la conséquence indirecte, à savoir la mort, alors qu’elle est prévisible. Ensuite, ce principe permet certes à certains médecins d’administrer des médicaments (en particulier des morphiniques) nécessaires au soulagement des souffrances du malade. Mais, à d’autres, par contre, elle donne des arguments pour ne pas administrer les doses qui sont pourtant nécessaires car ils redoutent toujours qu’on leur reproche de précipiter la mort. Ce principe a donc à la fois des conséquences positives et négatives et cela résulte du fait qu’il ne définit pas clairement le licite et l’illicite. Il se base, en effet sur l’intention du médecin qui est empreinte de subjectivité. La psychologie moderne démontre pourtant à suffisance que les intentions humaines peuvent être ambiguës, à multiples facettes et aussi contradictoires. Les motivations qui sous-tendent ces intentions sont parfois difficilement identifiées par le médecin lui-même, et encore davantage pour un observateur extérieur. Fondamentalement, les décisions du médecin devraient être justifiées non par ses intentions mais par les besoins du malade et par ses volontés clairement exprimées par lui-même ou par ses relais familiaux même s’il s’agit de précipiter sa mort.

33La précipitation de la mort parasite donc toutes les réflexions. Pourquoi y attacher une telle importance alors que l’on est déjà en fin de vie, c’est-à-dire en phase terminale ? La question de l’arrêt de l’alimentation et de l’hydratation durant cette phase en est un exemple.

  • 19 D. Casarett, J. Kapo, A. Caplan, «Appropriate use of artificial nutrition and hydration--fundamen (...)

34Certains auteurs pensent que l’alimentation et l’hydratation sont des soins élémentaires dont l’arrêt ne peut qu’entraîner la mort. Pourquoi, alors que l’on trouve légitime d’interrompre des traitements supportifs devenus inutiles comme une dialyse ou des transfusions chez une personne sédatée et en phase terminale, refuse-t-on d’interrompre une alimentation par sonde et cathéter ? Cela semble une erreur de jugement. En réalité dans la grande majorité des cas la personne chez qui on décide une sédation terminale a déjà depuis longtemps arrêté de boire et de manger. Dans ce contexte de fin de vie la seule question pertinente est : l’alimentation et l’hydratation contribuent-elles au confort du malade ? Si oui, il faut les continuer, si non, on peut les interrompre. Dans les faits, poursuivre une alimentation n’améliore ni la qualité de la survie ni le confort des malades en phase terminale, au contraire elle constitue un facteur de comorbidité important19.

35Dans l’affaire Vincent Lambert, il fut judicieusement admis par le Conseil d’État (dont l’arrêt est confirmé par la CEDH) que la nutrition et l’hydratation artificielles sont des traitements, et qu’à ce titre elles peuvent aussi faire l’objet d’un arrêt si leur poursuite traduit une obstination déraisonnable.

  • 20 T. Tännsjö, Terminal Sedation: Euthanasia in Disguise?, Springer-Verlag New York Inc. 2004. J. Se (...)

36Une autre justification de la sédation terminale est qu’elle permet au malade de mourir « naturellement ». En permettant au malade de mourir doucement, dans un état qui ressemble au sommeil, on privilégierait une mort naturelle dont la cause est un processus interne, c’est-à-dire la maladie sous-jacente, et non le fruit d’une intervention extérieure20.

37Cette thèse est un leurre. En réalité, le sommeil profond dans lequel est plongé le malade n’est pas un sommeil naturel mais le résultat de l’action de médicaments administrés de manière répétée ou continue qui plonge le malade dans un coma médicamenteux. La majorité des décès survient dans les 24 premières heures de l’instauration de la sédation suivie d’un accroissement progressif des doses des médications administrées.

  • 21 K. Raus, S. Sterckx, F. Mortier, «Continuous deep sedation at the end of life and the 'natural de (...)
  • 22 S. van Dooren, H. T. van Veluw, L. van Zuylen, J. A. Rietjens, J. Passchier, C. C. van der Rijt, (...)

38Si l’on y ajoute l’interruption de l’alimentation et de l’hydratation, la réévaluation répétée par les équipes soignantes de la procédure médicale, cette sédation reste très éloignée d’un simple processus naturel21 et elle ne constitue nullement une procédure facile : des événements indésirables ou inconfortables peuvent survenir comme des vomissements, des convulsions ou des réveils inattendus. Le vécu et le confort des familles sont d’ailleurs inversement proportionnels à la durée de la procédure22.

39La question principale s’agissant de la sédation terminale est celle du rôle du médecin.

  • 23 R. George, J. Martin, V. Robinson, «The Liverpool Care Pathway for the Dying (LCP): Lost in trans (...)

40Dans la mise en œuvre de la sédation, le médecin garde la main sur la décision finale de sédation et sur ses modalités pratiques. Dans les faits, il décide souvent seul et les posologies sont administrées selon des schémas questionnables. L’expérience anglaise très récente du « Protocole de Liverpool » (Liverpool care pathway)23 est très révélatrice et lourde d’enseignements. Le ministère de la Santé britannique a voulu promouvoir un protocole de sédation en fin de vie, rédigé par le service de médecine palliative de l’hôpital Marie Curie de Liverpool. Ce protocole avait pour but de conseiller le recours à des drogues sédatives dans les fins de vie difficiles. Il respectait très bien les conditions et les indications de cette procédure : identifier expressément la phase terminale, proportionner les drogues aux besoins du malade et au soulagement de ses souffrances, informer au préalable le malade, son entourage et l’équipe soignante, dialoguer et agir après concertation et en toute transparence. Son application a pourtant été suspendue par le ministère en 2013, soit après à peine plus d’un an de mise en œuvre et une campagne de presse dénonciatrice. Pourquoi ? Les médecins britanniques, urgentistes ou spécialistes hospitaliers, avaient appliqué de manière systématique les recommandations sans tenir compte des contextes particuliers aux patients et sans concertations avec les malades considérés comme désespérés, ni avec les familles mises ainsi devant le fait accompli. Ce faisant, ces médecins avaient fait l’économie de discuter et de partager le diagnostic de mort.

41Abandonner au seul médecin la gestion de la fin de vie par sédation peut donc aboutir à des dérives importantes. On peut facilement dissimuler des décisions hâtives ou expéditives derrière des procédures réputées accompagner simplement le processus naturel. Les règles de bonne pratique doivent donc inclure, en cas de sédation, l’obligation d’une décision partagée entre l’équipe soignante (dont le médecin), le malade ou son entourage si celui-ci ne peut s’exprimer.

Le patient et sa famille au cœur de la stratégie de prise en charge

42Le principe central est donc celui énoncé avec force par le Conseil d’État français à propos de l’affaire Vincent Lambert : « Le patient, même hors d’état d’exprimer sa volonté, est celui dont le consentement doit rester au centre du processus décisionnel, qui en est le sujet et l’acteur principal. La recherche de la volonté du patient quel qu’en soit le mode d’expression, directives anticipées, déclarations du représentant légal ou de la famille, autres éléments témoignant de sa personnalité et de ses convictions, est primordiale ». Le rôle de la famille porte-parole du patient est ainsi reconnu une fois de plus.

43Cependant, ce rôle est celui de transmettre la volonté de la personne malade et non d’affirmer ses propres valeurs. Il est clair que la volonté de Vincent Lambert parfaitement établie est ignorée par les démarches d’une partie de sa famille et par les hésitations de son équipe soignante. Il s’agit heureusement d’une situation exceptionnelle où les points de vue sont devenus irréductibles.

  • 24 S. M. Wolf, N. Berlinger, B. Jennings, «Forty years of work on end-of-life care from patients' ri (...)

44Ce que demandent en réalité les patients ou leurs familles24, c’est de pouvoir établir avec le clinicien un vrai lien personnalisé fait d’empathie et de bonne communication. En concertation, il s’agit de décider ce qui est le meilleur pour le malade quand il n’est plus dans la possibilité de donner son avis en recherchant ce qu’il aurait pu dire lui-même. Les trajets de soins ne sont pas standardisés. Les scénarios de fin de vie sont multiples car ils dépendent beaucoup des conditions provoquées par la maladie elle-même mais aussi ils sont fonction du malade et de son histoire, de sa manière d’affronter la souffrance et la mort. Cette démarche permet de prendre en compte les différences socio-culturelles qui conditionnent les notions de souffrance et de seuil d’acceptabilité. L’entourage reste une référence dans ce cheminement. C’est donc une éthique de la discussion et du dialogue qui doit guider l’action médicale. C’est elle qui permet la personnalisation de la prise en charge et l’individualisation des parcours.

La loi Leonetti 2016

45La loi Leonetti 2016, qui réforme celle de 2005, insiste sur l’arrêt des traitements, y compris l’alimentation et l’hydratation en fin de vie, et sur la sédation terminale (« Faire dormir pour laisser mourir »), mais elle ne met pas fin aux controverses car elle ne va pas au bout des choses.

  • 25 K. Raus, K. Chambaere, S. Sterckx, «Controversies surrounding continuous deep sedation at the end (...)

46Ainsi cette loi réaffirme la prépondérance du médecin dans les décisions à prendre, elle le fait seul juge du caractère réfractaire des souffrances pour décider une sédation terminale. Elle ne s’appuie toujours pas sur la volonté éclairée du patient qui ne pourra faire valoir les souffrances devenues insupportables à ses yeux ni faire valoir son souhait d’une mort rapide sans végéter dans une sédation dénuée de sens pour lui puisqu’elle se passerait sans communication avec ses proches, ni ressenti. Ainsi, personne ne peut être satisfait, ni les tenants d’une assistance au décès, ni les opposants puisqu’ils peuvent considérer la sédation comme étant une euthanasie lente ou déguisée25.

  • 26 G. Genicot, « Arrêt de traitement, droit à la vie, autonomie personnelle et patients vulnérables  (...)

47L’intention et les devoirs du médecin restent le socle de la loi Leonetti dans cette nouvelle mouture. Elle aboutira donc aux mêmes impasses que par le passé26.

  • 27 E. Favereau, « Agonie du nourrisson, des mots sur l’inconcevable », Libération 27/02/2014.

48Elle n’évitera pas les dérives à l’anglaise puisqu’elle n’instaure pas de véritable partage des décisions. En plus, on peut craindre qu’elle continuera à empêcher les équipes soignantes d’assumer pleinement des cas difficiles comme le montre une étude du centre d’éthique Cochin. V. Fournier y décrit l’expérience de l’arrêt de l’alimentation et de l’hydratation chez des nouveau-nés gravement cérébrolésés dans trois hôpitaux27. Pour éviter le reproche de précipiter la mort, les médecins de ces hôpitaux arrêtaient l’alimentation et l’hydratation au cours d’un protocole trop radical, puisqu’il ne s’accompagnait pas de l’administration de médicaments sédatifs ou analgésiques. Les nourrissons décédaient de marasme nutritionnel et de déshydratation après des périodes prolongées, pour certains, jusqu’à 18 jours. Quand leur bébé décède après 24 à 72 heures, les parents estiment important ce laps de temps pour leur permettre de se préparer progressivement à la séparation. Mais quand l’agonie dure davantage, les parents n’en peuvent plus de voir l’état de leur bébé se détériorer et il arrive qu’ils quittent l’hôpital définitivement. L’enfant se momifie sous les yeux des soignants qui vivent très difficilement ces expériences.

49Ces morts se déroulent dans des conditions que l’on peut juger épouvantables. Dans ces cas, il faudrait appliquer pour les nouveau-nés sans espoir, comme pour les grands vieillards en situation dépassée ou les patients en état végétatifs le protocole suivant : lorsque la situation justifie que l’on arrête l’alimentation et l’hydratation d’un malade, celui-ci entre nécessairement dans sa phase terminale. Puisqu’il est en phase terminale on doit lui administrer des médicaments à doses adéquates pour que cette phase se passe dans de bonnes conditions. Outre les souffrances ressenties ou non par la personne en train de mourir, il faut tenir compte de celles vécues par son entourage. Pour qu’on puisse parler de bonnes conditions, l’agonie ne devrait pas se prolonger au-delà d’un certain temps. C’est à la famille qu’il revient de définir le temps que doit durer cette agonie.

  • 28 Le Monde 5 mars 2015.

50Comme le dit Véronique Fournier (Présidente du Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie), dans un interview : « Il est temps que la médecine assume l’intention de mort »28.

L’euthanasie selon la loi belge ou hollandaise

51L’intention de mort ne doit plus être un obstacle à l’accompagnement des vies finissantes. La controverse entre faire et laisser mourir doit être dépassée. Les décisions médicales doivent se construire sur l’avis éclairé du malade et sur ses propres décisions le cas échéant. Il s’agit de prévenir justement l’exercice autoritaire ou paternaliste de la médecine qui conduit potentiellement aux dérives. Le meilleur rempart à ces dérives est le respect de la volonté du malade sous le regard informé de l’entourage.

52Puisque l’écoute du malade est devenue essentielle, on ne peut plus logiquement ignorer les demandes d’euthanasie au sens des lois du Benelux. Malgré les meilleurs soins, il demeure des personnes qui réclament de pouvoir partir plus rapidement et les soins palliatifs les mieux conduits ne suppriment pas toutes les demandes d’euthanasie.

  • 29 F. Damas, La mort choisie. Comprendre l’euthanasie et ses enjeux, Éditions Mardaga, Bruxelles, 20 (...)

53Dans les faits, l’acte euthanasique est un exemple radical de la reconnaissance de l’autonomie de la personne malade29. La position qu’occupent ici les protagonistes, médecin et malade, est à l’opposé de celle qu’ils occupent dans une relation thérapeutique normale. Dans cette dernière, le médecin décide ou propose et le malade consent (ou non). Dans une procédure qui aboutira éventuellement à une euthanasie, le patient décide et le médecin consent (ou non).

54L’acte euthanasique dépend ainsi d’abord d’une demande claire, volontaire et lucide de la part du malade. C’est la caractéristique essentielle de cet acte : le patient doit convaincre son médecin que l’euthanasie est le dernier et le meilleur service qu’il pourra lui rendre.

55Le malade choisit ainsi en toute lucidité son jour et son heure. Il affronte la mort « les yeux ouverts ». La mort par euthanasie est toujours une mort consciente. L’intention du médecin dans l’acte euthanasique occupe donc une place très secondaire par rapport à la détermination du malade.

  • 30 M. C. Snijdewind, D. G. van Tol, B. D. Onwuteaka-Philipsen, D. L. Willems, «Complexities in Eutha (...)

56Il faut donc insister sur ce fait essentiel : c’est la décision du patient et sa participation à la procédure et non celle du médecin qui définissent l’acte euthanasique. Dans ce contexte l’accompagnement est parfaitement individualisé30.

57Ce changement de perspective qui se base sur la volonté du patient et non l’intention du docteur permet de tracer une frontière nette entre la sédation en fin de vie (ou terminale) et l’acte euthanasique.

58La sédation appartient encore au médecin, même s’il doit travailler en concertation et en transparence pour éviter les dérives du protocole de Liverpool. S’il est témoin d’une fin de vie en grande souffrance, il a le droit et le devoir d’y recourir et dans certains cas, il assumera une accélération du processus morbide quand le contexte ou les conditions le justifient ou l’imposent.

59Par contre, l’intention du geste euthanasique n’appartient qu’au malade, même s’il est finalement aussi le résultat d’une décision partagée entre lui, son entourage et son médecin.

60Les deux procédures sont dans les faits radicalement différentes dans la part qu’y prennent les malades. Elles sont d’ailleurs vécues tout à fait différemment par les témoins, médecins et familles, qui y assistent.

  • 31 T. Smets, J. Cohen, J. Bilsen, Y. Van Wesemael, M. L. Rurup, L. Deliens, «The labelling and repor (...)

61Ce changement de perspective permet aussi d’aplanir les controverses sur les soi-disant euthanasies réalisées sans demande du malade. Plusieurs auteurs d’études sur les pratiques médicales en fin de vie s’obstinent en effet à classer comme euthanasies les actes médicaux pour lesquels les médecins admettent avoir eu l’intention de précipiter la mort31. Mais les conditions d’accélération de la mort peuvent se justifier totalement indépendamment d’un acte euthanasique véritable comme dans certains cas de sédation.

Conclusions

62Les fins de vie nécessitent souvent l’intervention d’un médecin. Pendant des siècles, le rôle de celui-ci a été entravé par des interdits qui ont perturbé ses jugements, ses réflexions et ses actes en les menant souvent dans des impasses dommageables pour les patients en situation difficile. L’évolution des lois et des mœurs permet désormais de renverser les perspectives. Ce ne sont plus seulement les devoirs du médecin qui incombent au praticien mais le respect des volontés éclairées de son patient. L’avis personnel du médecin passe en seconde position derrière les choix de son malade. L’accélération du processus morbide doit être le plus souvent appréhendée comme l’abrègement de l’agonie plutôt que comme le raccourcissement de la vie. Quant à l’euthanasie, elle est l’acte dans lequel le patient est le sujet et l’acteur principal.

63Cette façon radicalement différente de voir les choses et d’en juger gagne désormais du terrain, même si pour beaucoup d’intervenants le changement est encore trop lent.

64Après les pays du Benelux qui ont légalisé sous conditions l’acte euthanasique, après la Suisse qui a depuis plus longtemps admis le suicide assisté, après plusieurs États des États-Unis qui ont suivi le même chemin (le dernier d’entre eux et non des moindre est la Californie), la Colombie et le Canada enfin ont légiféré à leur tour sur l’assistance au décès en évitant sans doute de manière pertinente les mots « euthanasie » et « suicide assisté ».

65Le point commun et essentiel de toutes ces nouvelles pratiques est la relation du malade avec son médecin : une relation faite d’écoute, de respect et de confiance.

66Quelles que soient les volontés exprimées par la personne malade, le médecin reste ainsi fidèle à sa mission essentielle lorsque la fin de la vie s’annonce : faire en sorte qu’elle se déroule dans les meilleures conditions possibles.

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Bibliographie

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Notes

1 CEDH (grande chambre) 5 juin 2015, « Lambert c. France », Jurisprudence de Liège, Mons et Bruxelles, 2015, n° 26, p. 1208-1223.

2 En 1975 Karen Quinlan et en 1990 Nancy Cruzan ont fait l’objet, la première d’un arrêt du respirateur et la seconde d’un arrêt de l’alimentation, après des mois de controverses et l’intervention des tribunaux jusqu’à la Cour Suprême aux États-Unis.

3 T. J. Prendergast, J. M. Luce, «Increasing incidence of withholding and withdrawal of life support from the critically ill», American Journal of Respiratory & Critical Care Medicine 1997; 155: 15-20.

4 E. Ferrand, R. Robert, P. Ingrand, F. Lemaire, French LATAREA Group, «Withholding and withdrawal of life support in intensive-care units in France: a prospective survey. French LATAREA Group», The Lancet, n° 357(9249), 2001, p. 9-14.

5 A. K. Hilton, R. Bellomo, «The intensivist as nosocomial thanatologist», Current Opinion in Critical Care, n° 19(6), 2013, p. 613-15.

6 R. D. Truog, A. F. Cist, S. E. Brackett, J. P. Burns, M. A. Curley, M. Danis, M. A. DeVita, S. H. Rosenbaum, D. M. Rothenberg, C. L. Sprung, S. A. Webb, G. S. Wlody, W. E. Hurford, «Recommendations for end-of-life care in the intensive care unit: The Ethics Committee of the Society of Critical Care Medicine», Critical Care Medicine, n° 29, 2001, p. 2332-2348. A. F. Cist, R. D. Truog, S. E. Brackett, W. E. Hurford, «Practical guidelines on the withdrawal of life-sustaining therapies», International Anesthesiology Clinics, n° 39, 2001, p. 87-102. E. Ferrand., « Les limitations et arrêts de thérapeutique(s) active(s) en réanimation adulte. Recommandations de la Société de réanimation de langue française », Réanimation, n° 11, 2002, p. 442-449. Société de Réanimation de Langue Française, « Limitations et arrêt des traitements en réanimation adulte », Actualisations des recommandations de la Société de Réanimation de Langue Française. Réanimation, n° 19, 2010, p. 679-698. A. D. Masman, M. van Dijk, D. Tibboel, F. Baar, R. A. Mathôt, «Medication use during end-of-life care in a palliative care centre», International Journal of Clinical Pharmacy, n° 37(5), 2015, p. 767-775.

7 R. I. Hall & G. M. Rocker, «End-of-life care in the ICU: treatments provided when life support was or was not withdrawn», Chest, n° 118(5), 2000, p. 1424-1430. J. D. Chan, P. D. Treece, R. A. Engelberg, L. Crowley, G. D. Rubenfeld, K. P. Steinberg, J. R. Curtis, «Narcotic and benzodiazepine use after withdrawal of life support: association with time to death?», Chest, n° 216(1), 2004, p. 286-93.

8 J. A.Billings, «Humane terminal extubation reconsidered», Critical Care Medicine, n° 40(2), 2012, p. 625-630. R. D. Truog,, D. W. Brock & D. B. White, «Should patients receive general anesthesia prior to extubation at the end of life?», Critical Care Medicine, n° 40(2), 2012, p. 631–633.

9 B. Ozdemir, « Spécificités des décès survenant en réanimation par rapport aux soins normaux », Mémoire de Master en Sciences de la Santé Publique. Université de Liège, 2015-201.

10 J. L. Vincent, M. Schetz, J. J. De Waele, S. C. de Cléty, I. Michaux, T. Sottiaux, E. Hoste, D. Ledoux, A. De Weerdt, A. Wilmer, Belgian Society of Intensive Care Medicine, «Piece of mind: end of life in the intensive care unit statement of the Belgian Society of Intensive Care Medicine», Journal of Critical Care, n° 29(1), 2014, p. 174-175.

11 J. Carlet, L. G. Thijs, M. Antonelli, J. Cassell, P. Cox, N. Hill et al., «Challenges in end-of-life care in the ICU. Statement of the 5th International Consensus Conference in Critical Care: Brussels, Belgium, April 2003», Intensive Care Medicine, n° 30(5), 2004, 770-784.

12 Committee on Approaching Death: Addressing Key End-of- Life Issues, Dying in America: improving quality and honoring individual preferences near the end of life, Washington (DC), National Academies Press, 2015.

13 R. Cohen-Almagor, «First do no harm: intentionally shortening lives of patients without their explicit request in Belgium», Journal of Medical Ethics, n° 41(8), 2015, 625-629.

14 M. Verkerk, E. van Wijlick, J. Legemaate, A. de Graeff, «A National Guideline for Palliative Sedation in The Netherlands», Journal of Pain and Symptom Management, n° 34(6), 2007, 666-670.

15 Committee on National Guideline for Palliative Sedation. Royal Dutch Medical Association, Guideline for palliative sedation, Utrecht, 2009.

16 J. Bilsen, J. Cohen, K. Chambaere, G. Pousset, B. D. Onwuteaka-Philipsen, F. Mortier, L. Deliens, «Medical end-of-life practices under the euthanasia law in Belgium», The New England Journal of Medicine, n° 361(11), 2009, 1119-1121. L. Anquinet, J. A. Rietjens, C. Seale, J. Seymour, L. Deliens, A. van der Heide, «The Practice of Continuous Deep Sedation Until Death in Flanders (Belgium), The Netherlands, and the U.K.:A Comparative Study», Journal of Pain and Symptom Management, n° 44(1), 2012, p. 33-43. L. Robijn, J. Cohen, J. Rietjens, L. Deliens, K. Chambaere, «Trends in Continuous Deep Sedation until Death between 2007 and 2013: A Repeated Nationwide Survey», Plos One, n° 11(6), 2016, e0158188.

17 T. Morita, J. Tsunoda, S. Inoue, S. Chihara, «Effects of high dose opioids and sedatives on survival in terminally ill cancer patients», Journal of Pain and Symptom Management, n° 21(4), 2001, p. 282-289. M. Maltoni, C. Pittureri, E. Scarpi, L. Piccinini, F. Martini, P. Turci et al., «Palliative sedation therapy does not hasten death: results from a prospective multicenter study», Annals of Oncology, n° 20(7), 2009, p. 1163-1169. T. E. Quill, R. Dresser, D. W. Brock, «The rule of double effect--a critique of its role in end-of-life decision making», The New England Journal of Medicine, n° 337(24), 1997, p. 1768-1771.

18 T. E. Quill, «The ambiguity of clinical intentions», The New England Journal of Medicine, n° 329(14), 1993, p. 1039-1040.

19 D. Casarett, J. Kapo, A. Caplan, «Appropriate use of artificial nutrition and hydration--fundamental principles and recommendations», The New England Journal of Medicine, 353(24), 2005, p. 2607-2612.

20 T. Tännsjö, Terminal Sedation: Euthanasia in Disguise?, Springer-Verlag New York Inc. 2004. J. Seymour, R. Janssens, B. Broeckaert, «Relieving Suffering at the End of Life: Practitioners’ Perspectives on Palliative Sedation from Three European Countries», Social Science and Medicine, n° 64 (8), 2007, p. 1679-1691.

21 K. Raus, S. Sterckx, F. Mortier, «Continuous deep sedation at the end of life and the 'natural death' hypothesis», Bioethics, n° 26(6), 2012, p. 329-336. S. M. Bruinsma, J. A. Rietjens, J. E. Seymour, L. Anquinet, A. van der Heide, «The Experiences of Relatives With the Practice of Palliative Sedation: A Systematic Review», Journal of Pain and Symptom Management, n° 44(3), 2012, p. 431-445.

22 S. van Dooren, H. T. van Veluw, L. van Zuylen, J. A. Rietjens, J. Passchier, C. C. van der Rijt, «Exploration of Concerns of Relatives During Continuous Palliative Sedation of Their Family Members with Cancer», Journal of Pain and Symptom Management, n°38(3), 2009, p. 452-459.

23 R. George, J. Martin, V. Robinson, «The Liverpool Care Pathway for the Dying (LCP): Lost in translation and a tale of elephants, men, myopia - and a horse», Palliative Medicine, n° 28(1), 2013, p. 3-7.

24 S. M. Wolf, N. Berlinger, B. Jennings, «Forty years of work on end-of-life care from patients' rights to systemic reform», The New England Journal of Medicine, n° 372(7), 2015, p. 678-682. L. Balducci, «Death and dying: what the patient wants», Annals of Oncology: n° 2, Suppl 3, 2012, p. 56-61.

25 K. Raus, K. Chambaere, S. Sterckx, «Controversies surrounding continuous deep sedation at the end of life: the parliamentary and societal debates in France», BMC Medical Ethics, n° 7(1), 2016, p. 36.

26 G. Genicot, « Arrêt de traitement, droit à la vie, autonomie personnelle et patients vulnérables », Journal des Tribunaux, n° 663, 2016, p. 17-31.

27 E. Favereau, « Agonie du nourrisson, des mots sur l’inconcevable », Libération 27/02/2014.

28 Le Monde 5 mars 2015.

29 F. Damas, La mort choisie. Comprendre l’euthanasie et ses enjeux, Éditions Mardaga, Bruxelles, 2013.

30 M. C. Snijdewind, D. G. van Tol, B. D. Onwuteaka-Philipsen, D. L. Willems, «Complexities in Euthanasia or Physician-Assisted Suicide as Perceived by Dutch Physicians and Patients'Relatives», Journal of Pain and Symptom Management, n° 48(6), 2014, p. 1125-1134.

31 T. Smets, J. Cohen, J. Bilsen, Y. Van Wesemael, M. L. Rurup, L. Deliens, «The labelling and reporting of euthanasia by Belgian physicians: a study of hypothetical cases». European Journal of Public Health, n° 22(1), 2012, p. 19-26. B. D. Onwuteaka-Philipsen, A. Brinkman-Stoppelenburg, C. Penning, G. J. de Jong-Krul, J. J. van Delden, A. van der Heide, «Trends in end-of-life practices before and after the enactment of the euthanasia law in the Netherlands from 1990 to 2010: a repeated cross-sectional survey», The Lancet, n° 380(9845), 2012, p. 908-915.

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Pour citer cet article

Référence papier

François Damas, « Le bien mourir et la mort médicalisée », Droit et cultures, 75 | -1, 165-181.

Référence électronique

François Damas, « Le bien mourir et la mort médicalisée », Droit et cultures [En ligne], 75 | 2018/1, mis en ligne le 03 mai 2018, consulté le 21 juillet 2018. URL : http://journals.openedition.org/droitcultures/4437

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Auteur

François Damas

François Damas est médecin anesthésiste-réanimateur diplômé en 1986 après trois ans de médecine générale en ville. Depuis 1987, il travaille exclusivement en réanimation. Il a été Chef de service des soins intensifs du CHR Citadelle Liège 2000 à 2015, Président du comité d'éthique du CHR Citadelle depuis 2003 et professeur de clinique Centre hospitalier universitaire de Liège en 2003. Il est l’auteur de publications sur le Traumatisé crânien, les questions éthiques en réanimation, les prélèvements d’organes, l’euthanasie. Il a également publié Mort choisie, éd. Mardaga, Bruxelles, 2013.

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