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Dossier : La fin de vie. Préoccupations légales et éthiques

La fin de vie comme question politique

The End of Life as a Political Issue
Christian Godin
p. 203-214

Résumés

L’ensemble des vécus et des pratiques regroupés sous l’expression générique de « fin de vie » ne doit pas seulement être conçu et traité comme un problème médical, ou bien économique, ou encore psychologique. Il doit également être conçu comme une question politique, c’est-à-dire comme une question qui concerne les responsabilités de l’État et touche directement le gouvernement des hommes. C’est cette question politique, recouverte d’un côté par la technoscience médicale et de l’autre par l’idéologie des choix personnels, qui doit être remise à la place qui lui revient, c’est-à-dire au premier plan.

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Texte intégral

  • 1 Étymologiquement, l’acharnement est l’action d’un prédateur qui dépèce avec furie les chairs de sa (...)

1L’expression de « fin de vie » est récente. Elle signale une situation et un défi nouveaux, et permet de penser dans une même catégorie médicale la vieillesse extrême, le handicap majeur et l’incurabilité. Alors que ces états auraient naguère rapidement rencontré une issue fatale, les avancées de la médecine contemporaine permettent désormais une prolongation indéfinie de l’existence végétative. D’où les interrogations sur la légitimité de ces pratiques d’entêtement technique, certains allant, inversant ainsi le sens premier du terme, pour mieux faire triompher leur cause, qui est la dépénalisation de l’euthanasie active et la légalisation du suicide assisté, jusqu’à parler d’» acharnement thérapeutique »1.

2Les questions afférentes à la fin de vie mettent en jeu la conception que l’être humain se fait aujourd’hui de sa propre existence. Leurs implications sont à la fois métaphysiques, morales et politiques. L’ensemble des vécus et des pratiques regroupés sous l’expression générique de « fin de vie » ne doit, en effet, pas seulement être conçu et traité comme un problème médical, ou bien économique, ou encore psychologique. Il doit être aussi et peut-être d’abord pensé comme une question politique, c’est-à-dire comme une question qui concerne les responsabilités de l’État et touche directement le gouvernement des hommes. Avec le vieillissement de la population, qui affecte désormais tous les pays d’Europe, les maladies chroniques graves tendent à devenir un phénomène massif qui ne peut que concerner directement l’État. Avec les situations de fin de vie, c’est même tout le système sanitaire et médico-social qui se trouve engagé, et pas seulement l’hôpital ou les unités de soins palliatifs. C’est cette question politique, recouverte d’un côté par la technoscience médicale et de l’autre par l’idéologie des choix personnels, qui doit être remise à la place qui lui revient, c’est-à-dire au premier plan.

3On considère qu’une personne est en fin de vie lorsqu’elle est atteinte d’une affection grave et incurable, en phase avancée ou terminale. Bien entendu, chaque terme prête à discussion et à controverse, nous ne manquerons pas dans cet article d’en dégager les différents enjeux. Faisons tout de suite remarquer que cette définition, qui figure dans les directives, dissocie déjà la fin de vie et la vieillesse extrême : des personnes jeunes polyhandicapées peuvent en effet être considérées comme étant en fin de vie.

  • 2 La philosophie classique prenait soin d’opposer à la volonté, réaliste et rationnelle, le désir, (...)

4Partons d’un fait très général qui, en deçà du politique, est véritablement d’ordre civilisationnel. Tout comme la naissance, la mort est désormais, dans les sociétés économiquement développées, autant, sinon davantage un acte de la volonté que le résultat nécessaire d’une série de hasards et de déterminismes naturels. Cette « volonté », dans laquelle on englobera dorénavant les envies, les désirs et les fantasmes, c’est-à-dire toute un part d’irréalisme et d’irrationalité2, qui comprend, comme tout acte de la volonté, le moment de la délibération et le moment de l’exécution médiatisé par celui de la décision, peut se manifester et s’exercer dans trois sphères d’existence et d’activité : la sphère personnelle, la sphère sociale et la sphère politique.

5La sphère personnelle est celle du choix présumé libre et responsable dans le cadre d’une société libérale, utilitariste et pragmatiste. L’empire et l’emprise de la techno-économie sur nos façons de dire et de penser nous conduisent à concevoir l’existence humaine comme un capital que l’on doit faire fructifier au mieux de nos intérêts : on gère son existence comme on gère une entreprise. Dans le contexte de cette idéologie diffuse, le corps propre est le signe visible, immédiat, de la qualité de cette gestion. La bonne forme et la belle apparence sont les marques irrécusables d’une bonne gestion, la mauvaise forme et l’apparence négligée sont les marques patentes d’une mauvaise gestion.

  • 3 Laquelle doit être comprise comme le substitut et la négation de la morale plutôt que comme l’appli (...)

6Il est clair que cette sphère « personnelle » du choix présumé libre et responsable (le fumeur veut fumer, le malade du sida n’a pas voulu se protéger etc.), théorisé et justifié par l’éthique3, est en réalité l’expression et l’application de tout un ensemble de règles, de valeurs et de normes sociales sur la vie de l’individu. Ainsi le « jeunisme » qui impose à chacun des règles, des valeurs et des normes si insistantes, si contraignantes que seule une minorité a la force psychique et intellectuelle de s’en libérer et de les considérer d’un regard critique, n’est pas venu des individus eux-mêmes mais du socius, lui-même déterminé par tout un ensemble complexe de causes historiques, techno-économiques et culturelles.

  • 4 Certaines affaires pathétiques, très largement médiatisées, sont pratiquement toujours à l’origine (...)

7Dans les sociétés démocratiques contemporaines, c’est la sphère sociale, qui, semble-t-il, impose aux individus ses règles, ses valeurs et ses normes, tend à mettre celles-ci sous forme de lois, lesquelles leur conféreront en retour un pouvoir normatif supplémentaire. Ainsi la pression exercée par une opinion publique largement favorable, d’après les sondages, à la dépénalisation de l’euthanasie et à la légalisation du suicide assisté, a-t-elle abouti à la transformation de la législation dans certains pays4.

8La législation appartient à la troisième sphère, la sphère politique. C’est le politique, et lui seul, qui détient le pouvoir de faire et de défaire les lois, lesquelles n’ont pas seulement, par les autorisations, les obligations ou les interdits qu’elles circonscrivent, un impact sur la vie pratique, mais exercent également une influence décisive sur la façon de penser des citoyens. Une loi, d’abord prise contre l’assentiment de l’opinion publique, donc très impopulaire au début, finit généralement par gagner l’assentiment de cette opinion, du fait même que son existence implique une nouvelle normalité. Ainsi en a-t-il été avec les lois concernant la sécurité routière ou avec celle interdisant l’usage du tabac dans les lieux publics.

9Michel Foucault a forgé les néologismes de biopouvoir et de biopolitique pour traduire l’inflexion historique, qui a eu lieu à la charnière du XVIIIe et du XIXe siècle, et qui a vu la souveraineté de l’État, traditionnellement associée à son pouvoir d’infliger la mort, se préoccuper, pour la première fois, de l’existence physique des populations. L’usage systématique des statistiques (dont l’étymologie renvoie directement à l’État : stato, en italien), l’émergence de sciences nouvelles (l’économie politique, la démographie), la diffusion de concepts nouveaux (mortalité, natalité, fécondité…) ont été les instruments de cette sollicitude qui se manifestera par des dispositifs de surveillance et de contrôle inédits. Avec la naissance de la médecine expérimentale, se développera bientôt l’hygiénisme, conçu comme une science positive. Dans la seconde moitié du XIXe siècle, apparaîtra, dans les études spécialisées, les programmes, les législations et les institutions une politique de la santé. Né en Europe, ce mouvement se mondialisera : les gouvernements de tous les États du monde aujourd’hui ont un ministère de la Santé, et il existe une Organisation mondiale de la santé (OMS) rattachée à l’ONU.

10L’histoire de l’idée d’euthanasie illustre particulièrement bien ce processus de politisation de la vie et de la mort. La sagesse antique considérait la « belle mort » comme l’expression d’une vie réussie. Le sage et le héros meurent comme ils ont vécu, car la mort n’est pas seulement le terme de la vie, elle en est le couronnement.

  • 5 Le mot euthanasy est constitué de deux termes grecs signifiant « bien mourir ».

11En forgeant le terme d’euthanasy, au tout début du XVIIe siècle, Francis Bacon, que l’on considère comme l’initiateur de l’idée de science expérimentale, fait subir à l’idée de bonne mort5 une inflexion décisive. On passe de la sagesse au pragmatisme : à la belle mort qui sublime la vie, et dont elle est l’image exaltée, se substitue la mort douce, sans souffrance. Le corps remplace l’âme. Cette physicalisation/médicalisation de la mort est le moment historique médiateur qui va opérer le passage de l’éthique au politique. Aucun article du droit romain ne concernait la mort volontaire et la santé physique. En inventant l’eugénisme, le XIXe siècle commencera à programmer la mort de certaines catégories de la population, jusqu’à verser dans le crime d’État. Et bien avant que le pouvoir nazi n’enclenche une politique eugéniste à une échelle d’intensité et d’une ampleur inégalées, ce sont des États démocratiques, comme les États-Unis, voire sociaux-démocrates, comme les pays scandinaves, qui s’étaient engagés dans des voies analogues. En recouvrant cette préhistoire par sa barbarie, le nazisme aura fait oublier qu’une politique de la mort est tout à fait possible dans un cadre formellement démocratique.

  • 6 En 2015, près des quatre cinquièmes des Français étaient favorables à la dépénalisation de l’euthan (...)

12Dès lors qu’un État de droit est au service de l’intérêt général, n’est-il pas de son devoir de gérer les finances publiques de la manière la plus avisée ? Un État moderne n’a-t-il pas pour tâche première de fixer des priorités ? Il n’est pas très raisonnable de dépenser beaucoup d’argent pour des vies mutilées et sans avenir. La barbarie nazie ne faisant pratiquement plus partie de la mémoire vive des hommes, du moins pour ce qui concerne la gestion de la population intérieure, cette histoire est de nouveau la nôtre. L’euthanasie criminelle d’État, comme celle qui fut pratiquée par les nazis, est peut-être terminée. En revanche, l’euthanasie libérale de l’État démocratique semble avoir tout l’avenir devant elle. Cette réalité, que l’inexorable vieillissement des populations rend presque fatale, n’est d’ailleurs pas sans mettre à mal la formulation de Foucault que nous avons rappelée plus haut : le biopouvoir, désormais, est une gestion de la mort autant, sinon davantage, qu’une gestion de la vie. Le vieillissement accéléré de la population ajouté aux innovations de la médecine et aux coûts financiers croissants fait que l’euthanasie ne peut manquer d’apparaître toujours davantage comme une solution, et donc d’être décriminalisée. D’autant qu’en ce domaine les États pourront compter sur un soutien massif de l’opinion publique6. La culture de l’exception entretenue par les médias a fini en effet par rendre l’euthanasie non seulement admissible mais nécessaire aux yeux du grand public. Grâce à l’euthanasie (ou au suicide assisté), le patient, aliéné par les technosciences censées le servir (leitmotiv de l’acharnement thérapeutique) se réapproprie sa mort. Certains sont allés jusqu’à parler à ce propos de notre « ultime liberté ». Puisque préserver la liberté consiste d’abord à ne pas entraver autrui dans ses choix, alors le refus du droit à l’euthanasie et au suicide assisté serait une violation du droit naturel qui fait de chaque individu un agent libre. Par ailleurs, si protéger la propriété consiste à ne pas limiter l’usage que l’individu peut faire de la sienne, alors le refus de ce droit serait une violation du droit naturel qui fait de chaque individu le propriétaire de lui-même.

13Seulement une difficulté apparaît. Si les revendications en faveur de l’euthanasie et du suicide assisté en appellent à la neutralité de l’État, la suppression de la vie d’autrui dans un contexte de santé implique l’institutionnalisation de la mort choisie, autrement dit une intervention de l’État afin de ne laisser nulle personne, surtout si elle est vulnérable, au pouvoir d’individus peu scrupuleux et désireux de profiter de sa faiblesse. On remarquera que l’expression de « fin de vie », dont nous avons relevé le caractère récent, contient déjà en elle-même une dimension politique dès lors que son sens n’est plus complètement contenu dans celui de « vieillesse ». Seul, en effet, un point de vue politique, lui-même dérivé en partie, mais en partie seulement, du point de vue éthique et des pratiques médicales, peut subsumer sous l’expression de « fin de vie » des situations aussi hétérogènes, voire divergentes, que la vieillesse extrême, le handicap majeur et l’incurabilité.

  • 7 L’euthanasie, interdite en France, est légale en Belgique et aux Pays-Bas. Le suicide assisté, inte (...)

14La diversité même des législations européennes dans ce domaine montre que pour ce qui concerne la naissance, l’existence et la mort, la souveraineté de l’État prime sur la puissance technomédicale et sur la volonté des individus. Il n’y a pas plus d’Europe de la médecine, ni d’Europe de la bioéthique qu’il n’y a une Europe de la défense ou de la fiscalité. Ce qui est autorisé ici ne l’est pas là-bas, ce qui est interdit ici est autorisé là-bas sous conditions. S’il est un domaine que vérifie la pensée désabusée de Pascal, c’est bien celui des lois de bioéthique : « Plaisante justice qu’une rivière borne  ! Vérité en deçà des Pyrénées, erreur au-delà »7. Comme pour les régimes de fiscalité (tourisme de la fraude), les citoyens qui en ont les moyens peuvent pratiquer à leur avantage le tourisme médical.

15En France, l’appareil législatif concernant la fin de vie ne comprend pas moins de trois lois. La première, sur les soins palliatifs, a été votée en 1999. Elle rappelle que les soins palliatifs (qui sont représentés par les adversaires de la dépénalisation de l’euthanasie active comme une alternative à celle-ci) sont un droit pour tous les patients. L’accompagnement du patient en fin de vie a pour objectif de soulager sa douleur, physique et morale, de sauvegarder sa dignité et de soutenir son entourage. La loi sur les droits des malades et la qualité de la santé du 4 mars 2002 stipule, quant à elle, que la personne malade a le droit d’être informée de son état de santé et de désigner une personne de confiance pour suivre les décisions la concernant si elle est hors d’état de le faire elle-même. Enfin, la loi Leonetti du 22 avril 2005 arrête le principe des directives anticipées : toute personne peut fixer les conditions de sa fin de vie afin d’éviter les souffrances utiles. Mais l’euthanasie active et le suicide assisté restent interdits.

16Autre organe de l’institutionnalisation de la fin de vie : un Observatoire national de la Fin de Vie (ONFV), placé auprès du ministre chargé des Affaires sociales et de la Santé, a été créé en France en 2010. Il fournit aux décideurs, pour éclairer leurs choix, les informations nécessaires en matière de politique sanitaire et sociale.

17La fin de vie a pour sens et pour effet de relativiser la différence entre les soins, qui sont dus à n’importe quelle personne, quel que soit son état (ils concernent l’hygiène et l’alimentation), et les traitements exigés par la maladie et l’accident. Que l’on interrompe le traitement d’un malade en fin de vie par refus de l’obstination thérapeutique déraisonnable est une chose, mais que l’on cesse d’alimenter le patient, c’est le condamner à une mort lente, même s’il n’est pas en fin de vie, comme ce peut être le cas des tétraplégiques. Il y a entre les différentes modalités d’euthanasie passive (celle du laisser mourir, par opposition à celle du faire mourir de l’euthanasie active) au moins autant de différences qu’entre l’euthanasie passive et l’euthanasie active.

18Par elle-même, la technoscience médicale n’implique nécessairement ni choix éthique ni choix politique. Les problèmes qu’elle rencontre ont des solutions, qui sont elles-mêmes d’ordre technique. En revanche, ni les problèmes éthiques ni les problèmes politiques n’ont de solutions, ils n’ont que des réponses. S’il existe dans le domaine médical des solutions qui sont objectivement meilleures que d’autres, dans le domaine éthique et politique les réponses possibles sont forcément diverses, jusqu’à la contradiction, puisqu’elles dépendent d’une hiérarchie de valeurs et d’un choix axiologique particulier.

  • 8 Foucault avait prévu le remplacement du pouvoir de la loi par celui de la norme.

19L’économiste Amartya Sen a forgé le néologisme de capability pour désigner l’ensemble des conditions concrètes, singulières, dont peut bénéficier un individu dans l’exercice de ses libertés. Or la loi, comme l’avait déjà noté Aristote, ne peut prendre en compte les singularités. Son pouvoir normatif, qui commence avec l’élection de certains mots aux dépens d’autres, ignore ou refoule les capabilités en avalisant l’idée qu’il existerait un « bien mourir » que devrait connaître l’ensemble de la population concernée. Seulement la liberté et les droits peuvent être d’une grande cruauté pour les personnes les plus vulnérables qui n’ont ni les moyens de se défendre ni ceux de se faire entendre. À cet égard, les normes peuvent être même plus impitoyables que les lois, d’autant que celles-ci ne sont généralement pas appliquées8. Autant il est très facile de transgresser une loi que l’on connaît, autant il est très difficile de ne pas obéir à une norme dont on n’est pas conscient.

20Alors qu’elle est censée traduire les situations d’extrême détresse, de vulnérabilité infinie, la thématique de la fin de vie, utilisée de manière ultravolontariste dans les débats sur l’euthanasie et le suicide assisté, semble concerner au premier chef ceux qui se sont fait une conception utilitariste de l’existence humaine, commandée par les valeurs de performance et d’efficacité. Malheur à ceux qui n’exercent plus aucune activité sportive ni sexuelle  !

21Même si le politique est bien forcé de tenir compte de la formidable puissance des technosciences et des contraintes de l’économie, même s’il est obligé de tenir compte de la pression de l’opinion publique, ainsi que des mœurs effectives qui poussent à la réforme des lois, par leur transgression même, il n’en reste pas moins vrai qu’il reste le législateur. Or, en amont de la détermination des règles et de la sanction de leur violation, le pouvoir du législateur s’exerce sur le langage : c’est lui qui crée et légitime certains mots et expressions qui finiront par tenir lieu de réel. Tous les termes et syntagmes utilisés à propos de la fin de vie sont autant de normes insinuées, proposées et imposées, et qui par leurs effets d’évidence induite, peuvent bloquer le travail de la pensée critique.

  • 9 C’est une première victoire symbolique remportée par l’Association pour le droit de mourir dans la (...)
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22Ainsi en est-il allé avec la « dignité », qui a fini par être identifiée à la simple image de soi9. Deuxième exemple : lorsqu’il est recommandé de « ne pas prolonger inutilement la vie d’une personne », il nous est implicitement demandé d’avaliser l’idée selon laquelle il y aurait des modes de vie inutiles (ce sont ceux qui coûtent, sans espérance de production). Autre exemple de manipulation lexicale : « l’obstination déraisonnable » a été inventée pour faire pièce à « l’acharnement thérapeutique », dont nous avons dit déjà la perversité sémantique. Dans ce cas de figure, le législateur a été bien inspiré de vouloir faire échec à une expression pathétique, destinée à inspirer la terreur. Mais que dire de la « sédation profonde et continue » (SPC)10 ? Un sédatif est un calmant, son usage est normalement ponctuel et doit aboutir à un état d’apaisement. Lorsque les soins palliatifs utilisent la sédation pour soulager les douleurs d’une personne malade, celle-ci est endormie puis réveillée, et l’on juge alors si son état s’est ou non amélioré. La sédation « profonde et continue » constitue un radical changement de perspective puisque le temps de sommeil, au lieu d’être interrompu par le réveil, se prolonge en une mort définitive11. L’expression « dormir avant de mourir pour ne pas souffrir » figure dans le projet de loi présenté en octobre 2015. Légitimée par l’argument du double effet12, la sédation profonde et continue est en réalité un acte euthanasique.

23Quant à l’expression de « suicide assisté », elle est tellement ancrée dans les habitudes de langage que nul ne songe plus à son caractère oxymorique. Le suicide est l’acte de se donner à soi-même la mort. Le suicide, par conséquent, ne saurait être « assisté ». On ne peut pas davantage se suicider par procuration que faire l’amour par procuration. Mais on comprend ce qui a pu pousser le législateur à légitimer cette expression : chez des patients très affaiblis, la force physique n’obéit plus à celle de la volonté. Ce qui suppose que l’on postule une certaine continuité de la volonté, indépendante de l’état du corps. Nous reviendrons bientôt sur cette présupposition, indispensable à l’exercice du biopouvoir actuel.

24Enfin, c’est l’expression même de « fin de vie » qui ne manque pas de poser question. On parle de fin de vie pour des enfants et des adolescents polyhandicapés, pour des tétraplégiques incapables de s’alimenter seuls. La fin de vie n’est donc pas seulement une réalité objective qui serait l’objet d’un constat évident, mais une construction conceptuelle normative. « Fin de vie » signifie : l’État autorise (avant sans doute de le rendre obligatoire) le laisser mourir ou le faire mourir pour celui qui est dans cet état, celui qui est dans cet état doit mourir, ou devrait mourir. Sa vie n’est plus une vraie vie, une vie humaine, une vie digne.

25Si, d’un point de vue libéral, le biopouvoir est un abus de pouvoir, car il signifie l’intrusion de l’État dans des domaines censés relever de l’intime, il n’en va plus de même d’un point de vue néolibéral. L’État néolibéral, en effet, peut très bien donner aux individus un pouvoir sur lequel il ne pourra ensuite plus rien. C’est ce qui s’est passé, en matière économique et financière, avec la révolution néolibérale des années 1980 : la politique de l’État fut de se dessaisir de sa souveraineté économique au profit des agents du marché. C’est volontairement, par un acte de souveraineté, que l’État s’est amputé d’une partie de sa souveraineté.

26Avec les directives anticipées, la volonté anticipe sa propre abolition. La loi de 2005 prévoit que « toute personne majeure peut, si elle le souhaite, faire une déclaration écrite, appelée directives anticipées, afin de préciser ses souhaits quant à sa fin de vie, prévoyant ainsi l’hypothèse où elle ne serait pas, à ce moment-là, en capacité d’exprimer sa volonté ». Le patient doit dire notamment s’il désire bénéficier d’une alimentation artificielle à l’aide d’une sonde, d’un rein artificiel, d’un transfert en réanimation, d’une transfusion, d’un examen de diagnostic lourd et douloureux, et enfin se prononcer sur la phrase suivante : « Je demande que l’on soulage efficacement mes souffrances (physiques, psychologiques) même si cela a pour effet d’abréger ma vie ». On aura reconnu dans le dernier membre de phrase l’argument du double effet. À chaque question, trois réponses possibles : « oui », « non », et « je ne sais pas ». On admirera le caractère passablement surréaliste d’un « je ne sais pas » dans un formulaire censé manifester la volonté personnelle du patient. Les directives anticipées, qui ont une durée de validité de trois ans, possèdent un caractère contraignant (à condition, bien entendu, qu’elles soient portées à la connaissance des décideurs hospitaliers). Mais elles risquent d’être plus contraignantes pour le patient que pour les équipes soignantes, dont on imagine mal qu’elles renoncent tout à fait à leur liberté d’appréciation.

  • 13 Alexis de Tocqueville avait prévu cette tendance de l’État démocratique à ce qu’il appelait un « de (...)
  • 14 Le taux d’opinions favorables au suicide assisté en France est encore plus élevé que celui que l’on (...)

27Platon avait déjà remarqué, dans La République, qu’à un certain type de régime politique correspond un certain type d’individus. À l’État néolibéral, qui a compensé le dessaisissement volontaire de son pouvoir économique par un réglementarisme social de plus en plus tatillon13, correspond un individu néolibéral censé pouvoir à tout moment calculer librement, volontairement, ses plaisirs et ses peines, ses avantages et ses préjudices, et fixer en conséquence des choix et déterminer des comportements rationnels en toutes circonstances. Le biopouvoir a besoin de cette fiction utilitariste pour paraître légitime, à défaut de pouvoir l’être réellement. Pour l’instant, l’État, du moins en France, joue un rôle de frein face aux pressions, volontiers inverses, de l’opinion publique et du pouvoir biomédical. Mais on peut considérer que, dans un contexte formellement démocratique, l’idéal pour un État qui n’a pas les moyens financiers d’assurer la survie de plusieurs millions de personnes en fin de vie, serait que ces personnes consentent à disparaître, et le fassent elles-mêmes. L’euthanasie et le suicide assisté seraient alors des pis-allers. Telle est, semble-t-il, la principale fonction implicite du biopouvoir aujourd’hui, aidé en cela par la pression de plus en plus forte de l’opinion publique14 : faire en sorte que les individus veuillent leur propre mort et garantir par l’appareil réglementaire l’expression et la réalisation de cette volonté supposée. Pour l’instant, la force inertielle des anciennes convictions morales et religieuses fait qu’une bonne partie des citoyens répugnent encore à accomplir sur eux-mêmes le geste fatal, et c’est pourquoi ils demandent l’aide de l’État.

28Faire en sorte que les individus veuillent leur propre mort, cela signifie qu’ils acceptent l’idée qu’il y a des formes d’existence humaine qui ne méritent pas d’être vécues. D’où l’importance de la confusion entretenue entre la dignité et l’image de soi, et celle de la définition d’une « existence authentiquement humaine » par une batterie de normes physiques, psychiques et socio-économiques. Nul étonnement si les partisans de l’euthanasie et du suicide assisté sont très majoritaires parmi les personnes en bonne santé. Chez les personnes qui sont concernées au premier chef par le parcours de fin de vie, en revanche, la « volonté » d’en finir n’est pas si manifeste. Une étude de qualité de vie chez les personnes atteintes de locked-in syndrome (c’est-à-dire paralysées dans la totalité de leur corps à l’exception de leurs paupières, mais ayant une conscience normale) a montré qu’une petite minorité de ces malades souhaitait en finir avec la vie. À l’inverse, lorsque l’on demande à des bien portants ce qu’ils souhaiteraient pour eux-mêmes, ils répondent massivement qu’ils ne verraient pas d’intérêt à vivre dans cet état.

29C’est donc bien de la mort, de la gestion de la mort, de la politique de la mort qu’il est question avec la « fin de vie ». Alors même que la certification des établissements a fait de la démarche palliative une pratique exigible prioritaire (PEP), seuls 5% des décès hospitaliers ont lieu dans l’une des 108 unités de soins palliatifs. Ce qui signifie clairement que le biopouvoir n’a pas fait du traitement des personnes en fin de vie l’une de ses priorités.

30Les directives anticipées sont une contrainte prévue par le biopouvoir qui enjoint les individus d’avoir une idée déterminée sur leur fin de vie. Or la fin de vie est, par excellence, ce qui pour une conscience lucide ne peut être un objet de pensée. Certes, on peut avoir des intuitions vagues, et même des projets pour ce qui concerne certains domaines déterminés comme la répartition des biens matériels. Mais il est psychiquement impossible à une personne valide de concevoir par anticipation sa propre fin de vie, parce que sa mort propre est pour l’individu un objet impossible. Par ailleurs, ce qui est « voulu » maintenant peut très bien ne plus l’être plus tard, lorsque le dramatisme de la fin de vie aura remplacé le cours normal de l’existence. Enfin, comme le constatait déjà saint Augustin, un vouloir humain n’est jamais un vouloir total, il est à la fois incertain et contradictoire. Lorsque nous voulons quelque chose, il y a toujours en nous une part de nous-mêmes, le plus souvent inconsciente, qui ne veut pas. C’est la raison pour laquelle il est d’une grande cruauté de prendre le « vouloir-mourir » au mot. « Je veux mourir » peut signifier bien des choses : je ne veux plus souffrir, je ne veux plus être pris en pitié, je veux être aimé, je veux que l’on me rende visite, je veux que l’on prenne soin de moi… Bien des choses, à l’exception de la mort elle-même.

31Si l’État prenait réellement, concrètement, soin des personnes en fin de vie, comment expliquer que seulement 25% des décès surviennent à domicile alors même que les sondages montrent que plus de 80% des patients soignés à l’hôpital veulent vieillir et mourir chez eux ? Pourquoi donne-t-on autant d’importance aux directives anticipées, dont nous venons de voir le caractère largement illusoire, et pourquoi, à l’inverse, ne tient-on pas compte de ce souhait, à la fois simple et rationnel ? Poser la question, c’est déjà y répondre : les soins à domicile coûtent encore plus cher qu’à l’hôpital. Les considérations économiques auront à l’avenir toujours plus d’importance, précisément à cause de l’augmentation croissante des coûts.

  • 15 Collection « L’Histoire à vif », Cerf, 2014.

32Certes, s’il est un domaine sur lequel le législateur ne peut exercer pratiquement aucun pouvoir, c’est celui du vécu personnel des patients en fin de vie. La tragédie des fins de vie aujourd’hui dans les sociétés démocratiques modernes n’est pas d’abord un problème médical que l’État aurait à traiter, mais la mort sociale et la misère affective. Damien Le Guay a écrit récemment un ouvrage intitulé Le fin mot de la vie. Contre le mal mourir en France15. Il y montre que, pour ce qui concerne la fin de vie, l’euthanasie n’est ni la grande question, ni la grande solution, mais que la grande question est le scandale que représente l’indifférence affective dans laquelle nous enfermons les personnes en fin de vie, l’absence de paroles et d’attentions réconfortantes dont elles sont les victimes. C’est la parole échangée qui seule peut faire échec au sentiment d’abandon, qui seule peut donner le change aux douleurs du corps et aux souffrances de l’âme, pour lesquelles il n’est pas de médicaments. Mais notre société ne veut plus croire qu’aux machines, qu’aux comprimés et qu’aux choses écrites. Il est à craindre que l’État néolibéral n’ait définitivement renoncé à être le garant du symbolique, ce symbolique sans lequel une culture réduite à la technoscience et à l’économie risque de verser dans la barbarie.

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Notes

1 Étymologiquement, l’acharnement est l’action d’un prédateur qui dépèce avec furie les chairs de sa proie. C’est une activité enragée de mort, qui tue et exerce sa violence sur un cadavre. Exactement l’inverse de ce que l’on entend par « acharnement thérapeutique ». Mais si le mot a été choisi de préférence à ceux d’entêtement ou d’obstination, c’est pour mieux stigmatiser la pratique et la frapper d’illégitimité.

2 La philosophie classique prenait soin d’opposer à la volonté, réaliste et rationnelle, le désir, irréaliste et irrationnel. Les innovations de la technoscience relativisent cette opposition, et même vont jusqu’à lui faire perdre son sens. La technoscience moderne est en effet aussi bien le produit des désirs et des fantasmes de toute-puissance que celui de la volonté de comprendre et de maîtriser. Et elle est aussi bien suscitée par ces désirs et ces fantasmes que par la volonté.

3 Laquelle doit être comprise comme le substitut et la négation de la morale plutôt que comme l’application de celle-ci à des conditions techno-économiques particulières (voir Christian Godin, La démoralisation. La morale et la crise, Champ Vallon, 2015).

4 Certaines affaires pathétiques, très largement médiatisées, sont pratiquement toujours à l’origine du retournement et de l’inflexion de l’opinion publique concernant la fin de vie. À cet égard, les décideurs médiatiques jouent un rôle considérable. L’immense majorité des patients en fin de vie sont des vieillards ou des grands malades, mais les médias vont exhiber pour justifier l’euthanasie quelques cas rarissimes d’accidents spectaculaires affectant des jeunes gens.

5 Le mot euthanasy est constitué de deux termes grecs signifiant « bien mourir ».

6 En 2015, près des quatre cinquièmes des Français étaient favorables à la dépénalisation de l’euthanasie.

7 L’euthanasie, interdite en France, est légale en Belgique et aux Pays-Bas. Le suicide assisté, interdit en France, est légal en Suisse.

8 Foucault avait prévu le remplacement du pouvoir de la loi par celui de la norme.

9 C’est une première victoire symbolique remportée par l’Association pour le droit de mourir dans la dignité (ADMD), dont l’activisme en faveur de la dépénalisation de l’euthanasie active et du suicide assisté repose en bonne partie sur la déchéance sémantique de cette valeur de « dignité », que Kant, son premier théoricien, avait expressément opposée au « prix » : à la différence du prix, la dignité, qui est une valeur à la fois existentielle et morale, n’est susceptible ni d’augmentation ni de diminution. Dans le contexte d’une société démocratique, on n’est pas ni plus ni moins « digne » que quiconque, car la dignité ne réclame aucune autre condition que l’existence. « Mourir dans la dignité » implique que certains auraient perdu leur dignité avant de mourir. Ce qui signifie que l’on aura confondu la dignité avec un état physique. Si l’état de non-liberté (celui de la personne en fin de vie) affaiblit ou anéantit la dignité, cela signifierait qu’un homme qui dort est moins digne qu’un homme éveillé  !

10 En octobre 2015, l’Assemblée nationale a adopté une proposition de loi instituant la mise en œuvre d’une « sédation profonde et continue provoquant une altération de la conscience maintenue jusqu’au décès, associée à une analgésie et à l’arrêt de l’ensemble des traitements de maintien en vie ». Peu de temps après, les sénateurs ont estimé important de délimiter de manière stricte l’indication de la SPC afin d’éviter une dérive euthanasique de son usage : « 1. Lorsque le patient atteint d’une affection grave et incurable, dont le pronostic vital est engagé à court terme et qui présente une souffrance réfractaire à tout autre traitement, exprime la volonté d’éviter toute souffrance » ; « 2. Lorsque le patient est hors d’état d’exprimer sa volonté et sauf si ses directives anticipées s’y opposent, dans le cas où le médecin arrête un traitement de maintien en vie au titre de l’obstination déraisonnable et que la souffrance du patient est jugée réfractaire ».

11 Alors que la mort lucide était, dans les pays chrétiens, la seule mort humainement acceptable, car elle permet la confession des péchés et l’expression des dernières volontés, la mort inconsciente est, dans les sociétés modernes, massivement plébiscitée.

12 Argument théorisé par Thomas d’Aquin, pour justifier la légitime défense : si, pour se défendre, un homme agressé tue son agresseur, il ne peut être jugé coupable dès lors qu’il n’avait pas comme intention première de le tuer. Transposé à des pratiques médicales de fin de vie, cet argument stipule que si le médecin a pour intention de soulager son patient par des soins sédatifs, il ne peut être jugé coupable d’avoir provoqué sa mort, si cette mort est l’effet de ces soins. Le serment d’Hippocrate et l’article 38 de son Code de déontologie interdisent au médecin toute intention de donner la mort.

13 Alexis de Tocqueville avait prévu cette tendance de l’État démocratique à ce qu’il appelait un « despotisme doux ».

14 Le taux d’opinions favorables au suicide assisté en France est encore plus élevé que celui que l’on observe en faveur de l’euthanasie : 90%.

15 Collection « L’Histoire à vif », Cerf, 2014.

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Pour citer cet article

Référence papier

Christian Godin, « La fin de vie comme question politique », Droit et cultures, 75 | -1, 203-214.

Référence électronique

Christian Godin, « La fin de vie comme question politique », Droit et cultures [En ligne], 75 | 2018/1, mis en ligne le 07 mai 2018, consulté le 23 juillet 2018. URL : http://journals.openedition.org/droitcultures/4449

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Auteur

Christian Godin

Christian Godin, philosophe, professeur émérite de l’Université Blaise Pascal de Clermont-Ferrand est Rédacteur en chef de la revue Cités. Ses ouvrages publiés, une cinquantaine, comprennent des livres académiques de philosophie comme La Totalité en sept volumes, des ouvrages scolaires et universitaires (comme le Dictionnaire de philosophie), des ouvrages destinés au grand public (La Philosophie pour les Nuls) et des essais portant sur le monde et la société d’aujourd’hui (La Haine de la nature, La Démoralisation, Le soupir de la créature accablée. La religion aujourd’hui).

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