1Un paradoxe étrange m’a toujours surpris, celui de la grande indifférence sociétale dans les années 1960-90 aux conditions de fin de vie, la nécessité de légiférer ne semblant pas nécessaire.

2La médecine se sentait investie de tous les pouvoirs et jugeait de sa seule compétence l’usage de drogues à visée létale telles que le cocktail « phénergan, dolosal, largactyl » administré par le médecin ou l’interne sur son seul jugement personnel, sans en référer au malade ou à sa famille. Malgré l’interdiction formelle de l’euthanasie, il existait peu de débats publics en France, au contraire des pays du Benelux qui, dès les années 1980, ne sanctionnaient plus les actes euthanasiques avant de les inscrire dans la loi en 2000. Une exception, celle de Jacques Attali en 1981 qui considère que l’« euthanasie, qu’elle soit une valeur de liberté ou de marchandise sera une des règles de la société future ».

3Au moment où la médecine acquiert une puissance thérapeutique nouvelle, en même temps qu’elle s’interroge sur ses pratiques dans les années 1990 et demande à « l’éthique » de lui ouvrir de nouvelles voies de réflexions, la société s’interroge sur ce pouvoir médical et réclame sur l’air des lampions l’accès à l’euthanasie. Une sorte d’évolution à front renversé depuis 30 ans où la médecine est sommée non seulement de partager la décision d’arrêt de vie, mais éventuellement de la provoquer. Dans ce débat, le Comité consultatif national d’Éthique (CCNE) a été investi dès les années 1986 d’une responsabilité consultative que certains voulaient décisionnelle. Dans ces années, le CCNE dans ses avis n° 7 et 12 rappelle l’interdiction de l’expérimentation chez une personne en état de mort cérébrale, justifiée par l’» affaire Milhaud » du nom de ce médecin qui pratiquait des explorations physiologiques chez de tels sujets. Dans son avis n° 26 du 24 juin 1991, le CCNE s’oppose à la proposition de conduite sur l’assistance aux mourants adoptée par le Parlement européen qui entérinait l’euthanasie. Mais c’est surtout le 27 juin 2000 que le débat public s’enflamme après l’avis n° 63 (« Fin de vie, arrêt de vie, euthanasie »), et n° 65 (« réflexion éthique autour de la réanimation néonatale »). Cet avis n° 63 invite, devant les dilemmes posés à lever le voile d’hypocrisie et à adopter une position « d’engagement solidaire » qui trouverait une traduction juridique dans l’instauration d’une « exception d’euthanasie ». « Assurer le paradoxe d’une transgression de ce qui doit être considéré comme intransgressible ».

4Cet avis crée un séisme. Les médias s’enflammant pour ou contre. Le concept d’exception d’euthanasie n’est pas compris. Ce n’est pas une « euthanasie d’exception » dont il s’agit, mais une « exception d’euthanasie », c’est-à-dire de l’invocation d’un nouveau concept juridique par les médecins pour en justifier le principe sans la dépénaliser. L’incidence de l’annonce prématurée d’Henri Caillavet sur l’euthanasie a transformé l’évolution de la perception de l’information. La presse, par ses titres dramatise les enjeux. Et les discours contradictoires ont mis à jour les luttes de pouvoir en jeu. Les personnalités sollicitées par les journalistes ont trouvé là une occasion de légitimer leur pouvoir médical, religieux ou politique. L’enjeu réel central de l’avis (importance des soins palliatifs, interdiction de l’acharnement thérapeutique) a été esquivé au profit d’une mise en scène plus médiatique que réflexive. Mais cet avis qui se voulait consensuel, adopté à l’unanimité du Comité a eu le mérite d’enflammer le débat public jusque-là somnolent. L’Académie de médecine, l’Ordre des médecins, la Société française d’accompagnement et de soins palliatifs, le monde religieux, en particulier catholique (P. Verspieren), diverses personnalités médicales (le Professeur Pujol, Professeur Forette, Professeur Sureau, Professeur Zitoun, Professeur Mattei), des juristes (Professeur Cahen), le monde politique (C. Neuwirth, Bernard Debré) expriment leur forte hostilité à ce texte. En revanche l’ADMD (Association pour le droit de mourir dans la dignité), présidée par Henri Caillavet, jouant sur l’ambiguïté d’une « euthanasie d’exception » clame qu’il s’agit d’une grande avancée. Un sondage téléphonique auprès de 330 médecins effectué par la revue Impact médecine révèle le caractère favorable, voire très favorable de 70% des médecins interrogés vis-à-vis de cet avis.

5Peu à peu le débat s’apaise, rien ne change. Il sera réactivé en 2005 à l’occasion de la loi dite Leonetti adoptée sans difficultés par les parlementaires unanimes. L’euthanasie y reste interdite : « Le médecin n’a pas le droit de provoquer délibérément la mort », article R. 4127-381.

6Mais l’acharnement thérapeutique y est dénoncé avec force, la demande d’arrêt ou de suspension d’un traitement doit être respectée, la douleur doit faire l’objet d’une attention thérapeutique particulière. L’originalité concerne la notion de « double effet », c’est-à-dire l’administration d’un traitement à visée antalgique à des doses suffisantes pour son efficacité, même s’il peut avoir pour effet secondaire d’abréger la vie. Cette thérapie justifie la nécessité de recourir à une discussion collégiale avant son administration si la personne ne peut exprimer son avis.

7Dès la promulgation de la loi, dans un consensus politique exceptionnel, de nombreuses propositions de lois furent déposées au Sénat et à l’Assemblée nationale pour réclamer de nouvelles avancées. En particulier le Sénat à plusieurs reprises à travers sa Commission des affaires sociales a proposé de valider la médicalisation de l’acte « thanatique ». Périodiquement, la gauche radicale remet sur l’établi de nouveaux projets de lois en ce sens (A. Touraine, M. Baylet, R.-G. Schwarzenberg, M. Godefroy). Mais les débats tournent court et l’Assemblée nationale rejette ces projets.

8Dans l’opinion publique, le débat se focalise de façon binaire sur l’alternative entre une mort rapide et sans douleur et une agonie longue et éprouvante. La loi y reste méconnue et ne focalise pas les débats. L’ADMD avec sa militance agressive considère que le droit à l’euthanasie s’inscrit dans la continuité du droit à l’avortement. Le livre de Noëlle Chatelet (La dernière leçon), accompagné de nombreuses conférences publiques de sa part suscite une véritable ferveur.

9Les ouvrages se multiplient pour réclamer à cor et à cris le suicide assisté, avec une certaine confusion entre euthanasie et cette assistance au suicide.

10Après «  l’affaire » de l’infirmière Christine Malèvre, condamnée pour euthanasie à douze années de prison, « l’affaire Bonnemaison » du nom de ce médecin qui a administré des sédatifs puissants et au moins une fois a recouru au curare chez des malades en fin de vie, suscite un intérêt médiatique majeur. La condamnation qui vient sanctionner la transgression de l’interdiction d’euthanasier un patient heurte les partisans de l’ADMD qui en font un héros.

11La situation va soudain changer avec l’élection en mai 2012 de François Hollande dont la proposition 21 de son programme de campagne faisait état d’une réforme de l’approche de la fin de vie pour « mourir dans la dignité ». Ces derniers mots insérés par la ministre de la Santé et des Affaires sociales Marisol Touraine suscitent autant d’espoirs et de craintes que de malentendus. Espoir de voir l’euthanasie et/ou le suicide assisté inscrit dans la loi. Crainte à l’opposé, en particulier des soins palliatifs qui font de l’euthanasie et du suicide assisté une finalité inacceptable.

12Dès juillet 2012, le président Hollande me demande de lui adresser un rapport sur la fin de vie en France pour décembre 2012. Ce travail reposera sur une commission de 10 personnes 5 hommes 5 femmes, a priori non militants d’une cause ou d’une autre. Près de 300 personnes seront entendues à leur demande sans aucune réserve qu’elles soient porteuses d’une militance ou non. Neuf débats publics en province durant une journée seront menés avec proposition de travail en petits groupes le matin, fondée sur leurs propres questions et qui restituent leurs conclusions l’après-midi (Nantes, Lille, Grenoble, le Havre, Strasbourg, Besançon, Montpellier, Clermont-Ferrand, Lyon). Cette façon de procéder permet d’éviter des confrontations de slogans primaires ou des réunions de convaincus par avance demeurant entre eux. La richesse des verbatim obtenus témoigne de la créativité et de la grande diversité des témoignages. En outre une dizaine de visites chez les pompiers, les hôpitaux universitaires et non universitaires, avec les médecins généralistes, les infirmières, se sont enrichis de 5 visites à Berne, Lausanne, Bruxelles, Rotterdam et en Oregon (USA), pour approcher au plus près les structures étrangères impliquées dans cette situation. Deux sondages, l’un quantitatif et l’autre qualitatif, ont été commandés à la SOFRES. Le premier a confirmé que les demandes d’arrêt de traitement susceptibles de simplement maintenir la vie étaient très majoritaires (67%), partagés entre euthanasie, suicide assisté et sédation profonde. L’autre effectué auprès de personnes en fin de vie a révélé la méfiance vis à vis de toute loi, la pauvreté de la relation à ce moment avec le corps médical et la volonté de rester libre le plus longtemps possible sur les modalités de leur départ. Le rapport « Penser solidairement la fin de vie » qui a été remis au Président le 18 décembre 2012 fait état de la persistance d’un malaise profond sur la fin de vie, voire d’un « mal mourir » persistant. La loi de 2005 est ignorée, comme les directives anticipées. La formation médicale est quasi inexistante en ce domaine. Les soins palliatifs ont une place trop réduite à la toute fin de vie, et n’ont pas la place qu’ils devraient avoir au sein de l’hôpital comme ils l’ont en Suisse, en Angleterre ou en Allemagne. La commission s’est interrogée sur le recours possible à l’assistance au suicide. Sans la condamner, elle passe en revue les conditions de sa pratique.

13Quant à l’euthanasie, la Commission s’interroge sur le risque d’une disposition législative qui engage profondément l’idée qu’une société se fait des missions de la médecine. « Le déplacement de cet interdit crée nécessairement de nouvelles situations limites suscitant une demande infinie de nouvelles lois, comme on l’observe au Benelux ». Enfin la Commission propose qu’une sédation profonde et continue jusqu’au décès à la demande de la personne, puisse apaiser une agonie trop douloureuse et vienne mettre un terme à un refus de traitement qui risquerait d’être particulièrement insupportable pour la personne et son entourage.

14Le Président de la République saisit alors le CCNE. Celui-ci expose dans un premier temps les enjeux éthiques en recommandant qu’une commission de citoyens délibère en toute liberté à partir des conclusions du rapport et de la réflexion du CCNE. Une partie du CCNE minoritaire s’était clairement exprimée en faveur de l’euthanasie et du suicide assisté. Choisis par une entreprise de sondage, 20 citoyens ont délibéré librement après avoir entendu une vingtaine d’« experts » retenus par eux. Leur avis révèle la difficulté de l’exercice car l’euthanasie y est même définie comme possible sans l’avis de la personne concernée !

15Le CCNE rend alors son avis (avis n° 121), et, dans l’ensemble confirme les conclusions du rapport.

16Un débat parlementaire s’instaure et une nouvelle loi dite « Claes Léonetti » est promulguée le 2 février 2016 avec des décrets d’application parus le 3 août 2016. Cette loi fait disparaître le concept de double effet, renforce la lutte contre la douleur, contre l’acharnement thérapeutique, encourage la place des soins palliatifs et instaure un droit à demander une sédation profonde et prolongée jusqu’au décès pour toute personne qui le désirerait à la fin de son existence. Les directives anticipées sont encouragées et deviennent contraignantes pour le corps médical. En cas d’inconscience la médecine, au nom du refus de l’obstination déraisonnable, peut déclencher un arrêt thérapeutique (qui comporte l’arrêt de l’hydratation et de la nutrition) accompagné d’une sédation en s’entourant de l’avis d’un collège médical et de l’entourage familial.

17Le débat public change alors de focale, la sédation terminale est considérée par les uns comme une euthanasie déguisée et par les autres comme une attitude trop timide. Les positions se cristallisent. Même si, dans la pratique, la sédation terminale n’utilise ni anesthésique, ni curare, qu’elle n’intervient qu’à la toute dernière extrémité de l’agonie, vécue donc plutôt comme un sédatif de l’agonie, elle est considérée par certains comme une hypocrisie. Elle rompt le lien avec l’entourage pendant une durée indéterminée qui peut aller de une heure à quelques jours. La médecine est embarrassée et l’expérience réelle de ces sédations a besoin de temps pour qu’elle puisse être accomplie avec tout le discernement nécessaire. Seul le temps apportera de la crédibilité à cette loi. Mais il faudra que la médecine s’en empare, au contraire de la loi de 2005 qui est restée à peu près ignorée.

18Mais, dès maintenant un certain nombre de candidats à la Présidence de la République fondent leur candidature sur une position plus favorable à l’euthanasie et à l’assistance au suicide.

19Que conclure de ces débats publics en France sur la fin de vie depuis plus de 15 ans ?

20Avant tout, qu’ils n’ont pas réussi à dépassionner les positions, qui restent figées de part et d’autre pour ou contre l’euthanasie. Il est même surprenant que les deux attitudes ne soient pas mieux définies et demeurent dans un flou persistant. La médecine veut bien entendre parler d’euthanasie, mais ne veut pas s’impliquer dans l’assistance au suicide, les personnes confondent euthanasie et suicide assisté en recommandant que ce soit un médecin qui les y aide. Ainsi au Benelux l’euthanasie est pratiquée par un médecin, et l’assistance au suicide exceptionnelle. Dans les quelques cantons helvétiques (8 sur 27), qui acceptent l’assistance au suicide, le médecin n’est quasiment jamais présent, limitant son action à la prescription de barbituriques. L’euthanasie y reste formellement prohibée au même titre qu’en France.

21La sédation terminale n’est pas une euthanasie, mais une pratique qui abrège, à la toute fin de vie, à la demande de la personne une agonie devenue insupportable.

22Ces attitudes contrastées et contradictoires témoignent d’un embarras, d’une inquiétude et d’un malentendu. Avec un nouvel élément perturbateur qu’est la politisation. La gauche qui se veut progressiste multiplie les promesses de nouvelles lois. La rédaction des projets déposés jusqu’ici est pourtant d’un simplisme pathétique. La droite qui se veut conservatrice a le sentiment que la loi actuelle respecte les revendications de liberté.

23Ces rideaux de fumée masquent les enjeux majeurs de la fin de vie que sont le respect réel des volontés de la personne, l’attention à cette question et la formation des soignants, le changement de culture des soins palliatifs qui devraient être beaucoup plus intégrés aux soins curatifs, la possibilité de pouvoir mourir chez soi si les conditions le permettent au lieu d’hospitaliser « la mort » et surtout » un accompagnement qui ne prend son sens que dans le cadre d’une société solidaire qui ne se substitue pas à la personne, mais lui témoigne écoute et respect au terme de son existence ».