1On dit communément que les commencements sont difficiles : c’est souvent faux car lorsqu’une aventure, une entreprise ou simplement une vie commence, on peut espérer des découvertes positives, une histoire, du mouvement et l’on forme des vœux de réussite ; l’attente de l’inconnu reste une espérance ouverte sur l’avenir qui aide à en assumer les difficultés.

2Les conclusions, elles, en revanche, sont difficiles : conclure c’est clore, fermer, terminer ; il n’y a plus rien à en dire. De plus s’il s’agit de la fin de la vie, seul devrait s’imposer le silence, le recueillement, le respect de la mort qui vient. Car la fin de vie est-ce autre chose que la mort ? Certes, c’est l’ultime fin, précédée, annoncée, durant un temps de vie tourné quand même vers la mort. C’est ce temps-là, cette période variable selon chaque personne, selon les circonstances, durant laquelle la mission thérapeutique de la médecine a atteint ses limites, qui préoccupe depuis quelques années tant de gens, experts ou non, et qui est devenu un objet d’études, de réflexion d’horizons scientifiques ou idéologiques variés voire parfois opposés, un sujet politique de législation, un sujet d’inquiétude pour tous ; souvent un temps qui oblige à prendre des décisions graves, à adopter des comportements inédits quoique souvent programmés scientifiquement et à créer un cadre, une atmosphère, que l’on souhaite propices à l’apaisement de toutes les douleurs quitte à hâter la mort.

3Je suis frappée par l’importance que la fin de vie a acquis dans nos sociétés et surtout par l’exceptionnelle aptitude à en parler, alors que cette situation me parait relever de l’indicible. Pourtant, cet ouvrage témoigne de la rare qualité des études et analyses dont le sujet est l’objet. Il semble donc que nous connaissions de mieux en mieux ce temps de la vie qui touche à sa fin car ce flot de paroles, d’expériences, d’idées, de règles, d’études, constitue un savoir précieux pour tous ceux qui s’interrogent et souhaitent prévoir ou maîtriser leur sort à ce moment-là ou celui des personnes dont ils ont la charge.

On sait, on veut savoir plus encore, on veut comprendre, et cela pour agir, pour agir convenablement et en connaissance de cause

4À ces fins, il est hors de question de résumer les réflexions et les connaissances présentées dans ce livre qui fait le tour, ou presque, des principales questions qui nous agitent. Conclure n’est pas répéter, ni ajouter, encore moins rectifier. Mon propos est d’inciter à lire, à découvrir par la lecture, à ouvrir des horizons nouveaux même si l’on croit connaître le sujet. De ce point de vue je ne saurai dire tout ce que j’ai appris, tout ce que j’ai découvert parmi les récits d’expériences de terrain, tout ce qui est offert à la méditation renouvelée sur les idées ou concepts philosophiques, par la finesse et la profondeur des analyses ; je pense en particulier à la notion d’autonomie, si galvaudée et souvent trahie, si confuse voire tyrannique. Le juriste s’enrichit des savoirs venus d’autres approches ou d’autres disciplines et grâce à cela il mesure les limites et la nécessité quand même de la place du droit. Si la mort appelle beaucoup de droit pour les vivants, la fin de vie ne devrait pas être envahie de lois, de règlements ou pire de jugements, car il faut laisser la place à la liberté concertée et instruite des vivants au chevet du malade qui se meurt ; certes un cadre normatif est nécessaire à l’action et à la décision, de même que des limites s’imposent à l’administration de la mort sous les diverses formes à propos desquelles on se dispute depuis si longtemps, limites qui, venues du droit pénal ordinaire, sont en passe de céder devant la volonté individuelle, mais laquelle ? Celle du patient ou celle du corps médical ou celle de la famille ? Céder à ces pulsions de mort sous couvert de liberté ou d’opportunité dès lors que la réponse à la souffrance est apportée me paraît être une démission inacceptable. Mais bien sûr la frontière du soin palliatif et de l’administration de la mort est souvent ténue ; ce n’est pas une raison pour fustiger l’hypocrisie des raisons de ne pas céder sur l’interdit. D’ailleurs je me demande si la normativité n’est pas en passe de disparaître dans les établissements hospitaliers au profit de la régulation des situations concrètes au moyen de protocoles techniques établis à partir des données statistiques et médicales qui peuvent être indicatifs mais ne sauraient être prescriptifs, même si, en s’y conformant, les médecins se rassurent. Pourquoi ces réserves, ces doutes ? Parce que, en réalité, bien que l’on croit savoir ce qu’il faut faire et ne pas faire, on ne sait pas tout sur ce qui se passe et on ne saura jamais tout.

Le non savoir, l’inconnu, l’inconnaissable peut-être aussi, restent entiers

5C’est pour cela qu’il me paraît si difficile d’écrire ou de parler de la fin de vie et de la mort imminente. La personne qui a rédigé ses directives anticipées et écrit ce qu’elle désire, ne sait pas quand ni comment elle mourra, ni combien de temps durera la fin de sa vie si tant est que l’on puisse en fixer le début et la fin ; qui sait ce que la personne éprouve durant le processus de la mort, quels souvenirs remontent à la conscience même très affaiblie, quels propos elle aimerait entendre ou qui lui feraient horreur s’ils devaient être tenus devant elle. Elle ne sait pas ; tout peut se passer autrement que prévu en bien comme en mal. La croyance dans la possibilité et le devoir de maîtrise de la vie n’est-elle pas une illusion de l’idéologie et qui sait ? Une imposture éthique ? Ce non savoir est respectable ; il n’empêche pas d’agir en raison de ce que l’on sait ou aussi de ce que l’on sent. Mais le savoir n’est pas prescriptif.

6Je crois enfin que sur ce sujet et celui de la mort qui nous obsède, il y a de l’inconnaissable. Si l’on fait parler les morts, si on les représente et les honore, si leur mémoire fait partie de la vie, on ne sait pas et ne saura jamais ce qu’ils ont vécu en mourant.