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Notes
Dans ce texte, nous parlerons de « variations du développement du sexe », expression non pathologisante que nous préférons à celle de « troubles du développement du sexe » (disorders of sex development, DSD) adoptée dans la Déclaration de Consensus, cf. Peter A. Lee, Christopher P. Houk, S. Faisal Ahmed, Ieuan A. Hugues, «Consensus statement on management of intersex disorders», Pediatrics, n°118(2), 2006, p. e488-e500. Nous suivons sur ce point Diamond et Beh (2006) qui ont proposé les premiers de parler de « variations of sex development », cf. Milton Diamond, Hazel G. Beh, «Variations of sex development instead of disorders of sex Development. Electronic Letters to Ieuan A. Hugues et al. 2006. Consensus Statement on Management of Intersex Disorders», Archives of Disease in Childhood, n°91(7), 27 July 2006. Par ailleurs, nous parlerons également ici d’associations intersexes (références militantes). Lorsque d’autres termes seront utilisés (p. ex. hermaphrodite/isme, intersexuation, intersexualité, variations du développement sexuel, etc.), le contexte d’énonciation en clarifiera les usages (historiques, citations).
Commission nationale suisse d’éthique pour la médecine humaine (CNE), Prise de position n°20 « Attitude à adopter face aux variations du développement sexuel. Questions éthiques sur l’“intersexualité” », Berne, 2012, https://www.nek-cne.admin.ch/inhalte/Themen/Stellungnahmen/fr/NEK_ Intersexualitaet_Fr.pdf, consulté le 9 mars 2020). L’association suisse Zwischengeschlecht/StopIGM (http://zwischengeschlecht.org/; https://www.stopigm.org/, consultés le 9 mars 2020) a fait un très important travail de lobby auprès de personnalités et d’instances politiques pour que la CNE soit saisie de cette question.
L’un d’entre nous (B. J. Meyrat) a du reste été entendu par la CNE ; une autre (C. Kraus) a été sollicitée par la CNE pour l’aider à identifier des personnes concernées (des adultes avec une VDS et des parents d’un enfant présentant une VDS) en Suisse romande pour ces auditions. À la suite de la CNE, la Commission centrale d’éthique (CCE) de l’Académie suisse des sciences médicales (ASSM) a également publié une prise de position avec des recommandations qui sont à notre avis trop vagues mais, sur le principe, encourageantes (Prise de position de la CCE de l'ASSM concernant les « variations du développement sexuel », Berne, 2016, https://www.google.com/search?client=firefox-b-d&q=CCE+assm+variations+du+d%C3%A9veloppement+du+sexe#, consulté le 9 mars 202.
Cynthia Kraus, « “Garçons sous-virilisés” et “filles élevées en garçons” : enquête sur la prise en charge des variations du développement du sexe dans des missions chirurgicales en Afrique de l’Ouest », Socio. La nouvelle revue des sciences sociales, n°9, 2017, p. 112.
Roy Porter, «The patient’s view; Doing medical history from below», Theory and society, n°14(2), 1985, p. 175-198.
Pour des récits de personnes concernées, voir p. ex. Georgianna Davis, Ellen Feder, «Intersex», Narrative Inquiry in Bioethics, n°5(2), 2015 ; pour l’équipe lausannoise, voir Cynthia Kraus, Céline Perrin, Séverine Rey, Lucie Gosselin, Vincent Guillot avec la collaboration d’Arthur Cocteau, Camille Lamarre, Edith Nagant et Julien, « À qui appartiennent nos corps ? Féminisme et luttes intersexes », Nouvelles Questions Féministes, n°27(1), 2008b, p. 16-164.
CNE, op. cit., 2012, p. ex., p. 7, 13-14, 15, point 3.3.
Arthur Kleinman, The illness narratives: Suffering, healing, and the human condition, New York, Basic books, 1988 ; Trisha Greenhalgh, Brian Hurwitz, «Narrative based medicine: Why study narrative?», British Medical Journal, n°318(7179), 1999, p. 323-325; pour Lausanne, voir ci-dessous.
Par exemple pour la France, le Sénat (https://www.senat.fr/rap/r16-441/r16-4411.pdf, consulté le 9 mars 2020) ; le Président de la République, cf. https://www.dailymotion.com/video/x5f1wll, consulté le 9 mars 2020 ; ou plus récemment, le Comité Consultatif National d’Éthique (CCNE), Avis n° 132 « » Questions éthiques soulevées par la situation des personnes ayant des variations du développement sexuel », Paris, 2019, https://www.ccne-ethique.fr/fr/actualites/lavis-132-du-ccne-questions-ethiques-soulevees-par-la-situation-des-personnes-ayant-des, consulté le 9 mars 2020.
Pour la Suisse, voir CNE, op. cit., 2012 ; CCE de l’ASSM, op. cit., 2016.
John Money, Joan G. Hampson, John L. Hampson, «Hermaphroditism: Recommendations Concerning Assignment of Sex, Change of Sex and Psychological Management», Bulletin of the Johns Hopkins Hospital, n°97(4), 1955, p. 284-300 ; American Academy of Pediatrics, «Evaluation of the newborn with developmental anomalies of the external genitalia», Pediatrics, n°106(1), 2000, p. 138-142. Lawson Wilkins, pédiatre de formation et fondateur de l’endocrinologie pédiatrique aux Etats-Unis a joué un rôle clé, pour ne pas dire pionnier, dans cette histoire, voir Sandra Eder, «The Volatility of Sex: Intersexuality, Gender and Clinical Practice in the 1950s», Gender & History, n°22(3), 2010, p. 692-707. Eder a également mené une enquête historique sur la prise en charge des patiente.s avec une VDS à l’hôpital pédiatrique de Zurich, Suisse: Sandra, Eder «Historische Evaluation der Behandlung von Patienten und Patientinnen mit Besonderheiten der Geschlechtsentwicklung am Kinderspital Zürich. Ersterhebung, April bis Juni 2014», Zurich, Université de Zurich, 25pages. https://www.kispi. uzh.ch/de/patienten-und-angehoerige/fachbereiche/urologie/Documents/Bericht_DSD_Sandra_ Eder_Kinderspital_Zuerich.pdf, consulté le 9 mars 2020.
Chery Chase, «Hermaphrodites with attitudes. Mapping the emergence of intersex political activism», GLQ: A Journal of Gay and Lesbian Studies, n°4(23), 1998, p. 189-211; Cheryl Chase, «Rethinking treatment for ambiguous genitalia», Pediatric Nursing, n°25(4), 1999, p. 451-454.
Voir CNE, op. cit., 2012 et ci-dessus.
L’expression a été proposée par Emi Koyama, cf. http://www.intersexinitiative.org/academia/ index.html, consulté le 9 mars 2020.
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John Money, «Ablatio Penis: Normal Male Infant Sex-Reassigned as a Girl», Archives of Sexual Behavior, n°4, 1975, p. 65-71.
Milton Diamond, H. Keith Sigmundson, «Sex reassignment at birth. Long-term review and clinical implications», Archives of pediatric & adolescent medicine, n°151(3), 1997, p. 298-304.
Pour l’équipe lausannoise, voir François Ansermet, « Clinique de l’ambiguïté génitale chez l’enfant », Psychothérapies, n°25(3), 2005, p. 165-172 ; voir aussi l’expérience professionnelle du Dr Blaise Julien Meyrat, « notre » chirurgien pédiatre au CHUV, relatée ci-dessous.
Milton Diamond, «Pediatric management of ambiguous and traumatized genitalia», The Journal of Urology, n°162(3), 1999, p. 1021-1028.
Les citations (notre traduction) sont tirées des documents distribués aux participant.e.s et que Blaise Julien Meyrat a conservés. Pour les actes du congrès, voir Stephen A. Zderic, Douglas A. Canning, Michael C. Carr, Howard McC. Snyder III, Pediatric gender assignment: A critical reappraisal, Vol. 511, Springer Science & Business Media, 2012.
Peter A. Lee et al., op. cit., 2006, p. e491-492 (notre traduction).
Ibid., p. e491.
Voir p. ex. Katrina Karkazis, « Early genital surgery to remain controversial », Pediatrics, n°118, 2006, p. 814-815.
Pour reprendre l’expression de Suzanne Kessler, op. cit., 1999.
L’Intersex Society of North America (ISNA) est certainement l’association la plus connue du grand public ; elle fut aussi la plus influente auprès des médecins et autres professionnel.le.s de la santé. Fondée en 1994 par Cheryl Chase, l’ISNA a été dissoute en 2008 au profit de Accord Alliance (https://www.accordalliance.org/, consulté le 9 mars 2020) puis de InterACT : Advocates for Intersex Youth (https://interactadvocates.org/, consulté le 9 mars 2020) qui poursuit les activités de l’ISNA. Le site web de l’ISNA existe toujours et offre des ressources importantes dont des conseils pratiques pour les soignant.e.s et les parents : https://isna.org/, consulté le 9 mars 2020.
Pour l’équipe lausannoise, voir François Ansermet, op. cit., 2005 ; Cynthia Kraus et al., op. cit., 2008a, 2008b ; voir aussi l’expérience professionnelle du Dr Blaise Julien Meyrat relatée ci-dessus.
Voir Cynthia Kraus, op. cit., 2011.
Max Beck, «Hermaphrodites with attitude take to the streets», Chrysalis: The Journal of Transgressive Gender Identities, n°2(5), Fall 1997/Winter 1998, p. 45-50; Cheryl Chase, op. cit., 1998.
« Entre deux sexes », Temps Présent (29.10.2009), https://www.rts.ch/play/tv/temps-present/video/ entre-deux-sexes?id=845240, consulté le 9 mars 2020.
Au sens féministe du concept et non psychosexuel de la théorie clinique développée par Money. Faute de place, nous ne pouvons pas développer ce point ici. Pour une discussion, nous nous permettons de renvoyer à Cynthia Kraus et al., op. cit., 2008a ; Cynthia Kraus, Blaise Julien Meyrat, op. cit., 2016 ; Cynthia Kraus, op. cit., 2017.
Organisé par le Prof. F. Ansermet (alors chef du Service universitaire de psychiatrie de l’enfant et de l’adolescent, SUPEA-FBM-UNIL), Dre C. Kraus (FSSP-UNIL) et Dr Blaise Julien Meyrat (Département médico-chirurgical de pédiatrie/DMCP-CHUV), année académique 2005-2006.
Cynthia Kraus et al., op. cit., 2008a. Voir aussi Cynthia Kraus, François Ansermet, Blaise Julien Meyrat, « Questions autour de l’intersexualité : identifier le problème mais non le sexe ? Se dés-identifier de la catégorie de sexe ? conférence invitée », Centre de Recherche pour l’Action Politique de l’Université de Lausanne (CRAPUL), FSSP- UNIL 19 janvier 2006.
Voir aussi Vincent Guillot, Janik Bastien, « Géographie du mouvement intersexe », in Géographie des homophobies, Arnaud Alessandrin, Yves Raibaud (eds), Paris, Armand Colin, 2013, p. 241-268.
« Questions pratiques sur l’intersexualité : Regards croisés entre clinique, études sociales des sciences, études genre et activisme intersexe », journée d’études organisée par C. Kraus, B. J. Meyrat et F. Ansermet, UNIL et CHUV.
Organisées par l’OII-France, l’OII-Belgique/Luxembourg, ainsi que le Réseau InterGenre/InterSexe, Paris, août 2006, http://oii-france.blogspot.com/2006/08/programme-des-premires-universits-dt.html, consulté le 9 mars 2020.
Cynthia Kraus et al., op. cit., 2008a, 2008b.
Organisée par C. Kraus, S. Rey et C. Perrin, avec le soutien du Centre LIEGE de l’UNIL, NQF, l’Institut de sociologie des communications de masse et l’Institut d’anthropologie et de sociologie de l’UNIL, mai 2008.
Les premières ont été faites par le trio de l’époque sur la Radio suisse romande dans les émissions « Devine qui vient Dîner » (15.10.2007) et « La Smala » (15.03.2008).
Projection du film Orchids: My intersex adventure de Phoebe Hart (Australie, 2010, 60min) suivie d’un débat avec C. Kraus, B. J. Meyrat, les Dres Ariane Giacobino (HUG) et Michal Yaron (HUG), une personne concernée (une mère), Zinéma, Lausanne, 2011. Evénement organisé avec le soutien du Fonds Maurice Chalumeau à Genève (requérante : A. Giacobino). (Réf. https//www.hes-so.ch/data/documents/Guide-redaction-epicene-CHUV-FBM-6705.pdf).
« Disciplines : génétique, endocrinologie, gender and sexuality studies, pédiatrie, gynécologie, chirurgie pédiatrique » (voir formulaire d’évaluation du cours par l’Unité Pédagogique de la FBM-UNIL). Ce cours a été créé à l’initiative de B. J. Meyrat et C. Kraus. Pendant plusieurs années, la Dres Franziska Phan-Hug, endocrinologue pédiatre au CHUV, en a assumé la coresponsabilité avec nous.
Les enfants suivis avec cette nouvelle approche avaient environ 10 ans en avril 2017.
Notamment avec le Prof. F. Ansermet (anciennement au SUPEA-CHUV) qui a repris en octobre 2007 la direction du Service de psychiatrie de l’enfant et l’adolescent (HUG) et ce, jusqu’en octobre 2017, date à laquelle il a pris sa retraite (voir sa leçon d’adieu « Ouvrir l’avenir, être enfant demain », https://www.unige.ch/medecine/fr/faculteetcite/les-jeudis-de-la-faculte/lecon-dadieu-prof-francois-ansermet/, consulté le 9 mars 2020) tout en restant actif sur ces questions p.ex. en tant que membre du CCNE en France (voir CCNE, op. cit., 2019). Les collaborations à un niveau romand incluent également les Dres A. Giacobino (HUG) et M. Yaron (HUG), ainsi que trois médecins (anciennement au CHUV), le Dr Vincent Mühlethaler à l’hôpital de Delémont, le Dr Pascal Ramseyer à l’hôpital de Sion et, depuis 2018, la Dres F. Phan-Hug à l’hôpital de Morges. Nous sommes par ailleurs de plus en plus sollicité.e.s en tant qu’équipe à l’étranger pour des rencontres scientifiques interdisciplinaires, par exemple : « Dialogue sur les prises en charge du développement sexuel atypique : une table ronde France-Suisse » (Paris, 11 juillet 2016) organisée par Adeline Néron (EHESS/CAK/IFRIS) et Raphaël Albospeyre-Thibeau (EHESS, IFRIS, CAK, CERMES3), auquel C. Kraus, B. J. Meyrat et F. Phan-Hug (à l’époque au CHUV) ont participé avec la Dres Sofia Anna Typaldou, pédopsychiatre (CHUV) et Dre Nadja Eggert, éthicienne (Plateforme Ethos et FBM-UNIL) ; voir aussi Cynthia Kraus, Nadja Eggert, Franziska Phan-Hug, Blaise Julien Meyrat, « Prendre en charge les enfants et les adolescents intersexes dans une équipe pluridisciplinaire. L’École de Lausanne (conférence invitée) », Journée d’études « Variations sexuées : enfants et adolescents trans et intersexes » organisée par Pascale Molinier (psychologie sociale, UTRPP, Paris 13) et Olivier Ouvry (psychanalyse, UTRPP, Paris 13), Paris, Hôpital Saint-Louis, 23 juin 2017.
Le leadership et la coordination clinique de l’équipe du CHUV ont été assurés par le Dr B. J. Meyrat (jusqu’à fin 2018) et la Dres F. Phan-Hug (jusqu’à fin 2017). Le Dr Meyrat est parti à la retraite mais n’en reste pas moins actif et engagé sur ces questions, voir le Symposium « Spina bifida et Variations du développement du sexe (VDS) » organisé en son honneur par le Prof. Pierre-Yves Zambelli et C. Kraus, 22 juin 2018, CHUV et UNIL ; avec la présence exceptionnelle de Cheryl Chase (fondatrice de l’ISNA) et les interventions d’Eric Vilain (US DSD), Ilana Löwy (CNRS Paris), des activistes suisses et des membres de l’Ecole de Lausanne. Les podcasts du Symposium seront mis en ligne dès que possible sur le site du STSLab, FSSP-UNIL, https://agenda.unil.ch/display/1519651243330, consulté le 9 mars 2020). Le Dr Oliver Sanchez a succédé au Dr Meyrat dans la consultation VDS en tant qu’urologue pédiatre au CHUV et comme co-responsable avec Dre C. Kraus (FSSP-UNIL) du cours à option « Ni fille ni garçon : anomalie ou différence ? » à l’École de médecine de la FBM-UNIL. La Dres Phan-Hug s’étant installée en privé à l’hôpital de Morges (voir sa notice bio), le suivi d’endocrinologie pédiatrique à la consultation est désormais assuré par le Dr Michael Hauschild (CHUV) et la Dres Kanetee Busiah (CHUV). Cette dernière a également remplacé la Dres Phan-Hug comme co-responsable dans le cours à option.
Caroline Sanders, Bernie Carter, Lynne Goodacre, «Searching for harmony: parents’ narratives about their child’s genital ambiguity and reconstructive genital surgeries in childhood», Journal of advanced nursing, n°67(10), 2011, p. 2220-2230.
Erik Parens, Surgically Shaping Children: Technology, Ethics, and the Pursuit of Normality, Baltimore, The Johns Hopkins University Press, 2006 ; Jürg C. Streuli, Effy Vayena, Yvonne Cavicchia-Balmer, Johannes Huber, «Shaping parents: impact of contrasting professional counseling on parents' decision making for children with disorders of sex development», The journal of sexual medicine, n°10(8), 2013, p. 1953-1960.
Nous en profitons pour saluer ici la création fin 2017 d’InterAction - l’Association suisse pour les intersexes par Audrey Aegerter et Deborah Abate, lesquelles nous font désormais le plaisir et l’honneur d’intervenir à ce titre dans le cours à option « Ni fille ni garçon » (École de médecine, FBM-UNIL), https://www.inter-action-suisse.ch/, consulté le 9 mars 2020. V. aussi Ni d’Eve, ni d’Adam – Une histoire intersexe, film documentaire de Floriane Devigne (France, Suisse, 2018, 58mn) qui leur est consacré en grande partie.
Franziska Phan-Hug, Cynthia Kraus, Ariane Paoloni-Giacobino, Florence Fellmann, Sophia-Anna Typaldou, François Ansermet, Leonor Alamo, Nadja Eggert, Odile Pelet, Yvan Vial, Vincent Muehlethaler, Pascal Ramseyer, Saira-Christine Renteria, Andrew Dwyer, Nelly Pitteloud, Blaise Julien Meyrat, « Patients avec variation de la différenciation sexuelle : un exemple de prise en charge interdisciplinaire », Revue médicale suisse, n°12(538), 2016, p. 1923-1929.
Les personnes engagées sur ce mandat en FBM (une MER clinicienne et un chargé de projet formé en sciences sociales) nous ont du reste demandé de présenter notre travail d’équipe, voir Cynthia Kraus, Blaise Julien Meyrat, «Reflections on “gender” in medical training and team building to improve standards of care for intersex people in Lausanne (since 2005) (conférence invitée)», Workshop Considering «mutations»: how gender studies may contribute to improve undergraduate education in medical school?, organisé par la Plateforme interfacultaire en Etudes Genre (PlaGe), la Faculté de Biologie et de Médecine et la Policlinique médicale universitaire, Université de Lausanne et CHUV, le 3 octobre 2016.
C. Kraus a participé à ces enseignements de 2003 à 2008, notamment avec le Prof. Jacques Dubochet qui en fut l’un des instigateurs.
Un enseignement en sciences sociales (« Sociologie des sciences dans une perspective de genre », 2e cycle, FSSP, de C. Kraus) et un programme de formation continue proposé par le Centre d'Enseignement Post-Universitaire pour la Spécialisation en Psychiatrie et Psychothérapie (CEPUSPP).
Commission créée en 2006 sur une initiative de F. Ansermet et dont B. J. Meyrat et C. Kraus sont membres. https://www.unil.ch/fbm/fr/home/menuinst/faculte/commissions/commission-des-sciences-huma.html, consulté le 9 mars 2020.
Les cours à option en médecine étant généralement donnés par des enseignant.e.s chercheur.e.s et des clinicien.ne.s engagé.e.s par la FBM et le CHUV, il n’y a pas (à notre connaissance) de budget prévu pour les enseignant.e.s venant d’ailleurs (HUG ou autres hôpitaux romands, avocate installée en privé, co-responsable FSSP-UNIL), à l’exception des activistes intersexes qui reçoivent un petit honoraire et les déplacements pour certain.e.s témoins sont aussi remboursés. Il en va de même pour l’équipe hospitalière qui a été mise sur pied sans moyens supplémentaires.
Pour le contexte étasunien, voir l’excellent article de Mary Elizabeth Moran, Katrina Karkazis, «Developing a multidisciplinary team for disorders of sex development: planning, implementation, and operation tools for care providers», Advances in urology, n°2012, 2012, 12p. Nous en profitons pour remercier ici tou.te.s les membres de l’équipe VDS réunie autour de l’École de Lausanne pour leur aimable collaboration, leur engagement et leur enthousiasme qui n’ont jamais fléchi et sans lesquel.le.s ce projet collectif n’aurait pu aboutir. Nous remercions tout particulièrement aussi toutes les personnes concernées, mères, adultes et activistes qui nous ont témoigné leur confiance dans différents contextes et partagé avec notre équipe et, pour certain.e.s, avec nos étudiant.e.s, des éléments de réflexion pour améliorer les pratiques de soins pour les personnes avec une VDS. Nous ne les citons pas ici nommément pour préserver leur anonymat dans ce contexte mais elles se reconnaîtront sans peine. Cet article leur est dédié.
Mylène Tremblay, « En Suisse, les petits intersexes ont désormais leur mot à dire sur le choix de leur propre sexe. Une première mondiale », La Châtelaine, 5 novembre 2014, https://fr.chatelaine.com/ societe/enfants-intersexes-qui-doit-decider-du-sexe/ consulté le 9 mars 2020.
Cynthia Kraus, op. cit., 2017. Cet article analyse un autre exemple de prise en charge des VDS qui n’est pas prioritairement chirurgicale dans le cadre d’un projet de coopération médicale en Afrique de l’Ouest, un terrain qui présente aussi l’avantage de pouvoir aborder la question des bonnes pratiques de soins dans leurs dimensions globales en tenant compte des rapports structurellement inégalitaires entre les pays du Sud et du Nord.
CNE, op. cit., 2012 : 15, point 3.3.
https://isna.org/faq/third-gender/, consulté le 9 mars 2020 ; voir aussi p.ex. « Tendances Intersexuation » dans 360° Le Magazine LGBT suisse, https://360.ch/tendances/42626-pour-un-droit-a-la-vie/, consulté le 9 mars 2020.
Pour des changements du côté des soignant.e.s non seulement en Suisse, mais aussi en France et au Québec, voir p.ex. le documentaire Ni fille ni garçon (Télé-Québec, 2016) auquel ont participé B. J. Meyrat et A. Giacobino (HUG) ; voir aussi l’article publié par une équipe française sur les bénéfices d’une prise en charge non chirurgicale de l’hyperplasie congénitale des surrénales chez des enfants en bas âge (sept filles âgées de 1 à 8 ans dans leur étude de cas) : Pierre Bougnères, Claire Bouvattier, Maryse Cartigny, Lina Michala, «Deferring surgical treatment of ambiguous genitalia into adolescence in girls with 21-hydroxylase deficiency: a feasibility study», International journal of pediatric endocrinology, n°2017(1), 2017, 5p. ; ou encore le numéro spécial sur la prise en charge des VDS (et par ailleurs des identités de genre atypique) en Suisse romande, allemande et italienne paru dans Obstetrica. La revue spécialisée des sages-femmes de Suisse, n°10 2019, https://obstetrica.hebamme.ch/fr/profiles/3f957b8ee011-obstetrica/editions/obstetrica-10-2019, consulté le 9 mars 2020). Signalons aussi un intérêt grandissant pour ces questions tant en médecine que dans les SHS avec la réalisation de divers mémoires et thèses en langue française : voir p. ex. : Deborah Abate, « Variations du développement sexuel (VDS) : Sortir du paradigme Hopkins, les évolutions de la place du patient dans la prise en charge biomédicale des VDS », Mémoire de Master en Sciences sociales, sous la direction de C. Kraus (FSSP-UNIL) ; expert : B. J. Meyrat (CHUV et FBM-UNIL), FSSP-UNIL, 2017 ; Sofia Flores Borsari, « Développement d’une consultation multidisciplinaire des variations du développement sexuel (VDS) au CHUV », Travail de Maîtrise, sous la direction de B. J. Meyrat (CHUV et FBM-UNIL), experte C. Kraus (FSSP-UNIL), École de médecine, CHUV et UNIL, 2019 ; Michal Raz, La production des évidences sur l’intersexuation. Savoirs et pratiques médicales autour de l’hyperplasie congénitale des surrénales (France, 1950-2018), Thèse de doctorat de l’EHESS en sociologie, sous la direction de Ilana Löwy, directrice de recherche à l’Inserm, Centre de recherche Médecine, sciences, santé, santé mentale, société, Paris, 2019 ; Raphaël Albospeyre-Thibeau, Entre « comment » et « si ». Incertitudes et engagements professionnels entourant les chirurgies génitales précoces chez les clinicien.ne.s du développement sexuel atypique, Thèse de doctorat de l’EHESS en sociologie, sous la direction de Ilana Löwy, directrice de recherche à l’Inserm, Centre de recherche Médecine, sciences, santé, santé mentale, société, Paris, 2019.
CNE, op. cit., 2012, p. 7.
CNE, op. cit., 2012; Juan E. Mendèz «Report of the Special Rapporteur on torture and other cruel, inhuman or degrading treatment or punishment», Human Rights Council, Twenty-eighth session. Agenda item, n°3, 2013 ; voir aussi (The) Brussels Collaboration on Bodily Integrity, «Medically unnecessary genital cutting and the Rights of the Child: moving toward consensus», The American Journal of Bioethics, n°19(10), 2019, p. 17-28.
La transition constitue souvent une étape sensible dans le suivi médical à long terme de divers groupes de patient.e.s, voir p.ex. Franziska Phan-Hug, Michael Hauschild, Andrew Dwyer, Nelly Pitteloud, « Prise en charge des jeunes patients avec endocrinopathies pédiatriques chroniques : Les défis d'une transition souvent difficile », Revue médicale suisse, n°8(362), 2012, p. 2170-2174.
Cet accompagnement est assuré chez nous par la Dres Sofia Anna Typaldou, pédopsychiatre au CHUV, engagée pour l’instant à 10% pour ces activités.
Comme le soulignent aussi Mary Elizabeth Moran, Katrina Karkazis, op. cit., 2012. Depuis août 2019, Marielle Zwissig, infirmière clinicienne spécialisée au CHUV, a rejoint le groupe. Elle intervient bien sûr dans le cours à option et joue un rôle pivot dans la consultation VDS où elle est engagée pour l’instant à 20%. En restant « à la disposition des parents pour une éventuelle consultation urgente ou lorsqu’ils sont en demande de précisions par rapport aux explications données », elle assure ainsi le travail de liaison entre les parents, les enfants et l’équipe multidisciplinaire comme nous le souhaitions depuis longtemps, voir Nour Richard-Guerroudj, Dossier « Naître intersexué », Profession Sage-femme, n°259, octobre 2019, p. 21-22. Nous nous réjouissons de cet heureux développement et remercions ici tout particulièrement la direction des soins infirmiers des Hospices cantonaux pour son précieux soutien.
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