Navigation – Plan du site

AccueilNuméros80Dossier : Réparer les corps et le...Améliorer les pratiques de soins ...

Dossier : Réparer les corps et les sexes

Améliorer les pratiques de soins pour les personnes présentant une variation du développement du sexe en Suisse. L’École de Lausanne (depuis 2005)

Improving Medical Care for Persons with a Variation of Sex Development in Switzerland: The Lausanne School (since 2005)
Cynthia Kraus, Franziska Phan-Hug, François Ansermet et Blaise Julien Meyrat

Résumés

Cet article présente un bref historique de l’École de Lausanne, appelée parfois « modèle suisse » à l’étranger, qui a été créée dans le cadre d’un projet interdisciplinaire « SHS et genre en médecine » initié en 2005 pour améliorer les pratiques de soins pour les personnes présentant une variation du développement du sexe. Nous nous proposons de revenir ici de manière réflexive sur plus de dix ans de travail collaboratif en explicitant les conditions de possibilité, les raisons, les objectifs et les différentes modalités de développement d’une équipe enseignante et hospitalière multidisciplinaire connue pour différer toute chirurgie génitale précoce d’assignation du sexe, respectant en cela le droit des enfants concernés de participer à la décision d’être opérés ou non. L’expérience lausannoise témoigne de la possibilité non seulement de changer les pratiques cliniques au profit d’une prise en charge qui ne soit pas prioritairement chirurgicale, mais aussi de développer une éthique médicale « par le bas » pour pallier l’absence de recommandations éthiques comme c’était le cas jusqu’à récemment en Suisse.

Haut de page

Texte intégral

  • 1 Dans ce texte, nous parlerons de « variations du développement du sexe », expression non patholog (...)

1Cet article présente un bref historique de l’École de Lausanne, appelée parfois « modèle suisse » à l’étranger qui a été créée dans le cadre d’un projet interdisciplinaire « SHS et genre en médecine » initié en 2005 pour améliorer les pratiques de soins pour les personnes avec une variation du développement du sexe (VDS1). Nous nous proposons de revenir ici de manière réflexive sur plus de dix ans de travail collaboratif en explicitant les conditions de possibilité, les raisons, les objectifs et les différentes modalités de développement d’une équipe enseignante et hospitalière multidisciplinaire connue pour différer toute chirurgie génitale précoce d’assignation du sexe, respectant en cela le droit des enfants concernés de participer à la décision d’être opéré ou non.

  • 2 Commission nationale suisse d’éthique pour la médecine humaine (CNE), Prise de position n°20 « At (...)
  • 3 L’un d’entre nous (B. J. Meyrat) a du reste été entendu par la CNE ; une autre (C. Kraus) a été s (...)

2L’expérience lausannoise témoigne de la possibilité non seulement de changer les pratiques cliniques au profit d’une prise en charge des VDS qui ne soit pas prioritairement médicale ou chirurgicale, mais aussi de développer une éthique médicale « par le bas » pour pallier l’absence de recommandations éthiques comme c’était le cas jusqu’à récemment en Suisse. Dans notre pays, il faudra en effet attendre novembre 2012 pour que la Commission nationale d’éthique pour la médecine humaine (CNE) publie une prise de position sur l’« Attitude à adopter face aux variations du développement sexuel. Questions éthiques sur l’“intersexualité” »2. Ce document, mandaté par l’Office fédéral de la santé publique et destiné au Conseil fédéral n’a pas (encore) de force contrainte. Il émet toutefois à notre plus grande satisfaction des recommandations éthiques pour les soignant.e.s qui valident a posteriori le bien-fondé de ce que nous faisons à Lausanne depuis plusieurs années3.

3Le but de cet article est donc de partager des éléments concrets de réflexion et d’action qui puissent, nous l’espérons, être utiles aux chercheur.e.s SHS et aux clinicien.ne.s qui souhaiteraient collaborer pour développer des équipes et des projets du même type dans d’autres contextes nationaux et internationaux ou dans d’autres domaines de pratiques.

Développer une éthique médicale « par le bas »

  • 4 Cynthia Kraus, « “Garçons sous-virilisés” et “filles élevées en garçons” : enquête sur la prise e (...)
  • 5 Roy Porter, «The patient’s view; Doing medical history from below», Theory and society, n°14(2), (...)
  • 6 Pour des récits de personnes concernées, voir p. ex. Georgianna Davis, Ellen Feder, «Intersex», N (...)
  • 7 CNE, op. cit., 2012, p. ex., p. 7, 13-14, 15, point 3.3.
  • 8 Arthur Kleinman, The illness narratives: Suffering, healing, and the human condition, New York, B (...)

4L’expression « éthique médicale par le bas » a été proposée4 en référence aux travaux pionniers de Roy Porter (1985) invitant les chercheur.e.s SHS à « faire l’histoire de la médecine par le bas », i.e., en partant du point de vue des patient.e.s, plutôt que de faire une histoire « par le haut » privilégiant les travaux des médecins sur les malades et les maladies5. Par analogie, l’expression « éthique médicale par le bas » vise à souligner l’importance et l’utilité de l’expérience vécue, de la parole et des revendications des personnes concernées (patient.e.s, parents, associations) pour améliorer les pratiques de soins en général et celles relatives aux VDS en particulier, autrement dit pour une médicine qui pourrait se faire, aussi et dans le même sens, « par le bas »6. La CNE reconnaît elle-même que c’est « surtout grâce aux groupes de personnes concernées que la situation a changé et que la thématique de l’“intersexualité” a progressivement trouvé sa place dans les médias et les discussions spécialisées, notamment dans les domaines du droit médical et de l’éthique, et cela tant à l’échelle nationale qu’internationale » et « se félicite de cette évolution » ; de fait, ses recommandations rejoignent pour l’essentiel les revendications des associations intersexes en soulignant en particulier la nécessité de différer tout traitement médical irréversible et non vital et en premier lieu, les chirurgies précoces d’assignation du sexe, pour des raisons éthiques et juridiques qui protègent le droit des enfants de participer aux décisions pour de tels traitements7. Il n’est sans doute pas inutile de rappeler ici qu’historiquement, les récits de patient.e.s et l’expérience vécue de la maladie font partie intégrante d’une pratique médicale classique l’anamnèse et que l’idée d’une médecine fondée sur les récits de patient.e.s (narrative based medicine) est aussi issue de critiques « indigènes » formulées par des médecins8.

  • 9 Par exemple pour la France, le Sénat (https://www.senat.fr/rap/r16-441/r16-4411.pdf, consulté le (...)
  • 10 Pour la Suisse, voir CNE, op. cit., 2012 ; CCE de l’ASSM, op. cit., 2016.

5Par extension, l’expression « éthique médicale par le bas » vise également à attirer l’attention sur les modalités bottom up sur lesquelles une équipe multidisciplinaire collaborant avec des (ex-) patient.e.s, des parents et des activistes comme celle réunie autour de l’École de Lausanne a pu, à l’échelle locale dans notre cas, prendre l’initiative de définir et de pratiquer des normes alternatives en matière de soins en concrétisant des principes fondamentaux (droit à l’autodétermination et à l’intégrité physique et psychique, droits de l’enfant) avant que les commissions nationales d’éthique ou autres instances9 ne prennent position sur les VDS et n’émettent des recommandations « par le haut »10. L’absence notable de recommandations éthiques jusqu’en 2012 dans notre pays a constitué non seulement une contrainte (elle n’est pas la seule comme on le verra dans la seconde partie) mais aussi une opportunité pour nous : elle nous a à la fois obligé et permis de poser à nouveaux frais la question des bonnes pratiques de soins pour les personnes présentant une VDS dans le contexte lausannois. Il va sans dire que cette opportunité n’est pas une donnée mais une obtenue. Autrement dit, il ne suffit pas de « saisir » une opportunité : avant qu’elle ne constitue un point de départ et de ralliement pour développer un projet collectif qui aboutira à ce que nous appelons aujourd’hui « l’École de Lausanne », il faut encore que certaines conditions propices à la réflexion et l’action soient réunies.

  • 11 John Money, Joan G. Hampson, John L. Hampson, «Hermaphroditism: Recommendations Concerning Assign (...)
  • 12 Chery Chase, «Hermaphrodites with attitudes. Mapping the emergence of intersex political activism (...)
  • 13 Voir CNE, op. cit., 2012 et ci-dessus.
  • 14 L’expression a été proposée par Emi Koyama, cf. http://www.intersexinitiative.org/academia/ index (...)
  • 15 Cheryl Chase, «Intersexual rights (Letters from Readers)», The Sciences, n°33(2), 1993, p. 3, Che (...)

6Parmi ces conditions, évidemment contingentes, quatre éléments de contexte nous semblent particulièrement importants à rappeler ici parce qu’ils ont tous contribué à mettre profondément en crise le plan de traitement hormono-chirurgical développé entre les années 1940 et le milieu des années 1950 par Lawson Wilkins et John Money à l’hôpital Johns Hopkins (Baltimore, E.U.), qui est resté pendant longtemps le modèle de soins de référence internationale11. Tout d’abord, les mouvements intersexes qui émergent entre les années 1990 (dans les pays anglo-saxons) et les années 2000 (dans les pays francophones comme la Suisse et la France) vont contester la nécessité de normaliser chirurgicalement et le plus rapidement possible l’apparence des organes génitaux dits ambigus et le secret médical qui entoure la naissance et les raisons des traitements imposés aux nourrissons12. Leurs luttes continuent en Suisse et ailleurs, mais la légitimité croissante des savoirs expérientiels des personnes concernées pour améliorer les pratiques cliniques constitue un acquis historique des mobilisations intersexes depuis plus de deux décennies13. Deuxième élément, un nouveau domaine d’études les études intersexes (intersex studies14) va rapidement se développer dans le sillage de travaux clairement informés par un cadre d’analyse féministe15. Ce nouveau domaine d’études vise à la fois à produire des savoirs critiques, à construire des coalitions de savoirs et de luttes, et à intervenir dans le domaine de pratiques étudié pour changer les conceptions sociales et médicales sur l’intersexualité (terme utilisé par les activistes et leurs alliées à l’époque) ainsi que les modalités de prise en charge existantes qui se trouvent de plus en plus contestées dans l’espace public et le champ de la clinique.

  • 16 John Money, «Ablatio Penis: Normal Male Infant Sex-Reassigned as a Girl», Archives of Sexual Beha (...)
  • 17 Milton Diamond, H. Keith Sigmundson, «Sex reassignment at birth. Long-term review and clinical im (...)
  • 18 Pour l’équipe lausannoise, voir François Ansermet, « Clinique de l’ambiguïté génitale chez l’enfa (...)
  • 19 Milton Diamond, «Pediatric management of ambiguous and traumatized genitalia», The Journal of Uro (...)
  • 20 Les citations (notre traduction) sont tirées des documents distribués aux participant.e.s et que (...)
  • 21 Peter A. Lee et al., op. cit., 2006, p. e491-492 (notre traduction).
  • 22 Ibid., p. e491.
  • 23 Voir p. ex. Katrina Karkazis, « Early genital surgery to remain controversial », Pediatrics, n°11 (...)

7D’où ce troisième élément de contexte : dès la fin des années 1990, des clinicien.ne.s et des chercheur.e.s du domaine commencent effectivement à questionner le plan de traitement hérité de Wilkins et Money à Johns Hopkins. La réévaluation du fameux cas dit John/Joan (ce garçon « sans pénis » suite à un accident de circoncision qui sera réassigné et éduqué en fille16) mettra en évidence l’échec complet de cette réassignation forcée (depuis l’adolescence, le sujet vivait et vivait mieux comme un homme)17 ; cet échec va ébranler le bien-fondé d’une prise en charge expéditive et centrée sur des « solutions » chirurgicales » et partant, le consensus professionnel qui existait jusqu’alors18. Certains spécialistes appelleront même déjà à l’époque à observer un moratoire sur les chirurgies génitales précoces19. Les débats animés à l’intérieur même du champ vont amener les sociétés professionnelles, en particulier la Lawson Wilkins Pediatric Endocrine Society, à organiser des congrès multidisciplinaires : un premier en 1999 à Dallas pour « discuter de la prise en charge des nouveau-nés présentant une ambiguïté génitale » et « mettre en place une procédure standard pour évaluer les effets médicaux, sociaux et émotionnels à long terme sur les patient.e.s présentant une ambiguïté génitale »20 ; et, quelques années plus tard, une « Conférence internationale de Consensus sur l’intersexualité » qui s’est tenue en 2005 à Chicago. Cela dit, et c’est le dernier élément de contexte, les changements attendus, en particulier en ce qui concerne le timing et l’opportunité des chirurgies génitales précoces se font toujours attendre. Dans la fameuse Déclaration de Consensus censée améliorer les pratiques de soins pour les personnes avec une VDS, le seul changement notable est la recommandation de « ne pas faire de dilatation vaginale avant la puberté » et de faire des vaginoplasties à l’adolescence plutôt que dans la petite enfance21. Par contre, les chirurgies d’assignation du sexe, en particulier les réductions clitoridiennes sur les nourrissons, restent une pratique standard recommandée par le groupe de Consensus22 et, à ce titre, la pratique médicale la plus contestée et contestable du point de vue des personnes concernées et de l’éthique biomédicale23.

  • 24 Pour reprendre l’expression de Suzanne Kessler, op. cit., 1999.

8C’est dans ce contexte que nous lancerons notre projet « SHS et genre en médecine » dont est issue l’École de Lausanne comme nous le verrons dans la partie suivante. Ce projet a lui-même une « préhistoire » que l’on pourrait retracer aux travaux et activités antérieurs de chacune des trois personnes qui l’ont initié (Ansermet, Kraus et Meyrat). L’objectif qui a réuni ce trio à l’époque était de réfléchir à une prise en charge qui soit globale et non prioritairement médicale ou chirurgicale, et de traduire ces réflexions dans les pratiques cliniques à Lausanne. Cet objectif est désormais atteint (voir ci-dessous). Mais pour l’atteindre, il faut d’abord et peut-être surtout que les chirurgien.ne.s se décident à « couper moins et à parler plus » avec les patient.e.s24 et à les écouter.

  • 25 L’Intersex Society of North America (ISNA) est certainement l’association la plus connue du grand (...)
  • 26 Pour l’équipe lausannoise, voir François Ansermet, op. cit., 2005 ; Cynthia Kraus et al., op. cit (...)
  • 27 Voir Cynthia Kraus, op. cit., 2011.

9Si « notre » chirurgien sera définitivement convaincu grâce aux échanges interdisciplinaires que nous aurons dès 2005, il questionne depuis plusieurs années le bien-fondé des chirurgies génitales et a déjà cessé en 1994 de pratiquer de telles opérations sur les nourrissons. Ses premières interrogations naissent des modalités mêmes de prise en charge à l’époque (1980-1990). Il remarque notamment que les assignations du sexe à l’état civil et les décisions médicales et chirurgicales pour rendre « conforme » l’anatomie génitale au sexe assigné (fille ou garçon) sont arbitraires : les décisions se basent le plus souvent sur des « impressions » parfois contradictoires entre différents médecins et des évaluations approximatives, et variables selon les médecins, de la taille du bourgeon génital (« trop grand pour un clitoris », « trop petit/assez grand pour en faire un pénis »). Il remarque également que c’est souvent l’un ou l’autre des médecins (pas toujours le même du reste) qui prend tout seul la décision sans véritable discussion avec ses collègues. Il trouve par ailleurs choquant que les patient.e.s ne soient généralement pas au courant de leur situation, de leur diagnostic ni de leurs traitements, sans parler des traumatismes physiques et psychiques qui résultent d’une telle prise en charge comme l’ont souligné les premières associations intersexes25 et comme en témoignent parfois les personnes opérées26. Lors du congrès de Dallas (1999) où de multiples intervenant.e.s remettent en cause le paradigme de Johns Hopkins, ce chirurgien prendra conscience des erreurs dans les décisions d’assignation et de l’irréversibilité des interventions médicales et chirurgicales. Les discussions à Dallas ont marqué un tournant dans la manière dont les chirurgien.ne.s et autres médecins à Lausanne réévalueront les conséquences de ces interventions, posant ainsi les premiers jalons pour de nouvelles pratiques cliniques (il en va de même dans le contexte nord-américain27).

  • 28 Max Beck, «Hermaphrodites with attitude take to the streets», Chrysalis: The Journal of Transgres (...)
  • 29 « Entre deux sexes », Temps Présent (29.10.2009), https://www.rts.ch/play/tv/temps-present/video/ (...)

10Si les premières réactions du milieu professionnel au militantisme intersexe furent hostiles28, elles le restent parfois aussi lorsque des médecins elles/eux-mêmes s’expriment sur le sujet. Ainsi, lorsque« notre » chirurgien pédiatre défend, dans une émission de la Télévision suisse romande en 200929, le principe de différer tout traitement médical irréversible et non vital, son intervention fera réagir violemment les urologues pédiatres suisses. Comme on le sait, ce principe constituera précisément l’une des recommandations fortes qu’émettra la CNE (2012) dans sa prise de position sur les VDS. C’est ce principe premier qui guide également le travail de l’équipe réunie aujourd’hui autour de l’École de Lausanne. Mais pour en arriver là, il a fallu concrétiser ce principe à une échelle plus large et unifier les pratiques cliniques dans ce sens à Lausanne. Pour atteindre cet objectif à une époque où il n’existait pas de recommandations éthiques en Suisse, nous avons dû développer un cadre commun de réflexion et d’action et le faire « par le bas » à travers une série d’initiatives interdisciplinaires spécifiques.

L’École de Lausanne : initiatives clés et axes de développement

  • 30 Au sens féministe du concept et non psychosexuel de la théorie clinique développée par Money. Fau (...)

11Comme tout projet collectif, le projet SHS et genre en médecine dont est issue l’École de Lausanne est né d’une série de rencontres qui a permis de réunir des personnes et des compétences complémentaires autour d’un objectif partagé : améliorer les pratiques de soins pour les personnes avec une VDS. Nous nous proposons de présenter ici les initiatives clés qui nous ont permis de développer notre projet à la croisée de plusieurs espaces institutionnels et professionnels : la Faculté des sciences sociales et politiques (FSSP), la Faculté de biologie et de médecine (FBM), l’École de médecine à la FBM de l’Université de Lausanne (UNIL), le Centre Hospitalier Universitaire Vaudois (CHUV) et les Hôpitaux Universitaires de Genève (HUG), avec des ponts vers la cité (« usagèr.e.s », activistes, grand public, médias). Dans notre cas, l’intégration des SHS et du genre30 en médecine s’est faite sur plusieurs axes complémentaires : création d’une équipe enseignante (formation en médecine) ; création d’une équipe hospitalière basée au CHUV (prise en charge multidisciplinaire) ; recherche et publications ; collaborations régulières avec des personnes concernées et des activistes ; travail institutionnel ; communication et interventions grand public.

  • 31 Organisé par le Prof. F. Ansermet (alors chef du Service universitaire de psychiatrie de l’enfant (...)
  • 32 Cynthia Kraus et al., op. cit., 2008a. Voir aussi Cynthia Kraus, François Ansermet, Blaise Julien (...)

12Alors qu’un groupe d’expert.e.s internationaux se réunissait en 2005 à Chicago pour une Conférence de Consensus, un pédopsychiatre, une philosophe des sciences et un chirurgien pédiatre organisaient à Lausanne un séminaire intitulé : « Sexe, genre et sexualité. Intersexualité : regards croisés entre clinique et gender studies »31. Cette première initiative pédagogique a réuni des sociologues du genre et des sciences, des médecins (pédiatres, chirurgien.ne.s, endocrinologues, psychiatres) et des psychologues, confirmé.e.s ou encore en formation. En confrontant les approches entre clinique, histoire et sociologie des sciences, et études genre, ce séminaire visait à faire un premier état des savoirs et des pratiques, passées et présentes, autour de l’intersexualité, et à être utile de cette manière à la recherche en SHS et à la clinique32.

  • 33 Voir aussi Vincent Guillot, Janik Bastien, « Géographie du mouvement intersexe », in Géographie d (...)
  • 34 « Questions pratiques sur l’intersexualité : Regards croisés entre clinique, études sociales des (...)
  • 35 Organisées par l’OII-France, l’OII-Belgique/Luxembourg, ainsi que le Réseau InterGenre/InterSexe, (...)
  • 36 Cynthia Kraus et al., op. cit., 2008a, 2008b.

13Dans la foulée de ce séminaire ont rapidement émergé d’autres initiatives et collaborations, et en particulier des rencontres avec des activistes intersexes33. La première aura lieu en avril 2006 avec deux membres de l’Organisation Internationale des Intersexes (OII)-France : Camille Lamarre et Vincent Guillot, qui feront une intervention très remarquée dans le séminaire. En avril 2007, le même trio lausannois organise une journée d’études interdisciplinaire centrée cette fois sur les bonnes pratiques de soins, à laquelle participeront Vincent Guillot, Arthur Cocteau (France) et Julien (Suisse)34. Ces deux types de rencontres visaient à faire entendre et connaître les expériences et les revendications intersexes dans le milieu universitaire et médical lausannois. D’autres permettront de tisser des liens plus étroits entre recherche et enseignement et de construire une coalition des savoirs : par exemple, c’est à l’occasion des 1ères Universités d’été des Intersexes et Intergenres d’Europe35 qu’est née l’idée d’un numéro spécial de la revue Nouvelles Questions Féministes (NQF)36. À notre connaissance, ce numéro est le premier ouvrage en langue française sur cette thématique, à soutenir des publications de personnes intersexuées, et à en associer certaines comme éditrices/teurs à part entière.

  • 37 Organisée par C. Kraus, S. Rey et C. Perrin, avec le soutien du Centre LIEGE de l’UNIL, NQF, l’In (...)
  • 38 Les premières ont été faites par le trio de l’époque sur la Radio suisse romande dans les émissio (...)
  • 39 Projection du film Orchids: My intersex adventure de Phoebe Hart (Australie, 2010, 60min) suivie (...)

14La publication du numéro NQF sera suivie d’une soirée thématique incluant la projection d’un film et un débat avec Camille Lamarre, Philippe (France) et Daniela Truffer (Suisse), fondatrice et présidente de Zwischengeschlecht37. Cette soirée s’inscrit aussi en partie dans le cadre de nos activités de vulgarisation et de communication visant à faire connaître plus largement les questions intersexes et les changements dans la prise en charge des VDS souhaités par notre équipe. Ces activités incluent des interventions régulières dans les médias38 et des événements hors de l’université, par exemple à l’occasion de la Journée internationale de solidarité avec les personnes intersexuées (8 novembre)39.

  • 40 « Disciplines : génétique, endocrinologie, gender and sexuality studies, pédiatrie, gynécologie, (...)

15Entre 2008 et 2010, et dans l’idée d’intervenir auprès de la relève professionnelle, nous avons travaillé (cette fois en binôme) à monter une seconde initiative pédagogique en créant un cours sur cette thématique. Depuis l’année académique 2010-2011, l’École de médecine de la FBM-UNIL propose ainsi un cours à option intitulé « Ni fille ni garçon : anomalie ou différence ? » destiné aux étudiant.e.s de 3e et 4e année40. L’objectif principal de ce cours est d’initier les futur.e.s médecins aux connaissances, attitudes, compétences et savoir-faire qui sont spécialement requis pour ce genre de situations complexes mais qui sont également d’intérêt général pour leur formation (conseil génétique, diagnostic, suivi durant la grossesse et après la naissance, opportunité et timing d’un traitement, annonce et soutien aux parents, accompagnement des enfants à l’adolescence, etc.). Ce cours fait intervenir différent.e.s spécialistes des sciences biomédicales (généticiennes, spécialistes de médecine prénatale, pédiatres (et, depuis 2017, infirmières en néonatologie), endocrinologues, radiologues, gynécologues, pédopsychiatres, chirurgiens) et des SHS (philosophe des sciences, éthicienne et avocate pour les questions juridiques) ainsi que des personnes concernées (mères, adultes et Zwischengeschlecht pour les activistes).

  • 41 Les enfants suivis avec cette nouvelle approche avaient environ 10 ans en avril 2017.

16Ce cours a d’emblée aussi été conçu comme un espace de formation continue pour les différent.e.s intervenant.e.s et plus fondamentalement comme une « plateforme » pour construire une équipe hospitalière spécialisée dans la prise en charge multidisciplinaire des personnes présentant une VDS. Pour rappel, depuis 1994 déjà, un chirurgien pédiatre au CHUV (Meyrat) ne fait plus de chirurgies d’assignation du sexe chez les nourrissons et un sexe leur est donc assigné (comme l’exige la loi suisse) sans chirurgie génitale ni traitement médical non vital. Depuis 2008, le suivi des enfants concernés qui naissent ou sont référés au CHUV est également global : les consultations communes (en plus des consultations spécialisées en génétique, endocrinologie, psychiatrie et chirurgie) ne servent pas seulement à avancer dans le diagnostic et discuter des investigations à mener et des éventuels traitements médicaux (vitaux pour les nourrissons) mais aussi à offrir une prise en charge adaptée à chaque situation41 ; des avis externes (philosophiques, éthiques, juridiques) sont parfois sollicités pour toute question non strictement clinique.

  • 42 Notamment avec le Prof. F. Ansermet (anciennement au SUPEA-CHUV) qui a repris en octobre 2007 la (...)
  • 43 Le leadership et la coordination clinique de l’équipe du CHUV ont été assurés par le Dr B. J. Mey (...)
  • 44 Caroline Sanders, Bernie Carter, Lynne Goodacre, «Searching for harmony: parents’ narratives abou (...)
  • 45 Erik Parens, Surgically Shaping Children: Technology, Ethics, and the Pursuit of Normality, Balti (...)
  • 46 Nous en profitons pour saluer ici la création fin 2017 d’InterAction - l’Association suisse pour (...)

17Le cours à option structuré autour de discussions multi- et inter-disciplinaires (4 heures hebdomadaires pendant 9 semaines) a permis de franchir une étape supplémentaire, c’est-à-dire de construire une base commune et unifiée pour une prise en charge multidisciplinaire et aussi de créer un réseau spécialisé au sein du CHUV avec des collaborations en Suisse romande42. Ce réseau est désormais constitué et opérationnel et continue d’évoluer selon les besoins des patient.e.s43. Dans les consultations communes, les personnes concernées sont informées en toute transparence. Lorsqu’il s’agit d’un nouveau-né, les médecins essaient de montrer aux parents la différence entre les besoins des enfants, les besoins des parents et les pressions de la société44. Si l’harmonie entre l’anatomie génitale de l’enfant et le sexe assigné durant l’enfance est souvent importante pour les parents, elle peut aussi être atteinte sans opération surtout chez les nourrissons. Les parents qui ont été suivis par notre équipe l’ont bien compris et nous n’avons pas eu de demande d’opération en urgence45. Le but des discussions multidisciplinaires est également de soutenir les parents confrontés à ce genre de situation. À cet égard, le cours à option a permis d’identifier d’ancien.ne.s patient.e.s opéré.e.s qui avaient envie de témoigner dans ce cadre et qui ont, plus récemment, aussi exprimé le souhait de devenir des personnes ressources pour les familles, ce dont nous ne pouvons que nous réjouir sachant que le soutien des personnes concernées est très important et recommandé par toutes les associations intersexes46. L’équipe multidisciplinaire propose également un suivi régulier à l’enfant qui grandit pour lui assurer un temps et un espace d’écoute et de parole. Il s’agira notamment d’identifier les éventuelles demandes, y compris chirurgicales, qui seront légitimement prises en considération si l’enfant est en âge de participer aux décisions médicales. Enfin, il s’agira encore de les accompagner après l’adolescence vers une prise en charge adulte.

  • 47 Franziska Phan-Hug, Cynthia Kraus, Ariane Paoloni-Giacobino, Florence Fellmann, Sophia-Anna Typal (...)
  • 48 Les personnes engagées sur ce mandat en FBM (une MER clinicienne et un chargé de projet formé en (...)
  • 49 C. Kraus a participé à ces enseignements de 2003 à 2008, notamment avec le Prof. Jacques Dubochet (...)

18Après plus de dix ans de travail collaboratif, notre première publication scientifique en tant que groupe VDS réunissant une vingtaine de spécialistes des sciences biomédicales et des SHS entre Lausanne, Genève, Delémont et Sion, a paru en 2016 dans la Revue médicale suisse destinée aux praticien.ne.s de notre pays47. Cela donne une idée du cadre temporel et du travail soutenu et de longue haleine requis pour mener à bien ce genre de projet et réussir à lier enseignement, recherche et actions à visée transformatrice dans le champ de la clinique et dans la cité. Jusqu’à l’été 2016, il n’existait pas de plan de développement pour intégrer le genre dans le cursus de médecine à l’Université de Lausanne (un projet avait toutefois été mis à l’étude il y a quelques années) : ce n’est qu’en octobre 2016 qu’un projet de sensibilisation au niveau des études pré-graduées et mandaté par le Décanat de l’École de médecine (FBM-UNIL) a été officiellement lancé48. Par contre, plusieurs initiatives visant à intégrer les SHS en biologie et en médecine existent depuis le début des années 2000 à l’UNIL : le cursus de biologie propose ainsi des cours « Biologie et société » depuis 200349 et celui de médecine des modules « Sciences humaines » depuis 2005.

  • 50 Un enseignement en sciences sociales (« Sociologie des sciences dans une perspective de genre », (...)
  • 51 Commission créée en 2006 sur une initiative de F. Ansermet et dont B. J. Meyrat et C. Kraus sont (...)

19Lorsque nous organisons en 2005 notre premier séminaire interdisciplinaire, interfacultaire et interprofessionnel sur l’intersexualité, il existe donc une dynamique et un contexte institutionnel propices à accueillir ce genre d’initiative, d’autant que notre séminaire a été développé dans le cadre de deux formations préexistantes à l’époque50. De même, la création entre 2008 et 2010 de notre cours à option « Ni fille ni garçon : anomalie ou différence ? » s’est appuyée sur l’existence préalable de cours optionnels à l’École de médecine et a bénéficié du soutien de la Commission sciences humaines de la FBM dont les missions et objectifs généraux rejoignent les nôtres51.

  • 52 Les cours à option en médecine étant généralement donnés par des enseignant.e.s chercheur.e.s et (...)
  • 53 Pour le contexte étasunien, voir l’excellent article de Mary Elizabeth Moran, Katrina Karkazis, « (...)

20Cela dit, la création de l’École de Lausanne avec la mise sur pied progressive d’une équipe enseignante et hospitalière s’est faite jusqu’ici sans moyens supplémentaires, d’où des modalités nécessairement bottom up de développement52. Comme on le sait, l’absence de moyens structurels a toutefois un coût réel qui se reporte sur les individus impliqué.e.s : un engagement à titre personnel et collectif conséquent en termes de temps et de travail (formation, recherche, clinique) ainsi qu’un travail de « care institutionnel » si l’on nous permet de nommer ainsi ici le type d’engagement qui a permis de réaliser, pour une part sur notre temps « libre » (autrement dit pro bono), ce genre de collaborations et de les soutenir dans la durée. Dans l’ensemble, les conditions de possibilité notamment institutionnelles, et parfois leur absence, de 2005 à nos jours nous ont amené à développer une éthique médicale et partant, une médecine – « par le bas », autrement dit à suivre une démarche de fait « inverse » à certains protocoles plus récents et top down proposés dans d’autres contextes pour développer des groupes VDS multidisciplinaires dans les centres hospitaliers universitaires53.

Conclusion

  • 54 Mylène Tremblay, « En Suisse, les petits intersexes ont désormais leur mot à dire sur le choix de (...)
  • 55 Cynthia Kraus, op. cit., 2017. Cet article analyse un autre exemple de prise en charge des VDS qu (...)

21En 2014, le magazine québécois La Châtelaine consacrait un dossier spécial sur l’intersexuation avec un volet suisse basé sur l’École de Lausanne : « En Suisse, les petits intersexes ont désormais leur mot à dire sur le choix de leur propre sexe. Une première mondiale »54. Nous ne savons pas si l’approche lausannoise constitue effectivement une première mondiale, d’autant que les questions identitaires (est-ce un garçon ou une fille ?) et d’identification personnelle (le « sentiment » d’être un homme ou une femme) qui, historiquement, ont toujours beaucoup intéressé la clinique du genre fondée par Money, ne sont pas prioritaires pour changer les pratiques cliniques existantes55. Les changements promus et concrétisés par l’École de Lausanne visent d’abord et surtout à mettre en œuvre une prise en charge multidisciplinaire des VDS en différant les chirurgies génitales et les traitements médicaux non vitaux jusqu’à ce que l’enfant soit en âge de participer aux décisions. C’est sur ce dernier point sans doute que l’École de Lausanne se distingue le plus fortement et clairement dans le paysage clinique contemporain où ces chirurgies et traitements restent pratiques courantes.

  • 56 CNE, op. cit., 2012 : 15, point 3.3.
  • 57 https://isna.org/faq/third-gender/, consulté le 9 mars 2020 ; voir aussi p.ex. « Tendances Inters (...)

22La fin des traitements non consentis se justifie pour des raisons éthiques et juridiques et constitue donc le principe premier des bonnes pratiques en matière de soins pour les personnes avec une VDS56. Cette fin n’empêche pas d’assigner un sexe à la naissance comme l’exige pour l’instant la loi suisse et, pour rappel, une troisième catégorie de sexe ou d’identité de genre (comme il en existe désormais dans certains pays) n’a jamais été une revendication intersexe57. Cela dit, le « choix du sexe » quel qu’il soit ne pourra devenir réalité qu’à la condition de protéger efficacement le droit des enfants avec une VDS d’être dûment informé.e.s et de participer aux décisions pour tout traitement médical qui peut être différé.

  • 58 Pour des changements du côté des soignant.e.s non seulement en Suisse, mais aussi en France et au (...)
  • 59 CNE, op. cit., 2012, p. 7.
  • 60 CNE, op. cit., 2012; Juan E. Mendèz «Report of the Special Rapporteur on torture and other cruel, (...)
  • 61 La transition constitue souvent une étape sensible dans le suivi médical à long terme de divers g (...)
  • 62 Cet accompagnement est assuré chez nous par la Dres Sofia Anna Typaldou, pédopsychiatre au CHUV, (...)
  • 63 Comme le soulignent aussi Mary Elizabeth Moran, Katrina Karkazis, op. cit., 2012. Depuis août 201 (...)

23L’opinion publique ainsi que les conceptions, et parfois les pratiques, médicales ont commencé à changer à différentes échelles en Suisse et ailleurs58. Depuis plus de deux décennies, les luttes intersexes et plus récemment les prises de position de commissions d’éthique et autres organes nationaux et internationaux compétents ont joué un rôle décisif dans cette évolution59. Il serait utile à ce stade que les sociétés médicales définissent rapidement des directives professionnelles pour aider les médecins à traduire en actes non chirurgicaux les principaux fondamentaux du droit à l’autodétermination et à l’intégrité physique et psychique pour les personnes présentant une VDS60. La création d’équipes multidisciplinaires faisant désormais partie des standards reconnus pour les bonnes pratiques de soins, il serait également souhaitable que les groupes VDS puissent bénéficier de moyens structurels supplémentaires pour pouvoir effectivement offrir aux parents et aux enfants concernés la possibilité d’un soutien et d’un suivi réguliers jusqu’à la transition à l’âge adulte61, en consolidant en particulier l’accompagnement psychologique62 et en intégrant au sein des équipes VDS un e travailleur/euse social.e ou une infirmièr.e par exemple, qui assumerait des tâches de coordination et un travail de liaison entre les parents, les enfants et l’équipe63.

Haut de page

Bibliographie

ABATE (Deborah), « Variations du développement sexuel (VDS) : Sortir du paradigme Hopkins, les évolutions de la place du patient dans la prise en charge biomédicale des VDS », Mémoire de Master en Sciences sociales, sous la direction de C. Kraus (FSSP-UNIL) ; expert : Blaise Julien Meyrat (CHUV et FBM-UNIL), Faculté des sciences sociales et politiques (FSSP), Université de Lausanne (UNIL), 2017.

ALBOSPEYRE-THIBEAU (Raphaël), Entre « comment » et « si ». Incertitudes et engagements professionnels entourant les chirurgies génitales précoces chez les cliniciennes du développement sexuel atypique, thèse de doctorat de l’EHESS en sociologie, sous la direction de Ilana Löwy, directrice de recherche à l’Inserm, Centre de recherche Médecine, sciences, santé, santé mentale, société, Paris, 2019.

Ansermet (François), « Clinique de l’ambiguïté génitale chez l’enfant », Psychothérapies, n°25(3), 2005, p. 165-172.

American Academy of Pediatrics, « Evaluation of the newborn with developmental anomalies of the external genitalia », Pediatrics, n°106(1), 2000, p. 138-142.

(The) Brussels Collaboration on Bodily Integrity, «Medically unnecessary genital cutting and the Rights of the Child: moving toward consensus», The American Journal of Bioethics, n°19(10), 2019, p. 17-28.

Beck (Max), «Hermaphrodites with attitude take to the streets», Chrysalis: The Journal of Transgressive Gender Identities, n°2(5), Fall 1997/Winter 1998, p. 45-50.

BOUGNÈRES (Pierre), BOUVATTIER (Claire), CARTIGNY (Maryse), MICHALA (Lina), «Deferring surgical treatment of ambiguous genitalia into adolescence in girls with 21-hydroxylase deficiency: a feasibility study», International journal of pediatric endocrinology, n°2017(1), 2017, article n° 3, 5 p.

Chase (Cheryl), «Intersexual rights Letters from Readers», The Sciences, n°33(2), 1993, p. 3.

Chase (Cheryl), «Hermaphrodites with attitudes. Mapping the emergence of intersex political activism», GLQ: A Journal of Gay and Lesbian Studies, n°4(23), 1998, p. 189-211.

Chase (Cheryl), «Rethinking treatment for ambiguous genitalia», Pediatric Nursing, n°25(4), 1999, p. 451-454.

Comité Consultatif National d’Éthique (CCNE), Avis n°132 « Questions éthiques soulevées par la situation des personnes ayant des variations du développement sexuel », Paris, 2019, https://www.ccne-ethique.fr/fr/actualites/lavis- 132-du-ccne-questions-ethiques-soulevees-par-la-situation-des-personnes-ayant-des, consulté le 9 mars 2020.

Commission Centrale d’Ethique (CCE) de l’Académie Suisse des Sciences Médicales (ASSM), Prise de position de la CCE de l'ASSM concernant les « variations du développement sexuel », Berne, 2016, https://www. google.com/search?client=firefox-b-d&q=CCE+assm+variations+du+d%C3%A9 veloppement+du+sexe#, consulté le 9 mars 2020.

Commission nationale d’éthique pour la médecine humaine (CNE), Prise de position n°20 « Attitude à adopter face aux variations du développement sexuel. Questions éthiques sur l’“intersexualité” », Berne, 2012, https://www.nek-cne.admin.ch/inhalte/Themen/Stellungnahmen/fr/NEK_ Intersexualitaet_Fr.pdf, consulté le 9 mars 2020.

DAVIS (Georgianna), FEDER (Ellen), «Intersex», Narrative Inquiry in Bioethics, n°5(2), 2015.

Diamond (Milton), «Pediatric management of ambiguous and traumatized genitalia», The Journal of Urology, n°162(3), 1999, p. 1021-1028.

Diamond (Milton), BEH (Hazel G.), «Variations of sex development instead of disorders of sex Development. Electronic Letters to Ieuan A. Hugues and al. 2006. Consensus Statement on Management of Intersex Disorders», Archives of Disease in Childhood, n°91(7), 27 July 2006.

Diamond (Milton), Sigmundson (H. Keith), «Sex reassignment at birth. Long-term review and clinical implications», Archives of pediatric & adolescent medicine, n°151(3), 1997, p. 298-304.

Diamond (Milton), «Pediatric management of ambiguous and traumatized genitalia», The Journal of Urology, n°162(3), 1999, p. 1021-1028.

Dreger (Alice), «Intersex in the Age of Ethics», Journal of Clinical Ethics, n°9(4), 1998.

EDER, Sandra, «The Volatility of Sex: Intersexuality, Gender and Clinical Practice in the 1950s», Gender & History, n°22(3), 2010, p. 692-707.

EDER, Sandra, «Historische Evaluation der Behandlung von Patienten und Patientinnen mit Besonderheiten der Geschlechtsentwicklung am Kinderspital Zürich. Ersterhebung, April bis Juni 2014», Zurich, Université de Zurich, 25pages. https://www.kispi.uzh.ch/de/patienten-und-angehoerige/fachbereiche/urologie /Documents/Bericht_DSD_Sandra_Eder_Kinderspital_Zuerich.pdf, consulté le 9 mars 2020.

FaustoSterling (Anne), «The five sexes», The sciences, n°33(2), 1993, p. 20-24.

FaustoSterling (Anne), «The five sexes, revisited», The sciences, n°40(4), 2000, p. 18-23.

Flores Borsari (Sofia), « Développement d’une consultation multidisciplinaire des variations du développement sexuel (VDS) au CHUV », Travail de Maîtrise, sous la direction de Blaise Julien Meyrat (CHUV et FBM-UNIL), experte C. Kraus (FSSP-UNIL), École de médecine, CHUV et Faculté de biologie et de médecine (FBM), Université de Lausanne (UNIL), 2019.

GREENHALGH, Trisha, HURWITZ, Brian, «Narrative based medicine: Why study narrative?», British Medical Journal, n°318(7179), 1999, p. 323-325.

Guillot (Vincent), Bastien (Janik), « Géographie du mouvement intersexe », in Géographie des homophobies, Arnaud ALESSANDRIN, Yves RAIBAUD (eds), Paris, Armand Colin, 2013.

Karkazis (Katrina), «Early genital surgery to remain controversial», Pediatrics, n°118, 2006, p. 814-815.

Karkazis (Katrina), Fixing sex: Intersex, medical authority, and lived experience, Durham N.C., Duke University Press, 2008.

Kessler (Suzanne), «The medical construction of gender: Case management of intersexed infants», Signs: Journal of Women in Culture and Society, n°16, 1990, p. 3-26.

Kessler (Suzanne), Lessons from the intersexed, New Brunswick N.J., Rutgers University Press, 1998.

Kleinman (Arthur), The illness narratives: Suffering, healing, and the human condition, New York, Basic books, 1988.

Kraus (Cynthia), « La bicatégorisation par “sexe” à l’épreuve de la science: le cas des recherches en biologie sur la détermination du sexe chez les humains », in L’Invention du naturel : Les sciences et la fabrication du féminin et du masculin, Delphine Gardey, Ilana Löwy, Paris, Editions des archives contemporaines, 2000, p. 187-213.

Kraus (Cynthia), «Am I my brain or my genitals? A nature-culture controversy in the hermaphrodite debate from the mid-1960s to the late 1990s», Gesnerus Swiss Journal for the History of Medicine and Sciences, n°68(1), 2011, p. 80-106.

KRAUS (Cynthia), «Hypospadias surgery in a West African context: The surgical (re-) construction of what?», Feminist Theory, n°14(1), 2013, p. 83-103.

KRAUS (Cynthia), « Classifying intersex in DSM-5: Critical reflections on gender dysphoria», Archives of sexual behavior, n°44(5), 2015a, p. 1147-1163.

KRAUS (Cynthia), « Diagnostiquer les fœtus intersexués : quoi de neuf docteurs ?(Commentaire) », Sciences sociales et santé, n° 33(1), 2015b, p. 35-46.

Kraus (Cynthia), « Garçons sous-virilisés » et filles élevées en garçons” : enquête sur la prise en charge des variations du développement du sexe dans des missions chirurgicales en Afrique de l’Ouest », Socio. La nouvelle revue des sciences sociales, n°9, 2017, p. 107-142.

KRAUS (Cynthia), ANSERMET (François), MEYRAT (Blaise Julien), « Questions autour de l’intersexualité : identifier le problème mais non le sexe ? Se dés-identifier de la catégorie de sexe ? (conférence invitée) », Centre de Recherche pour l’Action Politique de l’Université de Lausanne (CRAPUL),FSSP-UNIL 19 janvier 2006.

KRAUS (Cynthia), EGGERT (Nadja), PHAN-HUG (Franziska), MEYRAT (Blaise Julien), « Prendre en charge les enfants et les adolescents intersexes dans une équipe pluridisciplinaire. L’École de Lausanne (conférence invitée) », Journée d’études « Variations sexuées : enfants et adolescents trans et intersexes » organisée par Pascale Molinier (psychologie sociale, UTRPP, Paris 13) et Olivier Ouvry (psychanalyse, UTRPP, Paris 13), Paris, Hôpital Saint-Louis, 23 juin 2017.

Kraus (Cynthia), Meyrat (Blaise Julien), «Reflections on “gender” in medical training and team building to improve standards of care for intersex people in Lausanne (since 2005) conférence invitée», Workshop Considering «mutations»: how gender studies may contribute to improve undergraduate education in medical school?, organisé par la Plateforme interfacultaire en Etudes Genre (PlaGe), la Faculté de Biologie et de Médecine et la Policlinique médicale universitaire, Université de Lausanne et CHUV, le 3 octobre 2016.

Kraus (Cynthia), Perrin (Céline), REY (Séverine), Gosselin (Lucie), Guillot (Vincent), « Edito : Démédicaliser les corps, politiser les identités », Nouvelles Questions Féministes, n°27(1), 2008a, p. 4-15.

Kraus (Cynthia), Perrin (Céline), REY (Séverine), Gosselin (Lucie), Guillot (Vincent) avec la collaboration d’Arthur Cocteau, Camille Lamarre, Edith Nagant et Julien. « A qui appartiennent nos corps ? Féminisme et luttes intersexes », Nouvelles Questions Féministes, n°27(1), 2008b, p. 16-164.

LEE (Peter A), HOUK (Christopher P), AHMED (S. Faisal), HUGHES (Ieuan A.), «Consensus statement on management of intersex disorders», Pediatrics, n°118(2), 2006, p. e488-e500.

Mendèz (Juan E.), «Report of the Special Rapporteur on torture and other cruel, inhuman or degrading treatment or punishment», Human Rights Council, Twenty-eighth session. Agenda item, n°3, 2013.

MONEY (John), «Ablatio Penis: Normal Male Infant Sex-Reassigned as a Girl», Archives of Sexual Behavior, n°4, 1975, p. 65-71.

MONEY (John), HAMPSON (Joan G.), HAMPSON (John L.), «Hermaphroditism: Recommendations Concerning Assignment of Sex, Change of Sex and Psychological Management», Bulletin of the Johns Hopkins Hospital, n°97(4), 1955, p. 284-300.

MORAN (Mary Elizabeth), KARKAZIS (Katrina), «Developing a multidisciplinary team for disorders of sex development: planning, implementation, and operation tools for care providers», Advances in urology, n°2012, 2012, 12pages.

PARENS (Erik), Surgically Shaping Children: Technology, Ethics, and the Pursuit of Normality. Baltimore, The Johns Hopkins University Press, 2006.

PHAN-HUG (Franziska), HAUSCHILD (Michael), DWYER (Andrew), PITTELOUD (Nelly), « Prise en charge des jeunes patients avec endocrinopathies pédiatriques chroniques : Les défis d’une transition souvent difficile », Revue médicale suisse, n°8(362), 2012, p. 2170-2174.

PHAN-HUG (Franziska), KRAUS (Cynthia), PAOLONI-GIACOBINO (Ariane), Fellmann (Florence), Typaldou (Sophia-Anna), Ansermet (François) ALAMO (Leonor), EGGERT (Nadja), PELET (Odile), VIAL (Yvan), Muehlethaler (Vincent), Birraux (Jacques), RAMSEYER (Pascal), RENTERIA (Saira-Christine), DWYER (Andrew), PITTELOUD (Nelly), Meyrat, (Blaise Julien), « Patients avec variation de la différenciation sexuelle : un exemple de prise en charge interdisciplinaire », Revue Médicale Suisse, n°12(538), 2016, p. 1923-1929.

Porter (Roy), «The patient’s view: Doing medical history from below», Theory and society, n°14(2), 1985, p. 175-198.

RAZ (Michal), La production des évidences sur l’intersexuation. Savoirs et pratiques médicales autour de l’hyperplasie congénitale des surrénales (France, 1950-2018, Thèse de doctorat de l’EHESS en sociologie, sous la direction de Ilana Löwy, directrice de recherche à l’Inserm, Centre de recherche Médecine, sciences, santé, santé mentale, société, Paris, 2019.

Richard-Guerroudj (Nour), Dossier « Naître intersexué », Profession Sage-femme, n°259, octobre 2019, p. 15-22.

SANDERS (Caroline), CARTER (Bernie), GOODACRE (Lynne), «Searching for harmony: parents’ narratives about their child’s genital ambiguity and reconstructive genital surgeries in childhood», Journal of advanced nursing, n°67(10), 2011, p. 2220-2230.

STREULI (Jürg C.), VAYENA (Effy), CAVICCHIABALMER (Yvonne), HUBER (Johannes), «Shaping parents: impact of contrasting professional counseling on parents' decision making for children with disorders of sex development», The journal of sexual medicine, n°10(8), 2013, p. 1953-1960.

Tremblay (Mylène), « En Suisse, les petits intersexes ont désormais leur mot à dire sur le choix de leur propre sexe. Une première mondiale », La Châtelaine, 5 novembre 2014, https://fr.chatelaine.com/societe/enfants-intersexes-qui-doit-decider-du-sexe/ consulté le 9 mars 2020.

ZDERIC (Stephen A), CANNING (Douglas A.), CARR, (Michael C.), SNYDER, III (Howard McC.), Pediatric gender assignment: A critical reappraisal, Vol. 511, Springer Science & Business Media, 2012.

Haut de page

Notes

1 Dans ce texte, nous parlerons de « variations du développement du sexe », expression non pathologisante que nous préférons à celle de « troubles du développement du sexe » (disorders of sex development, DSD) adoptée dans la Déclaration de Consensus, cf. Peter A. Lee, Christopher P. Houk, S. Faisal Ahmed, Ieuan A. Hugues, «Consensus statement on management of intersex disorders», Pediatrics, n°118(2), 2006, p. e488-e500. Nous suivons sur ce point Diamond et Beh (2006) qui ont proposé les premiers de parler de « variations of sex development », cf. Milton Diamond, Hazel G. Beh, «Variations of sex development instead of disorders of sex Development. Electronic Letters to Ieuan A. Hugues et al. 2006. Consensus Statement on Management of Intersex Disorders», Archives of Disease in Childhood, n°91(7), 27 July 2006. Par ailleurs, nous parlerons également ici d’associations intersexes (références militantes). Lorsque d’autres termes seront utilisés (p. ex. hermaphrodite/isme, intersexuation, intersexualité, variations du développement sexuel, etc.), le contexte d’énonciation en clarifiera les usages (historiques, citations).

2 Commission nationale suisse d’éthique pour la médecine humaine (CNE), Prise de position n°20 « Attitude à adopter face aux variations du développement sexuel. Questions éthiques sur l’“intersexualité” », Berne, 2012, https://www.nek-cne.admin.ch/inhalte/Themen/Stellungnahmen/fr/NEK_ Intersexualitaet_Fr.pdf, consulté le 9 mars 2020). L’association suisse Zwischengeschlecht/StopIGM (http://zwischengeschlecht.org/; https://www.stopigm.org/, consultés le 9 mars 2020) a fait un très important travail de lobby auprès de personnalités et d’instances politiques pour que la CNE soit saisie de cette question.

3 L’un d’entre nous (B. J. Meyrat) a du reste été entendu par la CNE ; une autre (C. Kraus) a été sollicitée par la CNE pour l’aider à identifier des personnes concernées (des adultes avec une VDS et des parents d’un enfant présentant une VDS) en Suisse romande pour ces auditions. À la suite de la CNE, la Commission centrale d’éthique (CCE) de l’Académie suisse des sciences médicales (ASSM) a également publié une prise de position avec des recommandations qui sont à notre avis trop vagues mais, sur le principe, encourageantes (Prise de position de la CCE de l'ASSM concernant les « variations du développement sexuel », Berne, 2016, https://www.google.com/search?client=firefox-b-d&q=CCE+assm+variations+du+d%C3%A9veloppement+du+sexe#, consulté le 9 mars 202.

4 Cynthia Kraus, « “Garçons sous-virilisés” et “filles élevées en garçons” : enquête sur la prise en charge des variations du développement du sexe dans des missions chirurgicales en Afrique de l’Ouest », Socio. La nouvelle revue des sciences sociales, n°9, 2017, p. 112.

5 Roy Porter, «The patient’s view; Doing medical history from below», Theory and society, n°14(2), 1985, p. 175-198.

6 Pour des récits de personnes concernées, voir p. ex. Georgianna Davis, Ellen Feder, «Intersex», Narrative Inquiry in Bioethics, n°5(2), 2015 ; pour l’équipe lausannoise, voir Cynthia Kraus, Céline Perrin, Séverine Rey, Lucie Gosselin, Vincent Guillot avec la collaboration d’Arthur Cocteau, Camille Lamarre, Edith Nagant et Julien, « À qui appartiennent nos corps ? Féminisme et luttes intersexes », Nouvelles Questions Féministes, n°27(1), 2008b, p. 16-164.

7 CNE, op. cit., 2012, p. ex., p. 7, 13-14, 15, point 3.3.

8 Arthur Kleinman, The illness narratives: Suffering, healing, and the human condition, New York, Basic books, 1988 ; Trisha Greenhalgh, Brian Hurwitz, «Narrative based medicine: Why study narrative?», British Medical Journal, n°318(7179), 1999, p. 323-325; pour Lausanne, voir ci-dessous.

9 Par exemple pour la France, le Sénat (https://www.senat.fr/rap/r16-441/r16-4411.pdf, consulté le 9 mars 2020) ; le Président de la République, cf. https://www.dailymotion.com/video/x5f1wll, consulté le 9 mars 2020 ; ou plus récemment, le Comité Consultatif National d’Éthique (CCNE), Avis n° 132 « » Questions éthiques soulevées par la situation des personnes ayant des variations du développement sexuel », Paris, 2019, https://www.ccne-ethique.fr/fr/actualites/lavis-132-du-ccne-questions-ethiques-soulevees-par-la-situation-des-personnes-ayant-des, consulté le 9 mars 2020.

10 Pour la Suisse, voir CNE, op. cit., 2012 ; CCE de l’ASSM, op. cit., 2016.

11 John Money, Joan G. Hampson, John L. Hampson, «Hermaphroditism: Recommendations Concerning Assignment of Sex, Change of Sex and Psychological Management», Bulletin of the Johns Hopkins Hospital, n°97(4), 1955, p. 284-300 ; American Academy of Pediatrics, «Evaluation of the newborn with developmental anomalies of the external genitalia», Pediatrics, n°106(1), 2000, p. 138-142. Lawson Wilkins, pédiatre de formation et fondateur de l’endocrinologie pédiatrique aux Etats-Unis a joué un rôle clé, pour ne pas dire pionnier, dans cette histoire, voir Sandra Eder, «The Volatility of Sex: Intersexuality, Gender and Clinical Practice in the 1950s», Gender & History, n°22(3), 2010, p. 692-707. Eder a également mené une enquête historique sur la prise en charge des patiente.s avec une VDS à l’hôpital pédiatrique de Zurich, Suisse: Sandra, Eder «Historische Evaluation der Behandlung von Patienten und Patientinnen mit Besonderheiten der Geschlechtsentwicklung am Kinderspital Zürich. Ersterhebung, April bis Juni 2014», Zurich, Université de Zurich, 25pages. https://www.kispi. uzh.ch/de/patienten-und-angehoerige/fachbereiche/urologie/Documents/Bericht_DSD_Sandra_ Eder_Kinderspital_Zuerich.pdf, consulté le 9 mars 2020.

12 Chery Chase, «Hermaphrodites with attitudes. Mapping the emergence of intersex political activism», GLQ: A Journal of Gay and Lesbian Studies, n°4(23), 1998, p. 189-211; Cheryl Chase, «Rethinking treatment for ambiguous genitalia», Pediatric Nursing, n°25(4), 1999, p. 451-454.

13 Voir CNE, op. cit., 2012 et ci-dessus.

14 L’expression a été proposée par Emi Koyama, cf. http://www.intersexinitiative.org/academia/ index.html, consulté le 9 mars 2020.

15 Cheryl Chase, «Intersexual rights (Letters from Readers)», The Sciences, n°33(2), 1993, p. 3, Cheryl Chase, op. cit., 1998, 1999 ; Alice Dreger, «Intersex in the Age of Ethics», Journal of Clinical Ethics, n°9(4), 1998; Anne Fausto-Sterling, «The five sexes», The sciences, n°33(2), 1993, p. 20-24 ; Anne Fausto-Sterling, «The five sexes, revisited», The sciences, n°40(4), 2000, p. 18-23 ; Katrina Karkazis, Fixing sex: Intersex, medical authority, and lived experience, Durham N.C., Duke University Press, 2008 ; Suzanne Kessler, «The medical construction of gender: Case management of intersexed infants», Signs: Journal of Women in Culture and Society, n°16, 1990, p. 3-26 ; Suzanne Kessler, Lessons from the intersexed, New Brunswick N.J., Rutgers University Press, 1998. Pour l’équipe lausannoise, voir Cynthia Kraus, « La bicatégorisation par “sexe” à l’épreuve de la science : le cas des recherches en biologie sur la détermination du sexe chez les humains », in L’Invention du naturel : Les sciences et la fabrication du féminin et du masculin, Delphine Gardey, Ilana Löwy, Paris, Archives contemporaines, 2000, p. 187-213 ; Cynthia Kraus, Céline Perrin, Séverine Rey, Lucie Gosselin, Vincent Guillot, « Edito : Démédicaliser les corps, politiser les identités », Nouvelles Questions Féministes, n°27(1), 2008a, p. 4-15 ; Cynthia Kraus et al., op. cit., 2008b ; Cynthia Kraus, «Am I my brain or my genitals? A nature-culture controversy in the hermaphrodite debate from the mid-1960s to the late 1990s», Gesnerus Swiss Journal for the History of Medicine and Sciences, n°68(1), 2011, p. 80-106 ; Cynthia Kraus, «Hypospadias surgery in a West African context: The surgical (re-) construction of what?», Feminist Theory, n°14(1), 2013, p. 83-103 ; Cynthia Kraus, «Classifying intersex in DSM-5: Critical reflections on gender dysphoria», Archives of sexual behavior, n°44(5), 2015a, p. 1147-1163 ; Cynthia Kraus, « Diagnostiquer les fœtus intersexués : quoi de neuf docteurs ? (Commentaire) », Sciences sociales et santé, n°33(1), 2015b, p. 35-46 ; Cynthia Kraus, op. cit., 2017.

16 John Money, «Ablatio Penis: Normal Male Infant Sex-Reassigned as a Girl», Archives of Sexual Behavior, n°4, 1975, p. 65-71.

17 Milton Diamond, H. Keith Sigmundson, «Sex reassignment at birth. Long-term review and clinical implications», Archives of pediatric & adolescent medicine, n°151(3), 1997, p. 298-304.

18 Pour l’équipe lausannoise, voir François Ansermet, « Clinique de l’ambiguïté génitale chez l’enfant », Psychothérapies, n°25(3), 2005, p. 165-172 ; voir aussi l’expérience professionnelle du Dr Blaise Julien Meyrat, « notre » chirurgien pédiatre au CHUV, relatée ci-dessous.

19 Milton Diamond, «Pediatric management of ambiguous and traumatized genitalia», The Journal of Urology, n°162(3), 1999, p. 1021-1028.

20 Les citations (notre traduction) sont tirées des documents distribués aux participant.e.s et que Blaise Julien Meyrat a conservés. Pour les actes du congrès, voir Stephen A. Zderic, Douglas A. Canning, Michael C. Carr, Howard McC. Snyder III, Pediatric gender assignment: A critical reappraisal, Vol. 511, Springer Science & Business Media, 2012.

21 Peter A. Lee et al., op. cit., 2006, p. e491-492 (notre traduction).

22 Ibid., p. e491.

23 Voir p. ex. Katrina Karkazis, « Early genital surgery to remain controversial », Pediatrics, n°118, 2006, p. 814-815.

24 Pour reprendre l’expression de Suzanne Kessler, op. cit., 1999.

25 L’Intersex Society of North America (ISNA) est certainement l’association la plus connue du grand public ; elle fut aussi la plus influente auprès des médecins et autres professionnel.le.s de la santé. Fondée en 1994 par Cheryl Chase, l’ISNA a été dissoute en 2008 au profit de Accord Alliance (https://www.accordalliance.org/, consulté le 9 mars 2020) puis de InterACT : Advocates for Intersex Youth (https://interactadvocates.org/, consulté le 9 mars 2020) qui poursuit les activités de l’ISNA. Le site web de l’ISNA existe toujours et offre des ressources importantes dont des conseils pratiques pour les soignant.e.s et les parents : https://isna.org/, consulté le 9 mars 2020.

26 Pour l’équipe lausannoise, voir François Ansermet, op. cit., 2005 ; Cynthia Kraus et al., op. cit., 2008a, 2008b ; voir aussi l’expérience professionnelle du Dr Blaise Julien Meyrat relatée ci-dessus.

27 Voir Cynthia Kraus, op. cit., 2011.

28 Max Beck, «Hermaphrodites with attitude take to the streets», Chrysalis: The Journal of Transgressive Gender Identities, n°2(5), Fall 1997/Winter 1998, p. 45-50; Cheryl Chase, op. cit., 1998.

29 « Entre deux sexes », Temps Présent (29.10.2009), https://www.rts.ch/play/tv/temps-present/video/ entre-deux-sexes?id=845240, consulté le 9 mars 2020.

30 Au sens féministe du concept et non psychosexuel de la théorie clinique développée par Money. Faute de place, nous ne pouvons pas développer ce point ici. Pour une discussion, nous nous permettons de renvoyer à Cynthia Kraus et al., op. cit., 2008a ; Cynthia Kraus, Blaise Julien Meyrat, op. cit., 2016 ; Cynthia Kraus, op. cit., 2017.

31 Organisé par le Prof. F. Ansermet (alors chef du Service universitaire de psychiatrie de l’enfant et de l’adolescent, SUPEA-FBM-UNIL), Dre C. Kraus (FSSP-UNIL) et Dr Blaise Julien Meyrat (Département médico-chirurgical de pédiatrie/DMCP-CHUV), année académique 2005-2006.

32 Cynthia Kraus et al., op. cit., 2008a. Voir aussi Cynthia Kraus, François Ansermet, Blaise Julien Meyrat, « Questions autour de l’intersexualité : identifier le problème mais non le sexe ? Se dés-identifier de la catégorie de sexe ? conférence invitée », Centre de Recherche pour l’Action Politique de l’Université de Lausanne (CRAPUL), FSSP- UNIL 19 janvier 2006.

33 Voir aussi Vincent Guillot, Janik Bastien, « Géographie du mouvement intersexe », in Géographie des homophobies, Arnaud Alessandrin, Yves Raibaud (eds), Paris, Armand Colin, 2013, p. 241-268.

34 « Questions pratiques sur l’intersexualité : Regards croisés entre clinique, études sociales des sciences, études genre et activisme intersexe », journée d’études organisée par C. Kraus, B. J. Meyrat et F. Ansermet, UNIL et CHUV.

35 Organisées par l’OII-France, l’OII-Belgique/Luxembourg, ainsi que le Réseau InterGenre/InterSexe, Paris, août 2006, http://oii-france.blogspot.com/2006/08/programme-des-premires-universits-dt.html, consulté le 9 mars 2020.

36 Cynthia Kraus et al., op. cit., 2008a, 2008b.

37 Organisée par C. Kraus, S. Rey et C. Perrin, avec le soutien du Centre LIEGE de l’UNIL, NQF, l’Institut de sociologie des communications de masse et l’Institut d’anthropologie et de sociologie de l’UNIL, mai 2008.

38 Les premières ont été faites par le trio de l’époque sur la Radio suisse romande dans les émissions « Devine qui vient Dîner » (15.10.2007) et « La Smala » (15.03.2008).

39 Projection du film Orchids: My intersex adventure de Phoebe Hart (Australie, 2010, 60min) suivie d’un débat avec C. Kraus, B. J. Meyrat, les Dres Ariane Giacobino (HUG) et Michal Yaron (HUG), une personne concernée (une mère), Zinéma, Lausanne, 2011. Evénement organisé avec le soutien du Fonds Maurice Chalumeau à Genève (requérante : A. Giacobino). (Réf. https//www.hes-so.ch/data/documents/Guide-redaction-epicene-CHUV-FBM-6705.pdf).

40 « Disciplines : génétique, endocrinologie, gender and sexuality studies, pédiatrie, gynécologie, chirurgie pédiatrique » (voir formulaire d’évaluation du cours par l’Unité Pédagogique de la FBM-UNIL). Ce cours a été créé à l’initiative de B. J. Meyrat et C. Kraus. Pendant plusieurs années, la Dres Franziska Phan-Hug, endocrinologue pédiatre au CHUV, en a assumé la coresponsabilité avec nous.

41 Les enfants suivis avec cette nouvelle approche avaient environ 10 ans en avril 2017.

42 Notamment avec le Prof. F. Ansermet (anciennement au SUPEA-CHUV) qui a repris en octobre 2007 la direction du Service de psychiatrie de l’enfant et l’adolescent (HUG) et ce, jusqu’en octobre 2017, date à laquelle il a pris sa retraite (voir sa leçon d’adieu « Ouvrir l’avenir, être enfant demain », https://www.unige.ch/medecine/fr/faculteetcite/les-jeudis-de-la-faculte/lecon-dadieu-prof-francois-ansermet/, consulté le 9 mars 2020) tout en restant actif sur ces questions p.ex. en tant que membre du CCNE en France (voir CCNE, op. cit., 2019). Les collaborations à un niveau romand incluent également les Dres A. Giacobino (HUG) et M. Yaron (HUG), ainsi que trois médecins (anciennement au CHUV), le Dr Vincent Mühlethaler à l’hôpital de Delémont, le Dr Pascal Ramseyer à l’hôpital de Sion et, depuis 2018, la Dres F. Phan-Hug à l’hôpital de Morges. Nous sommes par ailleurs de plus en plus sollicité.e.s en tant qu’équipe à l’étranger pour des rencontres scientifiques interdisciplinaires, par exemple : « Dialogue sur les prises en charge du développement sexuel atypique : une table ronde France-Suisse » (Paris, 11 juillet 2016) organisée par Adeline Néron (EHESS/CAK/IFRIS) et Raphaël Albospeyre-Thibeau (EHESS, IFRIS, CAK, CERMES3), auquel C. Kraus, B. J. Meyrat et F. Phan-Hug (à l’époque au CHUV) ont participé avec la Dres Sofia Anna Typaldou, pédopsychiatre (CHUV) et Dre Nadja Eggert, éthicienne (Plateforme Ethos et FBM-UNIL) ; voir aussi Cynthia Kraus, Nadja Eggert, Franziska Phan-Hug, Blaise Julien Meyrat, « Prendre en charge les enfants et les adolescents intersexes dans une équipe pluridisciplinaire. L’École de Lausanne (conférence invitée) », Journée d’études « Variations sexuées : enfants et adolescents trans et intersexes » organisée par Pascale Molinier (psychologie sociale, UTRPP, Paris 13) et Olivier Ouvry (psychanalyse, UTRPP, Paris 13), Paris, Hôpital Saint-Louis, 23 juin 2017.

43 Le leadership et la coordination clinique de l’équipe du CHUV ont été assurés par le Dr B. J. Meyrat (jusqu’à fin 2018) et la Dres F. Phan-Hug (jusqu’à fin 2017). Le Dr Meyrat est parti à la retraite mais n’en reste pas moins actif et engagé sur ces questions, voir le Symposium « Spina bifida et Variations du développement du sexe (VDS) » organisé en son honneur par le Prof. Pierre-Yves Zambelli et C. Kraus, 22 juin 2018, CHUV et UNIL ; avec la présence exceptionnelle de Cheryl Chase (fondatrice de l’ISNA) et les interventions d’Eric Vilain (US DSD), Ilana Löwy (CNRS Paris), des activistes suisses et des membres de l’Ecole de Lausanne. Les podcasts du Symposium seront mis en ligne dès que possible sur le site du STSLab, FSSP-UNIL, https://agenda.unil.ch/display/1519651243330, consulté le 9 mars 2020). Le Dr Oliver Sanchez a succédé au Dr Meyrat dans la consultation VDS en tant qu’urologue pédiatre au CHUV et comme co-responsable avec Dre C. Kraus (FSSP-UNIL) du cours à option « Ni fille ni garçon : anomalie ou différence ? » à l’École de médecine de la FBM-UNIL. La Dres Phan-Hug s’étant installée en privé à l’hôpital de Morges (voir sa notice bio), le suivi d’endocrinologie pédiatrique à la consultation est désormais assuré par le Dr Michael Hauschild (CHUV) et la Dres Kanetee Busiah (CHUV). Cette dernière a également remplacé la Dres Phan-Hug comme co-responsable dans le cours à option.

44 Caroline Sanders, Bernie Carter, Lynne Goodacre, «Searching for harmony: parents’ narratives about their child’s genital ambiguity and reconstructive genital surgeries in childhood», Journal of advanced nursing, n°67(10), 2011, p. 2220-2230.

45 Erik Parens, Surgically Shaping Children: Technology, Ethics, and the Pursuit of Normality, Baltimore, The Johns Hopkins University Press, 2006 ; Jürg C. Streuli, Effy Vayena, Yvonne Cavicchia-Balmer, Johannes Huber, «Shaping parents: impact of contrasting professional counseling on parents' decision making for children with disorders of sex development», The journal of sexual medicine, n°10(8), 2013, p. 1953-1960.

46 Nous en profitons pour saluer ici la création fin 2017 d’InterAction - l’Association suisse pour les intersexes par Audrey Aegerter et Deborah Abate, lesquelles nous font désormais le plaisir et l’honneur d’intervenir à ce titre dans le cours à option « Ni fille ni garçon » (École de médecine, FBM-UNIL), https://www.inter-action-suisse.ch/, consulté le 9 mars 2020. V. aussi Ni d’Eve, ni d’Adam – Une histoire intersexe, film documentaire de Floriane Devigne (France, Suisse, 2018, 58mn) qui leur est consacré en grande partie.

47 Franziska Phan-Hug, Cynthia Kraus, Ariane Paoloni-Giacobino, Florence Fellmann, Sophia-Anna Typaldou, François Ansermet, Leonor Alamo, Nadja Eggert, Odile Pelet, Yvan Vial, Vincent Muehlethaler, Pascal Ramseyer, Saira-Christine Renteria, Andrew Dwyer, Nelly Pitteloud, Blaise Julien Meyrat, « Patients avec variation de la différenciation sexuelle : un exemple de prise en charge interdisciplinaire », Revue médicale suisse, n°12(538), 2016, p. 1923-1929.

48 Les personnes engagées sur ce mandat en FBM (une MER clinicienne et un chargé de projet formé en sciences sociales) nous ont du reste demandé de présenter notre travail d’équipe, voir Cynthia Kraus, Blaise Julien Meyrat, «Reflections on “gender” in medical training and team building to improve standards of care for intersex people in Lausanne (since 2005) (conférence invitée)», Workshop Considering «mutations»: how gender studies may contribute to improve undergraduate education in medical school?, organisé par la Plateforme interfacultaire en Etudes Genre (PlaGe), la Faculté de Biologie et de Médecine et la Policlinique médicale universitaire, Université de Lausanne et CHUV, le 3 octobre 2016.

49 C. Kraus a participé à ces enseignements de 2003 à 2008, notamment avec le Prof. Jacques Dubochet qui en fut l’un des instigateurs.

50 Un enseignement en sciences sociales (« Sociologie des sciences dans une perspective de genre », 2e cycle, FSSP, de C. Kraus) et un programme de formation continue proposé par le Centre d'Enseignement Post-Universitaire pour la Spécialisation en Psychiatrie et Psychothérapie (CEPUSPP).

51 Commission créée en 2006 sur une initiative de F. Ansermet et dont B. J. Meyrat et C. Kraus sont membres. https://www.unil.ch/fbm/fr/home/menuinst/faculte/commissions/commission-des-sciences-huma.html, consulté le 9 mars 2020.

52 Les cours à option en médecine étant généralement donnés par des enseignant.e.s chercheur.e.s et des clinicien.ne.s engagé.e.s par la FBM et le CHUV, il n’y a pas (à notre connaissance) de budget prévu pour les enseignant.e.s venant d’ailleurs (HUG ou autres hôpitaux romands, avocate installée en privé, co-responsable FSSP-UNIL), à l’exception des activistes intersexes qui reçoivent un petit honoraire et les déplacements pour certain.e.s témoins sont aussi remboursés. Il en va de même pour l’équipe hospitalière qui a été mise sur pied sans moyens supplémentaires.

53 Pour le contexte étasunien, voir l’excellent article de Mary Elizabeth Moran, Katrina Karkazis, «Developing a multidisciplinary team for disorders of sex development: planning, implementation, and operation tools for care providers», Advances in urology, n°2012, 2012, 12p. Nous en profitons pour remercier ici tou.te.s les membres de l’équipe VDS réunie autour de l’École de Lausanne pour leur aimable collaboration, leur engagement et leur enthousiasme qui n’ont jamais fléchi et sans lesquel.le.s ce projet collectif n’aurait pu aboutir. Nous remercions tout particulièrement aussi toutes les personnes concernées, mères, adultes et activistes qui nous ont témoigné leur confiance dans différents contextes et partagé avec notre équipe et, pour certain.e.s, avec nos étudiant.e.s, des éléments de réflexion pour améliorer les pratiques de soins pour les personnes avec une VDS. Nous ne les citons pas ici nommément pour préserver leur anonymat dans ce contexte mais elles se reconnaîtront sans peine. Cet article leur est dédié.

54 Mylène Tremblay, « En Suisse, les petits intersexes ont désormais leur mot à dire sur le choix de leur propre sexe. Une première mondiale », La Châtelaine, 5 novembre 2014, https://fr.chatelaine.com/ societe/enfants-intersexes-qui-doit-decider-du-sexe/ consulté le 9 mars 2020.

55 Cynthia Kraus, op. cit., 2017. Cet article analyse un autre exemple de prise en charge des VDS qui n’est pas prioritairement chirurgicale dans le cadre d’un projet de coopération médicale en Afrique de l’Ouest, un terrain qui présente aussi l’avantage de pouvoir aborder la question des bonnes pratiques de soins dans leurs dimensions globales en tenant compte des rapports structurellement inégalitaires entre les pays du Sud et du Nord.

56 CNE, op. cit., 2012 : 15, point 3.3.

57 https://isna.org/faq/third-gender/, consulté le 9 mars 2020 ; voir aussi p.ex. « Tendances Intersexuation » dans 360° Le Magazine LGBT suisse, https://360.ch/tendances/42626-pour-un-droit-a-la-vie/, consulté le 9 mars 2020.

58 Pour des changements du côté des soignant.e.s non seulement en Suisse, mais aussi en France et au Québec, voir p.ex. le documentaire Ni fille ni garçon (Télé-Québec, 2016) auquel ont participé B. J. Meyrat et A. Giacobino (HUG) ; voir aussi l’article publié par une équipe française sur les bénéfices d’une prise en charge non chirurgicale de l’hyperplasie congénitale des surrénales chez des enfants en bas âge (sept filles âgées de 1 à 8 ans dans leur étude de cas) : Pierre Bougnères, Claire Bouvattier, Maryse Cartigny, Lina Michala, «Deferring surgical treatment of ambiguous genitalia into adolescence in girls with 21-hydroxylase deficiency: a feasibility study», International journal of pediatric endocrinology, n°2017(1), 2017, 5p. ; ou encore le numéro spécial sur la prise en charge des VDS (et par ailleurs des identités de genre atypique) en Suisse romande, allemande et italienne paru dans Obstetrica. La revue spécialisée des sages-femmes de Suisse, n°10 2019, https://obstetrica.hebamme.ch/fr/profiles/3f957b8ee011-obstetrica/editions/obstetrica-10-2019, consulté le 9 mars 2020). Signalons aussi un intérêt grandissant pour ces questions tant en médecine que dans les SHS avec la réalisation de divers mémoires et thèses en langue française : voir p. ex. : Deborah Abate, « Variations du développement sexuel (VDS) : Sortir du paradigme Hopkins, les évolutions de la place du patient dans la prise en charge biomédicale des VDS », Mémoire de Master en Sciences sociales, sous la direction de C. Kraus (FSSP-UNIL) ; expert : B. J. Meyrat (CHUV et FBM-UNIL), FSSP-UNIL, 2017 ; Sofia Flores Borsari, « Développement d’une consultation multidisciplinaire des variations du développement sexuel (VDS) au CHUV », Travail de Maîtrise, sous la direction de B. J. Meyrat (CHUV et FBM-UNIL), experte C. Kraus (FSSP-UNIL), École de médecine, CHUV et UNIL, 2019 ; Michal Raz, La production des évidences sur l’intersexuation. Savoirs et pratiques médicales autour de l’hyperplasie congénitale des surrénales (France, 1950-2018), Thèse de doctorat de l’EHESS en sociologie, sous la direction de Ilana Löwy, directrice de recherche à l’Inserm, Centre de recherche Médecine, sciences, santé, santé mentale, société, Paris, 2019 ; Raphaël Albospeyre-Thibeau, Entre « comment » et « si ». Incertitudes et engagements professionnels entourant les chirurgies génitales précoces chez les clinicien.ne.s du développement sexuel atypique, Thèse de doctorat de l’EHESS en sociologie, sous la direction de Ilana Löwy, directrice de recherche à l’Inserm, Centre de recherche Médecine, sciences, santé, santé mentale, société, Paris, 2019.

59 CNE, op. cit., 2012, p. 7.

60 CNE, op. cit., 2012; Juan E. Mendèz «Report of the Special Rapporteur on torture and other cruel, inhuman or degrading treatment or punishment», Human Rights Council, Twenty-eighth session. Agenda item, n°3, 2013 ; voir aussi (The) Brussels Collaboration on Bodily Integrity, «Medically unnecessary genital cutting and the Rights of the Child: moving toward consensus», The American Journal of Bioethics, n°19(10), 2019, p. 17-28.

61 La transition constitue souvent une étape sensible dans le suivi médical à long terme de divers groupes de patient.e.s, voir p.ex. Franziska Phan-Hug, Michael Hauschild, Andrew Dwyer, Nelly Pitteloud, « Prise en charge des jeunes patients avec endocrinopathies pédiatriques chroniques : Les défis d'une transition souvent difficile », Revue médicale suisse, n°8(362), 2012, p. 2170-2174.

62 Cet accompagnement est assuré chez nous par la Dres Sofia Anna Typaldou, pédopsychiatre au CHUV, engagée pour l’instant à 10% pour ces activités.

63 Comme le soulignent aussi Mary Elizabeth Moran, Katrina Karkazis, op. cit., 2012. Depuis août 2019, Marielle Zwissig, infirmière clinicienne spécialisée au CHUV, a rejoint le groupe. Elle intervient bien sûr dans le cours à option et joue un rôle pivot dans la consultation VDS où elle est engagée pour l’instant à 20%. En restant « à la disposition des parents pour une éventuelle consultation urgente ou lorsqu’ils sont en demande de précisions par rapport aux explications données », elle assure ainsi le travail de liaison entre les parents, les enfants et l’équipe multidisciplinaire comme nous le souhaitions depuis longtemps, voir Nour Richard-Guerroudj, Dossier « Naître intersexué », Profession Sage-femme, n°259, octobre 2019, p. 21-22. Nous nous réjouissons de cet heureux développement et remercions ici tout particulièrement la direction des soins infirmiers des Hospices cantonaux pour son précieux soutien.

Haut de page

Pour citer cet article

Référence électronique

Cynthia Kraus, Franziska Phan-Hug, François Ansermet et Blaise Julien Meyrat, « Améliorer les pratiques de soins pour les personnes présentant une variation du développement du sexe en Suisse. L’École de Lausanne (depuis 2005) »Droit et cultures [En ligne], 80 | 2020/2, mis en ligne le 04 février 2021, consulté le 13 avril 2021. URL : http://journals.openedition.org/droitcultures/6610

Haut de page

Auteurs

Cynthia Kraus

Cynthia Kraus est philosophe des sciences, Maîtresse d’enseignement et de recherche au STSLab, Faculté des sciences sociales et politiques de l’Université de Lausanne. Ses recherches s’inscrivent à l’intersection des études sociales des sciences, des techniques et de la médecine (STS) et des études genre et des sexualités. Elle a dirigé plusieurs projets Fonds national suisse de la recherche scientifique (FNS) en études genre et en histoire contemporaine. Elle collabore avec des (neuro-)biologistes et des clinicien.ne.s (médecine somatique et champ « psy ») depuis plus de vingt ans. En 2005, elle initie avec des médecins un projet « SHS et genre en médecine » dont est issue l’École de Lausanne. Ses travaux sur les questions intersexes intègrent également une perspective comparative Nord-Sud (p.ex. ethnographie médicale en Afrique de l’Ouest). Elle fait aussi partie de plusieurs réseaux internationaux dont EuroPSI/European Network for Psychosocial studies in intersex/DSD, Sexologies européennes et NeuroGenderings. Parmi ses publications récentes : Cynthia Kraus, Véronique Mottier, Vincent Barras, « La sexologie américaine made in Switzerland : naissance d’une clinique des troubles sexuels (Lausanne, 1950-1980) », in Sexuer le corps. Huit études sur des pratiques médicales d'hier et d'aujourd'hui, Martin Hélène, Roca Escoda Marta, Lausanne, Éditions HETSL, 2019, p. 69-81.

Franziska Phan-Hug

Franziska Phan-Hug exerce depuis début 2018 en endocrinologie et diabétologie pédiatriques en tant que médecin agréée au sein de l’ensemble hospitalier de la côte (EHC) à Morges, en tant que médecin consultant à l’hôpital du Valais, à Sion et en tant que médecin agréée à l’hôpital universitaire vaudois (CHUV) au Centre d'endocrinologie et métabolisme du jeune adulte (CEMjA). Elle exerce à l’hôpital universitaire vaudois d’abord comme cheffe de clinique, puis comme médecin associée en endocrinologie et diabétologie pédiatriques jusqu’en 2018, avec un intérêt particulier pour les variations du développement sexuel et pour la transition vers une prise en charge adulte des enfants atteints d’une endocrinopathie. Parmi ses ublications récentes : Tanja Haamberg, Amineh Troendle, Franziska Phan-Hug, Brigitte Wyniger, Prof. Dr méd. Christa E. Flück et le groupe de travail VDS/DSD de la Société suisse d’endocrinologie pédiatrique et de diabétologie, « Hyperplasie congénitale des surrénales par déficit en 21-hydroxylase », Forum Médical Suisse, n°17(12), 2017, p. 284-290.

François Ansermet

François Ansermet, Professeur honoraire à l’Université de Genève et à l’Université de Lausanne, psychanalyste, ancien chef du Service de psychiatrie de l’enfant et de l’adolescent aux HUG et directeur du Département universitaire de Psychiatrie, ancien médecin-chef du Service universitaire de psychiatrie d’enfants et d’adolescents au CHUV. Recherches sur la clinique périnatale, les traumatismes prénataux ou précoces ; les conséquences des avancées des procréations médicalement assistées, de la prédiction périconceptionnelle et prénatale ; les variations du développement sexuel et la clinique transgenre ; sur les liens entre neurosciences et psychanalyse (dans le cadre de la Fondation Agalma, Genève). Membre du Comité Consultatif National d’Éthique à Paris depuis 2013. Sur les variations du développement sexuel (VDS), voir l’Avis 132 de novembre 2019, https://www.ccne-ethique.fr/sites/default/files/avis_132_1.pdf. Livres publiés, entre autres, avec Pierre Magistretti, Neurosciences et psychanalyse : une rencontre autour de la singularité (2010) ; Les énigmes du plaisir (2010) ; À chacun son cerveau : plasticité neuronale et inconscient (2004, 2011) ; Clinique à l’origine (2012) ; avec Ariane Giacobino, Autisme : à chacun son génome (2012) ; La fabrication des enfants. Un vertige technologique (2015), avec Prune Nourry, Serendipity (2017, 2e éd. augmentée 2018) ; Prédire l’enfant (2019).

Blaise Julien Meyrat

Blaise Julien Meyrat fait ses études universitaires à Lausanne. Diplôme de médecine en 1981. Doctorat en médecine à l’Université de Zürich en 1989. Reçoit son titre FMH de chirurgie infantile en 1992. Nommé Privat Docent et Maître d’Enseignement et de Recherche en 2004. Médecin adjoint au Service de chirurgie pédiatrique du CHUV de 2004 à 2019.  En 1993-1994, les publications de l’Intersex Society of North America (ISNA) l’encouragent à s’intéresser à la problématique de l’intersexuation. Dès 2010, avec Cynthia Kraus, il organise un cours intitulé « Ni fille ni garçon : anomalie ou différence ? », prétexte à la mise sur pied d’une consultation multidisciplinaire qui fonctionne depuis lors, avec un obstétricien, un endocrinologue, un pédiatre, un radiologue, une généticienne, une psychiatre, un urologue, une philosophe, une éthicienne, et, depuis août 2019, une infirmière clinicienne spécialisée, ainsi qu’une information par des groupes de soutien. En 2011, il participe aux auditions de la Commission Nationale suisse d’Éthique pour la médecine humaine qui publiera ses recommandations en 2012. Parmi ses publications récentes : « Intersexe – Définitions, causes et prise en charge », Obstetrica - La revue spécialisée des sages-femmes de Suisse, n°10, 2019, p. 52-57.

Haut de page

Droits d’auteur

Licence Creative Commons
Droits et Culture est mis à disposition selon les termes de la licence Creative Commons Attribution - Pas d'Utilisation Commerciale - Pas de Modification 4.0 International.

Haut de page
  • Logo CNRS – Institut des sciences humaines et sociales
  • Logo DOAJ – Directory of Open Access Journals
  • Logo Université Paris Nanterre
  • Logo L’Harmattan
  • OpenEdition Journals
Rechercher dans OpenEdition Search

Vous allez être redirigé vers OpenEdition Search